Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
7. júl 2011

@yukki od 18.do 24.-25. júla v penzione tuším sa volá TRIO, budem rada ak sa stretneme. Môžem ti poslať na IP môj mobil, prípadne.

sisstin
7. júl 2011

@anka912 tak speci cviky na jazyk jsou taky - třeba lámání sušenek jazykem, odlepování sladkých papírků z vnitřku tváře atd. 😉 ale to jsou cviky pro děti, které mají čistě logo problém - mají třeba ochablé orofaciální svaly, ztuhlý jazyk atd. 😉 ne přímo jako pro děti, co mají obecně komunikační problémy 😉

yukki
7. júl 2011

@anka912 Ok, ten penzión nepoznám, bude to asi niekde na severe, ale možno nejakú túru dáme...to ešte dovtedy doladíme, veď tu posedávame furt. 😉

anka912
7. júl 2011

@yukki je to kúsok od SNV, ideš po ceste odtiaľ, vpravo je taký nejaký starý podjazd, potom tuším cez nejakú dedinu a hneď sa odbáča z hlavnej cesty k nemu. Ja nemám vôbec orientačný zmysel, ak bude treba, muž ti to napíše tak normálne.

lucka261177
7. júl 2011

@sisstin juuuj ja som taka zmatena co sa tyka tych karticiek mne to uz daaaaavno vravelo viac ludi ale ked som videla ze tie karticky pouzivaju taki ti uplny autici aby sa vyjadrili co chcu prislo mi to pre samka zbytocne kedze on vsetko co potrebuje ukaze.on pije mliecko aj vodu z flase ine nepapa.cokoladku si vypyta roztek ked chce otvori mrazak alebo ukaze na linku kde ho mavame.ked ideme von ja mu oznamim ci ideme na prechadzku do dediny alebo na autobus do BA ked do dediny on sam urcuje kam chce ist ma 5 moznosti .respektujem to ale ked potrebujem ist inym smerom trebars kde je obchod tak mu poviem niekedy sa nahneva aleide a niekedy nema vobec problem.ja proste nemam potuchy co by som na tie karticky davala.by som odfotila 5 ihrisk a on by mi ukazal na ktore chce ist?alebo by som rohlik odfotila?on si vsetko vie vypytat svojim sposobom.ten nas zivt je asi taky jednoduchy ze ma nenapada ako by nam pomohli tie karticky.okrem toho jeho veci na obrazkoch strasne nebavia nechce si citat skusala som ho ucit rozdiel maly a velky mala som vystrihnute z papiera take kvietky a motyle on absolutne neprejavil zaujem.ako debil som mu to ukazovala a on ma ignoroval.napodobnovanie ako si popisala ze by mi ukazal co chce nerobi.iba opakuje co robia v rozpravkach.jeho zaujmy su sice nie uplne autisticke jednosmerne ale vaíac menej chce robit iba 3 veci dokola.hadzat kamienky sypat piesok kupat sa hrat sa z vlacikom.pozerat rozpravky.hmmm to uz su 4 🙂 no mne sa zdaju aj tak tie dni rovnake a asi potrebujem chytit a ruku a ukazat presne co s nim robit .

anka912
7. júl 2011

@lucka261177 vidíš a my zase - Maťko je typický autík- kartičky nepoužívame, teda na komunikáciu. Maťko si všetko povie, nejako to vymyslí, aj keď splieta, tak ho pochopíme. S kartičkami pracujeme dávno len tak, že hovorí, čo je na obrázku, ako pexeso a teraz v rámci toho glob. čítania.
Ono ide asi u vás o to, aby si tak rozširoval slovnú zásobu, napr. urob mu jeden pracovný list so zvieratkami, nech ich pomenuváva, potom, ako a čo robia, potom možno kde spia, priraďovať ďalšie kartičky. Oblastí je zas nekonečne veľa - oblečenie, domácnosť, hračky...Tých možností práce je strašne veľa. Napadá ma ďalšia možnosť- program Detský kútik (je veľa pokračovaní) alebo Altík, tam sa dá tiež veľa robiť. A obrázky vytlačíš z googla aké len chceš.

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 ono by asi bylo dobrý vědět, jestli je teda skutečně Samko autík, nebo má poruchu toho porozumění 😉 ty kartičky by vám měly pomoct celkově tu komunikaci rozvíjet, protože u těch nemluvících dětí to může vypadat tak, že ony v podstatě nic nechtějí a nevyžadují, ale je to o tom, že ony nemůžou nějak dát najevo, že by to chtěly 😉 třeba já si taky myslela - dokud Tygr fakt nemluvil - že nic neví, že si nic nepamatuje atd., a ted, jak mluví..tak vím, že mě vnímal už dávno předtím, pamatuje si věci půl roku dozadu atd. A ty kartičky by právě měly pomoct v tom, aby se mu jednak rozvíjela ta pasivní slovní zásoba a jednak komunikace celkově...

jak píše
@anka912 dají se využít strašně moc způsoby...my to ze začátku používali hlavně na rozvoj té pasivní slovní zásoby a porozumění řeči, ale hodně děti s receptivní dysfázií ty kartičky odmítá...přitom autíci by měli být velmi dobře vizuélně založení a na těch kartičkách celkem fičet 😉

jak je Samko na tom vůbec s porozuměním řeči? Rozumí nějaké základní věci? 😕 Nejdřív bych mu nafotila jeho, tebe, tatínka..prostě lidi, kteří se kolem něj vyskytují 😉 nalepíš mu to do té knížky...a vždycky, když budeš o někom z té rodiny mluvit, ukážeš mu obrázek 😉 já fakt nevím takhle, to bych toho Samka musela vidět, jak on se vyjadřuje neverbálně...je možný, že třeba fakt autík je...netušim..mně to spíš přijde jako nějaká těžší forma receptivní dysfázie, ale těžko přes net hodnotit 😒

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 jinak učit ho malý - velký, pokud nemá to porozumění řeči na určité úrovni, je fakt pasé 😉 nejdřív musí umět pojmenovávat předměty (věci, činnosti atd), pak chápat dvojsložkové pokyny typu "běž do skříne a přines si botičky", pak by měli mít to hlubší porozumění řeči "čím se češeme, v čem se bydlí atd, a až pak ho můžeš učit věci typu malý -velký, suchý- mokrý a já nevim co 😉

v tom vývoji řeči se musí jít od píky, nejde nic přeskočit 😉

anka912
7. júl 2011

@yukki prišiel muž a kričí mi, že ten penzión je na kraji Smižian, na Čingove

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 a taky je možný, že ty obrázky odmítal, páč vůbec nevěděl, která bije 😉 fakt bych zkusila tři základní obrázky toho, co má třeba rád - vláček, mlíko ve flašce atd.... dala před něj ty tři kartičky, a řekla třeba "vláček", jestli by uměl ukázat 😉

nebo je fajn začít s reálnými předměty, pro někoho jsou ty kreslené obrázky ze začátku třeba problém... tak před něj postavíš reálný vláček, flašku s mlíčkem a zeptáš se ho 😉 pracujete s ním nějak doma nebo to necháváš čistě na té terapii v Andreasu? 😉

anka912
7. júl 2011

@sisstin Síce si písala Lucke, ale chcela by som len, že Maťko už hrozne dávno vie pomenúvať veci na obrázkoch, postupne sa mu rozširuje slovná zásoba, dohodneme sa a rozumie tým bežným veciam- choď , prines, daj, vyhoď, a celkovo v reálnej situácii má dobré porozumenie. V čom sa ale neviem pohnúť, sú rôzne typy otázok - rozumie kto je to, čo je to, kde je to ale to je všetko a tam potom sa zasekneme. Ešte je problém s používaním slovies, okrem tých najbežnejších a v predložkách má úplný guľaš. Keď poviem za skriňou, tak to hľadá v skrini apod.

magimary
7. júl 2011

@sisstin ja mám presne ten istý pocit u Samka 😉 a súhlasím s tebou vo všetkom, čo navrhuješ...
dnes to presne aj dr. povedala, že nech je ako je, malí (však samo, že aj veľkí) potrebujú HLAVNE komunikovať a potom aj mnoho negatívnych príznakov zmizne a zrazu už nebude záujem o to isté (u samka) o hádzanie kamienkov, či kopanie do piesku, skrátka jeho život získa už iný rozmer a tieto stereotypie už nebudú zaujímavé)
aj preto som hovorila o rediagnostike a lucka, myslím že si ťa nemýlim, lebo presne s tebou som hovorila o tom, že vaše vyšetrenie trvalo hodinu a že dr. len pozorovala a pýtala sa ťa 😕, netvrdím, že si povedala priamo, že nejdete na rediagnostiku, ale skôr sa to tak zahmlene uzatvorilo, lebo mi to sotalo vyslovene v pamäti ako neuzatvorené 😉
ale mohla som to len zle pochopiť, takže OK 🙂

ale na druhej strane si hovorím, že veď chodia pravidelne na tú logopédiu (ide samozrejme zase aj o jej úroveň, aj preto som sa včera opýtala lucky, že komu a spomenula som tú pani tu u nás), tak snáď tam by to už nejako predsa len zaradili, či by boli ozaj tak neschopní, že nie?!? 😨 😕

no a keď spomínate to porozumenie, tak to dr,. dnes na malého povedala, že to je výrazne, veľmi výrazne pozadu...

sisstin
7. júl 2011

@anka912 my jsme trénovali předložky takhle : 😉

https://www.youtube.com/watch?v=uYh6VBWj6is
sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 pak postupem času se dá to porozumění trénovat třeba takhle:

https://www.youtube.com/watch?v=gTPy1ecda90
sisstin
7. júl 2011
anka912
7. júl 2011

@sisstin pekné video,krásny chlapček a vidno, že sa tu bavíme o úplne inej diagnóze, ako je tá naša.

sisstin
7. júl 2011

@anka912 ale třeba hodně věcí, co děláme, zvládnout i šikovnější auti děti - třeba na zrakové rozlišování

https://www.youtube.com/watch?v=tKNQwPZq1m4
anka912
7. júl 2011

@sisstin ja som to myslela tak, ako malý reaguje, komunikuje s tebou, baví ho to, pozerá do kamery a pod.

sisstin
7. júl 2011

@anka912 jj, to jo..to je fakt vidět, že on autík není 😉

andreabe
7. júl 2011

@sisstin ahoooj 😉 jak si pisala o tom porozumeni, ze musi byt na nejakej (vyssej) urovni a az neskor sa da dieta ucit pojmy maly-velky, mokry-suchy...tak u nas je to uplne inak.
Maly ma porozumenie fakt slabe 😝 dobre rozumie len naucenym veciam, inak iba hada alebo pozera ako zaba z prachu 😝
a na poslednej terapii mu dali do misy velke a male vlocky a mal ich delit, tak hned po prvom ukazani triedil a este si pri tom hovoril, ´´male´´,´´elke´´ 😉 sama som bola prekvapena. Maly by nerozumel, keby som ho poziadala, aby zo skrine vybral napr.hreben, ale rozumie pojmu mokry, suchy. Ked sa obleje, uz krici ´´moke,moke´´.
Dr.Janosikova autizmus vylucila, ale v dss,kde chodi do skolky si myslia, ze ma autiznaky a to z dovodu, ze nepotrebuje deti a ze rad chodi popri mure, plote, okolo triedy..ked ho vtiahnu do hry, pohoda, ak je ponechany sam na seba, uprednostnuje to chodenie. Uvidime, co si o tom v sept.bude mysliet Kr. 😉

magimary
7. júl 2011

@sisstin wow, tie videá, ja fakt žasnem ako na tom vidno hĺbku porozumenia ! sila... keď si predstavím, že ste len "nedávno" začínali...nechápem a nemo žasnem...tvoj syn ti raz bude nesmierne vďačný... za všetko, čo mu dá základ na ďalšie vzdelávanie, musí vďačiť len tebe (!) klobúk dolu...nepíšem to ako klišé-nemám to rada, ale toto som musela vypustiť...lebo už to dlho nosím v sebe vždy, keď pozerám vaše videjká (na blogu) 😉

sisstin
7. júl 2011

@magimary tak u nás to bylo hlavně o tom, že byl ze začátku celkově opožděný 😉 on tu poruchu porozumění nikdy neměl, jenom prostě rozuměl k tý svý vývojový fázi, jakmile pak přišel skok v tom vývoji, tak automaticky naskočilo i to porozumění...já jsem se zas o to až tak nezasloužila 😉

tady je vidět rozdíl mezi pouhým opožděním a skutečnou poruchou porozumění, kterou má Lukášek od @andreabe a to kluci ve dvou letech začínali v podstatě na stejným bodu 😉

andreabe
7. júl 2011

@sisstin jj, nas pribeh je tak trochu demotivujuci 😵 chalani boli na tom v ca 2rokoch fakt rovnako a pracovali sme s nimi podobne a Tygr sa dostal na uroven bezneho dietata no a Luky je na tom tak nejak podivne stale 😝 Ale netusim, kde by bol, keby som na neho prdela, urcite by sme neboli ani tam, kde sme teraz. Treba makat, aspon pre mna ma aj ten najmensi pokrok oobr zmysel 🙂 😉

sisstin
7. júl 2011

@andreabe já jsem moc zvědavá, co vám řekne Krejčířová..už by to přece jenom nějakou "pořádnou" diagnozu chtělo 😉 abys věděla, co a jak 😉 páč od Jánošikové jste se toho teda moc nedozvěděli 😝 a na to chození okolo zdi bych až tak nevsázela, že to musí být autismus....ty děti se závažnější formou receptivní dysfázky proste ze začátku ten svůj svět mají 😉

magimary
7. júl 2011

@sisstin aha, to som nepostrehla, že on mal porozumenie relatívne OK, teda vzhľadom k možnostiam 😉
@andreabe prídeš nám potom zvestovať, ako ste pochodili u dr. Kr.? kedy tam idete? 😕

anka912
7. júl 2011

Ja som sa do tejto diskusie prvý krát zapojila práve preto, lebo nejaká mamička tu písala, že pracuje s malým a preto vidno pokroky a ešte tam boli iné veci... Mne to potom vyznelo, že keď môj sa bohvieako nevyvíjal alebo mal regres, tak to je preto, že naňho kašlem. A to nie je fér, poznám kopec mamičiek, ktoré sa snažia a ten pokrok tam nie je, alebo malý. Závisí to aj od toho "šťastia", čo to dieťa dostalo do vienka, každé má svoj strop. Poznám jednu mamičku, ktorá má dve deti- auti, chlapca a dievča. Obidvom sa rovnako venuje, obidve sú dlhé roky na diéte a dievča nerozpráva, len klričí, má afekty a chlapec je na tom oveľa lepšie.

magimary
7. júl 2011

@anka912 nie, určite tu žiadna z mamín na svoje deti nekašle 😉 , myslím si, že je to práve naopak...
ale hold, každé dieťatko ( aj tie zdravé, aj tie začarované, skrátka úplne všetky) je iné a inak zareaguje 😉
robíme, čo môžeme a výsledok sa dostaví...pre každého iný, ale dostaví... (napr. u Teba ani je podľa mňa tvoje dielo práve to, že si s Maťkom rozumiete, že chápete, čo potrebuje a že on sa naučil svoje potreby "prezentovať" istým spôsobom...bez vás, bez teba by to rozhodne nevedel 😉

erikasadek
autor
7. júl 2011

@anka912 neviem ci narazas na mna co som pisala ak ano tak mozno sme sa zle pochopili pretoze ano ja vela apracujem s patom a hlavne v nemocke kde je mu velmi pomohli strasne pokrocil terapia ponikov a atelier kde sa uci poznavat a iucit smiech aplac zlosta smutok.. velmi pomohli uci sa po lopate ale predsa.. a hlaven logoped za dva roky dokazal neskutocne sam je prekvapeny . ked pozeram na video pred dvoch rokov tak si hovorim ze nie krokom presiel ale preskocil obrovsku jamu...

pridavam sa ku @magimary ze ziadna s mam tu na deti nekasle vsetky robite s lasky co mozete a co sa len dokazat da... bohuzial ani jedna s nas nie je bohyne a nedokaze odcarovat nase deti.... 🙂

anka912
7. júl 2011

@erikasadek nie, ja som nechcela určite na žiadnu z vás narážať, to bolo len také premostenie k tomu, ako andrea aj sisstin hovorili, ako mali podobné deti a každé sa vyvíja inak. Asi zo mňa hovoril ten pocit bezmocnosti, že tak veľa by som pre malého chcela a tak málo mu viem dať. Aj dnes sme robili a on po 5 minútach na mňa začal útočiť, chcel ma škrabať alebo ťahať za vlasy, čo už tak nechcel pracovať. Toto sa dosiaľ nikomu nepodarilo uňho zlomiť. A potom čítam, aká dôležitá je skorá intervencia, ako sa dá toho veľa zvrátiť, človeku je smutno. Ale určite som nechcela na nikoho povedať nič zlé.

magimary
7. júl 2011

@anka912 ja som to takto aj pochopila a snažila som sa ťa aspoň trošku utešiť... 😔 🙂
ja som teraz s Tadykom "skúšala" skladať veeeeľké drevené lienky (akože puzzle-odfotím), a kačky ale nula bodov, chytil do rúk a rozhádzal, ja som spratala a on mi ich podal, nech ich schovám tam odkiaľ som ich vzala 😅 😝 😉
a sme naučení 😀
lebo toto dr. hovorila, že to by mu mohlo ísť, keď je taký vnímavý na skladanie a ukladanie...
ja reku-no čo ja viem, tak isto mu to nejde /už sme to skúšali viackrát/... a veru nie...
ale nevadí, budeme skúšať a možno tomu dopomôže tá štruktúrovaná terapia 😕