Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kreativna
29. jún 2014

@romy01 a ešte počkaj si na vyšetrenie u janošikovej ona je velmi dobry odborník, vieš špecialna pedagogička by nemala uzatvarať diagnozy a ak aj malý ma autistické črty ešte ho nemusia uzavrieť ako autistu a hlavne ak to nie je jednoznačné, alebo môže byť aj vysokofunkčné autistické dieťa,netrap sa dopredu a počkaj si na vysledok, verím že to s tvojim malým dopadne dobre

kubasa2005
30. jún 2014

caute mam problem s malym sa neda ist von /teda nie tak aby som ho pustila,lebo ked ho pustim uteka stylom nahanaj ma.Mate niektora taky problem tiez ako to riesite? ☹

janka7911
2. júl 2014

@kubasa2005 Ahoj neostava ti nič ine len vyckat do kedy ho to neprejde alebo ja to riesim ked mi sem tam uteka tak ho postrasim napr.neutekaj lebo tam je velky havko drž ma za ruku a vtedy je jak med.

kubasa2005
2. júl 2014

@janka7911 dakujem

anka912
7. júl 2014

Prosím vás,
Kto ste davali deťom tebokan ? To je roztok ginkgo biloba? Videli ste nejaké zlepšenie- napr. V reči?

romy01
7. júl 2014

@kubasa2005 ahoj. aj nas maly to robieva, sice nie zakazdym ale casto. neporadim ti, len dufam, ze z toho nas krpec vyrastie

romy01
7. júl 2014

@pastelka28 dakujem za podporu. Riaditelka si ma koncom sk roka zavolala a uz som cakala to najhorsie, teda ze ho vyluci, no mlo ma prekvapila a nechala si ho. Dohodli sme sa, ze bude chodit do skolky tak 2 - 3 krat do tyzdna, lebo tie zvysne dni cestujeme do ziliny na terapie ku psychologicke a ku logopedicke. Akurat je skoda, ze maly bude mat buduci rok nove ucitelky tak sa dost bojim, ako to zvladnu a ako mu budu naklonene a samozrejme ako to zvladne aj maly. Dufam ze do buducnosti nebudeme musiet riesit asistenta. Na jednej strane by sa mu urcite zisiel a urcite by to bolo hlavne pre maleho prinosom no na druhej strane si nemozeme dovolit platit takuto sluzbu, lebo ja som na rodicovskom s mensim synom.

minka7
13. júl 2014

Ahojte dievčata,pripájam sa do diskusie.Pred dvoma dňami som zistila hľadaním na nete,že moja 16 mesačná dcérka trpí všetkým príznakmi autizmu.Objednala som ju k odborníkovi na Autizmus vo Viedni.Som z toho hrozne zdrvená,zajtra si musím dať predpísať antidepresíva aby som sa nejako spamätala.Dievčatá,dá sa s touto diagnózou zmieriť a normálne fungovať?Ja v kuse plačem a dva dni som nič nejedla,vôbec necítim hlad o smútku.

mimasimi
14. júl 2014

@minka7 No, je ešte malá, to nemusí byť ešte ono. Možno sa nejak preberie, alebo má disfáziu, ona má obdobné príznaky, ale dieťa z toho postupne vyrastie. Ja viem, matka najlepšie vie, čo je s jej dieťaťom, ale podľa mňa je ešte skoro, ale ak sa dá, tak to treba zistiť, čo najskôr, ale na druhej strane je niekedy aj dobré vypnúť internet .... 😉 . Ale chápem Ťa, ja som tiež všetko čítala, a potom moje deti mali u mňa toľko diagnó, že až .... 😉 . Neboj, bude dobre, je to Tvoje dieťa a Ty ho miluješ!!!

nensyke
14. júl 2014

@minka7 Ahoj, ktorému odborníkovi vo Viedni??

anuska74
14. júl 2014

@minka7
Sa úplne odpoj od netu. A tvoja malá rozpráva, res. ak odborník v At. bude na nu rozprávať nemecky bude rozumieť, či ako? A ak už v BA sú dobrý odborníci, a k úpnej diagnostike budeš musieť ísť viac krát na diagnostiku, prípadne ak by aj ste dostali diagnozu, v Andrease sú super.
Moj bol taký čudne prečudný, že čistý autík v 2r. teraz je to normálne fungujúce dieťa.

minka7
14. júl 2014

Otec malej je Rakúšan, tak preto tam, vyrastá v dvojjazyčnom prostredí v Rak ja som z Ba. Už neverím že by bola zdravá. Ziaden očný kontakt , necitliva na bolesť skoro všetky priznaky ma.Dnes sme začali s diétou dúfam že by mohla niečo pomôcť.Velmi ma to bolí a neviem sa dať do kopy.Ako sa spamätať ?

nelaja
14. júl 2014

@minka7 Klud, ako keby som seba videla pred 3 rokmi. Dnes je moja dcera zdrava 4,5 rocna sibalka. Malicka ma na akukolvek diagnozu nizky vek. Deti sa dnes rozhodne nevyvijaju tabulkovo, vyvoj byva nerovnomerny (povedal mi neurolog), casto sa dorovnavaju na tabulky az v predskolskom veku. Necitenie bolesti nic neznamena. Aj my sme to mali a dnes je citliva az moc. Okolo 1,5 - 2,5 roka - ponarazala, popadala, postupala po ostrych hrackach, vytahala som ju kolkokrat nechtiac za vlasy pri cesani a ona nic -ako robot bez zaplakania od bolesti. Mali sme kopec kopec auti prejavov, ktore ako neskor vysvitlo, suviseli s tym, ze dieta nerozumelo hovorenej reci a nevedelo sa vyjadrit. Ak si spomeniam - zla reakcia na meno, 3/4 hodinove afekty s valanim sa po zemi, ziadna hra - len rozhadzovanie hraciek, do 18 mesiacov zabudla kompletne veci, ktore uz vedela povedat, zabudla ukazovat zvieratka v knizkach, mala kopec ritualov, fobie z kopy veci (od cudzich ludi, cez zvuky - vysavac, fen, trubenie auta, vonku cokolvek co letelo - panika z much a hmyzu vobec), tocila sa dokola, spickovala do 2,5 roka, mala slabu imitaciu a meskala aj motoricky, velmi zle spala. Medzi 22 -24 mesiacmi sme absolvovali prvu diagnostiku - klinicky logoped (uroven porozumenia reci nam vyslo na 9 mesiacov - podotykam mala 22), klinicky psycholog, neurolog. Pisali nam najprv suspektne (teda len podozrenie) pervazivnu vyvinovu poruchu, po pol roku "len" suspektne dysfaziu a po tretom roku nam zostala uz len vrodena dyslalia (patlavost), ktoru napravame u logopeda dodnes. Moja dcera mala dva velke vyvinove skoky, teda vela veci nabehlo snad naraz a velmi sa vo vsetkom omeskanom posunula. Je pravda, ze ja som s nou vela robila doma, chodili sme tyzdenne na logopediu kvoli rozvoju komunikacnych schopnosti (teda nie recovych, ale komunikacnych), samozrejme hravou formou. Dnes by nikto nepovedal, cim sme si presli, usta jej nepostoja. Takze z vlastnej skusenosti - ano - aj my sme skusili dietu, homeopatika, vyzivove doplnky, intenzivnu logo terapiu, ale podla mna mnoho veci naskocilo prirodzenym zrenim mozgu, akurat to neslo tabulkovo. V 16 mesiacoch ti nikto neda diagnozu. U autizmu musi byt narusena triada - komunikacia, socilne vztahy a imaginacia. Nepises, ci mala ukazuje prstekom, ci vie dat papa, alebo urobit take typicke hratky ako baran baran buc, a podobne. Vie ti nieco ukazat v knizkach, napodobnuje vas napr.? U vas je vsetko znasobene podla mna aj dvojjazycnym prostredim. Tam je nabeh reci aj jej porozumenia dlhsi. Drzim palce, vsetko este moze byt inak, ako sa ti teraz zda. Nezufaj, zacni na nu hovorit jednoducho a vsetko komentuj (podavas jablko, povedz "jablko" zniz sa k nej a pripadne si ju natoc, aby ti videla usta, ak je problem s ocnym kontaktom pridrz si jablko pri ociach, kym jej podas), ide okolo auto , povedz "auto", chce hracku, povedz "baba, lopta, atd." ako jej ju podavas, teda ziadne komplikovane prehovory, vsetko zjednodus na jednoslovne vypovede.

nensyke
14. júl 2014

@minka7 Možno že sa opakujem ale ktorému odborníkovi idete do Viedne??

minka7
14. júl 2014

nensyke ten doktor sa volá Wilhem Thttp://mkskas1.asmirasro.netdna-cdn.com/img/ava... 8/4/13 .1bezirk.Ak by si potom mala záujem sa dozvedieť o ňom niečo bližšie veľmi rada Ti po mojej návšteve u neho napíšem.Nelaja,ďakujem Ti veľmi pekne za milé slová,ktoré mi teraz tak dobre padnú.Začínam sa pripravovať psychycky na to najhoršie (pre istotu),všetko ostatné bude úľavou.Nejako mám pocit,že tá nesmierna láska k dcérke mi dáva silu pustiť sa do boja. 🙂 ...s čímkoľvek.

minka7
14. júl 2014

Jáj zabudla som aj Tebe mimasimi poďakovať za podporu. 😉 Na toto fórum som natrafila iba teraz,a je super,človek sa necíti tak sám so svojím trápením.

mimasimi
14. júl 2014

@minka7 neboj bude dobre, ja som si prešla tým istým, a je z toho dysfázka .. 🙂. Začali sme chodiť na logo, už je aj zrakový kontakt, aj deti vyhľadáva, a konečne sa aj rozkecáva. V dvoch rokoch nereagoval ani na meno, a vrešťali a nervačili sme hádam všade, lebo sme sa navzájom nerozumeli ... 😀. Teraz je to už podstatne lepšie ... 😉

minka7
14. júl 2014

Moja malá ,žiaľ stralila očny kontak aj keď ho predtým mala,nereaguje na svoje meno,akoby zabudla všeko čo som ju naučila,na strereotypné správanie,akoby sa za posledných 6 týždnňov zmenila jej osobnosť.Všetko oslintá,akoby strácala jemnú motoriku,zle spí.Mám pocit,že je to Rettov syndrom.Strátka začala veľmi upadať.To čo sa píše na nete o autistoch sedí na ňu ako ušité.Tak strašne mi to trhá srdce keď ju pozorujem.Najradšej by som si trhala vlasy od zúfalstva.

minka7
14. júl 2014

mimasimi ja tak strašne dúfam,že sa mýlim a chcem veriť na zázrak.O dcérku som bojovala 7 rokov s neplodnosťou,nakoniec sa podarila vo Ferticentre ako kryotransfér.Prvý manžel ma opustil,lebo sa IVF nedarilo prvé 3 pokusy cez poistovňu.Potom som skúšala adopciu ako rozvedená,ktorú mi zamietli.Vtedy som nemala vlastný byt a úspory.Ja ja som si celý život zúfalo priala mať len dieťatko,o ktoré sa budem starať a ľubiť ho,tak ako som si to ja želala od svojem mamičký,ale tá ma opustila keď som bola 9 mesačné bábatko.

mimasimi
14. júl 2014

@minka7 nemysli na najhoršie, hádam, to nebude ono, počkaj si na vyjadrenie doktora. Možno jej idú ešte aj nejaké zuby a je z toho taká .

mimasimi
14. júl 2014

@minka7 ☹. Je mi ľúto, čo si prežila, ale Ty si tá najlepšia mama pre svoje dieťatko, Vy dve to spolu zvládnete!!!!!!

nensyke
14. júl 2014

@minka7 tak toho doktora nepoznám, potom nápis ako bolo. Ja chodím sem za mág. Muchitsch vraj najuznávanejšia vo Viedni ale rada by som zistila viac aj o ostatných doktoroch. https://www.wien.gv.at/bildung/kindergarten/abt...

nensyke
14. júl 2014

@minka7 aby ti tu mohli mamičky poradiť musíš o tom viac napísať ako sa sprava doma dcérka a ako vonku.

nelaja
14. júl 2014

Vsetko, co pises sme mali aj my (okrem slintania). Ked sme pozerali videa z 11 mesiacov, komunikacne schopnosti, zdielanie radosti a zaujem o nas a o to, co robime, bol omnoho lepsi ako v 18 mesiacoch. Ak mozem poradit, pre tvoj vlastny klud - objednaj sa k Dr. Kormanovej (kontakt vygooglis), je v detskej fakultnej na Kramaroch - je to klin. logopedicka myslim, zamerana je na diagnostiku a terapiu vcasneho psychomot. vyvinu deti do 3 rokov, kocky z BA ju velmi chvalia, nemysli hned na autizmus, moze za tym byt cokolvek ine a ako vidis nemusi byt za tym vobec nic, len zvlastnosti vo vyvoji ako u nas. A este by som pre istotu skusila zakladne neurolog. vysetrenie - napr. zariadenie Sinalgis v BA, MUDr. Ostrihoňová - niekedy spustac takychto veci moze byt epilepsia, ktoru nemusis ty ani zaregistrovat, takze ak to uznaju za vhodne, spravia tam bez hospitalizacie eeg a ak je nutne, vedia spravit aj spankove eeg ( bezbolestne vysetrenie). A musela som sa zasmiat na tom Rettovom syndrome - lebo toto cez net aj moj muz nasej malej zdiagnostikoval, plakali sme obaja kade sme chodili a dnes je z nej sikovna baba, so slusnou jemnou motorikou. Nediagnostikuj, na to su lekari. 🙂

mardenad
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
mardenad
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
cmeli
15. júl 2014

@minka7 na diagnostiku a terapiu vcasneho psychomot. vyvinu deti do 3 rokov je na Kramaroch uzasna Matuskova a Kormanova ako klinicka logopedicka sedi hned vedla nej vo vedlajsej miestnosti - objednaj sa najprv k Matuskovej a ona ta po diagnostike uz potom navedie ako a kam ...je velmi mila a empaticka 😉 +421 911 470 853

ajkuska
16. júl 2014

ahojte dievčence, chcem sa spýtať ako je to s návštevou u psychológa? chodíte tam po stanovení diagnózy ešte? chodí sa tam napr. pravidelne, alebo už len znova pre papier na predĺženie RD či iné pre úrady?

narantuja
17. júl 2014

@ajkuska nekdo pravidelne, nekdo pro papíry

Obecne, cim vice se hybe vyvoj ditete kupredu, tim podstatnejsi je vedet, kam se za rok posunulo, na cem pracovat, jak se rozhodnout ve veci volby skolky, skoly, ci jejich pripadne zmeny. U techto rozhodnuti je stanovisko a doporuceni psychologa dulezite.

Na druhou stranu moje kamaradka s ditetem DA, SMR chodi jednou za cas skutecne jen pro papir pro urady. S pribyvajicim vekem se toho u nich meni jen malo.

damnam
17. júl 2014

Ahojte.Tak dnes som mal doma kontrolu s UPSVR, došli ma skontrolovať štyri pekné baby. 🙂