Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nikusssik
20. jún 2014

dievčatá, neviem, kde by som sa vyrozprávala...ide čiastočne aj o túto tému...sme pred očkovaním MMR a často počúvanm že táto diagnóza s tým súvisí...mám 14 mesačné dievčatko a keď niekedy čítam tie veci, čo ste si na svojich deťoch všimli, zamýšlam sa, či je na svoj vek ok, alebo ... je zlatá, usmieva sa na ľudí, kýva im, za deťmi v parku ide, aj požičia loptu, aj si ju vezme, deti ju zaujúmajú...prstom ukazuje na všetko, rozumie, čo jej rozkážem urobiť, na meno reaguje, ale keď je napr. zaujatá niečím v telke tak nič...taktiež rada točí s vecami, teda s kolieskami...asi jej to ukázal tato a odvtedy si kolieska všíma a točí...aj kolotoč vonku chce točiť...rozpráva len mama, moja, auto, tata...všimla som si však, že nerada chodí k ľudom na ruky, iba k babkám a k nám rodičom...inak podľa nálady...v podstate, keď sa s nou niekto hrá je ok, ale keď niekto cudzí príde že poď ku mne, tak to nie...hneď uteká...a čo sa týka tých zmien...tak vždy niečo nové je pre ňu strach, kým si zvykne...minule som ju chcela dať do malého bazénika ku inému dievčatku ta hneď rev...možno keby som ju nechala samú, tak by sama tam prišla...neviem...miluje lopty...aj otvárať a zatvárať skrinky, dvierka...aj keď to sa mi zdá, že to uz ustupuje...všetko mi vyhadzuje zo skriniek...je aj veľmi aktívna, behá a z toho sa asi najviac teší 🙂 hrať s jednou vecou sa dlho nevydrží, musí stále čosi nové vymýšlať..ale celkovo by osm povedala, že štandardné hračky ju moc nebavia, skúr všetko ostatné, čo sa v domácnosti nájde...no čo mi na to poviete, je môj strach prirodzený, alebo prehnaný? je to moje prvé dieťa a všade sa na nás maminy rúti toľko informácií, že neviem , čo skôr si všímať...ďakujem 🙂

nelaja
20. jún 2014

@nikusssik Podla mna zdrave dieta, nestresuj sa. Mala komunikuje, ukazuje, je rada v spolocnosti, ma imitacne schopnosti, reaguje na meno (nemusi reagovat vzdy - ak je niecim zaujata, dôlezite je, ze chape, ze ked ju niekto oslovi menom, oslovenie patri jej). Autizmus je porucha komunikacna, je narusene porozumenie reci (vacsinou), je narusene socialno, imitacia. Dokonca, ked mate uz prve slova, ktore pouziva vyznamovo adekvatne, tak bud naozaj kludna. Autizmus nie je o toceni kolieskami alebo otvarani dveri (teda presnejsie nie je len o tom). Uzivaj si malu a odo mna rada - negoogli - aspon nie veci o autizme 🙂

lauricka
20. jún 2014

@nikusssik Tvoj strach je rozhodne prehnany, pravdepodobne mas prve dieta, ze? 🙂 Tvoje dieta sa chova uplne normalne, da sa povedat, ze sa tak chovaju v tomto veku viacmenej vsetky. Vobec nic na jej chovani nie je zvlastne.

solinkarka
21. jún 2014

@nikusssik co by som dala za to keby Marko bol taky ako tvoja dcerka ☹ tvoje dievcatko je uplne v poriadku

nikusssik
21. jún 2014

@solinkarka tvoj chlapček vyzerá šťastne a je krásny...všimla si si niečo už v takom veku ako mám ja malú teraz? vieš, ja budem stále sledovať ako šiši, ale v podstate neviem,čo sledujem...niekedy sa mi zdá bojazlivá a už mám pocit, že to nie je dobre...ale asi podstata je niekde inde..dieťatko s takou diagnozou nepoznam, kamarátka má v rodine a vraj po očkovaní MMR...ale kde je pravda, to nik nevie...či sa dá na dieťati spozorovať niečo už aj v 15tich mesiacoh pred očkovaním? naša toho moc nenahovorí, ale napodobniť vie celkom dosť, hlave pohybové veci, ústami len kravičku a rybku 🙂 no ale naše detičky budeme milovať nech je to akokoľvek...

meesha
22. jún 2014

@nikusssik A muzu se zeptat, v cem bys mela videt autismus? Jenom proto, ze je bojacnejsi? 😕 o tom to fakt neni. Moc (nebo mozna malo 😀 ) ctes 😉 🙂
(Chces-li nutne srovnavat - treba muj syn nedokaze nic z toho, co popisujes a je mu skoro pet.)
Uzivej si zdraveho ditete a nepremyslej nad blbostma 😎

tanapeta
22. jún 2014

@nikusssik myslím, že malá úplne v pohode..na autizmus nemusíš pomýšľať a čo sa týka toho očkovania MMR, tak áno my konkrétne sme autizmus aj dostali vďaka očkovaniu a potvrdilo nám to niekoľko odborníkov. Ale teda moja malá sa po zaočkovaní inak chovala ako tvoja. Neboj

nikusssik
22. jún 2014

@tanapeta moja ešte nieje očkovaná MMR...a vieš mi vysvetliť súvislosť s očkovaním? dovtedy ste boli úplne v poriadku? nás lekárka presviedča, že dieťatku sa naisto nemôže nič stať...nás to čaká o mesiac, možno odložím, uvidíme...vy ste začali mať problémy po MMR, či už po prvých očkovaniach?

tanapeta
22. jún 2014

@nikusssik naša bola mmr zaočkovaná v 22.mesiaci. Dovtedy už vedela pár slov, ukazovala prstom proste všetko ako zdravé dieťa. Potom ju zaočkovali a cca 2-3 týždne po očkovaní prestal očný kontakt, prestala rozprávať, prestala ukazovať prstom. začali neutíchajúce plače a nielen v noci ale celé dni. Prestala nás vnímať, nereagovala na meno, prestala jesť to čo mala rada. Prestala spať v noci a nedalo sa s ňou absolutne chodiť nikde kde sme predtým chodili. Začala sa hrať úplne ináč, začala ukladať všetko do radu a podľa farieb, špičkovať,,atď.. Proste všetky autistické príznaky začali až po zaočkovaní. A keď sme chodili po kadejakých špecialistoch, tak mnohí vraveli, že veľa detí presne rovnako a bohužiaľ aj rastie počet takýchto detí. Ďalší mi zas vraveli, že očkovanie bolo isto štartér atď. Prvé očkovania v pohode, nikdy žiadne teploty ani iné NÚ. Až táto MMR ju dorazila úplne. Je tomu 5 rokov, odvtedy neočkujeme vôbec a darí sa jej

milosbb
22. jún 2014

@nikusssik podľa tvojho popisu máš úplne zdravé dieťa a nechápem, čo hľadáš v tomto konkrétnom fóre. Problémy? Chceš sa sama psychicky zlikvidovať? Očkovanie je dnes strašiak, podľa mňa však stačí iba dohliadnuť, aby dieťa v tom čase bolo úplne zdravé, teda pred očkovaním mu neoslabiť imunitu nejakým prechladnutím a pod.

Ja mám doma 6-ročného autistu s diagnózou atypický autizmus, 50% ŤZP. Prvé príznaky som si všimol, keď mal len cca 12 mesiacov. Cestou z práce som sa zastavil na nákupe, kúpil som mu nejakú hračku, prišiel domov. Vojdem do izby, syn sedel na zemi otočený chrbtom a s niečím sa hral. Vôbec nereagoval na to, že som prišiel, dokonca mu vravím, že som mu doniesol novú hračku. Ani sa neotočil. Musel som predstúpiť pred neho a až keď som mu tú hračku strčil "pred nos", potešil sa a začal sa s ňou hrať. Celkovo bol "mimo reality", vo svojom vnútornom svete. To s hračkou som zopakoval párkrát, vždy s rovnakým výsledkom. Choval sa úplne inak, ako ostatné deti. Napríklad, kľudne sme mohli s ním ísť do hračkárne. Keď som chcel vytiahnuť z regála hračku, on ju zatlačil naspäť. Proste to tam patrí a my nemôžeme narušiť systém. To nám aj závideli iní rodičia, ktorým deti v hračkárni vyvádzali: "toto chcem, hento chcem" 🙂 Dnes už si v hračkárni aj niečo pýta, obvykle Lego, no stačí mu povedať, že nemáme peniaze. Zasmeje sa 🙂 a ideme preč. Jedine Lego vláčiky musíme kúpiť, lebo by bol veľmi smutný.

Nik mi dlho neveril, že niečo nie je v poriadku, manželka, starý rodičia, známi, lekári, všetci tvrdili, že sa nemusím obávať, že je všetko O.K., akurát že každé dieťa má iný vývoj a že to naše je len trošku pozadu. Mesiace išli, syn bol "mimo reality" stále, začali sme to riešiť aj u lekárov, akurát nás každý posielal na ušné, audiológiu a pod. Že vraj môže byť hluchý, čo však na ušnom behom 20 sekúnd vyvrátili. Doktor zahrkal nenápadne za chrbtom nejakou hrkalkou, na čo syn samozrejme hneď zareagoval.
Až po obehaní všetkých možných ambulancií nám cca v piatom roku dali definitívnu diagnózu. Syn bude mať onedlho 7 rokov, takmer nehovorí a keď, tak nezrozumiteľne, inteligenčne je úplne v norme, akurát je "mimo reality". Občas chytí záchvat zlosti, je to dosť nepríjemné, ale už sme si zvykli.
Nečítaj takéto fóra, keď máš zdravé dieťa!!! Ja osobne si nemyslím, že je to z očkovania, aj keď manželka má podozrenie. Čo už, chytáme sa každej slamky, ale to očkovanie za tým absolútne nemusí byť. Ak budeš čítať takéto fóra vôbec sa netýkajúce tvojho dieťaťa, skončíš na psychiatrii ty. Nie ako my, že tam chodíme na rediagnostiku zo synom.
Mimochodom, mám video syna, keď mal cca 18 mesiacov a už som mal veľmi zlé tušenie, že to nebude dobré. Pozri si ho ak chceš, najlepšie so zvukom, syn je veľmi zlatý, aj v súčasnosti. Je autista, ale je náš a my s manželkou ako aj starí rodičia, či známi ho berieme ako zdravého. Nik si na prvý pohľad nevšimne, že nie je úplne O.K. Tu je to video:

https://www.youtube.com/watch?v=k6zSlioQIUU
milosbb
22. jún 2014

@tanapeta tvoja dcéra vedela v 22 mesiaci pár slov a ty viníš za problémy očkovanie v 22 mesiaci? Veď v takom veku už musí dieťa rozprávať jednoduché vety! Náš starší syn už bol v tom veku schopný naučiť sa riekanky. Akurát šušlal a ráčkoval. Nestraš tu ženy s MMR, keď pravdepodobne tvoja dcéra nebola úplne O.K. už pred očkovaním.
Nechcem tvrdiť, že očkovanie nie je bez rizika, ale v 22 mesiaci vedieť pár slov sa mi nezdá úplne štandardné.

tanapeta
22. jún 2014

@milosbb nevedela, nie každé dieťa rozpráva riekanky ešte pred 2 rokom. Sorry, ale asi viem, čo jej bolo a čo mi vraveli lekári. Asi máš výnimočné dieťa, lebo dcéra je z dvojičiek a ani syn nevedel vtedy ešte rozprávať a je úplne zdravý.

nikusssik
23. jún 2014

@milosbb
@tanapeta čo sa týka tej reči, tak taktiež poznám veľa detí vo veku 2 roky, ktoré nerozprávajú...avšak rozumejú všetko...rozprávajú si svoje slová, ktorým rozumejú väčšinou len ich maminky, ale inak vety v žiadnom prípade...niektoré deti sa vraj rozkecajú až v škôlke...tak neviem, či podľa toho sa dá povedať, že niečo nieje v poriadku...jasné, všetci chceme deti, ktoré všetko zvládajú tabuľkovo...moja malá sa narodila predčasne, tabuľky som sledovala ako blázon, má 14 mesiacov a vie tiež len hatlaniny, plus mama, tata, auto, moja...ale to je všetko a neviem, kedy prídú iné slová...človek stále na niečo čaká vo vývoji svojho dieťaťa, niekedy sa zamýšlam, čo robili tie naše mamy bez internetu a tabuliek...

lauri33
23. jún 2014

@milosbb Bola by som opatrná v takýchto tvrdeniach, ľahko sa môže stať, že nejaká mamička si toto prečíta a chytí paniku, že má doma autíka, len preto, že jej dieťatko nerecituje. Niektoré deti naozaj začínajú rozprávať neskôr, do 3 rokov je to považované za normu, ak nie sú iné nápaditosti v správaní a vývine.

solinkarka
24. jún 2014

Nas velky boj CISTENIE ZUBOV... ako na to? ☹ uz len ked vidi kefku dostava take amoky, ani sam, ani na silu to sa mi vzdy povracia ☹ takze zuby necistime, viem nie je to spravne ale ja uz neviem ako na neho ked neotvori usta ani za pana ☹

mimasimi
24. jún 2014

@solinkarka skús, nech si to len hryzie, aj to je lepšie ako nič. Alebo mu pri tom pusti tablet, telefón, ak to má rád, nech sa sústredí na niečo iné ... 🙂. Viem si to predstaviť ... ☹. Všetko boj, ale neboj zmení sa mu troška porozumenie a bude to lepšie ... 😉

solinkarka
24. jún 2014

@mimasimi no on ked sa zatne nepomoze nic ☹ kym porozumie aj sa mu zubky pokazia,,,jedine stastie ze nema rad sladke inak by to bolo zle 😖

romy01
24. jún 2014

DIevcata ako je to s asistentom ucitela v materskej skolke < Moj syn chodi do beznej skolky a len nedavno mu diagnostikovali autizmus / ale zatial je to diagnostika od specialnej pedagogicky a nie lekarky. Termin u Janosikovej mame az v auguste. No akonahle som to povedala v skolke, zavolala si ma riaditelka, ze treba asistenta ze chlapec vyrusuje na vyucovacom procese a pod / Teraz ma maly 4 roky a na asistenta nemame lebo som doma na rodicovskom s mladsim dietatom. Moze ho riaditelka vylucit zo skolky ? Stve ma to lebo podla ucitelky s nim nema ziadny problem,Maly sa na nu akoby naviazal a stale zrejme chc aby mu venovala pozornost. No nikoho neohrozuje, nema tendencie deti bit ani nic podobne. Viete mi povedat ake su na toto zakony < Lebo v nasom meste nie je ziadne zariadenie pre taketo deti a neviem ako to vyriesim s povinnou predskolskou dochadzkou/

mishka11
25. jún 2014

@romy01 My sme mali teraz v skolke ten isty problem. Akonahle som povedala, ze moja dcera ma pravdepodobne Dg autizmus, bolo z toho velke halo, ze ju mame dat do specialnej skolky, ze sem nepatri, ze ucitelky sa nemozu venovat len jej, a ze sa urcite rodicia budu stazovat, a ze zavolaju specialne rodicko...
My sme to napokon po dohode s riaditelkou riesili tak, ze sme sli za psychologickou, ktora sa prisla do skolky na nasu dceru pozriet a dala rady ucitelkam, ako maju s nou pracovat.
Podla zakona, obycajne skolky mozu prijimat aj deti so specialnymi znevyhodneniami, kdesi v zakone to je a vylucit zo skolky dieta len tak nemozu, Na asistenta v MS nemas narok zo zakona, mozes ho sice mat, ale musis si ho platit sama.
Pokial vsak nemas papier o tom, ze je autista, tak vlastne autista zatial ani nie je a mali by ho brat ako normalneho. A nemoze mat vlastne ani asistenta 🙂 Nie je diagnoza, nie je pacient, predsa🙂

pastelka28
26. jún 2014

@romy01 ahojky citam tvoj prispevok a ja mam podobny pripad...mojmu maleho diagnostikovali autismus v novembry u dr janosikovej..chodil tu ku nam do normalenj skolky akonahle sa riaditelka dozvedela o jeho diagnoze chcela ho vylucit uz vtedy ja som to nedovolila a pozhanal som si odporucania od samkovych psychologov a tam napisali ze odporucaju normalnu skolku...tak ho tam nechala ale tera na konci roka uz ho vylucila uplne takze od sept.uz nemoze nastupit tam...ide chodit do ziliny do auti skolky sukromnej kde budeme vsetko platit sami... ☹ a to iba 3 krat do tyzdna lebo maju vela deti...tam som ho este prihlasila do jednej sukromnej ale obycajnej skolky a tam ho zobrali bez problemov aj ked je autista...tak ja uz tomu nechapepem..oni tiez uccitelky tychto ,,inych,,deticiek sa chcu len zbavit cim skor..su im na pritaz...a pritom samko ej tiez kludny velmi rychlo si zvykol...tak ma mrzi ze si bude musiet zasa zvykat na nove prostredie...tak uvidime ako to bdue vsetko..ja len ze netreba sa dat a vzdavat..bojovat dokym sa da..ale verte tomu ze mne toto obdobie zobralo polovicu nervov ci uz urady alebo ta super riaditelka v skolke...co ej predavacka vyucena a je starostova dcera...takze tak...

laaska
26. jún 2014

@pastelka28 skus sa opytat v cirkevnej skolke na solinkach ci by ti ho nezobrali, ono skolka by mala na taketo dietatko dostat viac penazi, pozistuj kolko a argumentuj s tym. Viem, ze jedno dievcatko tam chodi s opatrovatelkou, ale nema este ziadnu dg stanovenu, len je vyvojovo na urovni 1 rocneho dietatka.

pastelka28
26. jún 2014

@laaska dakujem krasne skusim si to zistit....

laaska
26. jún 2014

@pastelka28 http://skoladp.solinky.sk/index.php?menu=ms&sub... tu je kontakt na skolku, tu som nasla nejake dotacie, ale asi to nebude ono http://www.upsvar.sk/socialne-veci-a-rodina/hmo... este pohladam nieco konkretnejsie. Este tuto popozeraj nieco konkretnejsie http://www.upsvar.sk/socialne-veci-a-rodina/taz...

laaska
26. jún 2014

@milosbb malicky je zlatucky, ja by som nepovedala, ze by bol chorucky, keby si o tom nepisal. Ad. ockovanie - teraz vsetko zvaluju na ockovanie /ja som rocnik 80tka a my sme boli ockovani/ ale nemyslim si, ze by sposobovalo ockovanie choroby - mam kamaratku veterinarnu lekarku a oni v pohode ockuju zvierata a ziadne ine choroby to ockovanie nesposobuje, preto som sa rozhodla svojho syna ockovat, uz mame 3x herxu za sebou. Ale suhlasim s tebou, nie pre kazdeho je ockovanie vhodne, pretoze moze vyvolat chorobu, ktoru ma uz dietatko v sebe.
Ja som modlievam uz 2 rok kazdy den ruzenec, je vela veci, ktore potrebujeme v nasej rodine vyliecit, ci uz hadky, hnev, atd. Ja osobne som uverila tomu, ze Jezis dokaze vsetko /ale vsetko potrebuje svoj cas - t.j. akoby tucny clovek zazrakom v tej chvili schudol, samozrejme potrebuje chciet zmenit svoje stravovacie navyky a to ide dost tazko, ale ked vidi ciel kam sa chce dostat, nic nieje nemozne/. Takze sa modlim aj 91 zalm - Pod ochranou Najvyssieho a rozhodla som sa citat Bibliu - poznat Zakon a podla neho sa spravat.

laaska
26. jún 2014

Inak ja som v UK pracovala s ludmi, ktori boli Leraning desabilities, mali sme aj autistov, chodili do normalnej skoly, len mali specialnu triedu, mali ucitela a asistenta - mna. Pripadne sme chodili do ich domovov dohliadat na nich, byvali 6ti v jednej bunke, dohliadali sme ako si sami pripravia jest, prip. sa sami oblecu atd. chodili sme s nimi na rozne aktivitove streteka, disky atd. bola to zaujimava praca.

llulla
26. jún 2014

@laaska ja mam kamaratku uznavanu veterinarku a ta prave naopak svojich psov neockuje,kedze vie porovnat chorobnost 😉 Takze co veterinar,to nazor...

Su autisti,ktori su ini od narodenia,su taki,ktori prekonali regres...A kazda mama vie,kedy regres nastal,neviem si predstavit dovod,preco by si vymyslala spustac,ci pricinu....

gaskom
26. jún 2014

Ja sama nemám jednoznačný postoj k očkovaniu. V našom prípade si myslím, že syn bol iný od narodenia . Ale ak by som mala niekedy druhé dieťa, určite by som starostlivejšie zvažovala očkovanie . Neviem , či sa dá vôbec porovnávat očkovanie detí s očkovaním psíkov. Hlavne prípadné následky .

laaska
26. jún 2014

@llulla ano mas pravdu, ja sa napriklad tej MMR bojim, su to 3 virusy naraz, malej som ju nedala a nedam ju ani malemu. Hexou sme ockovali, tento rok sme mali dost blby na choroby, nemozem sa ale vyhovarat na ockovanie, lebo vzdy bolo aj nieco ine k tomu.... a verim tomu, ze MMR urcite niektorym detickam moze viac uskodit ako pomoct.

lauri33
28. jún 2014

Nuž to očkovanie je myslím oficiálne považované za spúšťač, ale spúšťač neznamená príčina. I keď som bola dlho naklonená veriť tomu, že v inom štáte by som vybojovala vysoké odškodné, dnes viem, že syn bol iný vždy. I keď dramatičnosť príznakov prišla až po MMR...Ale ako sa postupne otvárajú oči, srdce a rozširuje poznanie, jednoducho začínam byť alergická na mohutnú protiočkovaciu kampaň. Hoci paradoxne by som mohla byť jej líderkou. Ale "vďaka bohu" som uvidela za obzor...teda aspoň myslím...

kreativna
29. jún 2014

@romy01 moja dcerka ma 4apol roka chodí do bežnej školky a netreba žiadneho asistenta a to je ešte plienkovaná.To je len o prístupe riaditelky a pedagogov a čo sa týka tvojho synčeka,že riaditelke vadí že vyrušuje?Su zdrave deti čo vyrušujú, nechápem o čo jej ide, mala by sa snažiť dieťaťu pomocť a nie hladať prekážky.Píšeš že maš malo možností nájsť synčekovi školku,vieš aj mi cestujeme za školkou pretože v mieste bydliska sme vhodú nenašli a do autistickej alebo špecialnej ju nedám tam by sa mi neposunula dalej.tato školka jej velmi prospieva maju ju tam radi a robia pre nu všetko možne aj nemožné.mali sme šťastie a rataju s nou až do 6 možno 7 rokov, pretože neurologička povedala že bude mať rok odklad do školy.Takže nevzdávaj to a trvaj na tom že tvoj syn ma nárok na vzdelanie a skús ísť na odbor školstva a povedz aký máš problém a možno ti pomôžu.ja som to tak urobila.povedala som na mú odbor školstva že mam taketo dieťa pre ktoré potrebujem školku so zdravými detmi aby ju potiahli dopredu a hned na druhy den sa mi ozvala pani riaditelka stretli sme sa a povedala že ju zoberie, prvé 3 mesiace boli náročné ale p.riaditelka mi povedala,že to s nou nevzdajú a dostavili sa aj prvé výsledky zlepšenia.Takže držím ti palce,určite to nejakým sposobom zvladneš aj ked cez prekážky.