Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@saurian ale nie ja som nikam nepisala kolko ma mala rokov 🙂

@saurian este ma napadlo akou formou tie deti vysetruju v andrease ci u Sedibovej tak ako u psychologicky?

@kajusa83
no neviem ci vzdy rovnako, je mozne ze sa vysetrenie trocha lisi podla toho ake je dieta. napisem ako u nas, maly mal vtedy 2r. a prakticky "ani obraz, ani zvuk" 😉
z andreasu nam dopredu poslali niekolkostrankovy dotaznik, ktory sme doma vyplnili a poslali par dni pred vysetrenim, na vysetreni ho uz mali prestudovany a mali ho tam a videla som ze tam mali aj sem-tam nieco zvyraznene. povodne sme mali v ramci diagnostiky dohodnute 2 hodinove stretnutia (tusim stvrtok a potom pondelok), ale "stihli" to uz na prvom, druhe sme vyuzili ako poradenstvo. diagnostiku robila psychologicka pospisilova a kantorova (liecebag alebo spec.pedagog teraz neviem uz). bola to taka zmes rozhovoru s rodicmi, pozorovanie dietata a aj samotny kontakt s dietatom. neskor poslali aj spravu z vysetrenia.
u dr.j to bolo podobne, akurat bez dotaznika vopred. tiez sme dostali spravu.
u nasho sa nejaka "uroven" schopnosti velmi urcit vtedy nedala, ale aj pocas toho dostal zopar uloh, z coho sa da tiez co to usudit.
ale ono priebeh asi dost zalezi aj od dietatka, co je a nie je ochotne, a ako samotne vysetrenie zvladne.

U nás nápodobne prebehlo vyš. Šedibová sa s ním hrala a pozorovala ho na koberci, taktiež sleduje ako dieťa zareaguje, keď mu vstúpiš do hry, čo a s čím sa hrá. je to u malých detí také pozorovanie viac menej, nič strašné, potom šedibová pošle tiež správu a u tak malých detí sa nerobí záver, pokiaľ to nie je úplne jasné.
Môžeš si aj sama urobiť poznámky, čo sa ti na malom nezdá, čo ťa neznepokojuje, aby si tam na niečo nezabudla, neodporúčam sa tam baviť zoširoka o jednej veci či probléme, lebo hodinka tam ubehne ako nič.Resp. mať nachystané otázky, a tak.

@timkaa ahoj, dnes som sa kus pohla z miesta. Volala som s detskou psychologičkou a objednala nás na 21.10. máme tam prísť najprv sami bez malého s jeho zdr.kartou, urobíme nejakú analýzu a..... uvidíme čo bude dalej veľmi sa bojím, ale zároveň by som bola rada nech sa to už kus pohne, lebo takto sa iba trápim. Môj muž si to nechce priznať stále tvrdí že mne šiši, ale ja som nie slepá. Chcela som sa ťa spýtať čo Vám povedali na vyšetrení je to autizmus či niečo iné??

@vuvina ahoj to je dobre, psychologicka Vas aspon usmerni ako s malym pracovat, kym sa s nim dostanes k nejakym lepsim odbornikom, ale nespoliehaj sa na to, ze odtial odides ovela mudrejsia, co sa tyka nejakej diagnozy. Ani najlespi odbornici Ti v tomto veku nic nepotvrdia ani nevyvratia, dieta sa este vyvija, dolezite je s nim pracovat, nech uz ma akukolvek diagnozu, to co sa neurotypicke deti ucia prirodzene pozorovanim a napodobnovanim sami, my musime nase deti velmi pracne ucit. Ja som nebola na diagnostiku u odbornikov na autizmus, bola som len u miestnych psychologov, psychiatra, neurologa, a od toho 1,5 roka az v podstate doteraz sa vyjadrovali len neurcito, ze este stale je maly. Z ludi co sa tejto problematike venuju som bola akurat len v jeho 2 rokoch u psychologicky v presove v skole pre autistov, a aj ta vravela ze je to take sporne, ze ma dobry ocny kontakt, spolupracuje, niektori sa tiez vyjadrili ze bude nejaky atypicky autista, no ja sama neviem. Jedine psychiatricka to uzavrela ako detsky autizmus, pre mna je to momentalne dolezite, lebo som si potrebovala hlavne predlzit rodicovsku dovolenku, okrem ineho maly je stale plne plienkovany, nevie sa vyzliect/obliect, ani poriadne najest, takze si ani neviem predstavit kde by sam fungoval v skolke, zaroven ma dietu. Podla mna popri tom autizme tam bude aj dysfazia, dyspraxia, ale akosi to neriesim ze aku ma diagnozu, nijako mi to podla mna nepomoze pri jeho dalsom vyvoji, ono sa to casom vykrystalizuje aj samo. Ale pre teba vobec nie je smerodajne, ze aku ma diagnozu moj syn, dve uplne rovnake 2rocne deti sa mozu po roku uplne rozlisne vyvijat, takze to teraz neries, skus si najst len psychologicku, prip. liecebnu pedagogicku co ma skusenosti s nekomunikujucimi detmi. A s niektorymi manzelmi je to tazke, mojmu sice trvalo dlhsie kym pochopil ze mame problem ale nastastie v tomto stoji pri mne.

@saurian ja som sa pri tom mb12 obavala, ze bude mat este vacsiu chut do jedla a priberat, alebo tento vedlajsi ucinok to nema? Ja zase zvazujem ze po roku znovu vyskusam Nootropil, kedze ho mam doma este kopu, aj ked viem ze je to chemia, no to si s nim zase "uzijem". Inac o tej diagnoze "hypermobil" som este ani nepocula, citam ze su to nejake uvolnene klby? ako sa u maleho prejavuje? Nam nedala neurologicka ziadnu diagnozu suvisiacu s pohyblivostou, aj ked je taky nemotorny odmala.

@timkaa Ďakujem Ti veľmi pekne za rady.🙂 Dnes sme si s malým super užili.... boli sme na nákupoch tak si asik vieš predstaviť ako sa vyšantil pri dverách. Chudina moja mamina, každá predavačka ju napomínala nech ide od dverí preč.... Ozvem sa po vyšetrení. Paaa

@timkaa
no my uz dlho zvazujeme ze nejaky doplnok dame, nevedeli sme sa rozhodnut, dohodli sme sa doma ze zvazime a v novembri zacneme nieco davat. preto november, lebo to uz bude ako-tak adaptovany v skolke, aby sme videli ze aky vplyv na spravanie a ine ma skoka a ake doplnok. skor sme nesli zasa preto, ze ako sme dali bezlepkovu v dec, v marci bezlaktozovu aby sme ten efekt tam videli.
inak tema dysfazia ci dyspraxia, o tom som sa bavila aj s dr.j aj s buntovou, a v podstate povedali ze vyskytuju sa aj u autistov, ale to ze neskor rozpravaju primarne je autizmom, a iba niektori, maloktori z nich maju aj tieto dys, je to mozno urcit az trocha neskor. ja som sa kvoli dysfazii pytala lebo ju ma matko, ze je tam pravdepodobnost, ale teraz si myslim ze ta jeho rec-nerec bude zrejme autizmom, kedze takmer nenapodobuje a len malo zdiela, a uz parkrat hodil dvojslovne spojenia, co matko prakticky zacal az pred tretim rokom. a buntova vravela ze dyspraxia sa u auti spozna lahko vtedy, ked uz dieta je spolupracujuce, napodobuje, krasne pracuje a spolupracuje a snazi sa a stale z neho nic "nevypadne".
hej - hypermobil je "hyperexkurzibilita" klbov, v podstate napr prehne laket naopak, palce da skoro k zapastiam a pod, nejake tazkosti nebadat, ale neviem ci to neskor nebude robit problemy.

@saurian to vazne aj take veci dokaze? z neho budes mat "hadieho muza" 🙂
Ja som to uz spominala, ze ten moj vobec nevie pouzivat svoj jazyk a takmer ziadnu spoluhlasku nedokaze vyslovit, skoro vsetko je "A-BO" preto som si myslela ze nejaka dys- porucha tam bude.
A ten carnozin nezvazujes?

@timkaa
u nas je najpouzivanejsie slovo "AJ" teda daj, ked chce prakticky cokolvek 😀

@timkaa
karnozin sme tazko zvazovali, aj neuro nam ho teraz doporucila, ale vravela ze co ma deti s komunikacnymi poruchami, tym pomohol v reci, ale autistov nerozrozpraval, tak mal skor vplyv na socializaciu. ale kedze nechcem vsetko do neho cpat, doma sme sa rozhodli pre mb12 (viac mas v IP 😉 )

Ahojte dneska som spoznala uzasnu maminu velektricke ma 9r synceka autika nieje tu nahodou?dakujem moc 😀

@kubasa2005
Ahoj. Ako sa máte? a ako v škole.

@anuska74 ahoj super 😀 Kubinovi sa vskole velmi paci preradili ho zjeho triedy/tazke pripady/k piatakom tak sa aj ucii a je velmi dolezity 😀 velmi rad tam chodi a nechce ist ano domou.Ja som tiez rada lebo vidim konecne pokrok.Vtej triede sa ucia aj zehlit ,prat ,a uvarit caj/takze urcite premna aj dobuducna obrovska pomoc....Vy sa ako mate?co decka?

@kubasa2005
Super. 🙂 to ťa určite teší, že vidíš, keď je spokojný.My ideme na kontrolu až v januari k Šedibovej, skôr nemá volné.Zatial Dialog.Inak sa snaží pekne rozpráva.
Ale keď je unavený tak dokáže za 1vec normálne hodinu sa jedovať.
Stále si vypichne jednu vec a tej sa donekonečna venuje.Deti stále vyhladáva, dokonca chodí aj na cvičenie pre malé deti a pekne tam spolupracuje.
Takže tak.Tak sa držte aj naďalej, ahoj.

@anuska74 tesi ma to velmi,neboli sme od leta v andrease tak som zvedava co mi povedia tam.Kubino teraz odkukava od deti co je preneho dobre a hlavne su tam hovoriace decka co vtej triede predtym nie.Tak vidis maly robi tiez super pokrok.a potvrdili vam autizmus ci?

@vuvina ahoj, to s tymi dverami akoby si opisovala mojho syna, fascinacia dverami od cca 15 mesiacov, najprv doma posuvne na skrini,potom sprchovy kut a nakoniec posuvne v obchodakoch, len zatvarat a otvarat a ked ho zoberieme prec, tak amok :D ale autista nie je, teda zatial nam ho lekarky vyvracaju...tiez riesime rozpravanie, je toho malo, zatia ma OVR, uvidime, co bude neskor. CHodime pravidelne k logopedke, k vyvinovej (dr Matuskova) a vzdy mi povedia, ze autista rozhodne nie je...ale ja som si neni az tak ista...ked vidim ako sa sprava no...

Ahojte môj syn je tiež autista, presne Atypicky autista podali sme si žiadosť na ztp -s preukaz tak čakáme.Mám známu na jednom úrade ta mi zistuje na čo všetko máme nárok.Syn má 12 rokov doteraz sme nemali uzavretú diagnozu aj keď s manželom sme tušili že je to autismus.chcem požiadať aj o opatrovateľský príspevok.Je tu niekto so Senca?

@bluerose u nás to bolo podobne, tiež nám skoro všetci tvrdili že nieje autista, dokonca aj Mudr.Janošiková ale nakoniec sa našla jedna super doktorka ( Mudr.Katrlikova) na Kramároch ktorá sa rozhodla ho hospitalizovať a celého zdiagnostikovať.A zrazu to bol autizmus čo uznali aj v Andrease.Doteraz jej ďakujem veľmi milá doktorka a ako jediná bola ochotná prelomiť diagnozu mudr.Janošikovej, ostatný nato dosť odvahy nemali.Vraj ak ho vyšetrila odpornička tak autista nieje a basta.Dosť ma to hnevalo, pretože sme sa nevedeli pohnuť z miesta preto nám to trvalo tak dlho.Pritom my
sme to vedeli s manželom už dávno, lend hold nenašiel sa odvažny doktor dovtedy.

@bosorkabb ahoj ja som zo senca 😉

@bianka1 Ahoj, ja som tu nová, byt sme kúpili len koncom augusta.Od budúceho školského roka bude Kristian chodiť do školy vedľa Lidlu.Skôr nemajú miesto tak musíme dochádzať do BA každý deň autobusom čo je dosť komplikované.

Baby ja keď som Vás čítala začala som z ničoho nič plakať, ani neviem prečo.Asi pre tú bezmocnosť ktorú cítim,ja fakt neviem.Niekedy mi je strašne smutno a doteraz som nemala alebo skôr nechcela sa vyplakať a teraz to prišlo.

@bosorkabb a ako ho vysetrovali na Kramaroch? A dr janosikova vam aku diagnozu dala ked ste tam boli a v akom veku? My sme u nej este neboli, ale chcela by som, lebo len chvaly na nu pocuvam...zatial co citam tak si prvy pripad, kde sa takto vazne zmylila 😕 ☹

@bluerose ahoj, vieš ja by som sa taaak velmi upokojila keby mi povedali ze je zdravy. My sme este nikde neboli na specialnom vysetreni, tak diagnozu este nema. Mne sa niekedy zda zdravy, ale niekedy aut. Neznasam to slovo stale len placem som z toho uplne na dne a stale sa len pytam sama seba kde sa stala chyba ved som zdravo zila pocas tehotenstva, pravidelne navstevovala poradne nefajcim nepijem kurnik....☹ stale mi chodi po rozume co s nim bude ked my tu uz nebudeme. Starsi syn 10r sa ma pyta: mami vsak je zdravy.... neviem co mu povedat no je mi z toho zle....dokonca poznam vela báb ktore fajcili cele tehotenstvo aj pocas kojenia a sem tam si dali poharik a deti maju zdrave od roka im rozpravaju a ja co??? Momentalne som velmi zly spolocnik- utrapena zena. Zienky drzkajte sa mame to tazke.....este by som dopisala ze ked malemu nieco nedovolim tak ma uhryzne.

Kocky, ja Vam sem skopirujem, co som minuly tyzden pisala na ceskom konikovi do temy k porucham komunikacie, vidim, ze niektore ste strasne utrapene a silno mi pripominate mna pred dvomi rokmi. Tie co mate este malinke nediagnostikovane deti, pracujte s nimi, mne velmi pomahalo,ked som zacala vidiet u malej male pokroky. Nezufajte, vsetko sa moze otocit. Takze pripajam ten prispevok:

Ahoj, kup si v prvom rade knihu Jak mluvit s detmi od narozeni do tri let. autori: Hornakova, Kapalkova, Mikulajová. Logopediou nic nepokazis (ale klinicky logoped, co robi uz rannu intervenciu), aj ked neviem, ci cielenu terapiu niekto vo veku 1,6 roka bude chciet riesit, okolo dvoch rokov uz urcite. Vy mate v Cechach Ranni peci, dievcata ti urcite poradia, ako sa na nich nakontaktovat, pomozu s rozvojom dietata, pozicaju didakticke veci.

Aby som ta trochu ukludnila, a vsetky mamicky deti vo veku do tych cca 2 rokov. Moja dcera mala vo veku 22 mesiacov na zaklade vysetrenia v Institute detskej reci uroven porozumenia stanovenu v rozpati veku 9 mesiacov az 17 mesiacov. Nerozumela skoro nic. Mala kopec auti prejavov, ktore suviseli s tym neporozumenim. V podstate okrem toho, ze sa naucila chodit v 15 mesiacoch, medzi prvym a druhym rokom sa takmer nikam neposunula co sa tyka komunikacie,zrucnosti, sebaobsluhy, hry. Skor opacne, bol komunikacny regres (vidime podla videi), ukazovat prstom zacala okolo 20-21 mesiacov. Obehali sme vsetko - Institut detskej reci, neurologiu, neurometabolicku ambulanciu, psychologiu. V 22 mesiacoch sme zacali logo terapiu raz do tyzdna. Kvoli podozreniu na pervazivnu vyvinovu poruchu sme boli sledovani 2 roky v psycholog. ambulancii u klin. psychologicky, ktora sa venuje autizmu. No a ako sme na tom teraz? Urobila dva obrovske vyvinove skoky - pred rokom v lete a toto leto. Autizmus sme mali vyluceny pred tretim rokom, dysfaziu pred pol rokom a oneskoreny vyvin reci teraz vo veku takmer 3 a 3/4 roka. Porozumenie ma v norme (medzi 43-50 mesiacov a vek ma 46 mesiacov). Chodi do beznej skolky a ked pocuvam deti okolo, mam pocit, ze hovori priemerne. Este nam nejdu nejake komplexnejsie vypovede (ako prerozpravat dej rozpravky) - snazi sa, ale este to nie ono, a patla. Dnes ak by sa mi toto zopakovalo napr. pri druhom dietati - riesila by som len zakladne neurolog. vysetrenie (maximalne eeg na vylucenie epilepsie) a logopediu. A pracovat doma, pracovat, pracovat. Psychologa, psychiatra by som odlozila do veku 3 rokov. Ale to je moj nazor, niekto s tym urcite suhlasit nebude. Pracovat s dietatom treba tak, ako by ten autizmus alebo dysfaziu malo. Tym v takomto nizkom veku nic nepokazis.

Treba rozvijat motoriku hrubu aj jemnu, sama som si vsimla, ako velmi suvisi s recou. Navliekat kolieska na palicku, neskor velke goralky, vkladacky a pod. Vsetko jednoslovne komentuj, kocky ti urcite poradia viac a v Prahe mas urcite ovela, ovela viac moznosti, aj dobrych odbornikov na diagnostiku aj terapie ako my tu na Slovensku. Drzim palce

A ešte, baby chceli vediet, ake sme mali okolo 2 rokov prejavy:
Prejavy: Silne socialne uzkosti (novi ludia, vela ludi, nove prostredie, pri kazdom pokuse alebo len jej obave, ze niekto by chcel s nou komunikovat, si zakryla oci a koniec) , na svokrovej 60 - ke som s nou musela byť 6 hodin pred restauraciou, inak bol plac, strachy z novych veci (nove topanky, sadnut do ineho auta ako je zvyknuta) - to isla az do afekov. Afekty ktore sme si nevedeli vysvetlit, aj hodinove. Regres v reci a naucenych schopnostiach (pozabudala slovicka niektore, ktore vedela, prestala ukazovat v knizkach), silna nespavost - byvala aj dve tri hodiny v noci hore a plakala, bila hlavou o postielku, Hra nijaka - mechanicka. Deti ju nezaujimali (okrem jej sesternice).Dlho posobila dojmom babetka, ako male batola. Nedokazali sme ju naucit ziadny znak, mala slabu imitaciu. Slaba reakcia na meno. Vobec komunikacia slaba, casto bola zadumana (mysleli sme ci nema epilepsiu). Spickovanie, ktore sa objavilo v 22 mesiacoch a trvalo asi 3/4 roka. Tocenie okolo vlastnej osi, behanie za vlastnym tienom. Fascinacia dotykova - neprirodzene hladkanie (ludska koza, moje silonky oblecene, nerovnosti na stenach). Ziadna empatia, nerozumela emociam. Nepotrebovala sa tulit, hladat utechu u rodicov. Chvilkami som mala pocit, ze je ako take zvieratko, dajte mi co potrebujem, ostatne ma nezaujima. Asi mesiac pouzivala na ukazovanie moju ruku (okolo 20 mesiacov), od 21 ukazovala svojou, ale nezdielala pri tom pozornost, necakala na reakciu, co my na to. Necitila bolest, vobec neplakala, ked sa uderila, ked som ju sklbla pri cesani, chybal pud sebazachovy - kade tade ponarazala, popadala. Vonku utekala, jednu dobu som bola vycvicena ako dostihovy kon. Strach z nocnika, nedokazala som ju tam ani posadit. Ale cikanie a kakanie sme potom zvladli asi do tyzdna dalsie leto v 2,5 roku. celkovo silna emocna labilita, posobila nestastnym dojmom. Bila sama seba (pastou do hlavy), alebo mlatila hlavou do cohokolvek.

@nelaja ahoj, chcela by som sa ťa spýtať a ako ste riešili tie sociálne úzkosti? Dali vám aj nejaké lieky? Alebo to prešlo samé?

@nelaja si zlata ako si vsetko napisala a opisala, kiezby sa aj u nas maly tak vyvijal... S tym nocnikom presne ako u nas, pud sebazachovy detto... :(