Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

cecil36
10. okt 2014

@saurian hej presne aj u nas rovnako....je to nezrozumitelne a len obcasne.... ale som rada aj za to, aspon kusok sa posuvame 🙂

andrejka1974
10. okt 2014

Maminky napiste mi ako ste to mali s vasimi detickami, najma tie ktore vobec nekomunikovali na zaciatku, ked vam potvrdili detsky autizmus, ako dlho vam trvalo pokial vam zacali troska komunikovat a co ma caka este macaka do diagnostikovanie v andrease tam ideme na posledne sedenie a v stredu este u nas na zubekovej u matulaya a uvidim aku twrapiu nam daju budem vdacna za kazdu radu a aj pozbudenie dakujem

saurian
10. okt 2014

@andrejka1974 ako dlho trvalo kym zacali komunikovat..... odpoviem takto: na prvom stretnuti u logo mi vysvetlila, ze nemozem chciet hned komunikujuce, a uz vobec nie rozpravajuce dieta, ze tomuto stupnu vyvoja predchadzaju ine: dieta musim najprv zaujat, dostat do kvalitnej vzajomnej interakcie, niekde dalej potom je napodobnovanie, zdielanie, porozumenie a az kdesi hore rec. neviem presne ako ste na tom (moc som ti nepomohla) 😉

andrejka1974
10. okt 2014

@saurian ja viem ze nebude hned, ale casom snad zacneme, ale ja sa pytam kolko casu to asi trva, kolko trpezlivosti, pytam sa ako mama beznadeje aspon troska nadeje potrebujem od vas co ste na tom uz o kusok lepsie ako my a co sa vam najvoac osvedcilo co vam pomohlo a ako prebiehaju terapie ako casto na ne chodite

cecil36
11. okt 2014

@andrejka1974 my sme sa sice pohli len o kusocek, ale som rada. Nam velmi pomohli terapie u Sedibovej a teraz auti skolka. Na terapie sme chodili raz do tyzdna. Vzdy som bola v miestnosti s nim. Striedala sam tam hra s pracou a vzdy pred a po ukonceni cinnosti musel nalepit karticku.

andrejka1974
13. okt 2014

@atreyu tvoj maly toho ovlada velmi vela 🙂 🙂 🙂 🙂 nechapem ako vam toto mohli povedat, moja je na tom ovela horsie, naozaj ovela horsie ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ je plne plienkovana, nevie ani jedno slovicko, neukaze nic, sama nevie jest ☹ ☹ ☹ ☹ nerozprava vobec, vsetko hryzie, vie byt utocna, nema rada zmenu prostredia, musi si zvykat ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ na ihrisku sa hra len s travou, konarmi, alebo kamienkami, najoblubenejsia hra trieskanie s vecami , nic ju nezaujima, ziadny ocny kontakt , ziadne objatie, proste cele zle ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
13. okt 2014

ahojte tak dnes som bola na tretom stretnuti v andrease a verdikt nam potvrdili aj tu ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ povedali mi ma detskz autizmus ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ lekarsku spravu nam poslu do 3 tyzdnov ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ terapie si mozme dat az po obdrzani lekarskej spravy, tu u nas mi prehodili termin na do diagnostikovanie , takze vsetko je na prd ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ nic mi nevychadza som zufala , bezradna mala je na urovni 8 mesacneho dietata ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ takze ocakavat nemam vela, ale snad nejaky zazrak nastane

anuska74
13. okt 2014

@andrejka1974
Andrejka je mi to Ľúto ☹ , je to vždy tvoje dieťa, musíš mu pomáhať ako sa dá, určite aspon pomaličky bude napredovať 😉 🙂 🙂 🙂

marusia11
13. okt 2014

Ahojte, mam dvojrocneho syna. Marek je staršie z dvojčiat, ale po vývojovej stránke ( v brušku) bol to slabšie dvojča. Keď sa narodil mal 2730 g brat 3260 g. ćo sa týka vývoja, bol vždy tak mesiac po zadu za bratom.
Ale aj napriek tomu bol šikovný.Sedel od šiesteho mesiaca sam, v jedenastich mesiacoch už chodil, v roku a dvoch mesiacoch sa sám najedol lyžicou ( polievkou sa nepooblieval, v tom bol lepší ako jeho brat). Ale zhruba v roku a pol, akoby sa čosi udialo. Mesačný skok vo vývoji sa predlžoval, teraz je jeho mladší brat úplne niekde inde ako Marek. Dokonca sa mi zdá akoby nietoré veci zabudol.
Asi pred troma mesiacmi sa u nás začalo hovoriť o možnom autizme.Boli sme na vyšetrení u jednej pani doktorky (netýkalo sa autizmu), kde videla oboch mojich synov a tam nám prvýkrát bez obalu jednoducho povedala, že je autista. To, že ho nikdy predtým nevidela, a hne´d urobila diagnózu neriešim, lebo .... . Ale naštartovalo nás to v tom, že sme sa na syna začali pozerať inak. Videli sme aj predtým, že je "iný", ale po tomto incidente, ak to tak môžem nazvať, sme sa začali zaoberať tým, že čo s ním vlastne je.
Samozrejme, ke´d som začala študovať všetko o autizme, tak sa nanášho Mareka všetky príznaky hodili, ale s odstupom času, jednoducho neviem. Dali sme mu vyšetriť sluch, ale som z toho vyšetrenia sklamaná, lebo sme tam boli hodinu, a nakoniec povedali, že výsledky s prístroja (veľmi špeciálneho, ako mi bolo povedané) nie sú dobré. Nedokázali nám povedať, či teda má nejakú poruchu sluchu, alebo nie. Odporučili nás do Ba na vyšetrenie, pri ktorom treba dieťa uspať, ale to sa mi vôbec nepozdáva. Teraz mám ísť za naším doktorom Orl, tam vlastne uvidím, čo mi doporučí on, či ísť do tej Blavy, alebo, čo vlastne. Rozmýšlala som už aj nad psycholoógom. Ako ste postupovali, ke´d ste riešili, či je vaše dieťa autista, alebo nie?
Čo sa týka Mareka:
Na meno väčšinou nereaguje, neotočí sa, môžem naňho kričať koľko chcem. Ale všimla som si, že niekedy keď na neho zavolám, zaregistruje to, ale ako keby to odignoroval. Očný kontakt neudržuje stále, ale vie sa pekne pozrieť do očí pri nejakej hre, ktorú spolu hráme. miluje rozprávky, keby Išiel Pocoyo, krtko a mickey celý deň, tak nemá namietky a vie sa pekne rozčertiť, keď sa mu vypnú. Doslova má histerický záchvat. na čo reaguje vždy sú riekanky, pesničky.Kolo kolo mlynské, alebo Oli oli janko, ke´d zaspievam, hne´d pribehne. Dokáže sa hojdať aj tri hodiny v kuse. A lozí všade a na všetko. Prelieza, podlieza, vylieza,... hru s deťmi nejako nevyhľadáva, väčšinou si vystačí sám, ale keď ide o nahá)ačku, to sa zapojí, tka isto, keď sa hráme pripraviť sa, pozor, štart. Zapcháva si uši, keď sa mu niečo nepáči, alebo len tak. Vie sa hrať aj hry na akože, ale veľmi málo sa ich hrá.
Ja viem, že z toho, čo som vám tu o ňom napísala, nemusí byť autizmus, veľa detí, robí to isté a sú normálne, a každé dieťa je iné, ale máme pochybnosti.

marusia11
13. okt 2014

ešte som zabudla, rozprávať nerozpráva vôbec, len take svoje tktktktktk a ffffffff, jednoducho pazvuky. ked cosi chce tak mi chytí ruku a dotiahne ma priamo na miesto a ked ho nepochopim tak sa strasne jeduje.
Ale napr. vie s a kolobezkovat, ale radsej sa nechá tlacit 🙂 presibany, plienky cez den uz nenosi, aj ked kakat musí len do plienky ( ale nepokaka sa do slipkov, radsej bude drzat jak hluchy dvere) a v aute na tragaci a na com kolvek co ma kolesa by sa vozil od nevidim do nevidim

bocianka123
13. okt 2014

@andrejka1974 andrejka, veľmi ma to mrzí, že ste to takto "dostali" už v takomto pomerne nízkom veku. Podľa toho, čo popisuješ, mnohé veci by aj svedčili na auti, ALE ... je tu jedno veľké ALE ... tvoja dcérka nemá ešte ani 3 roky, všetko sa vyvíja, ja si myslím, že ked sa s ňou bude dobre pracovať hned v takomto skorom veku, má veľkú šancu sa nasmerovať správnym smerom aspoň do takej miery, že bude "sebestačná" , sebaobslužná (jedlo, hygiena, obleikanie a socializácia a pod.). A ak samôžem opýtať - kde vo vašej blízkosti máte nejakú špeciálnu škôlku, ale zariadenie - v Dúbravke? Okrem Mokrohájskej .

A ja čakám na vyjadrenie od dr. J. - mám ísť so synom teraz v novembri, ale prišla mi do toho zahraničná služ. cesta ... tak som volala, asistentka mi termín zmeniť nemôže, tak čakám na vyjadrenie od samotnej dr. J.

@marusia11 - niekedy aj taká "nevinná" poznámka od nezainteresovaného "odborníka" môže rodiča naštartovať a mnohokrát aj nesprávnym smerom. Tvoj synček sa inak javí ako šikovné dieťa, možno jeho správanie vyplýva z toho, že nevie rozprávať (povie niečo? nejaké zvuky, hlásky? ) . Hoci ten váhový rozdiel medzi dvojičkami bol markantný, nemusí to ešte znamenať nič vážne - ale ako ty píšeš, rozdiely ste začali evidovať veľmi skoro. držím palce . 😉

bocianka123
13. okt 2014

@marusia11 aha teraz čítam, že aj rozrpávanie je u neho .. ale má iba dva roky, všetko má pred sebou. ked sa mu budeš intenzívne venovať, určite to dáte 🙂 ... ale pre tvoj (váš) kľud by som skúsila ešte nejakého odborníka a potom dať malému "kľud" a pohodu a určite sa naštartuje. 😉

magimary
13. okt 2014

@marusia11 podľa toho, ako opisuješ Mareka (a aj podľa toho, že sama vidíš rozdiel medzi ním a druhým bratom) je jasné, že uňho niečo nie je v poriadku-
ide teraz o to-zistiť, že čo...

Veci, ktoré popisuješ trochu evokujú problém v autispektre (nemusí ísť hne´d o klasický detský autizmus, pretože tých pervazívnych odchyliek vo vývine je viac. Avšak i napriek tomu, ešte stále nemusí ísť o autizmus, môže ísť napr. aj o závažnejšie problémy vo vývine reči, ktoré sa v ranom veku tiež dosť podobajú na pervazívne výv.poruchy.

začali ste vyšetrením sluchu-to je dobrý štart, akurát ešte tak vedieť aj presné výsledky 😝 , snáď ti ten ORL dr. bude vedieť povedať viac, ale ak by aj nie, tak to vyšetrenie sluchu v narkóze je jedna z ciest, ktorou sa obvykle začína a je to cesta potrebná, aby sa vylúčila táto eventualita...
pretože porucha sluchu môže pripomínať v urč. prejavoch autizmus.
Netreba sa toho vyšetrenia tak báť, je to rýchle a nezávažné vyšetrenie sluchu, pri ktorom decuľko ani nejde do tvrdej narkózy, len ho ptrochu "prispia", v podstate základom toho vyšetrenia je, aby bolo decuľko v aboslútnom kľude a aby sa nehýbalo a to dosiahnu jedine v tvrdšom spánku, takže je to v pohode absolvovateľné. To mierne uspatie je krátkodobé, slabunké a neprináša to žiaden nežiadúce účinky, takže neboj sa toho. Až po tom vyšetrení budeš mať jednnoznačnú istotu, či je s uškami všetko v poriadku alebo nie.

Pýtala si sa, ako ďalej-ako postupovať-určite je potrebné, aby ste vyhľadali dobrého klinického psychológa, ktorý má skúsenosti s autistickými poruchami v celom spektre. U nás často padá lós (aj tu často spomínanú a odporúčanú) dr. Jánošíkovú, ktorá je na Slovensku top v diagnostike autizmu a PVP. Takže, ak sa rozhodne "pátrať" ďalej, najlepšie je objednať sa priamo u nej...samozrejme treba čakať na termín dlhšie, preto je dobré objednať sa čím skôr a zbytočne to neodkladať...
Takisto sa odporúča vyhľadať dobrého, trpezlivého a schopného klinického logopéda, ktorý s vami (teda s malým) popracuje na komunikácii, čiže na reči celkovo (nielen na vyvodzovaní slov)...
to je asi taký základ, ktorý je dobre absolvovať v začiatkoch, postupne nie je na zahodenie kontakt s nejakým liečebným pedagógom či iným odborníkom z praxe (poradne, autistické centrá atd), ktorý vám pomôže vytvoriť taký ten plán postupu práce s dieťaťom a dá vám aj konkrétne návrhy, čo a ako rozvíjať-bez ohľadu na to, aká bude konečná diagnóza...

nensyke
13. okt 2014

Ahojte, mal by niekto záujem?? Cena dohodu a odber len spolu.

magimary
13. okt 2014

@andrejka1974 máš teraz "ťažkú chvíľku" a veci vidíš príliš čierne (je to prirodzené a máš na to právo), ale vedz, že objektívne na tom tvoja malinká nemusí byť tak zle, ako sa ti to teraz vidí...
nechcem nič bagatelizovať či zľahčovať-viem, že teraz je východisková situácia náročná, ale žiadne z autidetí, ktoré VEĽMI PODOBNE začínali ako tvoja malá, teraz s odstupom času na tom už tak nie je!
i napriek tomu, že teraz to vyzerá tak "beznádejne", i NAPRIEK TOMU je tam posun vo vývine určite možný a určite REÁLNY!!!

náš autino bol v jej veku vlastne takmer rovnaký (možno s dvomi-tromi odlišnosťami, niektorými i horšími) ako si opísala Rianku:
"je plne plienkovana, nevie ani jedno slovicko, neukaze nic, sama nevie jest emoticon emoticon emoticon emoticon nerozprava vobec, vsetko hryzie, vie byt utocna, nema rada zmenu prostredia, musi si zvykat emoticon emoticon emoticon emoticon emoticon na ihrisku sa hra len s travou, konarmi, alebo kamienkami, najoblubenejsia hra trieskanie s vecami , nic ju nezaujima, ziadny ocny kontakt , ziadne objatie, proste cele zle"... a teraz je to chalanisko (takmer 6 ročný), na ktorého by si teraz NIČ také nepovedala!
a to i napriek tomu, že plienkovaný (sčasti) je ešte doteraz, že sám sa naučil jesť až ako 4ročný (!), aj napriek tomu, že takmer 3/4 svojho života len pretrieskal predmetmi, že nás nikdy neobjímal a pod...
teraz je to úplne iné dieťa, ale začínalo takmer rovnako ako Rianka...
a to náš autino nie je žiadná výnimka, takých detí je tu kopa...
stačilo im dať špeciálny prístup, niektorým upraviť stravu v určitej miere a nechať čas na ich vlastné tempo a zrenie... 😉

nevešaj hlavu, žiadna kaša sa neje taká horúca ako sa navarí...😉
a nech to zneje akokoľvek klišoidne, napokon sama uvidíš, že je v tom veľká pravda 🙂
veľa zdaru do boja a trpezlivosti aj so samou sebou a svojimi (občas zničenými) pocitmi 😉

andrejka1974
13. okt 2014

@magimary dakujem za povzbudenie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
13. okt 2014

@marusia11 inac to vysetrenie assr robili aj mojej malej v celkovej anesteze, len to vysetrenie urci presne ci ide o poruchu sluchu alebo nie , nam vyslo ok , ale zial tim padom sa nam potvrdil autizmus detsky ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
13. okt 2014

@bocianka123 specialne autisticke centrum, je na luda zubka, vidim na neho z balkona patri pod ustav karola matulaya, a potom na dolinskeho je aj skolka aj skola pre taketo deti 🙂 🙂 🙂 🙂 ja sa pojdem aj tam spytat, co a ako , ci by mi tam malu nezobrali uvidim, mam toho este porozbiehaneho, len terminy sa mi nejako prekladaju ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a stale cakam na dodiagnostikovanie a verim, ze aspon od novembra uz nabehneme na nejake terapie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

bocianka123
13. okt 2014

@andrejka1974 dolinského si pamätááám 🙂 teda klasickú základku ... tam chodili deti, ktoré sa nedostali do našej výberovej nemeckej triedy v zš na sokolíkovej. .. a v tých končinách som prežila svoje rané detsvo 🙂 . krásne spomienky. tak držím palce, nech to čím skôr zbehne všetka diagnostika .

milka2008
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
bocianka123
13. okt 2014

dievčatá, tak som spomínala, že riešim preloženie kontroly u dr. J. napísala mi, že je to ťažké... nájsť iný termín už tento rok, jedine po dohode s rodičmi. - to má tak plno! asi je to fakt jedna z "naj" na autizmus na SK . ... mám ísť teraz v novembri, tak váham, čo spraviť. ak máte niektorá termín teraz koncom roka a chcete si ho vymeniť, prosím napíšte mi, zvážim a dohodneme sa. ďakujem.

andrejka1974
13. okt 2014

@bocianka123 ja som k nej volala zaciatkom septembra a termin mam 29.1. a to plateny , skorsi nema ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
13. okt 2014

@bocianka123 ak by si chcela ten ja rada vymenim, ale asi az tak neskoro asi chcietr nebudes ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

mimasimi
14. okt 2014

@andrejka1974 Andrejka, kuk do tejto uzamknutej skupina na českom koníkovi: https://www.modrykonik.cz/group/5427/

celaja
17. okt 2014

Dobry den,
ponukam ABA terapiu v Rožňave a okolí. Chodím sa vzdelávať do Terpautického Centra Abiatko v Košiciach, je možné zariadiť ich superviziu, alebo supervíziu Mgr. Maštenovej. Ak by mal niekto zaujem, prosim kontaktujte ma na adrese: mhaberka78@gmail.com

bocianka123
17. okt 2014

@andrejka1974 dakujem za ponuku, už som to vyriešila. termín zostáva nezmenený u nás.

haanovajana
19. okt 2014

@nensyke Dobry den,za kolko predavate knizky?dakujem

nensyke
19. okt 2014

@haanovajana Dobrý den, už su predané...

kubasa2005
19. okt 2014

Caute mam otazku chodi vase dieta na niaky kruzok 🙂

edcayce
22. okt 2014

Ahojte, rada by som vytvorila temu autizmus a alternativna medicina, my toto s mojim syncekom od roka a pol riesime/teda uz rok/, rada by som odovzdala poznatky a kontakty,a takisto nacerpala nove ,
prosim ako mam vytvorit novu temu?