Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mon25
26. jún 2010

Damko je sikovnicek 🙂 pekny vykon "nami" a aj to mnozstvo melonu 😀

slavkadamko
26. jún 2010

mon nie nerobim tie testy no vdaka za info určite s tým začnem...ja od začiatku podavania akehokoľvek doplnku alebo homeo si píšem každučky malý pokrok alebo zmenu...možno to neskor bude hrube ako kronika ale aspon budem vedieť čo a kedy sa udialo,no a tie testy k tomu ešte pripojim 😉
škoda že už nebudeme čítať "holky ja chci takyyyyy..." bolo to zlate 🙂 🙂 🙂 je super že už to bude môcť vyskušať,viem si predstaviť jej radosť že ho konečne mať,len nech to Tadinkovi pomože...si úžasna ked takto pomáhaš inym aj napriek svojmu problemu,klobuk dole moni 🙂 😉 🙂
...všetky maminky tuna sme na jednej lodi 😉

mon25
27. jún 2010

Slavi, vsetky si tu pomahame 😉 😵

slavkadamko
27. jún 2010

...tak teraz skusme pomocť aj maminkam ktore sem neprispievaju ale nas len čítaju 😉
...myslim že im tým dosť pomôžeme kam a na koho sa maju obratiť ak práve ich detičky dostali dg.autizmus....
...viem aka som zmätena ja pred rokom
😉 Otazka : Aké testy ste dali robiť svojim detičkám a u akych lekarov??
A s akymi vysledkami? Potvrdilo sa vám to že je to genetika alebo metabol.pôvodu?
Ake diety a doplnky davate vašim detičkam?

slavkadamko
27. jún 2010

... a ešte moja otazka, davali ste niektora robiť test na opioidne peptidy? a kde? už mam z toho všetkeho galimatiaš 🙂
a čo test IgG4 fy Ganzimmu v Nemecku?

jarka82
28. jún 2010

Slavkadamko sice sem neprispievam ale citam vas poslednych par dni aj som sa chcela vcera opytat na tuto temu ale nechcela som vyzerat ako hlupa 😅 tiez ma zaujima ake vysetrenia nas budu cakat po potvrdeni diagnozy.
Autizmusmoze byt aj metabolickeho povodu? 😕 to som nevedela mne povedali ze je to dedicne ale u nas v rodine nikto nic taketo nemal. Neviem ci to s tym suvisi ale nas maly ma problemy so znizenou imunitou od malicka vecne je chory,nedavno nam zobrali krv na kontrolu tak som zvedava ze ae budu vysledky na tu imunitu. A este sa chcem opytat zrazu zacal mat sennu nadchu alebo na nieco alergiu po 4a pol rokoch....moze to suvisiet s tymto? Dufam ze nevyzeram hlupo akokolvek za odpoved dakujem 🙂 Ako casto chodite k lekarom s detmi?

beka_s
28. jún 2010

@jarka82 to že autizmus je dedičný sa oficiálne nepotvrdilo a to mi ani jedna lekárka či lekár nepovedal lebo ani v našej rodine také nie je a ak som dobre počúvala nepočula som v našej škole že by u niekoho v rodine bol diagnostikovaný dedičný autizmus.

beka_s
28. jún 2010

Ozaj dnes sme začali s MB12 a samozrejme som to vyskúšala na sebe. Takže prvé dojmy, mám pocit že mám energie za desiatich, ale popritom tak nejako správne rozmiestnenej. Čiže možno pridá aktivitu ale môj pocit je že cielenú na tie správne bunky. Dúfam že aj u malého to bude mať ten istý efekt.

beka_s
28. jún 2010

@slavkadamko - my ideme zajtra na vyšetrenie do BA na vyšetrene opiodnych peptidov k dr. Urgemu práve kvôli tomu že krvné testy nám neukázali alergiu na lepok a laktózu ale ostatné príznaky na to malý má. Pani doktorka mi vysvetlovala že môže mať skrytú formu alergie a tá sa da vyšetriť priamo z čriev čo je dosť invazívna metóda, ale pri malom to neodporúčala. Takže nás poslala dr. Urgemu, ktorý má celkom dobrý systém a má s takými deťmi skúsenosti, tak najprv zistí stopy opiodných peptidov v moči a potom navrhne ďalší postup. Takže nám držte palčeky 😉 😉 😉 😉

jarka82
28. jún 2010

Beka_s no ja co som sa zatial stretla z lekarmi kazdy jeden povedal ze to je dedicne tak neviem 😕 vidim ze si z NZ? 🙂 odtial mam manzela 🙂

mon25
28. jún 2010

Slavi, 😉 , uz som to tu rozpisovala na str. 41 o tych peptidoch 😉 , ako pise beka Dr. Urge Kramare, treba doniest ranny moc, moze byt aj nabrany skor a zmrazeny, za 2 tyzdne by mali byt vysledky. Ja by som mala mat tento tyzden uz. Este dam urobit test na pritomnost kvasiniek ( zo stolice ), to sa da aj cez pediatra, dnes som sa na to pytala.
Ja aby som to zhrnula absolvovala som vysetrenia:
LEKARSKE :
foniatricke, logopedicke, psychiatricke, neurologicke, psychologicke ( u 2 psychologov ), geneticke a este ma caka homeopaticke
ODBERY:
moc - opioidne peptidy
krv - hematologicke, biochemicke, imuno- alergologicke, metabolicke,
stolica - pritomnost kvasiniek ( este nemam )
vlasova analyza - tazke kovy ( este nemam )
TERAPIE:
komunikacny kurz - Andreas - so soc. pedagogom - 1x tyzdenne
logopedia - Dialog - s logopedickou - 2x mesacne
LIECBA:
zatial : bezlepkova dieta, Eskimo Kids Omega 3-6-9, MB12 nosovy spray, C-vitamin
Chcem len upozornit, ze nemam ziadne lek. vzdelanie a na vsetky vysetrenia som sa objednavala sama na zaklade
info, ku ktorym som sa dopracovala na internete 😵

beka_s
28. jún 2010

@jarka82 - o dôvodoch autizmu sa špekuluje a skús nájsť články, ohľadom tejto témy na internete. Já som čítala jeden kde holandský doktor špecialista na túto tému rozoberal pre a proti príčiny vzniku a tu to zaujímavo opisoval z rôznych strán či už genetický alebo metabolický a ešte ak sa dobre pamätám očkovanie. V tomto článku špecialista napísal alebo povedal že pre príčinu autismu je viac názorov ale ani jeden sa na 100 % nepotvrdil. Mne sa osobne páčilo najviac jeho vyjadrenie že sa najviac prikláňa k teórii o tom že spúšťačom autizmu je často očkovanie, ktoré uvolní celý proces. A čo sa týka metabolizmu to si nemyslím že tam niečo je, skôr si myslím že nastavenie správnej diéty pomôže pri znižovaní príznakov a já mám naozaj takú skúsenosť že keď malý začne jesť chleba je doslovne nenažratý a nevie prestať (ako by mal naozaj tzv. absťáky) a to isté aj čo sa týka mlieka. Som rada že som sa tu stretla s niekým z okolia aj keď to je len sprostredkovane.

erikasadek
autor
28. jún 2010

@jarka82 dedicne je to tak na 20% zvysok nie, ale je to taka dobra vyhovroka pre niektorych lekarov dedicne;. 😠
ahojte.. 🙂

mon takze si teraz plna energie hej.. 😀 😀

beka_s
28. jún 2010

@erikasadek tie dedičné vyjadrenia sú aj podľa mňa alibistické. Skôr by som to prirovnala k vyjadreniu ako pri rakovine. Každý z nás má v sebe rakovinové bunky len nie u každého prepukne rakovina. Podobne asi aj autismus, máme ho asi každý v sebe len u niektorých spúšťač spustí autismu na plno. Je len na nás ako sa k tomu postavíme a či máme chuť a silu vzdorovať

mon25
28. jún 2010

No, prave som volala s Dr. Urgem, testy na opioidne peptidy vysli na 94,7 % pozitivne, takze nam doporucil GFCF dietu 😵 , maly je vraj na nu adept c 1. Podotykam, ze testy na celiakiu vysli negativne a taktiez alergia na mlieko a obilie 😅

mon25
28. jún 2010

erika 😀 , som,som, hlavne ked vidim pozitivne zmeny na vlastne oci 😵

beka_s
28. jún 2010

mon25 dik za dobrú správu my ideme zajtra na opiodne peptidy a tiež nám predtým vyšli negatívne. Tak dúfam že dopadneme dobre. Na uvedenú nezrovnalosť nás tiež upozornila jedna mamina z čiech, ktorá mala obdobný problém z krvi boli testy negatívne a z moču sa potvrdili. Držím palce aj vám a tak trošku aj sebe, my sme začali dnes s MB12 a já som to tiež otestovala na sebe takže dúfam v pozitívne výsledky

mon25
28. jún 2010

beka, ona to nie je ani tak nezrovnalost, ale nesuvisi to spolu ako by sa na prvy pohlad mohlo zdat 😉 opioidne peptidy sa testuju len z moci, vy uz ste boli na testoch u Dr. Urgeho ?

beka_s
28. jún 2010

@mon25 zajtra tam ideme a mám nervy ale už aby to bolo za nami

mon25
28. jún 2010

beka, aha, tak drzim palce, ja len ze si vyssie pisala, ze vam vysli vysledky negativne, tak preto, lebo pokial viem nikto iny testovanie moci na opioidne peptidy okrem Dr. Urgeho nerobi 😒

mon25
28. jún 2010

jarka, este k tej dedicnosti, niektore teorie hovoria, ze dieta moze mat nejake dedicne predispozicie ( u nas je napr. dedicny neskorsi nastup reci ) k tomu sa moze pridruzit napr. nejaky skryty infekt v obdobi ockovania na to sa supne vakcina MMR a uz mame regresivny autizmus na svete 😠

beka_s
28. jún 2010

testovanie u dr. Sustrovej dopadlo negatívne a tak som zostala ohladom diéty skeptická, až potom pri kontrolnej návšteve u dr. Jánošíkovej mi jedna mamina povedala že aj u nich boli výsledky u dr. Sustrovej negatívne a následne testy na opiodné peptidy dopadli pozitívne. čiže už negatívne máme (krv) teraz počkáme dr. Urgeho a 7.7. ideme dr. Petrócimu na detoxikáciu. takže toto leto to bude asi husté

mon25
28. jún 2010

beka, mhm, takze tak ako u nas 🙂

jarka82
28. jún 2010

mon25-no neviem povedali vraj toto postihuje vecsinou chlapcou lebo som sa na to hned pytala ved mam dalsie dve dievcata 😲 a oni aby som sa nebala ze to je vecsinou chlapcenska choroba tak teraz neviem 😕 na tie vysetrenia sa mam pytat sama ci nas poslu? daujem 🙂

mon25
28. jún 2010

jarka, ano, postihuje vacsinou chlapcov, je to asi 4:1, ak som spravne pochopila ty zijes v zahranici, tak tam by nemal byt so starostlivostou taky problem ako tu. Tu maju lekari predovsetkym znalosti z VS-skript spred rokov ( cest vynimkam ) o autizme ako neliecitelnej poruche a velmi nie su nachylni k alternativnej liecbe, ktora sa doporucuje hlavne z vyskumov za posledne roky prevazne v zahranici. Ja vzhladom k veku maleho som necakala na stanovenie diagnozy, kt. sa zvacsa dg. az po 3 roku, ale zacala som nieco robit uz skor, hlavne teda na vlastnu past 😉 , ale je pravdou, ze zatial mi ziaden z uvedenych odbornikov nepovedal, ze tam nemam co robit, skor naopak 😵

jarka82
28. jún 2010

mon25 ano zijeme v irsku. No to by si sa divila 😀 ked mas dieta chore nic nedaju ved je zdrave a daju paracetamol uz ho nemam kde davat 😠 . Lekari a ich vedomosti nic moc ked nieco vzdy volam nasej zo sk. No ale co sa tyka tohto tu to este neviem,viem lenze to tu vsetko strasne nenormalne dlho trva.... tak neviem ja o tejto diagnoze este vela neviem a este nam ani nediagnotikovali len mi hovoria ze mozne to je ma tam crty tak cakame uz od januara na to vysetrenie.
Tak to je dobre drzim palce nech vsetko ide ako ma. 🙂 🙂 🙂 🙂

jarka82
28. jún 2010

Skor by som povedala co sa tyka tychto praktickych lekarou su roky za opicami,vazne. Dokonca tu pediater je uz specialista 😀 dalo by sa o tom pisat to je na dlho 🙂

erikasadek
autor
28. jún 2010

@jarka82 pediater je uz specialista;. 😉 je to samostatny odbor. 😉

mon25
28. jún 2010

jarka, skus si urobit ATEC test, vyhodnotenie ti pride ihned na mail
dg. autizmus sa stanovuje na zaklade pozorovania, takze aj rodic si moze otestovat dieta

http://www.autism.com/ind_atec_survey.asp

slavkadamko
28. jún 2010

beka tak vam zajtra držím palce,nech to dopadne v poriadku,a ak to ešte stihneš čítať tak sa ho skus opýtať či nevie či to niekto robi aj na východe napr.KE...dakujem a držte sa
mon ,vedela som že som o tom vyš.čítala ale zafrasa som to nenašla,takže dakujem,a blahoželám k tým výsledkom 🙂 🙂 🙂 vravíš že môže byť aj zmrazený? myslíš že by to šlo im ho len poslať? predsa len je to dosť kilakov-síce my radi cestujeme a hlavne Damko 🙂 asi to spojim s dr.Susterovou no chcela by som to co najskor 😉
jarka u nas to s lekarmi tiež nieje žiadna vyhra ☹ nasa pediatrička nas poslala len k neurologovi a na foniometriu a dosť,všetko ostatne som si vybavovala sama
-vyšetrenia mame : neurolog,fonio., psycholog,logoped,psychiater -dvaja,homeopaticke,metabolika,genetika-v auguste
EEG v poriadku
krvne testy len na metabolike-vysledky v auguste, no fakt neviem ake rozne testy mu robili, len viem že to bolo 5 skumaviek a ručičku mu nesmeli ani stlacit a ani stiahnut,vraj aby to neskreslilo krv.obraz takže mu to pomaličky kvapkalo a maly plakal na raty a ja s nim 😢 takže som sa ani neopytala na čo všetko sa tie testy robili 😒
vlasova analyza-cakame vysl.
logoped -1x tyždenne
od sept.-2x tyžd. školka pre auti detičky
-mali sme aj detoxikaciu vakcin od homeopatky -3x
-maly ma bezmliečnu dietu-na mlieku bol doslova zavisly,doplnky-MB12,eskimo sme mali donedavna a teraz mu davam toto, je to destilovany varovou alebo molekulárnou destiláciou vo vákuu, takže bez ťažkych kovov

http://www.nutraceutica.sk/sk/produkty/omega_3_...
a ešte som mu davala vit.C, B komplex a zinok ale kedže ideme na detox ortute tak som to dočasu vysadila

mon tie všetky testy krvi vam robila dr.Susterova ale si bola aj inde?