Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
31. aug 2011

@smardik no, úprimne, to prekvapuje aj mňa... a to že to majú ešte aj v kamennom obchode, tak to už mám úplne sánku dole 😅 😉
/ale možno by to v tom Mutabene vedeli zabezpečiť 😕 /

smardik
31. aug 2011

@magimary no napíšu do toho mutabene ze srandy jestli to tu bude a uvidím a pak podle výsledku napíšu paní. Mě nenapadá tady u nás nebo v okolí žádný obchod kde by to měli, naštěstí nás zásobuje siss a nějaké nápady jsem našla tady, jen škoda že ty pomůcky pro rozvoj těch našich dětiček stojí tak moc ☹ ale Tomík má v říjnu narozeniny tak mu chci něco pořídit, ale i něco normálního - asi garáže

magimary
31. aug 2011

@smardik nom, práve...tie ceny (!)... 😒
ako tu raz napísala @yukki takéto naše deti by to mali mať na predpis ako (zle vidiace deti) okuliare 😅 😉
náš bude mať v decembri a tiež by som mu dovtedy chcela kúpiť aspoň tú tabuľku a nejaký najjednoduchší zošit k tomu (zatiaľ)... len teraz som mu už toľko pokúpila všelijakých motorických a pod. rozvojových hračiek (aj keď z bazarov, ale aj tak to kopu stojí), že teraz treba došetriť 😝 😖

smardik
31. aug 2011

@magimary naprostou souhlasím, a je i problém že ani v bazarku se takových hraček moc nevyskytuje. Kdyby jste měli nějaké tipy na rozvoj pro Tomíka budu jen ráda 🙂, mu se hodně líbí u logopedky motorický labyrint tak určitě dostane ten a asi tu hru den a noc ale i babička chce něco koupit

už jsem do mutabene psala, pak tu hodím jejich odpověd

magimary
31. aug 2011

@smardik no, veru-nie je toho veľa na bazároch, ale niekedy sa dá natrafiť, ak niečo uvidím, tak ti linknem 😉
som zvedavá, čo ti odpíšu 😉

smardik
31. aug 2011

@magimary jo občas se poštěstí - já třeba koupila už dopředu 2 díly logica, jeden za 99 Kč a je to jako nové ale je to fakt náhoda že to paní asi 3 minuty předtím vložila. jasný budu ráda za každý tip, já tu sice nepřispívám nemám dítě s autismem-aspon myslím že u nás není důvod nemluvení a celkové pomalosti autismus a nejsem takový odborník jako siss ale chodím vás číst a inspirovat se

alinocka
31. aug 2011

Ahojte tak Vanka je ešte stále pokladnička 😀 ešte to z nej nevypadlo 😀

magimary
31. aug 2011

@alinocka 😀 😀 😀
to je pekný názov 😀
to náš Tady by potom musel byť odpadový kôš po tom všetkom, čo pojedol on 😝 😅 😀

valika_val
31. aug 2011

haloo, kto je tu?

dnes som po mladom opakovala eeeeee do osalenia, kolko on, tolko ja. strasne sa mu to pacilo, chichotal sa, a potom zacal cifrovat a vymyslat nove eeee, spajal kratke, dlhe, daval vykricniky, menil hlbku hlasu a mal ocny kontakt, velmi sa mu to pacilo ako sme sa "rozpravali" 😀 😀 😀

valika_val
31. aug 2011

ked ja nemam co k tym hram dodat ☹ tak si tu kecam sama 🤐

magimary
31. aug 2011

@valika_val ja som tu, malí ešte spia, len som čítala blog Autíček Jeníček...
a tak mi ostalo z toho akosi smutno...
ani vlastne neviem moc prečo...

ale asi sa mi to nejako spojilo s tadykom...videla som Jeníčka na kočíku (v 4 rokoch) a s dudlíkom v puse a s plienkami... a... ja neviem... zrazu som si tak predstavila Tadyka... 😨 🤐 😔 a to ako sa on stále vozí v kočíku (hoci už bude mať tri!) a ako to nejde inak ... (a stále rozmýšľam prečo?!? prečo nevie a nechce chodiť tak ako ostatné deti v jeho veku???prečo nemá tú vôľu, vydrž a chuť??? ísť so mnou, mojim smerom, riadny kus cesty (napr. pre chlapcov do školy, keď naši starší chalani takto cupitali už od roka?!!!), a prečo si teraz na staré kolená tak navykol na cumeľ, a plienky, resp. vyprázdňovanie nechápe, hoci mu plienkovanie tak vadí a prekáža???

😔

prepáčte... zase to na mňa prišlo...pms, splín... 😔 😝 😒

sisstin
31. aug 2011

@magimary cílesměrný chození chápe dítě, až když je mentálně na úrovni +-2 let....Tygr začal chodit cílesměrně až ve 2,5...do tý doby neudělal venku ani krok...a autistů se to zas pojí jednak s rituálem (v kočárku jezdil od malička, tak proč by se to mělo měnit), a jednak s fobiemi...kočár je bezpečný.... Jeník se bojí všeho - trávy, kytek, chodníku atd. 😉

valika_val
31. aug 2011

😖 😢 😢 😢 😢 😢 preco? ja neviem!!!
ale nie je vsetkym dnom koniec a vsetko sa na dobre obrati! nevravim, ze to bude idealne, ale mnoho veci sa zlepsi, o tom nesmies pochybovat!
je super, ze ta to zenie vpred, za tvojim cielom - ci uz cupitanie po vlastnych, odplienkovanie, rec alebo len to, aby nehadzal predmety do inych. vsetko co chces, musis chciet, lebo len tak sa vies posuvat dalej. a nielen ty, ale takto posunies aj tadyho. ked to vzdas a budes lutovat jenicka, tadyho, seba, situaciu, nespravodlivy zivot, tak sa zacyklis a mozes si to rovno hodit.
nevravim, ze nemas pravo na take chvile - nech sa paci. sak mas pms, to sa moze vtedy vsetko. nie? 😀
ale musela som ti to napisat 😉

sisstin
31. aug 2011

@magimary to není o tom, že by nevydrželi chodit...ale protože prostě nechápou, proč by měli jít cíleně nějakým směrem...já jsem se právě na to Kr. ptala, když jsme tam byli poprvý...proč když normálně doma chodí, běhá po hřišti atd., proč pak není schopný jít bez kočárku za ruku ani metr 😉

a ona mi vysvětlila, že právě mentálně to dítě chápe až v +-2letech (proto těžce mentálně postižené děti jezdí dlouho v kočárku, i když nemají fyzický handicap)... no a u těch autíků to je ta, jak jsem ti psala...jednak rituál a jednak strach z lidí, chodníku atd. 😉

magimary
31. aug 2011

@sisstin hm, takže sme ešte nedosiahli ani tie dva roky+ 😖 😒
len mnohí už teraz na nás pozerajú, že sa Tady vozí...
a to je fakt drobnejší ako rovesníci...
😔
a fakt si neviem predstaviť, že by to malo byť o rok inak... 😔
ja keď niekam idem, tak vždy minimálne polhodinu cesty pešo (do školy, ktorá je od nás skoro 5 km; na polikliniku, ktorá je asi 3km, k mojej mamine, ktorá je od nás len nejaké 2km, ale ani tie mi Tady neprejde 😔 ) , tak akoby mi on prešiel??? 😔

presne, ako píšeš, behá po ihrisku, doma sa točí dokola a naháňa, keď ho chytia raple... a vonku neprejde ani meter... ☹ úplne iný svet... ťažko sa mi to chápe...
ja som mala staršieho, keď sa narodil mladší, mal 18 mesiacov a odvtedy krásne "cieľovo" (cílusměrne) chodil popri kočíku, ako som potrebovala a chcela ja... a NIKDY inak...nikdy ani len neutekal,,,

sisstin
31. aug 2011

@magimary jakmile byl Tygr mentálně na ty 2 roky, tak začal chodit bez kočárku...a někdy v 2,7 už jsme byli úplně bez něj..prodala jsem oba...a od tý doby je vynikající chodec, ujde za ruku klidně 10km...a je v tom mnohem lepší, než "normoš" děti, které po 10minutách ječí, že je to nebaví, že je bolej nohy atd. 😝

magimary
31. aug 2011

@sisstin no a pravda je aj to, že kočík je pre Tadyka istota a bezpečie...
ak má pripásané a pripútané všetko, ako má mať, tak si je istý a nič iné nepotrebuje...
resp. ešte dve dokonalé neporušené piškóty do ruky...
a môžeme vyraziť...

jediný problém je, ak mu piškóty nechcem dať, to ide potom kočík rozkopať a zničiť a zdevastovať a rozšrobovať... 😝 🙄 , ale inak v ňom sedí ako prikovaný...

valika_val
31. aug 2011

magi, ved pride cas... si nemyslim, ze 3r dieta v kociku je nejak specialne divne! a hlavne ked tady ma 11kg 😉 skusali ste niekedy len par metrov? cojaviem vyniest smeti, pozriet sa k plotu (neviem, ako to u vas vyzera), alebo ist par metrov okolo domu na odrazadle a postupne zvacsovat vzdialenosti?
ani sa mu necudujem, ze ti nechce chodit 2km 😀

ja mladeho vyberam, prave kvoli tomu cviceniu. najprv to bol des a teraz uz prejde kratsie vzdialenosti a rad. akurat, ze na volnom priestranstve zvysuje rychlost, brutalne spickuje a priserne to vyzera, ked chodi ☹ skusim nafilmovat neskor.
ked ideme z ihriska, chvilu sam, chvilu za ruky, chvilu na rukach a pred branou do kocika.
vcera ako sme vosli do brany, utiekol mi, vyliezol po schodoch a ja som potom vynasala prazdny kocik 😀

smardik
31. aug 2011

tak u nás je kočár taky bezpečný, stále chodím ven s kočárem pro 2 a neobejdu se bez něj. Tom chození moc nedá, bud je v kočáru nebo jezdí na motorce-enduro, to ho baví hodně ale chození moc nechodí, jak nechce na motorku nastupuje do kočáru nebo nastupuje rovnou

valika_val
31. aug 2011

a inak stale mi nie je uplne jasny ten pojem - "cilesmerne" - to akoze tam, kam idem ja? alebo tam, kam smeruje chodnik? alebo kam poviem, ukazem? alebo? alebo staci len to, ze sa nerozbehne opacne, ako treba ist? to je vyznam toho slova?

magimary
31. aug 2011

@valika_val ani mne sa to nezdá až také strašne mimo,
ale už som sa stretla s tým, že mi ľudia povedali, že už je veľký na kočík...(a to máme jeden z najväčších, v pohode do 4 rokov sa doň zmestí, PP Atlantico), ale to sú asi nejaké vžité predsudky, alebo ča ja viem čo...

a prejsť prejde, ideme vyniesť smeti, po ihrisko pred domom tiež (najmä na motorke-odrážadle), ale nejde cieľovo a rozhodne nie tam, kam ja POTREBUJEM ísť!!!
takže chcem, či nechcem, musím vziať (teraz dvoj-)kočík a vyraziť...

@smardik no u nás je to totálne také isté...
u nás to vyzerá asi takto (foto z nedele):

magimary
31. aug 2011

a v zime a na jar to vyzeralo takto:

sisstin
31. aug 2011

@valika_val cílesměrně je tak, že dítě jde, kam jdeš ty 😉 některý děcka bud zdrhají úplně pryč, no Tygr jenom stál a řval..a prostě nešel... 😉

llulla
31. aug 2011

Ahojte,
tak u nas drobec nechce byt v kociku,ked ideme mimo jeho planu-napr.si zaumieni ist inam,ako chcem ja,tak sa dozaduje samostatneho chodenia,ale mne je jasne,ze nepojde tam,kam chcem ja.Takze onicom.Ked suhlasi s trasou,tak pokojne sedi v kociku,pozoruje okolie,obcas ho vyberiem a ide popri kociku za ruku,ale tam je zas problem,ze AK v dialke zbada psa,alebo nieco ine zaujimave(velku krizovatku,alebo velke auto) a silou mocou chce ist tam.Takze ja by som bola bez kocika stratena,to by sme sa len natahovali.Bez kocika chodime len po nasom sidlisku (ked sa rozhodne ist inde ako ja,tak sa mu poviem,ze odchadzam,ahoj-idem prec...jedine to na neho zaberie a pride za mnou...),ale akonahle ideme na nejake ihrisko,co je od nas 40 minut chodze,tak to len s kocikom-s tym,ze ho cestou vvyberiem a kraca sam,ak sa mu chce.

@magimary aj na nas ludia divne pozeraju,ze je drobec v kociku,on je sice ani nie dvojrocny,ale je vacsi ako vas Tady,takze presne poznam tie pohlady a dobre mienene rady 😒

Citala som vas spatne,dali ste vyborne linky do diskusie,musim si nejako v hlave zosumarizovat,ako s drobcom po troske pracovat,co ho naucit...

llulla
31. aug 2011

@magimary krasne fotky 🙂

magimary
31. aug 2011

no, tak trasy máme aj my-presne a jasne si Tady povie, napr. keď ideme babke, ktorým chodníkom môžeme ísť... 😝
našťastie je to jedno, takže "povel kapitána lode" mi až tak neprekáža a za jeho nervy a jedy mi to nestojí...
a cestou do školy (pre chlapcov) ideme vždy tou istou, príp. ak treba ísť na poštu, tak inou, ale obe dobre pozná a tak neprotestuje, ale zase musí mať v ruke tie svoje dve piškóty 😝 😅

no, ale teda my keď máme kočík, tak v žiadnom prípade z neho Tady dobrovoľne nevystúpi.. a ak ho dám von ja, to musí byť fakt dôvod, aby "súhlasil", alebo aby som si to ja riskla (len na chvíľu som ho v parku pustila a už skoro plával (po dne) jazera 😝 🙄 , tam zase ten odhad nebezpečenstva...= nula bodov, on skrátka utekal, utekal, a utekal a bol by snáď utekal aj po vode, ani by si nevšimol, že už nemá pevnú pôdu pod nohami 😖 😝 🙄

holesov
31. aug 2011

Zdravím všechny,,, mám dotaz - dcerka Nikolka má dětský autismus poslední dobou z ničeho nic začne strašně plakat brečí a vzteká se a napíná se a nic nechce,mám strach aby to nebyly záchvaty,,, myslíte si že by se mohly projevovat?
kouká třeba na pohádku na dvd a skáče u toho na postely jjeí oblíbená činost a zničehonic začne strašně brečet,brečí a brečí nic nechce,pochovat se o demě nechá ale jinak nic,nebo klidně káče po postely dál a brečí u toho a nebo si lehne a napíná se a vzteká se... nikdy jsem tohle u ní nespozorovala až tedka poslední dobou... tak mámobavy,právě před chvíli brečela snad 15 min.až jsem jí dala do kočárku a šla s ní ven tak přestala a usla mi tak tedka spinká,,,

magimary
31. aug 2011

@holesov nejaká zmena v strave, diéte, nové lieky, nič také?
sčasti by to pripomínalo záchvaty... ale ten plač moc nie, iba to vzpínanie apod.
každopádne by som to dr. spomenula...
ale príde mi to, že má nejaké iné "kŕče".. (ako keď my dospelí mávame kŕče v nohách, v lýtkach), napr. z nedostatku draslíka a pod. 😕
možno jej telo dobre neresorbuje minerály a stopové prvky zo stravy a následne má kŕče...
treba a zvýšiť podiel orechov (vlasškých) a banánov...
ak by to boli teda takéto klasické kŕče a nie iné..
ale za pokus to stojí

holesov
31. aug 2011

@magimary
@magimary děkujem,,, ve stravě změna není ani léky nemá ,,, tedka jsem četla že některé takové jsou že místo toho ab yse smály tak brečí hystericky je to na začátku tohoto tématu je tam odkaz,,, ale děkui raděj Dr.řeknu

yukki
31. aug 2011

@magimary ...práve sme sa s deťmi vrátili z prechádzky, prešli bez reptania 6km...
Magi, Kika v tri aj pol ešte nevedela nasledovať dospelú osobu. V jej 3,5 roku sme trasu cca 300m šli aj trištvrte hodiny...to na margo toho že Tady v kočiari...ja som bola zúfalá, ale naskutku totálne zúfalá...ani v 4 to ešte nebolo ideálne! A Markétka teraz ako 2,5ročná prejde 6km, nepýta sa na ruky, rozumie čo hovorím.....neboj Magi, pomalšie, ale všetko príde. 😉