Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
11. sep 2011

@lucka261177 no právě na tyhle činnosti, by se vám hodila ta struktura 😉 páč teda zřejmě tyhle věci nedělá, tak aby je uměl...uděláš mu kartičky, kde bude přesně rozvržené, jak se co dělá...a budete to zkoušet 😉 prostě mu uděláš tenhle postup, aby se co nejlíp dokázal zapojit do toho běžného života 😉

sisstin
11. sep 2011

@lucka261177 uděláš mu kartičky na ten denní rozvrh, třeba víš, že zítra musíte do obchodu, že půjdete na hřiště...že půjdete za nějakým kamarádem, nebo já nevim co 😉 večer si to nalepíte na ledničku, a ráno, když vstane, tak se půjde umýt - sundá kartičku, kde bude umyvadlo a kartáček např., pak uvidí, že se třeba jde ven, uvidí, že třeba půjdete někam, kde to má rád.... 😉

on třeba chápe, když bys mu řekla, že zítra pojedete k babičce? 😉

sisstin
11. sep 2011

jak jsem psala, ten denní rozvrh je fajn i pro malé zdravé děti...které ještě moc nechápou pojem času, nebo které třeba ještě moc nerozumí....tak se podle těch kartiček orientují, vědí, co je čeká..na co se mají těšit a tak 🙂 mně to přišlo úplně super... ted už to nepotřebujeme, páč Tygr normálně rozumí, že třeba zítra půjdeme k Anetce...tak se o tom bavíme, co tam bude dělat....ale když měl třeba 2 roky, tak nechápal pojem "zítra", takže jsem mu to ukázala na těch kartičkách...kam půjdeme a co budeme dělat... 😉

sisstin
11. sep 2011

ted už máme jenom to, že třeba je pondělí a v pátek má jet k babičce vlakem....tak máme na kartičkách 4 postýlky s měsíčkem, a on si každej večer jeden obrázek sundá a vidí, kolikrát se ještě vyspí, než teda k té babičce pojede...páč samozřejmě pojmy, jako že je dneska pondělí a pojede v pátek, mu zatím nic neříkaj 😉

sisstin
11. sep 2011

@lucka261177 nebo používá Samko gesto "prosím"? Kdyby ne, tak se to zase dá krásně učit. Když si na něco ukáže, že to chce ....tak ještě řekneš "prosím" a vezmeš mu ruce a uděláš to gesto za něj. A prostě při každé příležitosti, aby to dělal...aby si nejenom ukazoval, ale věděl si o to říct i jinak 😉 a musel komunikovat i neverbálně... to samý třeba slovo "dej" , aby to jednak řekl a jednak natáhnul otevřenou dlaň.

Mě prostě napadá spousta věcí, co by se dalo dělat, i když teda ještě nevíš 100%, co mu je...tohle určitě neuškodí a pomůže vám to 🙂

sisstin
11. sep 2011

nebo mu udělat "pracovní koutek" (pokud nemáte), pokud ho rozptylují nějaké jiné podněty...tak fakt, aby tam nic nebylo... a naučit ho, že třeba pět minut denně tam bude něco dělat...ne jenom to, co chce on...ale taky to, co chceš ty...a za to mu nabídneš nějakou odměnu (třeba 10 minut na PC). Můžeš mu to třeba odměřit minutkou na vajíčka, aby pochopil, že po uplynutí nějaké doby to zacinká a je konec.

Aby prostě už měl nějaké povinnosti taky trošku, ne aby se všechno točilo jenom kolem něj a dělal jenom to, co chce on 😉 Jasně, že ze začátku se možná bude bránit, vydrží něco cíleně dělat třeba 20 vteřin...ale každá chvilička dobrá, a postupem času by se to mělo zlepšovat. Měl by mít to "učení" zase na kartičce (třeba kartička se stolečkem, židlí a tužkama např.), a potom třeba kartičku s PC, aby viděl, že když bude pracovat, bude chvilka na počítači..

třeba tohle děláte, nevím....jenom píšu, co mě napadá 😉

sisstin
11. sep 2011

my měli, když byl malej, jenom takovýhle základní kartičky, a bohatě to stačilo.... 😉 pak, jak už rozuměl, tak nebylo třeba...ale u dětí, které mají problém s porozuměním, tam se to dá využívat fakt hodně dlouho a spoustu věcí tam přidávat 😉

dá se nafotit spousta míst, kam chodíte...a zase mu říct, že ted jdeme tam a tam, a ukázat mu obrázek..aby věděl, co ho čeká a těšil se na to...a třeba neodmítal tam jít 😉

lucka261177
11. sep 2011

@sisstin samko komunikuje neverbalne velmi dobre slovko prosim pouziva.ked poviem ze ideme k babke rozumie tomu rozumie slovu potom zajtra pockaj o chvilu vie ze to bude neskor.ci konkretne vie aka je to casova jednotka to netusim zrejme nie na 90 percent ale ked mu poviem za chvilu pojdeme na autobus k babke tak vie co bude nasledovat.kartickovy system mi je jasny a zrejme ho zavediem aby vedel ten cas rozlisovat len som si vzdy myslela ze je to pre deti ktore vyzaduju stereotyp a ze ked sa im narusi maju problem.samko nema problem co sa toho tyka.ci sa bude tesit na konkretnu cinnost ked ju bude vidiet na obrazku neviem zatial zijeme zivot ktory sa jemu prisposobuje takze aj ked sa ucime je to formou pre neho zabavnou.nechcem naozaj negovat tvoje rady ale niekedy by som naozaj chcela aby sme sa tak nejak lepsie vsetky poznali 🙂 aby ste si vedeli predstavit nas den.proste mi to nepripada potrebne neviem lepsie vysvetlit preco.snad koli tomu pochopeniu casu.vzdy som to videla pouzivat deti ktore mali problem ked nevedeli co bude nasledovat a mali s tym problem.ale ja dokola vysvetlujem ze samko je velmi cudny autik 🙂 a co mi je luto a nejako ma zosmutnieva (asi mam zase nejake precitlive obdobie) je ze ja sem napisem ako krasne sa mi dieta meni zo dna na den a dostanem odozvu ako ho mam ucit gesta.moj syn si vsetko pyta slovkami ktore sa pomaly uci nebudem ho ucit gesta predsa ked zacina hovorit.doteraz sa dorozumieval neverbalnymi gestami.

lucka261177
11. sep 2011

@sisstin nema problem chodit na ziadne miestto.neodmieta ziadne miesto.a ked mu poviem ze ked sa budeme ucit bude pocitat rozumie mi.aj tak to mam dat na karticky?

sisstin
11. sep 2011

@lucka261177 tak ty znáš Samka nejlíp, tak zřejmě víš, co je pro něj nejlepší 🙂 já si prostě jenom myslím, že už nějaký řád a povinnosti by měl mít (mají to tak i zdravé děti), protože jednou do té školky bude chodit..a tam už si nebude moct dělat jen to, co bude chtít...bude se muset řídit podle toho školkového režimu a mohl by to pro něj být dost šok 😉

Jasné, že dítěti se specifickými potřebami je třeba se přizpůsobovat, ale zase jak do určité míry 😉 ale to je fakt na tobě, ty jsi jeho maminka.... takže se zařídíš podle sebe 🙂

lucka261177
11. sep 2011

@sisstin v kazdom pripade dakujem za cenne rady urcite budem s nim pracovat v rovnaku dobu a urobim mu pracovny kutik.pokusim sa mu vysvetlit tie dni pomocou tych mesiacikov a aj ine.no a myslela som ze mam stavat na tom co ho najviac bavi takze preto ho ucim tou formou cez pc ale pomaly idem aj na zosity vcera som jeden zhanala no nedostala.no a do skolky ho chcem dat s tym asistentom ale bohvie co bude v kazdom pripade by bol v soku keby mal robit to co bezny skolkari v skolke 😀 pomaly ho pripravim .

magimary
11. sep 2011

jé, ako si tu pekne kurizujete 😅

mňa len k tomuto všetkému napadá (samozrejme, že na to všetko hľadím len cez prizmu tu prečítaného a môžem sa aj ukrutánsky mýliť 🙂 😉),
že podľa toho, ako sa Samko zlepšuje možno fakt ani o autizmus nepôjde... resp. nie taký ten "nefunkčný" (ak, tak možno VFA a s tým sa dá krásne existovať, možno niekedy aj bez toho, že by to iní ľudia postrehli)
veď on napreduje míľovými krokmi, a to mi príde dosť netradičné na autíka...
nehovorím, že doteraz mal vývin, ktorý by zodpovedal môjmu presvedčeniu, resp. domnienke,
ale skôr mi to príde "len" ako komplexné zaostávanie, spomalenie, resp. oneskorenie jeho vývinu a že skrátka až teraz dostal v mozgu "informáciu" a on konečne ide ďalej...
tak, ako by išiel za úplne ideálnych okolností -dajme tomu- po prvom, druhom roku života...
skrátka, akoby jeho rozvoj nastal teraz a teraz už "šľape" na maximum až dobehne (alebo sa k nim priblíži) rovesníkov...
ja neviem, ale ak má byť Samko s týmto všetkým ozaj reálny typický autista, tak čo by bol potom napr. náš Tady?
ve´d Tady má tých príznakov (okrem komunikácie) toľko, že by ich mohol rozdávať a predsa si na 100% nemyslím, že by bol (atyp.) autík... a myslím, že to tu podobne vnímate viaceré (resp. mám ten pocit, že mi mnohokrát naznačujete, že Tady ani nie je autista... 😕 no, kiežby 😉 )...
tak potom mi to príde také rozporuplné...

tým, ale nechcem protirečiť tomu, čo všetko ako odporúčania a rady písala @sisstin (ani omylom)! Práve naopak, nech by bol Samko čímkoľvek, žiadne z cvičení, štruktúry mu nijako nemôže ublížiť, ale len ho posunúť vpred a uľahčiť mu toto vnímavé obdobie na učenie...
a súčasne súhlasím s @lucka261177 , že ak má ona pocit, že teraz je vnímavý práve na verbalitu, reč, tak nech presne na tom teraz intenzívne zamakajú a posunú malého, kam sa dá...

ja sa už celkom teším (a nemôžem sa dočkať) na tú našu (známu) klin. logopedičku (v telefóne mi to celkom prišlo tak, že aj ona sa teší na nás 😅) a dosť som zvedavá na jej názor... ona je veľmi, veľmi šikovná, zbehlá a múdra, odjakživa robí len kliniku (a to už je "takových nejmíň"), čiže má aj skúsenosti a od iných ľudí viem, že častokrát býva prvou odborníčkou, ktorá upozorní na autizmus rodičov, ktorí o tom dovtedy ani len netušili, rovnako ako ani ich iní odborníci... tak si myslím, že by Tadyka mohla takto komplexnejšie zhodnotiť aj ona a tak sa na to dosť spolieham a už sa nemôžem dočkať... 🙂

dnes, keď sme boli v kostole, tak sme sa aj s mužíkom pozerali, ako sa Tady donekonečna točí (v ruke mal samozrejme aj svoje "toč"-točiaceho vlka), ako stále poskakuje, pobehuje do kruhu ako malé motovidlo, ešte si pri tom aj trepotal jednou rukou, ktorú mal voľnú... totálne ako autík, ale na totálku (ak by som ho nepoznala a pozerám naňho ako na cudzieho, tak neváham na 5 sekúnd, že by to nebol autík)... a pritom mi aj tak tá jeho komunikácia (aj keď len s 50 slovami, aj keď bez mnohých takých vecí, ako opisovala Lulla u svojho malého) tak úžasne ten autizmus vyvracia...

a teraz ako krásne začal chápať tomu "nočníkovaniu"..ja som z neho úúúúplne hotová!!! 😨 😵 teda-nehovorím, na nočník si nepovie sám, vysadzujem ho, ale v podstate ani veľmi nemáme nehody (!) a celý deň je bez plienky - okrem spania (do kostola som mu ju dala, stále ju chcel dať dole, veď však mu už asi dva týždne veľmi vadí), a keď sme prišli domov, mal ju suchú, sadol na nočník a na tretí pokus (tretie posadenie) sa aj vycikal (!!!)... a to, že jemu sa to na tom nočníku páči (!!!), tak to je pre mňa úúúúúúúplne ZÁZRAK!!!! ešte pred mesiacom mal záchvat paniky, keď sme mu na nočník len ukázali... a teraz???!!
môže to takto úžasne vedieť autík?!? 😨 😕

na druhej strane, ale stále si vyžaduje stereotyp, rutinu, točenie, stále ma kopu strachov a fóbií...
nevyhľadáva hru s rovesníkmi, nemá s deťmi nič, nekomunikuje s nimi (ale so staršími, ako naši chlapci-tak tých pozoruje a je nimi fascinovaný, ak behajú a kričia od radosti a šantenia)...

ale zase-začal si "listovať" v detskom leporelku o autách a dopr. prostriedkoch a ukazuje mi tam kolesá, motorku, autá a čaká potvrdenie...skrátka zase úplne ako neautík...

no, kto by sa v tom vyznal? 😅 😝 😅

a ja vlastne ani neviem, prečo toto všetko zase riešim...
nechcem a zase mi to chodí v hlave...
😒 😝
a mala som potrebu sa s vami o to podeliť, nech mi je lepšie...
keď to vidím "pred sebou"...

magimary
11. sep 2011

a ešte niečo ma vo vašej včerajšej debate veľmi zaujalo (zaskočilo)...
a to veta @llulla : "Ja sa uz psychicky pripravujem na tu navstevu k Janosikovej,viem,ze autizmu sa nevyhneme,ale predsa je asi sok dostat to na papieri..."

toto je pre mňa dosť prekvapivé vyjadrenie... 😕 😨 😕
opäť sa síce zase neorientujem, koľko má malý rokov (keďže nie je v pase a ja si to nepamätám), ale napísať toto o dieťatku, ktoré toto všetko vie, čo píšeš... 😕, to je také zvláštne, nie? 😕 alebo len mne sa to tak vidí? 😅
ja to absolútne neviem posúdiť, malého som nevidela, nepoznám ho, ale podľa toho čo píšeš, by som nikdy tak odvážne netvrdila, že "autizmu sa nevyhneme"... 😕
veď práve tu na fóre je vidno, ako nejednoznačné príznaky sú aj u už diagnostikovaných autistov, čo potom u nediagnostikovaných? 😅

ale to len tak na margo, že ma to zaskočilo...
samozrejme, je mi jasné, že matka si svoje dieťa najlepšie pozná atd, atd., ale...
ale aj tak... 😅 😕 😉

llulla
11. sep 2011

@sisstin @lucka261177 ako si tu pisete o beznom chode domacnosti,tak napr.moj drobec vie vysavat-pomaha s tym.Vie prat v pracke,doslova-on nalozi pradlo,on otvori nadrzku na prasok,poda mi prasok,ja ho tam nalejem,on nadrzku zavrie,zavrie dvere na pracke,nastavi program (to sa nastavuje takym tocitym gombikom,takze lahko,ja mu ukazem ktory program) a zapne pracku.Akoze opravuje auto srobovakom,takisto sa sam snazi vymenit baterku,ked mu hracka prestane ist,ale s jeho srobovakom (hrackarskym)to nejde,tak mi to donesie a ukazuje,nech pomozem.Napr aj vo velkom aute vozi plysoveho psa,alebo vozi aj seba,aj psa...Ked si hra na hrackarskom klaviri,tak si pri tom "spieva",lebo ja mu to tak robim...Tiez asistuje pri umyvacke riadu.Alebo ma napada,ked si ho posadim v aute na seba (za volant),tak ma odkukane,ze musi strcit kluc do zapalovania,zapne ho do prvej polohy,zapne radio,toci volantom...ked pusti stierace,vie,ze najprv musi nastriekat vodu z ostrekovaca...Miluje sa tak hrat,pretoze miluje auta...Ma rad knihy..Tiez miluje notebook a rozpravky,za ne je ochotny urobit hocico-ale tie ma po novom len za odmenu..ALe teda realne sa na to pozeram,ze autik je.Podla mna autici mozu pomahat v domacnosti,ale len v tom,co ich bavi...
Ked je medzi detmi,tak sa s nimi nevie hrat normalne-vidim,ze dvojrocne sa uz hraju na "akoze".Akoze si podavaju zmrzlinu,ktoru v ruke nemaju,akoze ju jedia,akoze za nu platia...Toto je u nas nerealne.On si vie s detmi pustat auto,hrat sa kolo-kolo mlynske,oli-oli Janko,vie sa s nimi jasit,nahanat...ale s detmi sme velmi malo,toto robi,ked sme u niekoho na navsteve,ked pojdeme do materskeho centra,kde bude x deti,tak tam predpokladam bude hrat svoju hru,alebo sa bude hrat so mnou,alebo dotial bude chciet po chvile odist...Musim ho zacat socializovat,pretoze my sme taki samotari a to mu robi este horsie...

@lucka261177 hlavne je,ze Samko robi pokroky,je velmi sikovny.To aku diagnozu vam daju,nie je take dolezite.Ak sa uci slova,uc ho ich,v tom mas pravdu..A ked ich vie cielene povedat,teda vie si vypytat,co chce,tak tie gesta na dane slovka nepotrebuje.Mna si velmi potesila tym,ze Samko sa naucil vonku chodit tam,kam chces ty.Toto je u nas problem,on mi stale ukazuje,kam chce ist on a potom place...Nie je to tak vzdy,ale vacsinou-to znamena,ked sa vie zorientovat,kde sme a vie kade sa dostane k niecomu zaujimavejsiemu.A k tomu,ze mal hysak-to ma v jeho veku obcas kazde dieta.Skus ho ucit tak,aby si ho pripravovala na skolku,aby vedel,ze aj ked nieco nechce robit,tak ked to robia ostatni,mal by sa prisposobit.Toto moze trvat dlhsie,kym to pochopi,ale to je asi zaklad pre skolku 🙂

erikasadek
autor
11. sep 2011

@magimary

ahojrte vsetky ja viem ze vas zanedbavam , ale v poslednej dobe s avsetko na mna vali!!! a teda poriadne neako vas nestiham amusim povedat ze pisete hodne!! 😀 to sa neda precitat; vsetko nieje v mojich silach..

mame domacu krizu moj muz oddisiel na rychlo do egypta v utorok pretoze mu mama zomiera a tak ani s patom teda s detmi sa nestacil rozlucit co sposobilo dost velky sok hlavne pre pata, ma stale v hlave ze robil somariny a preto otec oddisel nemozem mu to vyhovorit!!! a k tomu v utorok do mna narazil pekne jeden 70 rocny dedko ktory ma ani nevidel a to bol 2 m odo mna!! dost velky sok hlavne pre pata tazke tento tyzden bol fakt velmi perny!!!!
inak nastup do skoly pato zvladol super ako ja novu ucitelku a zmeisana treida tu sa kazdy rok miesaju spoluziaci takze kazdy rok , asi polovica ja s druhej triedy ako aj ucitelka, pato to zvladol super tak som rada dost som sa bala...
ma aj svoju osobnu asistentku a tak v pohode vsetci su spokojni.. tak som rada... robi velke pokroky a zaroven v niecom stale zaostava ale robi vela pokrokov, naposledy ma doslova dorazil ked rozpraval teda snazil s ami nieco vysvetlit ale stale mu to nejde a ked aj po 3 krat mu zopakujem skus znova pomaly a pocuvam ta a patrick nato mama patrick nedokaze rychlo rozpravat! skoro som odpadla normalne prestal a nechal temu taka ael teraz zo seba aspon vysukal ze chce ale nedokaze.... uzasny pokrok.. tak som sa chcela s vami trocha podelit..
@magimary precitala som si zo smutkom tvoj prispevok, a chhcem ti len povedat nevesaj hlavu a ja viem ze ty to neurobis, ze to est enic neznamena, a moze s amylit a ja som si ista ze sa myli.. a ty to citis tiez!!!! v duchu som s tebou to prezival co si napisala mozno aj preto ze niecim podobnym som si presla .. takz eviem ako sa citis... drz sa..
vsetky vas pozdravujem 🙂

mpg
11. sep 2011

lucka - ja som tiež týmto prešla, keď syn bol malý, teraz má už 15 rokov. Mne to tiež bolo najprv ťažko pochopiť, že dostal dg. 84 detský autizmus, keď rozprával od 1 roku, ale veľa používal aj oneskorené echolálie, dokonca mu napísali, že má mohutné oneskorené echolálie. Ale je to tak, že je tam tých príznakov viac a každé dieťa má z nich len niektoré a ani jedno všetky a tak sa na seba málo podobajú - dokonca aj rovesníci v triede, synovi dokonca tí hluční prekážali, lebo on neznáša hluk.
A je aj isté, že čím skôr sa začne s tým dieťaťom pracovať - napr. aj pomocou štruktúry - obrázkov mu urobiť denný plán, tým skôr ide ďalej, aj vtedy je to dobre, keď dokáže urobiť veci aj bez toho na príkaz. Syn sa z tých kartičiek skoro naučil čítať. My sme ich používali len asi od 4 do 8 rokov, potom ich už nepotreboval, ale na ten vek mu pomáhali.
Aj pobyt v škôlke veľa ukáže, ako sa tam dokáže prispôsobiť, keď sa tam robia veci do radu, nielen to, čo by chcel.
Ja som tiež už videla veľa mamičiek autidetí, ešte aj teraz, aj vtedy keď sme začínali my - ako v týchto začiatkoch tápu, je to aj o tom ako slabo im je to z lekárskej strany vysvetlené a dokonca ani žiaden psychológ nevie povedať ako sa to bude vyvíjať ďalej.

magimary
11. sep 2011

no a toto "pomáhanie v domácnosti", tak to Tady ani nešľahne... 😨
ani okom nemihne, že by niečo vykonal, čo má automaticky vypozorované odo mňa... to nerobí a podľa mňa ani absolútne nevie...
v tomto akoby ani s nami nežil v jednom svete...
absolútne sa nechytá na nič, čo by nejakým spôsobom naznačovalo, že vníma, čo sa deje doma a podľa toho to robil...

Tadyho celý deň je v podstate len o mechanickom "hraní" = rozumej točení, pobehovaní a "škrečkovaní" vecí a hračiek (=chodí a zbiera ich do nejakého "svojho kútika" ktorý si vytvorí...ten mu potom slúži napr. dva týždne a potom si zase vytvorí iný)...no a teraz teda tie naše cvičenia, ktoré sa mu páčia (ale tiež pri nich vydrží max. tých 10 minut a koniec!, potom už zase len ide točiť ďalej, ani nie pozerať telku, ani nič zmysluplné)...ale aby nejakým spôsobom zasiahol do chodu domácnosti, to nie...

čiže aj v tomto by pôsobil ako autista... a predsa ma ani toto nejako nepresvedčuje o 100% autistovi... 😕, lebo tá komunikácie ja taká "neatistická"-aj keď (teda samozrejme) oneskorená...

a, ešte @lucka261177 si sa pýtala či som čítala celý ten článok, tak nie nemala som ešte čas dočítať ho celý, ale skopčila som si ho do wordu a poslala mužíkovi, nech mi ho zajtra vytlačí v ro bote, aby sa mi to lepšie čítalo, lebo takto (to biele na modrom) sa mi to moc nedá... 😝

kaja73
11. sep 2011

@llulla V NZ je to tak,že deti su do 12 v skole a potom plynule prechadzaju do DSS-ka-mame to v jednej budove,takže sa len menia učitelia.A autisti su zvlast ,nie su spojeni s inymi diagnozami.Fungujeme do 16h.

magimary
11. sep 2011

ideme s deťmi do lesíka ("na čekanou"), tak sa potom ozvem večer 😉 🙂

@erikasadek, držte sa!

anka912
11. sep 2011

@kaja73 Poznám dve rodiny z NZ, máte to tam dobre zariadené, prečo to takto nemôže byť v každom okresnom meste?

anka912
11. sep 2011

@erikasadek No, život je niekedy pes, aj môjho otca tento týždeň operovali- dosť vážnu operáciu ☹
Treba vydržať a dúfať, že bude lepšie

llulla
11. sep 2011

@magimary drobec ma uplne cerstve dva roky...Potesilo ma,ze ho nevidis ako jednoznacneho autika (takto cez diskusiu),ale je naozaj iny ako bezne deti...Cast z toho tvori jeho povaha,tu este znasobilo to,ze sme len vynimocne s niekym inym...a cast z toho tvori (zial)diagnoza...

@kaja73 dobre to mate v NZ zariadene...V tom DSS sa potom co robi?Vobec sa v tom neorientujem.

@erikasadek asi je nieco vo vzduchu,my mame tiez velmi zle obdobie-nie citove,ale velmi vela zlych veci (vrtane smrti blizkych)sa nam postavalo v poslednom case...Drzim palce,nech je coskoro lepsie.

Dnes som si kupila v kamennom obchode knihu GAPS,kedze cez net som si ju objednala este 20.8. a neprichadza.Musim im napisat,nech ju uz ani neposielaju.A drobec sa naucil spievat Kukulienku 😀 Strasne zlaty je,spieva len tu cast "hajaja,kukuku,sedela som na buku",ale kedze nevie hovorit,spieva to ako "ajaja,ajaja,ajajajaj,ajaja" 😀 Ale melodicky je to spravne a taaak sa tesi,ze sme to spoznali 🙂

lucka261177
11. sep 2011

@llulla ja si tiez myslim ze nieje autik.a podla mna budes velmi prekvapena na tej diagnostike.

llulla
11. sep 2011

Ono to tak vyznie,ze mozno nie je,lebo robi aj veci,ktore nie su pre autikov standardne.Ale ma aj typicky autikovske-jeho uplne idealny ocny kontakt sa zmenil po regrese na ocny "nekontakt".Teraz je to (klop-klop)lepsie,ale nie dobre,to je nieco,co bije do oci.A tak isto absolutne nereagoval na meno.Absolutne,akoby nevedel,ako sa vola.Ak som chcela,aby sa otocil,tak som musela za menom povedat "aha",alebo "pozri".Teraz je to lepsie,ale to len znamena,ze nan vynimocne zareaguje,teda sa nan otoci a pozrie na mna.Zvycajne musim stale za menom hovorit "aha",alebo "pozri na mamu".Ale ked sa ho opytam "Kde je A.",tak ukaze na seba.Ked mu poviem "odmeraj teplotu A.-ovi",tak vie,ze ju ma zmerat sebe,aj ked mu najprv kazem zmerat ju 5 roznym hrackam...
Alebo-uz davno vedel ukazat na poziadanie jednotlive casti tela,ale len ked som sa ho pytala "kde mas...",alebo "kde ty mas...".Ked som sa ho opytala "kde ma A. rucicku",tak bol vyslovene v pomykove,na kom to ma ukazat.A doteraz to nie je idealne,sice uz vacsinou vie,ze to ma ukazat na sebe,ale nie je to na 100%,kdezto ked sa ho to opytam v druhej osobe,tak to je na 100%.
A zaujimave je,ze ked sa ho pytam,kde ma jednotlive casti tela tato,alebo macko,alebo krtko,alebo cokolvek...donesie tu hracku a ukaze.pritom nechem ukazat vsetky casti na jednom zvieratku,ale striedam tie hracky,ktore musi nosit a ukazovat mi na nich.Ale ked sa ho opytam"kde ma mama krk",tak zas si nie je isty,na kom to ma ukazat.Nerozumiem tomu,preco mu slovo "mama" a jeho meno robi problem a ine nie.Pritom vie,ze ja som mama.Teraz sa to tiez zlepsilo,uz takmer vzdy ukaze spravne (snad to nezakryknem),ale predtym,to bolo pri tychto dvoch slovickach hadanie,na kom ma tu cas tela ukazat..
A toto mi pripada uplne autikovske.Plus pri radosti dupkal a trepotal rucickami,akoby nimi daval papa.Teraz to 3 dni nespravil,ale urcite zas zacne.Na neurologii mi povedali,ze u takto malych deti sa to vola "emocny tras",ale tam to urobil len 1x a len pred sestrickou.Ja som to na zdravom dietatku videla spravit len raz-minule na pieskovisku jedno dievcatko robilo presne to iste,ale bola zdrava.Inak som to na zdravych detoch nevidela.

alaska28
11. sep 2011

Anka dúfam, že máš pravdu a zleší sa to ešte s tým našim roderikom 🙂 on ešte nemá ani 7 🙂 tak hádam nejaký priestor tam ešte je.. uvidíme. Maťko je super so zubárom a odberom, mne ide hned to paniky, tam nepomáha nič má zatmené :((( Ale veľa vecí sa už naučil to je fakt.. babka spomína čo to kedysi bolo s ním čakať na zástavke, čo tam robil a že teraz už pekne čaká (ako kedy :D)
Viac vecí sa mu dá vysvetliť 🙂

lucka-ak nemyslíš myaautizmus (ten je gabikin) tak ten druhý je môj 🙂 sedí mi tam roderik na strome v úvode 🙂 mám tam aj nejaké popisy ako sme prišli k dg aký bol a tak, je tam aj linkovaný youtube takže pri videu keď klikneš sa objaví môj nick na youtube (kto vložil video) pri kliknutí na to meno sa ti vyhodia všetky naše videá.. ha ha to sa určite potešíte, že takého v prdeli autíka nemáte :DD

S tým iPadom je to SUPER!!! si ma hrozne potešila!! budem vďačná ak niekto porobí sk programy*!! to môže našim prdolkom moc pomôcť::: rod je tiež dosť na PD ale nevie s myškou preto chcem práve iPadík 🙂

Lucka bio je lepšie, ale dr. píše, že aj bez bio sa dá. Lepšie je domáce chovy normálne z dediny 🙂 vývar je základ on obnovuje tú črevnú výstelku. Takže ten by bolo dobré keby si ho naučila papať. Niekedy ked budem mať ti donesiem :D
Alebo pošlem recept ako ho robí moja mama ten je fakt, že mňam!! milujeme ho všetci už sme si zvykli aj bez rezancov 🙂

roderik tiež nemal do 6 rokov žiadne gastro prejavy... a aj testy má všetky negatívne... totálne všetky, opoidy, krv na lepok, mlieko, kvasinky, parazity. to nemusí nič znamenať sk testy nie sú bohvieaké to mi potvrdili aj dr. moja aj rod. že tie kvasinky sa vôbec nemusia v stolici zachytiť a pritom ich môže mať.. :( ale môžete to skúsiť.

S tou dg, asi budeš mať pravdu možno to dala kvôli RP určite chodte ešte raz k nej. Ja ako píšem nám to nedala až ked mal asi 4 roky, teda dala tam detský autizmus ale číslo dg. nie. (mám tie správy magimary odložené tak ti ich niekedy donesiem do PK :DD)

Kniha je v sk.. prekladala ju Gabi z myaautizmus. CHute by sa mu mali začať meniť po vysadení tých zlých potravín a dávaním probiotík.

Hollky ak rbím chyby tak sorry ale mne sa neviem ako zmenšili strašne písmenká tu a neviem to zváčšiť tak na to ani nevidím píšem po pamäti.

Inak som nasratá lebo ex objednal z USA lieky jemu to píše, že oznam dorazil k spotrebitelovi to ako mne a mne dorazilo teda hovno.. ak sa to zase vráti do USA ako sa vrátilo ked mi známa posielala veci z DE tak pôjdem z bazukou na tú našu poštu.. vôbec neoznámia zásielky!!
A balík v hodnote asi 170 euro..

Luci pridala som si ťa na FB 🙂 jejda ty si taká kočka!!! no len čumím!!! Ja som premýšlala spraviť na FB skupinu čo poznám ľudí z tejto diskusie žeby sme tam dávali videá a foto čo nechceme verejne... písať by sme mohli aj sem kvôli novým mamičkám.Ale na FB som ja fakt skoro furt, takže tam aj hned vidím a reagujem.

magimary to je kravina oni tí dr. čo nevedia diagnostikovať auti tak presne túto dg. radi dávajú.. to ani nečítaj ..(tá hyper s TMR)
Inak furt na vás myslím s tou bio matkou na nervy som z toho :((( najdôležitejšie je tádiká rozvoksovať aby aspoň základné potreby vedel vykomunikovať ak by tam náhodou skončil :((
Hoď mi prosím ťa link na video na FB do správy s tádikom. A aj na ten atec ja to nejak nestíam dohľadávať, alebo aspoň číslo strany. dík vopred.

llulla nevzdávaj diétu!!!! tam tie regresy budú môže byť aj úplne blbo na tom, rod stále regresuje ale potom sú medzičasy kedy zrazu také niečo spraví, že nám padá sánka.. kamoška mi hovorila, čo vyliečila malého, že on mal regresy a postupom času menej a menej bol autistický až už nie je vôbec len pri chorobe sa mu občas niečo objaví ale ide do normoš školy bez odkladu, je moc šikovný má kamarátov. a to mal od thorovej aj krejčírovej dg SFA-VFA detský autizmus.. ale začali skoro už v 3 rokoch plus rôzne doplnky.. a nie u každého to takto zafunguje. Ale regresy budú môže aj všetko zabúdať, ale postupne bude viac a viac dobrého ale to môže byť kľudne až po 9m-roku..

Inak ten vývar sa môže maskovať aj do polievky, ako základ polievky a do toho zelenna rôzna napr.

Lucka roderik tiež nie je vo svojom svete.. ale fakt tak, že vôbec.. ani nemá neprítomný pohľad je úplne iný ako vidím autíkov a pritom je ale viac v prdeli ako niektorí tí v svojom svete ktorí ale mluvia, píšu, čítajú a počítajú.. to si človek nenavyberá. ale ver, že na môjho to v 3 rokoch nikto okrem jánošíkovej a krejčírovej netypoval. ešte aj teraz mi to ludia neveria dosť často ak niečím netrepoce a nevýska nepríčetne čo v 3 rokoch vôbec nerobil.. tak ja poviem, nech dieťa mu neberie veci lebo je autík a hrá sa s tým a mamička mi povie, že ved vôbec nevyzerá naopak je taký spoločenský!! :DDasi tak..

lucka ako si opísala samka tak akoby si písala o roderikovi. ten v jeho veku ked sme prišli na ihrisko kričal deti deti a ked neboli tak tam ani nechcel ostať.. teraz vidí deti deti a niekedy v pohode, inokedy zdrhá ak sú malé a otravujú ho pri hre..
od malička je ako plyšák kto sa s ním poblázni toho miluje a bude pusinkovať a hladkať.. sterotypy-žiadne, zmeny naopak vyhľadáva.. never tomu čo čítaš o typickom prejave autizmu to je všetko nejaké zastaralé .. kedysi boli také opisy lebo sa s autíkmi nič nerobilo.. boli trestaní za to, že sú iní, tak sa uzavreli a neznášali kontakt a pod môj názor..

jediné čo je iné že rod v 3 rokoch nezdielal pozornosť a neukazoval, dnes už hej.. proste mne príde samko autík ale šikovný kľudne VFA môže byť.. toľko môj názor.. ale možno sa mýlim nie som diagnostik len rodič..

Anka aspík musí hovoriť do 3 rokov , VFA do 5. to mám priamo od J aj od Krejč.

a u aspíkov vo veku Samka už nie je žiaden problém s porozumením. tam proste porozumenie a reč sa vyvíja štandartne a nie je MR ako píšeš.

sisstin neverbálny znamená autista čo nerozpráva verbálny čo rozpráva. nič iné. to je doslovný preklad.(verbal, nonverbal)

magimary a mne to zase pripadá, že lucka vidí veci tak ako ich chce vidieť, to nemyslím nijak zle, ale ja som to mala presne tak isto. keby si si prečítala moje príspevky na rodine kedysi ked mal rod vek samka tak by to bolo ako cez kopirák.. A stále som celú diskusiu presviedčala, že rod autík nie je a nebude... asi tak. A myslím si, že Lucke skutočne nepomôže stále nahlodávanie ohľadom dg. potom stále lavíruje a to ju hrozne vyčerpáva (viem o čom hovorím) paradoxne jej to bráni sa vyrovnať s realitou. Preto to chce dobrú dg a kľudne nech ide Lucka aj do čiech ja som tam tiež bola ale potom nech to akceptuje, že proste to tak je. čo aj verím, že zakceptuje.. a prebehnú tie fázy príjmania dg. Keď to príjme, začne bojovať, dostane tú energiu, ktorú teraz nemá a ja ju chápem, tiež som nemala.. A ak to auti nebude, tak len lepšie a Lucka si bude môcť vydýchnuť. Najhoršie sú tieto pochybnosti ..

magimary ja sa zase budem opakovať, ale to, že dieťa začne komunikovať a rozprávať VOBEC autizmus nevyvracia... vyvracia to len NFA.. ale aj SFA mnohí niečo hovoria a nabehne to a VFA hovoria normálne. Ale ja osobne veľmi silne pochybujem, že by dieťa s toľko ritjuálmi, fóbiami a špecalitami nebol autík..Rovnako ako u Lucky si myslím, že bude VFA keď sa tak pekne rozbieha.. Ale autík podľa mňa bude.. Uvidíme o rok či som mala s klukmi pravdu 🙂

A čo sa týka nočníka roderik od 26! mesiacov NEMAL plienky.. ani na von a nepočurával sa. Pochopil to po 2 posadení na nočník.. takže áno môže to takto úžasne vedieť autík a to dokonca strednefunkčný..
(Samozrejme vám to moc prajem!!! lebo plienky sú neštastie ked sa neodbúrajú v nejakom rannom detstve, potom je už problém)
Mám radosť aj z toho, že sa skvele chytá na prácu, nočník, chôdzu bez kočíka.. je to super a len a len tvoja vytrvalosť a zásluha. Mám dojem, že vy s T. ešte dokážete veci!!!

Inak súhlas, že ak Samko sa snaží hovoriť, podporovať ho vo verbálnom vyjadrovaní::
llulla ale neivem neviem u vás mi príde, že to možno bude len povahová črta, že je samotárskejší, ale uvidíte čo dr. J na neho.

magimary a práve preto, že T komunikuje máte atyp a nie DA... lebo tam nesplna, ale v dalších dvoch zložkách hodne, čo potvrdil aj ten atec čo si si robila. (musím si ho ja spraviť ako hrozne dopadneme :D)

erikasadek-paťko je super!! A prajem aby vám to doma dobre dopadlo, aby sa tatík rýchlo vrátil a Paťko už nesmútil 🙂

Bože to je zase hodina!!! zase sa nevyspím..

alaska28
11. sep 2011

Lucka pozerám foto tvoje na FB a to akoby som pozerala rod. fotky!!! presne v rovnakých situáciách, rovnaké výrazy, pohľady, hračky v ruke, na niektorých sa ešte na neho aj podobá!! (ako máte vianočný stromček..) no som paf... by som ti mohla poslať tie situačne identické :D A si krásna baba, ste celá rodinka krásna a sympatická 🙂 Aj Samuľlo je zlatunký!!!

llulla
11. sep 2011

@anka912 zabudla som reagovat.Ty si neuveritelne sikovna zienka,ked si vladala este aj mimo "hlavnej"prace pracovat...Ja mam uz davno taky plan,ze sa chcem poriadne naucit po anglicky,kedze som aj to,co som vedela pozabudala,ale uspesne sa mi ho dari neplnit.
Este som sa chcela opytat,ked si pisala,ze v tych specialnych skolach su najma romske deti-myslis aj v tych autistickych?Nejako ma prekvapilo,ze aj oni trpia autizmom,ani neviem preco.Alebo si to skor myslela tak,ze su v tych specialnych skolach a maju ine poruchy?

@alaska28 prosim ta,kde si nasla take rozdelenie,aky je rozdiel v GAPS diete pre autistov a pre inych?Lebo ja som nasla len http://www.gaps.me/preview/?page_id=28
a tam to nerozdeluju.Este raz som si precitala o prvej faze v Intre a zas som nasla,ze probioticke potraviny je nevyhnutne podavat hned od zaciatku-a je tam to davkovanie domaceho jogurtu,vraj sa moze.My ho nedavame,len sa pytam,aby som nesla podla nesppravneho postupu.Akurat tam upozornuje,ze nezacinat domacim kefirom,lebo ten je agresivnejsi.Neviem najst ten clanok,kde pisu,ze jogurt po 6.tyzdnoch,ak sme isli cez Intro.

llulla
11. sep 2011

@alaska28 este ma napadlo,kde kupujes bio veci? Lebo ja som na tom bazirovala,kym nemal drobec rok,ale to bolo lahko,ked som kojila a ostatneho papal malo.Od roka mal ovocie normalne-z trznice,akurat na maso som stale bazirovala,kupujeme ho od jedneho pana,co ma obrovsky statok a sam si pren pestuje krmiva,nepouziva ziadne zmesky..Tu som zohnala z bio len-cesnak,olivovy olej,cuketu,mrkvu...potom veci z dm (ale k tym sme este nepostupili)ostatok kupujem na tej trznici.V zime to bude zaujimave...

@lucka261177 presne ako @alaska28 pise,u nas su tie testy na candidy a ine plesne nespolahlive.Robia sa totiz zo steru konecnika a to je uplne nepresne,takmer vzdy negativne.Candidy sa totiz vylucuju v zhlukoch v stolici,takze nie su v celej stolici-preto napr.v Nemecku beru (vraj) z kazdej stolice (neviem kolko ich je presne,len som o tom citala)po 5 vzoriek...A az ked su vsetky negativne,tak je nalez negativny.Nasla som par clankov na nete,kde pisali,ze na SK a v CR boli vzorky na Candidu negativne a v Nemecku prudko pozitivne.Takze ja som o tie stery ani neziadala,neverila by som im.

llulla
11. sep 2011

@alaska28 este ma napadlo-ked balik z usa dorazil k spotrebitelovi,tak bude asi na colnici,nie?Aspon MM,ked si objednava veci nad nejaku smiesnu sumu z usa,tak mu to najprv pride na colnicu a odtial mu poslu list,ze ma neprevzatu zasielku.Teraz spi,tak sa ho na to neviem opytat,ale standardne by mal platit este clo a neviem ci nie aj dph.Opytam sa ho zajtra.
A gaps nevzdavam,aj ked sa v noci budi,dokonca aj kazdu pol hodinu,ale snad to prezijeme bez ujmy.

kaja73
12. sep 2011

@llulla DSS starostlivost o autikov je podobna ako v skole-len to maju volnejsie-tiež sa robia krabice,chodi sa von,maju olovrant-proste je to priamo nadviazane na skolu.Vždy sa konzultuje s učitelkou zo skoly co treba danemu dietatu rozvijat,aky malo den atd.Ale maju tu viac relxu-počuvaju hudbu,su v tzv.oddychu-teda robia si aj "co chcu".