Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
17. júl 2011

@valika_val teší ma , že si mi poslala 🙂 aj že máš asi srandu z mojej blbosti, ale mohla by si mi aj odpovedať?

sisstin
17. júl 2011

@maznacik007 ono hrozně záleží na tom psychologovi...my chodíme fakt k největší kapacitě, a ona to s dětma umí perfektně...ale zase syn je hodně spolupracující, jeho to strašně baví...takže on s tím vyšetřením problém nemá, bere to jako hru a na "tetu" se vždycky těší... 😉

ale vím, že u ní spolupracují (v rámci možností) i autíci nebo děti ADHD... 😉

u vás bych až tak neřešila to, že má plínky, nebo že nekreslí atd., ale to porozumění řeči tam asi bude opožděné nějak výrazněji..no uvidíte 😉 hlavně to chce vybrat fakt dobrého klinického logopeda, ne nějakého oblastního noumu...a že jich takových je..bohužel 😒

valika_val
17. júl 2011

jakej blbosti? aku srandu? nemam!
srdco som dostala od kamosky, tiez som sa musela pytat, no a potom som ho hned poslala. a to je len taka blbost, zas tu daco na koni vymysleli... (namiesto aby sa riesili dolezitejsie veci) 😀

valika_val
17. júl 2011

@sisstin
a prosim ta, mohla by si mi este poradit, koho si mam zohnat na tento vek? kto by nam najviac pomohol? nejaky speci psycholog, logoped, alebo kto? ma vyznam zhanat nejake terapie, kde by sme chodili raz alebo aj viackrat do tyzdna?

anka912
17. júl 2011

@valika_val a tá kámoška ho mala dokiaľ?

sisstin
17. júl 2011

@valika_val no to moc nevím, kdybys byla tady v CR, tak bys to řešila Ranou péči 😉 jinak co vím, tak tady nějaké speciální terapie pro děti opožděné nebo pro děti s komunikačními poruchami nejsou....opravdu dobrý klinický logoped je schopný si vzít dítě do péče zhruba od těch dvou let...ale dřív ani prd 😔

ale pro tyhle mrnata - pokud nepočítám Ranou péči, která u vás není - fakt není nic...CR a SR je v tomhle strašně pozadu 😔

valika_val
17. júl 2011

no, tak to som si aj myslela, ze ani PRD!
jake mam nervy z toho! to je akoze fakt taky problem?
nechapem...
na vselico sa obetuju peniaze v tejto republike, ale ze chyba taka zasadna vec, ktora moze zmenit zivoty detom, rodicom, priatelom, toto fakt nikoho nezaujima? no... som sklamana, ale to len tak na margo. 😔

anka, od kamosky. a ta tiez od nejakej kamosky. myslim, ze to nie je dolezite a trocha mi aj unika vyznam toho, ale tak chcela som sa ho zbavit (aj ked ma potesilo), tak som ti poslala 😉

sisstin
17. júl 2011

@valika_val v tomhle to mají dobře zařízené v Uk a v USA ..tam je ta raná intervence fakt dobrá..tam už se věnují i kojencům, pokud je tam nějaký problém...tady prostě nic takovýho neexistuje... max. se s dětma cvičí Vojtovka, ale pokud jde o nějaký mentální nebo komunikační vývoj..tak to nikoho nezajímá a všichni by čekali do tří let minimálně 😠

valika_val
17. júl 2011

je to des. fakt.
hej, videla som nejake videa, ako sa detickam venovali.
u nas sa len mava rukou, uz je z toho celkom pekny prievan. a hlavne u chlapcov - lenivsi, pomalsi, a tak.
normalne mam teraz nervy 😀 😠

maznacik007
17. júl 2011

baby a kto je pre taketo deti od tych troch rokov ak mate overeneho niekoho poradte.. u nas logoped o nicom...

inak ja mam synovca co mal tiez poruchu reci... ten oneskoreny vyvin a tak... a tiez mali problem najst tu niekoho kto by to riesil... a to nehovorim ze do 3 rokov ani tuk... co sa tyka logopedie... pomohla mu az pripravka na skole pre deti s poruchami reci... v BA

a valika ze raz ci viac krat do tyzdna... ako to je utopia u nas pokial si to nezaplatis ako samoplatca tak neni sanca... normalne dostanes termin tak raz max. dva krat do mesiaca...

sisstin
17. júl 2011

@valika_val no mě pediatra taky furt usazovala, když měl ty dva roky..že je malej a bla bla...ale jak jsme doklusali s diagnozou, tak najednou ticho po pěšině..a napíše mi to, co chci ..bez řečí 😅 😅 😅 ale jako doktorka je nám fakt k ničemu, Tygr zatím nikdy nemocnej nebyl (jako fyzicky) a všechny ostatní věci jsem si vyřešila sama 😅 😅 😅

valika_val
17. júl 2011

@sisstin cize ty si sama na svoj podnet niekoho zhanala a k niekomu isla?
som si myslela, ze to vas pediatricka poslala... ze si vsimla, dala papier a odporucala niekoho... hm... 😕 😒
a to faaaaaakt nebol chory? no to je super!! neuveritelne.
teo mal 3x nadchu, z toho raz aj zapalene hrdlo a este 6.chorobu. nastastie ATB ziadne, to som rada, ze sme sa tomu vyhli.
@maznacik007, veru, raz do mesiaca je malo. a mne by sa pacilo, keby niekto prisiel k nam domov, aby videl, ako sa teo sprava. alebo aby sme isli spolu von. take tie bezne veci. ono v ambulancii je stale nejaky taky lepsi, sustredi sa, ma ocny kontakt, usmieva sa a tak 😀

sisstin
17. júl 2011

@valika_val jo, jako 3x měl asi malou rýmu...ale to jsme skoro ani nevěděli..a 2x měl stomatitidu (to je takovej hnus, že máš pusu plnou aftů, ale na to se žádný léky stejně nedávaj)..no ale jinak jako nebyl zatím...ale ono to přijde, ve školce 😝

no právě, že ne...ona mi dokonce odmítala dávat nějaké žádanky, že to je zbytečný..jako první jsem si sehnala Ranou péči, tam nás vzali i bez toho, aniž by jsme měli nějaký vyšetření...pak jsem si na netu sehnala kontakt na Krejčířovou a shodou okolností zrovna objednávala, takže jsme šli už za tři měsíce... na neuroložku mi dala kontakt kámoška a na foniatrii taky..mimochodem všechno v Praze samozřejmě...a logopedku jsem si sehnala taky přes známou 😉 nebýt internetu, tak jsem v čoudu....všechno jsem si zjistila a našla přes něj 😝

maznacik007
17. júl 2011

@valika_val no tak to mas super ze v ordinacii je tvoj maly lepsi ako doma.. u nas je to naopak... najlepsi je ked sme doma samy dvaja... cudzie prostredie a vela ludi ... a take ze ordinacia tak to je pre nas peklo... ja najradsej doma v klude v pokoji ....
a to fakt sa ti ako ze sustredi v ordinacii ty to aj ja chcem 😅

nas sa tiez vela usmieva.... ale on to ma ako taky reflex... pozostatok minulosti.. usmieval sa tak nieco dostal ci uz pozornost jest a tak..

valika_val
17. júl 2011

@maznacik007
no tomu ani ja nerozumiem... ale sme tam len hodinu a vsetko je nove. hracky, zaujimave ulohy, ake doma nema. vsetko chyta do ruky, hadze (robi co chce)... dali mu rozhadzovat sosovicu - jaky bordel im tam urobil. do toho mu davam ranajky, aby dlhsie obsedel (chodime tam na osmu rano), potom ked je nervny, tak si tam pobehuje a robi "poriadok" s hrackami (cez celu stenu maju police so zaujimavymi vecami), no a do toho mu este obe tety rozpravaju, usmievaju sa, vyskaju, kricia, tlieskaju a tak, a on je uneseny a na zaver im VZDY zamava tak, ze ho mavajuceho odnasame na rukach... nechapem.

sisstin
17. júl 2011

@valika_val no jako myslím, že tohle jsou naprosto normální projevy k věku 😉 proč ty vlastně myslíš, že by měl být autík? 😕

maznacik007
17. júl 2011

@valika_val no to nas sa na vasho v tom veku nechyta ani zdaleka... co zdaleka ani zo vzdialenosti galaxie... 😀

a mas pocit ze toto nieco prinasa... tieto stretnutia... kto to vlastne je aky lekar.. teda tie tety... a ako ze normalne plni tie ulohy? to su ake napr. ... viem ze vela otazok ale ako nasho k niecomu donutit aby robil ako to co sa mu akurat nechce a tak... ale celkovo tak to bude iny boj...

valika_val
17. júl 2011

@sisstin
ocny kontakt (teraz uz trosku lepsi, aspon teda s nami doma), zvatlani, rozpravanie, ukazovanie, zaujem o veci a o to, co hovorim a robim, rozoznavanie veci. to su uplne zakladne veci, ktore su na nule. plus spickovanie, behanie sem a tam, hadzanie hraciek nonstop, nosenie lopticiek do nemoty a tak... este k tomu nejake neidentifikovatelne zachvaty, slaby apetit, odstrkovanie ruk pri telesnom kontakte, revy z ludi (okrem mna, muza a mojej mamy a sestry)... no a potom mi staci precitat dalsie auti rysy a sme doma... a nie je to moj nazor, skor obava. ibaze psychologicky (dve), pedagogicka a auti mamy mi to nevyvratili. auti mamy mi skor pisali, ze to vsetko (zial) sedi.
vies, ze budem rada, ak by som sa mylila. nic viac si nezelam.
ono v par vetach, co tu hodim, sa neda poriadne opisat vsetko, co (mi) nesedi.

sisstin
17. júl 2011

@valika_val tak ty první věci - mluvení, ukazování atd., to by mohl být furt jenom opožděný vývoj..to chození po špičkách je taky ještě normoš... no Tygr se lidí bál dost dlouho, nejí fakt od narození...takže ono fakt těžko říct.. 😉

oční kontakt - občas může být problém ve zraku, chození po špičkách - dtt. může to být ortopedický problém...vždycky by se měly vyloučit nejdříve ty "fyzické" příčiny 😉

sisstin
17. júl 2011

@valika_val jinak Tygr je úzkostný doted...strach z dětí se hodně zlepšil až v poslední době, i ty různé úzkosti..prostě časem se to fakt zlepšuje o dost...ale zas pro změnu z mého hodného chlapečka je vztekající se příšera 😅 😅 😅

valika_val
17. júl 2011

@maznacik007
prvyraz sme dosli tusim v maji, sedel v kociku a tupo ziral do blba. bal sa. potom mal sediet na rukach, co neprichadzalo do uvahy. pri prebalovani mal taky zachvat ako uz davno nie (mal lezat v cudzom prostredi). psych. ho chcela chytit na ruky, skoro sa jej vysmikol a akokolvek si ho naklanala k sebe, stale odvratil hlavu a kopal ju, chcel ist od nej prec + dalsi zachvat. viac si nepamatam, dali mu nejake veci pred neho, ale to vsetko len hadzal a hadzal a potom zaspal v kociku totalne odrovnany. my sme s muzom vela rozpravali, lebo tety sa pytali.
je to mlada psychologicka z centra edizon a pedagogicka zo specialnej liecebnej ambulancie - tak nejak.
druhe sedenie bolo uplne ine, doniesli sme detsku stolicku a boli tusim 2 tyzdne na GFCF diete. totalna zmena, smial sa, pozeral im do oci... vela si z toho nepamatam. oni boli nadsene.
tretie sedenie bolo totzne s druhym, ziadny pokrok.
a co sa tyka uloh - davali mu len tie zakladne - presypat/prekladat nejake veci z misky do misky, potom ci sa natiahne za nejakym predmetom, ci sa pozrie na Dr., ci zareaguje na oslovenie, a take blbosticky. vobec nebol ukazkovy, ale nebol ani extremne uzavrety, nemal zachvat. mali sme trenovat ukazanie jednej z troch veci (zvieratka), nevedel sa to naucit ani za mesiac, ani za dva.
viac ma teraz tak narychlo nenapada.
ono vela robilo, ze tam bol s nami manzel, maly ho zboznuje, on ho vlaci na rukach, vyhadzuje do vzduchu, robi mu grimasy a vydava zvuky, takze maly je v pohode, resp. ma odvratenu pozornost od rusivych alebo znervoznujucich veci.

valika_val
17. júl 2011

@sisstin hej, ved vsetko este moze byt vselijak.
len ked je toho vela naraz, tak je to dost alarmujuce...
plus take perlicky, ako neznasa objatie, ako hryzie (nonstop), ako sa smeje len tak, umelo, hrubym hlasom, ako pri krmeni (sedi za stolom) pozera doblba, nepyta si ani pit ani jest, ako zuri, ked nieco nie je ako on chce (sadne si a trieska rukami do zeme), ako si bucha hlavu, ked nie je po jeho... a tak. 😔
a do toho neustale to jeho "eeeeeee"

maznacik007
17. júl 2011

baby este ze som to necitala tu dva roky dozadu...

inak ten strach z ludi to mala aj moja dcera a tak vlastne sme aj prisli na to po vysetreni psych. ze problem je skor v tom ze je mimoriadne nadana a z toho pramenili viacere veci.. ona toto mala este aj v obdobi 1.5 roka az 2.5 roka.. ale to bolo take ze jedine ja a moja mama.... ani s muzom nesla von a ani mu na ruky prosto nic... a ked sa jej niekto na ulici prihovoril tak zachvat panika... des ...

hadzanie hraciek a lopticiek a tak.. a neustale tak to nasho drzi dodnes...

to rozoznavanie veci a rozpravanie a ukazovanie to na akej urovni sa pozaduje od takeho dietata vo veku tvojho maleho....

no ja osobne som presvedcena ze u nas nie je autik... skor mozno ten oneskoreny vyvin tak... ale zas ked to tak citam ... co sa tu chce od tak maleho dietatka... baby neplaste ma.. 😅

fuuu nas tiez zuri ked neni po jeho....a hned.... a tie zvieratka tak my nejake pozname... to je ok... teda dufam po tejto stranke...
a to ako ze nechce ukazat ty mu povies napr. Theo kde je zajac a on neukaze a to uz musi vediet v tom veku

sisstin
17. júl 2011

@valika_val tak jako standartní vývoj to určitě není, to máš pravdu 😉 on i když je Tygr v podstatě ve všem už v normě, v něčem i nad...tak je prostě takovej trošku "jinej"....má takovou povahu, prostě fakt to není klasický dítě....spíš bych řekla, že je to dítě velmi náročné...a to by byl i bez dysfázie 😉

@maznacik007 ty tabulky jsou fakt široké, v tomhle věku jsou mezi dětma fakt oooobr rozdíly... 😉 hrozně fajn je knížka Diagnostika dítěte předškolního věku od J. Bednářové, dá se sehnat v pohodě i u vás na Slovensku..a tam jsou ty tabulky fakt tak, jak to má být....nejsou zbytečně nadhodnocené..půlka je právě povídání a tabulky o vývoji a druhá půlka pracovní sešit, tak si ji zkus sehnat..mně moc pomohla 😉

maznacik007
17. júl 2011

valika akoze maly skreci .. to je to eee... to nas tiez robi doteraz.. najma ak neni hned po jeho... najma ak hned nedostane jest a pit..

sisstin
17. júl 2011

@maznacik007 hele, zkus se ho ptát tak nějak "mimoděk"..ne, aby to cítil jako povinnost..ono některé děti just na povel nic dělat nebudou 😉 tobě se zdá to porozumění jaké, že má? 😉 Třeba zkuste něco dělat a jen tak mimochodem mu řekni : "mohl bys mi prosím podat xy?" jestli bude reagovat 😉

sisstin
17. júl 2011

@maznacik007 ale u vás mi přijde zvláštní ten nepoměr mezi hrubou motorikou a porozuměním, kdyby byl celkově opožděný, tak by byl tak nějak ve všem stejně 😉 to vypadá min. teda na nějakou vývojovou vadu řeči 😉

valika_val
17. júl 2011

@sisstin to s tou narocnostou mi povedala uz pediatricka (strasne je dobra, mudra) 2x na beznej poradni... videla, ako sa maly sprava. ja som to vedela uz davno 😉 a tiez som si myslela, ze to je povahou... tak mozno je. uvidime.

@maznacik007 tak tym, ze maly nepovie ani ba, ani ma, ani NIC, tak len skreci a huci eeeeeee a aaaaaaaaa a place, zuri, reve a pod. 😢 tisickrat denne, pretoze mu uz nerozumiem. on negestikuluje.
no a ked sa tea spytam, kde je auto, tak sa tvari ako hluchy. raz zo sto pokusov sa po mojej otazke na to auto (nalepku na stene pozrie) - ale aj to len na nalepku pri postielke. ostatne ignoruje. vsetky...
obzrie sa jedine pri otazke "kde je tatik" - hlada ho. na otazku o mne NIC.
a vonku ked poviem, aha, ttam je havko, tak sa obzrie, ale bez emocie.

maznacik007
17. júl 2011

@sisstin ja myslim ako ze to porozumeni ma.... na veci s cim prichadza do kontaktu denne a pouziva sa to... ako take nieco ze rozlisovat ze maly a velky alebo farby a tak ako uz ten vyssi level komunikacie to nie ani zdaleka...

ale zasa ked mu povies prines vlacik a tak to vie co ma priniest... aj pozna ze thomas ... podla rozpravky... ako mas pravdu ze on na povel robi velmi nerad niekedy
mne sa porozumenie zda ako primerane ...ale zasa uprimne my matky vidime svoje deti tak v lepsom svetle ci ako to povedat... a najma ja stale si hovorim ze na to co bolo predtym je ok... on mal tiez dlhe obdobie kedy stagnoval... ale ja si myslim ze on sa potreboval dosytit lasky a upevnit vztah... priputat sa .. a az potom sa rozbehol... ako u nas je aj to a to je aj moja obava ze bude zaradeny pod nalepku ciganika co si urobi tri ludove a na viac nema... ako v buducnosti myslim...

sisstin
17. júl 2011

@valika_val no Tygr moje ukazování pochopil ve dvou letech!!!!! no on byl fakt mimon šílenej do té doby...já mu něco ukazovala a on mi koukal na ten prst, a ne tím směrem 😝 no ale jakmle to pochopil, tak okamžitě začal ukazovat i on a pak už to frčelo slušně...