Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@stepfania22 dssfdfdsggdshfsdfshdsgs
dgsfsfgsvgsgdsadghsdfsdhgsdjhsfgsjfgjgskfgsdk

@stepfania22 precitala som si len tvoj posledny prispevok.Ak je tvoj maly verbalny a vie si vykomunikovat potreby slovne,tak by som do karticiek nesla.Ved to je nizsi komunikacny stupen.Preco vas do toho tlacia?Ako Ti to vysvetlili?Vobec nerozumiem tomu,preco by mal podavat karticku "jedlo",ked si vie krasne vypytat jest.Alebo ma v inom ako domacom prostredi problem hovorit?

@stepfania22
no ja neviem, ja som to doteraz pochopila tak, ze to proste pouzivaju deti ktore to potrebuju. a ako vam vysvetluju, ze dovod preco to ma pouzivat?
jedine co by som mozno dokazala pochopit, ze by mohol mat "rezimove", tzn. ze s programom dna, ale to skor o zvyku aby vedel ake ma povinnosti a ze aj hrat (najma ked pojde do skoly), aby to slo hladsie napr. v skole, ulohy...

@anuska74 Ahoj.
samozrejme, že malého dáme vyšetriť. Nám nejde o papier ale o to, že ak tú diagnózu má, chcem to vedieť čím skôr aby sme mu mohli pomôcť a aby sme vedeli s ním pracovať, aby sme zlepšili jeho vyhliadky do budúcnosti. Malý je fakt veľmi šikovný ale žiaľ niekde je príliš šikovný a inde mu výrazne chýba- ako sa hovorí

@le_to že vraj podľa doktorky ale to je pre mňa fakt nepodstatné ked je neprispôsobivá kolektívu,drzá , nevie sa správať atd.Doteraz som ju nedala otestovať asi ani nedám.Síce chodím na nácvik rodičovských zručností ako vychovávať dieťa s Aspergerom trochu vidím zlepšenie tak som zvedavá ako to bude s nami. 😉 Neviem podla čoho sa určuje nad priemer intelekt mám pocit že všetky deti sú v tejto dobe šikovnejšie .

@marcinek asi nechapem...

@llulla ... no ani ja neviem prečo nas do toho tlacia... oni skor argumentuju tym ... že bude casom nezvladateny, byva casto zly ... nervozny nepokojny... až agresívny ...aže pomocou kartičiek bude sa s nim lahsie robiť a vysvezliť mu niečo... že teraz je to potom zase ina cinnost... maly v bežnom fungovani funguje.. normalne doma.. ale aj v cudzom prostredi... ci je to na navsteve u niekoho alebo ideme niekam na vylet a sme v hotely , alebo u doktora... reaguje uplne rovnako ako doma... jeho spravanie je totožne... rozdiely vznikaju iba vtedy ak je zly , nervozny jednoducho nema svoj den... tak reaguje na niektore podnety alebo veci co sa od neho vyzaduju zle, ale to nema nic spolocne s tym ci je to doma , v hotely, u babky, doktorky a pod....mam pocit že odbornici si myslia ze je vo vsetkom specificky ako niektore autisticke deticky , ktrorym staci mala zmenana v beznej situcii a reaguju zle...alebo inac... on taky nie je... uz som miestami zufala z tych vsetkych psylogov , psychiatrov, speci.pedagogov... mam chut s tym vsetkym seknut....mam pocit akoby chceli mojho syna spravit horším pripadom ako je... alebo je to len vo mne že mam až priliš kladne a pozitívne predstavy o svojom dieťati... už naozaj neviem...

@saurian co sa tyka režimových karticiek to beriem.. ok .. ale aj tak.. v skolke nema problem s dodržiavanim režimu, dokonca niekedy uz vie co nasleduje za akou cinnostou v skolke...napr. tiež nam odporúcaju aby sme mu vsetko co robime a kam ideme vizualizovali... napr. ideme do prešova na terapiu.. aby sme mu nakreslili co sa bude diat že cestujeme autom... od kadial a kam a co sa tam bude diať a že potom pojdeme domov... neviem naco je dobre , ja som mu to nakreslila, ale reakcie su pocas cesty ... rovnake ci to ma nakreslene alebo mu len slovne poviem že ideme tam a tam...moj syn aj ked vie co bude nasledovat kam sa ide a ze co ho tam caka a co bude potom... ci uz vo vizualnej forme alebo mu to len poviem... reakcie sa nemenia v tejto suvislosti menia sa len od jeho stavu aku ma naladu...je to mozno pre niekoho hlupost ale pre mna je to taky stres akokeby som ho nemala aj tak dost... ked este trpnem ako zase mi budu nakladat koli tym kartickam, a neustale tlaky... proste zufalstvo...a nehovoriac o tom ako nas vkuse presviecali že jedine dobre pre syna je autisticka skolka, nie specialna kde su deti zmiesane ale auti... aj keby chodil len 3 krat do tyzdna nakolko sme z daleka...ja uz naozaj neviem ako sa mam na to pozerat, ci je to len biznis alebo co...nechapem......najradsej by sm od toho vsetkeho utiekla,...

@stepfania22
no neviem, je tam viac veci nad ktorymi by som sa aj ja zamyslela.... mozno by bola auti skolka lepsia, ale ak ho mas denne zatazovat dlhym cestovanim, tak to vyznam podla mna straca.
a k tomu ze mu mas vsetko vizualizovat - ak rozumie a pokojne si da vysvetlit kam idete, co sa bude diat a rozumie tomu, tiez nevidim vyznam mu to vizualizovat. ja to vidim u mojho drobca - ale on velmi malo rozumie - tak som mu na zaciatku skolky ukazovala fotku skolky ze ideme do skolky, ale teraz to uz nerobim, poviem ze ideme do skolky a je to. ale ukazujem mu napr fotku kam ideme autom, lebo to sa nam stavalo ze si asi myslel ze ideme inde a ked sme zmenili smer inam, bol cirkus. takto nie je. ale nas to potrebuje, v tom je rozdiel oproti tvojmu.
ale na druhej strane, s tymi rezimovymi - ja som sa nimi nechala inspirovat u starsieho, cez prazdniny, lebo to mi nechcel nic robit, vyjednaval a tak (je adhd a porucha reci) a tu nam prave pomohlo ze sme spolu vecer pripravili "karticky" co budeme robit, a potom nam siel den hladsie - bezo vseho sa naranajkoval, siel poumyvat, robil logo ulohy.... tu nam to pomohlo. a este sme mu davali ku vsetkemu ked spravil "smajlikov" (vystrihnutych), a na neho to napr fungovalo. a vizualizaciu sme skor pouzivali inym sposobom - napr ked mal otazky odkial je mliecko, vajicko-kuriatko a pod - som mu proste pustila video na youtube a lahsie pochopil ako keby som mu vysvetlovala. ale to je nieco celkom ine, to sme mali skor len ako taku "podporu".
naozaj neviem, preco vas takto do toho tlacia (ale teda fakt nie som odbornik), ale ako som pisala - aj u nas v skolke vidim ze to pouzivaju len do tej miery, do akej to to-ktore dietatko potrebuje (on chodi do auti triedy).
a este ma napadlo - ze nieco podobne - napr postup co robime rano - sme pouzivali v ramci logo - ale to len ako podporu, aby vedel popisat co robi rano, postup cinnosti, vyslovene kvoli reci a vyjadrovaniu.

@stepfania22 ahoj , môžem sa opýtať, má tvoje dieťatko aspergera, alebo kde sa nachádza v tej škále autizmu ? A podľa teba ako je to s jeho porozumením? Myslíš, že keď mu povieš, že ideme tam a tam tak ti rozumie a reakcie sú len odrazom nálady alebo nerozumie a reakcie sú odrazom stresu a pod ?
Mne dnes učiteľka v školke povedala, že malý je zlatý, väčšinou ani nevedia, že ho majú, no že sa rád hrá v malom kolektíve, keď sú pri ňom max 2 deti a že keď je okolo moc detí, že je nervózny a ľahko sa akoby zostresuje a nie je v pohode, sem tam zajačí , alebo sa rozplače a oni nevedia príčinu - či len tak alebo mu niekto niečo urobil.

@saurian ahoj, smiem sa ťa opýtať, keďže tvoje dieťatko chodí do auti škôlky, predpokladám bude asi pokračovať aj v auti škole. Ako je to potom po ukončení základky ? Zvyknú tieto deti potom študovať aj ďalej na stredných školách a začleniť sa ? Je to vôbec možné aby také dieťa prijali napr aspoň na nejakú učňovku? Alebo to záleží na rozsahu toho autizmu ?

@rela23
no u nas... on je v podstate drobec...3r. mal v nov. nevieme ako bude dalej. viem, ze niektore deti navstevuju aj beznu MS, a potom "normalnu" ZS. ja to este nemam zmapovane, len tak orientacne zatial, kedze momentalne sa nezameriavame na to co bude, ale ako je to TERAZ - co zvladne teraz a co je pre neho najlepsie teraz a riesime len blizku buducnost.
ale pred skolou sa urci, ci dieta ma normointelekt, alebo ci ma niektory stupen MR (u deti s PAS myslim caste). celkovo aj deti, ktore nie su auti, maju normointelekt a z nejakych dovodov chodia do Specialnej skoly, ale s "normalnymi" osnovami (v podstate osnovy ako ZS, ale spec.pristup) maju celkovo problem, a len mala cast z nich studuje dalej.
ale naspat k ZS - pred nastupom teda robia testy na intelekt, a podla toho zaraduju deti - variant A, B, C (tu este nemam nastudovane co je presne co 😒 ).
napriklad viem, ze v tejto skolke kde chodi je to spojena skola - MS, ZS, a prakticka skola. nie som si ista, ale myslim ze maju aj variant ZS ze normalne osnovy. a potom dieta moze normalne ist studovat na strednu skolu, ak to zvladne vzhladom na svoje problemy ci diagnozy, a samozrejme vyhovie aj podmienkam tej-ktorej strednej skoly (ako "normalne" deti).
tiez viem, ze mnohe stredne skoly integruju deti so specialnymi potrebami, samozrejme za predpokladu ze inak zvladnu ucivo potrebne na ukoncenie skoly.
ale presnejsie by to asi fakt vedeli maminky so starsimi detickami.
ale nad tym zatial nerozmyslame (iba sem-tam 😉 ), neriesime. zameriavame sa skutocne na to co je teraz a v blizkej buducnosti.
a mozem povedat (z vlastnej skusenosti) ze ak budes nad tym extra premyslat, tak to je len sebatyranie, vobec tym nikomu nepomozes. tvoj drobec je malicky, este tusim ani neviete, co je za jeho spravanim a zaostavanim v niektorych oblastiach, len jeho vyvoj a cas ti ukaze ako to bude.

@rela23 ahoj , no moj syncek ma ako som uz spominala 5 rokov a ma diagnostikovany detsky autizmus, viac specifikovane to nemame ci funkcny alebo ...s porozumenim podla mna je na tom velmi dobre ... rozumie vsetkemu ked mu poviem kamideme alebo co sa bude robiť ... neviem posudit ci jeho spravani eje odrazom stresu alebo nálad , ked sa brani niečomu... to naozaj neviem posudiť , ale vobec si nemyslim že je u neho problem ak je v kolektive viacerych deti, alebo ak je deti menej.... myslim tym že ak su deti kludne ... a nerobia nic rušive je to jedno ci je ich 5 alebo 15 , ak aj deti v skolke sa spravaju rusivo , to predsa moze vadiť aj dieťatu alebo dospelej osobe ktora nie je autista to moze byt neprijemne alebo to sposobuje stres vseobecne u cloveka... iba že ja neviem posudiť ci to u maleho sposobuje stres alebo len je naladovosť...

@rela23 dovolim si reakciu na temu: musi dať za pravdu SAURIAN.. že je to sebatýranie ak clovek mysli do buducna na to co bude s ich dieťaťom ...Aj psychologička ma vždycky odradzala od takychto myslienok a hypotez ... že treba riešiť pritomnosť. Dovolim si aj napriek vsetkemu nesuhlasiť. Zaleži možno aj na tom ako je na tom dieťatko či je tam MR alebo nie ak nie je... vždy šanca a nadej... v to lepšie...a v tom pripade musi matka mysliť na buducnosť dieťata. Už velmi davno je to možno aj 2 roky do zadu som videla reláciu familia , bol tam pribeh o auti chlapcovi , , rodičia ho dali do normalnej skolky... radsej nech je najhorší medzi zdravymi deťmi ako najlepši medzi hendykepovanými ...je to síce pravdive a pekne a aj ked som si aj ja chcela za tym ist tak sa nam to nepodarilo ... maly chodil do normalnej skolky iba pol roka... ale vsetko je o ludoch... bohužial sme natrafili na zle a falosne ucitelky...ale su aj taky ktory maju tu moznost chodiť do normalnej skolky...a nasledne do normalnej skoly...v tej relacii ten chlapec nastupil nakoniec do špeci .školy nakolko aj jeho intelekt bol limitujuci ...taktiež pred par dnami isiel film :Cesta za zazrakom " o auti dvojickach chlapcoch , chodili už do školy jeden nerozpraval a druhy len sem tam echolalie....ale chodili do normalnej skoly, a neskor aj na strednu...ich matka vravela že rozumeju vsetkemu...takže aj ked spociatku nerozpravali a vobecc sa na vyucovani nespravali standardne ...chodili do normalnej skoly a verim ze všetko co sa tam ucilo si velmi dobre zapamatovavali do svojich hlaviciek...moja skusenosť je podobna , mam pocit že syn ked chodil do normalnej skolky ... tak som mala pocit že stale prisiel s niečim novym aj ked to ešte nevedel vtedy zmysluplne povedať , len utržkovo ale vedel čo stale sa nove učili a robili...a napodobňoval zdrave deti....od kedy chodí do špecialnej skolky nemožem povedať , že by sa tam nic nenaučil to nie... vidim zlepšenie v roznych oblastiach, ale aj napriek tomu mam pocit že je to pre neho taka barlička že na 7 deti c su v jeho skupine su tam 2 učitelky a jedna asistentka , tym padom on tu pomoc ma vo vsetkom a vzdy ni eje tak nuteny byť viac samostatny , aj ked ucitelky ho tlacia do samostatnosti... už len to že tam su vnima on ako taku zachrannu barlicku...a tiež co sa tyka učenia sa novych veci ide to v špeci školke pomaly nakolko su tam aj deti s roznym postihnutim...uzavrela by som to tym že ja ako matka citim a verim v to že syn ma šancu normalne fungovať v buducnosti aj ked mozno bude v mnohych ohladoch zvlaštny...a pre spoločnosť svjojim sposobom čudak...napr. Ako chlap vo filme Adam, tiež to bol svojim sposobom cudak,, fungoval inac ako normalne ale fungoval vedel sa o seba postarat mat vlastnu pracu...a preto ak dieťa ma potencial , že sa zlepšuje, že napreduje nie je tam nejako velmi MR tak vždy treba ist tou tažšou cestou a bojovať za to aby ratz mohlo dieťa žiť samostatne... aj ked na Slovensku je to ťažke ak nie scifi
.

@stepfania22
ahoj si to napisala dobre.... osobne si myslim ze nasim detom kolektiv zdravych deti da vela. velmi vela. (bohuzial nie vzdy dokazes najst pre dieta "normo"skolku, ale to je vela o ludoch a stasti). sama vidim, ked je vela doma starsi ze su deti viac spolu, ako to prospieva aj mladsiemu. a tiez si myslim, ze ani to ze nase deti maju dg, neznamena ze s nimi musime jednat ako keby boli z cukru, treba vychovavat, mat naroky, to ano. ale vsetko samozrejme "s citom". jasne ze verim ze bude vsetko dobre. ale inak fakt riesim skutocne teraz len pritomnost a blizku buducnost, lebo nedokazem dopredu povedat ako to bude. ale vzdy vravim - ze ti nasi drobci nam este ukazu.

@saurian maš pravdu my tak isto sa k malemu nespravame ako by bol" iny"... berieme ho normalne akurat v jeho afektoch zlosti chapem preco je zrazu zly a vtedy som tolerantan av tomto ohlade, že viem že aj toto je autizmus a taketo spravanie k nemu patri bohužial...inač sme sa ho naučili brať takým aky je ...aj so všetkými autistickými prejavmi...ktore ak je v nasich silach tak sa ich snažime eliminovať , alebo pracovať na tom aby sa vytratili...

Aj ja sa zapojim do debaty. Tiez som rozmyslala, v akej skolke je nasim dietkom lepsie. Moj sice chodi teraz do klasickej sukromnej, ale len obcasne aj to na max. 3 hodiny, a to ked prave nemaju nejaky organizovany program typu divadlo, koncert, anglictina, sport a pod. co je tam velmi casto, pretoze on by pri nich nesedel a nepocuval. Som rada ze chodi medzi deticky, velmi sa tam tesi, je dobry, ale nezapaja sa do nicoho samozrejme a ani ucitelky ho ani do ziadnej aktivity typu lepenie, kreslenie nezapajaju, nikto ho do nicoho nenuti, asi sa aj boja reakcii, neviem. Je v najmensej triede, kde su deti do 3rokov, momentalne jeto fajn, lebo taketo male deti este az tak neriesia rozdiely. Ale ja si neviem predstavit ako funguje starsie taketo dieta,ktore nie je MR a vnima ze je ine ako ostatne deti, a oni to vnimaju este viac, a urcite sa s nim ani nehraju, mozno sa aj vysmievaju, neviem, neciti sa potom neprijemne, predsa len medzi podobnymi detmi sa musi citit aj ono lepsie, alebo nie? Buduci skolsky rok som chcela maleho dat do specialnej, idealne by bolo len do logopedickej tr. ale to sa mi asi nepodari, takze asi medzi autikov, tento rok uz boli plni.

kocky a hlavne tie co mate deticky VFA a AS potrebujem vedit par veci od vas. vase deticky, vedia,ci vedeli sa hrat rolove a symbolicke hry, vedia svojimi slovami popisat trebars rozpravku ktoru videli, pridu a povedia vam co zazili ked boli bez vas, a vedia napriklad pri takych tych psychotestoch zoradit ako nasleduje pribeh podla obrazkov a pomenovat emocie? toto su vraj klucove veci ktore na moju dceru ako na aspergerku nesedia ale ja tam stale vidim vela znakov a stale teda mam otaznik v sebe.
dakujem 🙂

Ahoj, moja dcera ma detsky autizmus, vysvetlovali nam, ze v 3 rokoch sa este neda urcit, ci pojde o VFA, AS, alebo iny typ. rolove a symbolicke hry hrava len scasti, vie povedat, co zazila, popisat situaciu, ale ako nasleduje pribeh podla obrazkov, neviem zda sa mi to u trojrocnych skoro, hlavne,a k maju problem s recou, ako moja. Viem, ze autizmus je castokrat spojeny s oneskorenym nastupom reci, pricom pri AS je to vraj naopak.Mas uz dieta diagnostikovane, alebo sa len chystas?

@stepfania22
tak ono zas musim respektovat a prihliadat aj na drobcove deficity, ze ano 😉
@stepfania22 @timkaa ono zas jedna vec je to, ze co by bolo pre drobcov najlepsie, druha vec je uz to, co je nam "dostupne". bohuzial.

baby ktore davate mb12, zmenil sa drobcom nejako spankovy rezim? ako? k lepsiemu? k horsiemu? ths

@stepfania22 Kolko ma tvoj drobec?

@saurian pomaha vam MB 12?

@mishka11
povedala by som ze ano.

a baby - nam pomaha aj gfcf dieta, a myslela som, ze tatinko tomu nejak nepriklada vyznam. ale... drobec je objednany na alergologiu, a ma tri tyzdne predtym nedrzat dietny rezim, ked som povedala tatinkovi, odpoved: "tri tyzdne?!? kto to s nim vydrzi?!?" (samozrejme to povedal s davkou vtipu, ale hovori to za vsetko 😉 )

@saurian a mate za sebou aj vysetrenie na opioidne peptidy? Ak ano, s akymi vysledkami aako to prebieha?

@mishka11 syncek bude mať 5 rokov.

@mishka11
nie, peptidy sme chceli dat robit pred rokom v septembri, ale nepodarilo sa nam chytit moc. tak sme v nov 2012 vysadili lepok, v jan 2013 aj casein, sledovali efekt. ten vidime aj ked "ukradne" nieco starsiemu.

@mishka11 na tie peptidy davas len moc, a neviem ci si trocha "nepokecas" s mudr.

Ahoj holky... mám ve třídě autistického chlapečka, je mu přes 3,5 roku. Když nastoupil bylo to šílené, rodiče si s ním nevěděli rady. Za čtyři měsíce se tak strašně zvednul, že to není možné. Jeho výbuchy zlosti krotíme fyzickým i psychickým zklidněním, protože věřím, že ho to vede zpátky na cestu do tohoto světa. Je to montessori školka, takže práce ve třídě je hodně náročná a on už začíná zvládat složitější úkony. Nevěděla jsem o autismu vůbec nic, rodiče byli nepoužitelní, sami mají co dělat se s problémem vůbec vyrovnat, ale intuicí a trpělivostí jsme udělali ohromný pokrok... Je pravda že jako montessori učitel v jeslích mám nadlidskou trpělivost, protože u nás si děti mohou vyzkoušet všechno a jak dlouho potřebují... Někdy mám ale pocit, že by mu víc pomohli odborníci, jenže ve speciálních školkách je plno... ta podpora státu zde prostě chybí.

@stepfania22 Nasa ma 3,9 roka.Da je bol diagnostikovany koncom novemra, takze sa z toho spamatavame. Ale uz je lepsie. Pisete o specialnych skolach. Nam odporucili klasicku, aby mohla odpozorovavat deti a ich spravanie. Mam pocit, ze to zatial dost pomaha. Tento tyzden som si vsimla, ze sa uz nehrava sama v kutiku, ale sice stale sama, ale medzi ostatnymi detmi. Takze - trosku pokrok.Odkedy mate autizmus diagnostikovany?
vidis na nom odvtedy vyvoj smerom dopredu?