Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
a tuto opäť:
---
Motivace a akce
Když se nám podaří splnit určitý úkol tak, jak jsme to chtěli, obyčejně pociťujeme určitý příjemný pocit sebeuspokojení že jsme něco dosáhli. Splnění určitého cíle obyčejně vyvolá sekreci malého množství opioidů do oblastí rozkoše v mozku. Tak je toto chování posilováno a na základě toho se opakuje a má možnost se dále rozvíjet. Výsledkem je motivace k dosažení určitých cílů. Jestliže je systém již přesycený těmito opioidy ( a to je případ autistických osob) tento mechanismus nefunguje a dokončení/dosažení úkolů nemá za následek tento příjemný pocit. A tak běžné motivační mechanismy u autistických osob nefungují. Je nesmírně obtížné vymyslet odměnu, kterou autistické dítě považuje za odměnu a tím za motivaci.
---
a sme doma...koľkokrát sme už spomínali aké ťažké je zmotivovať ich na niečo... 😒
a tu je zase vysvtelené, prečo nie je dobrá terapia objatím pre opiodmi nabudených ľudí:
---
Terapeutické metody které vychází z nadměrného omezování (holding/zadržovací terapie) se tak vlastně stávají nástrojem toho, že učí dítě aby se takto chovalo. A tak se nabízí problematická otázka, zdali je to dobrý způsob, když člověka závislého na opioidech vlastně podporujeme, aby se choval tak, že bude produkovat opioidů ještě více.
teraz je to vytrhnuté z kontextu, ale vyššie v blogu je uvedené, že teda aj pri "boji" sa vyplavujú opioidy (endofríny) a pri zvieraní (čo je tiež boj) sa telo nimi ešte viac zahltí...
to len na dovysvetlenie vystrihnutého úseku 😉
a ešte na záver tej "kapitolky" toto je tiež zaujímavé:
---
Originalita a nuda
Event Related Potentials (ERPs) různých typů byly předmětem mnoha studií u autistických lidí (Lelord 1982, Van Engeland 1989). Dodnes neexistuje všeobecný konsensus na to jaký mají ERPs význam u lidí s autismem. Je tady určitá shoda, že proces zvykání si u autistů méně efektivní než u normální populace. Znamená to, že několikanásobné opakované vystavení působení té samé události, zvukové či vizuální, nevede k snížení reakce na tuto událost, jak je to u normálních subjektů. Znamená to, že pokaždé, když se akce několikrát za sebou opakuje, je vnímaná jako akce nová a není nudná. Tak lze vysvětlit opakované sledování sekvencí videa, či opakování určitých akcí. Proces zvykání je procesem exekutivní kontroly a ta je ovlivněná opioidními peptidy.
Pečovatelé autistických osob si uvědomují, že koncept nudy a monotónnosti je podstatně rozdílný od toho, který vnímá normální populace.
@magimary no ja vas citam len tak letmo som z vas zmatena ako vzdy lebo ked uz si myslim ze moj syn je ok tak pride taka helga ktora podla mna popise uplne normalne dieta a oproti nemu jej moj samkko cisti autik .potom ty magi zacnes studovat opoidne....... a zase mi to pride tak ze samko ma asi taky nejaky problem aj co sa tyka kvasiniek aj tych peptidov by na neho vela sedelo a to som to ani necitala.moj syn pozera stale tie iste rozpravky do urciteho bodu a velmi tazko prijima nove.ked mu nejaku novu pustime strasne vyvadza ked ho to zaujme tak ju dalje pozera a priradisi ju k svojim pozeratelnym rozpravkam.po asi pol roku sa nasyti vzdy nejakej a odmieta ju a pozera zase nejake ktore prijal len nedavno.raz mi kamaratka povedala a nie jedna ze aj ich zdrave deti pozeraju dokola jednu rozpravku aj 4 krat za sebou v jeden den tak som myslela ze je to v poriadku.co sa tyka zaujatia odmenovania my tiez mame obrovske problemy prave s tym.ma taku povahu ze s nim nepohne nic ked on nechce.ja cakam na odpoved janosikovej ale ked ste tu pisali ze sa pomylila tak uz sa bojim ze sa to stane aj nam ☹ ja si neviem s nim rady.ucit sa nechce nic stale si robi to svoje ale je to take ine.krasne finkcne sa hra s vlacikom stavia kolaje mosty uz je uplny profik medzi tym aj ine hracky pokuka a teda tie jeho rozpravky.nieje hysakovy mozeme ist aj tam kde sme neboli krasne si da vysvetlit pokial rozumie situacii cika vonku na travicku takze oducame od plienok len nechce teda serblik.najhorsie je ze neexistuje jeden bod kktory mi autizmus potvrdil alebo vyvratil.ja si nemozem pomoct mne on pripada ako maly vychcanek ktory si len chce robit co on chce (pardon za vyraz) nenapada ma iny 🙂 on si z nas robi srandu vyslovene.ja ze kto som ja a on ze samko a rehoce sa a ja ze nieeeee povedz kto som ja tak navela po chvili povie mama.vela otazok ignoruje ani sa nepozrie co chcem a odpovie ano aj ked sa ho pytam na nieco co som si ista ze mi rozumie a viem ze mala byt odpoved nie 🙂 som zvedava co mi ta janosikova povie.neviem aku skolku hladat neviem akym smerom sa vydat a len zabijam cas ked s nim nic nerobim.strasne ma to hneva.minule sme boli na ihrisku a bola tam rodinka s dietatkom ktore na pohlad bolo ine v tvaricke.stal na spiskach a predtvarickou mal prsteky a trepotal s nimi no cisty autik.potom som ho pocula normlane hovorit na mamu a o chvilu zase hovoril takou hatlaninkou ako moj samko tak som sa vylakala ze ved to je ako moj syn len teda vyzera normalne a nespickuje ako ten chlapcek.samko ma uzasnu hrubu motoriku a aj jemnu motoriku aj ked teda nekresli.chcela som saaj sisstin spytat na jednu vec.ona pisala ze dysfaici potrebuju pocut slovko sto a viac krat aby si ho zapamatali mne sa to tak javilo pokilami samko nezacal vraviet slova sam od seba ktore vobec casto nepouzivam.tak ja uz neviem co tomu mojmu synkovi je.
@lucka261177 inak, priznám sa, že som si pri čítaní tých opiodov spomenula aj na tvojho Samka (najmä teraz v "kapitolke" o vylúčení mlieka a lepku), pri tom jeho pití mlieka...
skopírujem ti tú časť, keď som si naňho spomenula: 😕
---
Naopak, jiné děti jsou na mléku přímo závislé, a konzumují nadměrná množství. Tříleté dítě, které vypije 5 pints mléka denně vůbec není netypické pro autismus.
---
"Je velmi dobře známé, že autistické děti jsou vybíravé v jídle a často mají omezený repertoár jídel, které jsou ochotny sníst. Tento repertoár často zahrnuje obrovská množství potravin, které mohou být škodlivé, i když, některým jídlům se kompletně vyhýbají. Jestliže je některá potravina pro dítě problematická, buď se jí přirozeně vyhýbá, nebo naopak, stává se na ní závislé. Je to podobně jako u dospělých, kteří měli problém s alkoholem. Někteří ho dále nadměrně užívají, jiní se mu striktně vyhýbají. "
tak si predstavte toto.chodime cikat pred dvere na zahradku a ja uz som mu zakazala byt vonku dnes a boli sme prave cikat.ja ze pod uz dnu uz nebudeme vonku.tak posluchol a za jednu minutu mi vravi ze cikat ja ze ano ?uricte?tak pod hore na zachod tak sa usmial a isiel sa hrat.on ma normalne chcel osalit aby mohol byt vonku.tak robi toto autista?
@lucka261177 tak na toto ti (po dnešku) veru neodpoviem...
lebo mne tu mnoho vecí nesedí tak, ako sú určené (odborníkmi) a fakt už asi strácam súdnosť nad tým, kto autík je a kto nie... príde mi to fakt nenormálne "nemerateľné"...
že fakt neviem... 😝 😉 😅
@helga1 tak u Helgy mi holčička přijde jako VFA... ono je rozdíl, pokud si s dětmi nehraje třeba tříleté dítě, a dítě šestileté 😉 a pokud v tomto věku nerozumí, jak má (a nemá dysfázii), tak to je taky určitě auti znak...to samé, že nemá pud sebezáchovy, nedají se jí některé věci vysvětlit atd. To dle mého autismus je, ale hodně funkční 😉
oni ti VFA působí vcelku normálně, "jen" právě zaostávají v té interakci s vrstevníky, mívají takovou "svéhlavou" povahu atd. 😉
@lucka261177 no já nevím, jestli je nebo není Samko autík...ze začátku mi přišlo, že ne...ale co takle píšeš, tak mi už přijde, že spíš ano...ono je to fakt hrozně těžký odlišit, jestli je to receptivní porucha řeči a nějaké specifičtější povaha v důsledku té dysfázie, nebo autismus 😕 ale zas myslím, že v tomhle věku už se ty dysfatické děti chovají trošku jinak...tam jsou hodně ty autirysy třeba okolo dvou, max. tří let..pak už to mizí....ale fakt těžko říct 😔
@zuzanada co se týče Zuzky, tak tam jsem si byla od začátku 100%jistá, že M. autík je 😉
@magimary no to nevím 😉 ale pokud by to byla dysfázka, tak určitě smíšená forma... 😉 ale děti se smíšenou formou si prostě v tomhle věku hrají s dětma už normálně...tam ta sociální sféra narušená už není..nebo minimálně. Tygr měl do 3,5paniku z dětí slušnou - on se teda o ně zajímal vždycky...to ne, že by je ignoroval..ale prostě se jich bál..a ted totál zvrat a už docela zvládá. A prostě v šesti letech už by to mělo být trošku jinak 😉 ony ty děti s dysfázií sice jiné taky jsou trošku, ale v tomhle věku už to bývá v pohodě (až na řeč samozřejmě), ale to chování už bývá stejné, jako u vrstevníků 😉
a ešte, čo bolo to, prečo si si bola pri Matejkovi 100% istá?
čo ťa presvedčilo?
a napokon mu dr. Krejč. ak som (dnes z príspevku niekoho iného) pochopila dobre, dala dg, atyp. autizmus,
takže to nebolo také typické na autizmus, nie? 😕
@magimary no mně to fakt hned, jak Zuzka o M. začla psát bylo jasné, že to autík je...nerozuměl, neukazoval, nenapodoboval, přesně takové ty hysáky ze změny směru...já už si to přesně nepamatuju, Zuzku znám už docela dlouho...ale fakt u nich mě nikdy nenapadlo, že by M. autík nebyl 😉
@magimary to ti fakt neumím odpovědět 😉 ale stejně si myslím, že by to bylo znát třeba na té řeči (porozumění), měla by třeba špatnou motoriku..prostě by neměla korigované ty složky, které dysfázie zasahuje...ale takové to sociálno, uvědomování si nebezpečí atd., to by mělo být v tomhle věku v pořádku..i kdyby se s tím dítětem nepracovalo správně... tohle dysfázie nezasahuje 😉
@sisstin ehm, hej...
to má logiku...
tak potom ozaj VFA...
ale fakt, že je šikovná a tých príznakov nemá veľa, hovorí o tom, že čo autík, to úúúúúúúúúúúúúúúúúplne iné dieťa...
aj by som sa spýtala, ale nejako som ju tu postrehla len na sekundu a viac zas nič 😅 😕
rada by som sa jej popýtala na hocičo😉
@magimary no myslím, že to tu psala i @alaska28 že co zná VFA, tak jí přijdou jako úplně normální děti... 😉 tam je to právě znát v tom sociálnu asi nejvíc 😉 jako to VFA já nepovažuju za těžké postižení, s tím se dá žít poměrně slušně 😉
právě rozdíl od té dysfázie je asi v tom, že děti s dysfázií pak postupem času jsou sociálně už úplně v normě, prostě se chovají běžně...tam už je to fakt pak čistě o té řeči 😉
@magimary zas jako dysfatické dítě právě nemá ty úzkosti, z našeho pohledu "bezdůvodné"...jako můžou se třeba bát tmy, zvířat a já nevim čeho...ale nebojí se třeba nějaké barvy, trička atd. Prostě těch z našeho pohledu "kravin" 😉 nemají stereotypy...prostě je to jiné, než u autismu 😉
ta těžká receptivní je dost podobná autismu, ale fakt v tom hodně nízkém věku..okolo dvou až tří let..pak už se to taky mění 😉
@magimary jako Tygr má stravování jak autík, to teda jo...ale jinak prostě, čím je starší, tím víc vidíš...že autík není ani omylem...tam je ta komunikace fakt krásná....sociálno bylo v pořádku vždycky (teda až na ty děti), ale jinak s náma se choval vždycky normálně...pozná emoce, prostě v tomhle byl a je fakt normální...s dětma se to už taky o moc zlepšilo... nemá žádné úzkosti (míval jako fakt malej, ale to všechno zmizlo), sterotypy atd. Prostě ted už je to fakt běžné dítě...kdyby normálně mluvil, tak už by se v ničem nelišil od vrstevníků 😉
@helga1 jinak, čemu malá přesně nerozumí? Nechápe třeba abstraktní pojmy? Dělá ji problém čas atd.? 😉 Ono to porozumění dost klame, z toho pohledu matky...kdy si maminka myslí, že dítě rozumí dobře...jenže to je taky tím, že my jako matky jim říkáme pořád to samé, doprovodíme to třeba i gestem atd. Ale pokud víš, na co se máš přesně ptát, tak to neporozumění pak dost často vyleze 😉
bylo spousta holek, které šly k Dr. Krejčířové, že dítě jenom nemluví...a pak Dr. zjistila, že je tam opožděné i to porozumění...a rodiče si ničeho nevšimli 😉
prepáčte, že tu spamujem...
no pre mňa sú to normálne objavy... 😨 😕 😔