Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

maruskaaa
27. sep 2011

@magimary musim ti povedat ze mas velke statsie ze si nasla taku ochotnu osobu v skolke...drzim palce nech to dobre dopadne...

kaja73
27. sep 2011

@valika_val Aj pre mna je to zahada. 😕
Ja mam sice deti dve,ale to je jeden v podstate samostatny pubis a jedno zdrave takmer 2 rocne dieta a tiež som KO vecer a cez den som rada ak navarim ,vyžehlim a obcas upravcem.
A to mi mm dost pomaha-nakupuje,vysava,umyva kupelne ,vecka vybavuje vsetky uradne veci.

magimary
27. sep 2011

@valika_val základ "úspechu" (aspoň u nás) je režim 😅 😉 🙂
-veľkí chlapci už od malinka vedia, že keď sa chcú pohrať s niečim iným, musia spratať to predošlé-čiže po nich neupratujem vôbec, izby majú takmer vždy v poriadku (až na občasné "návaly práce" nášho mysliteľa 😅 ale aj to si po upozornení sprace sám-to je taký konštruktívny neporiadok)
-malí chlapci spia zväčša v rovnakom čase a vtedy ja "řádím" do slova a do písmena 😅 (prvý poriadok-pre mňa nevyhnutný- si urobím hne´d ráno, keď ešte spia), doobeda som s "nimi", ako potrebujú a chcú a po obede, keď spia, tak zase spratávam doobedné "hracie" a kuchynské neporiadky a nájdem si chvíľu i na toto fórum, resp. najmä na vybavenie pošty... malí sa zobudia a pádime do školy pre veľkých... je to dobrá prechádzka pre nás všetkých...
prídeme domov-maláči sa hrajú a s veľkými píšem úlohy...
opäť si sami všetko spracú a idú sa hrať aj oni...
večer presne vedia, kedy majú nastúpiť do kúpeľne (niekedy už aj s "doprovodom" môjho mužíka, ak je už náhodu doma 😝 😉), aby o 19,30h už boli všetci malí i veľkí v posteliach 😉 🙂
a takto je to každý deň...
nič sa nemení, takže sa veci dajú ľahko očakávať a prispôsobovať časovým potrebám...
výnimkou sú víkendy a dni, keď beháme po lekároch 😉
toť vsio...
skrátka všetko, čo robí každý, a určite aj ty...
/len niekedy je to ozaj tak, že s jedným je viac starostí, ako s mnohými... 😅
ale niekedy aj nie 😉/

jáj a na niečo som predsa zabudla-na čas pre seba...
tak ten nemám...
ale nejako mi ani nechýba... 😉
(ale niekedy samozrejme hej, ak sa veci nakopia, ako teraz na začiatku šk. roka 😝 , potom som hotová, frustrovaná a nespokojná 😝)

magimary
27. sep 2011

robím všetky domáce práce "na totálku" (často periem, žehlím, vešiam, upratujem, umývam a nakladám umývačku, vykladám umývačku, umývam, zametám, čistím, leštím, spratávam a starám sa o detičky...)
no ale pozor! málokedy varím...
zväčša varí mužík po večeroch 😉 😎
mňa to nebaví a mám iné priority 😅 😝 😀

magimary
27. sep 2011

a toto mi akurát prišlo mailom (v tomto momente, keď som odpisovala na túto tému sem):
😀 😅 😀 :

---
Nová choroba ???

Nedávno mi bola diagnostikovaná nasledujúca choroba - VPDSP:
Vekom Podmienený Deficit Sústredenia Pozornosti.

Prejavuje sa napríklad takto:
Rozhodnem sa poliať záhradu.
Keď idem k hadici visiacej na stene garáže, všimnem si, že aj auto potrebuje opláchnuť.
Idem si pre kľúč od auta, aby som ho postavil na priestor pred garážou.
Pritom uvidím na stolíku v predsieni neotvorenú poštu.
Asi bude rozumné sa pozrieť, či tam nie sú nejaké zloženky na zaplatenie.
Položím kľúče od auta na stolík a začnem triediť poštu.
Pritom vidím kopu reklamných letákov a idem ich hodiť do odpadkového koša v kuchyni.
Vidím, že je plný, takže letáky položím na linku a idem vyhodiť odpadky z koša do kontejnera na ulici.
Pritom si uvedomím, že vedľa kontejnera je schránka na poštu, takže by bolo dobré hneď vhodiť do schránky i ten list, čo som večer napísal.
Idem pre list do izby.
Na stole pri liste stojí hrnček s kávou, ktorú som pred chvíľou pil.
Vezmem ho do ruky a cítim, že káva už vychladla.
Nevadí, uvarím si nový hrnček kávy. Vezmem hrnček a idem do kuchyne.
Cestou vidím, že kytica vo váze začína vädnúť.
Položím hrnček na parapet, chcem vziať vázu a napustiť do nej čerstvú vodu.
Pritom uvidím na parapete svoje okuliare , ktoré som hľadal ráno.
Musím si ich dať na svoj pracovný stôl, aby som o nich vedel.
Ale najskôr predsa len dolejem vodu do vázy.
Položím okuliare, vezmem vázu do ruky a vidím, že za vázou leží diaľkové ovládanie od televízora.
Preboha, zase ho budeme večer hľadať.
Musím ovládač položiť k televízoru v obývačke.
No, ale to počká, najprv je predsa nutné doliať vodu do vázy.
Idem do kuchyne a napustím vodu do vázy. Pritom mi vyšplechne na kuchynskú linku.
A trochu i na podlahu.
Idem do kúpeľne pre handru, aby som to utrel.
Potom sa vraciam do predsiene a premietam, čo som chcel urobiť.
Večer: záhrada nie je poliata, auto nie je umyté (a nemôžem k nemu nájsť kľúče), na okne je
hrnček so studenou kávou, kvety vo váze sú už úplne zvädnuté, list nie je vhodený do schránky
(a tiež ho nemôžem nájsť), stratili sa mi okuliare a televízor musíme ovládať ručne, ovládač je bohvie kde.

Divím sa, že nič nie je hotové, aj keď som sa celý deň nezastavil a som dočista uťahaný.

No nič, idem skontrolovať došlé maily.
😀 😅 😀

kaja73
27. sep 2011

@magimary Ja ta fakt obdivujem v tomto-moj krpec ma dosoval vyciciava z energie-od rana 6h fici na plne obratky-sam sa nezahra ani 5 minut-to su nervy ked varim,upratujem atd-v kuse sa mota po nohama a stale niečo chce-o 10h padame von do 12-tam sekundu nie je na jednom mieste,potom spi 2h-to si vyžehlim, porobim co som nestilhla pri nom a sadenem za PC 🙂 s kavickou.
Potom sa zobudi a fičime do vecera-hrame sa a hrame ,ideme von aspon na 2h, medzitym skontrovat Petka,dat mu najest,pokecat a už je tu kupanie a vecerny ritual.
Každy den to iste dokola,plus v lete zahrada, ale 1h je už 2m MOJA- takmer denne chodim do fitka 😉
Zatial je krpec s mm,alebo starkymi. Ale ozaj je to o vsetko casovo o držku.
Maly je moja mala pijavicka a ja som jeho- maminka jedina,maminka moja-to mi hovori 200 krat za den-no odolaj tomu a ignoruj ho. 😝

magimary
27. sep 2011

@kaja73 no ja mám "pijavičky" 4, ale nie cez školský rok...
pre mňa sú najťažšie všetky prázdniny, vtedy som od rána do večera bombardovaná mojimi vedátormi (a ich NEKONEČNÝMI otázkami) a malými pišťákmi...
takto, keď sú v škole je to labúžo...

kaja73
27. sep 2011

@magimary ja som zas mala vacsi veget cez prazdniny-Petko sa malemu povenoval-ja som si v klude porobila .
Problem nastal po prazdninach-ked nieco robim,tak je s krpatym na nevydržanie-kmitam ako na baterky ,beham po dome ,len nech mam vsetko cim skor hotove-stale mu vymyslam "robotu",ale on je s nou za 10 sekund hotovy 😲 a už -maminka pod sem na zem- a mam sa s nim hrat 😝
A ked nejdem tak take decibely vie nahodit.... 😲
Svokra par krat pride vtedy a že ved nech ide k nej-no to iste-zas len -maminka moja- pocujam a ked k nej zide,tak je naspat po 5 minutach zas s tym jeho -maminka mojaaaa--

anka912
27. sep 2011

Keďže sme sa tu dnes tak bavili o aspíkoch a nediagnostikovaných dospelých, tu máte link, ak sa chcete samodiagnostikovať -dospelí
zase samozr. anglicky, ale nie je to zas také "odborné", dá sa googlom preložiť
http://glennrowe.net/BaronCohen/AutismSpectrumQ...

anka912
27. sep 2011

@magimary poznám a mám túto chorobu na 1000% ☹

maruskaaa
27. sep 2011

@anka912 aj ty? ja tiez robim 15 veci naraz...

valika_val
27. sep 2011

VPDSP je uuuuplne u mna bezna nomalna vec 😀 (ne)naucila som sa s tym zit 😀 😝 😉
a podobny priklad asi pred hodinou:
vstanem od PC presne v sekunde, ked aj MM vstane od PC. drgame do seba pri kuchynskej linke, ja vyprazdnujem umyvacku riadu, oplachujem plastove tegliky, dam zovriet vodu (nejde nam tepla), utriem linku a milion inych veci, az kym to MM nevydrzi a nevybuchne, ze preco sa motam v kuchyni prave vtedy, ked on dava psovi zrat (vymena vody, oplachnutie misiek, nakrajanie salamy a pod.)...
a zaver: lebo ja som si isla nabrat do pohara vodu! 😀 😀 😀 som si na to spomenula az ked ma MM orkikol 😀

anka912
27. sep 2011

@anka912 ja som mala skóre:
Your score: 25
0 - 10 = low
11 - 22 = average (most women score about 15 and most men score about 17)
23 - 31 = above average
32 - 50 is very high (most people with Asperger Syndrome or high-functioning autism score about 35)
50 is maximum

teda väčšie než priemerná vzorka- ženy majú okolo 15, ja 25, ale AS alebo VFA majú od 32
myslím, že u mňa zavážilo, že mám rada ľudím rada spoznávam ľudí a kecám snimi, teda s dávkou fantázie veľmi atypický aspík (berte to len v rámci zábavy!!!)

valika_val
27. sep 2011

@anka912 to aky test?

maruskaaa
27. sep 2011

@anka912 mne vyslo ze 9...takze asi nie som average woman ;)

anka912
27. sep 2011

@valika_val šak som písala hore, ak máš podozrenie, že by si mohla byť v spektre, môžeš sa samodiagnostikovať

anka912
27. sep 2011

@maruskaaa tak si čo? antiaspík?
ale ja teda, keď som odfajkovala, tak som sa až bála, kým som nedošla tam, že či mám rada ľudí, rada kecám a chodím na party. Ináč by som bola v keli...nechcem to tu rozoberať, ale aj mňa posielali v detstve po psychológoch.
Ale mne je OK, aká som

maruskaaa
27. sep 2011

@anka912 podla mna v dospelom veku to ludia az tak neriesia, ci si aspik alebo nie, ale v podstate to beru uz ako tvoju povahovu crtu...ja npriklad mam rada cisla, na digitalkach ich kratim ako zlomky 🙂 mam rada ludi ale znamych, aj to nie vzdy, masove akcie z duse nenavidim....🙂

anka912
27. sep 2011

@maruskaaa presne, každý sme svojský a je to v poriadku, kým to nepresahuje tú mieru, že sa s tým nedá žiť alebo s veľkými problémami.
Ja som to sem dala, len ako príklad, keď sme sa o tom už bavili.
Kedysi som si to už aj robila, lebo človek stále dokola uvažuje, že prečo je Maťo aký je a keď píšu, že gény v tom zohrávajú úlohu...

magimary
27. sep 2011

dnes vás trošku zanedbávam, lebo riešim také "profi veci",

ale konečne sa na druhý pokus stiahlo dnešné videjko:

https://www.youtube.com/watch?v=mUPsU-x1T5I
anka912
27. sep 2011

@maruskaaa ja zas mám nie "faceblindness" ale "carblindness", všetky autá si pamätám len podľa značiek a farby, nerozoznám ani felíciu od meďáka. Alebo si pamätám dátumy narodenia najširšej rodiny aj známych, pomaly lepšie než ich najbližší. Celkovo som fanda na čísla.

maruskaaa
27. sep 2011

@magimary no on je strasne zlaty...tiez vyzorovo take dieta z reklamy 🙂 a pekne mu to ide!

anka912
27. sep 2011

@magimary no, ja tu len vzdychám, že aj by som si to pozrela celé, ale by mi to trvalo asi tak dlho ako tebe sťahovanie (pri mojom rýchlom internete). Tak som pozrela aspoň kúsok. Malý zlatý ako vždy!
Zaujímalo by ma ale, že odkiaľ berieš úlohy, čo mu dávaš, máš nejaký postup odniekiaľ, alebo len tak, čo ťa napadne? A ako dlho mu chceš dávať jeden typ úloh, máš už premyslené ako neskôr. To je síce ešte len budúcnosť, ale mám pocit, že tento typ cvičenia dokáže precvičiť len obmedzený typ, počet úloh, nie?

valika_val
27. sep 2011

jaaaj, smo si nevsimla tvoj prispevok s linkom, anka, ale uz som si aj urobila test, za pomoci google translatora 😀 a skore ze 24 🙂

magimary
27. sep 2011

@anka912 ďakujem 🙂
takto s úlohami:
zozbierala som si rôzne pomôcky z bazárov a búrz a teraz ich obmieňam a pozorujem, v čom je Tady dobrý a čo treba podchytiť...
nie je v tom nič naštudované, riadim sa pocitom a pozorovaním...
tie "zmáknuté veci" využívam na to, aby si vytvoril práve ten "pracovný návyk" (stereotyp, rutinu) a tie nové veci skúšame, kým ich nebude vedieť dobre (je ich veľa)...
no a keď bude už ten "návyk", že teraz sa maká a inak nebude a bude to trvať dlhšie ako 10 minút, tak pôjdem do tých schématických vecí-nácvik pochopenia vzťahov a súvislostí (pri obliekaní, samo-kr´mení) atď...
skrátka sledujem hlavný cieľ:
aby bol malý čo najsebestačnejší a najpraktickejší...
plus sekundárne sa rozvíja REČ, motorika, pozornosť, vnímavosť, priestorové vnímanie atd

valika_val
27. sep 2011

@magimary definitivne si myslim, ze tady nema DA. to je moje posledne slovo 😀

sisstin
27. sep 2011

baf 😀

anka912
27. sep 2011

@valika_val to už k nám nebudeš viac prispievať??? 😀

magimary
27. sep 2011

@valika_val júúúúúúúúúúúj, veď on ani NIKDY nebol suspektný na DA (!!!) 😨 😉 😎

valika_val
27. sep 2011

@magimary jaaaj. no. tak som sa zas vyznamenala.
ale sak ste tu riesili VFA a tak, tak som si myslela, ze ano... ci to VFA je aj pri AA?
ale ani ako AA sa mi nevidi, aj ked auti rysy urcite ma, ale mam silny pocit, ze z toho vyrastie!!
to som odbornicka, co?

aha, siss je tu s nami, asi u nich (v teme) setci spia 😀

anka, chcela by si? to moje posledne slovo? dufam, ze nie 😅