Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary ahoj naspat 🙂
a zajtra fakt rodite, alebo uz je maly na svete a vy si ho beriete? ci ako?
a inak sranda teda, co vsetko sa za tych par dni u tadyho zmenilo... 😅
ozvi sa.

a ostatne kocky? kde ste???

@valika-val, ja viem, ze by som sa nemala trapit, a uz vobec by som nemala porovnavat, vcera sme boli u svokrovcov, mala behala ostosest, svagrinin maly- 11 mesiacov by sa s nou aj hral, ale ona uchodila, zaujimali ju hracky, radio, apod, ked ju niekto volal k sebe, tak nechcela ist, max. ked mala nejaku hracku, tak doniesla k niekomu, ale inak si pobehohovala, keby sme tam neboli tak ani by jej to nevadilo. To ma na tom najviac desi. Maly Mirko ten furt na niekoho vykrikal, skeril sa, az hypnotizoval, tak sa ludom dival do oci, a ta nasa vazna, nechcela ist k nikomu na ruky. Valika skusala si tu bezlepkovo- bezmliecnu dietu? Pytam sa Ta preto, lebo pojdem z malou na gastro na testy, ja som totizto celiaticka, mala mavala donedavna taku tmavsiu tuhu stolicu a boli v nej nestravene kusky jedla, teraz ma taku riedku kasovitu zltu objemnu stolicu s nestravenymi kuskami , a zapacha nakyslo, davala som 2 tyzdne prevarene plnotucne mlieko, a teraz davam opat sunar, ale stolica je stale taka ista uz asi 7 dni, mala je stale taka mrzuta alebo je uplne ticho, nic ju nebavi, zda sa mi ze sa zhorsil ocny kontakt, posobi ako keby bola vo vlastnom svete, od narodenia je takej vaznejsej povahy, ale teraz tieto dni sa ovela menej usmieva ako predtym, nad tou celiakiou som uvazovala davnejsie, ale pediater povedal, ze nema na to priznaky, ma totizto 12kg, 85cm, celkom dobre sa napapa, neprehanalo ju az teraz ma take redsie stolice, stale som mu hovorila, ze ma nestravene kusky zeleninky z polievky, ale on ze to moze byt, ak riadne nepozuje, stolica jej dlho pachla nakyslo, moze byt priznakom celiakie aj taka apatia, maly zaujem o okolie? brusko ju nikdy nebolievalo, z prispevkov o GFCF diete som vyrozumela, ze lepok a mlieko posobi ako droga na dane dieta, to dieta moze byt akoze apaticke? mala je totizto bystra, aj rozumie ked jej nieco poviem, ale rychlo straca zaujem o cloveka, neudrzi dlho ocny kontakt, napr. sedim pri nej aj mi ukazuje, potom mam pocit, ze ako keby som tam ani nebola, uplne ma ignoruje, ale ked odidem, napr. na zachod ako keby sa spamatala, bezi sa pozriet kde som. Inak spanok mava kludny spi dost, aj ked sa vyspi 3 hodiny cez obed , hodinu, dve po tom mi uz zase pripada, ako keby nebola ani spala, akasi bez nalady, nic ju nebavi.

@lucka 261177, dakujem za odpoved, ja viem, ze uvazujem zle, len mi to vsetko pride hrozne luto, ze mala nie je vesela a komunikativna, po tom vsetkom co som uz prezila, som sa tak strasne tesila na nase vytuzene dietatko, dlho som nemohla otehotniet, a zasa sa len trapim kvoli malickej, nespavam, u mna uz asi plati na 100%, ze ked si myslim. že uz mi je ozaj zle, tak to zle este len pride. A mozem sa aj pokrajat a nic z tym neurobim, ked vidim druhych ako sa maju dobre, ani nevedia ze maju deti, deti im co pocuju a vidia to zopakuju, a my sa trapime, opakujeme stale dookola a mala to nezopakuje ani ked sa postavim na hlavu, radsej ujde, tak mi je doplacu. Ja viem, ze ti pripadam ako pesimistka, ale ja som sa rokmi naucila, ze od zivota nemozem cakat absolutne nic dobre.

@miriatko mozno to bude zniet hnusne, ale pozri si pribehy inych rodicov a deticiek, potom sa budes hanbit sama pred sebou, aka si narocna, sebecka a neskromna.
z toho co pises, fakt nevidim objektivne dovody strachovat sa o tvoju dcerku, ale mozno sa mylim. ja som jedna z tych menej skusenych to na fore.
nemas vypisany pas, zabudla som, kolko r. ma tvoja dcerka. ale zbytocne sa budes takto sama trapit a tyrat. pokial sa ti naozaj nieco nezda, zacni to riesit, pre svoj vlastny pokoj. pediater, neurolog, psycholog.
co sa tyka diety GFCF, tak my sme ju malemu nasadili ked mal tusim necelych 13 mesiacov, prakticky ihned, ked som si co-to precitala na webe. nasadili sme ju s tym, ze absencia lepku este nikomu neublizila a o mliecnych vyrobkoch sme sa poradili s pediatrickou. ona nam dietu odobrila, ale ja som ju poprosila, aby sme mohli prist po par mesiacoch na odber krvi, ci ma maly vsetkeho dost.
teo sa velmi zmenil (k lepsiemu), ale neviem povedat, ci tou dietou. subezne s dietou sme sa mu zacali inak a viac venovat, zacali sme chodit na sedenia do spec. ambulancie. v kazdom pripade prestal mat hnacky - a to tiez neviem povedat, ci je to nahradenim sunaru nutrilonom soya, alebo vylucenim lepku, alebo vylucenim mliecnych vyrobkov ako takych. to sa uvidi potom, ked mu dietu zrusim (aj ked ma to velmi laka, aj tak ten krok budem oddialovat co najviac).

@miriatko, juuj, inak dost tvrdo znie ta prva veta, co som napisala - ospravedlnujem sa, myslela som to skor ako poucenie, ktore pomohlo mne - lutovala som sa, myslela som si, ze skoncil zivot, ze sa mi zrutil svet a v podstate sa (este) nic nestalo. a aj keby sa stalo, tak co? milujem moje slniecko, takze vsetko je tak, ako ma byt.
prepac este raz za tie tvrdo pouzite slova, pisala som to podla seba, ako som sa hanbila ja, nebol to utok na teba...

@miriatko ahoj, chcem ti napísať niečo ja zo svojho života, ako takej staršej matky, možno trocha na zamyslenie.... Ja už mám dve väčšie dcéry- 17 a 11 a teraz 7.5 ročného autíka, takého klasického jak remeň.
Ja mám niekedy pocit, že som si niektroé životné situácie a problémy privodila sama.!!! Svojim pesimizmom a sťažovaním sa na v podstate maličkosti v živote. ☹
Aj ja som mala problém otehotnieť, aj keď prvý krát som otehotnela s menšou pomocu lekára už asi po roku- roku a pol snaženia. Narodila sa maličká(2200g), musela som mať cisársky, lebo sme na tom boli zlé obidve. Do päť rokov bola permanente chorá a to že bolá iná sme ani nemali čas riešiť. Už vtedy som sa stále sťažovala, akí sú iní všetci šťastnejší a majú zdravé deti...
Keď som chcela ďalšie dieťa, tak to nešlo, chodila som po vyšetreniach a zákrokoch, mala som aj potrat a potom ako blesk som bola tehotná. Spätne viem, že všetky moje problémy som si vyrobila sama svojou psychikou a myšlienkami!!! Druhá malá bola zdravá a šikovná. Ale stále som na niečo frflala.
Aj keď som mala dve už zdravé deti, pohrávala som sa s myšlienkou mať tretie, tiež cisárskym. V živote by ma ani nenapadlo, že by mojim deťom mohlo byť niečo "rozumového" rázu, veď v obidvoch rodinách sme boli všetci vzdelaní a v pohode 😀 😀 😀
A potom som mala Maťka a v troch rokoch začal kolotoč vyšetrení a neskôr diagnóza. Znova som si myslela, že som ten najväčší chudák na svete. Napriek našim snahám to s malým nešlo, akoby sme chceli, v škôlke a pri učení, v noci budenie a niekoľko hodinový plač... Myslela som si že sa z toho zbláznim a chcela som, aby to už nejak skončilo. A potom sme skončili na internom na Kramároch a lekári mi povedali, že nevedia, prečo má problémy s pečeňou, že sú dve verzie- buď sa to upraví, ale bude občas opakovať, to je jeden typ poruchy, alebo je aj druhá možnosť, že sa to neupraví a bude sa to stále zhoršovať, až vieš kam... Vtedy som prežila jednu noc, keď som sľúbila Bohu, že nech mi ho nechá, že obetujem všetko, svoje záujmy a túžby, budem s nim stále doma, len nech mi ho nechá. Muselo to dôjsť až tak ďaleko, aby som pochopila, čo je v živote najdôležitejšie - Ľúbiť svoje dieťa, prijať ho také aké je, pomáhať mu a vidieť tie malé pekné veci v živote.
A hlavne sa už nepozerať na život iných. Nad svojim stolom mám zavesený citát: Neporovnávaj svoj život so životom iných, nemáš ani predstavu o čom je ich cesta životom.

Vyliala som si sdrce, ale je mi ľúto, keď ťa vidím, ako sa trápiš a mohla by si byť šťastná, keby si chcela.

@anka912 tak teraz si ma rozplakala...
MAS PRAVDU...

@anka912 ani, krásne svedectvo 🙂

Ahoj kocky,znova sa ozyvam,myslim,ze autizmus je u nas isty,maly spravil strasny regres a to mi je najviac luto.Ked ho vidim,ako si snazi vypytat veci,co predtym vedel a teraz nie,ako sa mu pri tom kotulaju slzy,lebo si to uvedomuje.,..tak by som mu chcela pomoct.Tesim sa z kazdeho jeho pohladu do oci,ktore boli prednedavnom samozrejmostou,z kazdeho jeho posunku...Neviem,ci zabudol rozoznavat zvieratka v knizke,alebo nevie,co sa ho pytam,ale nejde mu to.Typy aut nezabudol rozoznavat,tak aby som ho potesila,skusame sa tie auta.Tesi sa uz vylucne tak,ze trepoce rucickami a dupka nohami (to 2 tyzdne dozadu vobec nerobil),od vcera pri tom vyplazuje jazyk,zacal sa zaujimat o vsetko blikajuce a tociace,od vcera ma neskutocne zachvaty zlosti vonku,ked mu nedovolim,co chce on.Nastastie,pritulny zostal a neskutocne si to uzivam,rovnako ako veci,ktore nezabudol robit,ked mi ukaze na co sa ho spytam,je to uzasne 🙂

Prosim vas,ako zvladate tie zachvaty?Vobec neviem,ako reagovat,skusala som upokojovat,to je ako prilievat ohen do ohna.Vcera pomohlo,ked som mu razne povedala "prestan",lebo uz som ho nevladala udrzat-vtedy akoby precitol.

CHcela by som sa vas spytat,prosim odpovedzte mi,ci ste niektora mamina autika rodili epiduralkou a dlho.A tiez,ci vase deticky zle zaspavali a spavali.A tiez,ci ste nahodou pred porodom,alebo ked boli malicky neprerabali byt.Snazim najst to,co mame spolocne-ci to suvisi s autizmom,tiez sa snazim najst spustac toho regresu,aby sa zastavil.A este-prosim vas,vyplazuju vase deti pri radosti jazycek,alebo je to znak este niecoho ineho,co sa deje s mozgom?
Ak mali vase deti regres,tak dobehli neskor,ked aj pomalicky to,co predtym vedeli,alebo je to nadobro prec?

dievčence mám problém to všetko dočítať, toľko ste toho popísali, kým som tu nebola 🙂 - pridávam Vám jeden link pre povzbudenie: http://bednar.blog.sme.sk/c/272037/Marek-a-jeho...

čo máme nové? dnes som zažila niečo úžasné - Filipko si vybral domino, sadol si na zem a volá: "Mamaka, poď sem, hrať sa" 🙂 - môj syn stál o hru a vydržal pri nej... neviem, dievčence, no ja mám niekedy pocit, akoby si v našom prípade Jánošíková mýlila - že u nás nejde o autizmus, ale o dysfáziu, poruchu pozornosti a hyperaktivitu... Trošku ma v tom "utvrdila" aj naša klinická psychologička, ktorá má podobný názor - no je možné, aby sa pani J. po toľkých skúsenostiach mýlila???

@anka912 krasne si to napisala 🙂 Ale myslim,ze si si to neprivodila sama...Ja som tiez roky nevedela otehotniet,syn je vytuzenym dietatkom,neskutocne sme si ho vzdy uzivali a boli za neho vdacni.Tento rok som mala missed-dost neskoro a tesila som sa velmi na babo,ale dostala som sa z toho a dakovala,ze mame maleho.A aj tak to prislo.Takze sa musime nauzit tesit z malickosti,ktore si ini rodicia ani nevsimnu.

@maria1610 to je uzasne,co Filipko dokazal,parada 🙂 kazdy sa moze pomylit,preco by Janosikova nie 🙂 Mozem sa opytat,ako u nej prebieha diagnostika?A aj da rady,ako s dietatkom postupovat?Ako mu pomahat?Snazim sa jej dovolat,ale nedviha 😒

@anka 912, klobuk dole, to vsetko moze zvladnut len silna a milujuca matka. Vo svojom okoli poznam hodne ludi, ktori su dobri, obetavi, spravodlivi, modlia sa a prave k nim zavíta choroba a trápenie. Ja by som sa nechcela vymenit so ziadnou matkou, napr, ked sledujem Modre z neba, lebo to je sila, co si musia ludia vytrpiet sami a este tych sprostych reci a odsudzovania od druhych, ja som 3 roky skusala otehotniet, predtym som mala 3 operacie - nezhubne masove nadory na vajecnikoch, zapaly mocovych ciest hadam 500 krat, celiakiu. ked som sa vydala, lekari mi povedali, ze tazko otehotniem, v dedine odkial pochadza moj manzel, sa sirili reci, ze si moj manzel vzal jalovu zenu, a to som tam nikdy nebyvala, s nikym som sa tam nerozpravala, ale to su ludia od nich nemozes cakat nic dobre.napriek tomu mi jeden liecitel od Trencina pomohol a otehotnela som 2 tyzdne po zacati liecby na pravej strane, kde mi lekari povedali, ze mam naprosto nepriechodny vajickovod, lekarom to neslo do hlavy, najprv mi tvrdili, ze to bude mimomaternicove, ze ma budu zase operovat, ale ani to im nevyslo, dietatko sa narodilo cisarskym v 39tt, tehotenstvo bolo vporiadku, do porodu som dokonca pracovala. Lekarom sa tiez neda verit. Dnes sme s malou prezili pekny den, ja som bola spokojna, ona bola spokojna, boli sme v kostole, tam chodim vzdy ked mi je zle ale aj ked som stastna, hanbim sa za to, ze stale frflem na nieco, pretoze su miliony ludi, ktori sa maju horsie ako ja, ale bohuzial zdedila som po babke psychiku = akakolvek malickost dokazem sa psychicky utrapit tak, ze az odpadnem. Ale to je nadlho a moj osobny problem. Dakujem za tvoj prispevok. Velmi si ho vazim.

@llulla my sme boli na diagnostike v Andrease, pre Filipka si prišla pani Šedibová, odviedla ho na cca pol hodinku preč, kým pani J. spísala rodinnú anamnézu a popýtala sa nás, čo na ňom vidíme ako "iné, alebo nezdravé", potom bol pri nás aj Filipo, pozorovala ho, sem tam mu posúvala niektoré hračky, aby videla ako reaguje - no on jej tam predviedol celú škálu svojich "rituálov", ktoré v tom období u neho boli od nereagovania na podnety, na meno, stereotyp v hre (točenie kolieskami na autách, otváranie, zatváranie dvierok), precitlivelosť na zvukové podnety (reagoval plačom na niektoré druhy melódií), stále chcel otvárať a zatvárať dvere na miestnosti a pod. popravde už mi to ani všetko nenapadá - potom sme sa dlho rozprávali o tom, ako mu pomôcť - pýtala sa, aké zariadenie navštevuje a v podstate ani nič nemenila na systéme práce s ním, pretože už vtedy navštevoval ŠMŠ pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou, kde bola vytvorená trieda pre autistické deti a pracovali s nimi podľa TEACCH programu - a cca do mesiaca nám prišla potom od nej správa aj s drobnými usmerneniami pre učiteľky a aj pre nás(cca 5 strán A4)...

@llulla ahoj, tak my sme celé moje tehotenstvo dorábali dom, podlahy aj maľovanie a pod., nad tým som nerozmýšľala, sťahovali sme sa keď mal malý 5 mesiacov. Rodila som cisárskym v narkóze a mal zlé apgar, už som písala predtým 6-4-10. U nás ten regres bol taký nenápadný, ale aj tým, že ja som začala robiť a mala som dosť práce aj so staršími babami, mladšia bola prváčka. Mňa ani vo sne nenapadlo, žeby také niečo mohlo nastať, tak som ho tak nepozorovala. Okolo tých troch rokov som si ešte myslela, že sa mu málo venujem a že keď sa viac posnažím, tak to dobehne, ale potom len začal ten pravý bengál.
Veľa vecí tiež zabudol, napr. už sem-tam hovoril v 1. osobe a dodnes hovorí o sebe len v 2.-3. osobe, zabudol takú blbosť ako tlieskať alebo aj kričať. Niečo sa naučil ale tak už ináč, svojsky, niečo sa nenaučil naspäť. Ten vývoj ide ďalej, ale pomaly a občas skokom, ale nikdy to už bohužiaľ nedobehne, to už viem.

@maria1610 Samozrejme že sa Jánošíková môže mýliť, na naničmame bola o tom raz diskusia, ani ona nie je boh. Dôležité je, ako sa malý vyvíja v porovnaní s jeho rovesníkmi, ako sa mu rozvíja pozornosť atď., diagnózy sa stále môžu zmeniť, z toho by som si ťažkú hlavu nerobila.
Ja celkovo u tých malých detí by som nebola taká nešťastná z nejakých diagnóz a podozrení, stále to píšem, že veľa črt sa môže zmeniť, deti môžu veľa dobehnúť. Ten rozhodujúci je asi ten 6. rok, keďže sa potom už rieši akú školu dieťa zvládne a tam sa to všetko uvidí. Náš malý napr. ešte okolo 4 rokov vyzeral, že by s odkladom zvládol po biede aj normálnu školu, ale teraz ani náhodou ☹ ☹ ☹

@anka912 s tým, že o sebe Filipo rozpráva v 2-3 osobe máme skúsenosť bohužiaľ i my - napr. o sebe povie: "Nemáš obuté topánky"... 😒

@miriatko vieš čo, práveže ja vôbec nie som silná, som taká citlivá a trochu hysterická, ale sú situácie, keď človek prežije všetko, lebo musí, lebo mám zodpovednosť za svoje deti.

@anka912 Filipo napr. pozná super celú abecedu, krásne počíta do 20, no grafomotorika je na úrovni ročného dieťaťa (stále len čiary) a reč možno na úrovni dva a pol - troch rokov ??? (holá veta, max. 1-2 súvetia) - zaostávanie je viditeľné, no v troch rokoch ani nechodil, o nejakých slovkách sme snívali takmer do piatich rokov ...

@maria1610 ale povedal krásnu vetu!!! Tu by asi mala pokračovať sisstin, ohľadne dysfázií, nechaj sa prekvapiť, možno ťa život ešte milo prekvapí. A ako som už vravela magimary, ak aj nie, nič sa nedeje, veď ste s tým už rátali. Ináč my sa dosť veľa pohybujeme medzi autíkmi a keď takto pekne hovorí, tak to s nim také zlé nebude, uvidíš. Ktovie koľko takých čudnejších a pomalších ľudí by bolo teraz diagnostikovaných a žijú a pracujú, musíme veriť.

@maria1610 s tým, že malý pozná abecedu a počíta, tak my to máme naopak. Keď Maťo nastupoval do škôlky, tak ho chválili, že už pozná farby a písmenká, keď išlo v telke Keno, tak opakoval celé dvojmiestne čísla a teraz skoro v 8 rokoch už z toho pozná len niečo. Vy ste lepší prípad, u vás je stále veľká nádej.

@anka912 no Ani, vieš, len ja som taký typ, že sa chytím akejkoľvek slamky, a keď sa nádeje nenaplnia, padnem do peknej depky 😒

@maria1610 znám dost případů, kdy Jánošiková pravdu neměla...at v kladném slova smyslu, tak v záporném..takže jestli máš pochybnosti, tak se objednat bud ke Krejčířové, nebo přímo do Aply k Thorové 😉

@maria1610 vy máte autismus v jakým věku diagnostikovaný a na jakém podkladu? 😉 U té poruchy řeči, kde je narušené i porozumění, může být celkem často v nižším věku mylně diagnostikovaný autismus 😉 samozřejmě i děti se silnějším ADHD mají auti rysy, takže jestli by to u vás bylo namíchané... 😉

😀 😀 baby, vam napisem, ze teo dnes napodobnil moje pohyby 😀 spievam mu medvedku daj labku a kyvem sa pri tom pomaly do stran, s rozkrocenymi nohami, a dviham ich 😀 robim to uz dlho, ale dnes to urobil sam od seba, skoro mi oci vypadli!!! tak sme sa kyvkali spolu 😀 ale radsej ma tu cast, ked sa spieva rychlejsie a my dupeme nohami 😀 joj take krasne to bolo 😉
a este som ho dnes ucila na nocnik - posedel tam hadam aj minutu, ale podelenu na 60x 😀 😀 😀 😀 on si fakt sadol na sekundu a postavil sa. tak som ho dala sadnut a on sa postavil. a tak dookola, fakt asi 10minut sme sa tak "hrali", kym pozeral rozpravku 😅

@anka912 presne tak, clovek prezije hadam vsetko, co musi, lebo musi. 🙄

@maria1610 V živote - hlavne s tými našimi deťmi- sa ešte veľa krát stane, že chviľu niečo ide fajn a a potom nie a zas príde depka, tak si na to možno nakoniec zvykneš 🙂 Povedz si ale, že na čo vlastne máme v živote záruku? Treba sa tešiť z toho pekného už len preto, aby sme čím dlhšie vydržali byť zdravé a venovať sa im tak, ako chceme.
Ja som bohužiaľ spoznala už dve maminy autíkov, ktoré odišli hneď po päťdesiatke a tie problémy im určite dopomohli. Nechcem navádzať nejakú smutnú tému, len takú realistickú, aj ja som behala dnes po lekároch so sebou, chorá je aj dcéra a ešte stále- zase sme chodili aj s Maťom.

@anka912
tak ako si napisala - je horsie, ale bude aj lepsie, potom zas trosku horsie, ale v kazdom pripade tie lepsie dni urcite prevladaju, lebo vsade je laska a laska a laska 😵 aj u vas sa matkov stav zlepsi, verim, ze co najskor!
a so sebou si co behala po lekaroch? dufam ze len kvoli tym plochym noham 😀 😉

Teraz ma napadlo niečo z iného súdka. Cez víkend jedna špec. pedagogička rozprávala, taká mini prednáška a špeciálnom cvičení, ktoré pomáha autistom (aj iným deťom s poruchami), aby nemali tie rôzne stereotypné pohyby. Podľa nej princíp je v tom, že keď sa narodí malé dieťa má nejaké vrodené reflexy, napr. že uchopí silno prst atdď. Tieto reflexy postupne miznú a keď nevymiznú, vznikajú tie rôzne pohyby, ale horšie je, že hemisféry nejako dobre nepracujú, lebo sa nevytvoria neurodráhy, ktoré sa mali vytvoriť nemiesto tých reflexov. Trocha som z toho Tatár, ale tak nejak to bolo. Ona že má osobné skúsenosti, cvičí s dysgrafičkou napr. a tam, že mala výborné výsledky. Dala mi sériu 13 cvikov, ktoré by sme mali robiť, je okolo toho veľa.... Nepamätám si meno tej terapie, lebo som musela stále odbehovať, niečo hovorili o IRIS ??? a nejakej Kľučiarovej??? Má s tým niekto, alebo s niečim podobným skúsenosti?

@valika_val nie, kvôli vysokému tlaku a liekom a chronickému zápalu uší ( o tom, že som si prechladla ľadviny a mala v Sl. raji koliku som radšej môjmu milému lekárovi pomlčala. Už vidím, ako by ma niekam posielal a to sa mi vôbec, ale vôbec nechce. Na urológiu musím ísť zajtra s Maťom a to mi stačí.