Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

ale skúsim dať aspoň posledné fotky z dvoch dní:

no a ešte tohtotýždňové cvičenia (len Logico a BambinoLuk):

@maruskaaa písala si ešte minule že treba namočené mandle vysušit... vysušuješ to vtrube?? A kolko??

@nensyke este som tak mandle ani orechy nerobila, kupujem v lidli uz pomlete...@alaska28 to ale robi doma, tak hadam nam napise ze na ako dlho a na kolko stupnov to treba nechat susit

Mili rodicia, zahajil som prace na priprave dalsieho projektu pre Vas.
Chcel by som Vas poprosit, o Vase podnety, tipy a napady. Napiste mi prosim co vsetko by ste potrebovali aby bolo riesene inak resp.lepsie. Zacnime diskusnymi forami, prejdime cez internu rodicovsku komunikaciu, databazy vedomosti a skusenosti, proces diagnostiky resp. sprievodca spracovanim prvych symptomov,.....
Proste, pokial ma byt projekt pre Vas uzitocny, velmi nam pomozu Vase podnety.
Dakujem. Podnety mozete pisat na tomto fore alebo mailo na mailovu adresu cotreba@f84.sk

Dakujem

@magimary napíšem sem čo kázala doma robit s Dadkom dr. B.
1. Vytipovat situáciu na žiadost, aby Dávidko čím viac počas dna od Vás niečo dožiadal: oblubené jedlo, hračka, činnost
-vždy počkat na signál, že Dávidko niečo chce...
-priložit predmet ku tvári-žiadat zrakový kontakt
- urobit gesto sama+slovo sama, potom s Daviskovou rukou+slovo
-hned podat predmet
2. za stolom-vediet vybrat predmet na pomenovanie..cc. 3-4 predmety/ kocka, lopta, figurka, čapica/
3. Jednoslovne opisovat bežné denné činnosti...

@nensyke, neporadila ti aj knizku, tuto? http://www.martinus.sk/?uItem=72955 Je to tam vsetko pekne zhrnute a vysvetlene, ozaj dobre, ona ocividne podla tychto autoriek pracuje. V slovencine je bohuzial vypredana, nikde som ju nenasla, ale v cestine bez problemov.

@deina nie neporadila... pokukám.... 😉

@nensyke, myslim, ze o Dr Buntovej si hovorila, ze? A tuna v knizke mas vsetky tie jej rady pekne podrobne popisane. Este som si ju neprecitala celu, ale paci sa mi.

@deina a vy už ste boli u dr. B.?

@deina ano u nej...

@nensyke ale ja si myslím že tá kniha je o zdravé deti... určite treba aj viac veci doladit...pridat...

@deina lebo zase na Adama platilo iné pravidlo...on má tažkosti tiež s rečom... ale že u neho nemám čakat na očný kontakt a atd. povedat predmet a hned podat... lebo keby som čakala u neho na očný kontakt tak jeho ako zdravé dieta vyruším...tak inač platý na Dávidka a inač to platý na Adama... 😨

@fond_f84 Mohli by ste mi prosím vás lepšie vysvetliť, aké konkrétne nápady alebo typy od nás rodičov čakáte, nepochopila som to presne z vášho príspevku. Ináč neviem, čo vás vlastne zaujíma, resp. akým spôsobom by ste chceli pomôcť

Holky,ještě k tomu jídlu,základem je začít již v ranném věku(Kájovi jsou 3roky),na starší děti to platit nemusí,protože na to nejsou zvyklý a nejspíš některý nemají vytyčený přesný hranice,ne musí opravdu znamenat ne a pokud poslechne okamžitě odměnit něčím co milujou 🙂 doporučuju knížku výchova dětí s autismem od Shira Richman

naše dnešné kreslenie (Tady kreslil ÚPLNE! sám!!! 😵 😵 😵)
prvýkrát!
doteraz nechcel sám, len s mojou rukou...
ale teraz si to vyslovene užíval 😵 😎

/no a potom dokreslil, zbalil "krám" a bolo po umení 😅 😀/

@fond_f84 priznám sa, že z tohto stručného príspevku to nebolo celkom jasné ani mne,
ako aj @anka912 píše ...
ale z mailu, ktorý ste poslali som to dosť jasne pochopila a v podstate všetko, všetky možnosti, čo ste tam uviedli sú vystihnuté ako PRESNE tie, ktoré potrebujeme...
asi by som ani nemala viac čo dodať...
ale chystám sa to teda ešte zhrnúť a odoslať...

lebo sa mi veľmi páči a maximálne schvaľujem túto vašu iniciatívu,
že sa konečne našiel niekto, komu ide o naše deti (!) 😉 😎
je to neskutočne prínosné...
najmä, ak to neostane iba pri slovách...

a, napadlo ma, taká otázočka, že čo vás k tomu vedie?
takto pomáhať a zaujímať sa o naše deti? 😕 😅

dovolím si kopírovať z vášho mailu:
---

Uvadzam priklad podnetov na rozmyslanie:

-diskusne fora: Ano, ci nie? Ako? Pre koho? S Kym?

-databanka vedomosti: Vedia dnes viac rodicia alebo odbornici? Chceli by ste vediet skusenosti inych rodicov alebo inych odbornikov?
-informovanost: Niektori z rodicov chce skusit nieco nove (terapiu, pomocku, knihu, dietu, vyzivove doplnky): chceli by ste o tom vediet pozitiva aj negativa a hlavne osobnu skusenost? Chcete skusit nieco nove Vy a bojite sa alebo chcete o tom povedat druhy?

-komunikacia: ako si predstavujete komuniakciu s rodicmi, odbornikmi? Kde hladate informacie? Ako si ich potvrdzujete/odobrujete? Komunikujete radsej telefonicky, mailom alebo cez Skype, ci facebook?

-pristup k informaciam: Je na Slovensku dostatok informacii? Su pristupne kazdemu? Je vobec treba informovat rodicov o autizme alebo by to mali robit v zasade len odbornici?

-diagnostika: Je na Slovensku dobre riesena alebo ma este rezervy? Ako by ste si proces diagnostiky (ne)predstavovali?

-volnocasove aktivity: Maju deti s autizmom dobre vyplneny volny cas? Zistil niektory rodic alebo odbornik nieco zaujimave?

-vzdelanie: chceli by ste si rozsirit vedomosti alebo zrucnosti? Ak ano, tak ake ak nie, tak preco?

-weby pre deti: chodia Vase deti s autizmom na pocitac, alebo internet? Co tam maju najradsej, co by ste boli radi, keby bolo?

-integracia deti s autizmom: ma vyznam deti s autizmom integrovat? Co Vas o integracii zaujima? Co ked nechcu v skole integrovat Vase dieta?

-zamestnavanie ludi s autizmom: ako si predstavujete riesenie tejto otazky? Daju sa vobec ludia s autizmom zamestnat? Co mozu robit?

-rola statu v zivote rodin s autistickym clenom: vsetko ok?

-navsteva u lekara: vsetko ok?
-internet: maju vsetci rodicia pristup na internet? Treba im ho vobec?
-pomocky a hracky: chybaju alebo je ich prebytok?

-literatura, weby, diety, novinky, trendy, filmy, .....

---
tak ja by som povedala, že takmer všetko presne TOTO potrebujeme (!)
aby si každý našiel v tom to svoje... 😉
nič lepšie by sme asi ani my nevymysleli 🙂

@fond_f84 chcela by som vedieť, či sa zaoberáte aj staršími deťmi s dg. autizmus /nad 15 rokov/?

@mpg v mailoch píšu, že nielen deti, ale aj dospelí,
tak určite aj staršie deti 🙂

@erika2312 Ahoj, Erika, ja do tej diagnostiky toľko nevidím, ale keď si predstavím kamaráku so synom, on je tiež autista, ale rozpráva v pohode všetko, tak ako tvoj drobec, keď bol malý dlho nerozprával nič, v 4- rokoch nastal u neho zlom, začal takto rozprávať... tiež má takéto "milé haluze" v konverzácii (aj keď veľa zdravých detí má takéto nápady)... Váš drobec je veľký šikulko, pekne funkčný, tež sa z toho, to je parááááda a keď máš pochybnosti tak to s dr. prekonzultuj, ona ti iste rada odpovie prečo alebo s iným odborníkom. Veľmi vám držím palce 🙂

@nensyke, nie, nie je len pre zdrave deti, v uvode pisu, ze predovsetkym pre tie, ktore maju s recou problem, pisu tam aj o autistickych detoch, o dysfazii a pod. 😉 Mne je mensi asi dysfatik, nema dobre porozumenie reci a tiez ten ocny kontakt nie je dobry.

Ahojte, dievčence... Pred rokom som čítala našu tému aj 2x za deň, dnes sa k nej dostanem tak raz do týždňa a aj to nemám čas čítať všetko a zapájať sa. Hoci toho, čo by som chcela povedať je veľa 😉 . Baby, pred rokom sme začali s terapiou i logopediou a za ten rok sme sa pekne posunuli. Pred rokom bol náš Domko ako malá opička, očný kontakt slabunký, echolalická reč v plnom prúde, hovoril veľa, ale nefunkčne, vyliezanie, chôdza za ruku nula bodov, vonku utekal a zásadne iným smerom, jedol sám a pekne všetko, vedel sa pritúliť, usmievať sa, ale túlil sa tak ako malá mačička, obtieral sa nám o brucho , o nôžky ....... Dnes to vyzerá tak, že má uloženú slovnú zásobu úmerne veku, ale je vo veľkej miere pasívna..... keď chce vie povedať čokoláda, nohavice, umyjeme ruky vodou....... je toho dosť a nemá problémy povedať aj 4-slabičné slová, ale iba, keď on chce...... ale začína opakovať na požiadanie, na logopedii sme začali s kartičkami, ukazujeme, on pomenuje, kartičky si rád aj sám listuje na počítači.... teraz, keď mu vonku ukážem na oblohe mesiac, pozrie sa naň a zopakuje "mesiac, to je mesiac" . Očný kontakt má ako zdravé dieťa, hra je funkčnejšia, začína sa hrať s inými deťmi v materskom centre, naučili sme sa čiastočne obliekať, vyzliekať, porozumenie máme dobré..... akceptuje aj žiadosti iných ľudí do veľkej miery.......od kedy sme na diete GFCF prestal jesť niektoré jedlá, v lete obmedzil jedálničk na 4 druhy jedla, po polroku začal pridávať "staré potraviny" a jedálniček sa upravil.....uloží veci na požiadanie, pekne pracuje za stolíkom..... bol v decembri chorý a to nás rozladilo, pridal sa silný vzdor pri nesúhlase, udieranie hlavičky do steny, niekoľkokrát rozbil sklo na dverách hlavou a rukou ☹ ..... učíme sa s tým pracovať.... pomáha terapia pevným objatí..... stále sme v plienkach, mladý pán túto záležitosť dokonale ignoruje.... a cez Vianoce sa náš drobček naučil dávať božteky na pusinku 🙂 ... ešte pred pár mesiacmi som bola smutná z toho, že nám asi nikdy nebude vedieť dať božtek a dnes keď príde dcéra zo škôlky príde k nej dá jej pusinku a silno ju objíme 🙂 .... a objíma nás veľmi často, pridali sme si božtekové rituály aj pred spaním a on dá pusinku a povie "dodu noc" 😉 A začal dávať pusinku spontánne aj iným deťom a ľuďom, s ktorými sa stretávame a povie "kamalát" 😉 a pohladká po líčku, usmeje sa.

@albertka krááááááááááááááááásne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 😵 😵 😵
a akú presne má Domko dg.?

@nensyke Postupy od dr. B. sú osvedčené a dobre fungujú 🙂 chvíľu trvá, kým nabehnete celá rodina na tento systém - hovoriť na neho, čo najmenej - teda ponúkať jedno slovo plus očný kontakt - spomínam si, že som Domkovi fúkala od tváre, aby urobil na mňa kuk 😉 je to dobrá finta, keď chceš, aby sa pozrel a ona pozerá inak, fúkni a povedz slovo 😉 Aj naša dcéra sa naučila takto fungovať a teraz po nej niekedy zopakuje slovo... veľmi nám pomohlo, keď sme nacvičili prvé slová "čakaj" - naučil sa čakať, kým mu niečo podám, kým ho vezmem za ruku, keď odo mňa niečo chcel .... veľmi rýchlo sa naučil hovoriť sám, "čakám" keď niečo chcel. Tiež nám pomohlo hovoriť mu to, čo od neho chceme počuť.

@magimary v podstate perv. vývin. poruchu nešpecifikovanú, ale pre pani úradníčky, keďže nám neschválili pred v marci na 1x rodič. príspevok do 6 r., dr. J. napísala detský autizmus. Dominik je inteligentný, čo ho posúva... ale tiež j inteligencia spôsobuje taký parádny vzdor, veľakrát musíme siahať na dno svojich možností, aby sme to ustáli 🙂 Veľmi mi pomohlo, keď mi pred rokom dr. povedala, že nás vezme do terapie, že s Domkom sa dá pekne pracovať, že si nás s dr. B. "veznú", že s ním to pekne pôjde, že je šikovný 😉 .... ale teda dáva nám všetkým zabrať ten jeho "tvrdohlavizmus" , minule mala z neho dr. B. svalovicu 🙂 , lebo sa riadne vytočil kvôli jednej hračke a nie a nie upokojiť sa, tak sa ho snažila spacifikovať 🙂

@anka912 Uz to magimary prekopirovala z mojho mailu rodicom, tak to najdete v prispevku nizsie

@magimary Dobry den, dakujem za pomoc s posunom informacii aj inym rodicom, vcera poobede som uz moc nestihal byt pri PC. Mne sa podarilo iba orientacne zadefinovat okruhy, ale urcite potrebujem viac nazorov, postojov a teda podnetov. Verim, ze sa mi podari zrealizovat to, co som si zaumienil a kym to nie je oficialne potvrdene, tak nechcem nikomu nic slubovat. Ale aj pre ine projekty su podnety rodicov ale aj odbornikov pre mna velmi dolezite, aby som mohol spravny smerom riadit fond F84 ale aj zdruzenie F84. Preto bude rad, ak si najdete cas a popisete mi co najviac podnetov. (S cim ste mali prve problemy, co by Vam v tom obdobi pomohlo). Na otazku "Co ma k tomu vedie" do dnes neviem nikomu odpovedat. Pred 4 rokmi som sa hrou nahody alebo osudu ocitol v AC Andreas, lebo som im chcel nejak pomoct. A ked mi rozpravali o autizme, tak som uplne prestal rozumiet o com to vlastne ten autizmus je. No a tak sa to nejak zacalo a dodnes hladam odpoved na otazku, ze co to je. Cim viac sa tym zaoberam, tak tomu menej rozumiem. Deti s autizmom su nesmierne citlive bytosti, ktore potrebuju ochranu, ale aj cieleny a strukturovany sposob rozvoja a vela inych veci. Skratka autizmus ma fascinuje v sposobe ich zmyslania a pohladu na nas svet. Som presvedceni, ze tieto osoby maju Neurotypickym ludom co odovzdat. Velmi mi je luto, ked ucitelia alebo rodicia sa snazia prestavat/prerobit deti s autizmom na neurotypicke. Ale to uz je ina tema, do ktorej sa na tomto mieste nechem pustat. Ja potrebujem robit veci, ktore ma bavia a naplnaju. Kym ma autizmus bude bavit, tak sa budem snazit urobit vsetko, co je v mojich silach, aby sa tato oblast na Slovensku posunula aspon o 1-2 levely vpred. Kvoli lepsej informovanosti rodicom som pripravil www.autizmus.tv a www.oautizme.sk. Priznam sa, ze som cakal vacsi zaujem zo strany rodicov o tieto stranky, ale nevadi. Su taki, ktori tam chodia pravidelne. A ked tie stranky pomozu aj 1-2 detom s autizmom mat sa lepsie, tak je to dobre.
Neviem, ci som Vam dostatocne odpovedal na Vasu otazku, ale naozaj ten "nosny" motiv nasadenia je moj zaujem o pochopenie autizmu a fascinacia z ich sposobu myslenia.

@fond_f84 ja som nesmierne vďačná za tie stránky, mám ich otvorené takmer denne a kým som si to celé neprešla, tak som po nociach len čítala, pozerala, študovala...teraz už len nahliadam, čo je nové... (no pohybové videjká už mám tiež napozerané 😅)...
mne to pomohlo veľmi, veľmi...

k ostatným otázkam sa vyjadrím...
ideme cvičiť...

a ďakujem za objasnenie vášho záujmu 😉

ozvem sa 😉