Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
9. júl 2011

@lucka261177 Lucko, já jsem taky ze začátku nevěděla "know how"..prostě to zkus, za to nic nedáš...vyfot mu tři obrázky, jak říkám- jeho oblíbený vláček, třeba mlíko ve flašce a ještě něco, co má rád. Vytiskni to, zalaminuj a zkus mu to ukázat, jak bude reagovat 😉

Pokud ho to aspon trošku zaujme, tak se ho zkus zeptat, kde je "vláček, mlíčko atd.", jestli ukáže...ze začátku stačí, i když se na ten konkrétní obrázek podívá 😉 ony ty začátky jsou fakt těžký...spousta dětí nespolupracuje, úspěch je, i když vydrží minutu...ale prostě aspon něco 😉

Tygr taky ve dvou letech nijak úžasně nespolupracoval, dali jsme 6 obrázků a tím to zhaslo...ale postupem času to prostě bylo lepší 😉 je super, že si Samko umí naznačit, ale chtělo by to rozšiřovat tu pasivní slovní zásobu...ono by se pak i podle toho mělo poznat, jestli je autík ..nebo jestli má fakt poruchu porozumění. Ta práce je ze začátku dost podobná, ne-li stejná...ale do budoucna jsou ty prognozy i život úplně jiný, než u autíků 😉

lucka261177
9. júl 2011

@sisstin takze ja sa ho spytam kde je mliecko a on mi ma na ten obrazok ukazat?alebo mu mam ukazat obrazok a on to ma najst kde je akoze v skutocnosti flaska?napriklad tieto veci som si uplne ista ze vie a pozna ich.takze kam to bude vlastne smerovat?zacne hovorit slovo mliecko ?ja uz ti musim pripadat ako uplny debil prepac 😀 mam to robit tak ze na tu karticku dam nieco co nepouzivame dennodenne a mam mu ukaovat a nazyvat to?lebo ked mu budem ukazovat ze toto je mliecko on to velmi dobre vie on dokonca ked mu poviem povedz mliecko ked si ho pyta tak povie aspon to KO.dufam ze chapes co konkretne nechapem 🙂

magimary
9. júl 2011

@lucka261177 luci, nie si negativistka, len niekedy nevieš, ako ďalej-ako mnohé z nás 😉 🙂
počuj, ak môžem, kým odpovie siss, tak pri týchto troch známych veciach na kartičkách (vláčik, mliečko, domček ai.) ide najprv len o to, aby si dokázala ZAMERAŤ malého pozornosť na určitý systém, ktorý sa bude postupne "nabaľovať" a znáročňovať-podľa potrieb a skúseností malého...
čiže ty teraz síce začneš so známymi vecami (ktoré malý určite pozná), ale hneď prvým cieľom nebude to, aby on to slovko začal používať (to až neskôr), ale aby ti POROZUMEL a ZOTRVAL chvíľu s Tebou v kontakte pri konkrétnej ("učebnej") činnosti... čiže ty mu ukážeš tri obrázky a spýtaš sa ho, na ktorom obrázku je mliečko...on ukáže (to je znak, že porozumel a že aj slovo pozná (má ho vo svojom slovníku)... a toto je tým prvotným cieľom, aby si videla, čo ti rozumie a čo "pozná"...postupne mu budeš takto kartičky vždy pridávať, keď už bude mať predchádzajúce zvládnuté...
vyslovovanie slov na obrázkoch príde až postupne (keď si už budeš istá, že ti dostatočne rozumie a má väčšiu slovnú zásobu)...
neviem, či som ťa ešte viac nepomotala...
ale skúsim to ešte na mojom príklade 😉

magimary
9. júl 2011

ale u nás by to vyzeralo asi takto (a aj bude vyzerať, dúfam 😉 ):
viem, že Tady pozná a rozumie len veciam dennej (s)potreby a konkrétnym pravidelným činnostiam, nič iné...
takže najprv mu skúsim len pripraviť tri kartičky s obrázkom napr. topánočky, pohára s čajom a zubnou kefkou (to sú veci, ktoré určite viem, že ich pozná, lebo ich často používame) a pri "cvičení" mu poviem, aby mi ukázal, kde je kefka...
v ideálnom prípade by mal zareagovať tak, že prstom, alebo pohľadom naznačí, kde kefka je...
ja ale viem, že TaDY TOTO SKUTOčNE NEVIE UKáZAť (sorry, omylom cpslock), tak mu kefku ukážem ja a môžeme si ju ísť spolu aj pozrieť do kúpeľne, aby si spojil, že kefka na obrázku je to isté, čo kefka v poháriku v kúpeľni (ak by to bol len nejaký symbolický piktogram, ktorý by nemusel pochopiť, preto sú lepšie odfotené reálne predmety)...
a toto budem robiť niekoľko dní za sebou, kým ozaj pochopí, čo kefka je a ukáže/naznačí, kde je...
keď to bude vedieť (keď?), tak postúpime na ´další obrázok...
a takto od predmetov k činnostiam denne sebaobsluhy atd...
pričom mojim cieľom v tomto nie je to, aby on tie slová a činnosti dokonale ovládal, ale aby ich POZNAL a aby mi ROZUMEL (!)... a postupne, ak bude rozumieť a bude mať slová vo svojom (vnútornom) slovníku, tak možno ich začne aj istým spôsobom používať...
celé to má viesť k tomu, aby sa mi nebúchal o zem, keď ja ho budem "ťahať" von ale on sa bude chcieť hrať vnútri s autami...ak by to vysokofunkčne zvládal, tak by mi na kartičke ukázal autíčka (ktoré znamenajú hru) a odložil by kartičku, ktorá ukazuje na prechádzku...
skrátka, aby sme spolu komunikovali...
potom by malo mnoho negatívnych príznakov spontánne a postupne ustupovať...

lucka261177
9. júl 2011

@magimary jupiiiiiiiiiiiiiiiiiii uz to chapem 😉 ide sa fotit 🙂

lucka261177
9. júl 2011

este som zabudla.jedno obrovske dakujem za vsetky rady a trpezlivost somnou 🙂

anka912
9. júl 2011

@lucka261177 Magimary veľmi pekne popísala použitie kartičiek na komunikáciu, ale kartičky a obrázky môžeš používať aj na také to klasické učenie nových slov, aby sa malý postupne učil popísať situáciu...
Ja som napr. kúpila v Dráčikovi jednu šikovnú hru ( a lacnú, okolo 3-4 EUR), volá sa Hygiena a tam sú okrem iného aj také puzzle, jednoduchý príbeh- napr. chlapec má špinavé brucho- nadpojí sa ďalšia puzzla, ako sa sprchuje- potom tretia, ako sa utiera - 4. chlapec je čistý. Takých situácií tam je 12, má špinavé uši, šaty, zuby, topánky, macka.... Sú tam ešte aj iné veci, ale tie moc nepoužívame. Super je to v tom, že ide o ten isý princíp. Mne sa to zdá fajn aj u môjho autíka. To len taký tip. Podobné, ale oveľa drahšie ( a zbytočne) je hra Poviem ti mami.Tú mám tiež, ale tá môjho nebaví.

valika_val
10. júl 2011

hojte 🙂
tak ja som hore uz od 6,30 a isla som spat o druhej, 3x v noci k malemu vstavala 😠 😠 😠 je to des!!!
a este mam kocovinu z vinka 😉
krasne ste popisali ten kartickovy system.
lucka, ja sa normalne divim, ze to je pre teba novinka 🙂 som si myslela, ze ten system poznaju automaticky (vdaka funkcii Opravit preklepy som opravila povodne slovo autimaticky 😀 😀 😀 ) vsetci v tejto teme. a som strasne rada, ze uz vies, o co ide a budete to moct so samkom pouzit. ja som si tiez so zaujmom precitala ten navod a ideme do toho aj my 🙂 magi, siss, pekne ste to popisali, dik.
a naozaj tady nevie ukazat vec, ked sa ho opytas? 😕

este som chcela pocut vase nazory na jednu vec. maleho samozrejme ucim nejake prikazy, pokyny a on ich niekedy urobi, niekedy nie, to je ok. niekedy sa mi vidi, ze pokyn neurobi, lebo sa mu nechce (ma na haku), ale inokedy vidim, ze nechape. proste to porozumenie strieda, aj ked je to stale ten isty pokyn. je to mozne?
a este jedna vec: je mozne dieta vycvicit ako psa, t. j. ze sa nauci splnit pokyn, aj ked nebude vediet, o co ide? mozno som sa to tu uz pytala, ale... stale mi to neda pokoj. uvediem priklad: poviem teovi - daj dudu na policku. a on stoji na prebalovacom pulte a da ju tam. vzdy. ale som si ista, ze keby nestal na prebalovaku, ale niekde pri skrini a ja poviem ten prikaz, tak sa na mna nechapavo pozrie. isto nebude vediet, co od neho chcem. nebude chapat ani DAJ a ani NA POLICKU. je nejaka moznost, ako ho naucit viac chapat vyznam povedaneho? (myslim do buducnosti). a este jeden priklad: poviem - Ukaz ocko, kde ma havko očko. on obcas ukaze, teda dlubne mu do oka a to je vsetko. ale ked sa spytam, kde ma mama očko, alebo hocijaka ina plysova hracka, alebo nas pes, kde ma očko - nereaguje, nechape, neriesi.
a ja sa potom ako pako tesim, ze ukazal, kde ma plysovy havo ocko, ale v konecnom dosledku je to dobre na nic.

daja2010
10. júl 2011

@valika_val Brý deň, ...čo všetky varíte nedeľný obed? Tak trochu vám závidím, že sa deťom už tak viete venovať až by som povedala "vedecky" 🙂 , ja som pred rokmi ani netušila o kartičkách a iných spôsoboch podporovania komunikácie a rozbehnutia reči. Sme to proste robili intuitívne, všetky činnosti sme pomenúvali, čo robíme, všetko slovne dokola -donemoty, aj sme to pritom ukazovali. Ked nás ťahal niekam a našou rukou ukazoval čo chce, sme to stále opakovali, čo chce, chceli sme od neho aby povedal aspoň časť toho, čo chce, alebo aspoň DAJ 😉 A Val s tým psom to je dobré! Ale myslím, že to tak nefunguje...ups 😕

A kde máš fotku?

lucka261177
10. júl 2011

@anka912 anka aj tebe dakujem velmi moc vsetko idem hned nakupit strasne ste ma nastartovali lebo uz som bola v takom stadiu ze rezignacia totalna.cakala som ze sa rozhovori a nic ma to nebude stat.ziadne usilie.pretoze vsetko co som sa snazila s nim robit odmietal.ale lenivosti je koniec vy ste moja inspiracia 🙂 som rada ze ste 🙂
@valika_val toto co si popisala mame aj my resp sme mali kym bol samko mensi.mala som pocit ze sa orientuje hlavne podla intonacie mojho hlasu a to si zafichoval do hlavicky.tiez na rovnake pokyny reagovale alebo nereagoval.podla mna je to o tom ze aj maju obcas na haku lebo ja ked niekedy poviem samko prines mi to a to a on je do niecoho zazraty tak ma odignoruje a ja mu poviem samko mam ti vypnut rozpravky?on sa v sekunde postavi a ide splnit co som chcela 🙂 ale su situacie kde naozaj vidim ze mi nerozumie az pokym na danu vec neukazem.cize tvoj malicky si spojil situaciu ked stoji pri tej policke a povies daj tam dudlik on to pozna asi aj podla tej intonacie tak to urobi ked uz je ale inde uz sa mu to asi nespoji.ale ja niesom expert mne to len tak pripada so samkom.vekom sa to zlepsuje myslim si ze samko mi rozumie uz tak na 50 percent stale samozrejme ze to nemoze byt nieco zlozite.uvedomuje si tvoj maly sameho seba?ked sa ho spytas kde mas ty ocko tak vie?skusaj s nim trenovat aby si uvedomil asmeho seba 🙂 to su take zaklady 🙂 juj kocky strasne sa tesim ze som sa nastartovala maly je u mojej mamy cley vikend som oddychnuta uz mi velmi chyba tak sa tesim ako budeme spolu pracovat.

valika_val
10. júl 2011

daja, ze ako to nefunguje? som nejak nepochopila 😅 a vidis, ty si sa zaobisla len s materinskou laskou a intuiciou, dnes treba nas, trosku mladsie mamy, nakopnut vedecky 😀 😉
lucka, no... ci si uvedomuje sam seba? no to asi nie. alebo este nie? neviem, ako to ma byt u tak malych deti, ale myslim, ze pozadu je. ale toto nejako neriesim. strasne zlaty je, ked pozera do zrkadla na seba, potom na mna v zrkadle a potom na mna v reali... sa mu to paci a ja mu robim sasky do odrazu (napr. v rure alebo mikrovlnke) a on sa zabava 😝 😵
nemam ako trenovat s nim to uvedomovanie, to je prilis tazke. mne by stacilo, ak by si vedel vypytat pit... to je teraz v tych horucavach mojim cielom!

valika_val
10. júl 2011

a taku zlozitu otazku, ze Kde mas ocko? - tak to v ziadnom pripade... to by musel vediet, ze sa pytam, ze ma ukazat, co ma ukazat a este aj ze to ma ukazat na sebe 😀

magimary
10. júl 2011

@valika_val len na skok som sa "zastavila" a reku ešte pred obedom odpoviem 😉 - pýtala si sa, či to Tady nevie ešte - ukazovať na obrázku...nie toto nevie, ale viem, že niektorým pojmom rozumie, len nevie "to" ukázať... ale to docvičíme 😅 😉 ...
a čo sa týka ukazovania očka, nosa, uška, úst atď...tak toto Tady ovláda len na očku a len u mňa, príp. u muža (u seba absolútne nie!, rovnako nie ani na hračkách)...ostatné (akurát dnes ráno sme to pri krmení cvičili) zatiaľ nula bodov.. a na "očku" sa mu páči najviac to, že je to (v ňom) "TOČ" (zrenička s dúhovkou) 😀 😅 ...
máme pred sebou kopu práce, ale s vervou ako u Lucky-ideme na to 🙂 😎

Dobrú chuť! ide sa papať 😅

lucka261177
10. júl 2011

@anka912 este otazocka napises mi ako sa vola vyrobca tej hry aj jednej aj druhej ak mas krabicku.lebo podla toho poviem ti mami som nic na nete nenasla chcela by som to kupit.

valika_val
10. júl 2011

uvidime, uvidime 🙂 ved o rok si listneme stranu 127 a precitame si 😀

magimary
10. júl 2011

@anka912 áno, ano, isto kartičky sa môžu použi(íva)ť na učenie celých sledov, súvislostí, postupov a činností presne ako si napísala s tým "skladaním náučných puzzle"...aj ja mám doma zopár takýchto "hier" (istý čas ich mali tiež za dobré ceny v LIDL-i), tak aj na tie sa chystáme 😉 , avšak až keď príde čas 🙂 ...tam sme ešte neni, aby sme sa už "učili" súvislosti...ale aj to bude... verím tomu 😅
inak, to som ešte večer chcela doplniť pre @lucka261177 (inak stále som si nemohla zapamätať to tvoje číslo za nickom a potom som si uvedomila, že to bude zrejme dátum narodenia a teraz si to už pamätám presne, lebo v ten istý deň, ale o osem rokov skôr sa narodil môj najstarší brat 😅 😉 😎 ), že toto "kartičkovanie" je výborné neskôr aj ako "diagnostická" pomôcka, pretože po určitom čase používania (a reakcií dieťatka) sa môže odhaliť, či ide u dieťatka "len" o poruchu reči (dysfázia a pod.) alebo skutočne o autizmus...

a, valika, kde máš tú fotečku? 😕

valika_val
10. júl 2011

magi, a ako sa d odhalit na zaklade kartickovania, ci ide o d. alebo a.?
fotku uz nemam, to je vsetko 😉 som si dala prec. ked najdem nejaku vseobecnejsiu, dam si.

lucka261177
10. júl 2011

@magimary 🙂 ano ano strelcek som ja mary 🙂 dufam ze s bratom si rozumiete 🙂 my sme taky streleny ludia do slova a do pismena 😉 to diagnostikovanie sme preberali s muzom ze ked ste spominali aby sme isli na rediagnostiku ze ako zistia ci je to dysfazia.lebo mne logo hovorila ze to je zlozity procec ze vela hodnotia z kreslenia mne sa zda este maly na to aby mu zistili co je to.mne sa to ale zda na tu dysfaziu.buem s nim pracovat a po lete ho skusim dat do skolky medzi nomrlane deticky aspon na chvilocku uvidme ako sa bude posuvat a potom skusim tu krejcirovu.ked sa teraz objednam do zimy to je akurat 🙂

magimary
10. júl 2011

@valika_val ten rozdiel spomínala @sisstin už niekoľkokrát 😉
že skrátka dysfatici sa na to kratičkovanie výborne chytajú a veľmi rýchlo nepredujú a rozvíjajú sa vo všetkých smeroch, aj v použití reči a hovorení a
autíci- len niektorí kartičky príjmu a majú z nich taký osoh, ako dysfatické deti, a možno sa pomocou nich nenaučia hovoriť, ale naučia sa komunikovať 😉 😎 a "konfortnejšie" existovať v "našom" svete

@lucka261177 , rozumieme... 🙂 ale tým, že on je odo mňa o 9 rokov starší (naši nemohli mať po ňom 7 rokov dieťatko), tak my sme sa doma už takmer len "míňali"...teda, keď som si ho začala ako tak uvedomovať ako "veľkého brata", tak on sa už ženil (skoro) a išiel z domu 😅 , ale i tak sa máme radi a rozumieme si 😉

anka912
10. júl 2011

@lucka261177 ahoj, tak som teraz skúmala tie hry: Hygiena aj hra Abeceda slov boli od firmy HYDRODATA, Snežnica. Najlepšie bude, keď skočíš do Dráčika, mám ich odtiaľ.
Poviem ti mami je poľskej výroby- firma Alexander , ale je to jedno, lebo na kartičkách nie je nič písané. Kúpené tiež v Dráčikovi.
Napr. ešte má hru Koľko je mláďatiek, na učenie čísel, kde do obrázkov vložíš mláďatko, podľa počtu- výrobca Party Games.
Puzziel si určite videla veľa, náš Maťko skladal rád také, čo na spodku je ten istý obrázok predtlačený, lebo on je taký truhlík, bez toho by nevedel. (sú strašne lacné v Tescu). A to všade vravia, že autisti vedia skladať puzzle!
Lucka, nemusíš hľadať práve tieto, choď len po obchodoch a pozeraj, čo by sa mohlo hodiť. A väčšinou tie najdrahšie nie sú najlepšie 🙂

anka912
10. júl 2011

@daja2010 Aj my sme na tom boli podobne, náš zase je taký viťúz, že čo chce on, tak si stále vyšpekuluje, ako nám to zdeliť, v tom nebol problém, ale zas v tisícoch iných vecí, šak som už písala.
U nás 90% rád čo sme kde získali bolo typu , musí sa naučiť pracovať pri stolčeku, my mamy si musíme asi pomôcť fakt tou intuíciou.

anka912
10. júl 2011

@magimary Ohľadne obrázkov, my sme obrázky na komunikáciu s Maťom nepoužívali, lebo on by mi ho asi tresol o hlavu, pripomínalo by mu to učenie, aj keď myslím, že spôsob použitia by pochopil. U vás, myslím teba, Lucku aj Valiku, je to iné, máte malé detičky.
Vieš čo je u nás problém- Maťo dobre pochopí kam ideme, alebo chceme ísť, vie my aj on povedať, čo chce a nechce. Ale čo spraviť, keď proste niekam musí aj keď nechce, alebo aby sa nebál tam ísť, dokázal vydržať robiť, to čo nechce.. Tam by mi už kartičky nepomohli, to je už taký vyšší level, to budete aj vy možno riešiť o pár rokov.

magimary
10. júl 2011

tak my sme práve "kartičkovali" 😅 😵 😅 😵
a tak nám to super išlo, až sama žasnem 😵
dokonca mi malý vydržal až 15 minút (samozrejme aj s presunmi a rôznymi "somarinkami" okolo toho) 😨 😵 😵 😵
ani mužík nechcel veriť!!!
najprv som mu predložila prvé 4, o ktorých som si myslela, že ich pozná (samozrejme som neverila, že ich ukáže), ale napokon jedno ukázal!!! okamžite spoznal auto, vzal ho do ruky a ešte si aj povedal: "ato" (!) 😵
potom sme sa presunuli a zbadal krabičku aj ostatných obrázkov a začal si vykladať sám 😨 🙂 😎 ...
a medzi tými vyloženými spoznal ešte jednu vec (čo by som nikdy nepovedala, z viacerých dôvodov 😨 😅 ): jahodu-okamžite zareagoval, ako to vyberal, že je to "mňam" (!), čiže ihneď spoznal, že je to niečo na jedenie (hoci teda jahody nikdy nejedol a ani nechcel jesť 😅 , dokonca sa k nim nechcel pre ich výrazný vzhľad ani priblížiť 😅 )...
potom si už len vyberal a študoval kartičky, kde bolo "toč" (však čo iné? 😀 )...
no a potom som z neho ešte "vydolovala" nech povie, ako robí havko, zdá sa mi, že celkom reagoval aj na mačku ("ma") a naučili sme sa ako nové, ako robí vláčik a ešte ako robí ryba (otvára potichu ústa) 😅 😵
som zvedavá, koľko si z toho zajtra zapamätá 😕 😅
dnes bolo úplne ukážkové to auto (+/- to mňam) 😵

magimary
10. júl 2011

no a tu je 1. skupinka obrázkov, ktoré sám našiel ako "toč" (že je tam niečo, čo sa točí, alebo je okrúhle, 6ks):
v druhej skupinke sú obrázky, ktoré správne zaradil (auto, jahoda):
a v tretej skupine sú obrázky, ktoré sme sa "(na)učili" ako nové (4ks):
😅 🙂 😵

júúúj, teším sa! myslím, že to pôjde 🙂

miriamc
10. júl 2011

@lucka261177 Pozri si túto stránku - http://www.popron.sk/didakticka-hrapovim-ti-mam... mám ju doma malý ma dysfáziu a má problémy s časovou postupnosťou je to skvelá hra sú tam pekné obrázky tuším na 4 obrázkoch je určený celý dej sú obojstranné každá kartička je označené v pravom hornom uhle geometrickými tvarmi aby si ich vedela spáriť

daja2010
10. júl 2011

@anka912 Máš pravdu, vyšší level je ho presvedčiť, aby robil, čo sa mu nechce 😖 Ja viem tak, naše deti je ťažké motivovať, niekedy môžeš vymyslieť ozaj všetko, až do roztrhania tela - a nič - proste tam nechce ísť, nechce to robiť a tak. Časom aj mozočky našich detí dozrievajú, na veľa vecí prídu skúsenosťou a bude to lepšie. Viem že aj v škole nášho najprv motivovali sladkosťami-teda jedlou odmenou- to by mohlo byť ako u psíka @valika_val, teda že za čin dotane okamžite odmenu, čo má rád 🙂 . Neskôr došli na to, aké činnosti má rád - kreslenie, PC hry, čítanie časopisov a tak ho motivovali, že najprv práca (napr. v škole) a potom 15 min. zábava. Ešte lepšie je ked začne chápať čas, 😉 to je potom vyhraté, pretože my zahlásime, že o 14,00 ideme von, bude to trvať toľko a toľko, naplánujeme zhruba činnosti, povieme si kedy sa vrátime a potom sa môže hrať na PC. Toto nám zaberá. Ale vyvíjalo sa to postupne, možno aj niekoľko rokov 😔 😔

lucka261177
10. júl 2011

@anka912 samko sklada rad puzzle aj take ako si popisala mame ich doma asi 20 🙂 vsetky z tesca 🙂 kazdy nakup nova vkladacka.ale maly sa akoby toho nabazil a teraz nechce iba ked velmi nudi prinesie mi suflik kde mame tie hry a vyberie si oblubene.
@miriamc dakujem urcite to kupime.keby som bola vedela uplne ine hry mu kupujem.

alaska28
10. júl 2011

Tak som dočítala všetkých 127 strán 🙂 a rozhodla sa pripojiť. S viacerými mamičkami sa poznám buď osobne, alebo s iných diskusií, tie ma určite spoznajú, no inak volím nový nick a aj syn bude pod iným (ako svojím) menom. Nemám problém do IP, alebo osobne povedať naše mená, no zopár rokov diskusií už ma naučili si viac chrániť súkromie 😉

Takže o nás Môj Roderik má 6,5 roka a má dg. DETSKÝ AUTIZMUS F 84.0 🙂 , Viac krát som tu čítala, že dg. sa do 3 rokov neuzatvorí na sk. My ju máme od 2.5. od Dr. Jánošíkovej. Stanovená po cca 3 návštevách. Boli sme si ju potvrdiť ešte aj v Prahe u Dr. Krejčírovej a zhodli sa 🙂 Akurát, že dr. K ho videla ako vysokofunkčného s podmienkou nástupu reči do 5 rokov (nestalo sa) 😒 takže je pravdepodobne stredne funkčný.
Ako malý vyzeral dosť nádejne aj nejaké slová hovoril, aj ich spájal keď vidím videá tak do roka sa mi zdal dosť "normálny". Ja náš stav pripisujem infanrixu hexa, po 3 dávke očkovania akoby mi dieťa niekto vymenil :( Zrazu nás akoby nespoznával, mal nekontrolovatelné záchvaty plaču, bol mimo, 2 mesiace mal opuchnuté stehno, zrazu sa hral len sám (sťahovali sme sa, tak som to pripisovala novému prostrediu, že ho objavuje). To bolo cca v 15m. Viaceré veci mi túto teóriu potvrdzujú, možno sa niekedy rozpíšem.
Chcela by som zboriť niektoré mýty, čo tu zazneli. Napr. že autistické deti sa nemaznajú, nie sú kontaktné. Chodila som do viacerých diskusií v ČR (autistických) chodím na zrazy cca 90 percent autistov prejavuje city a je kontaktných. Čím dalej tým viac ich je. Dr. J. mi to vysvetlovala tým, že dnes už je ten prístup k nim iný, tým, že ako rodičia im lepšie rozumieme, neterorizujeme ich vecami, ktoré nedokážu , netrestáme ich za to, tak proste sú viac kontaktní a otvorení (tým ale nechcem povedať, že nekontaktní autíci tento prístup nemajú!! proste aj u nich je to o tom, že im nerobí dobre dotyk, rovnako ako istej skupine neurotypických ludí).
Dalšia vec. predstava klasického autistu. Nepoznám autistu ktorý by mal VŠETKY prejavy autistické. Proste v rámci tej triády ich majú rôzne namixované, môj syn ich nemá ani polovicu.
Takže upínať sa k tomu, že ale predsa moje dieťa napr netočí predmetami, tak nemôže byť autista je zbytočné mrhanie silami. Ak môžem rodičom malých detí poradiť, nie je na čo čakať. My sme v 18m už mali podozrenie, že niečo nie je ok v 2 rokoch som už chodila s malým do DIC Trnava, poznám deti, ktoré tam chodili ako 9! mesačné (a je jedno či to nakoniec autizmus bol, alebo nie) čím skôr sa začne NIEČO robiť, tým lepšie. a ako som písala v 2,5 mal dg a začal chodiť na terapie. Napriek tomu u neho to moc dobre nenapredovalo ak ho porovnám s inými deťmi. A to som mala od roka a pol (roderikovho) naštudované komunikačné stratégie od Katky Hornákovej spredu aj zozadu a aktvne ich používala, zjednodušili sme komunikáciu na najnižšiu úroveň, zrušili sme bilingvalitu. 2 roky chodil do bežnej škôlky, ja som zháňala a platila asistentky. Spätne to hodnotím, že mu to zas tak veľa nedalo :( síce sa lepšie hral, ale reč stagnovala, sebaobsluha stagnovala. Potom sme ho dali do zariadenia, kde chodí aj Lukáško od Andrejky. Tu sa naučil prezliekať, prestierať, imitovať, zlepšilo sa porozumenie, globálne číta, funguje v režime. ALE zase pochytal aj dosť iných auti prejavov, ktoré pred tým nemal. Rečový prejav šiel úplne do kelu :( Momentálne len kričí, výska, kedysi si krásne žvatlal, aj zmysluplne používal slová. A to nemal regres v klasickom slova zmysle.
Od 2 rokov nemá plienky, (okrem noci), 5 mesiacov sme na GAPS diéte a pokroky sú veľké, pred diétou neimitoval, ale absolútne, nebavila ho hudba, nerozumel (len bežnú rutinu) Dnes mi ukáže cca 100 obrázkov správne na moju otázku "kde je", imituje, ukáže časti tela, zlepšil sa v každej oblasti okrem hry a reči v hre teraz dosť stagnuje, skôr mechanická prelievanie-presýpanie, alebo riadená "pexeso" knižky si spolu čítame, vláčiky si zloží a pod.

Čo nikdy nerobil. netočil predmetmi, nikdy nesledoval pračku, vetráky (čo je typicky autistické), nevadili mu zmeny, nemal extrémne rituály, naopak zmeny má rád. Netočil si kolieskami v rannom detstve sa hral pekne, skladal si lego v 4 rokoch zložil 60 dielne puzzle, dokonca ho skladal aj rubom 🙂 v 4 rokoch skladal slová z písmen (bez predlohy) rôzne veci tvoril, mám toho plné albumy. Jedného dňa to ale proste prestal robiť. Od roka kreslil asi do 3, potom prestal a koniec, nekreslí, u neho je to tak, že niečo ide výrazne dopredu, ale iné stagnuje, alebo regresuje a pod. Uší si začal chytať pri zvukoch až teraz a za to som vdačná, cielene som ho to učila, pretože niektoré typy zvukov mu vadia. Rovnako sa dosť bojí detí mal pár nepríjemných zážitkov.
Pracuje on naopak rád, je ten typ, čo musí byť zamestnaný, inak a nudí a prudí 🙂 Prácu má cca 3x denne v škôlke do toho ešte denne nejaká terapia-v škôlke, doma už je tak zničený, že skôr sa tak nejak normálne hráme. Miluje klipy na PC, reklamy od malinka, teraz už aj detské pesničky (konečne). dokonca si ich hmmm-ka a intonuje.
Sisstin- a dokonca mi ukazuje, čo chce pomenovať 😉 a to je údajne autista ako poleno 🙂
Vždy má nejaké odbobie záujmu, už sme mali dopravné značky, tvary, banky, logá, puzzle, písmená, čísla atd.
čo sa týka obrázkovej komunikácie (VOKS) a štruktúry. ja som sa dlho bránila, nevedela som ako na to, nemal mi kto pomôcť, bola som lenivá (priznám si to) no R. bol niečo ako Samko, proste s ním nič nešlo, hned vreskot a zdrhal. Na terapiách reval asi rok (tvrdili, že sa to zlomi-nezlomilo) zmenili sme terapie, zrazu to šlo, alebo dozrel ja neviem. Proste až od cca 4 rokov niečo s ním šlo, ale muselo to byť po dobrom, namotivovať, rozkúskovať, na neho nikdy nič nikto direktívne nedosiahol v tom mi pripomína Maťka 🙂 (aj my sme počúvali, že je rozmaznaný 😀 ). Keď ale ludia vedia ako na neho, tak šlape ako hodinky a občas ho ešte aj za vzor dávajú mamičky svojim deťom (nevediac, že je autík 😀 ). Do 4 rokov vôbec nechápal obrázky Magimary som v šoku, ako sa Tedí chytil na tie obrázky 😨 . Ešte keď si to sem písala, chcela som ti napísať, že to nepôjde, lebo najprv musí dieťa vedieť priradiť predmet k predmetu-v štruktúre-krabiciach, potom predmet k obrázku, potom obrázok k obrázku a až potom sa niečo môže začať. Napr. u malého Tea mi to príde ešte strašne predčasné. Tam by som skôr pomenúvala reálne predmety a možno triedila do krabičiek psy-autá niečo totálne lahko diferencovatelné.
Takže Tedí je na tom lepšie ako sa zdá 🙂 To mi na ťažšiu MR nepríde. Ak môžem môj súkromný názor, ja ho vidím skôr ako VFA autistu. Pretože tých auti prejavov je tam hrozne moc na to aby to autizmus nebol. Ale zase mi príde na tažšieho autíka dobrý v komunikácii. Proste ak je u dietaťa gró v komunikácii a zbytok je relatívne ok (hra, soc. vzťahy) tak skôr dysfázka aj keď aj tam to zasahuje do správania. Ale ak celkom komunikácia ide a skôr je veľa rituálov a auti prejavov tak skôr autizmus. To je moja skúsenosť (tiež toho mám dosť načítané a odžité už za tie roky po diskusiách) cca 5 rokov už som "v tom" 🙂 A hlavne dosť podstatná vec, ak dieťa zabúda už naučené tak je to autizmus na hodne vysoké percento (čo mám vedomosť a vypozorované).
neukazovanie je tiež dosť vážny prejav R. sa naučil ukazovať až ako 5 ročný, ale teraz už ukazuje krásne, aj očný kontakt má pekný.
Možno to píšem natvrdo a niekto sa na mňa aj nahnevá, ale nemyslím to zle. Ja som dosť času stratila tým, že ma ukludnovali maminy detí aj s rečovými poruchami, ako R naskočí a ako bude mluviť, ako to príde a že má čas a neviem čo. Tak som stále čakala a ono nič :( A rovnako som strašne popierala dg. Stále som na diskusie písala, že ale R. predsa toto nerobí a toto robí a on určite nie je autista.. No mali to so mnou baby tažké. A práve vtedy mi pomohlo, keď mi to niekto napísal na rovinu, síce som ho pár mesiacov nemusela a hnevala som sa, ale s odstupom času som za to vdačná 🙂
Ešte k diétam, ja som bola vždy skeptik maximálny, nedržali sme ani GFCF, Rod, negatívne peptidy u Urgeho, negatívne alergie a aj napriek tomu mu diéta sedí, začali sme ju ale držať z podobného dôvodu ako písala anka, rod mal z ničoho nič strašné bolesti brucha na kramároch sme boli ako doma, samé soná, rektálne vyšetrenia, pohmaty, odbery (si to predstavte s úzkostným autíkom) vrešťal tak, že celá nemocnica v pozore (ale boli ok). No a nakoniec mi taká mladá dr, povie, presne čo Anke, ved je to autista, čo chcete? Prečo nie je medikovaný?? odvtedy ma tam nevideli, začala som študovať net, nasadila GAPS a odvtedy máme pokoj. Mne rod celé noci prereval od bolesti, mal podozrenie na slepák museli sme tam chodiť čo 6 hodín a oni mi povedia čo ho netlmím?? Toto naše zdravotníctvo ma strašne ubíja a radšej nikam nechodím s ním. Odber som mu dala spraviť len raz, EEG mal v spánku robené, aj vyšetrenie sluchu. A nič iné mu robiť nedám. Jeho vždy tie stresy hodia hrozne späť vo vývoji :(( No budem zatial končiť, má mi ho doviezť ex 🙂 Sorry za dlhý príspevok, ale ja krátke neviem 😀 Keď budem mať čas nahádžem sem odkazy čo mám na piccase rôzne úlohy, obrázky a pod. A kľudne sa pýtajte, čo budem vedieť odpoviem, poradím 🙂
Inak Lucka my sme pred tým bývali v Ivánke a sestru mám v Zálesí 🙂 Do Malinova sme chodili na ihrisko na štadióne, ani som nevedela, že tam sú 4!!
Majte sa zatial pekne..

alaska28
10. júl 2011

A ešte sme chodili do DIC tak mi hovorili, "čoho sa bojíte?? , nebodaj nie autizmu?? " to nebude autizmus :D ja som sa v tom čase medzi návštevami sústredila na odplienkovanie tak som tam šla taká natešená, že aké máme pokroky a dostala som to ako palicou medzi oči 😖 . Ale aj tak som tomu moc neverila a hovorila si "no počkajte, ja vám toho autistu za rok ukážem!!" to zvládneme, dostanem ho z toho.. Občas ma to chytá ešte aj teraz 🙂 ale už som s tým viac menej zmierená. ČO sa týka IQ tak dr J. -bez výraznej MR, Andreas- bez MR, logopédka-normointelekt, , neurologička tiež, aj pediatrička (pediatra a neuro neverili, že je autík 🙂 to je dosť klasika, fakt málokto vie diagnostikovať autizmus. Na sk by som sa spoľahla len na dr. J. . V škôlke kde chodí (ostatné hodnotenia boli do 4 rokov) v škôlke neverbálny IQ test IQ 87-mentálna subnorma (ten neberie do úvahy reč a porozumenie) a vývojový dotazník minulý rok IQ 35- SMR a tento 34-TMR ale vzhľadom na vek, je to vraj úspech, že neklesá výrazne. Pritom spravil taký pokrok tento rok. Proste tie testy sú na hlavu niekedy postavené, on má niečo nad, niečo priemer a niečo hlboko dole a ked má reč O aj verbálnu imitáciu tak mu to stiahne celý profil, tam kde je teraz :(( takže je niekde na 2.5 rokoch v priemere :( ale nehádžeme flintu do žita 🙂

Mmch sa poznám so všetkými tu spomínanými mamičkami. S Evkou Linhartovou jej knižku když jsem se mámy ptala jestli mne neco bolí ... vrelo odporúčam 🙂 je tam aj o nás s rod nejaký príspevoček .) dá sa kúpiť na autiplaneta@seznam. cz sa mi zdá niekde inde. Alebo na Fb je skupina s týmto názvom a tam údaje. Mišku Martinkovú tiež poznám, stretávame sa a jej Maťko je na tom úžasne!! chodí do bežnej školy bez asistenta, no nevedieť tak ani nepoviem, že je autík 🙂 Moniku s Járom tiež poznám intenzívne 🙂 sama mi hovorila, že môj Rod je podobný Járovi (ale Jára už bol v tomto veku šikovnejší).

Teraz ma dosť máta škola a po tom čo som čítala Anku som v šoku, že niekde v špecke nepoužívajú režim štruktúru a komunikačné karty!! Aj keď malý mluví a orientuje sa, tak aj u aspíkov niekedy zoznam-čo má kedy spraviť v akom slede dosť pomáha. Pre nich je strašne tažké už len vnímanie toho neštrukturovaného prostredia :(( my doma štruktúru tiež nemáme, ale v škôlke áno a krásne v nej funguje (neverila som tomu) krásne komunikuje "kartičkami", kým nemal úlohy štruktúrované -tak tomu nerozumel, nepracoval (to aj odpoved a doporučenie pre Lucku-daj mu to do šktruktúry neskôr poradím ako). Mám veľa videí na youtube ako s malým pracujú a aj aké veci som mu povyrábala len neviem nie je tu nejaká súkromná sekcia? nechcem to dávať verejne..
ja sa desím tej školy, máme ešte rok k dobru, má odklad, ale je to tu tiež vraj dosť bieda :(( a ak ma niekto bude tlačiť deo psychofarmák (a to bude pri rod. povahe) tak asi bude mať domáce vzdelávanie :(( pretože nato, aby niekto ho preťažoval a nútil ho sa učiť veci, ktoré v živote nevyužije na to ho ja medikovať odmietam. keby bol v puberte a nedal sa už zvládať, tak nepoviem. Ale teraz nie. A to je dosť aj agresívny,užívame si s ním občas pekne :(( ale zatial nejak zvládame.

anka912
10. júl 2011

@lucka261177 Napadla ma jedna šikovná vec, Maťko to rád robil. Hrali sme také zjednodušené pexeso. Vzala som povedzme 4 dvojice z pexesa (neskôr viac) a otočila obrázkami nahor, aby ich videl. Potom som povedala, kde je mačička? keď ukáže povedz- daj mi ju do ruky. Potom poviem - kde je druhá/ rovnaká? Maťko mi dá druhú atď. až po poslednú dvojicu. Potom poviem, vyhrali sme a tešíme sa. Začni s tým čo pozná a neskôr zaraď neznáme veci (radšej nakoniec, aby ju určite našiel a nebol sklamaný).
P.S. Možno to Samko zvládne bez problémov ľavou zadnou, ťažko sa mi cez PC určí aký je šikovný. Je to ale aj o komunikácii atď.