Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

michalrosky
10. jan 2012

@magimary Jaj beruška, jasné 🙂
Lienka ... no ako na toto ste došli to by ma zaujímalo 🙂

@valika_val "v nebohom zivote"
Človek sa stále učí 😉, tu v dalekých českých západných krajinách su tie dve slova takmer rovnaké, už 😉

anka912
10. jan 2012

@michalrosky tak isto ako ste vy došli na berušku 😀 😀 😀

erikasadek
autor
10. jan 2012

@michalrosky len a
kratko dnes to boli fofry ahojte vsetky...
jedina odpoved musim!!!!! inak sa neda laska k mojmu synovy je najlepsie palivo ake moze byt i ked neviem ako dlho vydrzim.. ale zatial musim a tak idem.. 😉 tiez si niekdy davm tuto otazku ako do certa zvladam kazdy nado mnou kruti v poslednej dobe hlavou ako to robim §§§

erikasadek
autor
11. jan 2012

@shadie ahoj prepac vteme som velmi malo v poslednom case a tak nestiham skoro nic mam toho tak vela ze vazne sa neda precital som si so zaujmom co si pisala nie som specialista ani psy.... ale j par veci ma zarzilo.... a v tom bude aj kamen trocha urazu..
ma rad bojove rozpravky a ine hlavne len to pozera.... teraz odpoveda v jeho veku ked vidi taketo veci tak bohuzial bude aj opakovat. co aj robi.. 😉
zmena rozpravok a zaujmov nezaskodi pises ze je j tam aj rozvod a tym padom problemy spojene s tym tiez treba hladat problem tam...

tvoja sestra robi chybu ze sa hanbi teraz neber ako , hanlivost.... ale ako poznamku skor,; cim viac von aj ked je to tazke zo zaciatku zatvaranim pred svetom mu nepomoze , skor naopak!!!!

to ze rozumie vsetkemu co hovorite nenaznacuje autizmus ale vyzera tam byt uplne ina porucha, a urcite to netreba nechat tak!!! potrebuje pomoc a samozrejme aj tvoja sestra!!!! je dobre ze ze sa snazis aty a zhanas info skus ci aj tvoja sestra enchce sem prist a napisat nieco , viac samozrejme ty si vzdy vitana.. 🙂 🙂

erikasadek
autor
11. jan 2012

@ajkasamko zabudla som ti napisat ako predchadzat hadzaniu na zem apodobne je to dane tym ze ho musis na vela veci pripravit ak ides von , prepnes tv alebo ine kazda zmena je vzdy mozna kriza musis ho pripravit nato a nie drasticky zmenit.. teda zmena je drasticka pre dieta nam sa to ani nezda preco ho to stve na zaciatku!!

dam ti prikald za 5 minut ( teraz otazka casu je vzdy tazka kedze cas nic neznamena ale skus mu ukazat presypacie hodiny su super vec alebo kuchynsky casovac.. povies mu ze ked zazvoni za 5 minut vypinate tv alebo idete tam atamalebo ; ..... moznost ze bude reagovat silne je uplne mala je to komplikovane ale ak najdes system urcite najdes svoj klud a aj drobec u nas je aj system vydieranai , ako somer a karotrka pred nim.. 😀 ked neurobis to a to bohuzial nedostanes to co ma s najradsej alebo co robis najradsej..

ked uz je kriza tak sa snazim ho zobrat silno do narucia a opakujem mu ze som tu a nepustim ho az pokial sa neukludni bizarne u nas to funguje a videla som aj u inych deti aze ano pozor ako do narucia a nie niec drasticke!!!

inak u nas velku sluzbu mi robi nas pes asia , zobrali sm eho s utulku v aprili minuleho roku a jej uzasny vplyv na krizu u pata je neskutocni , v kanade som zistila ze psy su pouzivane ako mozne pomocky a podporuju super vyvoj u takychto deti, mozem len potvrdit; jedna nevyhoda je ze o pas sa staram ja kedze nie je schopny mu dat jest alebo pit a ist s nim von sam;, proste to su veci keby som nechala na nom tak ans pes zdochne.. 😀 nevadi beriem riziko... a unavu naviac.. na konci stoji to zato.. 🙂

tuto radu som dostala od psy este na zaciatku treba vzdy predvidat do predu , u tychto deti a rozpravt aj ked mame pocit ze nam nerozumeju , a nevnimaju ale treba;. 🙂

ajkasamko
11. jan 2012

@erikasadek Dakujem velmi pekne, musim naozaj na niečo dojst,lebo niekedy je to aj viac x za den,ked sa zobudi, ked chcem ist niekam, no proste stale, a aj po prazdninach robi rano cirkus v školke,ale po pol hodke že sa ukludni, len naozaj už niekedy neviem ako nanho, jedine to občas zaberie ,ked si ho zoberiem do naruče,ako aj ty pišeš, pevnejšie držim a nepustim, a potichu mu hovorim,že nech sa ukludni,mama je tu,len on už ma taku silu niekedy,že mam dosť.......len vela x ma aj odmieta,len čo sa prihovorim alebo približim tak je zle...a o to je to smutnejšie, ide mi srdce puknut,že ma nechce.... 😒 on ma 3 roky a ešte nerozprava,ale vela veciam rozumie a obcas vykecava do nekonečna a aj opakuje už dost slov,ale len ked sa jemu chce!!!!!A psa mame od malinka,len on ho nemusi, nehra sa s nim neznaša ked ho nahoodu oliže,ale obcas povie havoooo,hav,hav...tak možno neskor si spravia k sebe vztah.......

erikasadek
autor
11. jan 2012

@ajkasamko verim ti presla som tym predtym a o to viac ze u pata nastal ateraz zmena a ma tazke krizi ale psojene s tym ze ako 7 rocny si zacal sameho uvedomovat a ze moze povedat nie!! magicke slovo uz nerobil len to co sa od neho ocakava tak si vies predstavit 7 rocne a poriadne svalnate dieta ktore mi robi krizu ako 2 az 3 rocny to je jeho socialny vek teraz!! tiez mam co robit aby som ho udrzala niekedy ale neuveris opakujem to iste ako ty patrick klud mama je tu!!! vidis kao matky sme si nasli tie iste slova..

neboj ani mna niekedy fakt nemusi ked je tovazne doslova ma chce uhryzst alebo kope do coho sa da!! akrici pust ma no ja sa nedam apostupne ten hnev kriza pada;; za 5 minut pride za mnou a lahne si mi do lona povie mam svoj tvoj syn prepac ze osm bol zly ...!! vzdy mi spadne sanka ked to povie a v duchu si poviem zese jedne krok v predu pre neho i ked pre mna znova par rokov na rovasi co mi odkrava..; no co laska hranice nepozna ze?? hlavne ta materinska...

co sa tyka psa vies co to bude aj vekom a hlavne jakubkovy asi vadi to lizanie a preto asi nemusi psa 😀 pato predtym nechcela nevidel ziadne zviera ani v zoo pozeral vzdy momo uplne apatia, zacal az minule leto ked sme boli v parku tak sa snazil niekdy prihovorit psom v parku ale vies ked to boli cizdi psy vatsinou ich majitelia povatscinou deti hned to je moj pes nedotykaj sa a videl asom ze pato mal s toho smutok taky svojsky ale mal , ked prisla prilezitost a sam to chcel tak sme sa jej chytili , teraz ked ma niekedy krizu nasa asia zsa zdvihne aj ked spi pride ku patovy buchne do neho a pato sa jej hodi okolo krku styl asia;;;;;;;;;;;a vidim ako decko splasne teda jeho kriza na zaciatku som sa bala ze je ublizi a ona chudera sa bud ebranit aj ked boh mi je svedkom asia je neskotucny dobracisko;;; 😀

ale zase pred tyzdnom dostal dtaku krizu len kvoli petardam ze zbohom rodina silne zvuky mu robia stale problem mal si vidiet ako tu isiel sa zbesnit a chcel od zlosti vsetko zbit aj asiu!!! 😠

erikasadek
autor
11. jan 2012

musim nieco uz robit s mojou klavesnicou pretoze citat po sebe nedokazem... 😀 😀 prepac..

erikasadek
autor
11. jan 2012

Sociální reforma 2012
Vkládám zajímavý článek s informacemi, které daly dohromady maminky dětí s PAS. Děkuji

Sociální reforma:
http://socialnireforma.mpsv.cz/cs/

Formuláře MPSV:
http://portal.mpsv.cz/forms/

Kalkulačky pro rok 2012:
http://www.finance.cz/kalkulacky-2012/

Veřejný ochránce práv - Dávky pro osoby se zdravotním postižením:
http://www.ochrance.cz/stiznosti-na-urady/chcet...

příspěvek na péči:
http://socialnireforma.mpsv.cz/cs/23

sbírka zákonů:
http://www.sbirka.cz/POSL4TYD/NOVE/11-366.htm

Novely právních předpisů v sociální oblasti od 1. ledna 2012:
http://www.mpsv.cz/cs/11911

Vymezení schopností zvládat základní životní potřeby
a) Mobilita:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna zvládat vstávání a usedání, stoj, zaujímat polohy, pohybovat se chůzí krok za krokem, popřípadě i s přerušováním zastávkami, v dosahu alespoň 200 m, a to i po nerovném povrchu, chůzi po schodech v rozsahu jednoho patra směrem nahoru i dolů, používat dopravní prostředky včetně bariérových.

b) Orientace:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna poznávat a rozeznávat zrakem a sluchem, mít přiměřené duševní kompetence, orientovat se časem, místem a osobou, orientovat se v obvyklém prostředí a situacích a přiměřeně v nich reagovat.

c) Komunikace:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna dorozumět se a porozumět, a to mluvenou srozumitelnou řečí a psanou zprávou, porozumět všeobecně používaným základním obrazovým symbolům nebo zvukovým signálům, používat běžné komunikační prostředky.

d) Stravování:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna vybrat si ke konzumaci hotový nápoj a potraviny, nápoj nalít, stravu naporcovat, naservírovat, najíst se a napít, dodržovat stanovený dietní režim.

e) Oblékání a obouvání:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna vybrat si oblečení a obutí přiměřené okolnostem, oblékat se a obouvat se, svlékat se a zouvat se, manipulovat s oblečením v souvislosti s denním režimem.

f) Tělesná hygiena:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna použít hygienické zařízení, mýt si a osušovat si jednotlivé části těla, provádět celkovou hygienu, česat se, provádět ústní hygienu, holit se.

g) Výkon fyziologické potřeby:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna včas používat WC, vyprázdnit se, provést očistu, používat hygienické pomůcky.

h) Péče o zdraví:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna dodržovat stanovený léčebný režim, provádět stanovená léčebná a ošetřovatelská opatření a používat k tomu potřebné léky, pomůcky.

i) Osobní aktivity:
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy osoba je schopna vstupovat do vztahů s jinými osobami, stanovit si a dodržet denní program, vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí jako např. vzdělávání, zaměstnání, volnočasové aktivity, vyřizovat své záležitosti.
snad niekoho zaujme....

maruskaaa
11. jan 2012

PORADNA PRE DETI S AUTIZMOM V OKOLI SPISSKEJ NOVEJ VSI

http://poradnasnv.edupage.org/text1/?

alik333
11. jan 2012

Ahoj vsem, prosla jsem cele tema a jsem trochu v soku, rada bych se poradila o synovi ale chci se zeptat kdyz to sem napisu, tak to uvidi vsichni na internetu?

erikasadek
autor
11. jan 2012

@alik333 ahoj vitam Ta.... no vsetci ano , pokial nedas svoje tel cislo meno adressu a das len strucne info tak ano uvidia ale nebudu velmi vediet o koho ide.....
vsetko je na tebe co vsetko das na net ake info ..... nemusis povedat vsetko.. 😉 sebe a rodine....

inak si macher ked si vsetko precitala..

alik333
11. jan 2012

@erikasadek Jezis to bych cetla rok, jen jsem listovala a cetla co mi prislo zajimavy. Totiz synovi jsou dva a kdyz ctu ty diskuze tak jsem trochu zdesena, on si hraje s autama presne jak se pise ze ho ma na strese a toci si koleckama. My si mysleli ze ma proste smysl pro techniku ale kdyz to tady ctu.., nechapu proc mi nikdo z doktoru treba nerekl ze zalezi na tom jak dite ukazuje? jestli ukazuje palcem (v knizce) a toci si koleckama na autech, jak moc je mozny ze je autista?

anka912
11. jan 2012

@alik333 mala by si popísať viac jeho správanie- hlavne porozumenie príkazov, reč, či má nejaké rituály, či nemá záchvaty zlosti apod. Až potom môžeme o ňom viac zistiť. Točenie kolieskami v určitom veku môže byť normálne, ak sa hrá aj inak, ak to nie je uňho dlhodobé

erikasadek
autor
11. jan 2012

@alik333 pozri tych znakov je viac a to ze sa hraje s autami takto to nemusi nic znamenat ber to varovne znamenie ale nie ako moznost dovodu ako diagnozy.. 😉
pozri ani patov brat neukazova l palcom a nie je autista je to uplne normalne dieta dokonca na jeho nestasie kedze vidi ako sa pato toci a podobne tak to opakuje po nom ale autista ani autisticke znaky nema len opakuje.. teraz tvoj ma len 2 roky treba viac podrobnosti viac okolo pretoze vazne v tomto veku to nemusi znamenat nic vazne... 😉

alik333
11. jan 2012

no kdyz mu reknu "pojd ke stolu" tak jde, on rozumi ale obcas se sekne a to s nim potom nepohne nic, zacne se vztekat a je hotovo. On ma treba tresne dany jak maji bejt auticka na polici a nekdy kdyz utiram prach si uplne pripadam jako kdybych utirala prach z Mony lisy - chodi za mnou a beda jak mu to na polici srovnam jinak, nez je zvyklej, to to pak vztekle vraci na "ty jeho mista" a kouka na me jak na vraha. A pritom je to jinak mily dite, ja vazne nevim.. on si s ostatnima detma moc nehraje, vzdycky se zacnou za chvili rvat, protoze on ma jasno v tom, jak si maji hrat a kdyz ty druhy deti mu to zacnou "kazit", tak si to zacne branit.
Mluvit mluvi, on toho teda moc nenamluvi, kdyz si preba prohlizime knizku tak obcas neco podotkne, nedejboze abych otocila dve stranky najednou, to to hned mam na taliri, ale jinak si o vsechno co potrebuje rekne a tak. No a co jeste ... zachvaty zlosti tak obcas se vzteha hodne, hlavne kdy neco neni tak jak to chce on. Ja jsem z toho zoufala protoze kdyz to takhle pisu, vypada to jako by byl rozmazlenej, ale to on fakt neni, me nekdy az pripada ze to tak mit MUSI, nevim jak to vysvetlit, protoze on se sice vzteka, ale v ocich mu vidim uzkost.

erikasadek
autor
11. jan 2012

@alik333 neboj tu si nikdo nebude mysliet ze e rozmaznany..
tazko povedat vies v jeho veku deti nie su spolocneske to pride tak za rok dva teraz kazdy sam za seba takze toto neries to je uplne normlae a auticka viditelne zboznuje!! takze is ich chrani...
ine by bolo ak by si s coho kolvek robil akoby vlak a skladal za sebou a za kazde presunutie zmenu by mal krizu tu uz by si mal byt na pozoroe nic take nepopisujes takze zatial to vyzera podozrivo , ale nie dostatocne aby si zacal bat...
pises co vsetko potrebuje ze povie.... to je dobre dobra sprava. ine by bolo ak by len ukazoval alebo len stal a pozeral a nekomunikoval alebo len by pouzival uplne ludsky nezrozumitelny jazyk....

daj mu cas trochu co opisujes je dost caste u deti jeho veku hovori len to co potrebuje alebo vobec ale urcita komunikacia tam je takze v pohode.. vies je vala takychto deti.. za rok a dva zacane teda Dufam uplne inak reagovat dozreje.. 😅 a tvoje pochybnosti snad zmiznu zelam Ti to... za kazdu cenu nenchavaj to tak a pozoruj filmuj si ho aj raz za mesiac aporovnavaj. a pozoruj a zapisuj si . aby si porovnala ak je tam staly pokrok tak sa nemas coho bat ak nie mas apson material pre odbornika do buducnosti....

erikasadek
autor
11. jan 2012

a ja uz bezim!!! uz musim!!

alaska28
11. jan 2012

@magimary rod toto zvláda tie obrázky, ale tieto konkrétne ho absolútne nebavia, hmyz mu nič nehovorí asi.. skúsila by som najprv polené a iný motív, alebo mne sa osvedčilo mu dať také kde je obrázok a na tom chýba časť ( výrez ) a on to tam má doplniť.. to mu išli aj veľmi ťažké motívy , kde napr musel správne určiť 12 výrezov na 2 obrázkoch a tie výrezy mali asi centimeter, boli maličké..

alaska28
11. jan 2012

a ešte mary rod sa naučil puzzle tak, že sme mali z tesca také na doske pod tým je ten obrázok.. a ja som mu zložila okraje a len jeden -dva dieliky som tam nedala a on ich doplnal. postupne som pridávala "dier" až sa naučil celé puzzle 12 dielne, ale teraz robia len 9 dielne.. a rod bol za pol roka na 50 dielnych a skladal ich aj opačnou-rubovou stranou

nensyke
11. jan 2012

@magimary super... ako si sa k tomu dopracovala? Som normálne prekvapená že aj takéto niečo existuje na Slovensku...

magimary
11. jan 2012

@nensyke myslíš ten link?
objavila som na FB 🙂

nensyke
11. jan 2012

@magimary ano link... 😉

erikasadek
autor
11. jan 2012

poznate niektora tento film!!! uzasny uryvok s filmu prave dali na fb s franco candskej skupine doslovasedim a placem...

https://www.facebook.com/photo.php?v=3247632708...

erikasadek
autor
11. jan 2012

a este jedna vec poznate?? skussili ste niektora albo poculi na stranke velmi dobre ohlasy , ja neako som skepticka!!!!
http://www.conseilfleursdebach.fr/les-fleurs-de...

erikasadek
autor
11. jan 2012

nasla som to poznate tento film !!! nasla som ho pracne pod tymto menom.. vysielal ho HBO minuly rok a teda musim ho zohnat a stiahnut.... kazdy clovek by mal vidiet a povinne!!

https://www.youtube.com/watch?v=YeWks6cgJ-k

dajte mi vediet co so myslite 🙂

anka912
11. jan 2012

@erikasadek toto by mohla byť Bachova kvetinová terapia, či tak nejak sa to volá. Počula som o tom, ale neviem presne o čo ide a po francúzsky som neporozumela 😀
A tá ukážka je z filmu o Tmeple Grandin, že? Niektoré baby to tu videli, ale ja nie.

magimary
11. jan 2012

@erikasadek @anka912 veru, vyzerá to na Temple Gardin... a vyzerá to dobre...
ale tiež som to ešte nevidela...
k Bachovej terapii sa neviem vyjadriť viac, iba to, že už som o tom tiež počula...
no, či to nie je tiež najmä biznis...si netrúfam ani tvrdiť, ani vyvrátiť... 😕 😉
ale tiež som skôr skeptik v sile a miere účinku

maruskaaa
11. jan 2012

@erikasadek ja som to videla,a je to fakt skvele, akurat mi tam chybalo, ze nepopisali trosku podrobnejsie ako ju mama naucila hovorit