Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mimca20
19. feb 2015

@hatsepset A neskutocne si uzivam, vychutnavam rana aj cez den - Lukasko ked ma nevidi krici z poschodia - Haloooo??? Cooooo??? Mami?? Mamiiii!!! Nerobil to nikdy, kedze jazycek sa mu rozviazal az v oktobri 2014, takze pred nedavnom. Aj ked este strasne vela vela robotky pred nami, aby rec bola aspon taka aka ma byt.

mimca20
19. feb 2015

@hatsepset Ja sa po pravde dnes tesim, ako bude reagovat na nove aktivity. Spravila som tieto dve co su na prvych fotkach - lego kocky a skladat podla predlohy + rozpravat farby - potom som spravila taku mini knizku abeceda pismeno s obrazkom vcera a to tretie mam na inspiraciu uz len ist kupit tie koliky do Baumaxu a vytvorit to.

minulin
19. feb 2015

Maminky z PO a okolia - nespravime nejake stretko? mne by vyhovovalo u nas - kedze sme z okolia BJ. Mame velky dom, velky dvor a v jari uz bude velka trampolina... Co Vy nato? ale samozrejme som pristupna aj na nieco ine... Dajte mi vediet

luna303
19. feb 2015

@mimca20 mojej malej veľmi pomohla táto hra 🙂 aj na farby aj na hmat.

mimca20
19. feb 2015

@minulin Ja som za. Aj my byvame v dome a manzel spravil detske ihrisko nam, takze sa vysantievame 🙂. Ak k vam sa vieme dopravit 🙂. Uz len to nejako spravit a stretko bude na svete 🙂

mimca20
19. feb 2015

@luna303 No nad tymto som premyslala uz davno davno. Len som sa neodhodlala to kupit, tak dam navrh svokre nech to kupi mladsiemu teraz v marci ma meniny a tym padom to pouzije aj starsi. Manzelovi ked poviem, ze hracka -tak to zatrhuje na plnej ciare, lebo chlapci toho maju az az myslim si a uz dost hraciek som darovala znamym. Resp. ak idem kupit tak sposobom, aby manzel netusil 🙂 🙂.

luna303
19. feb 2015

@mimca20 pre našu malú sa veľmi ťažko kupujú hračky... ju väčšinou bavia len takéto, kde sa aj "potrápi" 😀 toto bola dosť drahá hračka, ale oplatilo sa.

mimca20
19. feb 2015

@luna303 No to mas pravdu, ze je to draha hracka ☹ ☹. Ale co pozeram tak su rozne ceny 🙂 🙂. Tak to skusim preluskat, myslis ze napr. Dracik by ju nemohol mat??? A aspon svokra bude spokojna, ze nie za nejaku blbost chlapcom zaplati. Ona stale da peniaze a ja kupim a potom jej ukazem co som kupila, aby vedela ze peniaze nesli niekam inak.

majkam6
19. feb 2015

@hatsepset nechcem byt negatívna ale my tiež že momentálne máme akože perzatívnu vývojovú poruchu, čo dávajú každému pokiaľ tvoje dieťa zaostáva v niečom za "tabuľkami". A inak môj malý je podobný ako tvoj len to ze môj ani netuší čo to je čísla a počítač, trhanie servítiek to isté, po spičkách chodí tak 10krokov dokiaľ sa rozchodí a podom v pohode. Inak o tej neurologičke som počula veľa negatívnych vecí, Osobne 2 mojím kamoškám povedala že ich deti sú mentálne zaostale a sú úplne v pohode len lenivé a tvrdohlavé. ja sa skôr sústreďujem na Košice inak na Mikovú skús maila surdamik@hotmail.com, my chodíme k Rosenbergovej do Košíc, konečne som u niejakého Dr. všimla záujem mi pomôcť aj malému . Môžem len odporúťčať

mimca20
19. feb 2015

@luna303 Jeej uz mam tuto hru slubenu u kamaratky, pozicia mi ju na nejaku dobu. Jej deti nezaujala a len ju ma v policke. Parada, tak uvidime aky bude u nas uspech, neuspech 🙂

luna303
19. feb 2015

@mimca20 tak som rada, že ste zohnali. Aspoň sa presvedčíš či deti zaujme 😉 moju zo začiatku ani veľmi nie, chcela ale nešlo jej to. Farby hneď pochopila, ktorá kam ide, ale má problémy s tou zručnosťou, zapichnúť tam tie klinčeky či čo sú to. No ale už sa jej to pomaličky darí 😀 v dráčiku som konktrétne tieto nevidela, ale určite tam majú zapichovačky pre staršie deti 3+ alebo 4+ 😉 toto kupoval manžel tu u nás za 16 eur.

hatsepset
20. feb 2015

@majkam6 a aky je stary ak mozem vediet? lebo ten moj vie dokonale pocitace rozoznat hocikde :D vie ze co je notebook a PC a co napr telka vie sfleku kde to ma zapnut aj bez ukazovania :D a s tymi cislami, no ak ma nejaku knizku alebo aj hocikde v meste na stenach a tak - nejde za pismekami ale za cislami a kedze vie tak skomolene povedat tri tak mi ukazuje na cisla a hovori ze tri - cize myslim ze vizualne minimalne cisla rozozna a aj ked v rozpravkach pocitaju nieco (napr mickey mouse) tak pocita s nimi 🙂 no a ta neuro :/ ja maleho teraz pozorujem a po spickach ide vtedy ked chce aby som ho vzala na ruky alebo ak chce vyliezt na stolicku aleb sa zachytit niecoho vysokeho (linka v kuchyni a pod) ale hned ako vyskoci z postele ide po celych chodidlach :/ - poznam osobne jednu zienku co ma dievcatko o pol roka starsie od mojho a ta jej chod aj v topankach po spickach a aj s sem tam tak kyve ale rozprava aj vsetko a ona mi vravela ze nebola s nou nikde ze decko normalne sa vyvija :/ a susedina tiez chodila po spickach dost dlho a nakoniec nozky mala ploche a napr. pocitat nevie doteraz a ma skoro 5 rokov a chodi do normalnej skolky aj rozprava.... o tej neuro neviem co si mam mysliet cisto to vyzeralo ze 3 minuty sa zaoberala s nim povedala ze 48 cm hlava je nanho malo ( ja mam 54 albo 53 napr) ze nehodi ale poskakuje a stavia sa na spicky (ktovie preco ked vobec nechcel stupit na zem bosy a potom ma nahanal a chcel ist na ruky) a ked som povedala ze som v tehotenstve mala preeklampsiu tak uz hned povedala ze to preto a ze mam skusit specialnu skolku a tak .... cele to bolo zvlastne - ked som sa pytala nech mi v skratke povie ze co vlastne vycitala z grafu tak pomaly nastvane na mna ze bla bla bla - toto co mi povedala aj predtym :/- v sprave mame "zakladna aktivita viac menej uniformna prevažne delta akt super rychl frekv. " taze som sa nedozvedela ci je to dobre alebo zle alebo co :/

hatsepset
20. feb 2015

@majkam6 nesledovala som vsetky tvoje prispevky, ale vy okrem PVP s malym mate uz aj nieco konkretnejsie? ADHD? alebo autizmus? alebo tiez to este nikto nespecifikoval? - lebo no, nie zeby som bola stastna z celej tejto situacie, ale najviac ma mrzi ze je malo doktorov co maju profi pristup a aj vyzeraju ze vedia o com hovoria a najviac na svete by som si chcela byt niecim ista :/. O tej neuro si ma vobec nepotesila :/ - asi pojdeme inam etste . Tiez viem ze moj maly sa nesprava tak ako ostatne 3rocne deti - odhadla by som to tak na pol roka pozadu, ale zase mi ani nepride zeby mal nejaku vaznu poruchu ... ale to ja asi tazko urcim :/

hatsepset
20. feb 2015

@mimca20 jee dakujem inspirujeme sa 🙂 super to je :D

hatsepset
20. feb 2015

@majkam6 joj a este - uz tu spamujem :D - s tou servitkou a papierom - akoze trha? ci netrha? 🙂 otik to nejak nevyhladava on si skor kresli a ked cely papier zapisany tak ho potrha a odhodi do kosa a niekedy nejaku cast potrha na malinke kusky a servitku da najprv do gulicky, tu si fuka po stole alebo podlahe (rozcvicujeme takto svaly) a potom ju tiez niekedy potrha, pripadne napcha do autick 🙂

mimasimi
20. feb 2015

@hatsepset neurológ nemôže povedať, či do klasickej, či normo školky, od toho sú iní ... Treba teda navštíviť psychológa, ten s ním bude inak pracovať, a aj dobrá klinická logopedička je na nezaplatenie. Dnes som tam bola s mojim 3 a pol ročným synom, bol tam s ňou sám a pekne spolupracoval. Sedel oproti nej za stolom a tak pracovali, no pre mňa neuveriteľné, pretože, ja sa môžem doma doslova rozkrájať. Som mu sľúbila odmenu, ak tam s nou bude pekne pracovať ... 😀. Vychválila ho, že aj výslovnosť je lepšia. Máme dysfázku, ale na 3 a pol roka povedala, že skvelé, kedže v septembri povedal max. 30 slov a teraz všetko, i ked nie čisto.

hatsepset
20. feb 2015

@mimasimi jju to je supeeer gratulujem - my nemame diagnozu ale malo hovori - mami, piť, mnam ham hopi daj ne tam tu to - potom par zvieratiek a hukačky pracujeme na tom ze povie ze ma tri a ze sa vola oto ( tak teraz ked vidi nejake cislo kazde pocita tak ze caka kym ja a na tri povie ze "tri" :D a namiesto Oto je to alebo toto a sem tam oto...

hatsepset
20. feb 2015

@mimasimi my sme boli u logop, ale ja neviem i mi rozumie ked mu poviem aby bol dobry - nevyzera to tak :/ s Logopedickou spolupracuje co sa tyka tej jeho reci - vravela ze predrecove schopnosti ma dobre, ze ma proble trochu so sustredenim a vsetko ho rozptyluje, ale ked sa snim hrala tak v podstate na prvy alebo druhykrat uz opakoval co robila a niektore veci co s nim robila predchadzajuce sedenie, uz vedel urobit sam bez toho aby mu ukazala (ja som sa s nim doma nehrala tak ako ona, takze len od nej si to mohol pamatat). No a ked mu kaze nieco urobit tak urobi, tiez pekne sedi oproti nej a ak ho vyzve aby hopal tak sadne...akurat ked ideme prec tak place a nechce ist od nej prec

emikie
20. feb 2015

Dievcata, co mate viac deticiek - aj zdrave, aj chore - je nejaka sanca, ze dietatko, ktore extremne rado toci (vsetkym moznym aj nemoznym, aj hranatymi vecami, nie len koliesami - poharikmi z veze - hranatej, miskami, pokrievkami, hrkalkami,....), z knihy do nemoty chce citat 1-2 strany dokola, ak mu kreslim - tak stale ma diriguje kreslit 1-2 veci znova a znova (povie par slov, vacsinou nie spravne, 3 roky bude mat), ktore robi zvlastne pohyby (myslela, som, ze to len zacal napodobnovat pracku... ale robi to stale viac a kdekolvek, tak poskakuje na zadku ako zabka), na meno a cokolvek reaguje skoro len vtedy, ked sa to jemu pozdava alebo je to pre neho nieco zaujimave - je nejaka sanca, ze je to normalne dieta??? 😢

mimasimi
20. feb 2015

@hatsepset tak to ste na to veľmi dobre. Môj pred rokom napríklad nerozumel ani vete, dones papuče. On mi jednoducho nerozumel, ani na meno nereagoval, my sme riešili, či je teda autista. Mal veľa auti črt, ale nešpičkoval, prstom ukazoval, kolieska si netočil, ani také podobné veci. Ale mal afekty hnevu, kriku vrieskania, no des. Bolo to len z toho, že nerozumel a my sme nerozumeli jemu. To je tá dysfázka, no teraz už rozumie úplne všetko, a aj kecá všetko, tak je už lepšie, ale poviem Ti, užili sme si svoje. ja som už potom s ním ani nikam nechcela ísť, lebo som vedela, že budú zase scény, tak som sa tomu chcela vyhnúť.

mimasimi
20. feb 2015

@emikie nevešaj hlavu, nemusíí to ešte nič znamenať, takže šanca vždy je. Veľa ľudí má auti črt, ani o tom nevedia, teda nie veľa, ale skoro každý. Možno ho tá knižka iba tie dve strany zaujíma, nikdy nevieš.

emikie
20. feb 2015

@mimasimi neviem no, vzdy som si myslela, ze je moje dieta proste len ine, introvertne, take svojske, ved aj my rodicia sme taki samotarski... ale... zacala som pozerat videa z auti vysetreni, videa, co si ludia davaju na web... ked vidim tie deticky, ten ich niekedy zahmleny pohlad.... proste tusim, ze to takmer isto nie je dobre... neviem a vlastne nechcem sa s tym zmierit, vlastne to nechcem ani vediet...

nezabudka1410
20. feb 2015

Som mama autistického chlapčeka. Už 12 rokov. 🙂

emikie
21. feb 2015

baby, viem, ze ste o tom vela popisali, ale uz to mam celkom popletene, je tu toho strasne vela, tak sa mi to uz aj zlieva dokopy.... ako je to s tymi peptidmi, co vysetruje dr. Urge? Ked ich v moci najde, tak je to znak, ze dieta je autista? Alebo to moze mat aj zdravy clovek - ak to ma - tiez by mal mat dietu, alebo tam to nevadi? a este posledne - kde sa da zohnat ta ziadanka na vysetrenie?

narantuja
21. feb 2015

@emikie pritomnost opioidnich peptidu v moci se netyka jen autistu, nejfrekventovaněji se z dalších diagnoz uvadi celiakie a schizofrenie. V pripade PAS se tento problém uvadi asi u 50% autistu. Tj. ne každý autistista musí mit zakonite problém s opioidnimi peptidy.

andrejka1974
21. feb 2015

tak velmi som si pekne pocitala vase pribehy, moja rianka ma stanoveny detsky autizmus sme absolutne nekomunikativni, nicomu nerozumieme, vsetko musim za nu robit, mame to velmi tazke chodime na terapie, snazime sa o ocny kontakt, ale nedari sa nam ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ mame pred sebou dlhu cestu rianka ma 2 roky a 10 mesiacov

cmeli
21. feb 2015

Srdečne Vás pozývame
na ďalšie predstavenie „Kina bez bariér“ do Banskej Bystrice dňa 28. 2. 2015 (sobota) o 10.00 hod.

„Štvorlístok v službách kráľa“

Cinemax – Europa shopping center, Na Troskách 25, Banská Bystrica.
Tieto filmové predstavenia sú zdarma a sú určené hlavne deťom s autizmom, deťom so zdravotnýmpostihnutím a ich rodičom.

Podujatie sa koná pod záštitou poslankyne Európskeho parlamentu Jany Žitňanskej.

Lístky je potrebné rezervovať vopred emailom na kinobezbarier@gmail.com

Prosím zdieľajte tento mail aj s Vašimi priateľmi a známymi.

Ďalšie filmové predstavenie plánujeme na 21. 3. 2015 v Prievidzi.

emikie
22. feb 2015

@narantuja dakujem, no, to je tiez take zvlastne, som to chapala, ze tie peptidy poskodzuju nervovu sustavu, ale tak u celiatikov to nerobia??? ach jaj, to je cele zamotane....

minulin
22. feb 2015

@nezabudka1410 ahoj. a ako to zvladate? ako sa vam zije?

minulin
22. feb 2015

@andrejka1974 ahojky. ved minule si pisavala, ako vas v skolke chvalia, tak co sa stalo? :( to ma velmi mrzi. Ale mozem podla svojich skusenosti povedat, ze nas syncek tiez vo veku rianky nemal ocny kontakt. Teraz ma 3 a 7 mesiacov a je to o 100 percent lepsie. Nevesaj hlavu