Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anuska74
5. nov 2012

@bluerose
A ešte som niečo chcela, čo píšeš vyššie, aj ja som v období ked mal asi malý 1 a pol bola na nervy občas, zle spával, spolupráca 0 bodov, vonku len utekal.
A ked nám povedali, že je to asi auti. Tak som akosi v sebe prepla sústredila som sa len na malého, postupne sa skludnila a riešila, len to čo je dôležité teraz , prestala som sa s malého znervozňovať, lebo to podla mna cíti.

narantuja
5. nov 2012

@mucher ahoj, die off lze pozorovat v nekterych pripadech uz první den na INTRU, zpravidla se dostavi druhy den. Obecne by mel u protikvasinkovych opratreni (tim nemyslim jen dietu), nastat do 3 dnu.

Muze mit podobu chripky – velka unava, bolesti svalu, muze se dostavit i mirna teplota. Mohou se objevit průjmy, zvraceni. Muze vypadat ale i jako regres – zhorseni reci, agresivity, behaviorálních projevu, psychiky, spoluprace, hyperaktivity, zkratka kde ceho.

K tvému prispevku z 1.11., nedelali jste v tech uplynulých 14 dnech nejake zmeny v jidelnicku v souvislosti s prechodem na gaps? Pripadne nezacali jste používat nejaky potravinovy doplněk?

bluerose
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
zuzka208
5. nov 2012

@damnam Az v troch rokoch zacal rozpravat a ma uz 5,7roka.A teraz sa nezastavy aspon keby tak hlasno nerozpraval ale s tym uz nic moc nenarobim.

mucher
5. nov 2012

@narantuja ďakujem za info, pred 1č dnami sme akurát boli na hodoch u svokry, kde pojedol 5 cez9 , ale to ešte nebol na GAPSe , len tam jedol veľa a všeličo. doma v tom čase jedol všetko ale s mierou a nie nekontrolovateľne, na nič iné sme neprišli, pátrali sme aj po psychickej príčine ale na nič sme nepišli, pátrame dalej. Dnes bol taký dobučký ak sa to dá tak nazvať, poobede ma ťahal spať, bol celkovo kľudný, mám pocit, že raz ho "prehnalo" (pepáč za výraz neviem ako to trefne opísať, ale včera nebol na veľlkej potrebe a dnes bol 2x, zeby to bolo to?Ja čakám "veľké veci" 😀 v zmysle zhoršenia správania, malátnosť a pod. Môže byť ten die off aj mierny? ale či mal kandidy pozitívne nevieme, nakoľko sme ho pred zavedím dieéty netestovali.

narantuja
5. nov 2012

@mucher I když jedl 5 přes 9, tak problém trvajici 14 dni to pravdepodobne nezpusobilo. Pokud deti reaguji na potraviny, tak se to projevi bud ještě tyz den, pripadne ve dnech bezprostredne následujících. Takze pokud tam nenastala trvala změna jidelnicku v podobe napr vyrazeni mleka, zarazeni orechu, které jste předtím nepouzivali nebo pouzivali sporadicky a pod, tak by to potravinami byt nemelo. Ještě me napada nemoc, tam by prichazelo do úvahy zhorseni budto primo během nemoci anebo az v týdnech následujících po doleceni.

Je dobře, ze chodi na velkou, nekdy je důsledkem intra pravy opak prujmu, cili zacpa a to muze byt hodne nárocné na resení.

Die off muze byt mirny, ne kazdy autista musí mit zakonite problém s patogenni florou reagujici na vyrazeni sacharidu ze stravy. Také zalezi, jak radikalne prejdes na dietu. Když jde napr někdo postupnou cestou ubirani sacharidu ze stravy trvajici několik mesicu, tak die off bude podstatne prijatelnejsi nez když dojde k vyrazeni sacharidu ze stravy ze dne na den. Také je rozdil mezi duslednym intrem a plnou dietou, protože ořechy a luštěniny dokazi kvasinky stále přiživovat, i když ne tak vydatne jako obiloviny a cukr.

damnam
5. nov 2012

@zuzka208 Nas bude mat teraz 4 ani slovko.

anuska74
6. nov 2012

@mucher
Ahoj. A ako ste išli na dietu, po návšteve odborníka, odporučili, či sama si išla do toho, prípadne po zlých výsledkoch.
Mi ideme asi za 2 týždne na metab. ambulanciu, fu tak som zvedavá, zatial o tej diete nemám vela naštudované, čakám či to aj nás neminie.
Môj je niekedy strašne dožadovačný, hlavne ked vidí, že ide niečo zjesť starší, tak musí aj on vtedy.

bluerose
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
kocko
6. nov 2012

Chcem sa opýtať @magimary , aké máte skúsenosti s detičkami ,najmä autizmom z chodením do kostola a samozrejme s prvým svätým prijímaním? My sme veriaci, takže som dcéru zapísala na náboženstvo a momentálne sa pripravujeme na sviatosť prijímania, ktorá má byť v máji. Čakala som dlhšie, kým bude Lucia rozumnejšia a vyrovnanejšia. Náboženstvo ju učí mníška sestra Erika. Fakt zlatá žena.....deťom tieto veci podáva jemne a citlivo /hravou formou/. 😉 😉

magimary
6. nov 2012

@kocko ja osobne si myslím, že pokiaľ to majú "špeci" deti podané správnou formou,
tak, aby to bolo prijateľné aj pre ich chápanie,
tak prečo nie 😉
resp. URČITE áno 🙂

kocko
6. nov 2012

@magimary Už sa to odrazilo na písaní úloh 🙂 🙂 ......z náboženstva je napísaná hneď ale zo slovenčiny ju to veľmi nebaví. ☹ Takto to poviem: sestra Erika je s mojou kamoška ale pred farárom rešpekt, nepovie ani slova. 🙂 🙂

mardenad
6. nov 2012

@kocko presne túto otázku som chcela už dávno položiť aj ja, ale akosi som nemala odvahu. 😝

Ide o to, že kdesi na nete som čítala , že autisti nedokážu pochopiť náboženstvo, lebo vraj majú poškodenú tú časť mozgu, ktorá má okrem iného na starosti otázku pochpenia viery a náboženstva. Ja sa chystám popýtať na toto mamičiek , čo nosia k nám do školy už veľkých chlapcov15-16 ročných , či to oni riešili alebo nie. 🙂

magimary
6. nov 2012

@mardenad vieš, ono nejde ani tak veľmi o to, či je dieťa schopné pochopiť "vysoké teologické traktáty", ale či je schopné pochopiť aspoň to, že sa v prijímaní stretá s niekym blízkym, kto ho ľúbi tak ako ho ľúbi vlastná mamina, ktorá mu z lásky často dáva pusu...
skrátka na lásku k Ježišovi v týchto prípadoch stačí tá úplne jednoduchá detská oddanosť patriť niekomu a spoliehať sa na toho niekoho (ako keď dieťa patrí mame a plne sa na ňu spolieha-hoci aj nevedome)...
(samozrejme niektorí autíci nie sú schopní ani toho, tam už by som to zvažovala individuálne)

kocko
6. nov 2012

@magimary
@mardenad
Súhlasím s magimary. Priznám sa, že som sa dlho rozhodovala, či to sem dám.....Ale nakoniec, som si povedala,
že v tejto diskusii sme natoľko rozumné a slušné maminy, že by ste neodsudzovali. 🙂 🙂
Lucka to naozaj chápe len v jednoduchej línii......Vie, že Ježiško je v nebi a že ho má v srdiečku. Sestra Erika
s deťmi spieva, rozpráva im jednoduché príbehy zo života. Moja sedí ticho a počúva. Vždy sa na tieto príbehy
teší. Momentálne preberáme 10 božích prikázaní a minule sme mali "cti otca svojho a matku svoju". Lucia vie,
že má byť v rámci možností slušná a aj pomáhať / škola, rodina/, ale u sestry Eriky to zaberá na 100 % percent.
A to na hodine náboženstva nemáme žiadne kartičky ani obrázky.
Čo sa týka pána farára, tak vôbec nerozumie kázaniu.....ale zo záujmom sleduje chvály a spevy.
Takže s mojím dieťatom je ťažké ísť na obyčajnú omšu, tá detská je primeraná. 🙂
V tomto prípade ide naozaj o čistú detskú oddanosť Ježiškovi. 🙂

magimary
6. nov 2012

@kocko ad posledná veta:
a presne TOTO sú tí najvyvolenejší 😉 😵
(..."ak nebudete ako deti...")

mardenad
6. nov 2012

@magimary tak takto , ako si to podala ty, tak takto mi to sedí, ja som to brala skor tak, akoze by nedokázali pochopiť tak , ako my zdraví. Mne stále príde, že keď autisti všetko berú doslovne vážne, že by im bolo ťažko pochopiť, že ich miluje niekto, koho nevidia... Chápeš ...
. Ale ako si to ty vysvetlila, tak takto by hádam aj mohli pochopiť... Úplne jednoducho, len tú základnú otázku , že existuje niekto, kto nás lúbi...

fede001
7. nov 2012

ahojte.Volam sa Martina a Byvam v Kosiciach.Pred rokom nam diagnostikovali autizmus u mojho 4.5 rocneho synceka Slavka.bola som hlupa ked som myslela a stale dufala ze to bude dobre,ze zacne rozpravat atd.Dnes chodi do skolky v Myslave a je to lepsie.aspon chape a rozumie a pyta sa na wc.ale rec nie je.No pred mesiacom som zistila ze cakame babo a strach mi nedovoli mysliet na nic ine nez na to ake bude to druhe

janka7911
7. nov 2012

Ahojte, som tu nova a chcela by som sa s Vami poradit ziskat viac informacii aj o vasich detickach...co im pomaha a tak. Nam pred 3 mesiacmi Dr. Janosikova diagnostikovala detsky autizmus, drobec mal v auguste 4 roky.Nerozprava vobec ma len svoju rec ktoru cely den si rozprava 🙂 ,povie iba fuj ked sa mu nieco nepaci aleebo daj. Najest sa naje sam. cez den je bez plienky no na nocmu ju davam. Ma rad rozpravky vacsinou sa hra sam. Prosim poradte mi ako ste sa dopracovali k reci
lebo ja uz sama neviem ako dalej chodime aj na logopediu uz vyse roka a stale nic. Poradte mi kde v Kosiciach alebo v okoly existuju nejake zariadenia pre deticky autistou a ako sa vam pacia, ako to v takom ,,centre funguje,,lebo ja vobec neviem sa v tom orientovat co skor.Do skolky nechodime pretoze maly nepocuva ako ostatne deti...musi byt pojeho a samozrejme ucitelky sa nebudu s nim natahovat hoci Dr. Janosikova mi dala odporucanie zaradit ho do bezneho typu MS.Dakujem mamicky ze ste si to precitali...je toho viac no nezmesti sa mi tu az tolko toho 🙂

mucher
7. nov 2012

@anuska74 Ahoj, dietu sme išli sami po 2x doporučení logopedičky 🙂 , máme veľmi dobrú logo a posúži mi aj ako psychologička, veľmi mi pomohli. S myšlienkou sme sa pohrávali už dlho, len sme nemali odhodlanie. Teaz ked sa nám asi pred cca 3 týž. vrátil dozadu(pocikáva sa a nevadí mu to, nechce spolpracovať) išli sme do toho. Ale plačem po večeroch, lebo pýta jesť svoje jedlá a ja mu nedám a tak...ale asi normálna reakcia. Mám pocit, že sa blíži die off, lebo ako keby sa mu vracalo auti správanie:hnevy , nekontorovateľný rev typu hcem-chcem a vlastne neviem ani čo chcem 😒 .Uvidíme. Sme 7. den ešte len

mucher
7. nov 2012

@janka7911 Vitaj, ja som z Nr, takže s odborníkmi v oblasi KE neporadím, ale určite sa maminky ozvu aa reč...sme na tom rovnako 😒 chodíme k logo od 2 r, ale veeeľmi pomali a len slabiky a len tie ktoré chce, rozprávame na neho pomaly, dvojslovné až 3 slovné príkazy, otázky stále dokola aj ked ešte nie je nijaká odozva...snád sa niekedy dostaví, vysvetľujeme, jasne jednoznačne , žiadne zdrobneniny a pritom na niektoré veci, slovesá posunkujeme. Ked sa učíme slová tak si pomáhame intonáciou a veeľmi prehnane, aby počul rytmiku a niekedy slová aj vytlieskavame napr. BA-nán. ked chce tak aj s jeho rukami ale to málokedy.

saurian
7. nov 2012

babulky tam my uz mame za sebou diagn.v andrease... fuu... nic dobre... tak nam drzte palce aby sme zamakali... 😉

janka7911
7. nov 2012

Prave som si objednala knihu ,,Nedavejte d hrobu mtyla ziveho,, citali ste to uz niektora?Mucher dakujem za odpoved tak nejak to bezi aj u nas stale dookola opakovanie a opakovanie, Mam aj o rok mladsiu dceru a ked neopakujem ja tak ona do neho stale huci a huci a nuti ho.Aspon je dobre ze ju akceptuje ale ked uz ho natahuje a skace po nom tak to sa mu uz nepaci.a bud ju udrie rukov alebo pojde prec

anuska74
7. nov 2012

Ahojte vítam nové mamičky v tomto našom klube. určite sa tu nájdu mamičky z váško okolia čo vás nasmerujú, 😉
@mucher tak dúfam, že budú dobré pokroky u malého. ja fakt už čakám, len na to vyš. a ak aj nie táto dieta, musím trochu upraviť stravu, lebo priznávam, ked si neviem rady, dám mu sladkosť, alebo niečo čo má rád, nech je na chvílu klud, ale sama cítim, že to nie je dobré pre neho.
@saurian nebudete chodiť na terapie do andreasu, ja si od toho dosť slubujem, teda musíme makať aj doma.
janka7911 ja knihu mám, ale ešte neprečítanú, teraz sme napr. ochoreli s mužom naraz, on brušná viroza ja angina 😒 som nevedela, okolo koho skôr pritom sama som nevládala, malý sa okolo nás v pondelok len motal a mi sme ležalia, nemám ho kam dať. och.
na knihu sa teším.

timkaa
7. nov 2012

Ahojte dievcata - mamicky. Citam poctivo tuto diskusiu uz par mesiacov - odkedy mam u takmer 2 rocneho syna opodstatnene podozrenie na PAS a dakujem vam vsetkym za dobre rady, odkazy na clanky a vlastne skusenosti, ktore prezentujete. A kedze dnes tu pribudli dve dalsie mamy z kosic ci okolia, ktore mimochodom tiez pozdravujem, rozhodla som sa ze sa aj ja pridam. Niektore z vas som uz oslovila osobne (z ineho nicku), a aby som vas neotravovala cez IP, tak budem rovno tu. Nebudem opisovat svojho syna, ale ked si pametate na podrobny popis synceka, ktory raz dala saurian, tak ten moj je ako cez kopirak 🙂

timkaa
7. nov 2012

@saurian napis prosim viac ako to v andrease prebiehalo, velmi ma to zaujima.... a chcela som este zareagovat na tvoj nedavny prispevok, kde si pisala ze vasa neurologicka zvazuje nootropil. Nam psychiatricka odporucala rovno cerebrolysin, ale s neurologickou sme sa dohodli tiez na nootropile, takze ho aj od novembra berieme, ale zatial len 400mg, s tym ze postupne budeme zvysovat, zatial nevidim nejake negativne vedlajsie ucinky a pozitivne ak budu, tak pridu urcite az po dlhsom uzivani, uvidime, zacne brat aj tvoj maly alebo ako ste sa potom rozhodli?

nensyke
7. nov 2012

@timkaa Ahoj, nám neurolog tiež dal nootropil..ale malý to vobec nechcel, bolo to ozaj nechutné... a potom som radšej začala dávat malému rybí tuk z treščej pečene..nerozmýšlali ste nad tým??? napr: kuk sem... http://www.benevita.sk/rybi-tuk

timkaa
7. nov 2012

@nensyke ano, rybi olej (zatial ten slabsi priamo z tresky, nie z pecene) davam uz par mesiacov tiez. Ja viem ze ta tabletka nootropil je hnusne horka, ja ju drvim a riedim s malym mnozstvom tekutiny a pridavam granulky z napoj sunarek, aby to bolo sladsie. Nastastie maly lieky na lyzicke neodmieta, zato taky tebocan aj so sladkou tekutinou - dzusom pit odmietol.

alena76
7. nov 2012

@saurian ahoj, prosim ta, mohla by si napisat par slov o Andrease, ak budes mat cas a chut pls. My sme boli totiz v septembri a skor nam aut vyvratili, aj ked neuzavreli dg. Maly ma 2 a pol roka. Ja mam stale pocit, ze je auti 😒

saurian
7. nov 2012

@alena76 @anuska74 @timkaa
nestiham zajtra sa k tomu snad dostanem ficim