Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
1. mar 2016

@niky21 okrem CVI (čo je úžasná možnosť) si musí uvedomiť, že žiadne "papiere" (pre úrady) nevybaví ak nebude mať žiadne vyšetrenie...
konkrétne bez vyšetrenia od psychiatra a DOBRÉHO (a schopného) psychológa to NAOZAJ skrátka nepôjde, takže iné neostáva, len obetovať "posledné" peniaze a navštíviť dobrú psychiatričku, ktorá pri týchto prejavoch dá (podľa mňa) dosť jednoznačnú správu a potom psychologičku a s tým ísť na úrad a nenechať sa odbiť (a odvolať sa, ak bude treba!)
v Partizánskom alebo v prievidzi je VEĽMI schopná psychiatrička dr. vidová,
myslím, že toho malého by zdiagnostikovala na prvý pohľad...
treba tam ísť (ona má veľkú skúsenosť a prax s autíkmi), alebo k podobnej a pohnúť sa ďalej...
lebo vyčkávaním a odbíjaním od iných sa to bude len zhoršovať (namiesto opaku)

majkam6
1. mar 2016

@niky21 prepac ale take divne mi to prijde,ked chce predlzit rodicak tak ma cez tri roky,a to sa dava diagnoza.a aky kompletny test?to co je za blbost,bud trepe psychiater al.niekto iny.a ako spomenula minulin,necha sa vyhodit.?"a predlzeny davaju aj za ine diagnozy,len treba ist niekde za kompetentnym psychologom,psychiatrom,su rozne centra,su aj pediatri ktori davaju odporucania,ale netreba hladat diagnozy, skor cestu ako pomoct dietatu"

lubkalubka1
2. mar 2016

@lennkka17 Ďakujem.

amy287
2. mar 2016

Baby sklanam svoj respekt pred nim 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=vPSAoXJYInA
niky21
2. mar 2016

Baby Ďakujem , už som jej volala, veľmi sa potešila, že niečo také existuje, ona je ešte aj v rozvodovom konaní a sama na 4 deti, takže nevie kam skôr skočiť, veľmi ste jej poradili, už vie, že psychologička jej dala správu o ničom a že má pokraačovať, ide volať ten Vidovej a aj do toho centra včasnej... No ju doslova všade iba odbíjajú, len aby nemuseli nič riešiť, ešťe kým som nemala malého, tak som už potom chodila s ňou ja vybavovať a bola som v šoku, chovali sa ku nej, ako keby bola lenivá cigánka, ktorá si urobila 4 deti a nechcela chodiť do práce, muž jej nechce platiť výživné na deti, ani polícia nič nerieši, lebo vraj ešte nebol tretne stíhaný.tak čo..... A ona pri tom ušla z domu od manžela, ktorý začal piť ako dúha a ubližovať jej. Ja vás všetky obdivujem, ste úžastné matky, patrí vám viac, ako dostávate, pretože starostlivosť o autistu je veľmi ťažká,to však nik nevidí na tých úradoch. Ja som toho chlapčeka často strážila a viem, že je to veľmi ťažké.

Ale po týchto riadkoch, ktoré som jej prečítala má opäť nádej, že jej ten RD predĺžia a že sa konečne dovolá pravdy, veľmi vám ďakuje za ,,nakopnutie,, a ide riešiť všetko od začiatku 🙂

niky21
2. mar 2016

@majkam6 to je psychologička, ktorá by každému dávala len testy..keď tam bola z staršou dcérkou, pre posudok pre školu, či už môže nastúpiť do 1. ročníka, tak jej dala tiež len nejaký test, pýala sa jej blbosti a dala jej posudok že je nadpriemerne inteligentná, ale prehadzuje si písmenká a ignoruje niektoré úlohy, takže nie je ešte zrelá na nástup do 1. ročníka. Napísala mu do správy, že dieťa je neukľudniteľné, nemôže vykonať vyšetrenie, pretože dieťa nekomunikuje... No chápete to ?! Čo sa s ňou mal porozprávať ? Veď na to tam išla, že to dieťa nerozpráva a nosí plienky... Takže taká je to psychologička. Volá sa Prokopová.

@magimary ďakujeme krásne, pani dr. vidovú už riešime, už chcela ísť aj do Bratislavi, do toho centra pre autistov, aby jej tam dali diagnózu, ale takú dlhú cestu by on nezvádol v aute a sanitku jej nechceli dať...ideme kontaktovať aj to centrum včasnej intervencie, je úžastné, že niečo také existuje 🙂

magimary
2. mar 2016

@niky21 super, že nabrala odvahu a pustila sa do toho (aj s tvojou pomocou) 🙂
lebo bez tých papierov by ju naozaj každý len odpinkával,
ale s konkrétnymi a JASNÝMI nálezmi si už môžu úradníci pískať...
ak by aj na prvýkrát nepochodila, tak na odvolanie skrátka musí.

tova
2. mar 2016

@minulin ja nikoho nepresviecam. Rovnako nemusis presiedcat ty svoj nazor inych, ze zmena stravy je zla a nefunkcna, ked vieme, ze v mnohych pripadoch bolo dokazane ze pomaha. Diobrou stravou nemoze clovek poskodit nic a za pokus to stoji, lenze je to casovo narocne, troche drahsie a prinasa zmeny aj po mesiacoch co malokto dokaze dodrziat preto napchat tabletku od psychologicky je jednoduchsie.

minulin
2. mar 2016

@tova my neberieme ziadne tabletky.... len som poukazala na to, ze casto su tu rodicia, ktori su na zaciatku svojej cesty k prijatiu autizmu u dietata a su schopni sa zadlzit a myslia si z takych prispevkov, ze je to zazrak na autizmus.... tot vsjo

nikulka79
2. mar 2016

@tova my sme na tej diete boli.na zaciatku nam strasne schudol mal nadalej aut.crty ale potom to islo zo dna na den lepsie,kym sme nedostali crevnu vyrozu a neboli hospitalizovany.teraz zaciname zasa od znova ale pomaly pretoze mali vela po chorobe statil na hmotnosti.inac nielen mysliet na dietu ale dodavat aj stratene vitaminy musite ktore su koli diete velkym nedostatkom ato vapnik,d a b

nikulka79
2. mar 2016

@saurian nevylieci ale dieta vas zacne vnimat a reagovat,posluchat a nas maly aj intelektovo napreduje.takze to ma do seba no je to na cely zivot,pretoze my sme ju vysadili a maly nam zacal skriekat behat a len tak prenic za nic sa vyrihuvat no a je zasa aj recovo pozadu ako keby sa mu nechcelo

tova
3. mar 2016

ja som dnes videla susedineho takmer 4r. chlapca po par tyzdnoch ktory ma vraj autizmus. predtym som ho pocula povedat len nejake mama, dada, jednoduche meno sestry. Dnes rozpraval cele vedy, akoby sa nieco pytal ale rozpraval akoby mal nieco v ustach cize nie tak zrozumitelne, jedine som pochopila cokoladu, ale len to ze tak babotal v kuse je pokrok podla mna. a na diete je len 2tyzdne. vraj uz aj v noci prespi celu noc.
@minulin co myslis ze zadlzit sa? jedlo stoji takmer rovnako ako bezne jedlo . Praveze cim viac domacej stravy, ovocia, zleeniny, domace maso tym lepsie. To akoby si vravela ze kazdemu co zistia rakovinu uz neni pomoc. Len by sa zadlzili ak by skusali alternative a mysleli si ze sa stane zazrak. A pritom vieme ze ludia sa vyliecia aj z rakoviny aj z autizmu albo sa to utali a nezhorsuje.

minulin
3. mar 2016

@tova uz mi radsej nic neadresuj 😉 pekny den.

lauri33
3. mar 2016

@tova Som sa schuti zasmiala takto ráno. aj keď to v princípe nie je smiešne a už vôbec nie pre začínajúce mamičky....Ale samozrejme je prospešné jesť vyváženú domácu dokonca bio stravu. Úplný ideál. Neviem vlastne - ty si videla niekedy dieťa s autimom (odborne diagnostikovaným)? Vieš akú záťaž (psychickú) predstavuje pre rodinu zavádzať zmeny a riskovať, že z chudobného jedálnička zmiznú niektoré z obmedzeného počta potravín? Vieš koľko detí zostalo po pokuse o zavedenie diéty metabolicky dekompenzovaných, pár expertov skončilo aj v nemocnici na hadičkách? nepíšem z brucha, sama som si to odžila. Aj tie úzkosti, keď som verila, že diéta nás spasí...a následný pád na dno. A obrovské odpadnutie kameňa zo srdca, keď som prijala, že problém je inde - nie v tom, či zje mlieko (a vďaka bohu dnes za to, že zje jogurt, lebo počas diéty mal také deficity v krvnom obraze, že sme dnes šťastní, že sme sa z toho vyhrabali). Samozrejme ak dieťa nie je hypersenzitívne a zmena stravy v ňom nevyvoláva úzkosti - tak je super - snažiť sa o je ho zdravé stravovanie domácimi potravinami. A ak vie matka plnohodnotne nahradiť mlieko či lepok inými - objektívne zdravšími potravinami pod dohľadom odborníka a s pravidelným sledovaním krvného obrazu - tak áno, nech je na diéte. ale s vedomím, že stále má a žiaľ vždy bude mať doma dieťa s autizmom. len zdravo sa stravujúce (ak je to teda možné).

lauri33
3. mar 2016

@tova A teda prosím Ťa úvahy o rakovine a autizme sem nepíš. To je úplne mimo misu...

saurian
3. mar 2016

@nikulka79 my sme na gfcf, vela potravin (nam dostupnych) pouzivame v bio kvalite. moja skusenost - kognitivne schopnosti sa zazrakom u neho neobjavili, autista je stale, a aj vzdy bude, a nie lahky.. ale smena stravy ma vplyv na spravanie, vnimanie, pozornost... a v suvislosti s tym je potom jednoduchsia a efektivnejsia praca s nim, takze prinos to ma. ze ho zmena stravy "vylieci", neverim. a vela urobi aj cas/samotny vyvoj dietata, kedy do niekotrych veci musi jednoducho "dorast".
v cisto teoretickej rovine - ak by som mala obmedzene moznosti, a musela si vybrat ze ci pracovat s dietatom, alebo drzat dietu, jednoznacne rozhodnutie by padlo na pracu s dietatom, nie na zmenu stravy.

minulin
3. mar 2016

@lauri33
@saurian som rada, ze konecne nie som sama, kto napise tak ako je!

😎

niky21
3. mar 2016

Baby a môžem sa spýtať, to že chlapček nechce v noci spať, iba cez deň môže súvisieť s autizmom ?

tova
3. mar 2016

@lauri33 samozreje ked mas austisticke dieta s mentalnou retadaciou tam uz pomozu len tabletky od psychiatricky a je to menej narocne pre dieta aj rodinu. Vela stastia!

damnam
3. mar 2016

@tova Každý, kto má auti dieťa (príp. aj s mentálnou retardáciou) uprednostní prácu s ním, ako ho napchávať nejakými tabletkami. A písať tu o nejakej diéte alebo úprave stravy, keď vaše dieťa je dookola 10 vecí, je čisto teoretická rovina, každý kto bojuje s týmto problémom, by vedel o tom rozprávať.

lauri33
3. mar 2016

@tova Vau...To si zavalila, či prestrelila, nemyslíš???Veľmi som chcela byť tentokrát slušná a korektná (nie kvôli sebe, ale preto, že si pamätám , ako bolo onoho času toto fórum pre mňa smerodatné a dôležité). Takže autistické dieťa s mentálnou retardáciou má užívať tabletky? a aké tabletky konkrétne máš na mysli? Vieš podľa čoho sa indikuje psychofarmakologická liečba? Vieš o tom, že nezaberá na deficity, ale na iné kvality problémov, ktoré absolútne nesúvisia s intelektom? Vieš o tom, že často inteligencia je práve kontraindikáciou - mnohé deti s autizmom s normo - či nadpriemerným intelektom sú schopné obrovských manipulácií a majú pridružené ťažké poruchy správani, hypersenzitivitu, či iné psychiatrické diagnózy/problémy? Vieš o tom, že zmena stravy môže byť obrovský problém u úzkostného rutinného dieťaťa s Aspergerovým syndrómom s nadpriemernou inteligenciou? Čo to tu zovšdeobecňuješ a aké blbiny (už nie som slušná) tu píšeš. Ďakujem za prianie šťastia. ale prosím - až po pár odžitých rokoch s dieťaťom s auti a spoznání toho, že NAOZAJ diéta nikdy nikoho nespasila (a poznám a píšem za x detí, ktoré majú skvelých rodičov a robili možné a nemožné, investovali čas, peniaze energiu, dúfali a modlili sa - a...moju odpoveď už poznáš...autistu majú stále...a mnohí si priznajú po čase, že strácali čas, tam kde to ide, to v rámci všeobecných info - že zdravá strava je fajn - tak robia ďalej - ja si v tomto veľmi vážim @sarian - ktorej syna aj osobne poznám a viem, že robí aj v rámci stravovania veľa, no @saurian nenahnevaj sa - Tvoj Kubko vždy bude autista...a tie pokroky čo robí, sú vďaka vývinu a Tvojej obetavej práce s ním. tiež schvaľujem, že mu stravu upravuješ, lebo Vám to možno neprináša veľké prekážky a páči sa mi zdravý náhľad...lebo len s tým to niekam ide dotiahnúť. S demagógiou nie...

arcadia
3. mar 2016

@amy287 už som sa dlho tak nepobavila. Úžasný pan.

arcadia
3. mar 2016

Inak boli sme v stredu na vyšetrení u JANOSIKOVEJ a môžem povedať, že sme už oficiálne v klube. 🙂

amy287
3. mar 2016

@niky21 môže aj nemusí
Ani mne mala nespavala od bábätka cca prvé 2 roky a autizmus nemáme, ale mame zas iné problémy

amy287
3. mar 2016

@arcadia aj ja hovorím 😉
Strašne dobrý mi pripadal, taký čistý a úprimný

nikulka79
3. mar 2016

@saurian ja som nepisala ze nam hned vdaka strave sa stal normalnym ale myslela ze to pomohlo k reakciam ako vnimanie svojho okolia,reakcia na meno,blabotanie,hyperaktivita poklesla,da sa aj polulkat dokonca sam to vyhladava,nema strach s cudzieho miesta a ludi,opakuje nejake cinnosti aj po nas jednoducho uz vnima ze sa nieco deje okolo neho a menej vyhladava to svoje stereotipne hranie,menej mava a kruti hlavou no zacalo to u nas zas a aj to kusanie ako prejav radosti.s kazdym dietatom treba pracovat od narodenia a tie nase to vyzaduju viac pretoze pri nich treba hlavne vediet zaujat

nikulka79
3. mar 2016

@niky21 tak ho nedajte doobeda,vecer chodte snim este von a dajte ho najpozdejsie spat o desiatej vecer.my mame ten isty problem,tak to robime takto

niky21
3. mar 2016

@nikulka79 to sa pýtam kvôli známej, len chcela vedieť, či to môže byť príznak autizmu, ďakujem vám

nikulka79
3. mar 2016

@niky21 nie.staci ze doobeda si pospi viac ako hodinu a moze mat dieta problem v noci pekne spat.autizmus neni z nocneho ponocovania

lauri33
3. mar 2016

@niky21 Je určite pravda, že deti s autizmom mávajú (nie všetky ) problémy so spánkom. Na diagnózu, ani na obavu z diagnózy to ale rozhodne nestačí.