Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@timkaa neviem ako stare dietatko mas, ale ak uz malo 3 rocky, tak chodte k neurologicke, nech vam napise odporucanie na plienky - inkontinencia 3.stupna (plati to pol roka) a na zaklade jej odporucania vam bude pediatricka vystavovat kazdy mesiac recept na plienky z lekarne - u nas su v ponuke iba BAMBO od firmy Abena, ale som s nimi velmi velmi spokojna - nie su vobec umele, prijemne, priedusne, V. s nimi nemal zatial ziadny problem - pouzivame 3 mesiace ... usetri to velmi vela peniazkov, lebo platis iba tusim 17 centov za recept 😉

Ahojte mamicky, uz dlhsiu dobu citam tuto diskusiu a chcela by som sa s vami poradit. mame dvojicky, tento mesiac budu mat 2 roky. Anicka bola od narodenia ako dievca sikovnejsia, prva sedela, chodila a vsetko ostatne. MIsko ako chlapec asi 1-2 mesiace po nej. ale vsetko bolo ok. az pred pred par masiacmi sa mi zacal Misko javit iny...neviem ako to opisat... obaja nerozpravaju, anicka povie mama, baba , tata a take tie uplne zakladne slova, ale vie napodobnit vsetky zvieratka vsetky zvuky zvierat proste je uplne ok. MIsko nerozprava vobec nic, este ani mama nikdy nepovedal 😒 akurat slova ktore sa koncia na KA povie KA napr. Banka, Babka ...povie ka . inak nevie nic. zvieratka ked vidi kacicku tak teraz uz povie ka-ka ale ostatne nic. ked pozera telku tak napodobnuje co tam robia - opakuje pohyby , ci ked sa deti tocia alebo skacu.
ked sme ale vonku tak je taky samotar, sam si sadne do piesku a hraje sa, anicka hned vyhladava deti . on aj ked je pri nom niekto tak si ho nevsima. ako stane sa ze si uvedomi ze chlapcek sa s nim rozprava tak sa neho usmeje pekne, aj mu pozrie do oci, ale je to take ine. len tak rychlo pozrie a uz sa dalej hraje.
Nechce sa mi to tu vsetko rozpisovat , ale sme objednani k psychologicke koncom mesiaca a bojim sa vlemi sa bojim...ja som s tym uz normalne zmierena ze mozno nie je taky ako ostatne deti.
Niekedy sa mi zda uplne normalny, zbada papierik a hodi ho do kosa, alebo mu poviem ze odnes do kosa a odnesie, alebo daj mi pusu a da mi. a niekedy nereaguje vobec ☹ niekedy ma taky zachvat placu ze si si nim nevieme poradit , len nas taha za ruku a my nevieme co chce...Teraz najnovsie sa zacne z nicoho nic rehotat bez priciny, v kociku ideme a on sa zacne nahlas smiat , alebo ked zaspava tak sa smeje... je to normalne ? mamicky ako ste to zvladli? ja mam pocit ze uz teraz to nezvladam 😢

@cmeli dakujem pekne za info, maly bude mat este len 2 a 3/4 ale ak bude takto usilovne strajkovat ako doteraz, tak urcite tuto moznost po 3 roku vyuzijem 🙂 A nie je nutne aby mal ZTP preukaz? Moze neurologicka odporucit aj bez toho? Lebo ten som nechcela este hned v 3 r. vybavovat...

@timkaa ano, toto ide prave mimo vsetkych tych nekonecnych ZTP papierovaciek a kompenzovaciek, s tymto UPSVaR nema nic spolocne, nastastie 😉

@slivocka ahoj, netrap sa popredu, je velmi dobre ze to riesis, moze ist aj len o ostychavost zosilnenu recovym zaostavanim (takisto zachvaty placov vacsinou su sposobene nemoznostou vyjadrit svoju potrebu...a to smiatie - podla mna sa tento "ukazovatel" velmi precenuje - to len nam sa zda ze je bez priciny - my uponahlani ludia si uz totiz nevsimame bezne radosti zivota - napr. v autobuse sa mnohokrat moj V. zacne krasne smiat a ked sa zapocuvam ze preco, tak zistim, ze ked ide autobus do zakruty tak v "klbe" piska a veru je to smiesny zvuk 🙂 takze aj tvoj Misko si mozno len spomenul na nieco velmi zabavne pri zaspavani, alebo vonku z kocika nieco pekne zbadal)
a keby aj bol nejaky vaznejsi problem, nic sa neboj, dcerka ta psychicky podrzi nad vodou, braceka potiahne a spolu to vsetko zvladnete

@mardenad dik za odkaz, takze si nasla refernecie od mamiciek prave na tento produkt? Je to v tekutej forme? Na ako dlho ti vydrzi? Ked budes nabuduce objednavat, tak sa mozno pridam, usetrime na postovnom 🙂 (Vidim ze je nejaky aj od. f. Kirkman, urcite aj ine...) Ja som s roznymi vyrobkami, ako aj s tym slovenskym karnozinom chcela pockat aspon do tych 3 rokov. Zatial si vystacime s Mg a B6, olejom z trescej pecene a tak. Akurat ten redukovany koenzym Q10 som este chcela, ale v tekutej forme ho ma len f. Valens, ktora ho uz stiahla z predaja a f. Qeen N, u ktorej je zase len velke balenie za horibilnu sumu. Ale odpisali mi, ze vraj mozem roztrihnut a vytlacit obsah aj z tych gelovych kapsuli, tak dufam ze ano. K tej navsteve, uz si u mna bola raz pred rokom ;) ale bez maleho a chcem ho spoznat. Moj sa uz deti neboji ako pred rokom, takze budem rada, kedze teraz nemate skolku, ked niektore doobedie skocite.

@slivocka obdiv patri tebe, kedze zvladas dvojicky, ja mam doma len jedno (2,5) a niekedy som z neho tiez hotova 🙂 Ale uz som si zvykla ze sa napr. vonku zastavime vsade na 10 sek. a bezime dalej, (moj sa nepohra ani v piesku), ale ja sa jednemu viem prisposobit, co pri dvoch rozdielnych detickach nie je urcite lahke. Inac aj ten moj sa obcas odrazu zacne rehotat, ale potom som si uvedomila, ze ved ja sama robim to iste 🙂 kolkokrat som myslienkami mimo a na nieco si spomeniem, a zacnem sa smiat, a najme ked idem sama po ulici, ludia si tiez mozu o mne nieco pomysliet 🙂

@slivocka Ahojky, myslím, že kdybys nahlídla k nám do diskuse Poruchy komunikace, našla bys, že většina dětí kolem toho druhého až třetího roku byla v porovnání s vrstevníky naprosto mimo. Myslím si, že i u vás jde o problém plynoucí s omezené možnosti tvého syna komunikovat, nikoliv o autismus 😉

@slivocka ahoj aj ja mám dvojičky a jedno z dvojčiat autista. Veľa vecí sedí, čo sa týka a bolo aj u nás. Len to ťažko takto na dialku ti odpovedať. Môže a nemusí byť. Po stretnutí s psychologičkou budeš múdrejšia. Držím palce
Ja som mala na začiatkoch autistku popredu od jej dvojičky, takže tomu nič neprikladaj. potom po očkovaní sa to zmenilo a upadla a brat ju predbehol vo všetkom. Veľa vecí sedí na nás. Kľudne mi napíš aj cez IP. Sem moc nechodím.

@ivular ahoj, skusim najst tu temu a pripojim sa k vam , dakujem 🙂 keby ste tak mali pravdu ze fakt ide iba o recovu poruchu :(

@slivocka Věřím že ano. Ta omezená možnost komunikovat nutí děti utvářet si vlastní svět, proto působí jako mimoni 😔
Diskuse je tu - mrkni na posledních pár stran https://www.modrykonik.cz/diskuse/prozivam-to-s...

@slivocka ahojky to ako keby si opisovaa mojho Samka...uplne do detailov...vie to iste co tvoj maly...moj Samko ma 3 roky,ale este nemame diagnozu autistu iba podozrienie,ale ja sa uz s tym pomaly zmierujem ze je to tak ze je iny chcem ti poradit nam dali na dets,neurologii vitminy ryby olej martankov a este aj pyridoxin to je vitamin B 6 a moj Samko ako to zacal uzivat tak neurobol taky pokrok za rok a pol co ho ockovali a vsetko sa stym spustilo ako teraz teraz co ich uziva dva mesiace necele..uz povie aj mama co dovtedy nepovedal iba pred ockovanim ☹ tak ja banujem ze mi to nikto neporadi,a ze som to uz nedavala skor aby sa naucil aspon neako komunikovat lebo je to slabe ☹ ....tak drzim palce nech to zvladate aj ked je to tazke kym si to neaka mamicka nevyskusa tak nevie a na to prichadzam kazdym dnom...pekny den

@pastelka28 dakujem za reakciu aj za tie rady ohadom vitaminov, tiez ideme na neurologiu tak uvidime co nam povedia. ja sa s tym asi nezmierim nikdy 😢 v kuse len placem a placem a uz som na pokraji zrutenia. ked vidim ze zo dna na den je iny , ako keby nechapal co chceme....niekedy v pohode rozumie,urobi..ale neviem ci len zo zvyku ale to fakt rozumie. tieto 2 tyzdne co mame ist k psychologicke budu nekonecne, najviac sa bojim ze aj nam neda diagnozu a co potom? budeme iba cakat? asi pred 3 tyzdnami to bola manzelova kamaratka, robi v skolke pre aut. deti a jaj sa javil ako neautista. ked prisli tak na nich pozeral, aj ocny kontakt mal , usmieval sa na nich. reagoval ked sme mu nieco povedali ,ze nerob to tak prestal. kreslil si , pekne drzal ceruzku aj s autom sa pekne hral. ale ona robi s vacsimi detmi takze nevedela ze ako sa maju spravat take male deti ked su autisti. mne sa nepaci ze nas stale taha za ruku a neukaze co chce iba moju ruku vsade dava, a place lebo mu nerozumiem co chce. za posledne dni mal take hystericke place ze asi 2 hodiny v kuse plakal a nevedeli sme co robit, hryzal si pri tom do ruky :( aj to ze si zakryva oci ked sa hanbi, ked niekoho stretneme a sa hanbi tak si zakryje oci... 😢 je toho viac , ja fakt neviem co budem robit 😢

@slivocka aj Samko si zakriva ocka,ked sa hanbi 🙂 a aj to tahanie rkukov pozname teraz to uz tak nerobi moc predtym stale teraz sa postavi pred to co chce a hovori nieco ako daj..takze sme uz v pokroku trosku...no ja som tiez vcera plakala boolis sme na jendej akcii dedinskej a bolo tam vela mamiciek co aj poznam a priste oni sa tam s detmi hrali vsetci potom tancovali na diskoteke a moj maly tam iba behal ani nevcedel kam chudacik iba behal a potom sme uz muslei ist domkov,lebo bol mrzuty ☹ tak mi to bolo velmi luto aLE VELMI ZE PRECO PRAVE ON... ☹ TUTO OTAZKU SI KLADIEM STALE,,.BOL ZDRAVUCKY A UZ NIE JE,,, ☹ A NAJHORSIE JE ZE MU NEDOKAZEM POMOCT...TO MA BOLI NAJVIAC...MY IDEME 11,NOVEM,.KU DR.jANOSIKOVEJ NA DIANOZU TAK TO CAKANIE JE NAJHORSIE NA ODTIET,,CO BUDE POTOM A POD..ALE VIEM,ZE sAMKO MA UZ BUDE POTREBOVAT NAVZDY A TO SA UZ ASI NEZMENI... ☹ ZE BUDE NA NIEKOM ZAVISLY.. ☹

@pastelka28
Netráp sa a nerob záver popredu, to nikomu nepomôže.Môj robil, všelijaké zvláštnosti, aj doteraz robí, ostávam s ním 4-tý rok doma, ale čo bude o 10-20 rokov nad tým vôbec nemá význam premýšlať a ani donekonečna porovnávať, aj keď sem tam sa tomu nedá vyhnúť.

@anuska74
@pastelka28
no je to tazke baby obe to viete... neporovnavat nejde aj ked casom (aspon u mna to tak je) coraz viac na neho pozeram nie ze co nevie a ine deti v jeho veku ano ale stale castejsie na neho pozeram ako len na NEHO a co nove zvladol a naucil sa. ono to vsak ide strasne pomaly a cloveka to jednoducho dobehne. a stale niekde v hlave je otazka ze ci mu dokazem pomoct aby mal stastny zivot. je to proste tak. a najhorsie je, ked vidim jeho braska a je mi smutno lebo viem ze on by sa chcel hrat, velmi sa tesi vsetkym detom, ale prave s jakubkom je tej snahy o spolocne straveny cas menej a menej pretoze jednoducho citi ze v tej hre si jednoducho nerozumeju a kazdy ma to svoje. to je niekedy velmi tazke.
ale na druhej strane ked mam fakt ze depku ich tatino ma hned uzemni ze ved ho nic neboli je stastny spokojny inak zdravi kolko je deti co zomieraju v nemocniciach a preziju tam aj kratky zivot ze z tejto stranky mozeme byt radi. a tiez ked si spomeniem ako sme boli par dni po porode v nemocnici a bol na tom zle, zelala som si aby zil najviac na svete hoci som bola lekarmi upovedomena ze moze mat nasledky ako dmo, znizena inteligencia - MR, poruchy sluchu az hluchota ci rozne vyvinove poruchy. jednoducho som chcela aby mi zil.
viem ze je to tazke a na zavery skoro, aj ja som si to cele predstavovala a zelala inak. drzim palce.

@slivocka @pastelka28 Holky mně připadá, že jste nad těma dětma zlomily hůl trochu brzy. Vždyť jestli to dobře chápu, tak soudíte jen na základě svých dojmů. Ty děti můžou mít vývojou dysfázii nebo nějakou specifickou poruchu učení, nebo jiný problém (např. metaboliku) - těch možností je fakt spousta. Velká část z nich se nejpozději během puberty podaří zcela kompenzovat a vy tu píšete o hroucení se a celoživotní závislosti 😕

@slivocka my mame niektore veci spolocne s vami - to nerozpravanie, tiez sa matko viacej bude hrat sam ako s inymi. no ale zase niektore co pises nemame. aj ked nerozprava tak nas netaha aby ukazal, alebo ten plac a smiech.
kazde dieta je ine. hlavne chlapci su "pozadu" za dievcatami. takze ta to moze mylit lebo porovnavas miska s anickou. neplac, tvoj maly je zdravy a aj keby mu zistili nejaku "diagnozu" tak to nie je koniec sveta. budes len musiet sa mu viac venovat, hladat veci aby si podporila jeho vyvoj. ale mozno ti povedia ze mu nic neni. vydrz tie dni do vysetrenia a az potom ked ti nieco povedia hladaj riesenia ako sa s tym vysporiadat.
drzim ti palce

@saurian pekne si to napísala a povzbudila 🙂

@pastelka28 poznam to , preco prave on...aj to ked sme vonku a vidim ine deti aj nasu anicku ako sa hraje s detmi a maly sa hraje sam, je mi do placu. Mozno fakt ho skoro sudime a pripisujeme mu ze je autista ale radsej sa s tym chceme vyrovnat skor ako potom sa trapit zo dna na den ked nam to potvrdia. ja ho budem mat stale rada ci je taky alebo taky, akurat sa bojim co s nim bude ked tu nahodou raz pre neho nebudeme aj ked to je velmi daleko rozmyslat o tak niecom ale to ma velmi trapi ☹
@saurian tiez si stale v hlave premietam horsie scenare ake su , chore deticky a take co sa im neda pomoct ... len ta diagnoza je taka ,ze sa neda zistit co sa jemu v hlave deje, co citi a ci citi ze ho lubime 😖
@ivular denno denne ked nieco nove urobi alebo ked sa mu nieco podari co ani necakam tak si hovorim ze to nie je take zle, ze mozno fakt ho zavrhujeme ako ineho , ale potom urobi nieco co fakt clovek neprehliadne a pripada nam to ako nieco co by take dieta v jeho veku nemalo robit alebo malickosti ktore od neho cakame tak nevie 😔 dal by pan boh aby to bolo nieco ine 😔
@dana_l ved si hovorim stale ze od narodenia bol pozadu vo vsetkom. mozno ma inu povahu, neviem ... stale bol kludnejsi a sa vedel sam hrat aj dlhsie, anicka nikdy neobsedela. mozno fakt bude vsetko ok . v kutiku duse tomu verim... teraz sa mi vsetky veci zdaju take banalne , vsetky hluposti co som niekedy riesila , co obliect co im kupit. teraz mam pocit ze nic nepotrebuju iba nas. a budem ich lubit rovnako nech bude ako bude 😢 len ta otazka preco prave on tu stale bude.
@pastelka28 este som zabudla... ty si pisala ze maly sa zmenil po ockovani, vedel nieco pred tym co teraz nevie? lebo ja vobec neregistrujem ani moj manzel zeby nieco vedel pred ockovanim a teraz nevie. mne pripada stale taky isty. stale bol taky kludny a ked nieco chcel tak bol nervak ze mu to nedame. mozno fakt ma teraz obdobie vzdoru a tym ze nevie rozpravat tak to tak vyjadruje tymi zachvatmi revu a kriku... 😖

ahojte, začala som Vás čítať od začiatku diskusie už som na 66 str., ale potrebovala by som radu, u synčeka psychologička vyjadrila podozrenie na atypický autizmus 😒 , zaviedla som mu gaps dietu, dodržiavame ju už asi tak mesiac, ale teraz ma začali trápiť pochybnosti, či mu niečo nemôže chýbať - napr. vápnik z mlieka a mliečn. výrobkov, neporadíte mi v tom, že ak vaše detičky držia či už gaps alebo gfcf dietu, či je tam potrebné niečo priebežne kontrolovať napr. z krvi napr. vápnik, či stav minerálov a pod. budem veľmi vďačná za odpoveď.

@pastelka28 ahoj,neboj a hlavne nerob predčasné závery ja som ich robila a bola som z toho na nervy,môj malý má 5rokov a je zvláštny,tiež bolo podozrenie na autizmus,boli sme aj v Andrease kde ho vylúčili,chodíme na logopédiu kde zistili,že má vývinovú dysfáziu a z toho je to jeho nechápanie a nervačenie,ale problémy má s jedením,nevie sa hrať s deťmi,neznesie zvýšenie hlasu,napomenutie je toho viac,ale s dysfáziou to nesúvisí a autista vraj tiež nie je,neviem si predstaviť ako bude fungovať v škôlke v septembri nastupuje a možno prekvapí a bude fajn 😝

@slivocka ano vdel toho velmi vela...vedel dat papa,vedel ukazat aky je velky tancoval na hudbu vzzdy sme sa mu smiali aky je bohovy pri tom,vedel povedat baba mama tata daj otvor este toto a taketo slovicka...ale potom utalo a nic...a vsetci nam hovorili ze ma take obdobie ze sa sekol ale ze ho to prejde a nic... ☹ proste v jeho mozocku nastal velky zlom tym ockovanim som si tym ista...dovtedy neboli ziadne problemy uplne normalne dietatko... ☹ no ja som is tiez vcera poplakala s manzelom v posteli,za prve ze mam maleho na prazdninach a mi chyba a za druhe za to vsetko co prezivame..ale prisli sme na jedno isto zdrave dieta nedokaze byt take dvacne ako to nase...proste ked nas stale pusinkuje a kuka nam do oci a stiska to je najkrajsi pocit.. 🙂 to by som nevymenila za nic na svete,ale mozno som aj teraz precitlivela kedze cakame babeno a bojim sa co bude ci sa Samkov stav zlepsi al.zhorsi jeho prichodom na svet..ale ja dufam v to dobre..,. 🙂 🙂 preto sme aj chceli pre Saminka surodenca...,,,,

@simema.. ja viem nadej umiera posledna,ale musim sa trosku na to pripravovat ze to tak moze byt..aj nas caka v sept,nastup do skolky tak som velmi zvedava ako to bude ja len dufam ze sa mu tam bude pacit a aspon tie 4 hodinky tam vydrzi,lebo doma s nim celu zimu by to bolo asi na zblaznenie...on by len behal a hral sa...a dakujem za povzbudenie bodaj by ste vsetky mamicky mali pravdu...ze to tak nemusi byt...nic ine si nezelam...

@ajkuska v gaps diéte využívaj na vápnik veľa veľa maku. Dajú sa násť gaps recepty na fajné makové koláčiky.
Alebo vyrobiť makové mlieko:

http://www.yogaguru.cz/jogoviny/makove-mleko-do...

A myslím, že aj tie ostatné vitamíny a minerály by sa dali doplniť zeleninou a ovocím, len neviem presne odporučiť, lebo gaps sme nedržali.

@mardenad ahoj, si ma potešila receptom, robím mandľové mlieko, ale tak mak ma ešte viac vápnika, tak skúsim aj toto.

ahojte mamicky
no ja som tuto diskusiu spatne precitala pred rokom, odvtedy som tu pravidelne ale chodim aj "vedla" na poruchy komunikace kvoli starsiemu, aj ked tam nie az tak pravidelne. a prave mnohe mamicky co boli tu na diskusii v obavach ci sa nejedna o PAS sa nakoniec "presunuli" prave tam. ako citam diskusiu vedla tak mnohe deticky tam tiez boli v dvoch rokoch ze "ani obraz, ani zvuk" a mnohe mamy mali podozrenie na PAS a nepreukazalo sa. ziadna diagnoza nie je dobra, ale skutocne by som pockala na vyjadrenia odbornikov, nevidela tie najhorsie scenare, vsetko moze byt uplne inak, lepsie ako to teraz vidite.
@ajkuska na gaps dietu vznikla samostatna tema, skus vyhladat, mamicky tam sa tym zaoberaju viac a zrejme maju toho viac nacitane a skor ti mozno poradia. ked davate mandlove mlieko - chcem sa spytat nezistovala si niekde kolko toho moze drobec vypit mandloveho mlieka, predsa su to orechy a tie mozu byt alergen. lebo my sme na gfcf a pije prave mandlove (on kupovane, nerobim) a nikde som sa k tomu nedopatrala. inak my tiez raz za cas zaradime take "makove gulicky" to ma tu baby naucili, kvoli vapniku aj zelezu.

@ajkuska moj maly pije ryzove mlieko s calciom z obchodu DM, mandlove musi byt super, pokial tvoj maly nema preddispoziciu na alergie, predsa len ked ma 2,5, aby nahodou na velke mnozstvo mandli nereagoval... inac my obcasne uzivame aj kvapky cebion multi, a skoro stale B-komplex a aj Magne B6, ale ked ma maly dost zeleniny a masa, tak asi jedine ten vapnik mu moze chybat.