Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

zuzana76
26. jún 2012

@sisstin nerozumie vsetko, napr abstrakne veci nie, ale take ze - ideme na balkon? ideme von? chces spat? jest, hrat sa, take bezne veci rozumie, vie kde ma niektore casti tela, ked mu poviem, aby nieco doniesol, tak obcas donesie a posluchne

sisstin
26. jún 2012

@zuzana76 bych spíš řekla,že bude tak o čtvrt až o půl roku opožděný ve vývoji,což je ještě širší norma.

sidus
26. jún 2012

@2671974 škôlka z Bánovej sa sťahuje do centra Žiliny, tak sa uvidíme určite 🙂

2671974
26. jún 2012

tak nam povedala riaditelka ze mensie deticky budu v centre mesta niekde mala praha,a predskolaci budu v Banovej

2671974
26. jún 2012

@karkulka1 ahoj,ked sme boli pred tyzdnom v Banovej tak nam povedali ze male deticky budu v centre mesta niekde mala praha,a predskolaci ostavaju v banovej,ked pojdeme este v auguste zaniest vsetky papiere na prijatie doskolky tak ze nam to vysvetlia podrobnejsie

2671974
26. jún 2012

@sidus ahoj,a tebe ma kolko maly rokov?ako casto ti chodi do skolky?a na kolko hodin?dakujem ti za odpoved

2671974
26. jún 2012

@mon25 ahoj mon,neda my reagovat ,nemohla by som sa pridat ked budes objednavat ten sprey budem velmi vdacna,som z Ruzomberka

mardenad
26. jún 2012

@sisstin môj syn nezdieľal vôbec, potom veľmi málo a teraz zieľa non-stop od rána do večera 🙂 veľmi sa teším...

no a čo sa týka receptívnej zložky reči tak krásny pokrok, rozumie takmer všetkému, ešte stále mešká za zdravými deťmi, ale ináč krásne všetkému rozumie, led mu poviem :daj si tie nôžky dole, lebo ti nekúpim zmrzlinu, tak ihned ich dá dolu. Môžem s ním konečne ísť do reštaurácie, do hypermarketu, na prechádzku...ale tá expresívna zložka -nič, žiadny pokrok...

očný kontak sa nám super vylepšil aj jedenie super, všetky tie auti prvky akokeby odchádzali (možno detoxikáciou) , len ostal ten problém s rečou, silná rigidita , ukladanie hračiek vedľa seba podľa druhu (ale už aj to len málokedy) , potom slabá predstavivosť v hre a deštrukcia...

ináč nemáme už nič autistické... hyperkativitu nezmením... teda možno diétou , ale mám pocit, že nám sprej MB12 pomohol ale aj kvalitné probiotiká... na nočník sa naučil za jedno poobede (ale ešte sa nevie pýtať, ani povedať, že chce urobiť potrebu) , takisto smrkať soplík sa naučil za 1 deň, ..

nikdy mi nebral moju ruku aby nou niečo ukázal, nikdy nemal žiadne rituály, nikdy mu nevadili zmeny (iba tá rigidita tam je) , nikdy nemal "svoju cestu" je mu jedno kam ideme, ked je niečo smutné v rozprávke, tak spolucíti, ide mu do plaču a ukazuje na telku, pritom má smutný výraz v tvári a niečo sa mi snaží povedať, ak ked mu poviem, že dieťatko v rozprávke plače, je sumtné, tak mi na to povie "áno" ...

ked sa tešíme, tak sa teší s nami, ked sa buchnem, tak sa hned pozrie, či som v poriadku... je toho veľa takého, čo nie je typické pre autizmus, no napriek tomu ho máme... ja už ničomu nerozumiem... niekedy mám pocit, že sme všetci istou formou "autisti" , každý človek má nejaké tie príznaky 😀

sidus
26. jún 2012

@2671974 Tomáško bude mať na budúci mesiac 4 roky. Do Bánovej chodíme s malým od 2 rokov, najskôr to bolo rok do poradne a od minulého septembra už aj do škôlky. Chodili sme 2x týždenne na 4,5 hodiny, od tohto septembra to bude asi 3x týždenne.

2671974
26. jún 2012

@sidus ja este neviem ako to urobime,od ktoej zacina skolka ?to tam asi musime byt uz rano vsak?aj my budeme mat styri roky v auguste a vola sa my Tomasko 🙂

mon25
26. jún 2012

@2671974 , ja som nosovy spray davala pred cca 2 rokmi, uz by som tuto formu MB12 nepouzila, z viacerych dovodov - tazko dostupny, treba ho drzat v chlade, vydrzi pomerne kratko, nedoporucuje sa tuto formu pouzivat viac ako 4 mes. , F. sa z toho robili v nose chrasty, co bolo dost neprijemne az neskor som sa docitala, ze treba po vybrati z chladnicky nechat 5 min. pri izbovej teplote. A to postovne co pise mardenad 😠 . Nas bolo vtedy vela, objednavala to 1 kocka pre asi 10 mamiciek a platila som 11 EUR.
Teraz je tych foriem uz ovela viac a su lahsie dostupne, zistila by som si ktory pripravok konkretne v ramci projektu pouziva LF a objednala napr. tu..... http://www.iherb.com/Vitamin-B12-Methylcobalami...
postovne je 6 USD, ak sa objedna do 28 USD celkom, nepodlieha zasielka clu, po zadani kodu UJU094 novy zakaznik dostanete 5 USD zlavu, akceptuju obyc. TABA kartu

mojoli
27. jún 2012

@mardenad aj mne sa niekedy zdá že moj syn je v poriadku,ale sú zas dni ked som presvedčená že je autista.Bohužial u každého sú iné príznaky,aj priebeh,niekedy aj na mesiace vymiznú ,a potom sa zase vrátia,Ale ja už pomaly vnímam len tie pozitívne veci.My sme sa chvála bohu naučili cca za 2roky rozprávať,/teraz sa mu pusa nezastaví/aj vie reagovať na všetky situácie,vie opísať dej,vie opísať čo vidí.Ale aj tak sú tam autistické črty,a tiež si myslím že sme asi všetci autisti 😉

magimary
27. jún 2012

@mojoli presne ako píšeš!
plne sa s tým stotožňujem!
akoby si písala o našom malom...
ten náš nás dokáže "ukecať" až k smrti, ale to autistické je tak silné, že sa to nedá prehliadnuť... 😖 😔
hoci niekedy je fakt obdobie, kedy je úúúúúplne v pohode...
len tých období je v poslednej dobe málo a sú kratučké...
každopádne aj tie krátke chvíle mi vždy prinesú taký klamlivý pokoj v duši, že on je vlastne v poriadku a autizmus určite nemá...
"vytriezvenie" potom o to viac bolí...
stačí jedna kocka, ktorú mi z celej sily vrazí (hodí) do hlavy a už som zase "doma"...
ako aj včera... 😖

2671974
27. jún 2012

@mon25 ja ti dakujem za info,ved mna tiez trapi to objednavanie a postovne,a ty teraz pouzivas nieco?este som rozmyslala nad sprejom do ust ,

2671974
27. jún 2012

@mon25 my slis ten sprey co si my poslala link je iny?a a vies ako dlho vydrzi ci ma tiez nejaku dobu spotreby kratku,ci si mozem aj dva objednat naraz?dik

zuzana76
27. jún 2012

@magimary aj moj sa casto hneva a hadze predmety, normalne zacinam mat pocit,ze to nie je v poriadku a nebude to len oneskorenost, vcera som precitala snad cely internet a mnohe deticky sa spravaju celkom ok a nakoniec autisti su, strasne sa bojim, kolko vydrzi maly pri knizkach? aj zoraduje nejake predmety do rady? samko take nerobi a dufam, ze ani nebude, ja chcem, aby sa zacal uz normalizovat, strasne ma to vycerpava

magimary
27. jún 2012

@zuzana76 môj v živote knihy nečítal a ani nečíta a ani si nenechá čítať, či listovať, či ukazovať 😖
/raz mal kratučkú epizódku-asi dva týždne trvala, keď si obľúbil jednu knižku-kde bol jeden obrázok na jednu stranu a už aj to je dávno v pasé/
a zoraďuje stále a furt a všetko...niekedy má obdobie, keď to robí od rána do večera a niekedy zase obdobie, keď to robí len 2-3 razy za deň a tieto obdobia sú dlhé, takže sa vystriedajú tak 2-4 do roka...
a najmä-náš Tady od 12mesiacov intenzívne a so všetkým točí a točí a točí...
to je ešte oveľa markantnejšie ako samotné radenie (to začalo až neskôr-nejako okolo 2,5 roka)...
jeho život = točenie, hádzanie a radenie...nič iné...

a náš začal takto hádzať pomerne neskoro-začal asi okolo 3 rokov (+/-), ale odvtedy hádže stále...a veľmi nebezpečne...o čo by ani až tak nešlo, hádžu mnohé deti, u nášho je ale typické to, že NECHÁPE, ale absolútne nechápe sociálne dôsledky...koľkokrát sa už mnohí z nás rozplakali, lebo to ozaj bolí (najmä, keď chalani schytajú ranu do hlavy s ťažkým kovovým angličákom veľkosti dosp. dlane)... a on sa smeje a dohováranie, bitky, hnev, krik, vysvetľovanie mu NIČ nehovorí...
nič v tom zmysle, aby si zapamätal, že to už viac nemá urobiť...
čo by už 4ročné dieťa bežne chápalo...

zuzana76
27. jún 2012

@magimary vdaka magi, ja sa naozaj bojim, uz som volala klinickej psychologicke, vraj v Sali je jedna dobra a v pondelok idem na stretnutie s nou

mardenad
27. jún 2012

@2671974

ja som malému dávala tento a mám pocit, že bol to on, čo pomohol +v kombinácii s inými doplnkami , veľa sa zmenilo, my sme to predtým už nevedeli vyrdžať, veľa sme plakali, jeho 2 súrodenci zničení z neho... teraz sa s tým dá žiť v pohode... dúfam a verím, že sa to nevráti ! 😒

http://www.vitaminyvspreji.sk/vitamist-b12-3

mardenad
27. jún 2012

Práve som volala dr. Urgemu ohľadom výsledkov na opioidné peptidy, vyšli mu slabo pozitívne, také zvyknú mať aj zdravé deti, no napriek tomu mi diétu doporučoval, čo som rada... ja si tiež myslím, že s ňou nič nepokazím...

Ten dr. je ale veľmi zlatý, v dnešnej dobe su lekári uponáhľaní, s nikým sa nebavia... on si ale dal záležať na tom, aby mi všetko vysvetlil... fakt zlatý človek...

magimary
27. jún 2012

@mardenad nám vyšli presne tak isto, ale povedal, že to môže byť tým slabokoncentrovaným močom
a že máme prísť znovu, keď už nebude v noci čúrať (do plienky)
(takže tak o sto rokov? 😝)

mardenad
27. jún 2012

@magimary ja som urobila to "opatrenie" 😵 podľa mojej intuície. Večer som mu to tam nalepila tan väčší sáčok kvalitným leukoplastom, celú noc som pozorovala, či sa sáčok nenaplní, nebolo tam nič , ani kvapka celú noc, ani ráno o 5tej, ani o 7-mej, to sme už boli vo vlaku, až okolo 8-9-tej cikal , takže to bol extra koncetrovaný moč, takto dlho v tele... 😀

no a potom som mu leukoplast odlepila, 5 sekúnd vydržal a bolo po tom. 🙂 Keby som potrebovala moč ešte raz, tak by som to urobila rovnako... tie sáčočky , čo sa chlapcom tam nalepia, tie, ktoré kúpiš v lekárni, tie sú na nič... resp. sú pre bábätká, ktoré cikajú 5-10 ml 🙂 ale môj naciká stále viac, ako je obsah toho malého sáčočku + tá lepiaca časť je o ničom, veľmi slabo lepí a ak sa tam dostane moč, čo je v plienke na 100% , tak z toho odberu nie je nič... 😒

magimary
27. jún 2012

@mardenad a ten sáčok (nejaký klasický mikroténový, či aký?) si teda lepila "odkiaľ-pokiaľ" 😕 😅

2671974
27. jún 2012

@mardenad to si mu striekala z vnutra na licko vsak?ja este nemam nic pre neho a tiez je nestastny,a tie doplnky dostanem aj bezne v lekarni vsak?jedna mamina my povedala ze aj Tebocan je dobry

mardenad
27. jún 2012

@magimary niekto si povie "trapas" , niekto si povie " šikovná žena, ktorá si poradí" 😀

použila som ikea sáčok, ten pevný, samozatvárací (červený-ten menší) , rožtek som vystrihla tak na obvod pipíka , to som mu nasadila a zaplepila tým kvalitným nepremokavým leukoplastom. Ani kvapka neušla! 😀 Presne všetko vyšlo, ako som chcela... tá predstava dávať dolu malému leukoplast je hrôzostrašná, ale vôbec to nebolo také strašné.. pár sekúnd vydržal, možno 5 sekúnd, ani neplakal, ani necekol, len tam dával ručičky... podľa mňa to stálo za to si takto pomôcť, pretože keď raz ten moč potrebujeme, tak ho potrebujeme a ak tie klasické metódy zlyhali, tak mi napadlo toto a som rada... tak so vo vlaku ďakovala Bohu, že sa to podarilo... trošku som sa aj bála, že ani za svet sa nevyciká a že ho budú musieť cievkovať, ale keď som uvidela v sáčku konečne moč, tak som sa tešila ako malé dieťa 🙂

magimary
27. jún 2012

@mardenad a ktorý rožtek na tom sáčku si odstrihla, vystrihla? 😕
keďže je to uzatvárací sáčok?
ty si dala to zatváranie smerom dolu? 😕 😨 😅
asi nie, či?

mardenad
27. jún 2012

@2671974 áno, striekala som mu to napíčko zvnútra, prvý mesiac som začínala pomaly , len 1 vstrek denne na každé líčko a teraz po mesiaci dávam 2 x denne, píšu tam aj 4 x denne ale to je asi pre dospelých, tak radšej idem pomalšie... už nám končí, tak si ho zasa objednám, lebo k tomu spreju z Talianksa sa asi nedostanem... koľko ľudí mi už sľúbilo , že mi to zoženú bud z USA alebo z Talianska, ale "taká snaha" je mi na nič... ☹

musím si to zohnať sama ako všetko stále... 😒

no a ten sprej, čo mu dávam, ten , čo som ti dala link, ten nenájdeš v lekárni, ja som ho objednávala z tej konkrétnej stránky...príde za pár dní... a zloženie tam píšu methylcobalamin, tak ja si myslím, že je to ono... a niekde jedna kočka aj písala, že už aj na Slovesnku sa dá kúpiť ten sprej pre autistické deti a dala link práve na tento sprej... ja som ho skúsila a som spokojná...

mardenad
27. jún 2012

@magimary áno, správne si to pochopila, zatváranie bolo smerom dolu... na tých ikea sáčkoch sú 2 uzatvárania, takže ešte bezpečnejšie, aby sa nevylial.. ... no a vystrihla som ten opačný koniec , tam , kde nie je to zatváranie... 🙂

magimary
27. jún 2012

@mardenad ahá! 😉 😎
tak to je ešte premakanejšie, ako som si myslela 😀 😅
skrátka máš vlastne celý sáčok zavretý! a to som si ja nevedela predstaviť, ako taký normálne zvrchu otvorený sáčik pooblepuješ okolo, keď má taký veľký otvor...
UŹ som v obrazeeeeee! 😅

mardenad
27. jún 2012

@magimary 😀 😀 😀 veru premakané 😀 , veď som deň aj noc rozmýšľala, ako dostanem z neho moč, ktorý potrebujem 😀 😀 😀