Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
pytam sa preto lebo momentalne sa nemam s kym poradit ze ako na maleho ked ma zly den.
@2671974 no, treba si nájsť odborníka tam u vás /nemusí to byť nutne len psychológ, môže to byť aj skúsený liečebný pedagóg a pod. 😉)
rodič dieťaťa s autizmom by na autizmus NIKDY nemal byť sám...
treba si cielene vyhľadať pomoc na pravidlené, či občasné konzultácie 😉
ja osobne (sama so sebou 😅, ale nie-žartujem), chodíme pravidelne k liečebnej pedagogičke tu u nás 😉
@magimary hľadám na nete informácie , ale nič som nenašla, preto sa chcem opýtať, ty máš predsa len viac skúsenosti... je rigidita liečiteľná? Dá sa nejako odbúrať? Toto nás u malého dosť stresuje... veľké zmeny mu nevadia, ani nové mieste , ani noví ľudia... nič, prerábali sme kuchyňu , aj izbu a nič... ale tie malé situačné zmeny, tie mu vadia dosť často... dr. Janošíková to nazvala rigiditou. Našla som definíciu na nete, a sedí to... nekompromisnosť, tvrdosť, neoblomnosť...
je s tým niečo možné urobiť?
@mardenad v prvom rade sa tuto (u autíkov) pojem rigidita skôr chápe ako: trvanie na istotách, na zabehnutom spôsobe.. a často je to skôr akoby taká typická črta ich charakteru, resp. syndrómu...
a s tou vedome a cvičením len ťažko niečo spravíš... 😔
ale na druhej strane na tieto črty vie pozitívne vplývať vek, zrenie, skúsenosti dieťaťa...
a tie postupne zmierňujú tie dopady...
(aj keď-zrejme nikdy nevymiznú úplne... len zmenia formu a intenzitu...
no tenzia z nich vo vnútri ostane zrejme navždy...
ale dobre kompenzovaní VFA, dospelí autíci ju vedia cielene potláčať, nie však zrušiť)
@magimary krásne si to dopodrobna opísala, díky 🙂
len som sa zastavila pri slovách " trvanie na istotách" ... to sa jedná aj keď ide o "istotu" v práve dannej chvíli aj keď trvá tá istota len pár sekúnd alebo minút? vysvetlím ti to...
pre mňa toto, čo Adamko robí by som nazvala tak laicky "protirečenie" , napríklad:
dám Adamkovi nafúknutý balónik, ktorý má 1 uzlík. Potom si v mysli poviem: radšej mu urobím ešte jeden uzlík, aby mu nevyfučal. Urobím ten uzlík. On chytí afket, že nie nie nie, musím mu ten uzlík spätne oduzliť.
Iný príklad: ideme v autobuse, je tam teplo, tak mu rozopnem zips na mikinke, on afket, musím mu ho spätne zazispovať napriek tomu, že je mu teplo... , dám mu dolu klobúčik, on nie nie nie, musím mu ho dať naspäť na hlavu...
sú to také drobné zmeny... veľké a vážne zmeny má dokonca rád, vidno mu to na tvráti, na pohľade...
vo veľa prípadoch sa to takto stáva, keď mu chceme len dobre, ale on radšej pretpí všeličo, len aby v tej krátkotrvajúcej chvíli nenastala zmena... je toto rigidita, však? Dúfam, že hovoríme o tom istom? 😀
To znamená, že aj tie mini zmeny odmieta kvôli tomu, aby si ustrážil svoju istotu? Dobre to chápem?
@mardenad áno, áno, áno...
dobre to chápeš,
aj toto je rigidita,
aj trvanie na istotách je rigidita, hoci tie istoty trvajú len sekundu...
😉
ale tam nejde ani tak o to, koľko to celé trvá...
ale o to, či to naruší jeho koncept, jeho prvotnú-primárnu predstavu (tá je u autíkov nesmierne silná a priam "lepivá")...
ty mu urobíš druhý uzlík v najlepšej viere, ale ty si mu tým narušila prvotnú predstavu, že balónik je OK, len s jedným uzlíkom a tým ho vyvedieš z jeho konceptu, z jeho istoty...
akoby si bežnému dieťaťu, ktoré si postaví krásny hrad z piesku niekde na pláži, iniciatívne (bez vyzvania dieťaťom) prirobila ešte jednu vežičku...
neurobila si to v zlom...
ale dieťaťu si naručila JEHO predstavu, JEHO fantáziu... a tak môže zaprotestovať (samozrejme urobí to primeranejším spôsobom ako autík afektom )...
podobne to robíš autíkovi tými minizmenami...
o ktorých ti on dá okamžite vedieť, ak mu narúšajú JEHO vnímanie, videnie, cítenie...
a je ozaj úúúúúplne jedno, či to trvá pár sekúnd, či je to zmena malinká a či je to pre nás protirečivé... 😉
@magimary chápem, super si to vysvetlila... presne takéto vysvetlenia by som z času na čas potrebovala, lebo tu v KE zatiaľ nijakú odbornú pomoc nemám... dík 🙂
ešte by som sa opýtala ( ak máš čas) 🙂 , či sas vyskytuje rigidita aj u iných diagnóz , alebo je typická len pre autizmus?
a ešte jadna: či si myslíš, že upozornením dopredu, že idem niečo zmeniť, by sa to dalo postupne odburávať, alebo zmierňovať?
no a inak, presne toto robí aj náš Tady (ale on teda nemusí ni veľké zmeny) 😉
a jemu dokonca nenarúšam "koncept" len ja zvonka,
jemu ho často naruší aj "niečo" (nečakané a nepredvídateľné) zvnútra...
príklad: on sa s niečim hrá... a zrazu sa niečo udeje a začne sa toho nesmierne báť...
tej istej veci, ktorá ho dovtedy 30 minút intenzívne bavila a zaujala...
a možno to ani nie je vnútorné "narušenie", ale tie vonkajšie,
ktoré my nemusíme ani postrehnúť...
napríklad sa mu v danej chvíli mohol na tom predmete mihnúť odraz slnka/tieň
a už je to preňho nepredstaviteľné (a iné=mimo pôvodného konceptu) 😉
ktovie...
@mardenad hej, rigidita sa vyskytuje aj pri iných dg. (napr. psychiatrických), ale niekto to môže mať aj ako extrémnejšiu povahovú črtu (aj keď aj ten dotyčný môže byť nediagnostikovaný aspík 😉)
a druhá:
ak má dieťa natoľko vyvinuté porozumenie, že pochopí vysvetľovanú zmenu, tak to môže pomôcť (aj keď nie vždy a nie natrvalo...lebo ako som písala vyššie, tá tenzia tam už ostane zrejme navždy, len bude meniť formu a intenzitu napovrchu)... ale rozhodne to treba skúšať-podľa rozsahu porozumenia dieťaťa 😉
avšak takto slovne to býva u autíkov (nielen) dosť obmedzené...
ale, v zásade sa na tomto princípe využívajú kartičky v obrázkovom režime-zvizualizujem /nie slovne, ale obrázkom/ dieťaťu predpokladané zmeny 😉
čo ale pri "robení druhého uzlíka" nie je vždy možné 😉
@mardenad jo, a na margo toho, že tam u vás nemáš odborníka 😉
ja myslím, že máš 🙂
myslím, že @valika_val chodí k veľmi šikovným (a zanieteným) "dievčatám" (liečebáčka a psychologička) priamo u vás v KE 😉
@magimary toto som presne išla napísať, že tá rigidita uňho bola dosť silná, vekom a porozumením je toho menej, ak mi porozumie, tak už neafektuje, ale sú ešte veci, ktoré mi nerozumie, keď mu vysvetľujem, vtedy sa vie dosť nahnevať.. a hlavne v tom čase, keď je unavený, vtedy mu vadí všetko, jediný spôsom ho "stlmiť " je uspať ho 😀 😀 😀
ďakujem ti ešte raz... 🙂 pomohla si mi pochopiť tieto veci 🙂
@magimary áno, áno, mám na ňu kontakt... budem musieť tam zájsť, hádam budú mať čas na mňa aj na také pravidelnejšie rady 😉 , lebo zatiaľ som sa stretla len s uponáhľanými odborníkmi, takto, ako mi to opisuješ ty, sa mi lepšie chápe, lebo nielen, že si to môžem prečítaž aj 3 krát a snažiť sa presne pochopiť , čo tým chce odobrník povedať, ale hlavne nie je prítomný Adamko, pri ktorom sa nedá absolútne porozprávať, pretože to je malý demolátor a upúta takmer 90% pozornosti odborníka, ktorú by som potrebovala ja 😀
@mardenad verím, že si nájdu čas...
aspoň podľa toho, čo písala valika...
aj keď-aj jej sa, myslím raz, stalo, že tam mali akurát aj iné dievčatko a nebolo to ono...
ale raz sa môže stať 😉
hlavne, aby si mala niekoho po ruke 🙂
a, presne tu vidno, že veľa vecí je o porozumení 😉
/nielen slovám, ale aj situáciám ako takým 😉/
@mardenad to, že ju nespomínala, neznamená ani to, ani to...
dr. J. sa nerada vyjadruje k IQ, pretože to u autíkov nepovažuje sa smerodatný a relevantný údaj 😉
a teraz je aj veľmi ťažko určiť, čo dieťa MR má, alebo nie...
resp. možno to najlepšie určiť len špecializovanými testami...
kým ich tvojmu malému nikto neurobí, tak dovtedy uňho platí "prezumpcia neMR" 😉 🙂
@mardenad ale v knihe od dr. Thorovej o autizme je spomenutý taký základný (a ozaj orientačný) rozdiel medzi MR a AUT 😉
a mne príde celkom logický:
-pri MR sú všetky schopnosti približne na rovnakej (zaostávajúcej úrovni, už od mala), čo sa na grafe testov ukáže, že dieťa je vo všetkých sledovaných úrovniach rovnako pod úrovňou (pokojné more s nižšou hladinou)
-pri AUT sú kognitívne a mentálne schopnosti veľmi, veľmi, veľmi nerovnomerne vyvinuté a graf k nim je typicky skackavý (vysoké tatry v grafe)
samozrejme, aj tu, aby si videla rozdiely, musíš mať dieťa otestované,
ale už aj ty sama vieš posúdiť, či ti malý zaostáva rovnako vo všetkom (či v jemnej, či v hrubej motorike, či v reči, čo v porozumení, či v sebestačnosti), alebo len v niečom z toho a v niečom je zase nad pomyselnou čiarou 😉
@magimary " na zaostávajúcej úrovni, už od mala" -tým myslíš napríklad otáčania na čas, dvíhanie hlavičky, sedenie, chodenie, uchopenie hračky, očný kontakt, zdieľanie atd? tak podľa toho by u nás malo ísť o autizmus, lebo do roka a pol bolo všetko tip-top...
dobre chápem?
pri tom porovnaní auti a MR som napríklad natrafila na to, že malý sa veľmi rád predvádza a je dobrý imitátor, má rád , ak ho niekto sleduje a zabáva sa na ňom, no a tiež má malý dosť vysoké sebavedomie...
no, takže noc sa už prehupla do rána,
takže je čas ísť 🙂
dobrú a kedykoľvek aj nabudúce 😉
/keď ma tu nájdeš/
ahojte dievcata, chcem sa spytat ci nema niekto zaujem o diagnostiku u p.Janosikovej. my tam mame termin zajtra rano na 8 ale Oski dostal vysoke teploty...popr. by sme si mohli vymenit termin s niekym.
@2671974 nie, nám povedala to isté 😉
boli sme u nej len na diagnostiku a rediagnostiku...