Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@mon25, keby odstránenie autizmu bolo len o odstránení problémového správania, tak by som bola celkom rada. Bohužiaľ to je len jedna časť celej veľkej a komplikovanej problematiky. Tiež si myslím, že diéty celý problém nevyriešia, ale pokiaľ majú život dieťaťa uľahčiť, prečo nie.

Toť môj názor. 😕

@anka912 veľmi ďakujem za info (špeci pre mňa 🙂 😉 ), ja sa poteším každej infoške, ale presne si napísala to, čo ma zaujímalo najviac (aj keď je mi jasné, že všetko je u každého iné), totiž, či sa po tej diéte niekomu tie zvýšené peptidy v moči ozaj znížili (teraz čakám, aj @maria1610 by mala mať kontrolné výsledky) a potom čo ma ozaj najvia zaujíma je práve ten vyšší vek detí...
čo poznám autíkov alebo ich rodičov (aj odtiaľto) sú to zväčša menšie detičky, no mňa zaujíma aj ten školský vek a prejavy v ňom a možnosti zaškolenia a to ako to detičky zvládajú v škôlkach, školách atd...
čiže, ak sem častejšie prispeješ čímkoľvek, akoukoľvek skúsenosťou, bude to pre mňa/nás určite len prínosom 😉 ...

-no a tie lieky, ako to na tvojho syna pôsobilo? malo to očakávaný, alebo aspoň nejaký účinok?
-ďalšia vec, čo ma zaujíma, či teda tvoj syn napreduje a niekam sa posúva vpred (aj bez diéty)?
-aké má on prejavy v správaní?
-kedy sa mi prejavil autizmus a ako?

prepáč toľké otázky, ale zaujíma ma to najmä preto, že tvoj syn je starší, ako detičky tu (aspoň čo sledujem tieto posledné prispievajúce) 😕

najprv by som sa chcela ospravedlniť, ak som niekoho podráždila svojim prvým príspevkom. Chcela som len povedať, že niekedy môže človek robiť čo vie a tie výsledky nie sú také, ako dúfame. Nechcem aby maminy mali potom pocit, že zlyhali (aj mňa to niekedy prepadá).
Aby som odpovedala na niektoré otázky:
Náš malý má autizmus s mentálnou retardáciou - ľahkou až strednou. Ako bude funkčný, to asi ukáže až ďalší čas. Určite má aj ADHD s nejakou vývojovou disfáziou, ale to už nikto nehce vôbec riešiť. Diagnóza autizmus je nosná a najťažšia.Myslím, že vo svojom vývoji prekonal skôr regres než postup vpred, aspoň určité obdobie, napriek našim snahám. Chodili sme od jedných lekárov k druhým a dnes už môžem povedať, že všetko je na pleciach rodičov. Od mala bol kľudné a prítulné dieťa, v necelých troch rokoch začal bez podozrrenia chodiť do klasickej škôlky, kde ho ešte chválili, že je šikovný. No a o rok bolo všetko ináč a postupne nás navštívili všetky prejavy autizmu - od negativizmu, záchvatov kriku, agresivity, problémov so spaním, jedlom, absolutnym odporom ku knihám, ceruzke a učeniu sa, senzorickým problémom.... Problém na Slovensku je aj v tom, že v menších mestách je pomoc takmer žiadna, za všetkým cestovať sa nedá, ani finančne. Mám ešte dve staršie zdravé a šikovné dcéry.
Ohľadne liekov: fosfoser memory je známy prírodný prípravok zo sóje na povzbudenie mozgu (z Fínska), malému podľa mňa pomohol, ale vyvolal uňho hyperaktivitu (je to vraj bežné). Problém bol že vekom sa uňho veľmi zvýrazňovali autistické prejavy, začal mať veľké problémy s jedlom a dnes doňho nedostaneme žiaden liek v tuhej forme, niekoľko rokov nemal ani ATB, všetky cielene vyvracal, ak sme mu ich dali násilím. Takže už neberieme ani fosfoser
Podobne je to s lecitínom, má trochu podobný účinok ako fosfoser (dnes si lecitín dávam ja, keďže už mám kopec zdr. problémov a žiadnu energiu.)
Vitamíny B Benfogamma alebo Milgamma (sú lepšie vstrebateľné) nám spolu s fosfoserom odporúčila neurologička zo Sinalgisu v BA. Mohli by spolu s magneziom s B6 pomôcť na tie stavy "prepnutia". Nehovorím samozrejme o vitamínoch, ktoré sa dajú kúpiť napr. z USA, ktoré sú vraj vyrábané extra pre autistov. S tými majú skúsenosti možno iné mamy.
Nám GFCF diéta pomohla na hyperaktivitu a prejavy agresivity. Problém u nášho syna je však v tom, že uňho sa prejavy a problémy menia, vyriešime jeden a nastúpi iný a vôbec nevieme prečo. Je to život na hojdačke.
Časom získal aj rôzne fóbie, čo sa tiež ťažko rieši.
Teraz berie Risperdal od psychiatričky (menšiu dávku) a homeopatiká. Navyše nám zistili veeeľmi zriedkavu vrodenu poruchu pečene, tak aj sirup na to. Všetko do džúsu, aby necítil.
Mentálne sa určite vyvíja aj keď svojim špecifickým spôsobom. Naučí sa však len to, čo chce on. Musím povedať, že ako 3-4 ročný bol oveľa viac manipulovateľný, ale to je možno aj povahou. Napr. bez problémov si zapne PC, otvorí hru, prechádza levelmi a reaguje bleskovo na rôzne prekážky v hre. Ja nemám šancu ho poraziť. ALE! hrá sa len tú svoju hru,zapnem detský kútik, Altík (pekný program pre autistov) a už je krik a úplné odmietanie.
Je prvák v špecialnej škole, kde tiež väčšinou odmieta pracovať. Len niekedy niečo napíšu, triedia a pod. Tri roky chodil do "normálnej" škôlky, predškolák bol v špeciálnej škôlke a zároveň sme 2 roky raz až dva krát do týždňa dochádzali do autistickej škôlky v Nitre - všade to bolo rovnaké. plač, krik, sem-tam pohryznutie, v šatni sa aj niekedy povracal.... Čo je zvláštne je, že klasickú škôlku zvládal lepšie než špeciálnu, tam nebol agresívny, bol rád nedzi deťmi, len sa s nimi nevedel (alebo nechcel?) učiť.
Prestala som riešiť učenie v tom klasickom akademickom zmysle, pre mňa je teraz hlavné, aby sa naučil čím lepšie komunikovať. Hovoriť začal v normálnom čase, potom to utlo, teaz sa hovoriť snaží, ale zle vyslovuje a je schopný spojiť len dve- tri slová do vety.(osvedčilo sa mi učiť ho frázy, ako keď učím deti v škole angličtinu, on je fakt ako taký Marťan na Slovensku), pochopiť pojem času, jeho plynutie, to nám vyrieši veľa kriku- chce ísť do Teska, ja poviem o chvíľu a on kričí, lebo nevie čo je chvíľa, tak mu to odmeriam - poviem, vypijem tento pohár a ideme. Kontroluje si pohár, je prázdny a už sa ide obuť. Je toho ešte veľa, ale už som sa nejako príliš rozpísala. Rada odpoviem na iné otázky neskôr, keď bol môj syn malý, hrozne mi pomáhalo, keď som sa rozprávala s mamami starších detí v škole v Nitre.

@anka912 , pisala si, ze si prekladatelka, pozri si tento link, ktory sem pred casom davala Ivanpa, http://www.mariposaschool.org/learning-materials.

@mon25 ďakujem, je tam toho strašne veľa, pozriem si to.

@anka912 , viem, ale naozaj to stoji za to, ako si aj sama zistila, najdolezitejsie je naucit deti komunikovat, ony toho nie su kvoli svojmu postihu samy schopne, treba im pomoct. Z popisovaneho spravania tvojho chlapca vyplyva, ze tie pokusy o jeho edukaciu zial nie su najstastnejsie.

@mon25 Ahoj, rada ťa tu zase vidím, ani ja som tu dlho nebola, tá diagnoza človeku poláme kosti ☹ .
Ako Vám ide komunikácia? My sme sa posunuli k opakovaniu zvukov - čiže žaba je kvak a podobne 🙂

@anka912 tak to je strašné. Hlavne aký v tom majú lekári chaos. Z toho čo píšeš som pochopila, že tvojmu malému sa začali príznaky až po 3 roku. V knihe od Thorovej som čítala, že autizmus sa musí prejaviť do 3 rokov, ak nie, tak ide o dezintegračnú poruchu. Tuším každý z odborníkov si prezentuje svoj názor, a v skutočnosti len rodič vie, čo jeho slniečku je.
Prosím ťa, viem že sa už s tým nezaoberáš, ale napíš mi čo si myslíš že bol spúšťač u tvojho chlapčeka.

@arnika1 my sme tak na hranici, podozrenie sme začali mať okolo 3 rokov. Malý bol opak tých deťúreniec, čo tu maminy píšu. Kľudný, spokojný, šiel hocikam, nestaval nič do radu, nekrútil kolieskami. Naučil sa na WC tak ako bežné deti, základné farby, písmenká. Možno aj to bolo príznak- tá pasivita, ale my sme boli šťastní, že po dvoch aktívnych deťoch máme dobré kľudné dieťa. Nech sa diagnóza volá hocijako, problémy sú rovnako veľké a náš sociálny úrad by to možno nebral ako vážnu diagnózu. Osobne si myslím, že to má genetický základ, ale prispel k tomu zlý pôrod, možno by sme mali malého šikovného čudáka.... Okrem toho jeho problémy možno súvisia s pečeňou a atakmi hyperbilirubinémie, lekári vravia, že nie, ale ktvoie. Inak ako do toho trocha viac vidím, tak aj moja najstaršia dcéra má niektoré auti črty. Odmala bola tiež čudná, ale je veľmi šikovná, tak to vie zvládať. Problémy nastali viac v puberte (má 16), keď si viac uvedomovala svoju odlišnosť, nemá kamarátky, nechápe náznakom a neverbálnej komunikácii, neznáša telesný dotyk, nepozerá do očí (vraj jej to veľmi vadí) a pod. Ju ale neriešime, sú tam fakt len náznaky, bojím sa len aby v budúcnosti nemala z toho depresie. Tá hnusná diagnóza je celoživotný boj.

@arnika1 , Ahoj Margi, davala si Dankovi robit kontrolne vysetrenie na OP odkedy ste na GAPS, resp. kleslo vam to z tych 95% ? Co sa tyka komunikacie pouzivame na nieco obrazky a znakujeme / sme asi na 30-40 znakoch moment. / plus trenujeme imitaciu /verbalnu/ co je vlastne opakovanie zvukov ako pises a to je zaklad, bez toho sa neda pohnut dalej, takze ste na dobrej ceste.... 😉

@maria1610 My sme sa prihlásili a čakáme, že nás vyberú :o) ... mne sa MB12 pozdáva viac ako dieta GAPS , aj keď sa to asi nedá zrovnávať, mám pocit, že ide o spôsob ako sa zbaviť "toho istého problému" (možno toxicity?) z viacerých možných strán.

@anka912 Aj ja som bola "čudák" v detstve, uhnutá na jednu stranu, ukladala som do radu, rituály, cilivá na zmeny , vykoľajená z nových veci - ostalo mi to dodnes 😉 .... moja dcéra mi je dosť podobná, komunikáciu máme síce v malíčku, ale my tomu hovoríme, že sme "monkované" (podľa toho seriálu, detektív Monk), čo je príznak obsedantnej poruchy 😉 ... ale keď sa takéto genetické portfolio spojí s mojím manželom, ktorému treba veľa vecí povedať, ukázať, náznaky nepochopí, moje gestá sú pre neho tiež nečitateľné..... tak z toho môže byť PAS (Pas je niekedy označované ako extrémny mužský typ myslenia) - to skôr na odľahčenie 😉

@anka912 vďaka, ja si tiež myslím že to u Vás môže mať súvis s pečeňou, už len preto, že vela odborníkov sa nás pýtalo na novorodeneckú žltačku a dávali to do súvislosti. Ja teraz rozmýšlam či neísť k psychologovi s dcérkou. Každé moje dieťa by potrebovalo iný výchovný prístup a dcérka trpí nedostatkom pozornosti, tak by som potrebovala iný pohlad na vec. Držím palčeky, nech sa tvojim detičkám darí, hlavne aby boli spokojné.

@albertka , 😀 , aj mne by sa viac pozdavalo raz za den streknut spray do nosa a cakat na zazrak 😉 , my o.i. MB12 davame uz asi rok, najprv ako nosovy spray, teraz ako transdermalny krem, cize vstrebava sa cez kozu a aj lizatka MB12 ....

Tak sa kocky drzte, zelam vela energie, elanu a velku vydrz na pracu s nasimi detickami 😉

Tiež si myslím, že na celej veci je najhoršie to, že síce určia dg. autizmus, ale ďalej je všetko na rodičoch.
Aj riešiť iné zdravotné problémy, keď nie je ľahká vec chodiť s takýmto dieťaťom po vyšetreniach - a detský lekár ani nemá s tým veľa skúsenosti. Napr. aj syn mal novorodeneckú žltačku, býva to u detí dosť často, ale je možné, že u niektorých zanechá aj následky. Ale to sa ďalej nerieši.
Nájsť vhodnú školu je tiež ťažká vec, napr. môj syn neznáša hluk, plač a záchvaty iných detí. Inak tichý, pokojný /niečo asi podobné ako písala anka912?/ a v škôlke a škole mal záchvaty plaču, odmietania - ale z toho prostredia, v ktorom bol. Tak som hľadala a menila zariadenia a veru trvalo to až do minulého roku, kedy mal už 14 rokov, kým som našla školu, kde je v triede len s jedným spolužiakom, ktorý je na tom podobne, nemá žiadne záchvaty, správa sa ticho.
V prvom zariadení mu aj do hodnotenia napísali, že má záchvaty, dokonca, že je agresívny, ale nie pravý dôvod prečo je to tak.
V druhom už vedel aj povedať ako tam prežíva aspoň oneskorenými echoláliami - žil v prostredí otrasných výstupov rómskeho dievčaťa, ktoré po čase začal opakovať.
Som rada, že teraz sme našli špeciálnu školu, kde po zhodnotení jeho stavu dokázali vytvoriť pre neho prijateľné podmienky. A žiadne záchvaty nie sú. Agresivita - pre neho neznámy pojem.
Myslela som si to, ale nie je z čoho si vybrať. Teraz cestuje síce km navyše, ale za ten kľud to stojí.
A tiež tu na Slovensku chýba prepracovanejší systém - v Čechách je v každom krajskom meste pobočka APLA,
ktorá sa venuje deťom s touto dg. A aj podmienky sa odzrkadľujú na výsledkoch...

@mon25 priznávam sa že nedávala, na GAPS sme len 2 mesiace, takže o 2 týždne. Aj sa bojím, že zase OP budú vysoké - a to by som musela vylúčiť aj vajcia, no a bez nich si to varenie neviem predstaviť 😝 . Vidím, že vy frčíte, tuším ťa to naštartovalo 😀 to je super. 30 - 40 znakov, to je úžasné. Fredy je strašne šikovný. Ak môžes napíš do IP kam chodíte cvičiť tie znaky.
Budúci týždeň ideme riešiť metabológiu, máme termín. Zmenili sme lekárku, tá sa čudovala, že má Danko prázdnu kartu, nemá ani krvné testy.... potom ich urobila, 2x za sebou vyšla anémia, podla všetkého metabolický problém.
No a potom tiež pohladám nejaké vhodné aktivity pre Danka.

@arnika1 ja som so svojou prostrednou dcérou pár krát u psychologičky bola, trochu s ňou pracovala psychologička, ktorá robí aj s Maťom, kedysi vraj aj písala o vplyve autistov na súrodencov. Dúfam že naše ostatné deti budú do života lepšie pripravené, veď od mala vidia, že život nie je len ružový. A to s tým mužom máš pravdu, aj my sme sa možno zle stretli a naše gény sa zle pospájali...

@anka912 vďaka za podnety a odpovede... 😉

dočítala som si poslednú stránku a niečo si chcem ujasniť-
o akých "preparátoch" to píšete (MB12)??? 😕
na čo to je? kto to môže odporučiť? aký poradovník?

ďakujem za odpovede 🙂 a prajem pekný zbytok nedele 😉 .

@mpg áno, s APLOU máš pravdu, u nás sú tiež niektoré zariadenia a spoločnosť SPOSA, ale je to málo a len v BA a veľkých mestách. Bohužiaľ štát nám nikdy nepovie, to a to sme pre vás spravili, pomôžeme vám, všetko si musíme rodičia vybehať, vydupať, ale kde na to brať ešte silu. Raz som prekladala jeden dokument, ako to majú v Írsku. Tam existuje spoločnosť, kde pracujú na čiastočný úväzok samotní rodičia autíkov. Po zaškolení navštevujú rodiny, kde práve dostali diagnózu, porozprávajú sa, možno spolu poplačú, pomôžu sa orientovať v systéme dávok, pomoci, vyplnia tlačivá, pomáhajú pri odvolaní, iniciujú tvorbu podporných skupín a tiež nasmerujú na vhodné terapie. Mne sa vtedy tento nápad veľmi páčil, lebo rodičia majú skúsenosti priamo zo života a majú aj pocit, že sú užitoční, keďže len malá časť rodičov môže normálne pracovať. Neviem si ale predtaviť kto by to u nás zastrešoval a hradil.

ako som pátrala po synovej druhej poruche, lebo je extrémne zriedkavá, tak som stále narážala na novorodeneckú žltačku a tam písali, že veľmi vysoké hladiny bilirubínu môžu spôsobiť mentálnu retardáciu (ale vraj len v novorodeneckomveku?). Viac o tom neviem.

Baby, nas maly ziadnu ale fakt ziadnu novorodenecku zltacku nemal- a je autista ako vysity. ☹ Ani ziadne problemy s travenim. Jedol vzdy ukazkovo. Opioidne peptidy v uplnej norme. Ja predpokladm, ze za tym bude to prekliate ockovanie v 3 mesiacoch. 🙄

ahojte opäť, babuľky...
@karkulka1 , tvoj posledný príspevok ma zase podnietil k rozmýšľaniu... 😔
aké veľmi odlišné sú jednotlivé "príbehy" a genézy vašich (našich? 😕 😔 ) autíkov... 😔
tá mozaika je tak rozdielna a rôzna až by človek fakt povedal, že ide o tisíc rôznych ochorení a nie o jeden a ten istý syndróm... 😒 😔
fakt, keď čítam, každý príbeh je iný, každý vznikol inokedy, každý mal iné prejavy v počiatkoch...
a predsa ich spája spoločná diagnóza...
karkulka, nepoznám teda celý tvoj "príbeh" (priznám sa, že nemám toľko času čítať úplne všetko dozadu), ale teda celkom ma zaujíma, ako sa teraz prejavuje tvoj malý (a koľko má rokov?), keď píšeš, že je autík ako vyšitý...
a asi nie ste na diéte, keďže máte OP v norme, však? a ako napreduje? 😕

ja sa teraz denne pasujem s myšlienkou, že náš malý predsa len nie je a nebude autista (veď je taký zlatý 😔 ) a predsa sa mi o to viac zo dňa na deň zdá, že sme bližšie a bližšie k tejto diagnóze... ☹ 😢 😔 a nechápavé pohľady okolitých ľudí ma o tom ešte viac presvedčujú... 😔
a potom je mi z toho tak ťažko...

dokonca mi napísala kamarátka odtiaľto z Koníka, že aj jej malej (tiež z DD) v tomto istom veku všetci hovorili, že je autistka (a teda podľa toho, čo nám vtedy písavala, mala ďaleko viac príznakov a ťažších! ako náš Tady) a teraz má o rokapol viac a psychológovia i lekári sa zhodne vyjadrujú, že autistka nie je, že vtedy len trpela poruchou pripútania (keďže vyrastala v DeD)...
tak mi to zase dodá trochu nádeje...
ale vzápätí, ďalší Malého exces a zase som hodená do ťažoby, že Malý predsa len nebude v poriadku...
a takto lavírujem -raz na jednej strane, raz na druhej- vlastne stále...

prepáčte mi tento večerný monológ 😔 ...
ja si už pripadám ako obohratá platňa, preto to už ani moc nechcem niekomu vešať na nos...
tak som si dovolila dať to sem... aby som to lepšie a ľahšie zvládala... 😔

@magimary to čo píšeš, tým sme prešli všetky maminy. Je to normálna fáza. Preto som sa aj ja zapojila do tohto fóra, lebo keď som čítala príspevky mamín s malými deťmi spomenula som si na stavy akými som prešla aj ja. Najprv smútok, depresia, potom hnev, veď s tým predsa musí ísť niečo robiť, človek hľadá, čo sa dá, chytá sa každej nádeje... Našla som diétu GFCF, tak sme to hneď začali, potom, keď surfuješ, sú tam reakcie, že GFCF nestačí, bol tam odkaz na ďalšiu diétu- už ani neviem, ako sa volala, potom je Sárina diéta (niečo s luteínom...), teraz GAPS... Človek je z toho až nešťastný. Myslím, že treba robiť čo sa dá a čomu človek verí, pomôcť sa dá vždy, ale treba sa aj tak trocha zmieriť s tým, že niektoré veci sú také ako sú a zamerať sa na to, čo sa dá zmeniť.
Možno to bude fakt všetko inak, každé dieťa sa vyvíja inak, ak sa mu budú odborníci viac venovať, ublížiť mu to nemôže (teda myslím). Poznám jedno dievčatko z autist. škôlky, ktoré po 2 alebo 3 rokoch prešlo na školu pre deti "len" s poruchou komunikácie. Takže veľa síl a veľa lásky.

Ja by som sa tiež pridala k žltačkovým detičkám, lebo my sme veru tiež mali silnejšiu novorodenckú žltačku a boli sme aj pod lampou. Zase ale na druhej strane je pravda, že novorodeneckú žltačku mala aj staršia dcéra a tá ani nebola pod lampou a je v poriadku. 😒

No, "pes" bude zakopaný asi niekde inde. Čo sa týka vzdelávania, tak Maťo bol jeden rok aj v normálnej škôlke, ale to bolo veľmi, veľmi zlé. Teraz pekne napreduje v špeciálnej škôlke, aj keď aj teraz to je trochu ako na hojdačke. Zase zabudol farby, koľko má rokov, nie je ho šanca naučiť. Aspoň, že vie ako sa volá. 🙂

@zuzanada my sme nášho Maťa aj naučili koľko má rokov, ale tak dlho sme ho učili, že má 5, že už mal skoro 6 a mohli sme začať odznova.... 🙂 On ináč raguje na prvé slová vo vete napr. na otázku Ako sa máš? aj Ako sa volaš povie Martinko a na všetky otázky typu kde povie kde býva. 🙂

@anka912, tak s tým vekom je to u nás podobné. Keďže je to údaj, ktorý sa mení akosi mu to nejde do hlavičky a preto pre istotu stále hovorí "dva". 🙂 Keď s ním niekde idem dám mu vždy na chrbátik plecniačik s jeho menom a mojím telefónnym číslom, pre prípad žeby sa nebodaj stratil. Neviem si celkom dobre predstaviť, ako by niekto iný z neho vydoloval ako sa volá. :o)

Nuž je to všetko ťažké, lebo im to všetko ide do hlavičky akosi pomalšie a je otázne, čo v nej aj zostane. Značky áut ovláda od dvoch rokov, ale ako sa volá vie až od 4-och, ale chvalabohu aj za to. 😉

@zuzanada s tým dva to máme rovnaké, lebo stále sme ho učili že má dva/dve ruky, nohy, uši... aj cukríky, keď pýta, tak ich stále chce dva.. 🙂 A má dva nosy, niekedy aj dva roky... Ináč tí naši sú si podobní, ako čítam tvoje predošle príspevky a články, len ten začiatok bol iný.. 🙂

Ahojte, chcem sa spytat, ci tu ma niekto skusenosti s liecenim homeopatiou, tzv. potencovanymi vakcinami?

ahojte, mam podozrenie ze s nasou dcerou nie je nieco v poriadku, je trosku ina nez ostatne deti - ma rada svoje ritualya zabehnute stereotypy, uplne odmieta spat inde ako vo svojej postielke, cikat/kakat na cudzom zachode neexistuje, a je toho viacej,mohli by ste mi niekto poslat dobry kontakt na detskeho psychologa v BA? resp poradit kde zacat, teda okrem toho ako prehovorit manzela na vysterenie nasej bambule