Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
31. aug 2011

@sisstin ja som si to tiež niekedy nevedela prestaviť, ledva som zvládala také normálne, aj keď tvrdohlavé dcéry, ale zas keď to príde, tak to po trochu ide, lebo musí, aj môj je neikedy hrozný, ale zas nie vždy, tak sa to človek naučí nejak prežiť a prežívať.

anka912
31. aug 2011

@magimary jasné, každé dieťa je iné a život iný. Mne niekedy tiež ostáva rozum stáť, že dieťa kričí a zúri a ona ho dokáže pritom fotiť.
Tak ma napadlo, že keby fotila nazlostenú mňa, tak by som sa ešte viac naštvala a ešte viac zúrila 😖

magimary
31. aug 2011

@anka912 no, na tom bude kus pravdy... 😕

sisstin
31. aug 2011

@anka912 tak ona říkala, že se snaží přiblížit co nejvíc ten život s autismem...už se jí pár lidí ptalo, jak to dělá, že fotí u toho..ale on asi fakt zuří pořád, že je to běžná věc pro ně 😉 jenom doufám, že by M. neurazilo, že jí tu "drbeme"...ale tak pokud člověk píše veřejný blog, tak s tím musí počítat (jako s tím počítám já) 😕

anka912
31. aug 2011

@sisstin ale my nehovoríme nič zlé, ja viem, aj ona to písala, že si vzala ako svoj cieľ priblížiť autizmus čo najviac ľuďom a tými fotkami to je úplne názorné

sisstin
31. aug 2011

@anka912 no já čtu i její druhý blog...a můj názor je, že její manžel AS nemá....je to prostě "jenom" tyran a diktátor...páč on jinak svoje kamarády a lidi kolem sebe má, a není problém.... a to podle mě, kdyby měl AS, tak by to taky nefungovalo..

ona z toho vztahu nechce odejít, čímž si podle mě šíleně škodí....ale tak to je její věc a mně to nepřísluší nijak soudit 😉 já jsem jí svůj názor napsala a tím to hasne...

magimary
31. aug 2011

hej, ja to tiež ako neberiem v zlom voči nej...
ja práve žasnem, ako s tým "ozajžebojuje"... predtým fakt klobúk dolu...
a tiež si myslím, že on to asi robí často, takže nie je taký problém to raz za čas nafotiť...

inak, koľko má rokov, keď píšeš, že je mladá? 😕
ja som si totiž (podľa tých náhle vzniknutých telesných problémov) myslela, že je staršia 😕

sisstin
31. aug 2011

@magimary okolo 30 😉

magimary
31. aug 2011

@sisstin vážne???
ty br´do! tak to už ozaj aj telo "hlási" psychickú nepohodu, resp. permanentný stres...

sisstin
31. aug 2011

@magimary ona je celej den s Jeníkem a dětma, a když Jeník usne, tak mu do noci laminuje kartičky a vytváří úkoly, do toho vaří a uklízí...páč s Jeníkem to samozřejmě přes den dělat nejde...do toho si plní manželské povinnosti a manželovo přání typu výroba domácího musli a já nevím jaké různé kraviny 😨

sisstin
31. aug 2011

manžel ji prodal auto, nechtěl ji dát peníze na vyšetření do Aply, s ničím nepomůže...on má svoje zájmy a koníčky, a na rodinu totálně peče....podle M. má AS....no já si myslím, že hovno AS....že je to prostě svině, která ji využívá..protože M. je zrovna ten typ, co si podle mě v tom trošku libuje (v souvislosti s tím, že vyrůstala s despotickým otcem 😝 )

sisstin
31. aug 2011

já se jenom modlim, aby až holky vyrostou (není to zas tak daleko), se na toho chlapa vyprdla...odstěhovala se někam....Jeník půjde do nějakého pěkného chráněného bydlení, kde ho bude navštěvovat třeba každý den...najde si normálního partnera a bude žít konečně trošku normální život....hrozně moc bych jí to přála, ale obávám se, že zázraky se nedějí 😖

magimary
31. aug 2011

@sisstin hm, tak to má extrrémne ťažké a napäté... a zrejme sa nemýliš v ničom (ohľadom toho jej muža 😔 )...
a mňa zase ale pri tom poslednom príspevku napadlo len jedno: len aby to tvoje zbožné prianie stihla... 😔 😕 🤐
lebo takú diagnózu, akú mala, je vôbec zázrak, že ju zachránili...
a to sa "ľubi" opakovať...ak už je raz takáto príhoda, je riziko omnoho väčšie... 😔

smardik
31. aug 2011

@sisstin jak čtu o Jeníčkovi a jak jsme se dneska bavili tak mě i přechází na to třetí chut ☹

magimary
31. aug 2011

tu sa dnes neautíkuje? 😕 😅 😉

magimary
31. aug 2011

@smardik
http://www.mimibazar.cz/foto.php?id=47753320&tab=1
http://www.mimibazar.cz/foto.php?id=47231254&tab=1
http://www.mimibazar.cz/foto.php?id=40854382&tab=4

vypĺňam si čas samoty (mužík má inventúru v robote) a tak si len tak brázdim...
našla som toto, mne by sa to pre Môjho ľúbilo, tak možno sa niečo zapáči aj tebe 😅 😉

magimary
31. aug 2011

@valika_val, tu je taká jednostranná vkladacia kocka:
http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=11400017&tab=0

magimary
31. aug 2011

a tu podobná, ale lacnejšia, @valika_val 😉

magimary
31. aug 2011

ešte ju tak pripojiť, všakže 😅 :
http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=11544332&tab=0

lucka261177
31. aug 2011

no jeeezis jake smutne veci ☹ to naozaj sa ten autizmus stale meni?to akoze toto nam hrozi?ja si tu gratulujem ze sme bez takychto zachvatov ja som si to uzila od momentu co zacal chodit ale ja som to brala tak ze obdobie vzdoru a tvrde som vzdy trvala na svojom aj na zmene smeru aj na vsetko proti comu sa vzpieral a jeho to preslo akoby to ozaj bol vzdor.uvedomil si ze ma nepreplace a nedosiahne svoje a odvtedy poslucha.trvalo to takmer dva roky ale naozaj je to neporovnatelne.uz take zachvaty vobec nema.myslite ze sa to moze vratit?

magimary
31. aug 2011

@lucka261177 no, ja už si radšej nič nemyslím... 😒 😔
budúcnosť ukáže...
ale radšej sa asi pripraviť na horšie a potom sa tešiť, ked to nepríde,
ako očakávať len dobré a ľahké a potom byť raz toľko sklamaný... 😕

ako ste na tom s jedením? 😕

lucka261177
31. aug 2011

@magimary no velmi zle sme s jedenim.on si vlastne cely den pyta jest vobec tomu nerozumiem pretoze ked zje take male dieta 2 velke krajse chleba obalene v dvich vajciach cakala by som ze bude hladne tak o dve tri hodiny najskor ja sama by som bola hladna neskor on si za hodinu pyta rohlik.to aka som zufala ze chce len suchy rohlik cisty rezen na prirodno a toust v ktorom nesmie byt vela syra lebo ho prestane jest ani nebudem hovorit.je to zalostne.nekakal mi osmy den zacinam sa velmi bat.dala som mu aj prehanadlo a nic.vcera taky maly sulcek vykakal to neviem ci mam vobec brat do uvahy za kakanie.som chcela googlit ake zle je take dlhe nekakanie ale sa bojim ☹ co sa docitam.a pritom to kvantum co poje.dnes dva suche rohliky jedna velka francuzka bageta dva chleby vo vajci panenka na prirodno asi 3 kusy takeho toho madajlonku co sa z nej da nakrajat hranolky v makaci a horalka ktoru som mu dnes kupila napriek presvedceiu ze nekupim som sa zlutovala.a ostane dni vyzerali rovnako az na tu horalku.pije priblizne liter a pol tekutin za 24 hodin.

anka912
31. aug 2011

@magimary aj ja som sa prišla teraz kuknúť na vás, ale radšej ani nebudem písať, lebo som v hlbokej depke- aj zo školy, zo vzťahov v nej, z problémov, kt. teraz mám a k tomu Maťo má jednu stoličku celú krvavú- ďasno, mal tam predtým cystu, tak v piatok budeme musieť nájsť niekoho, kto by mu ju vytrhol a to bude veru tvrdý oriešok. Ja mám z tých jeho zubov nočnú moru, lebo sa mu v kuse kazia, robia cysty a neviem čo a nie je možné ho ošetriť ☹

anka912
31. aug 2011

@lucka261177 ja by som sa snažila nejakým spôsobom ho naučiť na džúsy, keby sa mu nejakým zázrakom podarilo trochu z neho vypiť, tak by mu možno zachutili. Možno skúsiť nejakú zábavnú slamku, alebo do toho najprv bublinkovať alebo čo. To čo píšeš je skladba bez vlákniny, tak potom má problém kakať, ale to asi ty sama vieš 😖

magimary
31. aug 2011

@anka912 och joj... 😨 ☹ , to mi je ľúto... máte to teda teraz perné...
ale asi je niečo vo vzduchu, lebo ani ja nie som "vo svojej koži" (a to už je čo povedať 😅 😝 🙄 )...
inak, problémov so zubami sa celkom dosť hrozím aj ja...
ani len vo sne si neviem predstaviť, ako to raz bude musieť Tady zvládnuť (hoci zatiaľ má zubky krásne, zdravé ako perly...a aj si ich rád čistí, ale teda len vodou čistíme... 😝 )...ale zase tu u nás v Blave je špecializované (štátna) ambulancia pre postihnuté deti (na Hejdukovej), takže tudy by asi viedla naša cesta, keď už... 😒
ale radšej také veci nezažívať...
nezávidím vám... 😒 😔

@lucka261177 , no také dlhé nekakanie neveští nič extra dobrého... ak nič iné, tak najbližšie vyprázdňovanie mu asi spôsobí dosť veľkú traumu 🤐 😖 , ale nebudem ani pokračovať, lebo ja mám schopnosť ťa vždy postrašiť, tak radšej pomlčím... ale dlhé nekakania poznám... (najstarší syn a jeho alergia na BKM v prvom-neriešenom- roku...to bolo len o tom istom...nekakal, nekakal, nekakal... 😔 🤐 )
a to jeho "prejedanie" je typické pre telo, ktoré bol trápené hladom...teraz sa pokúša zahnať tento pocit prehnaním jedenia, aby si vytvorilo "zásoby", ak by hladovka náhodu prišla opäť 😖

anka912
31. aug 2011

@magimary nie som si istá či tá amb. na Hejdukovej ešte funguje, mali sme avíza, že už ani nie

magimary
31. aug 2011

@anka912 1000% funguje...pred pár týždňami som tam stála (keď mi trhali zub hne´d vedľa a oproti) akurát tam bolo len vypísané, že dovolenka dva týždne 😉
a počula som, že to tá zubárka s deťmi ozaj vie 😉

smardik
1. sep 2011

@magimary moc díky, ty karty jsou super i ta knížka, něco asi vezmu 🙂

z mutabene zatím odpověd nic

mpg
1. sep 2011

magimary - Aj ja mám fóbiu zo šoférovania a veru by sa mi vodičák veľmi zišiel. Syn už má 15 rokov a občas sa u neho objaví taká neznášanlivosť zvukov, brzdenia a pod., že už som nie raz mala strach, že sa mi vytrhne a ujde - má už 15 rokov a vysoký je už skoro taký ako ja. Všeliako to kombinujem, využívame aj taxík, čo má rád. Mama jedného dievčaťa si tiež urobila vodičák, lebo jej autidcéra tiež už asi 14 ročná - zase mávala občas také obdobia, že nechcela vystúpiť rýchlo z MHD na zástavke pri škole. Tiež dlho uvažovala či robiť vodičák alebo nie a nejako prekonala ten strach.

anka912
1. sep 2011

ahojte, čo nikto nemá nič nové?
My ideme zajtra zháňať zubára, tak dúfam, že to vyjde.
Mám doma ďalšie dve knihy pre tých čo robia s autideťmi, ale zas po anglicky. Jedna je taká pre učiteľov, ale druhá je s námetmi : Motivate to communicate, 300 hier a aktivít pre vaše dieťa s autizmom.
Keď objavím nejakú super aktivitu, tak sem tam niečo napíšem.