Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@minka7

Som v nemom užase, že v Rakusku sa nejaký lekar odvazi dat diagnozu detsky autizmus dietatu v 16 mesiacoch. Normalne ma zdvihlo zo stolicky. Fakt vyskusaj este aj slovenskych lekarov, resp. psychologov, bud Dr. Janosikovu v Trnave, alebo tych, co sme ti radili v Bratislave. Neviem, mne sa to zda extremne predcasne olepit takouto diagnozou dieta v 16 mesiacoch. Urcite sa ti ozve @nensyke, zije vo Viedni, ma chlapcov - dvojicky - jeden ma F 84 diagnozu od slovenskej psychologicky, ale druhy ma len problemy s recou, rozhodne autista nie je a v Rakusku jej zo zaciatku tiez chceli tvrdit, ze je autista. Neverila by som tomu, kym by mi to nepotvrdili aj na Slovensku.

@minka7 okrem stanovenia dg ti lekar odporucil nieco? Ako s nou pracovat? Co sa da robit? Lebo teraz je dolezite, ako budete postupovat dalej.
Vyrovnat sa tym neda, maximalne sa naucis tym zit. Uvidis, o par dni sa trosku spamatas a pojdes dalej. Budes hladat, ako dcerke pomoct. Vrhnes sa na literaturu, budes citat, hladat sposoby, ako dcerke pomoct. Mozno jej pomozu vyzivove doplnky, mozno terapie.... Uvidis.
Kazdopadne, este je malicka a teraz ju este mozes nastartovat a ona moze vselico dohnat. Velmi je dolezite, aky "druh" autizmu to bude. Ci vysokofunkcny s s nenarusenym IQ, alebo aj mentalne postihnutie. To ti teraz nepovie nik, ukaze to len cas. Vela sa dcerke venuj, rozpravaj sa s nou, citaj jej, aj ked budes mat pocit, ze ta nevnima.
Ja som s mojou malou chodila po roznych lekaroch, ci to nahodou nie je nieco ine. Okrem ineho jej na ORL zistili, ze nepocuje. Mala v uskach tekutinu a zvacsenu nosnu mandlu.
Teraz, po troch mesiacoch od operacie pocuje velmi dobre, aj na meno reaguje, a napriek tomu dg F48 ostava. Ale uz je inde a uplne inak sa sprava a mnoho veci uz dohnala.
Drzim ti palce a neboj sa. Mat autistu je pre rodicov castokrat vyzva a este budes na nu urcite velmi hrda.

@minka7 jestli jsem to z uvedeneho odkazu dobre pochopila, tak jste byli u psychiatra. Nevim, jak vypada diagnostika v Rakousku, ale u nas psychiatr, neurolog nebo lokalni psycholog (pokud jsou prvnimi, koho rodic kontaktuje) pouze vyslovuji podezreni na autismus a davaji podnet k dalsim vysetrenim. Tim nejklicovejsim pro stanoveni konecne diagnozy je klinicky psycholog a nejlepe takovy, ktery ma s diagnostikou autismu bohate letite zkusenosti a je tim siroko daleko znam. Nejde o to, ze by psychiatr ci neurolog nevideli dostatek autistu, ale o to, ze predmetem jejich prace nejsou kroky smerujici k podrobnemu vyhodnoceni vyvojoveho profilu a odchylek v chovani ditete, ktere ve vyslednem hodnoceni vydaji ci nevydaji na autismus.

Nezda se mi, ze by pan doktor v takto nizkem veku a takto rekordne rychle (jeste to neni ani 3 tydny, co jsi pojala podezreni na autismus) vyřkl s definitivni platnosti tak zavaznou diagnozu. Existuji ucebnicove pripady, kdy ma odbornik jasno uz ve dverich, ale ve vetsine pripadu to takhle jednoduche vubec neni a existuje i moznost, ze za pul roku budou nektere veci jinak. Ne nadarmo maminky ze Slovenska casto pisi, ze jim diagnozu uzaviraji az ve 3 letech veku.

Zacni se poohlizet po tom, co muzes pro malickou udelat, aktivita ti muze dat na chvili zapomenout na tu bolest srdicka, kterou ted citis.

Drz se

Ahojte dievčata,ďakujem všetkým za príspevky a dobré rady pár dni som nebola na nete lebo som sa musela trocha pozviechať.Takže ako som už písala mishke u nás to začalo tým,že malá nechcela nejako jesť len sladké veci si žiadala.Začala som hľadať na nete a tam som našla,že také vyhradené chute majú autistické deti.Tak som ju začala pozorovať a zavolala po mene na čo nereagovala.Boli sme vo Viedni u dr.Tennera.V papieroch má malá napísané podozrenie na vysokofunkčný F 84.5.
Má oneskorený vývoj reči hovorí iba 4 slová a vraj by mala už 20 a tvoriť 2 slovné vety,podľa doktorových slov a má slabší očný kontakt.IQ vraj nemá narušené,ale zaujíma sa o predmety viac ako o osoby povedal ten psychiater.No a vie sa zlostiť.Keď nie je po jej tak si kľakne na zem a buchne hlavou o dlážku.To ja už bežím k nej a dvíham ju aby si neublížila.Ešte robí taký jeden stereotypný pohyb panvou ako žabka.To robí už od 2 mesiaca.Tento týždeň má záľubu zapínať a vypínať svetlá.Ak odomňa niečo chce tak ma chytí za ruku a potiahne ma k tej veci čo chce.Povie akurát len hmmm.Keď mi niečo podáva tak povie len mama.Zdá si mi ale,že ma celkom dobre rozumie.Keď sa jej opýtam,že kde čo je v miestnosti tak na to ukáže aj na časti tela na sebe,mne aj bábike.Ja som začala trocha s tou GFCF dietou.Malá má najradšej zakázané potraviny.Zaujala ma aj tá stránka o ROBINOVI.Zatial len tápam a snažím sa zorientovať v tomto ochorení.Budúci mesiac začíname chodiť po vyšetreniach či dobre počuje a ešte niečo... a do autistického centra,tam sú viaceré terapeutické služby a logopéd .Potom môžem bližšie poinformovať ak bude mať niektorá záujem.Jáj musím ju pochváliť už 3 dni vie zakývať pá pá.Sme to s ňou trocha cvičili 😉

@minka7 no, ja teda neviem, ale z tvojho opisu nie je nič vyslovene autistické 😨 😕
je to zmes reakcií, ktoré sú v určitom veku dieťaťa úplne bežné...
ja mám rovnako starého synčeka a reaguje veľmi podobne, ale autista rozhodne nie je 😨 😅
ak ti psychiater určil takúto diagnózu len na základe tohoto výčtu "kvázipríznakov", tak je to veľmi slabý odborník...
už len ohľadom na ten vek dieťaťa (!)...
je neuveriteľné, že si to niekto dovolí takto zaškatuľkovať! vo veku, keď je u dieťatka ešte pomaly bežné aj keby takmer NIČ nevedelo... 😔 😒
veľmi zvláštne.

ak by šlo o moje dieťa, ROZHODNE by som sa na závery tohto odborníka nijako nespoliehala... 😖

@minka7 osobne si myslim, ze spojovani dvou slov v tomto veku neni norma a pripada mi skoda, ze pan doktor nezminil, ze existuje i pojem sirsi norma, ktery znamena, ze kdyz dite k teto dovednosti dospeje kolem dvou let veku, tak je vsechno zcela vporadku.

Jinak myslim, ze lekar udelal to nejlepsi, co mohl, nebagatelizoval tve znepokojeni a poslal te tam, kde by ti zodpovedne meli rict, zda je podezreni na autismus opodstatnene nebo neni. A toho jinak, nezli ze napise do zadanky podezreni na F84, dosahnout nejde. Jeste stale to nic nemusi znamenat, jeste stale mas nadeji.

@minka7 pozri si stranu 780 therapiezentrumglueckspilze, o tomto som ti pisala v IP, mozno ti to pomoze.

@babula90 pomahaju karticky s cinnostami, ktore robi cez den, cize wc a ide sa vycikat, ked vstane, chlebik a pohar, ide sa napapat, kefka a uterak, ide sa umyt a utriet, oblecenie, potom cesta do skoly napr.kolobezka, potom napr.lopta, ze ste von, potom telka,,, nesmies mu menit zauzivane, bo boj bude. Co sa tyka nebezpecia napr, by ho nedajboze zrazilo cervene auto, mal by uz respekt pred cervenym,ale neuvedomuje si, ze ho na inom mieste moze zrazit modr auto, to je uz nelogicke jemu.
Pevne nervy zelam a vela trpezlivosti. Tieto deti ak ich nieco bavi, naucia sa take drobnosti,ze budes sa cudovat, co dokaze

Ahojte, pridávam online kurz pre rodičov, tak ak to niekoho bude zaujímať a pracuje prostredníctvom aba,
http://www.ucdmc.ucdavis.edu/ddcenter/adept.html

Ahojte dievčatá. Je tu nejaká mamima, ktorá má dieťa s autizmom z Nitry? Mám kamarátku, ktorej 4-ročnému synkovi diagnostikovali danú dg. Je z toho na nič. Touto cestou by som jej rada pomohla a podporila ju. Potrebuje podporu i pomoc od mamimy, ktorá má s týmto skúsenosti. Ďakujem

Sú detičky autisticke napr priam posadnute autickami? Plus neradi sa tulia rodicom?

@keira nas maly mal obdobie kedy sa hral iba s autickami, teraz hracky strieda. a tuli sa odmalinka. ale kazdy autik je iny 😉

@keira záleží aj ako sa s autíčkami hrá. Väčšina autistov si ich ukladá do radu alebo triedi napr. podľa farby a roztáčajú kolieska a pozerajú ako sa krútia. Môj to robil tiež, tak klasicky sa s autami nikdy nehral. A túli sa rád, ale len keď má na to náladu.

Jeduju sa, ked sa im nieco ndari?

@keira hej, ale to aj zdrave dieta. mas podozrenie u svojho drobca?

Dobrý deň, mám synčeka 2,5 ročného a nedávno nám psychologička povedala, že je 90 percent autista. Nemá ale testy na určenie konkrétnej diagnózy o aký typ sa jedná. Poradila nám pani dr. Jánošíkovú, ale tá je voľná až na budúci rok. Poradíte mi, kde ešte robia takúto diagnostiku? Sme z PN, ak sa nachádza aj niekde v okolí dets. psychologička, bolo by fajn.

@jahodka789 pokial viem aj v BA

viete kontakt na tú BA? tel a adresu?

a ešte vedeli by ste mi poradiť ohľadom GFCF diéty? To znamená, že nemám dávať malému žiadne mlieko a mliečne výrobky ani žiadne pečivo? Ak máte skúsenosť s touto diétou - načrtli by ste mi čo ešte nemôže a čo naopak áno? Ďakujem pekne.

@jahodka789 Ahoj, skus Sedibovu, http://www.f84.sk/, alebo www.andreas.sk Osobne by som ti odporucala skor tu Sedibovu. Na tychto strankach najdes kontakt na nich.
Este si mozes pozriet synlab na Kramaroch, konkretne Dr. Oto Urge sa venuje autizmu na zaklade opioidnych peptidov v moci. Mozes mu zavolat, ak si das jeho meno do google, najdes tel. cislo. Dohodnes sa s nim a prinesie mu moc. Ak sa v nom najdu peptidy, vtedy je to jasne. A on ti odporuci dietu, da ti konkretne rady.
GFCF - glutein free, casein free. Ziaden lepok, obilniny a ziadne mliecne vyrobky, nic co obsahuje mlieko, ani jogurty, ani tvaroh, proste nic.
Drz sa. 🙂

Dobrý deň, ďakujem misha11. Kontakty som si cez to našla. Vyskúšam.

A je tu niekto kto tú dietu dodržuje u svojho dieťaťa a vydí už nejaké pokroky?

Ahojte, mamicky autistickych deti. o chvilu sa k Vam pridam, nakolko o 3 tyzdne mame ist k DR.Janosikovej na diagnostiku.som presvedcena, ze moj maly je autista:(((od 2 rokov to riesim.teraz ma 3,5 roka.do 1 roka vyvoj super, prve slova, ocny kontakt super, reakcia na meno super, reagoval na pesnicky, ukazoval kolo mlynske...potom do 2 rokov prestal uplne rozpravat:(((teraz nepovie ani slovo, iba zvuky, hlasky....mama kaka..nic k veci.. ocny kontakt iba so znamymi..inak je krasny,mily, tuli sa..maminku a ocka ma najradsej, ziadna imitacia, hra sa zvlastne, napr. najde malinku stolicku od panacika, sadne si na nu...nechape,..nerozumie iba zakl.pokynom...este pred rokom behal na trojkolke, teraz ju zvali a kruti kolieskom...ach..hovorim si, preco prave moje dieta....podla mna to bolo ockovanim MMR...mal reakciu, vysyp 2 dni, horucku, a este aj cislo sarze bolo to, co sa stahovalo z trhu, ako sa s tym zmieriz neviem:(((

@jahodka789 nas drzi gfcf cca jeden aj tristvrte roka.

@saurian a vidíte u syna nejaké pokroky? A začali ste až po vyšetrení, že sa potvrdila metabolická porucha alebo sama od seba? Ako nahrádzate to, že nemôže žiadne pečivo - teda hlavne napr. raňajky?

@jahodka789 my sme chceli dat na zaciatku vysetrit moc, ale kedze sme v tom obdobi "nechytili", tak sme sli na dietu a sledovali efekt - kedze bol tak sme pokracovali v gfcf. podla mojho nazoru gfcf dieta neurobi u dietata pokrok, velmi vsak u mnohych deti (aj u nasho) vplyva na spravanie, a pri spravnom pristupe teda pride aj pokrok.
a toto leto sme prerusili dietu aby sme dali vysetrit aj OP.
na nasho vplyva dieta - co sa tyka funkcnosti ci kognitivnych funkcii nie, ale je vplyv na spravani - vnimavejsi, otvorenejsi, lepsie spi, sustredenejsi... tiez v mensej miere su veci ako bezprizorny rehot, tocenie sa dokola a podobne a to otvara moznost byt uspesnejsi aj v napredovani vo vyvoji.
co sa tyka peciva - kupujeme bezlepkove v pekarni - chlieb, rohliky, orechovnik/makovnik, vianocku.... proste ako kedy, najcastejsie ranajkuje bezl.chlieb s niecim.
ono nie je zas az take tazke pripravit/zabezpecit takuto stravu - ved ovocie, zeleinu, maso, ryzu, zemiaky - co je zaklad "obedov" - moze, pecivo, cestoviny, sladkosti kupis bezlepkove, tiez rozne druhy "inych"muk,
mlieko, jogurty, kase a p. existuju "nahrady" - sojove, ryzove, mandlove, kokosove.....

@kabulko1 mam pocit, ze komunikacne zlyhava .. a robi si len to, co chce on

ako ste učili vaše deti kresliť? alebo to vedeli? máme malú motiváciu ku kresleniu a chcela by som niečo vymyslieť ako to zlepšiť. skôr ho baví naopak hádať čo čom nakreslila, alebo keď mi povie čo mám kresliť.

Ahojte maminy, ste tu v diskusii prevazne s detickami s DA alebo aj s AS?