Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@duro952 treba volat pred siedmou rano

@marek465 boli sme u detskeho neurologa v BA v sukromnom centre SINALGIS tam nam robili EEG mozgu, co je v poriadku. Teraz chodime do centra ANDREAS kde nam robili diagnostiku =) co ma stalo 30 eur!!!! Podotykam ze ta diagnostika stala za nic, pretoze to robila mlada doktorantka bez praxe a mala vacsiu tremu ako pred statnicou 😒 tak som sa docitala tu na konikovi o Janosikovej ....a teraz pocuvajte, ked som sa pytala na nu ze ci mi nemoze spravit diagnostiku ton tak mi povedali ze nie, lebo oni urcuju komu ju pridelia ...a este mi nevedeli nic povedat ohladom statnych zariadeni pre autistov na slovensku. Ze oni nevedia a mam si pozriet internet!!!

@duro952 Jánošíková robí diagnostiku zdarma- cez poisťovňu

@duro952 no to je typicke na slovensku...:(((
co sa tyka tychto veci som uplny novacik, tak sa pytam ci autisti nemaju EEG v poriadku a nepochopila som tej diagnosike, ta pani doktorka ma sukromnu ambulanciu?

@duro952 diagnostika ze vlastne povedia ci to je autizmus alebo nieco ine?

Ved prave preto! Predstavte si ze ked som sa na nu pytala v andrease tak mi povedali ze mi ju nemozu pridelit, lebo to oni urcuju komu ju daju....Dr, Janosikova pre nich pracuje tusim dva dni v mesiaci....
Ked som sa pytala na statne zariadenia pre autistov na SK tak mi nevedeli nic povedat!!!
Mam pocit ze je to jeden nechutny biznis na detoch a ich diagnoze! 😒

@anka912 toto sme tu uz rozoberali.pre andreas to robi za peniaze.my sme tiez platili 30 ecok

@marek465 nie diagnostika je to ze si to dietatko overia a otestuju a po hodine vam povdia ze na diagnozu si pockate aj roky... neide o diagnozu pre nas v tomto momente ale aby sa dietatko podchytilo vcas, lebo cim skor tym lepsie.... aby sme aspon vedeli co najlepsie mozeme pre neho urobit.

Už mi úplne blbne PC (prepáč magi), tak radšej idem spať
prajem veľa síl, málo sĺz a pekné sny

@lucka261177 Lucka ked sa budem objednavat aka je asi priblizna cakacia doba? A este som pocula ze berie deti od troch rokov?

@duro952 a preto my sme neboli u tej dr.J, ale u našej miestnej klinickej psych., k nej sme chodievali často, robila mu rôzne testy, dala nám diagnózu a chodíme k nej už 4 roky.
@marek465 ty si napr. zďaleka, nebudeš môcť chodiť ani do trnavy ani do andreasu, treba hľadať dobrú psych. v okolí, aj kvôli pomoci s prácou, kvôli pomoci so škôlkou, prípadne integráciou, aj pre vás samých- rodičov

@duro952 o mesiac tam ide naša prispievateľka valika-val a jej malý má 18 mes.
Niektorých tu objednala aj mesiac od zavolania

@anka912 to nie je kompom, to je tým, že kôň dnes akosi zblbol...
asi z tej padnutej vlády mu je zle... 😖 😔

@magimary ona spadla? teda padla?

@anka912 hej,
už asi pred 2 hodinami

@marek465 Dr.Janosikova pracuje v Trnave, ale pre centrum Andreas chodi pracovat len 2 dni do mesiaca. V andrease platite za vsetky sluzby. Preto mamicky chodia do Trnavy k nej aby platit nemuseli. AKO JA sa chystam! 😉
K tej diagnostike: ak je dieta jasne, tak vam diagnozu povedia hned. Ak si lekar nie je isty tak to trva velmi dlho....
vraj sa dietatko vyrazne meni v troch rokoch...preto mi vacsina povedala ze diagnoza sa urcuje od tohto veku.
Kedze moja mala ma v januari 3 roky tak cakam na termin terapie, ktore mi aspon pomozu malu stimulovat v jej vyvoji. Zatial mi len povedali ze mala nemoze ist do obycajnej skolky. ale specialnej. Uz vie celu abecedu aj cisla uz len cakam kedy z nej vystreli nasobilka 😉

Na odporúčanie psychologičky z nášho mesta, ktorá túto dg. poznala a aj si bola pomerne istá, že o ňu pôjde - nám robila diagnostiku p. Dr. Kúdeľová zo Sanatória pre deti s rizikovým vývinom v Bratislave, Fedáková 5 /Dúbravka/. Myslím si, že Dr. Kúdeľová má dlhoročné skúsenosti, lepšie povedané robí to dlhšie ako Andreas, alebo Dr. Jánošíková. My sme tam boli pre istotu 2x, ale potvrdila sa dg. keď mal už skoro 4 roky.

@marek465
ak si z okolia KNM, tak to mas super, v ZA je totiz skolka pre autistov a neskor aj skola. Chodilo tam uz dost deticiek z KNM a teraz v KNM maju dokonca aj autisticke triedy (pre skolakov). Takze ak budete mat diagnozu odporucam Ti sa s nimi skontaktovat: www.rca-za.sk
Nas syn tam chodil 3 roky a to mame ovela dalej ako ty a boli sme tam velmi-velmi spokojni 🙂 🙂 🙂

ahojme 😉
ja sa len skokom vrátim k tým škôlkam...
dnes som si chystala papiere na zajtra k logopedičke a znova som držala v rukách záver od Dr.J a tam je ohľadom škôlky napísané, že teda odporúča bežnú MŠ, "z pohľadu dobrej komunikačnej kompetencie a záujmu o sociálne interakcie (nutnosť adekvátnych imitačných vzorov)", event. ŠMŠ...
čiže rozumiem tomu tak, že ak bude aspoň trochu hovoriť a mať záujem o interakcie, mohol by zvládať bežnú MŠ...
toto teda Náš má, tak to beriem ako odporúčanie skúsiť to zaškolenie v bežnej MŠ (a neskôr uvidíme).

@magimary ahoj...ja som tiez za, treba skusit normalnu skolku, a uvidi sa...

Prave so hovorila s Urgem, vysledky Andrejkovi vysli mierne pozitivne, povedal, ze to moze byt ovplyvnene tym, ze pije sojove mlieko...

Odporucal mi pockat na diagnostiku od dr. J., lebo vraj GFCF dieta pomaha len pri diagnoze F84.0....
a ze kontrolny rozbor by sa mal dat urobit po 2-3 mesiacoch diety....

ze dieta GFCF ako taka dietatu neublizi.....

ahojky.tak som zavolala dnes nasej pani riaditelke.veeelmi sa tvarila akoze je super a v skutocnosti je tvrdohlava krava ktora si mlela svoje.ze ona si mysli ze zdrave deti netahaju choe doprdu a ze jemu by vadil hluk a ze aj ked bude mat osobnu asistentku ze ona musi znizit svat o dve zdrave deti ked prijme jedno chore.nenechala ma vobec jej nic vysvetlovat len si mlela aby isiel do maleho kolektivu alebo ze si mam zaobstarat opatrovtelku 😲 akoze zavrime nase deti do klietky.som bezmocna lebo ako alaska hovorila tu v okoli nieje nic kam by som ho mohla dat.vsetci rodia ako besni.co ja budem robit? 😢

@maruskaaa hm... takže mierne pozitívne...a to som zvedavá, koľko by mal, keby pil normálne mlieko 😕
no, na druhej strane v tom klasickom autizme (F84) som s nim viedla polemiku...
lebo ak sa predsa dieťa rovnako "manicky" správa pri atyp.autizme, ako dieťa pri klasickom autizme, tak ten mechanizmus účinku opioidov musí byť ten istý, bez ohľadu na to, či má dieťa F84, alebo F84,4...
myslím si, že opioidy "nepoznajú" tak presnú ľudskú deferenciáciu diagnóz 😉

a najmä, ak sa stáva aj to, že aj DAti nemajú OP vôbec zvýšené (ako alaskin rod.) 😉
my sme práve docvičili...
teraz už je Tady vo vare a točí a hádže v herni...

no, lucka, presne to isté som ti hovorila, že si myslím, že malého len tak ľahko neumiestniš...
ja keď som o tom hovorila s našou riaditeľkou (LUckou), tak ona povedala, že ho rozhodne nebude evidovať ako postihnutého, lebo potom by musela znížiť počty detí, že radššj takto normálne vyskúšame...

@lucka261177 toho som sa bala, ja som take dostala minuly rok na konci skolskeho roka...v podstate ze tam andrejko zabera miesto a ze sa nikam neposunul...

hej, najlepsie bude ked si ich nechame doma zavretych podla niektorych....

na tvojom mieste zavolam na obecny/mestsky urad na odbor skolstva nech ti poradia...odkial presne si? viem ze od BA, ale neviem odkial presne

@magimary hej to aj mne divne prislo, ze uz akoze na F84.2 to nebude mat vplyv?...

aspon sa mi potvrdzovalo, ze mal tie stavy pred tym zo stravy...ja uz ho ale len kvoli testom na normalnu mliecnu stravu davat nemienim..

co by si mi radila??? a vsetci vlastne? lebo toto je taky od veci vysledok, ze az...lebo zase sak kolko mlieka vypije normalne dieta? si nemyslim ze je bezne, ze 5 rocne deti este piju 2 flase mileka dennne, skor nejake jogurty a mliecne jedla? tazke zase on tiez nie je na uplne bezmliecnej diete...

@maruskaaa takto, ak by to ozaj malo mať efekt, tak potom ÚPLNE bezmliečna a bezlepková strava (nielen vynechať mlieko vo fľaši, či pohári), to zn. bez mlieka v keksoch, polievkách, nátierkách apod.

ale mne napr. tá naša gastroška povedala, že ona by Tadykovi zatiaľ každopádne radila vyradiť mlieko čisté (dávať len acidko, jogurt) a obmedziť záťažovú múku (=vo vyšších množstvách)... a že po výsledkoch (bud. týždeň) sa dohodneme čo ďalej... no a ešte sme to zakončili tým, že u Tadyka budú najväčším problém asi práve kvasinky, tak to ešte máme dať dovyšetrovať stolicu (to si mám ísť ešte len k doktorke pre odberovky a žiadanky, ešte som sa tam nedostala) a uvidíme aj potom... 😕

a to teda Tady nemá mlieko nejako extrémne, pije len 2dcl ráno a niekedy (možno raz za týždeň-dva) má mliečnu kašu...inak nič...a k tomu zje denne jeden jogurt+jeden miláčik... (ostatnú stravu má len zeleninovú polievku, zemiaky alebo ryžu)

@maruskaaa my sme z Malinova.ja premyslam akym sposobom zistit ci nieje v okoli nasich dedin.zalesie tomasov most pri BA ci ivanka viac deticiek ako je samko.a keby sa nas viac nezbieralo mohla by som skusit naozaj niekde skusit poziadat o otvorenie skolky.ale ja som naozaj uplne neznala toho co to vsetko obnasa ci to nieje len taka utopia.este ma napadlo ze sa skusim orientovat na ten smer senec pezinok ale tak ked
@magimary tvrdi ze je to aj tam beznadejne.ja by som teoreticky mohla od noveho roku uvolnit pre samka 200 ecok tak premyslam ze ci najst niekoho kto bude chodit k nam sa mu venovat v ramci logo alebo nejaku sukromnu skolku na dva dni iba.lenze to uz nebudeme mat asi z coho platit asistentku aja som chcela aby sa mi tam niekto specialne venoval bez asistentky mam hrozu z toho ze ho nachaju v rohu a on by aj tak po case prejavil nevolu a dostal by sa do hysaku co by uz potom sranda skoncila ☹

@lucka261177 u nás sú škôlky BEZNÁDEJNE prepchané, ale podľa mňa v špecke by miesto bolo (to si ale len myslím a možno sa mýlim a sú plní, neviem-to by bolo treba len aktuálne vyzistiť)... 😕
lenže to asi nechceš... 😔
čo chápem...
ja (keď neuspejeme v našej malej) budem tiež nútená len do našej špecky,
ale potom to tak budem brať, že to tak má byť a že to bude pre Malého určite dobré...
ono, má to aj svoje výhody-je tam tých detičiek málinko, odborný personál a pravidelné terapie a teda (ak sa to nezmenilo) pracujú TEACCH systémom, čo je pre našich chlapcov to NAJ...
tak sme si aj s mužíkom povedali, že ak nevyjde škôlka, tak táto špecka bude preňho tak, či tak to najlepšie...

@magimary tak keby som videla ze v tej specke niesu uplne tazke pripady tak by mi to asi ani nevadilo.neviem si vsak predstavit ake su tam deticky.mna zaraza vies co?ze nikde nieje zariadenie kde su take pripady ako su ti nasi.lebo cela nasa diskusia je plna maminiek co nemaju doma tazkeho autistu tak preco niekto nieco take neurobi?no janosikovu budem bombardovat nech mi poradi.a som nahnevana lebo len my budeme platit za vysetrenie a to len koli tomu ze mi doktorka niekolko mesiacov nereagovala na mail.nakoniec som volala do andreasu a tym padom to ide cez andreas.neumrieme hladom koli 30 euram ale ide o princip.radsej by som si dopriala nieco na nervy.trebars kilo cokolady 😉 stale snivam a hovorim muzovi ze nech mi kupi taku velku svajciarsku od znacky LINDT tak nejak sa vola.stoju od 8 do 10 eur a on mi ju kupil iba raz za 4 roky a to je tanaj cokolada na svete.s velkymi mandlami.mnaaaaaaaam.

@lucka261177 neviem, luci, aké sú tam deti... to by bolo najlepšie sa tam ísť osobne popýtať a pozrieť...
ja sa do toho teraz aktuálne moc nehrniem, lebo sa ma škôlka ako-taká zatiaľ (ešte cca rok) vôbec netýka...
😕
ale ak stretnem "zriaďovateľku" našich škôl a škôlok (teda osôbku, čo to má ne Meste na starosti), tak sa jej skúsim popýtať... škoda, že ma to nenapadlo skôr, minule sme sa spolu bavili