Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
3. okt 2012

@janasim ačo konkrétne robila s malým psychologička? Dávala mu aj nejaké úlohy, či len ste sa rozprávali a ona ho pozorovala?

magimary
3. okt 2012

@janasim a aký bol malý na vyšetrení? ako sa prejavoval? koľko ste boli dnu? 😕

zuzka208
3. okt 2012

@anka912 My chodime k Buntovej pravidelne kazdych 4-6 tyzdnov maly pekne rozprava nema problem s recou sice naskocila neskor az v troch rokoch ale ma velku slovnu zasobu,vzdy nam da ulohy ako a co mame nacvicovat a potom ho ona "vyskusa"minule pracoval velmi pekne velmi ho chvalila,no dnes u Dr.Janosikovej to teda bol slaby vykon ☹ mala sustredenost nepozornost,no uvidime ci sa to do buducej navstevy zmeni.

magimary
3. okt 2012

@zuzka208 to ma zaujalo, že pekne rozpráva, hoci reč naskočila neskôr...
tvoj malý má dg. Detský autizmus?
a čo to znamená, že "pekne rozpráva"? 😕
ako začal hovoriť? hne´d v celých vetách?
nepoužíva echolálie? nehovorí "od veci"?
a aké úlohy teda dostáva u dr. Buntovej? 😕

daka3
3. okt 2012

Ahojte zienky, dnes som ciatala taky clanok, ktory ma dost zaujal. Pisalo sa tam, ze autizmus moze sposobovat metabolicka porucha. Ked vynecham v jedalnom listku mliecne bielkoviny, tak nastupuje vyrazne zlepsenie komunikacnych, recovych.. proste vsetkych schopnosti dietata. Zaujima ma aku mate skusenost s touto dietou. Ja maleho este stale kojim. Znamena to, ze by som ho mala odstavit a nekojit?

stepfania22
3. okt 2012

zdravím Vás všetkých. Som tu nová,aj som si Vaše komenty čítala už veľa krát. aj môj syn (3roky a 8 mesiacov) je autista. Je ťažke to prijať, a asi sa s tým nezmierim nikdy , nikdy nepochopim asi prečo...Budem veľmi rada ak sa budem mať skym podeliť o svoje trapenie ale i radosť a možno aj ja budem niekomu nápomocna so svojimi skusenosťami s autizmom.

mucher
3. okt 2012

@daka3 PreBoha, len ho neostavuj!!! 🙂 Koľko má mesiacov?

mucher
3. okt 2012

@stepfania22 Vitaj 😉

damnam
3. okt 2012

@janasim My tiez chodime Buntovej,nam dost pomohla.Kedy mate trermin na to metab vys?

alena76
3. okt 2012

@janasim Nam budu robit metaboliku na neurologickom oddeleni. Uz sme tam lezali pred rokom, bola to pohoda, vsetci prijemni, maly vobec nemal traumu. Volny rezim , maly behal normalne v obleceni, je tam velka herna a kopec hraciek. Asi tam budes tak 4 dni, nakolko pod tri dni poistovne nepreplacaju pobyty 🤐 . Teda vsetci, koho poznam lezali kdekolvek min 4 dni. Malemu robili EEG-namazali hlavu gelom a dali mu take elektrody, maly cucal do rozpravky, potom Ct-to mu dali len oblbovak, aby sa nemtal ale nie narkozu a cca za 20 min mi ho doniesli, metab vysetrenia-vsetko z mocu. Takze nic bolestive. A este nam robili EMG - to bolo vysetrenie svalov a to jedine trochu bolestive. Vam to ale robit nebudu. Jonaskovi to robili len preto, ze my sme povodne boli na neurologii hospitalizovani, lebo nechcel zacat chodit a neriesilo sa nic ine(vtedy mal 16 mes). Kedze sme tam vedeni a maly sa zvlastne vyvija, pokracujeme vsemoznymi vysetreniami tam na neurologii. Este by potencialne mohli robit lumbalnu punkciu, zevraj sa tak da zistit nedostatok kys. listovej a to by mal byt mozny naznak aut. To asi bolestive je.(to som vsak len pocula)

karkulka1
4. okt 2012

@daka3 nie neprestan s kojenim. Ja som maleho kojila do 2,5roka.
Co sa tyka mlieka a mliecnych vyrobkov u niektorych to pomaha, u inych nie. Nam pomohlo vysadenie lepku (uz vyse roka a pol)- nie na komunikaciu, len sa mu zlepsilo kakanie a zacal jest aj surovu zeleninu (dovtedy jednoznacne preferoval uvarenu). Co sa tyka mlieka, moj kravske nikdy nechcel pit ( a tak som ho ani nenutila), do 3 rokov som mu bezlepkove kase robila do detskeho mlieka (Junior), potom som mu robila do kravskeho, dlho nic, no potom zacal po tej kasi zvracat, takze uz asi 3 roky mu robim kasu len do vody.
Jogurty (biele, nesladene, neochutene) a syry jedava v pohode. Drzali sme aj cca. 4 mesiace "bezmliecnu" dietu - teda ani tie jogurty, syry, smotany, tvaroh- no ziadna vyrazna zmena k lepsiemu nenastala, tak sme sa k tomu vratili.

Strunecka a aj ini odbornici hovoria, ze pri bezlepkovej (prisne dodrziavanej) diete by sa malo zlepsenie ukazat najskor po 3-4 mesiacoch až po polroku, pri bezmliečnej (teda nič z mlieka) po niekoľkých týždňoch.

@stepfania22 vitaj. Clovek sa s tym, ze jeho dieta ma takuto diagnozu len velmi-velmi tazko zmieruje. Ja by som to o sebe povedala tak, ze nezmierila som sa s tym ale naucila som s tym zit a uz to pravdu povediac neriesim. Uz sa ani nepytam: "Preco?" Skor sa snazim o to, aby sme vsetci, ja, syn, MM a nasa rodina mali napriek vsetkemu ako tak znesitelny a pekny zivot. Samozrejme je to zivot uplne iny, ako keby sme mali zdrave dieta, ale napriek vsetkemu si nemyslim o sebe, ze som nestastna.
Stala som sa matkou, mam nadherneho (aj ked "trochu" ineho) syna, fantastickeho muza, pracu, ktora ma ako tak bavi a nastastie sa mozem aj s mojim dietatom venovat niektorym svojim konickom- turistika, plavanie aj ked samozrejme to prisposobime jeho moznostiam.

daka3
4. okt 2012

@mucher ma 22 mesiacov

daka3
4. okt 2012

Moj maly doteraz nerozprava... len take tata tata ale to na vsetko alebo dada dada tiez na vsetko. Ked sa ho opytam, kde je tata, ani sa za nim nepozrie... nereaguje vobec. Na oslovenie menom reaguje ale ked nie je zaujaty. Zje mi vsetko. Je to velmi kludne dieta, nerozculuje sa, hluku sa neboji. Vie na co sluzia predmety napr. hreben na cesanie, mobil na telefonovanie. Rad si nosi veci na kopu - zhromazduje kocky, kriedy atd. Boli sme aj u Dr. Janosikovej v Trnave, cakam, co mi napise. Nevedela mi povedat jednoznacne ci bude alebo nebude auista. Sama som z toho dost nervozna...zacal mi nosit veci ale podava mi ich do tvare nie do ruk. Rucickami si trepoce... ja mam pocit, ze ma autisticke prejavy.

mima4
4. okt 2012

kedze aj my v rodine (nie konkretne ja) mame maleho autistu, stretavam sa niekedy s takymi nazormi ze decko je len nevychovane, ze oni by si ho vzali do "parady", ze decko dobrovolne ignoruje druhych, ma ich na haku... a ze je to dosledok zanedbania zo strany mojej svagriny. Stretli ste sa kočky už s takýmito postojmi ludi?

mucher
4. okt 2012

@mima4 osobne z mojej a manželovej rodiny som sa nestretla s týmto postojom, lebo M poznajú, ale ľudia na ulici to dieťa tak vnímajú, nakoľko "fyzicky" je dieťa v poriadku 🙂 . ale už sa mi zopárkrát stalo, že mamičky, ked videli ako"zápasím"s M a vysvetľujem, sa ma spýtali, či je autista 🙂 . Záležíto od informovanosti ľudí

anuska74
4. okt 2012

@mima4
Mna to neprekvpuje, ako ludia reagujú, ved pokial sa ma to netýkalo, som nevedla o auti nič, som myslela, že sú to ludia čo nereagujú na nič a sú úplne mimo.

anuska74
4. okt 2012

@daka3
ešte ma zaujalo, tvoj nemá ešte 2 roky a na základe čoho si dopela k podozreniu na autizmus a ko si sa dopracovala k Dr. Jánošíkovej

daka3
4. okt 2012

@anuska74 Maly vobec neukazuje. Ked sa ho manzel opyta kde je mama a ja mozem stat hned vedla neho, tak sa na mna ani nepozrie... Proste ako keby sa ho nikto nic neopytal. Nenapodobnuje zvuky brm brm...auto, macka mnau nic. Robi si len svoje. Neukaze ani papa nic. Ked sa ho opytam daj mi auto, kde je auto tak ma ma na haku.

magimary
4. okt 2012

@daka3 dr. J. vám zatiaľ (zrejme) ani žiadnu dg. nedá, ešte je skrátka malý a do 3 roku veku dieťaťa je ten vývin tak variabilný a široký, že sa to ešte môže zvrtnúť na všetky možné strany... 😉
to, že vie, na čo sa aké veci používajú (hrebeň na česanie) je napríklad veľmi dobrý znak (!), to mnoho autistov v tomto veku ani len netuší... takže, ešte nevešaj hlavu-autirysy v tomto veku ešte stále môžu súvisieť aj s vážnejšími poruchami reči, sluchu, zraku atd...
to neukazovanie je síce príznak, ale sám o sebe ešte neznamená, že ide o autizmus...
počkaj na správu od dr. J., ale ani v nej nečakaj, že sa tam dozvieš definit. verdikty 😉

magimary
4. okt 2012

@mima4 s týmto sa stretávam pomerne často-a najmä od starších ("distingvovaných" 😝) ľudí, ktorí si už sami asi nepamätajú, že aj sami mali deti (ak mali?) a že aj bežné deti vedia občas s rodičmi zatočiť...
od mladých mamičiek som toto ešte nepočula, ale tie sú zase možno väčšie diplomatky a tak si len "myslia svoje", alebo mnohé majú určité obdoby doma... 😉
ale, úprimne, kým som mala aj ja len svoje intaktné deti, tiež som niekedy nechápala, čoho všetkého sú deti niekde na ulici, u lekára, v obchode schopné...
teraz som už jasne v obraze 😅 😝 😉
skrátka, ozaj najlepšie to pochopia ľudia, ktorí sami zažívajú niečo podobné...
ale, ako píše @mucher , vždy je to o informovanosti okolia...

magimary
4. okt 2012

@anuska74 ty máš tiež dieťatko s autizmom? 😕

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 vitaj a často sa zapájaj, aby sme sa ozaj mohli navzájom obohacovať 😉
@daka3 , ty malého zatiaľ neodstavuj, ak však na to nemáš aj iné dôvody... (napr., že malý sa už nejako postupne ostacvuje sám 😉)

anuska74
4. okt 2012

@magimary
mám dieťa asi ako dak 3. aj to čo popisuje ona, zatial sme v rodine pozorovania doma a aj u odborníkov,
inak veľká vďaka za tvoje obšírne opisovanie všetkého, že si dáš tú námahu.

scalary
4. okt 2012

Ahoj holky, potřebovala bych poradit a nevím kam se obrátit. Mám dvouletého chlapečka, nemluví, neukazuje, chodí po špičkách atd. chtěla jsem vás poprosit o radu, nasadila jsem mu dietu GFCF a vysadila jsem mléko i lepek dohromady, ale tedˇ jsem četla, že by se to nemělo, prej prvně mlíko a za 3týdny lepek, prosím moc o radu, jsem úplně s nervama v koncích, moc děkuji za odpovědi.

magimary
4. okt 2012

@anuska74 aha, takže ešte čakáte, ako sa to vykryštalizuje 😉
tak nech len čo najlepšie 😉

@scalary viem, že sa odporúča vysadiť postupne (najprv mlieko, potom lepok), ale nestane sa nič dramatické v organizme tvojho malého, ak to urobíš naraz, akurát si možno na určitý čas ty sama sťažíš situáciu, keďže niektoré deti môžu byť na týchto opioidoch až závislé, čiže po vysadení reagujú akoby mali absťák... a to je náročnejšie na okolie, ale samotný organizmus dieťatka tým nedostane nejako extra špeciálne zabrať (teda takto, aby sme sa rozumeli, ono to vysadenie tých alergénov je zaberák tak, či tak, ale nemá to fyzicky negatívny dopad).
ak už si vysadila, tak už len vytrvaj,
bolo by chybou, teraz sa vracať späť 😉

my sme vysadili zase najprv lepok (keďže ten vyšiel pozitívny)-v októbri (říjen) minulého roka a o mlieku sme si stále akosi "namýšľali", že veď v ňom problém nemusí byť...
no isté ťažkosti pretrvávali aj tak, tak sme predsa len vysadili aj mlieko /v januári-lednu/,
to sme teprva len zažili, čo znamená absťák ako svet... 😨 😒
potom sa už stabilizoval a bolo lepšie...

scalary
4. okt 2012

Moc děkuji za odpovědˇ, právě mě příjde, že má asi abstˇák, protože pořád chce jíst, je to k zbláznění, včera jsem to nevydržela a šoupla mu chleba a do rána má zase vyrážku, ach jo, já se asi zblázním, je to strašně náročný, tak tedˇ doufám, že jsem to zase nezkazila, když jsem mu ten chleba dala. Moc moc děkuji.

magimary
4. okt 2012

@scalary no, hej, môže to byť aj absťák...
presne ako píšeš... plus sa môže pridružiť dočasné zhoršenie celkových (aj auti) prejavov a správania až agresivita...
/náš chlapec hádzal po nás stoličky, detskú postieľku nadhadzoval do výšky asi 40cm, keď sme vysadili mlieko... a trvalo to (pre nás nekonečných) 7 dní.../
potom akoby uťal...

nuž, prajem ti, aby si to vydržala, ak sa to vydržať dá...
a ak nie, tak (keďže ste trošku porušili a ozaj ste len na začiatku) vysaď teda najprv jedno a potom pridaj druhú elimináciu

janasim
4. okt 2012

@anka912
@magimary No hodinku sme boli dnu,hral sa najprv sam,zakial brala odo mna anamnezu a rozpravali sme sa.pozorovala ho,ulohy skusi na buduce.Potom sme si sadli oproti sebe na zem aj s nou a kotulala si s malym loptu,on sa tesil, ukazoval aj.Hovorila som ze aj doma napodobnuje bezne cinnosti,cistenie zubov,cesanie,fenovanie vlasov,ked aj mna vidi,alebo ked dedulo klince pribijal aj on sa hned bral,tak asi tak.Aj ocny kontakt pochvalila ze ma velmi pekny

janasim
4. okt 2012

@damnam Na to metabol.mi ma este zavolat nasa gastroenter.,na kedy to vybavila,zatial neviem,aj vy idete tam tomu Bzuchovi?V januari?Prosim ta kolko budeme platit u Buntovej?

janasim
4. okt 2012

@alena76 Dik za popis,ale ta lumbalka,to je narocne dost,sama som par krat pri tom asistovala,som sestra.Nesmie sa miknut,budu ho muset v predklone asi viaceri drzat.Ale nech vam to dobre dopadne vsetko,oni urcite vedia ,maju skusenosti s takymito vys.