Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Ahojte. Prosim, je tu niekto,komu chodi domov ABATERAPEUT? Potrebujem sa par veci spytat. Piste kludne aj IP. Dakujem pekne, fakt je to surne...nikde na nete sa nemozem dopatrat info,ktore hladam.

dobry vecer .chcem sa spytat ci boli ste niekto na diagnostiku v Akademickom centre výskumu autizmu (ACVA) na Fyziologickom ústave LF UK?

@nikulka79 my sme tam boli na diagnostiku, dlho sme čakali na termín, v septembri sme ich kontaktovali a vyplňovali dotazníky a termín sme dostali až v marci, tak ale tie čakacie doby sú všade...

@oilkatka a mozte mi napisat ako to tam prebehlo a platili ste tiez za vysetrenie.ja sa bojim toho ze ked malemu zoberu najprv krv tak na druhy den tam nebude chciet ist a bude vystrajat

Ahojte baby, citat vas citam, ale pomenej prispievam. Kedze vy to mate podstatne narocnejsie nez my so starsim. 1.7. unho Janosikova vylucila podozrenie na autizmus, mame NKS. Bolo to aspon pre mna rodica poucne stretnutie s nou, zodpovedala mi na vsetky moje otazky. Maminy drzte sa vsetky, aj tie ktore uz viete co a ako s detmi, mamickam ktore len su v zaciatku vsetkeho budte hlavne oporou a nablizku svojim detom.

@nikulka79 za vyšetrenie sme neplatili, nás odporučila psychologička dr. Dibarborová, ona s nimi nejako spolupracuje, čo s týka autizmu... u nej sme platili, lebo ona je súkromná. Neviem, či vy máte od niekoho odporúčanie, alebo ste sa už objednali.
Museli sme doniesť stolicu (nesmie byť staršia vzorka ako 24 h.) na vyšetrenie, moč (pokial je plienkovaný, a nedá sa odobrať, tak nemusíte). Prišli sme tam ráno, najprv bolo vyšetrenie s dieťaťom asi okolo hodiny, to závisí aké je staré dieťa, či rozpráva, to si natáčajú na video, to vyšetrenie je vedené psychologom, formou hry samozrejme... je to úplne spontánne zo strany psychológa, to sa mi páčilo, i ked dcérka nechcela spolupracovať, ale ku koncu sa trocha uvoľnila... až potom sa išlo na odber krvi (to znamená v ten istý deň), to sme mali vreskoty, no a potom je rozhovor s vami ako s matkou dieťaťa, čiže je dobré ak si privediete ešte tretiu osobu so sebou, otca dieťaťa, alebo niekoho, kto vám dieťatko postráži. Ten pohovor je dosť dlhý, tam sa dr. pýta rôzne otázky, je ich tuším okolo 90 alebo tak nejako, ja som tam strávila asi 2 hodiny, ale už som bola totálne vyšťavená, a som ani pomaly nevedela, kde je sever na konci rozhovoru... ale tak tie otázky sú presne zostavené, aby oni vedeli zistiť nielen z videa, ktoré budú hodnotiť, ale aj z vašich odpovedí, či teda ide o PAS alebo nie.... nakoľko oni robia len výskum autizmu, tak oni nedajú konečnú diagnozu, tú vám potom potvrdí klinický psycholog alebo pedopsychiater.... nám napísali že ide o PAS stredne mierna forma... ak máte ešte nejaké otázky, tak sa pýtajte. 🙂

tak nasa superna dovolenka skoncila predcasne boli sme tam od soboty do vcera zaplatene do stredy buduceho tyzdna , proste sa rianka rozhodla na druhy den, ze proste pri mori sa jest nebude ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a ked ani 4 den nic do ust nedala ani jogurt ani milovany kroasant tak sme sa zbalili a isli domov, zasla som k lekarke dnes na pohotovost dnes sme dosli o 5.00 rano po 19 hodinach cesty autom isla som s nou o 12.00 a lekarka kukla do krku a nic vsetko ok a co sa stalo doma rano zjedla jogurt potom dalsi a este kroasant 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 proste psychika zautocila tam rev ,plac nic nejedla a doma usmev spanok jedlo toto fakt nepochopim a to tam sa bala mora ani tam vojst nechcela a co z toho vyplyva proste more s nou uz nikdy ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ este ze me si to aspon my v ramci moznosti uzili na striedacku pri revucom decku este ze sme mali bungalov hned pri plazi tak sa dalo na striedacku odbiehat raz bola s muzom potom so mnou s bratom , slniecko paradne vlny len ona nie rev krik, odmietanie vsetkeho este ze aspon pila co bolo dobre cestu zvladala super aj my boli sme az v ciernej hore fotky dam neskor 🙂 🙂 🙂 🙂

@oilkatka dakujem.21pride k nam domov klinicka a co sa tyka pedo,ta namdala 84 na baze stereotyp.hrania ktore bolo pred rokom.maly boll pri nej nervozny,hladny a urevany.nemala ziadne hracky takze ho ani nevidela ako sa hra teraz.nas drzia na detskom autizme vdaka pani neurologicke,ktora nam mala robit po uraze hlavy eeg ale miesto toho nam za 5 min.dala diagnozu.tu sme teraz objednany no sa bojim lebo maly nebude chciet byt s nikym len so mnou no ked uvidi hracky mozno povoli.uvidime.

@nikulka79 nebojte sa majú tam hračky, veď to vyšetrenie s vašim malým bude formou hry, ten psychológ (u nás to bola žena, ale tá išla na materskú, tak neviem koho teraz majú) vlastne pozoruje hru, ako sa dieťa hrá, ako reaguje na meno, podnety a podobne... ja som to velmi nesledovala, môj manžel bol celý čas s dcérou, mal ju na rukách, a ona si ani zimnú bundu nevyzliekla, takže nám len vetrali celý čas, aby jej teplo nebolo... ja som medzitým vyplňovala nejaké dotazníky, ale to vám dajú možno aj domov vyplniť, ak nebudete tam stíhať... ale určite si zoberte aj tretiu osobu zo sebou, neviem koho má váš synček okrem vás rád, s kým vydrží, lebo ten pohovor potom s dr. bol zhruba dve hodiny a musíte sa ozaj pri tom sústrediť, lebo sa pýta také veci, čo ja som tiež len pozerala... a neviem ako váš syn, ale moja dcéra by tam so mnou ďalšie dve hodiny nevydržala, hlavne ked jej už potom zobrali aj krv, tak chcela čo najskôr odtiaľ odísť. Veď si tam skúste ešte zavolať, a popýtať sa viac, oni sú veľmi milí všetci, aj tá pani na telefóne (neviem jej meno), tá určite rada odpovie na vaše otázky...

@andrejka1974 skoda ze vam to tento rok nevyslo.minuly rok to zvladla v pohode tusim..pri nasich detoch clovek nikdy nevie .🤔

Baby prosim Vas, nejaka sukr. skupina nie je?

ahojte, nam v andrease zaciatkom mesiaca potvrdili HFA ...stale to spracovavam aj ked som to prakticky vedela...maminy ako fungujete v praci? Mne maly ide teraz do skoly, do 6 rokov som bola na predlzenej rodicovskej (platenej), teraz som rok robila, ale bojim sa ako to bude s nastupom do skoly ci nebudem muset zostat na opatrvoatelskom ...ze skola bude velka zataz...ma odporucenie na asistenta , ze je nevyhnutny pre fungovanie v skole, ale viem ze ho nedostane lebo na to nie su peniaze ☹ ☹ ☹ ☹

@teskoma my na tom ficime a je to parada!!!! Nam zabera perfisne!!! Len odporucam!!! Cochvila bude aj o nas video 🙂 Treba vyskusat, ak sa len trochu da...ved nemame prilis vela moznosti ako nasim detom pomoct...

Ahojte, nebola som tu uz sto rokov...chcem tu opat nacrtnut diskusiu na temu/web www.tomatis-praha.cz
My s tymto programom zazivame denne zazraky! Je tu este niekto, kto ma s tymto programom skusenost?

Skusene maminy..dcerka najnovsie odmieta ist s manzelom von chyti zachvat ked len povie ze idu papa :( trapi ma to a jeho asi viac...zmeni sa to???

@slnieckoma ja si myslim ze to prejde... nas pred tyzdnom "vyhadzoval" tatinka - prislie z prace uz vo verande ho pozdravil a tlacil prec, zabuchol za nim dvere a kontroloval ci ide smerom k brane.... je pravda ze nemal "zachvat", ale nas takmer nemava afektove zachvaty. tak sme zvolili strategiu ze sme sli napr na trampolinu ci do bazena a tatinko sa k nam pridal a cielene sa vela blaznil s nim prave on. uz ho uplne nevyhadzuje, aj ked este ma tu snahu ho tlacit von, ale ked povie tatinko ze proste nie, idem dovnutra a pod tak ho necha 😉 /mmch bolo a je to take dost smutne... ze prave tatinka vyhadzoval ☹ /
na prechadzku preferuje mna, ked ma ist s tatinkom a ja som doma, tak nechce, vola mna, ale nakoniec ide, sice nespokojne ale po par metroch ok.

@saurian dakujem za odpoved pomohlo 🙂 mna mne veeelmi lipne je hrozne tuluva taka listicka 🙂 aj vy mate vybrany jedalnicek? Fuu tazkee...ako zvladate navstevy pripadne vylety, dovolenky?

@slnieckoma nas je taky "mojkacik" 😉 je tiez hodne na mna zvyknuty...
nas drobec je aktualne uplne TOP - momentalne je to super oproti tomu co to bolo... aj co sa tyka jedalnicka - z vareneho jedla zje prakticky cokolvek, aj rozne druhy zeleniny dusenej a pod... aj mnohe druhy surovej zeleniny (okrem "zelenej") aj ovocie (okrem "hladkych" - ceresna, hrozno - ale ked prepolim, tak zje). ale neje/nechce vobec chrumky, chipsy, hranolky, lizatka, cukriky, gumakov... aj ked na "rozkaz" ich da do ust ale potom vypluje a poda mi naspat 😀 😀 😀 uz je ochotny jest aj studene aj teple veci... proste vcelku fajn. akurat nie je ochotny jest "u cudzich" a v restavraciach - ale aj to ho naucime 😉 len to chce cas.
co sa tyka zmien - nema rad velke zmeny - boli problemy ako oducit od flase a prejst na poharik, ci po odplienkovani bol ochotny cikat len do svojej WC detskej mise cca rok a vylucne posediacky a museli sme ju vsade nosit so sebou... adaptacia v skolke des-bes, ale uz ok, problem ked sa tam nieco zmenilo ci ked menili miestnost bolo to dost zle...
napriek tomu dovolenka bola ok, najprv sme boli na skusku pred dvoma rokmi na vikendovom pobyte na SK s malou dusickou, doslova som brala milion veci vratane napr postelnych obliecok 😉 ale zvladol super. a minuly rok aj dva tyzdne na private pri mori. ako nebolo to uplne top - ciastocne sme sa prisposobovali, ale bola uplna pohoda... akosi ked ideme vsetci styria (tj aj s tatinkom a braskom) tak akoby mu bolo jedno kde ideme.... len teda vylety s nim nie su uplne idealne ako s normo dietatom, ale vcelku sa daju 😉 aj navstevy uz celkom super, v rodine uplne bez problemov....
dnes uz prakticky nemavame amoky (len u niektorych lekarov, a ak aj mame amoky tak prakticky nie od "hnevu" ale ze je naozaj uskostny....). proste - je sice "mimon" ako hovori starsi syncek, ale popravde kedysi som neverila ze to bude take ako je, aj ked vsetko ide pomalicky a je doslova "oddrete" tak proste napreduje. on je dieta u ktoreho nejde nic "same od seba" - vsetko je fakt pracne vydrete. dnes uz vie vyjadrit aj svoje potreby, ovela viac rozumie ako kedysi... po stvrtom roku zacala nabiehat pomalicky aj rec... co bol taky maly-velky zazrak u nas 😉 a co je velmi dolezite - on je proste zlaticko s takou vcelku dobrou povahou, naucili sme ho celkom slusne posluchat 😀 😀 😀 aj ked teda stale to nie je sranda s nim, skor masaker, najma casovo....

@saurian nasa ma 3roky 3mes od sep.ide do skolky kedze nic nehovori bojim sa ako to s nou zvladnu...co sa tyka cikania a jedenia..papa len polievky a cestovinu so stavou z tepleho ine odmieta..maly sam sa rozjedol ci ste ho naucili? Ked ideme von inou cestou ako chce konec amok a drzi ju velmi dlho..robite vzdy ako chcel maly? Niekedy neviem co je spravne ci mame robit ako chce alebo ako..to ze nic nehovori je tazke ze neviem co chce co jej vadi :( super ako vas syncek napreduje 🙂

@ooo zaloz a bude 🙂 dovtedy staci, ked sa budes sukromne pytat...kludne aj mna 🙂

@ooo je aj skupina Autizmus, ale i ta je v podstate verejna.
https://www.modrykonik.sk/group/6383/detail/

Ahoj po hodně dlouhé době. Tak nějak se pohybuju hodně na Facebooku a na ostatní sociální sítě zapomínám :o

Chci se pochlubit s fotkami z tábora pro děti s autismem 🙂 Byli jsme podruhé a pojedeme příště zase, tentokrát chci jet už jako asistent. Babu totiž udělala takový pokrok, že příště už zvládne být v pokoji s někým dalším a o maminku se podělit 🙂 http://petul-a.rajce.idnes.cz/Letni_tabor_pro_d...

O táboře jsem napsala i na svůj blog. Budu ráda, když si některý článek přečtete a pokud se vám bude líbit, rozšíříte dál 🙂 http://jungmannova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=53...

@slnieckoma to je tazka otazka ze ci sme robili ako chcel on alebo ci sme ustupovali.... v niecom ano, v niecom nie...
napr jedlo - on nebol nejako extra vyberovy, ale je pravda ze s jedlom sme mali problemy - najprv vobec zaviest tuhe jedlo do stravy v 5m., neslo to ale o mesiac sme sa do toho pustili potom obrovsky problemzmenit konzistenciu na kusky... to sme sli pomali a pomali sme menili konzistenciu... v podstate kazde nove jedlo, nova chut vsetko nechcel, ale nepopustili sme - ale sli sme pomaly na vsetko - napr ak nechce papriku - staci ked prvykrat zje kusok 0,5x0,5cm.. a pod. a zvacsovali, nikdy nie 2a viac jedal naraz. ale napr ked nejedol "studene" - tak nemusel, nechali sme z chladnicky chvilu vonku... aktualne v podstate zje vela veci, ale vela aj nezje, napr teraz skusame trocha kapustovo-mrkvoveho salatu... vsetko vzdy jedna zmena (bud jedna nova potravina alebo konzistencia, iny typ "predlozenia" potravy....).... ale co sa tyka jedla papa pekne, ako do pestrosti stravy tak aj v "technike" samostatneho jedenia sa stale zlepsuje....
ustupovali sme aj sme neustupovali... my sme chodili liec.pedagogicke od 1r10m a ta nas v podstate "viedla" - povedala ze nemozeme stale ustupovat, lebo by z neho bol terorista rodiny, ale ani nemozeme naraz zmenit a chciet od neho vsetko - cize proste jeden den sa zobudim a poviem - ziadna telka, nic nedostanes ked sa jedujes, zjes vsetko, nepojdeme kocikom, budes sa drzat za ruku, nebudes skakat po stole, ideme sa odplienkovat, nedovolim ziadne sebastimulacie.... ak by som toto chcela odrazu - on by to nezvladol, bol by na nervy a ja tiez lebo by som mala doma riadne vrestiace a hysakove dieta cely den. tak ze proste si dame zakladne pravidla - dorazne rozlisovat intonaciou ci polozim otazku, ci komentujem alebo ci davam pokyn. dat si pozor, aby pokynov nebolo vela, a neboli povedane "do vetra" - proste pokyny davat /to bolo na zaciatku/ zriedkavo, ale vtedy vzdy trvat na splneni - neopakovat ich, pomoct mu, trvat na ich splneni - promptovat ich (zacali jednoduche - pod sem, postav sa, stoj, cakaj ...). dalsia vec co nam dala ako ulohu - ak sa "jeduje" (nie ze je uzkostny, ale ze proste si presadzuje svoje) - ze chce nieco co mu prave nie som ochotna dat - ze mu poviem jednoducho "nie", alebo "teraz nie" a nevsimam si ho (a chranim aby si neublizil, neublizil inym, nedemoloval byt - ale inak si ho nevsimam, a nedam mu to co chce). dalsie veci sme vsetko riesili postupne - vzdy co nas najviac "palilo" - takze sme potom postupne sli po veciach ktore nas najviac, nazvime to "obmedzovali", vadili nam - zbavit sa kocika, chodit za ruku, neutekat vonku..... a ine veci ak som nemala energiu, nervy a silu prave riesit, tak som mu ich radsej dovolila ako by som povedala "nie" a nakoniec dovolila (napr to skakanie po stole a pod...). takze vlastne sme mu aj ustupovali, ale vzdy v niecom dalsom trvali na svojom.... napr ked sme sli na dovolenku, vedela som ze nema rad zmeny - tak som sa vyzbrojila aby bola dovolenka co najpokojnejsia a pobrala mu x-veci oblubenych, na ktore bol zvyknuty (jeho riady, navlecky...) - pretoze som jednoducho chcela dovolenku, a nie riesit jeho blbiny. ale tym ze on nema rad zmeny a tazko ich znasa, tak vsetky akesi "zvyky" sme prekonavali postupne, po jednom - napr mal svoj tanier, tak som davala do inych a obmienala to, rovnako napr s poharom, trasou cesty..... ako u nas to je na dlho, a stale nieco, ale proste ide to, da sa snim krasne fungovat. je vsak pravda, ze nas je inak taka dobra povaha ze nie je agresivny, takze to bolo o kus lahsie....
este co sa tyka napr toho kam ideme, tu sme pouzivali aj karticky - kde som mu povedala, teda ukazala kam ideme, bol sice cirkus, ale mensi. kedysi vsak sa mi jednoducho hodil pred branou na zem a kopal a hucal... to dnes uz nemame, len placlivo parkrat povie "nibe" (=nie), ale ide. ale dnes mu uz napr davam vybrat - niekedy poviem ja kam ideme, niekedy ideme podla neho.

@saurian Ďakujem krasne ze si si nasla cas odpisat..v podstate aj my tak robime presne ako vy aj ked obcas mam pocit, ze nechape co od nej chcem a to sa snazim ozaj jednoducho chovorit...ked nieco chce nechcem jej to dat to vie tak dlho revat a hadzat sa o zem no neskutocne..ale vtedy neustupujem snazim sa nevsimat si. lebo vela krat idem prec, prestane a ked idem okolo zacne - opica mala 😀 tazke je to pre mna vonku..vcera sme sli kamoske co ma rovnako staru dcerku vzdy tam rada chodila a vcera sme presli cez ich branu a zacal cirkuuuus, tahala sa spat ku autu uff..asi to poznas. nechala som ju tak, nech place som sa bavila s kamosku a pri tom som ju volala k sebe..po dlhom placi, nervov preslo zbadala izbu a uplne vypla! tak snad robim dobre..my este nemame potvrdenu ziadnu diagnozu ale ma tie priznaky...23.8 idem dr.janosikovej co sa specializuje na taketo deticky tak uvidime ako pochodime mi aj kazala natacat ju ked sa hneva, ked sa hra a pod. 😵

čaute baby, chcem sa pochváliť. muž dotiahol domov psa z ulice, kríženca labradora.ja som rozmýšlala pre nášho drobca mačičku, lebo v autistickom centre, kde chodíme robia terapie s nimi, konkrétne plemeno devon rex. máme ale teraz hafana. ale musím povedať, že je rozkošný a motivuje toho môjho drobca miesto tabletu behať po vonku, dáva mu papať, trošku je miestami k nemu neohrabaný, ale učí sa ako k havkovi pristupovať. dúfam, že ho to neomrzí. tak som rada, že muž zobral na to odvahu. máte aj vy skusenosti so zvieratkami-terapeutami?

@saurian my sme na tom tak isto.ked niesom doma ide s manzelom bez problemov ale ked pridem domov vsetci su na vedlajsej kolaji.ked chcem aby siel s manzelom musim ist aj ja inac sa vratia pre mna s velkym revom.manzel skusal vsetko no u nas to nejak nefunguje.ked sa rozhodnem ist s nimi tak maly ma tlaci do vytahu a manzela domov.este aj dvere mu pred nosom zavrie.mamicky chcem sa spytat ci je mozne aby maly mal zasa regres?vraciate sa aj vy stale dookola na zaciatok.ked si myslim ze sme zavodou sekne s nim,prestane min.3dni komunikovat,reagovat a zaciname zo vsetkym odznova.problem s trasou,budovami,ludmi no aspon to iq ostava v rovnovahe.niekedy si myslim ze tocime hororovy film,kde sa vraciame po zobudeni do toho predosleho dna stale a stale

Ahojte. Vedela by mi niektorá povedať, že aká je norma opioidných peptidov v moči? Dík 🙂

@lubkalubka1 do 200

@ooo Je. Názov - autizmus.