Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

jarka82
8. júl 2010

Dobre ranko vsetky vy ste sa ale rozpisali 🙂 🙂 🙂 🙂
@mon25 ano dakujem este ma to info zaujima. Ake lizatka? to su ake este som ich nevidela to budu asi v nejakom zdravom obchode? 🙂

andreabe
8. júl 2010

erika: no pri tychto diagnozach, je to fakt strasne vsetko podobne. tie priznaky sedia min. tak na 5-6 diagnoz 😝 Preto su tie nase deti vo vela veciach uplne podobne, ale nakoniec tie diagnozy mozu byt uplne ine. Ja som z toho fakt paf, ked mam pocit, ze mam nastudovane, tak sa v tom zase zacnem stracat 😅

Mon, ja mam doma tu thuyu occidentalis, takze by ju mali mat aj tu, kupila som ju malemu pred poslednym ockovanim, kamoska mi poradila, kedze ockovania zle znasal, ze mu mam dat 3 tobolky pred, v a po dni ockovania. Asi to moc nepomohlo 😔 Ale mozno by bol na tom horsie, ktovie.. Strasne lutujem, ze som ho dala zaockovat proti vtedy nepovinnenmu meningokokovi, keby na to nebola vtedy reklama (svine lakali rodicov tak, ze ukazali babetko ako mamicke akoze zmizne z postielky, lebo zomrie na meningokoka), tak som sa cela rozcitlivena rozbehla k lekarke a dala ho ockovat. A urcite mu to neprospelo, chudak mal 3 dni 40-ky, v noci febrilne krce..co uz teraz ☹

Dnes bol maly super, nerobil blbosti, rano sme sa hrali, ked prisla opatrovatelka, vyprevadil ma na chodbu, krical papa, kyval mi - no uplne bezne dieta 😵 len keby mu to vydrzalo 😵

jarka82
8. júl 2010

@andreabe dakujem za info to stou amimackou sa da nejak spojit? 🙂

jarka82
8. júl 2010

@andreabe 😀 😀 😀 😀 😀 😀 chcela som napisat mamickou 😀 😀 😀 😀 😀

andreabe
8. júl 2010

jarka: 😀 aj som rozmyslala, co tou amimakou myslis 😀
ale stale neviem, ktoru s ktorou mamickou myslis?

mon25
8. júl 2010

Andy,
hodim ti scan do mailu 😉 , dik

Jarka,

http://myaautizmus.wordpress.com/?s=MB12

zuzanada
8. júl 2010

Ahoj mon25,
áno bola som v tej Prahe u Dr.Krejčířovej. Dala mi na papier ako záver z vyšetrenia atypický autizmus, ale neviem či to nebolo preto, aby mi pomohla ho umiestniť do špeciálnej škôlky. Sama videla, že nejaký problém tam je a ten špeciálny prístup on potrebuje. Inak od septembra tam nastupujeme a veru bez toho papiera od Dr. Krejčířovej by mi ho nezobrali.
Už som sa dohodla v tej špeci škôlke, že tento rok sa vlastne uvidí, čo sa z toho všetkého vykľuje. Ja verím, že on sa tam rozbehne a ja sa budem za rok týmto všetkým trápeniam len smiať a malý bude môcť ísť zase do normálnej škôlky. 😉

HESLO: Optimizmus neopúšťaj ma!!!! 🙂 😉 😝

andreabe
8. júl 2010

zuzi: srsis optimizmom ako ja 😀 no musime verit, ja tiez verim v zazrak, ze to proste raz bude dobre 😉

slavkadamko
8. júl 2010

...ja mam optimizmus v pravom vrecku a pesimizmus v ľavom-zaleži ktorú ruku ráno dám do ktorého vrecka skor... 🙂
...ale optimistky sme snad vsetky maminky na tomto fore-myslim si-inak by sme to nechali tak, a o nič nove by sme sa nepokušali,nič by sme neštudovali,jednoducho by sme na to kašlali,ale mi chceme dokazať aj nemožne,len nech našim anjelom pomožeme,verime v zazraky a tým zazrakom su naše detičky...aj ked ine ale stale naše a nech to dopadne akokoľvek vždy ich budeme nadovšetko ľubiť... 🙂 🙂 🙂

slavkadamko
8. júl 2010

...s dr.J. mam rovnaku skusenosť ako zuzana,nakoľko ju beriem ako fakt skveleho odb.,no tiež nás už neobjednala,a rediagnostika z mojej strany-eeeeeh,že ak budeme mať problem tak sa mame ozvať-ale my ten problém už mame a ozvali sme sa ☹ no možno dg.detsky autizmus už nevyžaduje rediagnostiku-tak už mu to môžme napísať do rod.listu,nie? 😠
waw no dnes som sarkastická, aj ked mam dnes happy day
...Dominik vám všetkým srdecne dakuje za pochvaly na to video-no vraj to bola len 5minutovka a on to ešte "dozdobí"-skromny chalanisko 😀
Mon -na MMS idem opatrne-1kvap.kazdu hod počas 8 hodin, no cukor mi po týždni užívania klesol z priemeru 16mmol/L na 12,tak snad sa to este trocha zlepší (a to som vysadila inzul.ale pssst,manžel by ma ....)
😉
...a ako u vás prebiehala ta akup.laserom?
Erika aj ja sa strasne bojim buducnosti,hlavne co s nim bude ked tu my nebudeme,hoc nam Dominik stale tvrdi že on sa on postara,atd...neskutocne ho ľúbi ale aj on má právo na svoj život a toto prináša isté zaväzky...síce je to ešte daleko,ale denne sa pohravam s touto myšlienkou ☹
Jarka tie lizatka budu asi lepšie pre Martinka ako spray,škoda že ich tu nedostať Damko by ich "ladoval" na kila 🙂

jarka82
9. júl 2010

Dobre ranko vsetkym 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@slavkadamko tak to urcite ano on moze lizatka na kila 😀 len kde ho hladat? 😕
@mon25 nevies poradit kde by som ho mohla objavit?
Pekny den 🙂

pia22
9. júl 2010

Ahojte, trochu som nakukla, dufam, ze vam to nevadi 😉. Z profesijneho hladiska ma tato problematika dost zaujima. Zeny vy ste neuveritelne silne.

@zuzanada a malinky ti ide do MŠ do Banovej alebo Ziliny?

zuzanada
9. júl 2010

Ahoj pia22. Matesko ide do Bánovej a ty si zo Žiliny?

pia22
9. júl 2010

@zuzanada ano zo Ziliny😉

zuzanada
9. júl 2010

A pracovala si, alebo pracuješ v niektorom z týchto zariadení?

pia22
9. júl 2010

Ano, v meste.

erikasadek
autor
9. júl 2010

@pia22 jasne ze nie.. 🙂

mon zboznujem tvoje hlasky. 😉
baby je strasne horuco vcer av parizi bolo 37°C je to palka len beton v centre sucho a ni vanok , na zahynutie.. 😖
mimo temy.. ale predsa.... dnes pato mal aj problem zobudut sa a ist do nemocky nech uz j ekoniec jula, nech uz si oddychne.. 😉
jedna vec je super pochopil konecne svojsky ale pochopil ze je koniec skoly a su prazdniny , minule ked ho viezol sofer s nemocky pytal sa ho ci dnes ma skolu a pto povedal::: nie skola skoncila odviest domov 😀 sofer s ami pochvalil. on zboznuje pata, vraj keby vsetky deti boli take ako on bolo by to super.. 😕 😉

ako s amate zienky??

pia22
9. júl 2010

Kocky a skusa niekto metodu Sun-Rise? S akym vysledkom?

andreabe
9. júl 2010

erika, super 😉 Patko robi fakt pokroky 😉

tu tak teplo teda nie je, ale zacina to, mne teplo nevadi, ale 37 je dost 😝 Aspon maly bude rad, zboznuje vodu,keby bolo na nom, tak je v jazere strceny cely den 😵

pia:ahoj 😉 my neskusame, diagnozu tu poniektori este nemame, tak len tapeme - vecinou ficime na komunikacnych kurzoch, terapiach hrou, snoozelen, logo a vitaminoch+homeo 😉

mozem sa ta opytat, ako odbornika 😵 , maly robi obcas blbosti ako ze si vyhliadne dve vedlastojace lavicky a ja mozem sediet len na mure. A neviem, ci ho mam ignorovat a napriek placu ostat na lavicke alebo mu urobit po voli. Ono ked mu dam po zadku a sedim na lavicke dalej, tak poplace a zabudne, pripadne ho vezmem prec.. len neviem, ci mu to nejako vnurone neublizi 😕

mon25
9. júl 2010

Caute 😉 ,

erika,
to vobec nie je mimo temy ako krasne Patko chape a komunikuje 😵 , je sikovnicek veliky 🙂
a kazdy jeho pokrok je aj velkou nadejou pre nas u ktorych ta komunikacia a porozumenie zatial zaostava 😵

slavi,
ides do tej MMS-ky po hlave teda 😀 ked si vysadila aj inzulin...., drz sa, snad sa to este vylepsi 😉
znovu musim pochvalit Dominika, je uzasny, naozaj 😵

jarka,
vkladala som tu pre teba link, musis si to tam nastudovat a je tam aj prepojenie na link na tie lizatka

ahoj pia,
vitaj, mozes nam tu robit profesionalne poradenstvo 🙂
son -rise je podla mna metoda pre naozaj tazkych autikov, kde treba preniknut nejakym sposobom do ich sveta, pretoze oni o akukolvek komunikaciu a spolupracu nemaju ziadny zaujem a su velmi uzavreti
i ked urcite by sa nejake prvky dali aplikovat aj na nase deti, mne sa zda, ze je to asi najnarocnejsi sposob terapie, ci uz po financnej, casovej a.i., klobuk dole pred vsetkymi rodicmi, kt. sa tomu venuju

mon25
9. júl 2010

Slavi,
este k tej laseropunkture, to je len take akoby pero so svetielkom bezbolestne

Reflexní terapie - laseroterapie stimuluje akupunkturní body pro další zdokonalování centrálního nervového systému. Zlepšuje bioelektrický stav (EEG) pacienta a redukuje tím vznik epileptických aktivit. Dále slouží k normalizaci svalového tonusu (stejně u hypertonických, tak u hypotonických pacientů).

mon25
9. júl 2010

Andy 😀 ,
bud rada, ze nemusis sediet na bidielku ako slepica 😀
Fredy chodi jak sisi s 3 fixkami - zlta, ruzova, zelena a nechce ich pustit z ruky 😅

andreabe
9. júl 2010

Mon:ahoj 😉 si sa rozbehla 🙂 tie fixky su dobre a Fredy nikoho nimi neobmedzuje, takze tazka pohoda 😀
Ja len niektore situacie riesim capancom po zadku a hotovo, ale neviem, ci to je spravne, kedze napr ta lavicka je vyslovene nejaka jeho momentalna potreba 😅 Ale zase ak ho necham tak, tak sa bude v tych blbostiach len utvrdzovat...tak nemviem 😕

erikasadek
autor
9. júl 2010

BABY DAKUJEM SOM rada ze vas tu mam , v teme.. 🙂 hej pomahame si.. aj ked niekomu sa to asi bude zdat byt cudne 😀 😕

inak osobne s toho co mne radili ti poviem ze bit je zbitocne po zadku nerobi nic zle len si postavy hlavu ,na urcitej veci co ho zaujima, aj tak nechape preco ho capnes po zadku neskor to bude slutovat ako ja; na zaciatku som robila tu istu chybu keby som to bola vedela vtedy tak inak reagujem..
bud prisn 😕 , nie je nie, aj ked bude kriza, ale nedovol nieco ak je to nebezpecne, alebo moze to vadit urcita disciplina sa da naucit lne treba vzdy razne opakovat a vysvtelit strucne.. preco aj ked sa zda ze nerozumie, zakladne vety a jednoduch.. 😉
tolko moja rada 😀 😉

andreabe
9. júl 2010

erika, dakujem 😉 najhorsie je, ze to clovek nevie vzdy rozlisit.., rozlisit, ci mu ublizujem alebo ho vychovavam...

zuzanada
9. júl 2010

ja sa pridávam k @andreabe, lebo je naozaj ťažko rozlíšiť, čo týmto naším drobcom pomáha a čo už nie. Najlepšia je asi tá intuícia, len ................

erikasadek
autor
9. júl 2010

@andreabe juj neboj to poznam... viem ake to bolo pred tym tiez som nevedela ci pomaham, alebo skor ublizujem niekedy ..
u pata niekedy nezabralo nic pri prechode pri ceste len ho schytit za vlasy.. a hned bol klud, inak to boli kriz no hrozne, a nechcel dat ruku ani panovy.... jedne cas do 4 rokov kdekolvek sm eisli ako disnyeland, bol na voditku deckom on bol spokojny a aj ja;.. hlavne ze nemusel dat ruku , boz eto bol cirkus este sme ani s auta nevystupili a uz sme chceli ho zabit za ten krik , a hunbuk no na patae sa otacal moj muz vela krat.;
voditko pre dieta uzasny vynalez pre na sto bol.. zachranilo nam to den , a jemu zivot...

to je len prikald.. 😉
takze ja viem co prezivate..
jedno viem to mi vsetci prizvukuju ze jeho handycap , nie je nutne aby mu vsetko preslo proste aj pre nich plati urcite pravidlo i ked u nich to dlhsie trva vysvetlit aj par mesiacov, ale nepopustit 🙂
chapeme sa ze??

andreabe
9. júl 2010

erika, presne ako pises 😉
ja mam obrovske stastie, ze ma maly zatial poslucha, ked ideme cez cestu, sam zastane a podava mi ruku, v tomto je ok, lebo si zatial nastastie plne uvedomuje nebezpecenstvo.
len tie jeho vymysli, zmysli si, ze chce ist na autobus a hrabe sa na zastavku, ale ja tam ist nechcem, tak to je problem. Tu neviem, ci byt striktna, alebo mu ustupit a to potom vydrzi snad aj hodinu sediet na lavicke a pozerame autobusy 😅 ,co mna teda desne nebavi 😝

zuzi, ja sa tou intuiciou casto riadim, len ci nesklame 😲 ja to beriem tak, ze ked sa hodi do kolien, lebo chce ist na elektricku, tak mu dam po zadku, poviem NIE, vleciem ho na rukach prec, minutku-dve place, a je ok.
Kedze sa dokaze relativne rychlo ukludnit, tak si myslim, ze mu tym neublizujem,ale vychovavam..Len ci je to ozaj tak 😒

mon25
9. júl 2010

Andy 😀 ,
musis si nosit strikovanie so sebou 😵
vy s Lukaskom stale niekde vysedavate 😀 , na muriku, na zastavke, .....ustrikuj mu zatial svetrik 😀

Erika,
to je fakt, niekedy je to na zabitie 😅 , doma sa tie situacie ovela lepsie zvladaju ako vonku, je to taky vabank niekam sa vybrat..... nikdy nevieme co sa z toho vykluje 🙂 ci super vylet alebo nocna mora 😕

erikasadek
autor
9. júl 2010

@mon25 vraj striokovanie 😀 😀 😀 super napad 🙂