Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
20. nov 2012

@malinkaaninka tohle dělají i děti s dysfazii,zejména když je narušené i porozumění řeči nebo děti se silným adhd,auti rysy ne vždy znamenají autismus;)

albertka
20. nov 2012

@malinkaaninka Nie každý autista špičkuje, špičkujú aj zdravé deti v urč. období, keď si dieťa ubližuje, neznamená, že je autista, ak dr. autizmus vylúčila pravdepodobne nebola splnená triáda - narušená komunikácia, soc. interakcia, imaginácia. Ak dieťa nemá deficity vo všetkých 3 oblastiach, o autizmus nejde. To už ona vie rozpoznať. Zrejme má dieťatko narušenú komunikač. schopnosť a je potrebné nastaviť komunikáciu, ak sa to podarí, ostatné prejavy (ubližovanie) môžu vymiznúť. Si predstav, ako sa cíti dieťa, ktoré vidí, že všetci okolo neho si navzájom rozumejú (reč, gestá, postoje) ale ono nerozumie , dieťa je frustrované, zmatené a keď sa nevie vyjadriť svoje požiadavky, upozorňuje nato - krikom, cápaním, zhadzovaním predmetov alebo sebapoškodzovaním. Držím palce!

albertka
20. nov 2012

@damnam Ahoj, my sa takto vozíme tiež 🙂 My momentálne DVD nielen chceme stále pozerať, ale hlavne púšťať - máme doma dížeja a zistila som, ako vie bravúrne narábať s počitačom - šípkou si prejde, kam chce, pustí si, čo chce - super, šikulko, len ustáť tú mieru, kedy dosť ... Takúto reakciu máte na vysadený metyl? Tak to je paráda, ako malému zaberá 😉

albertka
20. nov 2012

@saurian Ja som sa s Urgem dohodla tak, že som moč raz nabrala, zamrazila a potom som sa mu snažila dovolať, a dohodli sme sa, že mu to môj kamoš prinesie, dohodli sme kedy a kde. Len moč a kartičku poistenca. O 3 týždne som volala Urgemu kvôli výsledkom.

albertka
20. nov 2012

@anuska74 Ten článok je taký, ako jeho autor.... už od pohľadu 😉 ... taký zhulený úbožiak, mňa teda desí, že to niekto uverejnil... ale veď oni to uverejnili práve preto.... fuj 😠

anka912
20. nov 2012

@saurian na metabolickom vyšetrení vám budú skúmať, či malý nemá nejakú vrodenú poruchu metabolizmu- rozkladu sacharidov, tukov alebo bielkovín. Najznámejšia porucha je napr. fenylketonuria, ktorú však testujú už v pôrodnici. Ak sa tieto látky nerozkladajú správne, vznikajú toxické metabolity, ktoré poškodzujú orgány aj nervovú sústavu. Niektoré tieto poruchy je možné eliminovať špec. diétou, niektoré nie. Pri niektorých týchto poruchách môže mať dieťa aj autistické príznaky. Tieto poruchy sú však veľmi zriedkavé, ale je dobré to otestovať, pre náhodu.

malinkaaninka
20. nov 2012

@albertka @sisstin Ďakujem za odpovede,dlho som sa bála opýtať,ale nedalo mi.pekný deň.

saurian
20. nov 2012

@anka912 aj ostatne
diky moc za odpovede

a este ku karnozinu - mna by tiez zaujimalo ci ma niekto skusenost, nam ho odporucila dr.j., este sme nezacali brat. ths.

anka912
20. nov 2012

@saurian ja osobne s tým skúsenosť nemám, ale tu je dosť veľká a pomerne zaujímavá debata o ňom
http://www.postizenedeti.cz/content/detsky-auti...

mojoli
20. nov 2012

@albertka preto potrebujeme sa zamestnať,prísť na iné myšlienky,ano potrebujeme dieťa niekedy voziť aj 40km denne,najprv na dve,potom 4 a potom na 8 hodín.Nie sme otrokmi naších detí,aj my potrebujeme žiť,tešiť sa oddychovať,aby nám niekto povedal aké sme úžasne,ako to všetko super zvládame,že aj v teplákoch sme sexi,to že voniame od sviečkovej je na nás božské,tak si to doprajme je to drina, ale potrebujeme mať čas ja pre seba.ja som to celkom dobre zvládla,som pyšná na syna,že to zvláda/boli časy keď to bolo na mašlu.kým sme nestanovili že kto je pánom trvalo to dlho ale máme zavedení režim ktorí vyhovuje synovi,aj mne.a to odchádzame o 6-tej ráno a prídeme dom o 16,30.on je v škole a ja v práci,prácu potrebujem,kôli ludom,spoločnosti oddychu.Naše deti nás budú potrebovať do konca života tak si to užime v pohode a bez stresov,že ked sa na nás pozru videli usmiatu a peknu maminu,lebo vystresované nemaju v láske,nakolko všetok náš stres,zlú náladu,nervozitu prenášame na naše detičky.tak stop a tešme sa 🙂

nelaja
20. nov 2012

@malinkaaninka moja dcera pred rokom sa bila (pastou do hlavy, alebo bradou do hocicoho) a spickovala pol roka v kuse a mala aj ine lahodky v spravani a dnes takmer nic z toho nema. Preslo to s nastupom porozumenia a rozvojom reci. Dr. Janosikova nam sice autizmus vylucila az po tretej kontrole, ale dnes je to ine dieta, dnes vyzerame bud na lahsiu formu naruseneho vyvinu reci alebo na oneskoreny vyvin reci. Ale pred rokom som plakala kade som chodila, nezufaj a ver Dr. Janosikovej, nam logo terapia velmi pomohla

damnam
20. nov 2012

@albertka Presne aj nas takto s dvd najde si nejaky usek a stale si ho pusta,nam uz stoho sibe.Najracej pozera na zaciatku kapitoly. A toto aj cd, pekne si najde svoju pesnicku a potom stale do okola.Teraz ked neuzivame mb12 je taky bez zaujmu o ine veci,a nechce jest.

nensyke
21. nov 2012

@damnam nášho najradšej bavia titulky... 🙂

saurian
21. nov 2012

@anka912
diky moc straasne moc mi pomahas ci radami ci odkazmi a este mi to aj cas usetrilo... dik

damnam
21. nov 2012

@nensyke Ahoj.Titulky a obrazky kde su znazornene kapitoly.Uz sme to obmedzili,ked sme doma.Ked ho strazi babka tak to dvd ide na120%.

anuska74
21. nov 2012

@saurian
fú no počítala som čo to a som ešte viac nerozhodná s tým karnozínom, nám šed. dal len letáčik, ako zvlášť neodporúčala a neurologička odporúčala jednu ráno a máme prísť za 1/2 roka na kontrolu. inak neviem na čo všetko mal negatívne , aj myslím že bude mať, tak sa tam asi budem chodiť za 20 eur . ukazovať, ešte raz si to premyslím.
zatial som naklonená len pre dietu, ale aj to až po vianociach, kedže výsledky budú až v decembri, možno ešte ten olej z treščej pečene.

saurian
21. nov 2012

@anuska74
no ved ja som nerozhodna zo vsetkym... z kazdej strany nejake doporucania: diety, pripravky, lieky... ale "predbezne" sa prikladam u nas asi k tejto variante:
1. dam spravit testy na OP
2. vysadim na 4-6 tyzdnov lepok - a uvidim co bude
3. potom vysadim mlieko (teda kazein) a pockam asi cca 4 tyzdne
4. v januari ideme na metaboliku (to nas dr. na kramaroch objednala)
5. asi zvolim karnozin
a uz teraz a planujem aj stale brat si "tipy" z gaps... ako kvalitne suroviny, niektore jedla zaradit, ine obmedzit a pod. a mozno sa neskor aj pre gaps rozhodnem.
inak ten karnozin - cim viac citam tym viac som nerozhodna. a to sa mi na zaciatku velmi pacil jeden odstavec co ma spolocnost carnomed ktora ho predava na svojej www:
"Na súčasnej úrovni vedeckého poznania autizmus ponímame ako celoživotné neurovývinové ochorenie a doteraz nedokážeme účinne odstrániť jeho jadrové príznaky. To však neznamená že sme pri ovplyvnení autizmu úplne bezmocní a ako ukazujú niektoré práce, ako napr. vyššie uvedená štúdia Dr.Cheza, existujú možnosti, ako deťom a dospelým s poruchami autistického spektra pomôcť. Veríme, že racionálne ponímané a vedecky podložené podávanie niektorých výživových doplnkov ako je karnozín môže byť dôležitým prínosom, predovšetkým v spojení s adekvátnymi pedagogickým či terapeutickým vedením detí či dospelých s poruchami autistického spektra."
a ppc ale nie som v obraze - kam sa budete chodit ukazat? treba pri brani karnozinu sledovat nieco?

andreabe
21. nov 2012

@saurian @didla
ja mam s KARNOZINOM taku zvlastnu skusenost 🙂
Bola som na merani u dr.Kuceru, kde nam vysiel vysoky index stresu, aj celkova vykonnost nebola v norme..tak nam samozrejme odporucil okamzite nasadit karnozin. Ja som ho vsak nekupila, trochu som googlila a dosla som k tomu, ze aby mal maly index stresu a vykonnost atd v norme, na to sluzia adaptogeny (adaptogen je napr.schizandra cinska-su to take susene bobulky, asvaganda, rodiola..vsetko su to bylinky). Tak som mu zacala po konzultacii s panom, ktory s tym ma skusenosti davat tieto bylinky a bobulky a po par mesiacoch som sla na meranie s tym, ze som davala karnozin 🙂 Snad mi odpustia toto male klamstvo, ale zaujimalo ma, ze ci budeme mat vysledky lepsie, horsie, nezmenene.. A vysledky boli takmer v norme! Dr.Kucera nas pochvalil, ze karnozin zabera a ze mame davat dalej. Tak som sa len usmiala a spytala, ci k nemu mozem davat spominane bylinky, ze som s tym vlastne uz zacala. A on sa zacal smiat, ze nech mu nevylepsujem karnozin, ze ten staci. Tak si teraz vyberte..Ktovie, ake by boli vysledky, keby som naozaj karnozin nasadila, keby som nerobila vobec nic alebo to skombinovala..to mi nepovie nikto. Niekomu karnozin naozaj pomohol, niekomu menej, niekomu vobec..je to proste jedna z veci, ktore zufale maminky skusaju, aby pomohli svojim detom a niektorym to skutocne pomoze, niektorym nie..moj nazor je, ze pokial ma clovek peniaze, tak to za skusku stoji 😉 Ja vsak ostanem pri bylinkach, kedze nas tak rychlo dali ´do normy´ 😀
A co sa tyka spravania a vyvoja, tak tam nastal okamzity efekt ohladom spanku-ten sa vyrazne zlepsil a inak neviem posudit, vsetky ostatne zlepsenia neboli natolko vyrazne, ze by som ich jednoznacne mohla pripisat bylinkam a nie prirodzenemu vyvoju.. 😵 ale brali sme ich pomerne kratko (2 mes)

janka7911
21. nov 2012

@saurian ahoj my berieme karnozin cca 1 tyzden ked som si ho objednala tak som nevedela kolko mozem synovy dat ,,davku na den,, tak som zavolala a podvihla mi velmi mila pani ktora mi povedala ze ak nie sme pacienti Dr.Kuceru tak mi poradila davat 3-4 tabletky na den a uzivat ich vkuse 3 mesiace a 26.januara ma prist ten doktor do KE a PO..tak som sa k nemu objednala na vysetrenie no a on povie co a ako dalej ci znizit davku aleb zvyst a nieco k tomu este brat atd...skus tam zavolat a objednat sa 🙂

malinkaaninka
21. nov 2012

@nelaja hej aj syn má dosť auti znakov.už tomu rozumiem trochu viac,vdaka vám.bolo mi to treba polopate vysvetliť.
syn má 5 rokov a rozpráva zle.má aj poruchu pozornosti,aj miera porozumenia je slabá.velmi pomaly si rozširuje slovnu zasobu.dúfam,že ked zoženiem logopeda,bude to lepšie.ked si porovnám čo bolo pred rokom,tak čistá katastrofa.problem vôbec niekam isť,ako sa hádzal o zem atd.teraz je to o dosť lepšie,začal odpovedať celou vetou,viac rozumie a trošku viac aj vníma okolie.tak dúfam,že budeme napredovať :_)

saurian
21. nov 2012

@janka7911
hmm.. ja som tam pisala co zodpovedaju otazky priamo na stranke a odpisali ze doporucuju sa objednat u nich v ambulancii pre stanovenie presnej davky, inak doporucuju 1kapsulu rano a jednu vecer.
no ja neviem... mne sa ten karnozin fakt "paci" cim dalej tym menej.

tanapeta
21. nov 2012

my sme brali karnozín aj prestali, žiadna zmena. Akurát lepšie spala aj zaspávala a nič viac. To ale nemuselo byť vôbec karnozínom..

maruskaaa
21. nov 2012

@andreabe Vies co, ja by som to uz asi nevydrzala, a povedala mu ze ako sa ti podarilo dat mu tie hodnoty do normalu...tie bylinky mas od nejakeho homeopata/bylinkara alebo ako si sa k nim dostala?

andreabe
21. nov 2012

@maruskaaa nejako som nemala na to odvahu, ked tam tak sebaisto sedel 🙂 a v duchu som si povedala, ze je to vlastne jedno...poradil mi ich jeden pan scela zdarma telefonicky, dal mi len nazvy, vsetko okolo nich som si vyzistila sama. Blizsie info ti posielam do IP 😉

janka7911
21. nov 2012

@saurian no aj ona mi tak vravela ze je to individualne u kazdeho ale kedze moj maly nerozprava tak povedala ze zvycajne
ked u detata este nieje rec tak doktor dava uzivat 1 rano a dve vecer alebo dve rano a dve vecer.

janka7911
21. nov 2012

@tanapeta a ako dlho ste to uzivali? lebo my to uzivame tyzden a bolo mi povedane ze az po 3 mesiacoch zacinaju byt vidiet zmeny ale ze to nezabera u kazdeho rovnako to je tiez pravda ☹

sisstin
21. nov 2012

@malinkaaninka tak jestli špatně rozumí, tak to je pak jasný. U téhle formy dysfázie je těch auti rysů hodně, měli by jste částečně najet na alternativní komunikaci, aby se mu zvyšovalo to porozumění a i sám by se mohl lépe vyjádřit, než mu to jde ted 😉 tam se v podstatě s dětmi v určitých oblastech pracuje podobně nebo stejně jako s autíky 😉

mucher
21. nov 2012

@andreabe Niekedy a dosť často mám pocit, že s tými našimi deťmi sa dá robiť celkom fajn biznis 🙂 ja čo sa týka vyliečenia-som realistka a teraz kde je pravda...s tým "prístrojom na meranie stresu"? ...ale veľmi zaujímavy postreh...ĎAKUJEM. My na skľudnenie-sme na homeo a dá sa....alebo sme si zvykli? 😀

sidus
21. nov 2012

My sme brali Karnozín 3 mesiace, potom sme vysadili. Malý bol viac hyperaktívnejší, uplakanejší, trochu sa mu možno zlepšila pozornosť, ale celkový efekt takmer žiaden.

janka7911
21. nov 2012

Toto vsetko je neskutocny cchaos niekde pisu vyliecily autizmus niekde ze je to nevyliecitelna vyvojova vada potom ze to sposobuje vakcina niektory tvrdia ze je to vrodene, je to psychicka porucha alebo narusene nervove bunky alebo x tvrdeni. Ja som z toho uz na nervy a cim viac citam tak je toho viac a viac a k veci NIC.diety, terape, doplnky, detoxikacie a je to len a len na nas akou cestou ist a ci si vyberieme tu spravnu???a aj ked si ju vybereme tak co potom stiahnu Nam diagnozu Autizmu???
Ale este jednemu nechapem a som na cely svet zla lebo poznam aj mamicky co maju pred sebou velke brucho a v papuli
cigaretu flaka sa to kade tade este si aj vypije a narodi sa jej zdrave dieta ...je toto spravodlive?ja si myslim ze nie...a ich deti nesu ani zatoxikovane ani im nic nieje a moje co som ani nefajcla ani nepila a davala si na nas pozor tak .......prepacte ze sa tak rozpisujem ale mam trosku nervy na toto vsetko