Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@michalrosky jeeeeeej, takze zoznamka, hej? 😀 😀 😉 😝
@valika_val veď hej, chápem 😉
ja len, že či už niečo máte a v krajnej núdzi by sme boli na porúdzi 😉
no, na druhej strane si myslím, že Teo zrejme nebude taký, ako sa správa bežne, normálne a obyčajne...
pretože nič, čo to "bude obklopovať" bežné nebude...
všetko to bude jedna obrovská zmena... 😒 ,
nielen cesta, ale aj noc a tvoje napätie a jedno s druhým...
ale aj tak, dr. bude schopná odlíšiť jeho bežné reagovanie od stresu z nového, neboj 😉
veď o tom budete hovoriť, o tom si vypisovala dotazník...
@lulla, hej, tady má očný kontakt úplne v pohode (a ani nikdy nemal iný-teda so mnou 😉 ), s inými má taký selektívny (situačný)... a reagovať nereaguje vždy, keď mu hovorím... jedine, keď sa k nemu zohnem na úroveň a zatiahnem jeho pohľad na seba, je schopný ma vnímať, ale nie rozumieť (ak by som sa vyjadrila zložitejšie)...
ale napríklad jeho hra...akože by mal "píliť drievkom drevo...tak to ani omylom... on sa VôBEC NEVIE symbolicky hrať... ani len nenaznačuje...
@llulla
1. su dve
2. usmievaju sa, prejavuju emocie, chvalia, smeju sa, ukazuju mu nove hracky, zabavne veci
3. zakazdym tlieskaju a dramatizuju, ujukaju a smeju sa stale, ked teo nieco urobi alebo sa proste nejak prejavi
4. rozpravaju sa s nami - rodicmi, davaju otazky, radia
5. komunikuju s teom zakazdym, ked sa im zda pristupny. napriklad dnes bol teo na odrazadle a ked sa priblizil k psych. (sedeli sme vsetci na zemi), tak ona chytila odrazadlo zozadu a potlacila ho. pacilo sa mu to, obzeral sa poza plece, cuval a cakal, ze ho znova odtlaci, obaja sa smiali... ona ho povzbudzovala.
6. pedagog. ma tam stale psika, tusim ze ratlika (? som psickar, ale tymto si nie som ista), to sa teovi velmi paci, dnes si ho mohol aj pohladkat...
atd...
@magimary teba som sa chcela opytat - ked mu povies, aby ti dal ochutnat nieco, co prave papa, nakrmi ta? da ti odpit? da ti nieco do ust? keksik a pod.
@valika_val nie.
@llulla prebieha to podla toho ako na tom maly je.pokial uplne neznasa cudzich ludi a nechce s nikym komunikovat doktorka ho necha sa hrat bude ho jemne pozorovat obcas sa mu prihovori cu zareaguje a povacsinou sa bude pytat.preco si myslis ze je iny a podobne.ked nema maly problem bude mu davat ulohy primerane jeho veku.
my sme mali presne ten priebeh stretnutia, ako opísala lucka v úvode prísp. o 23:01...
Ahojte baby, pisem sem prvy raz. Mam 22 mesacnu dcerku a vazny strach, či je v poriadku. Az taky, ze uz sa na nic normalne neviem sustredit a len ju pozorujem. Takze slovna zasoba - velmi slaba - aktivne pouziva slovo este (nepovie to čisto), tam, mnam, fu, pa, pa-pa, auto, tu-tu, gol - ale hovori to velmi zriadkavo. Vedela ga-ga, mnau, be-be, me-me - nepovie to asi mesiac. Nepyta sa na nocnik, ani na nom nechce sediet, jeduje sa. Nevadi jej, že je pokakana. V minulosti ju zaujimali knizky, teraz asi tyzden len tak pozrie a zahodi. Velmi nechce ani ukazovat obrazky, robila to volakedy viac. bavi ju telka, vydrzi pozerat aj hodinovu rozpravku, celkom ma rada pesnicky, dokonca tou svoju cinstinou si ich akoby spievala. Ked chce pit, alebo nieco konkretne jest, alebo pustit video, naznaci to, bud ukaze rukou, a povie svoje obvykle eeee alebo donesie obal s DVD - ckami a tiez robi eeee. Ocny kontakt ma so mnou celkom dobry, s manzelom aspon podla neho nie dobry. Sama papa lyzicou, zje v podstate vsetko, co uvarim alebo jej prichystam. Na meno reaguje ako kedy, ked je zaujata nejakou cinnostou, tak az ked na nu zakricim, ked chcem, aby mi nieco podala, sadla si, nelozila po sedacke, nakrmila babiku, ocesala ju pri hre alebo akoze ocesala mna a pod. vacsinou posluchne na prvy raz. Mava sem tam- tak raz za dva tyzdne hysaky, kedy place a zuri a prestane az po pol hodine totalne spotena ona aj ja, vacsinou bez vazneho dôvodu. Ma paniku z cudzich ludi - ked sme vonku a niekto sa na nu pozrie zakryje si oci a ked sa so mnou nebodaj ten clovek rozprava, tak sa utiahne kusok dalej a rozplace sa. Na navstevach si väcsinou tak do pol hodiny zvykne, aj ked niekto pride k nam. Motoricky je na tom dobre. Mozno som robila chybu, mala ako malicka problemy s imunitou a tak som sa stranila pred detskymi a nakupnymi centrami, a byvame aj dost daleko od sidliska v rodinnom dome, kde nemame v okoli deti, takze ked aj v parku sem tam nejake stretneme, nejavi on zaujem. Nerobi zle, len si rovesnika nevsima. Hraju sa vedla seba, ale ignoruje aj pokusy o zblizenie a spolocnu hru. Z coho mam strach - v poslednej dobe si dost pastou udiera do tvaricky - robi to, ked jej nieco zakazem alebo ju hresim - vtedy na mna pozera a caka, ze ju zacnem hresit, ale uz som si to vsimla, aj ked jej sa nieco nedari. Posledne dva mesiace neprespi celu noc, niekedy je hore aj hodinu, len sa prehadzuje a nevie zaspat a nervaci. Nebrani sa dotykom, pohladkaniam, pyta sa na ruky, ale sama nevyhladava neznosti, vacsinou sice pribehne,ked ja roztiahnem ruky a hodi sa do narucia, ale to tak ze dobre na chvilu, alebo ked sa hrame oli, oli janko tak prileti okamzite (na to a vyber si koho chces, koho najviac milujes), ale sama sa nepride polubit, vidi ze manzel ma pobozka, ja ju bozkavam stale, ona to este neurobila. Na poziadanie ma pohladka (urob mi moja mama, spravi to aj babike), ale vzdy len ked jej poviem, nikdy spontanne. Nema pud sebazachovy, bola by schopna sa udriet o tie iste dvere aj 50 krat. Uteka mi, ked sme vonku, vsade vacsinou chodi behom, aj ked posledne dva razy v parku nemala problem ist aj za ruku. Beha furt aj po dome. Je na mna fixovana az velmi. Vzdy ked vidi moju mamu, preventivne place, lebo vie ze babka prisla robit o. pair - sem tam si nieco musim ist vybavit, inak starych rodicov ma rada vsetkych styroch. Z noveho prostredia strach nema, pokial sme tam my s muzom, skor iba z ludi (boji sa len dopselych, nevadia jej ani male ani vacsie deti). Vsimla som si, ze ked ju chcem v noci (obcas ju prelozim z postielky k nam, zda sami, ze lepsie zaspi u nas) pohladkat, ale si ju pritulit vadi jej to a odtahuje sa, co nerobila ako male babatko, praveze tak do roka potrebovala pri zaspavani citit moju ruku. S hrackami sa hra, ale dost sa hra s nehrackami - gumicky, baloniky (aj vyfucane), dvd obaly, stipce, na zahrade su zaujimave kamienky vsetkeho druhu, hadze ich do krikov, presypa mulcovaciu koru, proste blbiny. Nedokaze take logicke hry ako strcit kocku urciteho tvaru do sprvaneho otvoru. Cmara farbickami, vacsinou docmara to, co nakreslim ja. Obcas prekvapi - napr. vcera po tom, co som bola uz zufale ze nenapodobnuje zvuky zvierat a neche ich ukazovat, na novom kufriku spontanne ukazala vtacika a povedala pi-pi. A ukazal aj macku, ked jej to svokra povedala. Fakt neviem, su tam znaky toho, coho sa obavam, na druhu stranu je stale dost mala. Objednala som nas do institutu detskej reic zatial, pozru stupen komunikacie, gestikulacie, hry a porozumenia a potom uvidim. Fuj, riadny sloh, neviem, ci ma niekto vobec docita, ale fakt mam strasny strach a tusim mi to vypisanie pomohlo. Celkovo bola pomalsia - otacanie v 6 mesiacoch, samostana chodza v 15 (4 ,5 mesiaca obchadzala nábytok). Planovali sme druhe dieta, ale bojime sa, kym nieco konkretne nebudeme mat o malej, pritom nie sme najmladsi.
Veru zajtra...Normalne to na mna dolahlo,az mam slzy v ociach 😔 Nejaka som precitlivela,pritom viem,ze je lepsie,ze nam dr povie svoj nazor,ale takto mam aspon jednopercentnu nadej,ze je to ina porucha,zajtra to uz bude ine..Drzte nam zajtra palce prosim,nech to,co nam povie zvladneme prijat 🙂
@llulla neboj sa, dr. je veľmi citlivá a najmä VNÍMAVÁ (!!!) a srdečná
a veľmi jasne a presne vie vycítiť, ako je človek oproti nej nastavený a v akom je citovom rozpoložení...
zajtra vám žiaden definitívny záver NEPOVIE (!)
malý je EŠTE malý, takže zajtra večer nebude nič iné ako je dnes večer...
zajtra nebude mať nálepku (že je autista)...
a možno ani nikdy... 😉 (o tomto som stále vo vašom prípade na 80% presvedčená)...
s dr. si pohovoríte, ona navrhne stratégie a idete domov...
a domov ideš s tým istým dieťaťom, s ktorým tam prídeš... 😉
nič sa na ňom nezmení.
@nelaja noooo my sme tu neni odbornici vela z nas tiez len caka na definitivnu diagnozu.mala ma podla mojho nazoru auti znaky.teraz je velmi dobra doba na to objednat s k specialistke v BA dava terminy uz aj o mesiac co doteraz tak nebolo cakalo sa aj pol roka.chces telefonny kontakt?
presne tak, @nelaja , ako píše Lucka...
jediné, čo ťa ako tak upokojí, je vyšetrenie u odborníka
a na to máš teraz jedinečnú šancu...
tak hor sa do toho, čím skôr,
nech sa zbytočne dlho netrápite 😉
inak, my ideme zajtra so všetkými deťmi na gastroenterológiu a Tadykovi a Tomikovbi bude aj brať krv...
tie jatka si zatiaľ radšej ani nepredstavujem...
naposledy mu brali krv pred vyše rokom...
to bol ešte seriózne zvládnuteľný, čo sa týka držania...
ale dnes, keď mám svalovicu na rukách po tom, čo mu strihám nechty...
noooo, bude to "vzrúšo"...
@llulla ja mam z teba pocit ze ty si tam ides pre ortie a ked ti ho nedaju budes v soku.ja ti prajem aby to bol mily sok a aby doktorka povedala ze na utizmus nema ani len podozrenie.ja som totiz na strane magi a davam tomu este viac percent 😉 hlavne klud nech neprenasas na krpca stres aby pekne ukazal aky je sikovny 🙂
U nas je to tak,ze ked drobec jedol normalnu stravu (pred GAPS) a jedol napr piskoty,alebo chlieb,puding.... -na poziadanie,daj aj tatovi,alebo mame,tak dal,dokonca sa mu to ohromne pacilo a krmil by aj hodinu.Ale podla mna to nesvedci o nicom.
@nelaja Dr. Janosikova: 0905 808 236 volat treba pred siedmou rano povedat ze mas podozrenie a ona ti da termin.
@lucka261177 @magimary dakujem za povzbudenie kocky 🙂 Ja ked porovnam Tadyho a mojho drobca,tak moj je proti nemu totalny autik,preto mne Tady na tych videach ako autik nepride.Ved zajtra napisem,co dr povedala,co poradila,ktorym smerom sa ubrat.
@magimary moj samko sa podeli a vzdy sa podelil a je to autik jak vysity. 🙂
@magimary ale on miluje krmit aj zvery v parku (tam je krava,osol,kozy,ovce,daniele...)On sa k nim rozbehne,trha travu a krmi ich cely stastny.Ked vonku stretne psa,tak tiez trha travu (kedze psa nemame,nevie,co zerie) a dava mu.Preto on krmil aj nas,jemu sa pacilo,ze si to od neho vezmeme.
No a samozrejme, reakcie z rodiny.Moja mama, ked som jej rozpravala, ze mam strach, sadla dnes na internet a prestudovala co to. a povedala, ze niektore crty autisticke na nu sedia - ale ze podla nej sedia aj na moju neter - a ta je teda urcite v poriadku papula jedna. Ale svokra je presvedcena, ze ma genialne vnuca, ktore krasne papa, uzasne beha a napodobnuje ma pri zametani a polievani kvetov a vcera som dostala hlasku, ze sa jej strasne dotklo, ze malu ideme zhadzovat k nejakemu lekarovi a ona sa postupne urcite rozrozprava. To som si potom poriadne odrevala. Inak prvy na to, ze mame asi problem prisiel moj muz, takze aspon v nom mam oporu.
@llulla presne o tom to je 🙂 ,
ako si napísala: "jemu sa pacilo,ze si to od neho vezmeme"...
on to urobí, pretože OČAKÁVA vašu pozitívnu reakciu (podobne od zvierat-živých tvorov, ktoré sú ochotné jeho výzvu-ponuku tiež prijať), pretože očakáva vašu "odpoveď", interakciu...
vstupuje s vami do komunikácie týmto spôsobom...
lucka a odkedy to robí samko?
@llulla to robil aj moj syn, krmil v zoo travou kozy a ovecky a potom nasho vlciaka po dvore nahanal s travou...ale teraz uz mu dava psie pochutiny co an to specialne kupujeme, aj na neho zavola ze Nero pod sem papat: 🙂 Zvierata ho zacalli zaujimat nedavno, pred tym ho vobec netrapili...
@magimary no nas samko toho moc nepojedol kedze jedol len od 5 mesiaca do asi 15 tie prve jedla mixovane to by som si ani nevzala keby ma ponukol 🙂 no ale to co papal potom cize horalka a rohlik vzdy ked som si vypytala dal mi a usmial sa takze presny vek neviem ale rok a pol aj viac uz urcite
@nelaja reakcie od rodiny su vselijake, ale rozhodnutie je na Teba, zavolaj pani doktorke J na to cislo co ti poslala Lucka, ja som s nou volala dnes rano, starsne mila osoba, ja som jej len povedala, ze sa chcem k nej objednat so synom...ani ma nijak nevysetrovala ze preco...mozno preto ze syn uz ma 4.5 roka..ak sa nic nepotvrdi, tak budes spokojna a ak nieco hej, tak zacnes dost skoro, aby sa veci dali do pohybu....to vyrevanie pomaha, a potom sa mozes sustredit na to, aby si pre nu urobila len to najlepsie.
Dakujem za kontakt.Mozem sa este spytat, ako často dr. janošikova objednava na vysetrenie? V akych intervaloch? Chcem skusit najskor tu logopediu a viac ju brat do detskeho kolektivu, aby som si to odsledovala aj z dlhodobeho hladiska, ci sa nieco vo vztahu k detom nezmeni, pripadne som vedela Dr. aj s istotou povedat, ako sa medzi detmi sprava za dlhsie obdobie, toto leto sme sa na piesok dostali asi tri razy, strasne si to vycitam, mame doma na zahrade bazen, smykalu, hojdacku, nechcelo sa mi chodit na sidlisko. Ma sesternicu, ktoru ma rada, vedia sa aj spolu jasit, vcera lietali po zahrade a robili krik tak, že sa susedia pozerali z okien. Ta je o nieco starsia. Dr. Janosikova to vie zdiagnostikovat po prvom stretnuti? To ma prekvapuje, myslela som, ze to definitivne trva niekolko rokov.
@llulla anoooooo, takze zajtra?
budem na vas mysliet, a teraz mi az stislo zadok, joj!
drzim palce a neviem sa dockat reportu!!!