Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
7. nov 2011

@didla keď sme žiadali o auto my, tak sme tiež auto mali, asi 10-12 ročné a nemuseli sme ho predávať, len sme dali nejaké vyhlásenie, že auto je už staré a poruchové a nie je vhodné na cestovanie s post. dieťaťom. To auto doteraz máme, lebo aj u nás je treba dve autá. Tak sa na to opýtaj, hlavne ak to auto čo máte je už staršie.

magimary
7. nov 2011

možno to niekoho zaujme, ale našla som toto pekné (a drahé 😝) :

http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=11999473&tab=4
http://www.mimibazar.sk/rezervace.php?id=122391...

@anka912 , ako ste zvládli ráno a aj celý školský deň? 😉

anka912
7. nov 2011

@magimary celkom to ušlo ráno, ale celý deň ma bolí hlava, musím si ísť teraz trocha ľahnúť. Mala som už stres pred školou, tak som dobre nespala.
Dnes mi prišlo to logico- 5 zošitov a rámik- je tam aj ľudské telo (teraz si dávala link na podobné) a je to presne ako som si myslela- niektoré veci Maťo by mohol chápať, ale niektoré sú mimo. preto som si chcela tie zošity prejsť a vybrať vhodné, ale nemala som kde.

lucka261177
7. nov 2011

@magimary dnes mi MM priniesol tie 125kove folie naozaj je to rozdiel.hned som laminovala ako diva.chcme ti strasne podakovat.si uzasna 😉 rada by som sa ti nejako revansovala.viem si predstavit kolko casu ti to trvalo.vsetky boli takmer tebou vymyslene a urobene ja som v podstate len hotove hladala a aj to upravenie mi zabralo niekolko hodin.naozaj velke dakujem este raz.

sisstin
7. nov 2011

já dneska objednám to Piccolo, časem budu dokupovat, tak to zas můžu chodit na Piccaso 😉

helga1
7. nov 2011

@didla ahoj my sme si vybavovali teraz nedávno príspevok na auto. Máme ešte staré 15 ročné a nikto sa na auto nepýtal, keď je staré. Ale vraj to robia tak, že keď je v rodine už jedno auto, tak ho prepíšu na mamu, svokru, babku... aby ste mali nárok na príspevok 🙂

sisstin
7. nov 2011

tak já ted čtu novelu zákona a toto mě dostalo:

II. Zdravotní stav vylučující přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku (kontraindikace):
duševní poruchy, poruchy chování a poruchy intelektu se závažnou poruchou, s narušením rozpoznávacích a ovládacích schopností 😝

sisstin
7. nov 2011

@magimary takže magy, není to tak, že autíci potřebují tyhle pomůcky jako sůl..ale opačně, nemáš na ně nárok....jako jdu blejt velebnosti 😝

helga1
7. nov 2011

Ahojte kočky. Malá je už ako tak zdravá. Ešte síce kašle, ale v stredu už ide do školy. Zajtra ideme na gastro tak uvidíme ako dopadneme. Aspoň zbežne občas čítam. @magimary ďakujem, malá zvláda školu veľmi dobre. Zatiaľ. V šlabikári idú velmi rýchlo vlastne som porovnávala s kamarátkinou malou, ktorá chodí do normálnej ZŠ a sú presne na tej istej strane. Z matematiky boli o číslo pozadu. zvládame to zatiaľ celkom fajn. Bála som sa toho viac, ale zdá sa, že malú to baví, dokonca by zvládla aj viac, len nech jej to vydrží to nadšenie.
😀

didla
7. nov 2011

@helga1 ahoj, díky za info,, sú to aj tak hajzlíci, ved ked to dieťa zo zákona na to má nárok, tak neviem , preverujú, manžel na aute,ktoré má 12 rokov jazdí d práce a malá nie je schopná cestovať MHD,, tak ako ju mám vodiť do zariadenia..
@anka912 aj tebe anka díky, tak ja teraz neviem, záleží to asi aká baba to vybavuje,, noo mne povedala, že si to overujú ja som taká naštvaná,, ZTP som vybavovala asi 3 mesiace a príspevok na benzín, bože, to bolo lietačiek, uplne ako vymletí sú tí na tom sociálnom. Jasne tomám malá preverené od troch odborníkov a onisi ju preverovali

sisstin
7. nov 2011

@helga1
@didla tolik k novele u nás: Příspěvek na auto už nedostaneme, protože do budoucna bude jen pro osobu, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (IQ 21 – 34). A i kdyby, nedej bože, jsme podmínku těžké mentální retardace splňovali, tak bychom do toho stejně nešli, protože se změnily podmínky - na auto sice můžete dostat až 200 tisíc, ale auto budete muset mít ve vlastnictví 10 let, místo 5, jinak budete muset příspěvek vrátit. Totéž, když Vám auto ukradnou. Ojeté auto 10 let nevydrží a ani u nového si tím tedy nejsem jistá... Každopádně za případné havarijní pojištění za ty roky zaplatíte víc, než je příspěvek...

magimary
7. nov 2011

@sisstin no, sila, dobre to tam u vás rozhasili... 😲 🙄 🙄 🙄
snáď vás nebudeme nasledovať (!) 😠 🙄

@helga , že aká fantázia?!? že vám to takto super ide!!! a počuj to sú v škole (teda v triede tvojej malej) všetci takí lúmeni, že stíhajú takýmto tempom?!? 😕

@lucka261177 , mne nemáš za čo ďakovať 😅 😉 🙂
akože-nechápem, že prečo... 😅 🙂

didla
7. nov 2011

@sisstin no fuha, pekne, no u nás je to tiež podla mna otázka času, kým to skončí,, ved nebudú na to peniaze,,
teda ako u vás je to také,, prísne, dá sa povedať, hmm to je smutnééé, že pokial nejde človek dole hubou, nie sú ochotní nič prispieť

sisstin
7. nov 2011

u nás se i od ledna ruší prodloužení rodičáku, už bude jen PNP 😉

didla
7. nov 2011

@sisstin a čo im hrabe už , teda, ja nechápem,,,, dúfam, že tuto to ešte vydrží, lebo ja ešte rok budem poberať,, potom ževraj opatrovateľský,, hm och, tie prachy, , a čo naše deti??? hm keby im to aspon tu hlavičku dalo do poriadku

maruskaaa
7. nov 2011

@sisstin no ved jasne, ved naco su ludom s narusenou komunikaciou a rozpoznavacou schopnostou nejake pomocky?

anka912
7. nov 2011

@didla tak potom asi bude treba to auto prepísať, už neviem. V našom štáte to je tak, že platí to, ako si daný zákon ktorá pani na úrade vyloží- po svojom. Taký mám pocit, lebo to čo v jednom okrese ide, tak v druhom nejde.

helga1
7. nov 2011

@anka912 súhlasím. Každá úradníčka si to vykladá po svojom @magimary no neviem ako ostatní stíhajú a ako to bude ďalej, len viem, že v písaní idú pomalším tempom a naša píše aj rovné čiary krivo 🙂 uvidí sa, keď začnú brať zložitejšie veci @sisstin to je fakt sila ☹ ☹ ☹ určite to časom bude aj tu tak, však na nič niet peňazí už teraz

magimary
7. nov 2011

ľudkovia, aj toto vyzerá dobre:
http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=12388964&tab=2
poznáte to niekto ( @sisstin ?) ? 😕

magimary
7. nov 2011

a je takých zošitov viac, zjavne:
http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=12388921
potom je aj kuriatko, a ešte nejaké počítanie atd... 😅

didla
7. nov 2011

bože, aj tak vás obdivujem stále niečo pretie deti vymýšľať a kupovať, hm ja nemám nejako už motiváciu, , lebo vlastne to nebude asi nikdy lepšie, nechcem sa klamať, hmm, ale ,, je topekné , ked takto veríte......hmm

lucka261177
7. nov 2011

@magimary akoze nechapes ze zaco?za to ze si mi poslal tie ulohykoli ktorym si nebola dva dni na fore 😀 si mi usetrila kopec prace.ty si taka skromna zlata osobka.radost vediet ze este take existuju v tomto skazenom svete 😉

magimary
7. nov 2011

@didla ale to nie len o viere, či neviere, že to nebude nikdy lepšie...
možno sa na to celé pozeráš cez prizmu svojej (šikovnej 😉) dcérky...
ale naše, teda budem hovoriť len za svojho, deti to potrebujú ako soľ do chleba,
aby sa vôbec posunuli ďalej...
náš Tady, ak by som s ním nezačala pracovať, by bol zrejme ešte stále na úrovni jednoročného miminka...
a takto je už predsa len niekde inde...myslím, že sa pomaličky približuje k úrovni cca dvoch rokov...
možno, snáď.

do našich detí, ak sa niečo vyslovene "nenasúka", tak sa to do nich nijako nedostane... 😔
takže musíme zabrať my-rodičia a makať s nimi, pre nich, za nich- naplno 😉 🙂

ale, ale Lucka 😅
že dva dni som tu kvôli tomu nebola 😀
veru nebola... 😀

magimary
7. nov 2011

ale, teda, aby som to usmernila:
nie, nie som vôbec skromná 😝
som sebec ako svet... 😝 😉

no, na druhej strane, ja trpím takým "všespasiteľským syndrómom" a strašne by som chcela pomôcť všetkým deťom tu (a nielen tu 😅)... a keď nemôžem inak, tak aspoň tým, že tie úlohy pošlem ďalej (či už virtuálne, či reálne)...
aj s takým požehnaním, aby to každému decuľku pomohlo pohnúť sa vpred... 😔 😵

anka912
7. nov 2011

@didla a koľko že má tvoja malá?
ja tiež viem, že môj nikdy nebude úplne OK, ale budem stále robiť, čo sa dá. Aspoň mám pocit, že som sa naňho nevykašľala. Ale ver mi, že je rozdiel medzi autíkom, s ktorým sa SPRÁVNE pracuje a s takým, čo nie je vzdelávaný. V zahraničí majú dokázané v praxi, že autipracovníci bývajú najlepší zamestnanci. Len musia byť naučení na systém, mať pracovné návyky a samozrejme, tí čo na nich dozerajú musia poznať tiež ich systém práce. No a to učenie pri stolíku to je vlastne taká práca v malom. Keď dieťa robí, dostane odmenu.
A ja tiež nechodím do práce z lásky ku všetkým pubertálnym deťom, ale preto, že za to dostanem tiež odmenu- plat.

sisstin
8. nov 2011

@magimary tak to neznám 😉

didla
8. nov 2011

@anka912 no práve, ja si tiež myslím ako moja malá je už dobrá v to a v tom, ale ked príde medzi normálne deti, ja som uplne v háji, vždy ma to tak zraní,, že fakt už nemám silu ísť dalej, ,, a tu, niekam sa snou pohnuť, tu tých zariadení je málo,, tome štve najviac a všetko plné a drahéé,, *MOja malá mala 5 rokov teraz,, onaje ten rozprávkový typ,, ona v tom žije,, a používa tie frázy aj v dialog, ak sa tomu dá tak povedať, ale ako v správnom čase, je to echolália vlastne, rozprávať začala tiež už pomerne dobre aj výslovnosť, lebo to bol také všelijaké, chcem s nou začať chodiť niekam na logopediu, no len čibude chcieť spolupracovať ja neviem..tohos a bojím, doma peknezačala pracovať, somjej kupila také rozvičovancie písanky na jemnú motoriku a iv celku je to išloa ju toaj bavila a robila to všetko tak poctivo , decdentne, tak v tommáš anka pravdu, že sú asi najlepší pracovníci,,, možno teraz mám takú blbú obdobnú chvíľu. ,,,al emusím ísť aj a dalej, proste ma tohrozne vyčerpáva , aj to papierovanie, stále len potvrdenia nosiť, joj, to neznášam.. teraz 21.11. ideme do TT k dr. j.. uvidíme. čo dalej, ja jej vybavujemuž od leta denný stacioár pre autistov tuto pri nás.. no naša obec len posudzuje, lo aj u náš , či je naozaj taká, no cítila som sa hrozne....oni , že sa jej chcú len spýtať,notak, ja somlen pritakala, ved sa sptajte, ,,bolomi toajsmeišne,, idú kominikovať s nekomunikatívnou malou osobkou.. A chcem sa ťa spýtať, koľko vám trvalo vybavanie toho auta, lebo ja to tak potrebujem ako soľ.. diky za odpoved

@magimary ja viem, že to je správne tak postupovať,, určite,, obdivujem tvoju motiváciu, si naozaj super človek, ked čítam tvoje príspevky, vlastne tu všetkým pomáhaš na dialku,, hmm tak aj verím , že pekne "pozbieraš urodu"..

sisstin
8. nov 2011

@didla no já mám taky pocit, jak už Tygr dobře mluví...i jak chodí do tý logo třídy, tak mi to tak nepřijde..a pak jdeme ke kámošce, a slyšim, jak mluví její holka...a Tygr mluví asi jako dvouletý dítě (a to ještě s velkou rezervou) 😝

maruskaaa
8. nov 2011

@didla ahoj akurat citam ze idete k J,. 21.11. na kedy? my ideme na 10tu v ten den...

lucka261177
8. nov 2011

caute chcem vas poprosit o radu.moja kamoska ma synceka s hroznym kaslom uz dlhodobym suchym ich lekarka im vzdy da len ATB ktore nezaberaju dnes bez vyterov urcila laryngotracheitidu kamoska nevie nic o tom najst.predpisala je stoptusin trifed a ATB sumamed a ditiaden.chcem vas porposit o radu co z toho by ste vy dali dietatku kedze nema nic podlozene vysledkami.nerobila ani vyter.