Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
22. aug 2011

skúšam pridať fotky z návštevy u yukki

valika_val
22. aug 2011

skusaj, skusaj 😀

jeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeej 😵 😵 😵

anka912
22. aug 2011

@lucka261177 ale to platí len pre SR, v Čr je to úplne inak, tam majú iný systém, vari odpovie niekto aj z Čiech

yukki
22. aug 2011

@anka912 jééj jak sa vedú frajeri! A jak sa ho kika pýtala-neviem, či si počula-Budeš môj muž?

valika_val
22. aug 2011

yukki, si citala? odpovedala som 😅 a ty reichelovu poznas?

magimary
22. aug 2011

@yukki , na kvasinky sa používajú bežné antimykotiká (protiplesňové lieky) lokálne, či celkovo,
celkovo napr. už spomínaný Diflucan, lokálne-canesten, candibene, diflucan, genciánka ai. 😉

no a významný doplnok pri liečbe sú samozrejme probiotiká

anka912
22. aug 2011

@valika_val To nie Kika, ale Nika, Kika tá neje NIČ zdravé už zo zásady a vyhlasuje, že ona je len fastfood. To potom furt na ňu kričín, že keď dostane rakovinu nech nechodí za mnou plakať. Ach, jaj

magimary
22. aug 2011

@lucka261177 lucka, tak ako bojujete? a vieš čo ma ešte zaujíma, ako na toto všetko pozerá tvoj muž? 😕

lucka261177
22. aug 2011

@valika_val ja som ale dnes napisala ze som mu skusila dat sirupovu vodu.ono naozaj kto to nevidel na vlastne oci neuveri kazdy to berie z toho svojho pohladu jediny kto to chape je anka a sisstik ktore to maju doma .ty si myslis ze by som neurobila vsetko preto aby moj syn jedol a pil zdrave veci.kazdu jednu surovinu ktrou denne jem mu ponukam.

anka912
22. aug 2011

@yukki Beriem za ženu! Kika (tvoja, tá by bola taká dobrá terapeutka preňho, toľko by doňho hučala, že buď by ju zabil alebo by sa naučil jej odpovedať 😀

sisstin
22. aug 2011

@lucka261177 no u nás to teda není zase až tak extrémní...ale jako jo...on by teda " z donucení" snědl to, co mu dám...ale prostě by u toho řval a ječel, dělal, že se dáví atd., takže já na to prostě nemám nervy 😉 u nás jako ted trošku lepší s jídlem, ale oproti jiným dětem je to furt katastrofa...

ale jako s pitím problém nemáme, to vypije cokoliv.... 😉

lucka261177
22. aug 2011

@magimary no snazi sa byt trpezlivy ale maly je nervozny a uz aj on zacina byt.ja som ale bola zase cez den.ono je to naozaj narocne takze je mu odpustene.

sisstin
22. aug 2011

jo, jinak u nás to do 18 měsíců jako šlo...on teda nesnášel mlíko..s tím jsem skončili hodně brzy...ale příkrmy jedl normálně...ale bylo to spíš tím stylem, že jsem to do něj tak nějak naházela...sám by se o jídlo nikdy nehlásil....prostě mně přišlo, že to snad ani nekouše...jenom polyká jak robot...

a pak postupem času se to zhoršovalo a zhoršovalo, příkrmy už jsem do něj nedostala žádný...ale jedl toho teda o dost víc, jak ted 😝 my teda máme složení : z ovoce jablka a hrozny, ze zeleniny pouze syrovou papriku, maso jí jenom mleté, jí dvě polévky - hovězí s knedlíčkama a fritátovýma nudlema a bramborovu, jí Brumíky (čokoládovýho), jí Florian se straciatelou, jí namazanou housku lučinou, jí šunkový salám... a teda hranolky a cheese z Mekáče.... tot aktuálně všio 😝

magimary
22. aug 2011

@lucka261177 ale akože súhlasí s tým, čo sa u vás "deje", hej? 😕
ale inak, teda zvládate to aspoň tak, ako sa dá... 😉

valika_val
22. aug 2011

@lucka261177 prepac, nechcela som utocit, ani nepisem, ze sa malo snazis. a ver tomu, ze ta chapem... len ja nie som ten typ, ktory sa vzdava, kym nevyskusal vsetko a toto vsetko aspon 3x nezopakoval...
ja len pisem, ze sa da viac viac viac!
(napr.: okrem sirupovej vody s jednou prichutou nic? ziadny caj, ci ine teple, studene, sojove mlieko, cerstva stava, melon, kupovana stava, krabicovy dzus? vyvar z masa, mrkvy, nic? 😔 kazdy den by som skusala a skusala a skusala... )

ale ok, nebudem uz pisat, nechcem tu byt za protivnu. fakt som chcela len poradit 😔

yukki
22. aug 2011

@valika_val hej, čítala. Na základe odporučení som šla a chodím aj naďalej k nej s Kikou, a uznávam ju a som veľmi rada, že sme ju našli. Rada tam chodím, aj keď to vychádza len cca raz za 4-6mesiacov.

lucka261177
22. aug 2011

@valika_val ale ja celu dobu vysvetlujem ze on to uz na pohlad odmieta takze on nevie ci je tam taka alebo taka stava nieje to biele neochutna proste.a ked som skusila nieco co biele je a nevedel ze to nieje cista voda hned mi to vratil.ja skusam 3 a pol roka to nieje dost?a ja sa nehnevam nemusis sa ospravedlnovat je len obhajujem samu seba preco pisem ze nechce nevypije neochutna 🙂 nie si protivna si velmi zlata ze sa zaujimas 😉 ale necham vas babulky pisat si uz o niecom inom aj tak to nema zmysel.bud tentoboj vyhram ja alebo ma strach z dehydratacie donuti mu kupit sojovy nutrilon ktory teda netusim ci nakoniec vypije.

magimary
22. aug 2011

no náš papal do toho roka a pol, v podstate až dvoch-ukážkovo...veľa, často a s chuťou (a pritom bol ako vyžlička, dvojročný mal nejakých 9-10kg),
a teraz už je (papá): na raňajky-suchý chlieb, na obed zeleninovú polievku zasmaženú a na večeru (len vanilkový!) jogurt od Raja a 1 vanilkový Miláčik.
Ráno ešte máva trošku mlieka, ale už ho začína dosť energicky odmietať...
zo zeleniny nezje nič (okrem tej varenej v polievke), z ovocia veľmi ojedinele banán a ako odmenu má piškoty.
Toť vsio zase u nás...
ak to nie je v tomto zložení a stave a DOMA, tak týždeň neje takmer nič (viď dovolenka), ráno mu stačili dva hryzy suchého chleba a do večera už potom nič, ak sme práve nezohnali "jeho" jogurt (čo sme nezohnali zväčša)...
a pitie?
no, nepije veľa...ale čo to vypije- naposledy, keď nechcel piť nič tie 4 dni (asi pred dvomi týždňami), tak napokon sme mu ponúkli len čistú vodu a tú pije dodnes... (dovtedy mával len nesladený ovocný čaj)..

sisstin
22. aug 2011

@valika_val to je právě to, že ta děcka to prostě nezkusí...jak se jim to nezdá vzhledově 😉

lucka261177
22. aug 2011

@magimary ano suhlasi on uz to davno chcel urobit a to sme nevedeli o tej alergii ci co je to 🙂 ze aby jedol uz konecne ale sme to odkladali koli mne ze to nezvladnem 🙂

valika_val
22. aug 2011

@yukki a vam r. co povedala?

sisstin
22. aug 2011

@lucka261177 a vy jste nikdy nebyli u psycholožky kvůli tomu jídlu a nebo na gastru? 😕 Páč my jo, ale moc to jako stejně nepomohlo...já se ptala Krejčířový a napsala mi tohle (ale zas jako není to rada pro auti dítě)
Dobrý den -

bohužel mám zkušenost, že v tomto případě opravdu neexistuje žádná jednoduchá a rychle účinkující rada a je potřeba spousta trpělivosti; nicméně s věkem problémů obvykle ubývá. Jediné, co vám mohu doporučit je, abyste okolo jídla nedělali příliš rozruchu; jídlo mu prostě jen nabídli; do jídelníčku zařadili každý den i to, co víte, že jíst bude, ale i něco jiného či nového. Pokuste se ho vždy přesvědčit, aby "ochutnal" (to nové i třeba za nějakou odměnu - společnou hru či zábavu, kterou naplánujete po jídle), a je dobré zavést pravidlo - má ochutnat, když pak odmítne, už ho vůbec nutit nabudete. K jídlu ale dostane vždy jen to, co je připraveno - vydržte mu nenabídnout nic náhradního. Dbejte důsledně na to, aby mezi jídly neměl vůbec nic k dispozici (ani jablíčko či rohlík, zařazujte hlavně nesladké - málo kalorické nápoje), ale aby musel vždy počkat na další pravidelné jídlo (u těchto malých jedlíků pak skutečně někdy stačí drobeček, aby neměl dalších několik hodin vůbec hlad). Obecně je také lépe připravovat jídla méně vydatná či sytá. Jídlo by mělo být pro něj spíš odměnou (a ne naopak to, že něco sní - odměnou pro vás).
Mám současně radost, že se vývojově tak výrazně lepší a držím palce, abyste to postupně zvládali i v tom jídle s pozdravem Krejčířová

yukki
22. aug 2011

@valika_val no to sa nedá len tak zhrnúť, chodíme tam tuším dva roky už. Všetko vyplýva z toho čo Kika prežila, o kadečom ani nevieme dokonca, robí pokroky...a tak. Ako píšem, rada tam chodím, je to povzbudzujúce. No a že jednoznačné ADHD.

magimary
22. aug 2011

inak, dnes som robila (za "úplatok") tadykovi opätovne "revíziu" zúbkov, lebo včera pozeral Môj Drahý a ten hovoril o šestkách, tak som si myslela, že už má obe horné, ale má "len" jednu... 😒 😝 😖
čo je habadej dosť na to, aký je ešte malinký a ako sa mu (raz) budú zúbky zle opravovať (aj táto jedna šestka by sa mala zapečatiť, aby vydržala do staroby 😖 ), ale ako???
a inak ju má akože úúúplne na konci sánky, tak ja netuším, či aj nie je posledná v tomto zuboradí...(na pravej hornej strane)...
a mužík mi tu hovorí a možno mu aj vypadne a narastie nová... 😅 😝 😕
no, ale fakt mám z toho dosť, lebo kde som sa pýtala, všade mi bolo povedané, že to vyzerá na vec genetiky... 😒 🙄 (napr. deťom s DS takto zúbky bežne rastú, podobne ľudom s Alportovým a podobnými syndrómami)...
normálne sme dnes s mužíkom hovorili, že asi poriešime aj genetiku...
len zatiaľ netuším, kto nás tam musí odporučiť?
neviete niekto? či stačí aj pediater, alebo mám povedať neurologičke? 😕

lucka261177
22. aug 2011

@sisstin no ja som to spominala kazdej lekarke ktoru som stretla co je divne nikto to nebral ako problem ze ved takych deti po svete chodilo co boli na mlieku ci kakauku do 5 rokov.u nas to bude asi tym autizmom to su naozaj presne autikovske prejavy.on aj ked som mu nespravne roztrhla obal na keksiku uz ho nechcel.alebo mu inak odkrojila chlebik.alebo nerovnoberne odrezala z toustu.a cele to nejedenie sa zhorsuje vekom.lebo este pred rokom v lete vzdy ked sme grilovali jedol klobasku ako divy aj kuracie masko.v nutri vsak uz nezjedol aj ked to bola ta ista opecena klobaska na panvici.potom uz len tu klobasku.ked som mu raz za mesiac spravila chlieb vo vajicku tak si dal o tyzden uz nie a teraz asi mesiac uz ani ten chlebik.napriklad aj hranolky zje len z macdonaldu a to asi 10 kuskov.vzdy ked ideme niekam bezi do mekaca a pyta si hranolky aj ked ich nie vzdy zje.keby som chcela mozem mu davat jest suchy chlieb suchy rohlik hranolky toust a chlieb vo vajicku avsak den po dni mi to jest nebude cize by bol zase niektore dni o vode preto som vylucila uplne vsetky tieto veci lebo to predsa nieje ziadna strava.

sisstin
22. aug 2011

@lucka261177 jako u nás je to fakt hodně podobný 😉 ne teda až takhle extrémně, ale taky blbý...ted to má trošku pestřejší...ale třeba ještě nedávno žil jenom z Brumíků a jogurtů 😝 předtím jsme zas měli období suchých housek a chlebů 😝

ale na něj trošku platí, když mu třeba řeknu, že by byl nemocnej...že by ho bolelo bříško...nebo ho trošku "vydírám", že až to sní, tak půjdeme ven... nebo že by mu nešly dělat bobky atd....ale to u Samka asi vzhledem k porozumění nehrozí 😉

anka912
22. aug 2011

@magimary na genetiku stačí papier od pediatra

magimary
22. aug 2011

@anka912 dík 😉

anka912
22. aug 2011

@magimary čitala som si o tom Alportovom syndrome a to je niečo uplne od veci

anka912
22. aug 2011

@sisstin nemohla by si prosím ťa odpovedať @holesov, má problém s príspevkami v ČR, je to na predošlej strane