Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@filipal , pre teba je v norme otazka, v ktorej sa v suvislosti s postihnutim Tvojho dietata objavi termin DIVA SVINA ? 😠

@filipal - skús zbehnúť ešte raz celú diskusiu prosím - páčili sa ti iba príspevky, kde sa baby ospravedňovali za správanie nejakého iného auti dieťaťa, čo sa mi zdá ako blbosť
podľa mňa ak to bolo iba o nejakej konkrétnej situácii a jej nezvládnutí, a nie o pochopení toho, v čom bol pri takejto situácii pri autizme problém , tak to nedáva vôbec na tejto stránke zmysel a toto je fakt úplne posledné, čo k tomu ešte napíšem - tiež bolo podľa mňa otázne, či tým spôsobom, akým to bolo zo str. autorky podané patrí príspevok vôbec na toto fórum bez toho, aby vyvolal len vysvetľovenie a nie aj negatívne reakcie
ak moju úplne zdravú dcéru v školke sotil pri hojdaní jej spolužiak (tiež zdravý, len trochu nadmieru divoký a neopatrný) tak že si komplet rozbila ústa tak neviem - ja nemám potrebu vykrikovať o ňom, že je sviňa a že si ho má niekto vychovávať lebo je rozmaznaný
to, že niekto na dieťa musí vždy dávať pozor aby nikomu neublížilo a reálne zhodnotiť situáciu - tak o tomto tu ani nediskutujeme, to je proste fakt

ja uz nebudem dalej rozduchavat tuto diskusiu. napisala som svoj nazor, chapem, ze kazdy s nim suhlasit nebude.
len jedna otazka na zaver: akou komunikaciou dosiahneme viac?

@karkulka1 jáááj karkulka je psychologička 😀 to vysvetluje mnohé 😅 myslím si o tebe presne to isté čo si ty napísala o mne 😀
Pekný deň vám prajem kočky, idem sa venovať vareniu 😎

@filipal - ťažká otázka, naozaj ťažká, podľa všetkých dobrých kníh a dobrých zvyklostí a náboženských tradícií by človek mal dosiahnuť najviac tak, že bude každému iba vysvetľovať, na krik a agresivitu nebude reagovať a nastaví vždy druhú tvár
v našich reálnych podmienkach, ak je niekto rodičom postihnutého dieťaťa, tak dosiahne niečo iba tak, že ide hlavou proti múru
ale úplne naisto to neviem, rovnako ako naisto neviem asi nič na svete

@filipal , no, komunikaciou na urovni aku predviedla teraz @saxana123 toto asi vela nedosiahneme 😒

@jankaw -ahoj, ja vasu situaciu chapem-aj preto, ze moja dcera sa tiez sprava " nestandardne" - pripada mi ze mozno bude mat asperg. syndrom. Uz nas raz vykazali z detskeho kutika a tiez uz mi zily netrha ked niekde spravi scenu, ze vsetky matky " vzornych" deticiek na mna vrhaju vrazedne pohlady-uz som si zvykla.

Myslim, ze Saxana proste napisala ako ona- kt. ma zdrave dieta vnimala tu situaciu ohladne autistickeho dietata. myslim, ze je to normalne, aj jej nazor mi pripada relevantny-ze v tom pripade chybovali rodicia toho autist. dietata.

@mon25 mon, a to ako ma nazvala karkulka hlúpou ti bolo dosť na úrovni?

@saxana123 - ty si asi poriadne konfrontačný typ,
dokázala by si preukázať štipku veľkomyseľnosti a s pocitom tej šťastnejšej (v reáli) prestať rozdúchavať neplodnú debatu, ktorá už spočíva iba v reakciách a protireakciách na rôzne invektíva, ktoré idú mimo podstaty problému, ktorý ty nemusíš riešiť, ale ja áno?
ak nie a chceš stále diskutovať, tak mi - prosím ťa - odpovedz na moju otázku (stačí aj jednou krátkou vetou): Čo ti osobne dal tento krátky virtuálny exkurz do sveta auti detí a ich rodičov? Je to ako príbeh a mne tu chýba poriadny záver.

baby prosim klud, ak sa vam nepaci moj nazor , ktory nechcel v niakom pripade tu rozduchavt spor to je vas probelm..
osobne nepotrebujem nikomu nic dokazovat nikomu ospravedlnovat ......;komunikovat ano , ale nepotrebujem sa hadat s niekym koho voebc nepoznam!!!!!
ze osm pasivna to je moja vec mozno som za tych par rokov skrotla!!! a niektore vyroky ma uz nemozu tak vytocit ako pred rokmi jedno nechapem preco sa tu stale osocujete!!!!
prosim ukludnite inak budem nutena aby ste schladli........ temu dat na cas zatvorit tato tema nebola vytvorena; aby ste s atu hadali , ale aby ste si tu mohli pokecat a ukludnit so svojho dennodeneho stresu!!! 🙂 aby ste si mohli vymenit svoje pocity a svoje trapenia co s atyak ansich deti pretoze okolie je dost drsne samo o sebe......
prosim skuste to pochopit a nehadat sa tu stale je to absolutne nekonstruktivne;a nikam to nevedie!!skor tema zanikne a pohne sa uplne inym smerom!!!!

@erikasadek - tak ja teda balím krám a idem ďalej, posledných 48 hodín na MK ma nezmyselne emocionálne vyčerpalo a naozaj to nikam nevedie
toto fórum som nechápala ako miesto, kde sa môžem vyplakať, som reálne typ, ktorému asi stačí v noci vankúš, ale vítala som možnosť sa dozvedieť niečo nové, o terapiách, metódach, prístupoch ..., o moje novinky som sa s Vami myslím aspoň trochu podelila
posledný môj typ na googlenie je: orofaciálna terapia, stimulácia správneho prepojenia mozgových centier, ktorej absencia je (možno) zodpovedná aj za nezrelú komunikáciu a "podivné" senzorické vnímanie u našich detí
dnes sme to celá rodina absolvovali a páčilo sa nám to
majte sa fajn, ste všetky mamy s veľkým M, saxana123 alebo 125 samozrejme tiež

@ivanpa neblazni neurazaj sa len vas potrebujem schladit 😉

vazne vas nechapem ked sa budete vsetky urazat doteraz tu bol pokoj. ☹

baby davam do pozornosti:
http://www.slobodavockovani.sk/news/naliehava-v...

@karkulka1 ... citala som peticiu, rozhodne sa zapojim, neviem, ci u nas ockovanie spustilo synovo postihnutie (je dysfatik), rozhodne nam vsak nepridalo. Reakcia na ockovanie bola katastrofalna, vysoke teploty, scervenanie..prestal dzavotat a pod..
Som rozhodnuta, nedat viac maleho ockovat..
a len tak mimochodom, uzasne prispevky 😉 , pisala si mi z duse 😉 😵 diky za to 😉 tak isto aj @ivanpa, @mon25 😉

@erikasadek , uprimne zavidim tu starostlivost, ktoru Patko vo Fr. ma.. U nas v Bratislave, ak sa nemylim je iba jedna skolka pre autistov a jedna DSS+Andreas. Kapacita tychto zariadeni je pre deti 3-6 rokov tipujem max 25 a pocet autikov urcite vyssi 😔 A to nevravim, ake palky za to platime 🙄
Lukymu napriklad velmi pomahaju homeopatika. Este v januari som si bola pre barytu carbonicu a platila som 2,30 eur. Teraz som si ju bola znovu kupit a trvalo mi 3 tyzdne, kym som ju vobec zohnala a stala 6,60 eur!
🙄 🙄 A tuberculinum 9,90 eur! V lekarni mi povedali, ze homeopatika sli vsade hore..Je to pravda, zvysili ceny aj vo FR? Alebo je to zase len vymysel, aby sme presli na chemiu... 😠
Viem, ze si davnejsie spominala, ze Patko berie homeopatika, tak ci nahodou nevies 😉 Diik 😉

@filipal
Dakujem ti za tvoj nazor, aj ked uz sem asi nenakuknes. No dovolila by som si oponovat ti v tomto:
1. Nepokladam prvy prispevok saxany, ktory bol urceny jej neznamym ludom z tejto diskusie, za priklad normalnej konverzacie. Osobne by som s niekym, koho osobne a ani virtualne nepoznam, takto (podla mna konfrontacne) po prvy krat nekomunikovala.
2. Nesuhlasim s tvojim rozlisenim pasivnej a asertivnej reakcie, no zrejme kolko ludi tolko nazorov (aj v nadvaznosti na bod 1)

Keby bol jej prispevok podany vecne, s nadhladom, slusne a konstruktivne, nevyvolal by nasledne reakcie a cela diskusia by sa niesla v inom duchu...
Na mna zaposobil a aj jej nasledne reakcie tak, ze dotycna v podstate ani nechce poznat nasu odpoved na svoju otazku (ktoru uz sama vlastne nasla). Skor sa mi zdal, ze je o jej vyventilovani sa z frustracie z nezvladnutia neprijemnej situacie.
Treba nahlas povedat, ze v tom pribehu z herne zlyhali obe strany. Aj prispievatelka aj rodicia. Ani jedna z nas neschvalovala pocinanie rodicov, skor sme sa snazili poskytnut pohlad z ineho uhla, vysvetlit, preco asi tak reagovali... a ukazat, ze nielen rodicia postihnuteho chlapca nedokazali vhodne riesit vzniknutu situaciu.
Pre celu konverzaciu by stacilo len malo, keby sa saxana za ten svoj prvy nestastny prispevok a nevhodne zvoleny ton a slova v nom ospravedlnila a priznala si, ze aj ona pochybila. Tak ako aj v pripade ochrany svojho dietata a aj v reakcii na chlapca a jeho rodicom. Jej dalsie reakcie (na zaver zhorsene aj mnou) boli len prilievanim oleja do ohna.
Ano, my matky postihnutych deti sa musime ucit byt asertivne.
Nase okolie by sa malo zas ucit empatii a oducaniu sa od prazdneho kritizovania a odsudzovania. Nevedomost ich neospravedlnuje.
Ludia velmi radi a velmi rychlo sudia ostatnych, myslim si, ze kazdemu by prospelo, keby sa najprv pozrel na seba sameho.
Tymto pokladam tuto problematiku z mojej strany za ukoncenu.
Ospravedlnujem sa babam, ze museli citat moje posledne reakcie na saxanu. ☹ No priznavam, ze som si nimi a jej reakciami zial nieco overila...

@andreabe
ozvem sa Ti neskor, teraz uz musim ist ☹

@andreabe
ahoj, doobedu som si az neskoro vsimla tvoj prispevok.
Je mi luto, co sa stalo tvojmu malemu po tom nestastnom ockovani. ☹
Myslim si, ze to tiez treba tam napisat, ze dietatko malo vysoke teploty, scervenanie a nasledne zastavenie reci...
My sme akurat v piatok oficialne odmietli ockovanie v 5.rokoch.
Tu je pribalovy letak k vakcine Infanrix polio, ktoru mal nas maly dostat.
http://www.zdravie.sk/sz/lieky/showpil/528/6021...

"Poucna" je najma pasaz, kde sa pise, ze mame byt mimoriadne opatrni...
citujem:
- keď Vaše dieťa malo po predchádzajúcom očkovaní s Infanrix Polio alebo inou očkovacou látkou proti pertussis (dávivému kašľu) problémy, najmä:
- Vysokú teplotu (nad 40°C) v priebehu 48 hodín po očkovaní
-Kolaps alebo šokový stav v priebehu 48 hodín po očkovaní
-Dlhotrvajúci plač trvajúci 3 a viac hodín v priebehu 48 hodín po očkovaní
-Kŕčové stavy/záchvaty s vysokou teplotou alebo bez nej v priebehu 3 dní po očkovaní atd. ...

Odporny alibizmus najhrubsieho zrna ☹
Mam moje dieta "mimoriadne opatrne" 😀 - to teda ako?, nechat zaockovat, hoci uz po ockovani mal v minulosti zlu reakciu a potom co ?- buchat si znovu hlavu o mur, ze sa jeho vyvoj znovu posunul o 3 roky dozadu?
Nikdy viac.

S tym zdrazenim homeopatik je to riadne blbe. My tiez chodime k homeopatovi, len za lieky neplatime, on nam vzdy da potrebne mnozstvo... Ale on sa nehlasi k boironskej skole, takze to su ine homeo.

A s tym vzdelavanim a samozrejme terapiou nasich deti na SK je to v porovnani so zahranicim viac nez biedne-
my mame 1!, hoci vybornu skolku (sukromnu) pre autistov na cely Zilinsky kraj. Od nas je to vyse 60km tam a dalsich 60 km naspat. ☹ Ale aspon je cenovo dostupna. Ked sa mi raz dostal do ruk cennik v Andrease, padla mi sanka. 😖 Rovnako aj IDR. Tie ceny boli mimoriadne vysoke aj na BA.

Dievčence, neviete mi poradiť nejakú fintu na drobca, aby si sadol aspoň chvíľku obsedel na záchode?
Bude mať 3 roky, včera som ho síce posadila, snažila sa zaujať, ale po minútke hotovo.... Domka fascinujú mobily a psychologička mi odporučila "namotať" ho na telefón iba na záchode, len tam mu dovoliť sa s ním hrať.... ale netrúfam si to realizovať, lebo včera mu dedko požičal mobil a mali sme potom čo robiť, keď ho bolo treba vrátiť..... a dnes som neustriehla jedného otecka a požičal drobcovi mobil a opať bolo zle ..... zrejme by bolo dobré skúsiť nejakú zvukovú hračku (hádam ma s tým neodignoruje)...
Inak máme diagnózu F 80 (ťažká porucha reči) a nešpecifikovanú prevazívnu poruchu.... dnes ma veľmi potešil - papal hrozienko za stolíkom a zrazu sa otočil, pozrel na mňa, zobral hrozno a dal mi ho do pusy, takto ma pekne nakŕmil (to bola milá odpoveď na to, ako som mu pred 3 dňami chytila nasilu ruku a dala si do úst "jeho" keksík, niekoľkokrát som to zopakovala, smial sa na tom....) 🙂

@karkulka1 v letaku sa pise, ze vakcina je urcena pre deti od 16 mes. do 13 rokov. Tak ja planujem poziadat o odlozenie a budem to odkladat, co to da. Udajne zavisi od lekarky, ci rodicov nahlasi a ti budu potom stihani..
Nase reakcie po vakcinach boli zle, mali mal urcite cez 40 teplotu, plakal dlho, pametam si ako som mu ako babetku spievala a drzala ho na rukach a on sa tak cudne natahoval a plakal a potom som sa dozvedela, ze mal ´´asi febrilne krce´´. ☹ a ja hlupana som ho dala este dobrovolne zaockovat proti meningokokom a ta reakcia bola tiez strasna ☹

Aj ked si u nas nie som uplne ista, ci nam dysfaziu sposobila vakcina, musim objektivne priznat, ze urcite naznaky som si vsimla uz pred ockovanim, rozhodne nam vsak ock.vakciny zhorsili stav, to som si overila aj na videach, kde je maly pred ockovanim zivy, s bezproblemovym ocnym kontaktom, dzavoce, snazi sa akoby nieco vyslovit a potom nic.
Prestal, ocny kontakt katastrofa...Teraz je to uz vdaka terapiam lepsie a asi sa nikdy nedozviem, ci by bol ok, len trosku pozadu, keby tie vakciny nedostal.
Avsak, ako sa pise v pribalovom letaku, budem zvlast opatrna a ockovat ho v 5.roku urcite nedam.

Dnes bude v reflexe na markize tema ockovanie, videla som uputavku, kde ukazali dievcatko, ktore 2 tyzdne po ockovani osleplo ☹

S tymi cenami mas pravdu, ja mam este stastie, maly chodi do dss, kde platime ca 65 eur/mes.,to je este v pohode
😵 Andreas je brutal, tam som bezne platila za par hodin terapii ca 140 Eur/mes. Plus si clovek plati logopeda, neurologa...no co uz 😝

Ta jedina skolka na cely Zilin.kraj je tiez sila 😒

@albertka to sa tazko radi, na kazde dieta plati nieco ine. Na nocniku sediet vydrzi? Ja som maleho s tym sedenim vycvicila pomocou bebe tv 😵 Je to jeho oblubeny program, tak som mu vzdy povedala, ze bude bebe, ked si sadne na nocnik a urobi pisi 😵 a on na to pristupil 😵 Ked islo bebe, tak sedel aj 20 minut 😵
Ak ma maly rad mobil, tak by som na to sla cez mobil, hrackarsky by u nas nemal uspech, keby sa mu pacil ozajstny 😅 Alebo nejaka zvukova hracka...

@andreabe ahoj reagujem neskoro prepac ale predsa.. teraz si ma dostala s tymito cenami!!!
to je hrozne tu je cena stala , 1,60 e a potom su aj ine moze byt ina cena, ale toto je zdieranei ja som pred casom ponukala ak nezozeniete homeo na slovensku ze vam poslem od tial ale ked som posiela zadarmo tak sa kazdy hlasil ked uz boal cena tak nikto 😀
a pritom som do vrecka svojho nechcela nic!! 😉
ak nieco niekedy ozvy s ami.. 😉

v fr dostanes aj ine znacku ako len boiron.. 😉
co s atyka starostlivosti.. na slovensku sa viac straju o ciganov ako o detia postihnutych!!!!!!!

som rada ze som kde som a ze ma starostlivost aku ma/. 😵

co satyka vakcin tak moj je tiez po MMR 😠 dostal, jedno stastie ze tu nie je povinne ockpvanie takze joah uz nic nedostal a pato taktiez uz nedostane ziadnu vakcinu do seba ako som ziva!!!!!

@albertka a ked bude len na nocniku , ja viem ze je uz velky ale naprikald pato skoro do 4 roku chcel nocnik a ani panovy na zachod a jeden den normalne presiel sam.. 😉
takze to nie je hanba ako by sa zdalo.. 😉

Ahojte ludia,
niekde sa tu spominalo, ze autistom nedavat paralen - pre zaujimavost je studia, ktora suvis potvrdzuje:
http://www.usu.edu/ust/index.cfm?article=44692

...toto je asi mimo temu,ale fakt ma to dostalo...ak toto napíše lekar,tak potom s veľkou úctou klobuk dole...
Postihnuté deti
Tomu,kto čisté srdce nosí,
k radosti veľa netreba.
Ten ľahko vzlietne
z rannej rosy
na chromých krídlach
do neba....

Na Rúfusovu modlitbičku za postihnuté deti si často spomeniem, keď mi do ambulancie zavíta na vyšetrenie postihnuté dieťa. Väčšinou je obraz podobný. Matka tlačiaca pred sebou vozíček so svojím často už veľkým dieťaťom. Mnohokrát sú tieto matky bez partnerov, ktorí sa možno nedokázali zmieriť s postihnutím dieťaťa, často na týchto matkách vidieť finančnú tieseň – lebo náša spoločnosť sa len hrá na sociálnu. Ale skoro stále je z tých matiek cítiť obrovskú sálajúcu energiu lásky. Bez nej by asi nedokázali obetovať svoj pracovný, partnerský a spoločenský život v prospech svojho chorého dieťatka. Predstavujem si, ako si osud vyberá tieto matky? Možno si povie, ty si silná žena plná citu a lásky – ty určite zvládneš starostlivosť aj o choré dieťa. Možno práve to choré dieťa pomôže tej žene v jej duchovnom vývoji a je pre ňu vlastne veľkým požehnaním. Možno sa tým ženám ukázala tá správna cesta, možno bez toho dieťaťa by skĺzli do pasce materiálneho ošiaľu, v ktorom sa najmä západná civilizácia ocitla...

Tieto deti ma mnohému za tie roky naučili. Pokore, radosti aj z drobných vecí a malých pokrokov, ukázujú mi tie pravé hodnoty. Uvedomujem si vtedy viac ako inokedy krehkosť a prchavosť ľudskej existencie. Čudujem sa sám sebe, že ešte pred chvíľkou som mal neprimerane veľké nároky na svoje deti, na seba, na celý svet.
Odkazujem Vám postihnuté deti, ste u mňa vítané. Vynasnažím sa, aby ste dlho na vyšetrenie nečakali, aj pre Vás som zriadil bezbariérovú ambulanciu v Prešove, aj pre vás sa náš personál vzdeláva...

Ľudskú bytosť považujem za komplex viacerých zložiek. Materiálnu – akýsi hardvér a duchovnú – softvér. My lekári sa staráme výhradne o hardvér, a ten môže byť poškodený na rôznych úrovniach. Aj mentálne postihnutý človek je z môjho pohľadu len človek s chybou v hardvéri. Jeho softvér – duša môže byť krásne čistá a možno aj kvalitatívne lepšia ako moja. A takto sa snažím nazerať aj na svojich pacientov. Malé dieťa, mentálne postihnutý pacient, starec... to sú len materiálne nadstavby toho dôležitejšieho a tým je duchovná zložka človeka. Preto sa snažím byť úctivý aj k tomu najmenšiemu dieťatku – veď predsa ku mne do ambulancie s týmto dieťatkom prišla aj duchovná bytosť...

S týmto pohľadom na chorého pacienta je práca lekára s ťažko fyzicky či mentálne postihnutými ľahšia. Vidieť v každom krásnu duchovnú bytosť, ktorá sa prechodne nachádza v chorej materiálnej schránke.
...krásne...
...konečne sa tak trocha aj tešim na vyšetrenie... 😉

@slavkadamko , je to krásne a zároveň strašne smutné, že takýchto lekárov (ak to skutočne napísal lekár) je žalostne málo. Ja by som momentálne mohla s hrdosťou napísať, že naša pani neurologička je podobne zlatá žena, aj keď na prvý pohľad vyzerá prísne. 🙂

Neviem, čo k tomu ešte napísať, akurát toľko že som si pri tom aj poplakala (čo ma v poslednej dobe akosi často postihuje).

@slavkadamko ...krasne napisane... 🙂

@slavkadamko Velmi pekne

Ahojte,
vcera sme boli s Matkom na opakovani testov v metabolickej ambulancii, lebo mal zvyseny laktat. Na internete som sa o tom nic moc nedozvedela. Nemali ste niektora podobne vysledky?

@slavkadamko ach jaj, aj ja plačem. Dlho som tu nebola, 22.12. sme boli na diagnostike........ detský autizmus.......... tak mi to nejak zobralo vietor z plachiet. Tak vás dievčatá zdravím po dlhšej dobe a som rada že píšete.