Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@valika_val A ešte ohľadne tých pokojných materských, tak tá prvá dievka bola taká "dobrá", že som ju ako ročnú nechala u babky- na stráženie- a doslova ušla do práce. Babka je zlatý človek a trpezlivý, keby som s ňou bola doma ja do troch rokov, tak skončím niekde... A do škôlky šla až 4 ročná, ako troj to nezvládala psychicky, aj to jej babka nahovorila, že ona robí v kuchyni kuchárku... A tiež tam bola tak pomenej, lebo bola v kuse chorá. Takže toť pokojný život so zdravou dcérou.
@anka912 ono to nelezení neznačí přímo špatný vývoj mozku, ale to, že se dítěti nepropojily mozkové hemisféry..proto je to lezení tak důležité. Já jsem jako malá taky nelezla (pohyb stejný jako popisuješ, "skákala" jsem po zadku) a mám obrovské problémy s matematickým myšlením a prostorovou představivostí 😉 což je jeden ze znaků pravo-levé orientace (čili propojení hemisfér). Takže určitě z toho nehrozí (nebo to není příznak autismu), ale spíš toho, že může mít dítě pak specifický poruchy učení. Proto je fajn dítě, které neleze, to lezení cíleně učit, dá se to 😉
jinak jak píšeš, já do určitý doby neměla ani tucha, jak se mají děti vyvíjet...(ted zpětně vím, že u nás znaky byly fakt už od těch 9měsíců), a divné mi to začlo být "až" tak okolo toho 20. měsíce...a to jenom proto, že jsem chodila na net do termínové diskuze a četla jsem, co dělají ostatní zdravé děti a nějak mi to neštimovalo. Já nemít net, tak nevím, kdy bych jako zjistila, že je Tygr jinej...páč porovnání jsem taky moc neměla...a hlavně mě nák nenapadlo, že když se mi narodilo zdravý dítě, tak se může něco posrat.
O autismu jsem měla ponětí typické ...viděla jsem Rainmana a tím to haslo, o dysfázii jsem nevěděla vůbec nic 😝
@valika_val ja ti mozem napisat ohladom GFCF za seba, my sme ju drzali necele 3 mesiace a kedze som nevidela nejaky efekt, tak som ju zrusila a ziadna zmena, skor k lepsiemu, zacal opakovat slovicka 😅
Napr. vanda tu pisala, ze u jej maleho nastali zmeny po nasadeni GFCF takmer hned. O par dni zacal maly ukazovat, zlepsil sa mu ok atd.. u nas taky zazrak nenastal..
Ale ked uz si v ´´rausi´´ 😉 , tak by som skusila GAPS dietu...
@anka912
chapem, nie je to tak ruzove, ako som to popisala. ale ta nevedomost, v ktorej si bola, je fakt oslobodzujuca. viem, ze by som nemusela tolko studovat, ale da sa to?
ja som predsa nechcela! ani ja som nemala pojem o autizme alebo o nejakom vaznom probleme, LEN som chcela najst diskusiu, kde mi nejaka mamka napise, ze ani jej dieta nedzavoce a neukazuje a ze to je ok.
lenze nikde som nic take nenasla, ale nasla som ine veci, ktore ma dost vystrasili (spolu s dalsimi rysmi).
tu sa tak ciastocne prejavi asi to porekadlo, ci co to je - kadzy si je strojcom svojho stastia.
je pravda, ze keby nebolo internetu, tak si myslim, ze veduci je len svojsky, lenivy rozpravat, ma povahu po muzovi a neriesim. a aj tak by mi kazdy povedal, ze "ma cas". niekedy si zelam, aby som vratila cas a aby to tak bolo. ale zas na druhej strane viem, ze by som sa mu nevenovala specialne a nemala s nim tolko trpezlivosti ako teraz. kedze sa mu vela veci neda vysvetlit, tak ich eliminujem ako sa da a predvidam viac, nez je zdrave. to napriklad moj muz nevie.
vcera vecer som to vzdala a povedala, ze dnes v noci ma sluzbu on, aj ranne mliecko. jasne, ze som aj tak nevedela spat, vysielacku som pocula skor, vedela som charakterizovat plac, ci je veduci uz zobudeny, alebo este je v polospanku, ratala som sekundy, kolko ohrieval MM vodu v mikrovlnke, isla som curat a este ma MM zobudil ako nevedel po tej piatej uz zaspat a prehadzoval sa. takze nic moc, ale skusime to este a este.
keby som sa vedela uvolnit a nechat to vsetko tak. keby som sa nesnazila tomu mojmu prckovi vyhoviet vo vsetkom, tak, aby mal ozaj vsetko tak, ako je zvyknuty, aby som mu nedavala ani najmensiu zamienku hysacit... mozno by som ho asi mala brat viac ako zdraveho, proste mu neskakat tolko okolo "riti" - zadocku 😀
anka, napis mi nieco o svojich zalubach, na ktore samozrejme nemas cas. zasnivaj sa a napis, co si kedysi stihala a co by si rada robila teraz, keby sa dalo?
@sisstin, no sranda, ze ja som to tam nenasla - mam blby vyhladavac??? dakujem za linky!!!
@andreabe na GAPS nemam gule, v ziadnom pripade 🙂 a teo sa zlepsil, to je pravda, ale nie extremne. takze skor si myslim, ze to bolo prirodzenym vyvojom nez dietou. ale bojim sa s nou prestat, prave preto, ze co ak sa mylim a to zlepsenie bolo dietou a teraz pojde doprdele 😉 😝
ale ze zmena k lepsiemu po skonceni GFCF, no to je teda sranda 😅
@valika_val S tým skákaním okolo riťky, to si presne uhádla aj u mňa. Celý deň mu niečo dávam- 2x lieky na pečeň, 2x psych., mastné kyseliny, probiotiká, vitamíny, odšťavujem mu všetko možné, natieram ústa aj "pipa", striekam do hrdla Bioparox, vymýšľam, čo uvariť, aby to zjedol, raz taký čaj raz onaký- ešte musím kontrolovať stolicu, nachystala som mu toľko materiálov na prácu, že bude mať na celý škoský rok- vďaka aj linkom odtiaľto. A on vidí niečo a zdrhá kade ľahšie ☹ ☹ ☹ Keby sa takto starám o tú druhú dcéru, tak žije 150 rokov a hovorí už teraz 5 jazykmi 😀 😀 😀 A u malého mám pocit, že je to ako hrach na stenu hádzať. Alebo skôr, že keby to nerobím, tak je v nemocnici na infúziach, alebo niekde.. na liekoch ako "ťažký" prípad.
@valika_val ohľadne tých diét, to je fakt prípad od prípadu, ale mne raz v debate jedna fakt dobrá psych. povedala, že nezávisle od všetkých diét, tak čím menej lepku, tým lepšie, lebo vtedy sa nejak ľahšie signály prenášajú do mozgu. (ja som len laik, berte aj tak moje info). Ja si myslím, že všetko s mierou, aj keď môj sa mi zdá, že sa zlepšil, keď prestal jesť lepok ale BOL ZDRAVÝ, teraz to je ťažko posúdiť.
@sisstin S tými poruchami učenia a neprepojením hemisfér, to máš veľkú pravdu, to je podľa mňa u malého ťažšie, než ten autizmus. To asi má zo zlého pôrodu. A sú tam také typické veci, že napr. nevie si pošúchať ruky, keď si ich umýva, nedokáže robiť dve veci naraz, nevie skákať na jednej nohe,k tomu mierna hypotónia, veľa vecí do seba zapadá.
Neviem, či si čítala, bola som s jednou liečebnou psych. a ona robí nejakú terapiu cvičením, ktoré by malo na také veci pomáhať. Ešte som neskúšala, ale chystám sa, len neviam, ako ho prinútim robiť pohyby aké má a tak dlho ako má.
@anka912 mně ted přišlo tohle, ale je to dělané teda pro zdravé děti, nevím, jestli by takové aktivity toho tvého zajímaly 😉
http://www.amosek.cz/amosek/eshop/10-1-Ucebnice...
@valika_val ak aj nasadis lepok a videla by si prudke zhorsenie, tak znovunasadenim diety das maleho zase do normalu 😉
@anka912 tak to si fakt trafila klinec po hlavicke... porod a nasledne to, co sa s nim taha - ze posuchat ruky? neuveritelne, ake bezne veci mozu robit problemy v zivote. skakat na jednej nohe? ani som netusila, ze niekto to nemoze vediet.
ale uz som o tom citala, takze som stale menej a menej prekvapena.
teo prave naopak 😒 on ma koordinaciu dost dobru, v jednej ruke nieco, v druhej ine, v puse jedlo, oci na obrazovke. cuva s pohladom dohora, alebo kope do lopty, ci stupa na hracky... psychologicka ma na to v presove upozornila, ze je to super. netusila som, fakt nie.
tu terapiu urcite treba vyskusat, nech si mozes odfajknut zo zoznamu. a nikdy nevies, na co sa chyti a co pomoze urobit skok vpred!
a co sa tyka (nielen) lepku, aj ja som uz citala, ze GFCF dieta je dobra na aktivitu mozgu - ako ocistna kura pri uceni sa na statnice a pod. 🙂 mne lepok nerobil dobre uz len kvoli priberaniu, takze ja som pecivo a muku vseobecne velmi velmi obmedzovala. omnoho lahsie sa mi zilo, stolica lepsia, ziadne tazke brucho, nafukovanie. muka a vseobecne cesto je hnus, prepacte. aj muza som sa snazila naucit, nech netlaci tolko chleba a cestovin, ale neda sa - on potrebuje pocit zasytenia.
@andreabe no mna ten lepok naozaj netrapi, uplne mi vyhovuje, ze papa bezlepkove veci, chlebik mu pecie babka, takze ok. to sa da. keksiky mu nedavam a cestoviny mu nemusim davat.
ale mliecne veci, to ma mrzi... syry a jogurty, to ma trapi najviac. a acidko... to je podla mna skvela vec 😖
nepaci sa mi ten nutrilon soya, podla mna je to hnusne 😀 😀 😀
@andreabe, vies mi odporucit nejake doplnkove vitaminy pri GFCF diete? volny predaj. dakujem.
@valika_val neviem, co tym presne myslis...asi ti neporadim 😝
mozem ti napisat, co som ja davala malemu. Vtedy bral ryby tuk (konkretne Eskimo kids), C-vitamin v prasku (1/4lyzicky) - to mu davam dodnes, taktiez benfogammu (b vit)-davam dodnes a vtedy jedol este fosfoser memory (to sme potom nahradili na 4 mes. nootropilom).
A hlavne vela ovocia, zeleniny..
ok, rybi tuk neuskodi, popytam sa v lekarni.
C mu davam obcas, aj multi mu davam obcas.
skor som sa ale pytala na to, cim mu mam doplnat pripadny nedostatok (neviem coho), kedze neprijima ziadne mliecne vyrobky.
aa kdesi som citala (asi postizenedeti.cz), ze davat dietatu pol litra sojoveho mlieka denne (plus este sojove vyrobky) je trestuhodne! 😒
zje mi len jablko, hrusku, banan, 2 kusky melona. inak nic, lebo vsetko mu je kysle alebo to nevie pohryzt.
zelenina ziadna cerstva, len varena mrkva, pastrnak, kalerab, brokoli, karfiol - proste len ta "obedova" 🙄 🙄
som to tu zamorila, chapem, nemate na mna nervy 🙄
@valika_val to ma docela pestry jedalnicek, nevadi, ze je to varena zelenina..o soji som tiez nepocula nic dobre..napriek tomu som ju pouzivala, jogurty,smotanu len soya-yoya - tato znacka je z geneticky nemodifik.soje a aj chuti 😉 mlieko mi ale nechutilo, kupovala som aj take bio z DM, ale chutilo hnusne, tak som davala v pripade potreby toho Zajice s calciom, urcite poznas 😉
Co sa tyka mlieka, tak asi to calcium hladat vo vyrobkoch, ine ma nenapada..
@andreabe smotanu som hladala v obchode, predala mi len nieco ako zajic, teda susene sojove mlieko - "pochutka". dostat aj sojovu smotanu taku v kelimkoch, na varenie a pod.?
a ze pestry jedalnicek? som smutna, ze nechce cerstvu zeleninu, lebo ja som dost zeleninova. uhorky, paradajky, paprika, mnam. este skusim hrasok a kukuricu 🙂
dik za rady
@valika_val tu smotanu, alebo cosi ako smotanu som nasla v terne (znacka ta soya-yoya). T.je este malinky, tie chute sa mu este pomenia. L.v jeho veku tiez nejedol zeleninu, okrem toho som mu vsetko mixovala 😉
@valika_val som skomolila nazov, je to joya-soya.
tu je ta kvazi smotana,ak si to dobre pametam vizualne 🙂
http://www.joya-soja.at/en/products/soy-finesse/
kujeeem 🙂
@andreabe Ja tu tiež nejak veľa píšem, ale v nejakých zahr. štúdiach som kdesi čítala, že si myslia, že aj zo sóje a dokonca kukurice! vznikajú tiež tie zlé ópiodne peptidy. Ale sója že fakt je zlá, aj keď neviem, lebo môj malý nikdy nič zo sóje nejedol. To už potom fakt tú GAPS, tam sa neje nič ani lepok, ani zemiaky a ryža, aspoň človek nemusí vymýšľať, že čo je lepšie 😝
A ten Valikin jedálniček, to je pre nás teraz len sen...
@anka912 tiez chodime do sinalgisu 😉
nam ten fosfoser zamenila za silnejsi nootropil dr.Ostr. a zabral. Ale maly zase zacal chodit okolo murikov, stolov, doma nie, ale vonku a zial aj v skolke chodi, ked sa nudi (sam sa nevie asi inak zabavit) okolo miestnosti, rukou hladka nabytok, steny..no divne.. asi mu nasadim zase fosfoser, ked bral ten, tak to nerobil 😕
moj maly nemal vlastne nikdy problemy s jedlom ako takym, on len nevedel pohryzt kusky, dlho sa dusil a tak, tak som jedlo mixovala, zjedol vtedy hadam vsetko, v podstate vyrastol na hippkach 😅
teraz je to lepsie, pohryzie uz aj meso, zje vsetko..nastastie 😵
Tu GAPS mam v zalohe, ked nic nezaberie a nebudu pokroky, tak idem do toho
GAPS si neviem predstavit nasadit malemu, ked ma len 6 zubov, pije mliecko a hryzt poriadne nevie nic, akurat kukuricne chrumky 😒 ale vidim anka, ze sa trapite. potom mam vycitky, ze co tu vlastne pisem a stazujem sa, ked ty to mas este tazsie... 😔
@andreabe to čo robí iné môže byť len tak, že sa mu to páči, vymýšľa, ako sa zabaviť, lebo normálne sa hrať nevie (myslím tým svojho), vôbec, ako zmysluplne vyplniť voľný čas autíkovi, to je práca na plný úväzok. Rozdiel je v tom, že Fosfoser predsa len nie je liek, ale výťažok zo sóje.
Nám zasa nasadili Lucetam, to je tiež nootropikum, na vývoj reči, aj mu fakt pomáhal, ale bol prudký a agresívny, tak som ho radšej vysadila. Je mi to ľúto, lebo zas reč stagnuje a hovorí nezrozumiteľnejšie.
Možno len jednu radu, neočkakávaj zázraky ani od diét, aj keď v kútiku dúfa asi každá mamina, že?
inak, keď sme zase pri tom jedení,
ak ani náš nehryzie jedlo (akurát tak zemiaky-dobre uvarené, a ryžu bežne "požuje" bez vypľutia)...
ale doteraz nechápem, ako sa môže dieťa razom vypnúť z jedenia (?)
ale že dieťa-dobrý (aj keď selektívny, ale veľký) jedák...
po každé, keď sme teraz boli na tých dovolenkách, tak on tam NIČ nejedol (!!!)
ako to, že večne hladné dieťa zrazu nechce, nepotrebuje jesť???
ale nieže by mu to nechutilo...on to nikdy ani neochutnal...
😕
sila s tým jedením...
no, ale podstatné je, že ke´d sme prišli domov, normálne sa zase "prepol" a jedáva normálne (teda len to svoje), ale tak ako vždy jedával (veľa a s chuťou )...
sila....
inak, od prvého užíva tie lieky, čo mu dala dr. a zatiaľ nejako zmenu nebadáme 😕
ani v zmysle plus, ani mínus...
a tiež nám chcela dať Lucetam na rozvoj mozgu, ale povedala, že z toho by bol agresívny a rozrušený ešte viac...
@anka912 Luky ma v tej svojej dss skolke aj autikov-spoluziakov a ti sa hraju podla mna ako bezne deti 😕
jeden stavia lego, druhy si cita, dalsi so vybera zvukove hracky..su tam aj takmer bezne deticky, tie sa hraju uplne ze normos a nas Luky beha...
Ale doma nie, tam si vezme klavir, 10-15 minut hra na klaviri, potom si chvilu jadzi s autom,autobusom, vlacikom, potom otravuje mna, chce sa blaznit, potom si vypyta spievankovo, napodobnuje, co robia v telke, zvukovo aj pohybovo, potom ide chvilu citat, ked mu podstrcim knihu, ked vidi kresliacu tabulku,pride za mnou, nech mu kreslim a on hovori potom, co som nakreslila...proste celkom sa da.
ale vonku, vecsinou aj na navsteve a pod. ked je ponechany sam na seba, tak len chodi okolo miestnosti..
To je proste take total auti..a este sa nam doma rad vyzlieka donaha a ked sa nudi, tak nas posledne zacal kusat, ide ma porazit 🙄
u nas nootropil iba mierne narusil spanok, spaval menej, ale az posledny mesiac sa zacal aj budit, tak sme to vysadili..ale vela deti je z nootropik podrazdenych..
@magimary autíci prej mají pocit, že jim to jídlo roste v puse a udusí se 😉 ale mně třeba navaluje z jídla běžně (co mi nechutná) 😉 A s tím vybíráním, Tygr by taky v životě nedal do pusy, co nezná...to on to jenom vidí a už ječí, že to nebude...já už jsem to tu psala xkrát, že Tygr je v tom jídle totál autíkovský...a to teda jinak žádné auti rysy nemá...ale toto je děs běs 🙄 🙄 🙄 dnešní strava : si 7 Brumíků a miska hovězí polívky 😝 taky se nám ta období střídají...jednu dobu třeba jedl šíleně pečivo s něčím..ted momentálně se housky nebo chleba ani nedotkne 😝
@andreabe Tygr si taky neumí sám hrát, pokud teda nepočítám ježdění s vláčkama a stavění kolejí, nebo ježdění s autama do patrových garází....jinak neustále otravuje mě, a musíme něco dělat...ale že by si hrál SÁM..nehrozí 😉
@valika_val vieš s čím asi ty máš problém, že toho príliš veľa vieš, veľa vecí máš naštudovaných. Ja keď som mala malú prvú, tak som mala necelých 25, o nejakom autizme som ani nechýrovala a vôbec som nevedela, čo by malo dieťa v akom veku robiť- neviem to dodnes. Tak som nepozorovala a neporovnávala. Už som viac krát písala, že aj prvá malá dosť autiznakov ako malá, ale to viem až teraz. Bolo ju o dosť ťažšie vychovávať ako druhú,(dodnes je) ale to som zistila až pri druhej, u prvej som si myslela, že to tak má byť. Nemala som ani rovnako staré "vzorky" na porovnávanie.
A vieš čo, som rada, že som si u malého všimla tie rozdiely až v 3 rokoch, užila som si tri roky pekného života s jediným synom. Možno keby som bola múdrejšia, tak to už vidím oveľa skôr, napr. Maťo nevedel loziť po štyroch, on sedel na zadku odpichoval sa rukou a tak sa posúval, jedna neurologička (o pár rokov neskôr) povedala, že už to je symptóm zlého vývoja mozgu, či čo. Ja som si ale vravela, šak príde tam, kam chce a to je dôležité 😀 😀 😀
Samozrejme, že prvé dieťa a problémové, to je ťažké, to som kedysi presne písala aj Lucke. Ale zas ja som si vravela, že už x rokov sú na prvom mieste len deti (medzi prvým a tretím je 9.5 roka) a že keď Maťo podrastie, on bude mať 6 a ja 40, konečne začnem robiť aj to čo chcem ja, cestovať, chodiť po hradoch, zámkoch atď. a hop a už sa nacestujem tak akurát po lekároch.
Vidíš a zas píšem blbosti, tak končím.