Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

cairka
25. nov 2015

@amy287, 6 rokov. Hovoriť hovorí veľa, ale často len aby hovorila, bezmyšlienkovite. Keď chce niečo naozaj povedať, tak vidno, že veľmi ťažko hľadá slová, má problém sa vyjadriť. Rovnako porozumenie je slabšie, väčšinou sa chytí nejakého slova,alebo slovného spojenia,ktoré pozná a reaguje na to.

andrejka1974
25. nov 2015

@bebe02 u nas by to trvalo az do rana , ona svieza my mrtvi 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
25. nov 2015

tak muz nam spravil krasnu postielku vyska vyse 1 metra z tvrdeho dreva, treba verit , ze z toho nevylezie, fotku dam zajtra

janoulek25
26. nov 2015

Ahoj, chtěla bych se zeptat, jestli Vaše děti měly problémy s oblékáním. Moje malá (budou jí ted 3 roky) si začala strašně vymýšlet, nechá si obléct jen určité oblečení, koupila jsem jí ted nové a to nechce na sebe vůbec dát, když jí to oblíknu, tak si to hned sundává. Jak jste to řešili? Nechali jste to tak a čekali až to přejde nebo jste se je snažili nějak motivovat? Děkuji.

cmeli
26. nov 2015

@amy287 osobne som nazoru, ze ziadne dieta nemanipuluje ...je to len jej sposob ako ti dava najavo ze je v nepohode ... u otca ani inych prislusnikov to nerobi, lebo asi iba u teba citi tu bezpodmienecnu podporu na vyjadrenie citov (to neznamena ze by ju nelubili) ... a mimochodom "manipulovanie" u starsich deti je iba to, co sa naucili pozorovanim v spolocnosti - cize od nas....

emikie
26. nov 2015

@andrejka1974 A to ako ked ju takto zavriete, tak si spokojne lahne a spinka?

emikie
26. nov 2015

@janoulek25 ja som sa snazila vyuzit situaciu, ked nedaval velmi pozor, ze co obliekam a sup isli sme vonku a po par razoch si zvykol. Pri topakach napr pomohlo, ked sme obuli nove a skusali, ako dupkaju a vsetci sme dupkali a to sa mu pacilo. Myslim, ze vekom to pomalicky odchadza, vadi mu menej a menej zmien v obleceni, teraz sa snazim castejsie striedat veci, aby uz nad tym nespekuloval

amy287
26. nov 2015

@cmeli My sme doma s detmi nikdy nemanipulovali, nemala to mala kde vidiet...
mala je dost naviazana na mna...nieco tym chce povedat, ale zatial neviem co...

lennkka17
26. nov 2015

Ahojte. chcela by som poradit. Mam 2 ročného syna, ktorý nepovie ani slovo. Mám podozrenie na autizmus. navštevujeme aj neurologičku kvôli opozdenému psycho-motorickému vývoju (začal chodiť ako 16 mesačný). nepovedala mi nic, ale si myslim ze ma podozrenie na autizmus, lebo mi kladla take otazky co sa týka autistov. ak by ste mi vedeli niekto povedat svoj nazor co si o tom myslite. nepovie ani slovo len obcas nejake slabiky, je vyberavy v jedle, je dosť veľký nervák ak sa mu niečo nie je po vôli tak velmi place a nedá sa utíšiť, ale nehádze sa o zem ani si nebucha hlavu. momentálne sa hrá najradsej s autíckami, posúva ich po zemi, zvykne ich aj posúvať všetky na jedno miesto. este rád listuje knižky a chce aby som mu ukazovala napr. zvieratka a hovorila mu ako sa volaju. ked niečo chce ťahá ma za ruku, väčšinou ked chce aby som mu ukazovala obrázky v knižke. ked sa ho poviem kde je napr. havko tak ho v knizke ukáze ale preferuje aby som mu ukazovala ja. musim priznat ze s detmi bol poslednu dobu malo lebo sme boli par mesiacov v zahranici. nie je velmi zvyknuty na deti. ked mu nieco zoberu tak sa zlosti. dalej nereaguje na meno, ocny kontakt obcas nadviaze. je taky ignorant, ked mu nieco kazem tak ma ignoruje skoro stale. ale ked bol mensi a som mu povedala nech pozbiera zvieratka do vedierka tak to zvykol urobit. a este nechce jest sam lyzickou ale mozno aj preto lebo som ho to zacala pozde ucit( jeden a pol rocneho). je zvyknuty ze ho chovam. dakujem za kazdy nazor, neviem ci som spomenula vsetko.

pencil
26. nov 2015

@lennkka17 na tvojom mieste by som skusila kontaktovat toto centrum, aby ti poradili co a ako dalej: http://centravi.sk/

cmeli
26. nov 2015

@amy287 neber to v zlom, deti neziju vo vakuu, vnimaju aj veci vonku, media...ale aj my dospelaci si mnohokrat neuvedomujeme ako skryto "manipulujeme" s partnermi alebo aj detmi, mnohe programy, vzorce spravania mame tak naucene a vzite, ze si ani neuvedomime ze je to taka skryta manipulacia ...

lennkka17
26. nov 2015

@pencil dakujem. este som objednana na 9.12. k logopedicke a chcem sa poradit aj s pediatrickou co si ona mysli. potom by som skusila kontaktovat to centrum. ale chcem sa este opytat ci tam robia len osobne konzulatácie alebo ako to je? dakujem

andrejka1974
26. nov 2015

@emikie vzdy bola naucena zaspavat sama, ona si pokeca, lepsie povedane, povykrikuje to svoje jaha, jaha a po case zaspinka sama , je sama v izbicke , tuto noc spala celu, v novej krasnej velkej postielke, z ktorej nevylezie

pencil
26. nov 2015

@lennkka17 toto centrum poskytuje aj sluzbu, kedy vycestuju k vam domov. Treba si tam vsak zavolat a informovat sa.

janoulek25
27. nov 2015

@emikie Moc děkuju za odpověd

amy287
27. nov 2015

@cmeli rozumiem, co mi tym chces povedat...nieco na tom asi bude..

googlinqa
27. nov 2015

@andrejka1974 ako spi moja mala? Bez liekov mozno tak necele 2 hod za celu noc, s liekmi spi ukazkovo

emikie
27. nov 2015

@andrejka1974 tak to je potom super, tesim sa, ze si dobre oddychla. Ja som myslela, ze sa stade snazi dostat prec, ze sa jej to nepaci, ked tu prvu tak "zdemolovala".

emikie
27. nov 2015

@janoulek25 este ma napadlo, teraz naposledy, ked sme kupovali cizmy, tak som mu ich uch ukazovala v pocitaci, ze takeho kupime, jej ake pekne a ked ich videl, tak uz mu boli zname a rad si ich obul.

janoulek25
27. nov 2015

@emikie Ona naštěstí nemá s botama problém (zatím), problém má hlavně s oblékáním doma, nejradši by, když jsme doma, byla jen v pyžamu, vlastně většinou ji obleču až když jdeme na dopolední procházku, to naštěstí chápe a respektuje, že ven se musí obléct. U ní je dost velký problém, že má tendenci si také ritualizovat, kde se jaké oblečení nosí, když už se nechá doma obléct, tak je zvyklá nosit legínky a tričko, chtěla jsem jí dát tepláky a to nechce, ty je zvyklá nosit venku, to si je nechá obléct, ale přijdeme dom a hned je chce sundat. Ale každopádně děkuju za tipy s tím ukázáním dopředu je to dobrý nápad.

andrejka1974
29. nov 2015

tak vcera sme sa boli zabavit na plese v tomasove, zabava bola ako tak dobra , len troska som bola prekvapena , ze rytmickejsie pesnicky len v madarcine, ale co uz ale aspon tombola bola super, opat sa usmialo stastie, vyhrala som sadu plechov na pecenie, krasnu flasu sklenenu s vinom, v ktorej je figurka futbalistu zo skla a pre deti aj futbalovu loptu emoticon emoticon emoticon emoticon emoticon rianka ma novu postielku, fotku dam neskor emoticon emoticon emoticon emoticon

aludra
3. dec 2015

Charlie 1980: ahoj, citala som si tvoje prispevky... Dost mi tvoj malinky pripomina mojho ked mal 2 roky, tiez vonku hodne utekal, tiez sa rozbehol nereagoval, potom si oblubil velmi odrazadlo a na tom stale jazdil ale strasne rychlo, uz som ani nestihala utekat tak som si kupila kolobezku a jazdila som za nim na tej kolobezke lebo on mal proste na haku ci idem za nim, to som este netusila ze je autista. V kociku ale nastastie sa rad vozil, s tym nebol problem. U mojho maleho sa zial ten autizmus potvrdil, samozrejme netusim ci tvoj maly je ci nieje, to musis dat vysetrit. Ale dobra sprava je ze odvtedy sa to spravanie zmenilo, teraz ma 5 rokov, teda uz takmer 6 a uz je ovela rozumejsi, uz pekne chodi, neuteka, a ak sa obcas rozbehne a ked ho zavolam tak zastavi a caka, dokonca uz sam pochopil ze je nebezpecne odist daleko, ze by sa mohol strait, takze si nas strazi a neodide len tak. Co ti chcem tym povedat ze nezufaj, neboj nebude to trvat vecne, tiez si pamatam na obdobie ze som bola v koncoch, mala som pocit ze uz nevladzem a zdalo sa mi to nekonecne, ale casom musim skonstatovat ze sa to naozaj meni a nic netrva vecne, neboj, len to musis vydrzat.

charlie1980
3. dec 2015

@aludra Ahoj. Pekne dakujem za odpoved. Vies, niekedy som tak strasne na vazkach....ani neviem, ako by som to popisala. On sa pride aj pritulit, aj vie byt zly ako cert, lahne si medzi nas, polozi mi ruku na chrbatik, na hlavku...skrabkaj ma tam, onam. Dotiahne nas do obyvacky obidvoch, usadi nas, aby sme boli vsetci pokope, odvedie do detskej, ked chce byt tam a chce aby sme sa s nim hrali, ked aj nie hrali, tak aby sme boli aspon pri nom. Napr. ked sedi v zaparkovanom aute, on vsetko opakuje, akoze si preraduje rychlosti a sucasne riadi kormidlom. Proste niekedy vaham, ci to nie je len v jeho povahe...ze cely svet sa okolo neho musi tocit a vlastne tym, ze nerozprava, mozno ani nerozumie, to je dosledok tych reakcii. Inak, ci rozumie....nielen ze vie presne Co nemoze, Este sa na mna pri tom aj pozera a provokuje. Takze asi bude mat rozumu dost. Napr. ked lezie zo sedacky do policiek, ktore su hned vedla...niekedy si Fakt myslim, ze ci on nie je proste to sikovne dieta, ktore chce ovela viac ako jeho rovesnici. Ale neviem a nemam tusenie, Co vsetko dokazu autisti a Co nie...je to dost tazke, niekedy si myslim, ze aj moj Otec je vysokofunkcny autista 😄 Viem, ze na to su Ale specialisti, mne to pride podla priznakov tak, ako by snad kazdy druhy clovek na tomto svete musel byt autista. Ja ako dieta som sa velmi malo hrala s hrackami, bola som taka zadumana, vazne dieta. V 4,5 som citala knizky, velke a male tlacene pismena a v skole som bola kvoli tomu v 1.triede nezvladnutelna, lebo som sa tam nudila. Bola som tvrdohlava az tak, ze v puberte som aj za cenu, ze sa budem trapit, len z tolkej hrdosti nieco neurobila. Zmenilo sa to az vekom. Ci tam aj ta genetika nezohrava velku rolu...

cmeli
3. dec 2015

@charlie1980 genetika zohrava velku ulohu ... mnoho rodin teraz pri diagnostike deti zistuje kolko clenov v blizkej ci sirsej rodine je "nediagnostikovanych" - inych, cudnych, zvlastnych ... ale funguju viacmenej v beznej spolocnosti... a tym sa dostavam k druhej casti mojej reakcie ... pytas sa co dokazu autisti? odpoviem ti takto: spektrum je tak siroke a vyvoj mozgu cloveka je stale (vezmi si ludi po porazke, nehodach ze si ich mozog dokaze spravit nahradne prepojenia) ze nikto by nemal autistovi urcovat hranice ze dosiahne iba toto alebo ono ... ano, su deti s autizmom ktore sa akoby zastavia na urcitej urovni, pridu aj regresy.. ale ja verim ze potencial tychto deti, ako aj kazdeho jedneho cloveka, je neobmedzeny

menatko
3. dec 2015

@charlie1980 nuz nikto Ti tu nepovie ci je drobec autista alebo pretoze sa to neda..aj porovnavat mozes ale ani jeden autista nieje rovnaky. Autisticke spektrum je ako spektrum farieb a kazde dieta je ako bodka niekde v nom ani jedno nieje take iste ako to dalsie...kazde ma ine prejavy..niektore deti sa hryzu do zapastia, niektore spekuluju v jedle ine zjedia vsetko, niektore maju vybuchy zlosti ine su aj mojkacie deticky, ktore maju krasny ocny kontakt a reaguju na meno..a predsa su v auti spektre..
V obdobi medzi 2 a 3 rokom sa este moze vela zmenit..nabehne porozumenie a rec a auti crty sa postupne vytracaju ..aj s vekom..Takze treba intervenciu a pracovat s nim cas ukaze co zabera a co nie..kam a o kolko sa posuvate 😏..urcite sa budete neboj sa.
Aj ja som bola genialne dieta, v 3 rokoch som skladala z pismenok slova a v 3,5 som vedela plynule citat a hned na to, som sa naucila pocitat jednoduche priklady.basnicku mor ho som sa naucila naspamat z pocutia ked sa ju ucila starsia sestra do skoly v 4 rokoch.vsetko som sa naucila uplne sama zo stareho komunistickeho slabikara po najstarsom bratovi. Som z 5 deti a mama nemala cas sa mi venovat..
A moj cert pozna celu abecedu po anglicky vie ju povedat zaradom, aj cisla do 1-10, pozna farby a tvary, aj ovocie nejake vie pomenovat.Tiez sam sa to naucil... Ale dostali sme diagnozu pretoze aj genialita a vyborna pamat su auti crta. 😮😐
V kutiku duse stale verim v to, a aj vsetko preto urobim, ze aj ked sme v spektre naucime sa fungovat, z maleho vyrastie sikovny chlapec a bude natolko samostatny ze sa o neho nebudem musiet bat kazdu minutu ze ci je o.k a nieco sa mu nestalo..

charlie1980
3. dec 2015

@cmeli Mne proste pride divne to, ze jeho ako keby z detskeho sveta ani nic nezaujimalo. Rozlozim mu hracky a myslim na to, ze sa nedokaze ucelovo hrat...lego iba rozoberie a pohadze ho naspat do krabice. Skladam ho ja. Ako by ani fantaziu nemal nieco sam stvorit...napriklad nalozit si kocky do auticka, urobit si drahu, Co ja viem...hocico. Zato auticko na ovladanie mu ide. Vsetko elektronicke, technicke, Co nieco robi, to ho zaujima. Dnes sme boli vonku...zas to dopadlo😭 Isli sme ho doslova vybehat na polnu cestu, kde by ho nic neiritovalo (elektricke dvere, auta, kde nie su ludia a psi, vytah) tak sa rozbehol, chvilu isiel popri nas, zrazu sa otocil, ze chce ist naopak. Tak sme sa otocili naopak. Ani tak nebolo dobre. Zastal, zatal sa a uz ani sam nevedel Co chce a kam...proste nechape, ze sa len prechadzame, bude nas nasledovat alebo aj My jeho, ked to bude zapotreby. Akoby mal uplnu socialnu slepotu. Myslela som, ze taketo 2r deti zaujmu listy na zemi, konare, kamienky...proste nic...on len uteka a sam nevie, za akym ucelom a kam. Nakoniec nas doviedol k autu a odisli sme. Nikam a proste nikam sa s nim neda. Vonku je to hotova katastrofa a ja uz neviem, Co s nim a hlavne kam s nim. Na druhej strane si dnes doniesol jednu topanku, povedala som mu, nech prinesie aj druhu, vratil sa pre nu, doniesol kabat, ciapku...Ale ci to nie su len naucene veci, to neviem...doma ked ho oslovim, otoci sa. Vie sa aj hanbit. My mame Fakt problem iba vonku. Mozno chcem od neho vela, aj to pripustam, len sa mi nejde do hlavy, ako je to mozne, ze vsetky deti naokolo drzia rodica za ruku, nasleduju ho...tento moj vonku je ako z divych vajec. Minule som mu skusila klopkat na dvere vareskou, akoze sa hrame...zobral mi ju z ruky a isiel miesat k sporaku. Ked vylozi hrniec, ulozi ho na sporak, lebo tak to vidi denne. Ked mu dam len zubnu kefku do ruky, vrati sa pre pastu a musim vytlacit. Takze on skutocne rozumie Co a na Co sluzi a ako sa to pouziva. Matie ma len to, ze na jednej strane mi pride velmi vnimavy, na druhej strane to spravanie.

cmeli
3. dec 2015

@charlie1980 ked je vonku nerozhodny co a kam a ma techniku tak rad, tak robte spolu geocaching resp. v mobile v mapovej aplikacii daj navigovat do urciteho bodu a drobec pojde podla sipky 😉

charlie1980
3. dec 2015

@cmeli Fajn napad. Skusime to nabuduce 🙂

@menatko
Dakujem za odpoved, usmernenie. U mna to malo podobny priebeh...Este aj dnes si pamatam na to, ako som chodila za otcom a pytala som sa na jednotlive pismenka. Ako som sedela nad tou knihou a spajala si slova ako puzzle, Co zrazu do seba zapadli 🙂 Som z tohto cela zmatena a cim viac toho citam, tym viac mi z toho harasi. No a ked sa zamyslim Este aj nad genetikou, tak musim skonstatovat, ze aj moj otec je presne typ- v detstve si skladal lietadla, geometria, matematika top, dejiny a cokolvek Co sa musel naucit spamati, vysype Este aj dnes z rukava. Napriek tomu ma pre mna autisticke crty v tom, ze teoriu ovlada perfektne, v beznom zivote ju Ale nedokaze pouzit, o nejakom prisposobeni sa situacii atd.ani nehovorim. Cely svet sa toci okolo neho. A mne tieto povahove ? crty syna strasne pripominaju jeho.

lovesista
4. dec 2015

@charlie1980 ahoj, a doma sa rozpravate aj po taliansky? resp. tatino s nim hovori inou recou? deti vyrastajuce v 2jazycnom prostredi zvyknu rozpravat neskor.