Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

damnam
3. mar 2013

@alena76 Ja volavam tak pred siedmou do 7: 15. Musis stale skusat.

saurian
3. mar 2013

@alena76
ahoj k tomu mostiku - nepametam presne kedy to zacal mensi robit, ale uz je to dost davno. nerobi to prilis casto len sem-tam po niektore vecere a ma z toho srandu, ale niekedy mi pride ze sa mu paci pozerat dolu hlavou. starsi to robi len tak pre zabavu niekedy s nim a smeju sa na tom ako sa tak dolu hlavou na seba pozeraju.
citala som aj co si neskor pisala - my mame v andrease podobnu skusenost s diagnostikou, ale mam pocit ze ked pisali tu spravu tak tam ostali info z nejakej predchadzajucej spravy 😉 dokonca ked sa ma spytali ci mam nejake otazky tak som sa pytala ze kto su a co robia (myslim psycholog atg) kedze sa mi ani na zaciatku neprestavili.
a k tym "auti" znakom ktore vidis u maleho - neviem co konkretne, ale podla mojich deti (uz som to tu aj pisala) napriklad starsi si chytal uska casto ked bol mensi, tahsie znasal zmeny, tocil sa dokola a auti uricte nie je. a mensi sa toci sice tiez ale len sem tam pride mu smiesne ked zastavi a sa mu to mota, uska si nikdy nechytal, zmeny v pohode a auti z najvacsou pravdepodobnostou je. takze ak su tie vase auti znaky nieco takeho tak nemusia znamenat autizmus, ale asi by som predsa sla k dr.j. ak mas pochybnosti.

anuska74
3. mar 2013

@anka912
Šedibová už v Andrease nefunguje, ona už je samostatná jednotka , buďto sa priamo k nej objednať, Má už svoje priestory, aj celá f84, + shop to je teraz ona. Andreas zas robí naďalej svoju diagnostiku, ale šedibová tam už vôbec nefiguruje.
Môj dojem bola som aj u Š. aj u J. najskôr sme boli u Š. ona podla mna tak robí diagnostiku, že reálne strávi s dieťaťom tu hodinku, si ho odsleduje, ale v odpovediach sa mi zdala zdržanlivejšia, ale to bolo u nás aj tým, že môj mal vtedy len 2r. 2m.
J. sa mi zdalo, že malého len tak očkom sleduje, nejako s ním hru nerozvíjala, ale určite si ho svojím pohladom zmapovala 😉 .
Alena. dúfam, že som ťa nezmietla ešte viac, ja som asi ako ty. Aj napriek pozitívnym predpokladom u môjho malého, čo sa auti. týka som s neho častokrát ešte viac zmätená, a fakt neviem, modlím sa aby sa to kryštalizovalo pozitívnym smerom.

saurian
3. mar 2013

www.kids-pages.com

hodne veci na vytlacenie vhodne pre auti ci dysfaziu

timkaa
3. mar 2013

Ahojte, uz som sa dlhsie neozvala, ale citam pravidelne ! My sme boli teraz na diagnostiku len v Presove u PhDr. Mikovej (Francesco), kedze Bratislava je daleko, maly ma teraz 2 a stvrt roka a urcite by nam diagnozu este neurcili. Spravu od nej este nemam, ale aj ona vravela ze je to nejednoznacne, nezda sa jej hlavne to, ze ma maly dobry ocny kontakt a ze spolupracuje. No podla mna je to hlavne vdaka tomu ze ma GFCF dietu. Inac kto ste z vychodu, tak oni organizuju teraz jeden seminar s Janosikovou a Buntovou, termin bol prelozeny na 3.4.2013 a poplatok je len 10 eur, tusim to ma byt vo Frantiskanskom kostole alebo tam niekde, info je na ich uvodnej stranke. http://www.francesco-skola.com/.
K tomu mostiku - aj moj maly sa uz asi polroka stavia rad na hlavu, robi to vzdy na gauci, ked pozera TV, paci sa mu sledovat ju dole hlavou, okram toho ze ked chodi po byte rad pozera po okoli kutikom oka....

timkaa
3. mar 2013

@saurian chcela som sa ta opytat ako rozvijate u maleho vyjadrovanie svojich potrieb? skor tak ze ho ucis gesta, alebo ste zacali pouzivat nejake obrazky, prip. fotky? A mate uz zavedeny nejaky rezim dna / tyzdna z obrazkov cinnosti ?

albertka
3. mar 2013

@alena76 dr. J sa určite môžeš objednať, ale dáva teraz termíny až na august... možno by stálo za to objednať sa do Andreasu a pýtať sa rovno Šedibovej s tým, že máte nové prejavy, ktoré ťa znepokojujú... jej sa dá napísať aj mail...

albertka
3. mar 2013

@anuska74 Sú detičky, ktoré mali do 4 rokov auti rysy, ktoré sa terapiou a prístupom podarilo zvládnuť a sú bez diagnozy a navštevujú bež. triedy.

albertka
3. mar 2013

@albertka Aha, a to že A.Š. už nie je v And. som nevedela, tak by nemal byť problém dostať sa priamo k nej.

anuska74
3. mar 2013

K Šedibovej sa treba objednávať tu.
http://poradna.f84.sk/autizmus-diagnostika/
Je to tiež na Palisádach, asi 2 ulice ďalej, ako Andreas. Má pekne urobené tie priestory.

anuska74
3. mar 2013

@alena76
Ja si, ale myslím, že aj tak ti J. nedá dg. autizmus. A nečakaj, že ti dá nejaké extra postupy, čo s malým ďalej. Možno budeš mať , keďže je klinický psycholog , normálne dg. na papieri.Pravdepodobne ti napíše intenzívnu logo. Nám neodporúčala ani kartičky. teda ja ho učím len rozprávať z kartičiek , napr. slovesá, zeleninu, činnosti, napr. pekár pečie rožok. A pritom sama v správe píše, že mu chýba predstavivosť, porozumenie abstrakcie, Napr. zajtra bude teplo, pôjdeme plávať, si môj malý určite nevie predstaviť. A to bude mať tiež 3 roky v lete.
Ale postupnosť, napr. že oblečieme sa a potom ideme von, tak som ho nikdy neučila. A odporučila nám norm. škôlku o čom som ja nateraz presvedčená, že nie, tam by bol podla mna stratený.

damnam
3. mar 2013

Aj my sa radi kupeme.

saurian
3. mar 2013

@timkaa
ahoj zatial nemame ucime sa aj gesta ale to nula bodov to nam teda ide velmi tazko, skor by som povedala vobec alebo ak sa podari tak velmi zriedka, ale ucime sa ich dalej. nerozprava vobec.
ale prave sa "pripravujeme" na nejaky "kartickovy" system, este neviem presne ako sa na to ide (snad ma logo a spec.ped. naucia).
kedze este sa len pripravujeme na karticky, rezim dna tiez este nemame.

alena76
3. mar 2013

@damnam dakujem, budem skusat

anuska74
3. mar 2013

@saurian A chodíte na logo? tam akým spôsobom komunikuje. A ako komunikujete doma, keď od vás niečo chce, ako si pýta.

alena76
3. mar 2013

@saurian inak, dufam, ze som sa ta nejako nedotkla, ked som sa tu pytala na ten mostik..akoby to bola nejaka auti crta. len ma to zaujalo, ci by to nemohlo nejako suvisiet kedze som to zahliadla aj na tych videach (skusim pohladat a nejake nahodit) My sa s muzom smejeme, ze si Jonas prekrvuje mozog 😀 A zda sa mi, ze ta poloha sa mu proste paci, aj ked ho starsie deti zavesia dolu hlavou ked sa s nim blaznia.

timkaa
3. mar 2013

@saurian My zatial tiez nemame ziaden kartickovy system, nakolko donedavna som bola rada, ked sa maly vobec pozrel na nejaky obrazok... no ta psychologicka z Presova mi odporucala zacat prave z kartickovym rezimom tyzdna a dna...ale kedze zatial nemame ziaden fixny program pocas tyzdna, ako napr. skolka a pod , tak neviem cim by som mu tie pracovne dni odlisila do vikendu 🙂 Cinnosti dna by som radsej zaviedla nafotenim jeho sameho, ale este som sa k tomu nedostala 🙂 Tiez som ho naucila len par gest, kedze on nema o nic velmi zaujem, a tym ani nie je motivovany sa ucit gesta.

timkaa
3. mar 2013

z Presova mi odpisali, ze ten seminar bude trvat 7 hodin, a ja som si myslela ze tam stravim doobedie a manzel sa zatial dakde v Presove s malym poprechadza... tak som zvedava ako to vymyslime...

@anuska74 neviem ako saurianin syncek, ale moj si nikdy nic nepyta, odmala akoby nemal ziadne potreby, hracky ktore nema v dosahu vobec nepotrebuje a na tych par jeho oblubenych aktivit sme ho naucili gesta.

saurian
3. mar 2013

@alena76
ahoj, to je v poriadku, ja nejako neriesim tieto "auti" crty... lebo ako som pisala ked to vidim na mensom aj vacsom... nieco robi jeden nieco druhy, ja som si to vysvetlila tak ze niektore deti to robia, niektore nie, viac ci menej, ale ze je mozne ze sa to spaja aj s vyvojovymi poruchami. kedze u nas to nieje v nejakych extremoch, tak neriesim... nam doma to tiez pride niekedy hodne smiesne 😉
ale co uz riesim su tie ostatne veci - komunikacia, socializacia, adaptacne spravanie
chodime na logo, my na logo robime veci ako napodobnovanie za stolikom, ukazujeme a skusame gesta a hlavne riesime co budeme a ako robit doma, ako rozvyjat tu nasu komunikaciu a ako ho v tom posuvat, ako zlepsovat porozumenie.
a doma on komunikuje-nekomunikuje - vacsinou viem urcit jeho potrebu podla toho ako sa prave sprava, podla pohybov alebo ma dotiahne kde nieco chce a mojou rukou naznacuje co. ale cim je vacsi tym to je zlozitejsie lebo ma zlozitejsie potreby a uz nezabudne co chcel a neuspokoji sa len tak s niecim inym ked neviem presne co ziada (lebo aj to sa stava).
priklad - chce rozpravku tak ma dotiahne k tv a ukaze na tv. ked pustim rozpravku a on chcel inu tak zas len ukaze na tv.
takze nic moc. preto myslim ze u nas najvyssi cas zacat s nejakou alternativnou komunikaciou.
ale neviem ako komunikujes ty s drobcom 😒
inak to musite mat doma riadne veselo.

saurian
3. mar 2013

@timkaa
no my mame problem aj s gestami
s nasim to bolo tak, ze on este ako 1r8m ked nieco chcel tak zacal pred tym hucat (napr pred tv) ale ani ho nenapadlo sa na mna obratit. takze asi tolko. ked bol napr hladny tak chodil okolo dresa, zobral flasu na mlieko, polozil si na kredenc, hladal dudel na flasu... no to som uz vedela ze je hladny.
ja som sa uz v podstate rozhodla ze na nejaky kartickovy pojdeme, tak teraz fotim veci a pod. a maleho zase ucime priradovat ze foto alebo obrazok znamena nejaku vec aby to bolo preneho proste jasne a teda lahsie.

anuska74
3. mar 2013

@timkaa
A ako by si pýtal cukrík, čoko?.
Len sa pýtam, ja neviem, ani ako je tvoje dieťa staré.
Ja popíšem ako prebiehala komunikácia s mojim, išli sme paralelne doma tak ako sme mali v Andrease.Ako 2-ročný používal našu ruku, bez očného kontaktu. takže sme dali vždy predmet, jedlo pred , do úrovní očí, aby sa pozrel do očí,potom chytiť ruku a prstom ukázať na tú vec, teda spojiť očný kontakt a ukázanie prstom, to sa náš naučil dosť rýchlo , ukazovať prstom, lebo pochopil, že dostane, očný kontakt, ešte aj teraz sem-tam uhýba, resp. zabudne že treba pozrieť na predmet a nazad mne do očí. potom samozrejme vždy danú vec pomenovať, teraz napr. trénujeme, aj odpovedať jasne áno nie, No doma sme toto dodržiavali, aj muž, aj starší syn takto s ním komunikoval, vždy ísť do úrovne očí. Aj obrázky, čo mám zalaminované, vždy ked opakuje po mne tak musí ukázať prstom, pokiaĽ vie zopakuje po mne. obrázok dám mu pred tvár. Inak očný kontak s ním precvičuje takýmto spôsobom.aj logopedička.
Niekdy treba dieťa trošku nechať nech viac sa prejaví, čo chce, aj môj hučal a vedel, že ja viem čo chce. Ale treba chceš čajík, ukáž prstom a nasmerovať ten prst, a ked ho dostane nech ešte zafixuje ten pohlad, na teba,ak to ide zopakovať, pomenovať.

albertka
3. mar 2013

@timkaa pozri si, či je tam nejaké materské centrum, kam by manžel mohol s drobcom ísť, kým budeš na prednáške

timkaa
3. mar 2013

Pisala som na pripomenutie v 1. prispevku na tejto strane ze maly ma aktualne 2 a stvrt roka (27 mes.). On sladkosti ako take neje vobec, z cukrika by ho aj naplo. Pozna: piskotka, keksik, kolacik, inac on je velky zrut aj na normalne jedlo a samozrejme tieto tri "sladkosti" ma tiez velmi rad, ale nikdy si ich nevypyta sam...ked mu ponuknem ja otazkou - dame kolacik? a pod..... tak on sa hned potesi a ukaze gesto (sice casom uz zjednotene pre vsetky tri veci a skomolene v jeho prevedeni) Aj on nas kedysi iba tahal za ruku vsade, kym som ho nenaucial gesto "pod" alebo ked nevie napr. sam zapojit dielik v puzzle, tiez mi zvykol chytit ruku a polozit tam, tak som ho ucila gesto "pomoz mi", aj "oprav", ale tieto nie vzdy ukaze sam od seba, obcas ho musim k tomu vyzvat ja, ked sa zacne hnevat, ze mu to nejde. My este k logo nechodime, a s tymi gestami nam pomahala jedna psychologicka a liec. pedagogicka. Ale napr. to ukazovanie nas este nikto neucil a moje pokusy zatial uplne zlyhali, on nevie na nieco ukazat prstom, ked ho vyzvem aby ukazal, tak ten obrazok alebo predmet rovno vezme do ruky, ak je nieco daleko, tak sa tam len pozrie a ruku nevystrie...Taktiez este nevie suhlasne zakyvat hlavou ANO a v podstate ani NIE...
Ten sposob ucena ukazovania, ktory spominas, sa mi paci, urcite to vyskusame...

timkaa
3. mar 2013

@anuska74 predosly prispevok patril tebe 🙂 a este som chcela dodat ze moj maly ma teraz dost dobry ocny kontakt a uz par mesiacov od nas vyzaduje pri hre s vkladackami, puzzle, farbami a pod, aby som kazdu vec co chyti do ruky pomenovala, pricom mi samozrejme pozera silno do oci, az kym to nevyslovim. Zacalo to zvieratkami a postupne chcel pomenovat vsetko, comu som uz ja predtym priradila nejaky nazov, preto som kupila kadejake vkladacky aj pexesa a pod, kde su rozne obrazky, aby naberal konecne pasivnu slovnu zasobu, lebo napr. ked je obrazok v knizke, tak to ho vobec nezaujima....

alena76
3. mar 2013

@timkaa @saurian jonas zacal ukazovat po 2 roku, pekne ukazal, co chce, pozrel do oci. Asi tak od leta ( to mal priblizne ako syncek timkaa) ukazal a povedal "dá" (daj).
Ked este vobec nerozpraval, dorozumievali sme sa nejako" mimozmyslovo.".neviem to vysvetlit, ale skoro vzdy som vedela, co prave chce. Teraz pouziva jednoduche slovka (intenzivnejsie zacal az nejako v decembri) a aj ukaze..Niekedy povie "toto" alebo názov predmetu (svoje pomenovanie alebo zaciatocnu slabiku, ak je dlhsie slovo) a ked nepovie, vyzadujem od neho, aby aspon dane slovko zopakoval po mne.(logo nam ale povedala, ze nemame robit.. ze : "povedz havo" ale len "havo" a opakovat.
A inak robime a robili sme presne, co napisala @anuska74, nejako intuitivne sme to robili sami od seba
U nas ocny kontakt v zmysle zdielania - ze nasu vyzaduje reakciu, celkom ok.. Hlavne preto sa v Andrease vtedy priklonili skor ze auti nie je na tu dobu.
Inak, neviem, co sa presne pod ocnym kontaktom mysli..ja som to pochopila, ako som napisala. No niekedy mozem nanho aj hucat, ked je zaujaty a nepozrie sa na mna. Ideme este aj na vysetrenie sluchu v aprili, ale myslim, ze maly pocuje. no neviem, som z neho zmatena

cmeli
3. mar 2013

@timkaa ak sa to da nejak pisomne opisat, ako prosim ta vyzeraju gesta na pod, pomoz mi, oprav?

timkaa
3. mar 2013

@cmeli niektore gesta mi ukazala liec. pedagogicka a tie dalsie som vymyslala ja, museli byt jednoduche, aby to motoricky zvladal... naucili ma "pod" - prikladanie dlane (predlaktia) k pasu , hoci my dospeli napr.zvykneme pouzivat ine gesto ked niekoho volame k sebe... ale napr." pomoz mi" som ho naucila gesto, ktore sa bezne pouziva pre "prosim, prosim", take to trenie dlanami, to sa mu hned zapacilo a niektore naopak sa ucil vo svojom veku tazsie, (oprav - take polootacanie ukazovakom). ono mne hovorili, ze netreba ucit vseobecne gesta, ako je napr. prosim, alebo este, ale take co vyjadruju len konkretnu cinnost alebo predmet... ja si myslim ze nie je dolezite, ake gesto clovek vymysli, ak ho dieta nepouziva aj tak na verejnosti... podstata je v tom, aby pochopil, ze ked bude komunikovat, prinesie mu to okamzite pozitivne posilnenie. Co bola samozrejmena zaciatku tiez "sranda" najst nejake cinnosti, ktore vykonava tak rad, aby sa na tom dalo stavat... ako otvarat, vozit sa ...

timkaa
3. mar 2013

@alena76 to je super, ze sa takto rozbehol, myslim si, ze ked urobil posledne mesiace take pokroky, tak nevadi ked si teraz da chvilu vo vyvoji pauzu 🙂 Co sa nas tyka, ja nejako ani necakam ze by tak skoro zacal opakovat po mne slabiky ci slova, pretoze on este poriadne ani neblaboce, pozna asi tak tri slabiky, ktore dookola bez vyznamu pouziva ...

alena76
3. mar 2013

Náš Jonáš 🙂

ivular
3. mar 2013

@alena76 Nádherný chlapeček!! A ani mi už nepřipadá, že by měl velkou hlavičku. Máte stále makrocefalii nebo už se to srovnalo?