Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@janka7911 Dobre je mat aj od neurologicky.

@mojoli jej, to sú skoro rovnakí, môj bude mať o dva týždne 9- u nás to bolo naopak- začal hovoriť takmer v norme, až skoro do troch rokov tá reč napredovala- ale zasekol sa na dvoj/troj slovných vetách a teraz to je skoro horšie ako za mala. Zhoršila sa mu výslovnosť a nie je schopný hovoriť vo vetách- aj keď pasívne rozumie dobre a vie, čo chce povedať- je to nejaký typ narušeného vývinu reči, navyše k autizmu. Dorozumievame sa krátkymi vetami/slovami, ale cudzí mu málo rozumejú, aj keď už nemá problém poprosiť kohokoľvek o niečo. Preto som si tak "zasteskla". Pamätám sa, keď ešte bol malý- asi 4-5 ročný, tak na tekej akcii ježibabe povedal, aj ako sa volá, aj koľko má rokov a pár slov z Padla hruška zelená.... teraz by už tú básničku nezvládol, je to divné....
Aj kedysi opakoval v rámci echolálií celé vety, to už tiež nevie a ani Buntová mi nevedela vysvetliť prečo tomu tak je. Väčšinou sa to aj autíkom pomaly zlepšuje- tá reč.

@anka912 Dnes som bol znova u Michalcovej,chcel som ju aj nechat od vas pozdravit,len som nato zabudol 🙂

@magimary no ja som bola ako obarená, Dr mi to vysvetľoval, že na SK nie sú tabuľky, iba robil štúdiukde porovnávali zdravé deti a auti a tie to mali častejšie pozit a to že su OP pozit nemusí znamenať autizmus, ale kopec iných problémov súvisiach s poškodením hemato-encefalickej bariéry ( organické, prenatál, pôrod, očkovanie, nov. žltačka- to je to čo som si zamapatala o i ) No tak asi preto je ten M ako motorová myš a tie záchvaty hnevu, chúďa veď je stále ako keby nafetovaný :-/

@anuska74 J povedala, že ked môže byť smelá, tak M auti nie je, ale narušený vývin reči, nezrelé dieťa, hyperaktivita s vážnym problémom koncentrácie, porozumenie tiež nie je v poriadku. Organické poškodenie-že ona to vidí tak, difúzne poškodenie, kt mohlo nastať aj po neliečeniej nov. žltačke, čo sme tada mali a prišli sme žltí z pôrodnice ako kukurica. Odporučila do sept. doma, potom na 4 hod do normálnej škôlky, načo som jej oponovala, že veď tam bude stratený, povedala, že do septembra sa ešte vykryštalizuje, aby som sa nebála že tam bude stratený. Len tie jeho záchvaty hnevu...... POvedala, že to súvisí s rečou, jeho frustráciou neschopnosťou povedať čo chce...... Neviem, žeby VD? ale čo to správanie? Mali ste niekto skúsenosť, že J sa zmýlila?

@janka7911 NO teda, ja som podávala žiadosť 2. nov +/- a ešte stále nemám odpoveď tak tŕpnem, čo mi príde. M má 18steho 3 roky a ja by som mala nastúpiť do práce. Do MŠ ho nezobrali a ani si ho tam neviem predstaviť. Za koľko Ti prišla odpoveď?
Ja som mala posudok od neurologičky, pedopsychiatra, klinického psychológa a samozrejme písala naša Dr.

@narantuja Odpisujem každému ako čítam 😀 , píšem diplomovku a mám pauzu 😀 , tak Dr.mi nepovedal v akých jednotkách sa to uvádza, ale ked som čítala diskusie dozadu, tak niekedy sa to vyjadrovalo v % tusím, teraz neviem nepovedal, a povedal, len jednu hodnotu, tak neviem, mne stačilo, ked povedal"SILNO pozitívne" Ked som sa ho spýtala ako tak začal "obalovať", že to sa áta podľa koncentrácie moču a potom povedal "sumu" 1400 . ale neviem... ved také to tu tuším nikto nemal 😝

@mucher mne prisla do dvoch tyzdnou.Mojmaly bol uz vodvoch skolkach a ani v jednej ho nechceli tak som s nim doma. Ja by som tiez chcela nastupit do prace ale namam kde dat maleho...

@magimary Ahojky, jééj, to je je krásne, ty čakáš bábätko? Myslievam na Teba veľmi často, občas Vás tu prečítam... všetkým držím palce...

@narantuja
@mucher

Už som sem dávala ten link nedávno, ale ešte raz . Tu je takmer všetko o OP.

http://postizenedeti.cz/content/stanoveni-opioi...

@narantuja ja mám pred sebou papier s výsledkami OP ešte november 2007
Názov metódy U_IAG výsledky 98.9% viac nič tam nie je napísané
po pol roku prísnej diéty sme mali vyše 95% 😲 😲

Po piatich rokoch to už možno stanovujú ináč.

@mucher dekuji za odpověď, ja jsem stoura, která se snazi pochopit, jaky je rozdil mezi testy v CR a SR a i další veci. Z diskusi se toho moc vycist neda, rodice často napisi „negativni/pozitivni“ a je tezke si udelat obrazek, které hodnoty jsou velmi vysoke a které zanedbatelne, jak velke procento deti s vysokymi hodnotami reaguje zlepsenim (pochybuji, ze všechny). Myslim, ze tady vseobecne schazi informace, které by davaly rodicum, kteří se dozvi výsledky, moznost srovnani a realnejsi predstavu, co GFCF muze a nemusi prinest.

Preji uspesne dokonceni diplomky i studia 🙂

@anka912 dekuji, o moc moudrejsi z toho nejsem, ale lepsi nejaka predstava nez zadna 🙂

Take zajimava otazka, na kterou zrejme zatim neexistuje odpoved, od kud ty pretrvavajici vysoke hodnoty i po pul roce GFCF vanou, kdyz se na nich striktni vysazeni lepku a mleka podepsalo jen 3%. Mozna ze od tryptofanovych potravin, ktere jsou zminovany v odkazu od Mardenad a mozna, ze je moznych zdroju vic. Konec koncu opiody jsou i produktem naseho vlastniho tela, vyplavuji se napr pri dosazeni pocitu uspechu, asi proto se o nem hovori jako o "opojnem" pocitu 🙂 .

@janka7911 oni mozno rataju s tym, ze ak mas dieta s autizmom ,tak ho proste mas dat do specialnej skolky pre autistov a preto to neuznavaju.
Ozaj si to inak neviem vysvetlit.
Ale ak mate napr ekzem,tak nan sa predlzeny rodicak dava-hlavne ak ma dieta stale akutne stadium.
Mne s toho vychadza ozaj len to ze pre atopicke deti v akutnom stave skolka nie ,ale je pre autistov je. 😖
Napr sa predlzeny rodicak nedava ani detom po prekonani komplikovanch febrilnych krcov-nestaci im ze dieta pri kazdom infekte moze upadnut do bezvedomia a skoncit na detskej Jiske.
To sa moze stat pri kazdom chytenom skolkarskom infekte.

@kaja73 no len problem je v tom ze najblizsia specialna skolka od nas je cca 80 km a ak by som ho kazdy den vozila do tej skolky a ja by som mala este ist pracovat tak asi by som dostala infart ja. A do obycajnej skolky ak by som ho dala tak ziadaju si k nemu osobnu asistentku lebo inac mi ho neezmu. Viem to lebo uz tak sme pochodili vo dvoch skolkach a ja by som musela kazdy mesiac platit osobnu asistentku svojmu synovy lebo mesto nema peniaze platit sobnu asistentku d skolky

@janka7911 a hoci by som ho dala do skolky tak aj tak by som ho mala dostaat pretoze ide o to ze dieta alebo dospely autista si vyzaduje individualnu osobnu starostlivost

@magimary ahoj, prosím ťa akým iným sposobom sa dá zistiť priepustnosť čreva ak nie cez vyšetrenie moču na OP?

@mardenad náhodu som na chvíľu nakukla, keďže cez víkend PC vôbec nepúšťam,
tak len v rýchlosti...
odpoveď na tvoju otázku nepoznám,
ale jedna vec trochu súvisiaca ma zaujala-
poctivo teraz študujem jednu takú útlu publikáciu od dr. Hrubiška o Histamínovej tolerancii
a našla som tam to, čo som doteraz ešte od žiadneho odborníka v podobnom odbornom príspevku nečítala:
sám "najväčší" alergológ vyslovene napísal: histamínová intolerancia často spôsobuje zvýšenú priepustnosť steny čreva ai.problémy,
čiže sa mi len potvrdilo, že aj Tady ju zrejme má(l), hoci sa v OP neprejavila...

@magimary dík za odpoveď, ale zasa keď píše: " často sposobuje" neznamená, že Tady ju musí mať.( samozrejme možno áno)
Ale ja som skor narážala na ten príspevok, " ty sa tých OP držíš ako svatenej vody" , tak si písala, že sú autíci, ktorým napriek tomu, že OP boli negatívne, priepustné črevo majú. Ako to teda vedia tí rodičia, že ich deti majú priepustné črevo ak sa testami nepotvrdili OP? Preto sa pýtam, či existuje aj iný sposob, ako priepustnosť zistiť. Nemyslím to v zlom, len je to moja čistá zvedavosť a dala si mi chrobáka do hlavy. Lebo ja dosť tým testom verím. Ak sa potvrdia, tak verím , že to črevo je deravé , ak sa nepotvrdia, tak mi to príde, že tak asi nie. Alebo si to myslela tak, že aj laboratórne testy sa možu mýliť?

http://kefir.sk/Ucinky.html

To píšu účinky kefíru, je ich veľa, dokonca vraj pomáha liečiť priepustné črevo. Snažím sa malému dávať čim viac z neho, ale on by najradšej to mal asi osladené 😝 ( je dosť kyslí a perlivý) , ale to by sa už asi stratil ten účinok a zmysel ho piť ... 😒

@mardenad no, práve, že Tady mal všetky prejavy priepustného čreva a testy mu vyšli "nie-pozitívne", preto si myslím, že ani testy na OP z moču (tak, ako sa robia v synlabe) nemusia ukázať, či sa o priepustné črevo jedná, či nie...
črevo môže prepúšťať aj iné látky ako len kazomorfín a gluténmorfín, a v synlabe ti iné ako tieto dve látky nevyšetria...

@magimary no neviem... Mne sa to celé nezdá... To znamená, že sa prejavy stratili ( alebo ešte len stratia ak vysadíš všetky potraviny Tadykovi) ??

A ešte : ak teda je to črevo ozaj priepustné, tak ani nie je potrebné zisťovať priepustnosť iných látok, lebo by už tie dve ( kaz. a glut.) preukázali , či?
Prepáč, že sa toľko vypytujem, ale ide mi len o jedno, ... Chcem mať v tom jasno, ak by som to chcela niekomu vyvsetliť, aby som netrepala do bludu 😀

@mardenad
ahoj testy na OP ak aj vyjdu pozitivne ci negativne nehovoria nic o priepustnosti creva.
priklad - je jedinec, ktoremu sa gluten a casein stiepi v poriadku a nevznikaju OP ale crevo ma "priepustne". Kedze sa mu casein a gluten stiepi dobre, OP bude mat negativne

dalsi priklad - jedinec ktoremu sa sice casein a gluten stiepi na houby a vznika velke mnozstvo OP ale crevo ma menej priepustne, bude mat vyseldky OP vysoke ale nemusia mu OP robit velky problem

totizto OP zistuju z mocu. ide o to, ci pri stiepeni caseinu a glutenu vznikaju OP. ale moc je odpadova latka v ktorej (snad nepisem blbosti) su "odpady" z creva aj z krvi. takze nevieme aku sarapatu komu urobia.

a ak sa dietatu stiepi gluten a casein zle, este ma aj crevo "priepustne" a aj tu barieru mozgovych buniek poskodenu dostavaju sa mu do mozgu najviac a najviac aj skodia.

@mardenad hej, stratili, ak sme vysadili preňho rizikové potraviny...
ale znovu sa zase objavia, ak sa spraví nejaká diétna chyba...
skrátka okamžite mu to ten mozog "zbombarduje"...
a, podľa mňa,presnejšie, ako to vysvetlila @saurian sa to už nedá vysvetliť...
ja to chápem rovnako
a aj vysvetlenie by bolo rovnaké 😉
takže mi urobila službičku 😉

@magimary vysvetlenie od
@saurian chápem , aj tým tvojim chápem, ale nerozumiem tomu, čo si napísala:
" tu je veľa autíkov, ktorí ich NIKDY nemali zvýšené a i napriek tomu majú črevo priepustné (!) "

Ako teda zistili, že majú črevo priepustné? Len podľa príznakov správania?

@mardenad no, ja neviem, ako iní, ale my podľa prejavov správania...
(aj dr. to tak zhodnotila)

a ešte niečo pre pobavenie z úúúúplne iného súdka:
zopár "TADYslov" (neologizmov),skúste si potrápiť fantáziu a hádať, čo nimi myslí 😅 😀 :
BEREŤ
PEČEŤ
DRŽEŤ
VREČEŤ
PEREŤ

ak prídete na princíp, tak už by to mala byť brnkačka 😅

@magimary
Brať, pečať, držať, vrčať, prať 🙂 uhádla som?? 🙂

@mardenad BINGO! 😀 😎
dobrá!

len to druhé je PIECŤ nie, pečať 😉

@magimary u nás sú " iné" neologizmy:
auďau - garfield
Aja- piť, voda, kvapka, fľaša
Ojo- auto, koleso

A pod...