Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nensyke
17. júl 2014

@damnam Ahoj a kvoli čomu boli u vas??

damnam
17. júl 2014

@nensyke Boli skontrolovať malého, že asi jak sa máva, či sa oňho staráme a ešte ohľadom auta, že či máme to, čo sme vydokladovali a či ho používame pre Ivkove potreby.

solinkarka
18. júl 2014

@mardenad ahoj... v aprili som tu citala ze este plienkujete a cez leto planuejte oducat...ako pokracujete? kolko ma tvoj maly? my tiez stale plienkujeme a zatial to vyzera na dlho

mardenad
18. júl 2014

@solinkarka ahoj 🙂
No to bolo asi ešte v roku 2012. Vtedy ako začalo leto , tak prvé dni prázdnin boli chladné, a akonáhle sa oteplilo, išla som do toho. Ako zázrakom sa to podarilo hneď na prvý krát, zo dňa na deň. Ale pri spánku, či už cez deň alebo v noci stále plienkujeme. Toto ani netuším, kedy sa zmení. On má totiž veeeľmi tuhý spánok a neuvedomuje si, že ciká. Teraz má 5 rokov. Odplienkovali sme na 3,3r. Ale ja som mu strašne dlho opakovala pred odúčaním možno aj rok, že v plienke má fúj hovienko, že smrdí a tak. Potom keď som ho išla odúčať , tak som mu opatrne ponúkla nočník a vrámci srandy som mu povedala, že keď dá hovienko doňho, tak dostane za odmenu cucu. Sadol si a nič. Nechala som ho holého , hral sa a zrazu smrad po byte. A ja, že och, kde teraz nájdem to hovienko a s prekvapením som ho našla v nočníku. Obrovská radosť, pochvala, sampzrejme sľúbená odmena a odvtedy to išlo jedna radosť. Po tomto prvom kakaní a pochvale som ho pekne poprosila, nech aj urobí pipši piši do nočníka a pochopil. Jemu to porozumenie celkom narastá, tak sa to podarilo. Myslím, že to porozumenie je dosť dôležité pri všetkom. Ale nemá ho samozrejme k veku . Niektoré veci mu nedokážem vysvetliť. Nerozumie . A mám niekedy pocit, že ani nepočúva. Držím palce, aby sa cám to čím skôr podarilo s tým odplienkovaním 🙂 trpezlivosť a príde to. Budeš prekvapená. Koľko má tvoj malý?

ajkuska
19. júl 2014

https://play.google.com/store/apps/details?id=c...
veľmi pekná aplikácia ako si obľúbiť wc 🙂.

solinkarka
21. júl 2014

@mardenad jaaj ano ten rok som si fakt nevsimla 😀 takze v 3,3r ste sa na den odplienkovali? sikovny.,...moj ma 2,5r ale niekdedy mam pocit ze ich bude mat aj do 4r ☹ skusame kazdy mesiac do bohuzial bezuspesne kedze on tam ani sediet nechce a na silu zas to nema vyznam..ja si myslim ze absolutne mi nerozumie co od neho chcem... a co sa tyka tych plienok na noc,,,predpisuje vam ich kto? ako sa vybavuje ten prispevok? dakujem za odpoved 😉

bocianka123
21. júl 2014

@ajkuska super, aplikovať skúsim na malého, lebo ten bude s plienkami asi aj maturovať 😀 kým pochopí voč kráčí 😀 . ale on si sadne na wc, v pohode, sedí , ale nič nespraví, ale vraj v jasličkách sa mu darí, tak nechápem, prečo doma nie. a do septembra to musí dať, lebo škôlka...

meesha
21. júl 2014

@solinkarka Prosim te, 2,5 roku nic neni, a uz vubec ne s touhle diagnozou (i v Cechcach se u diagnostikovanych deti za inkontinenci povazuje az vek 3 let). Nestresuj se, zacni az v okamziku, kdy bude vykazovat jasne znamky, ze je pripraveny (da se najit treba na netu), tzn. vydrzi dele bez plinek, dava najevo, ze bude (treba si zaleza na jedno mito za gauc apod...) mrkni na to. Muze dozrat za mesic, ve ctyrech letech, jsou deti, ktere se odplenkovaly ve 14, kazdopadne je pozitivni, ze na 99% se nakonec zadari (obecne je, tusim, udavano IQ 30 🙂 jako hranice, kdy uz to zacina byt fakt problem). Pokud bys i pak narazila, tak bych si o tom neco precetla, duvodu, proc nechce chodit muze byt hromada (orientace - pomuze procesualni schema, motivace, muze mu byt neprijemna mistnost, prkynko, barva zachoda....) Good luck 🙂

mardenad
21. júl 2014

@solinkarka plienky predpisuje neurológ , ale až po 3 roku života. Musí uznať 3. stupeň inkontinencie. Napíše ti správu, ktorú odobzdáš pediatrovi a pediater ti každý mesiac napíše recept, s ktorým si plienky vyzdvihneš v zdravotníckych potrebách.

solinkarka
21. júl 2014

@mardenad a aku znacku predpisuje? to asi nebudu take co bezne kupujem v obchode ze?

mardenad
21. júl 2014

@solinkarka každé zdravotnícke potreby majú inú značku. Podľa toho, akú objednajú.

ajkuska
21. júl 2014

@bocianka123 máme podobný problém, vie o čo ide, dodrží 2-3 hodinový interval, cez deň je bez plienky, len záchod sa mu nepáči ☹ a tiež do septembra to musíme dať kvôli škôlke.

muzicek82
22. júl 2014

Ahojte.Mozem Vas poprosit ak niekto vie o nejakom E-shope pre autisticke deticky?...Kde najdeme toho vela,na komunikaciu,a vsetko okolo toho.Dakujem vsetkym.pekny den.

ajkuska
23. júl 2014

@muzicek82
http://shop.f84.sk/
zo slovenských viac neviem ale v ang. je toho veľa.

kubasa2005
23. júl 2014

@damnam to si onieco ziadal?ked ta kontroluju?

damnam
24. júl 2014

@kubasa2005 Boli skontrolovať malého,či sa oňho staráme a ešte ohľadom auta,či máme to čo sme vydokladovali a či ho používame pre Ivkove potreby.Žiadať budeme opatrovtelsky,ale až v novembri.

kubasa2005
24. júl 2014

@damnam odkial ste?to som este nepocula aby takto kontrolovali ludi

simonecka9
24. júl 2014

Ahojte, mam otazocku na vas skusene maminky. Viem ze mi tu nikto diagnozu nestanovi ale chcem sa len poradit a pocut vas nazor. Moj skoro 2.5 rocny syn je extremne hanblivy ked ide okolo ludi...teda hlavne ked sa mu niekto prihovori...automaticky sa skryje za ruku. Od narodenia je taky.Doma je to cert, sebavedomy a ked uz dlhsie niekam s nim chodim tak aj tak sa citi sebavedomejsie len sa stale skryva ked sa mu niekto prihovori...alebo ked niekto ide okolo nas tak pribehne ku mne a skryje sa. Rozprava malo.Ma asi tak 50 slov v tomto veku. Je velmi sikovny okrem toho,len ta hanblivost je uz fakt cudna....ked snim niekde idem tak stichne a ani slovo z neho nedostanem a niekedy si aj hryzie ruku za ktorou je skryty ked ide okolo niekoho. Ked bol este mensi a isla som s nim niekde von ku inym detom tak zo mna ani nezisiel, len sedel na kolenach. Strasne sa ma rad mojkat, je na mna extremne naviazany. Videla som uz vela hanblivych deti ale toto este nie a zacina ma to znepokojovat. Zijeme v zahranici a jeho opatrolatelka mi naznacila ze to treba sledovat. Hvorila mi ze ked je u nej doma ( s inymi detmi ) sotva nieco povie. Nevie sa vobec zahrat sam.....len s niekym a je EXTREMNE hyperaktivny. Ako babo mi nic nespal a od 9 mesiacov nespi ani cez den. Mame tiez problem s odplienkovanim.....vobec tomu nerozumie, sam pyta plienku naspat ked chce cikat, ked ideme von napriklad tak nechce vyjst bez ciapky ak ju mal par dni predtym na hlave vzdy lebo svietilo slnko. Ale nieje to extremne...po case si da povedat a vyjde von,len ze take veci si dost pamata. Ocny kontakt je OK.je strasne starostlivy...vzdy mi pomaha varit a nachystat taniere a vzdy vyzaduje mamin, tatov a jeho. Extremne zivy, aktivny ( ak samozjerme niesu oklo ludia to je ako vypnuty) mame aj problem uz asi rok so zadrziavanim stolice akoby nerozumel co ma robit...zadrziava mi niekedy aj 24 hodin a ked uz sa neda tak pusti. Co si o tom myslite.....mna hlavne znepokojuje to skryvanie sa pred ludmi a opozdena rec ale chcela som tak celkovo opisat jeho spravanie.

saurian
25. júl 2014

@simonecka9
ahoj, mne velmi jeho spravanie pripomina nasho starsieho, ktory nie je auti.
ma vsak adhd a poruchu reci, cim si nedovolim tvrdit po par riadkoch ze sa to tyka aj tvojho. vekom sa nam vsetko zlepsuje. rozdiel akurat mozno v tom, ze on sa deti az tak nebal, ale tym ze ma narusenu rec (on mal v 3,5r tak 20 slov), tak v obdobi ked slabsie rozpraval tak pri detoch nic neprehovoril. pri dospelych sa casto za mna skryval. problem napr prejst z kratkych rukavov na dlhe.... proste vela veci podobnych.
ak mas v hlave chrobaka ze by mohlo ist o auti - osobne si myslim ze nie. kazdopadne ak mas obavy o jeho vyvoj, ze v niektorych veciach nejde spravnym smerom, navstiv psychologa, ktory sa ti k tomu vyjadri.
ale kazdopadne nie vsetky deti su rovnake, vela moze robit aj povaha - naozaj viac introvertna, mozno hanbliva....

damnam
25. júl 2014

@kubasa2005 My sme z okresu Topoľčany a počuli sme, že na úradoch prijali nových ľudí, ktorí budú chodiť bez ohlásenia kontrolovat poberateľov prispevkov

kubasa2005
25. júl 2014

@damnam fiha -trapne.ZTP je podla nich tiez prispevok? 😀 kiez by sme nic nepotrebovali

adinko1910
26. júl 2014

Dobrý den. Ako ste dopadli, ak sa smiem opýtat? Dakujem.

marionmarion
26. júl 2014

Ahojte, chcem sa spytat tu vas..hoci nemam autisticke dieta, ale mame problem s porozumenim..ako ste riesili odpliekovanie? Moj syn ma 2,5 roka, nikdy na nocniku necikal, nekakal, nechape vobec co sa od neho ocakava a absolutne nespolupracuje...nechem aby mal z toho traumu. Viete mi poradit, ako to riesit, ked dieta nespolupracuje, nechape? Nechat to tak? Alebo mate nejaku osvedcenu metodu?Za kazdu radu dakujem..

mimasimi
26. júl 2014

@marionmarion Ahoj, no my sme mali podobný problém s porozumením, malému som jednoducho zobrala plienky a hotovo. Dávala som ho cikať každých 30 minút. Sadnúť nechcel, tak len pipíka cez nočník, mal tam pipku a povedala som mu nech dá pipke vodičku. Potom to začal volať pipi. No, ale oviem, že trvalo to celé tri mesiace, kým mu to doľlo a začal sa pýtať sám, ale rovno sme vzali plienku aj v noci. Začala som s ním, keď mal dva roky a tri mesiace a v dvoch a pol sa už pýtal sám. Neurológ ho pochválil ... 😀

marionmarion
27. júl 2014

@mimasimi dakujem za radu..vidim ze to bude fuska, ale skusim to s nim bez plienky...asi budeme mat ocikany cely byt, ale asi to bez toho nejde, ze? 🙂

mishka11
27. júl 2014

Nasa sa odplienkovala v 2,8 roka. Predtym sme to velakrat skusali a nic. Nakoniec, asi dva mesiace som chodila kazde rano za nou s tym, ze ci chce plienku alebo nohavicky. To bola vzdy prva otazka rano 🙂
Dlho chcela plienku, ale raz sa odhodlala a chcela nohavicky A potom to slo velmi rychlo. este prvy den cikala vsade, ale potom, postupne do tyzdna sa naucila. Kakanie trvalo trosku dlhsie, ale do dvoch tyzdnov aj to bolo O.K.
Svagrina to urobila tak, ze nalemu zobrala plienku a viac mu ju uz nedala. A to trvalo mesiace, kym si zvykol.
Kazde dieta je ine a kazde ma iny system a inak je pripravene. Ak je uz tvoj maly pripraveny, bude to trvat iba chvilku, ale ak nie, tak sa este potrapis 🙂
Prajem vela stastia a pevnych nervov.

minka7
31. júl 2014

Ahojte dievčatá, dnes nám lekár potvrdil diagnózu F 84.Citim sa hrozne. Ako ste sa z toho šoku spamatavali?

solinkarka
1. aug 2014

@minka7 co je to F 84?

mimasimi
1. aug 2014

@solinkarka to je diagnóza detský autizmus. Predpokladám, že dieťa má už viac ako tri roky, keďže im už tú diagnózu teda potvrdil ...☹. Je mi to ľúto @minka7, ale dajú sa dosiahnuť veľmi dobré výsledky, keď sa s dieťaťom pracuje, niektoré baby sú tu toho príkladom, držím palce a hlavu hore, ja viem, mne sa to ľahko povie, ale prešla som si niečim podobným, ale so záverom, že nie, ale dlho som sa trápila, či je, či nie ... -(