Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

cairka
26. sep 2014

@magimary , no veď toto...keby človek vedel...ono keby tu bola možnosť škôlky s nižším počtom detí, tak to ani ešte nejdem riešiť, lenže tu je vo všetkých, ešte aj v špeciálnej, škôlkach 21-23 detí v triede...a to by dnes nedala a už sa mi moc nechce veriť, že o rok áno, takže potrebujem do zápisu ideálne vyzistiť čo a ako nech viem, čo môžem potom žiadať od škôlky... Ale presne ako píšeš, aby nebola zaradená do nesprávnej kolónky a potom sa bude ťažko z nej dostať... Ešte je možno cesta, že by som ju dala budúci šk. rok už do nultého ročníka, tam je cca. 10 detí - lenže na to by som tiež musela už ukázať nejaký papier, že je pádny dôvod na takýto postup...

ancovicka30
26. sep 2014

@strociatka skus este podla mna tu Halkovu (http://www.szshaba.edu.sk/#), maju tam aj AS deti ako ziakov, a nieco tam o tom urcite vedia a je to statna institucia, takze cenovo by to malo byt ok...

andrejka1974
26. sep 2014

@magimary tak boli sme dnes na diagniostike u matulaya a mame to aj od nich potvrdene, este pojdeme na nejaky test, koli komunikacii, co u nas nie je ziadna, a priamo som sa spytala a oni boli dve mi povedali ano ma detsky autizmus, este dovysetrujeme a povieme co dalej ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ takze dalsi lekar uz treti nam to potvril, nezavisle , necedeli o sebe ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ takze nas caka dlha praca, ale verim, ze vsetko bude po dlhom dlhom case mozno ok

magimary
26. sep 2014

@andrejka1974 je mi to úprimne ľúto.... 😔 ,
tam už potom, ako si opísala tie ostatné príznaky nebolo až tak nereálne, že ide o autizmus
(spočiatku to bolo inak, keď si uviedla len bezrečnosť),
ale naďalej trvám na tom, že vôbec nemusí ísť o "ťažký stav" a v tomto veku-kvôli bezrečnosti ani nejde...
s tvojou malou budete pracovať a uvidíš, že sa ti krásne rozbehne a posunie...
teraz ste len na začiatku cesty a tá býva vždy náročná,
no postupne sa ti to bude celé akoby odbaľovať a ty budeš vidieť aj sama, že -síce s väčším úsilím, ako pri bežných deťoch- ale napredovať sa dá a dokonca budeš na malú aj hrdá...
😉
ak budeš listovať dozadu aj v tejto téme, tak tu nájdeš mnoho inšpirácií, čo sa dá s decuľkom robiť a ako ho rozvíjať, plus sa k tomu pridajú rady odborníkov, ktorí sa o ňu budú tiež starať a spolu to dáte dokopy 😉

drž sa a veľa sily na CESTE... 😉

andrejka1974
26. sep 2014

@magimary velmi pekne dakujem , urcite , ked budem mat chut precitam si, dnes nie, prepac, ale je to tazke, musim sa s tim vyrovnat, a to chce chvilku casu ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ vedela som , ze sa to potvrdi, cakala som to , ale poznas iskricka je , aj nadej, ale ked sa rozplynie boli to ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ale neboj my to spolu vsetci zvladneme 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 aj vdaka vam vsetkym 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

magimary
26. sep 2014

@andrejka1974 juuuj, jasne nie teraz a vôbec nie hneď...
DAJ si čas (akokoľvek dlhý) na to, aby si si to celé v sebe spracovala, aby si si prešla všetkými fázami, aby si potom z toho vyšla silnejšia a odvážnejšia zabojovať... 😉
teraz nerieš nič iné, iba pocity, ktoré ti táto nová situácia prináša...
a ak ti pomáha písanie, tak (si) o nich píš, rozprávaj, dávaj ich von...

andrejka1974
26. sep 2014

@magimary dakujm, mne to tu pomaha 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a vies co ma dnes potesilo syn chodi po roku do skoly mal tazky uraz musel rocnik opakovat prvy na strednej a dnes dostal opat jednotku 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a zajtra ma starsia dcerka oslavu, budeme sa bavit a nemysliet na toto , aspon trocha vypneme aspon na chvilku zabudneme na starosti a potom sa opat vratim k realite , ale az v pondelok 🙂 🙂 🙂 🙂

magimary
26. sep 2014

@andrejka1974 tak tak 😎 😉 🙂
šikulo, aj tvoj syn...
čítala som si o jeho zranení v tvojom blogu... 😔

andrejka1974
26. sep 2014

@magimary uz sme sa z toho ako tak dostali, nastastie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

strociatka
26. sep 2014

@andrejka1974 andrejka a uska ma uz vporiadku? pocuje dobre?

andrejka1974
26. sep 2014

@strociatka ano tie mame ok , uz som to tu pisala 🙂 🙂 🙂 🙂

strociatka
26. sep 2014

@andrejka1974 drzim palce

mishka11
26. sep 2014

@strociatka Ak myslis na Fedakovej, ja som tam raz bola. Psychologicka bola velmi fajn, ale oni s takymito detickami nepracuju. Odkazala ma na Andreas🙂

strociatka
26. sep 2014

@mishka11 uz som zistila, no ta pani, ktora mi to dvihla (telefon), bola ozaj hodne neprijemna, medzicasom som si vyzistila, ze aj tak by to bola len strata casu 😠

mishka11
26. sep 2014

@andrejka1974 Po vlastnej skusenosti u Matulaya by som nepovazovala to, ze ti povedali, ze ma autizmus, za smerodajne.... Este pockaj na diagnostiku u dr Janosikovej, Ta je ovela vacsi odbornik. A este k tym uskam: Nepytala si sa, ci nema problem s urcitymi tonmi? robili jej vysetrenie na Assr? Tympanometriu? Lebo pokial ma este stale tekutinu v uskach, dobre pocut nemoze.

strociatka
26. sep 2014

@mishka11 @andrejka1974 u Matulaya maju sikovnych ludi na terapie, ale na diagnostiku musis skutocne inam, tam zial nemaju klinickeho psychologa, len klinicky psycholog, alebo psychiater moze dat diagnozu

mishka11
26. sep 2014

@strociatka Niekde sa tu pisalo o Bulasovej. My sme u nej boli. A poviem ti, nikdy viac. Co sa tyka prace s malou, tak to bolo super. Ale ta komunikacia so mnou.....
pocula som, ze velmi dobra odbornicka je Dibarborova, sidli tusim na Strecnianskej. Keby si skusila ist za nejakou psycho len stym, ze chces, aby ti malu diagnostikovali a nespomenula, ze ma AS?
Dobra psycho urcite na to pride sama od seba a poradi ti, co a ako dalej.

andrejka1974
26. sep 2014

@mishka11 ano mame za sebou assr a bolo vsetko ok, vodu v uskach uz dlhsie nemame, ale inac ten autizmus mame uz potvrdene od 3 lekarov, ano mame aj janosikovu, ale ja nechcem cakat, termin k janosikovej mame az 29.1. co je velmi dlha doba ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ oni u matulaya maju specialistu na autizmus a zaroven aj klinickeho psychologa, vysetrovali ju dve doktorky, a zhodli sa obe, este nas caka tam diagnoza pocas komunikacie nejaky test, takze u nas uz nie je pochyb , ze ide o detsky autizmus ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
26. sep 2014

@mishka11 nam to bolo uz potvrdene bud porucha sluchu alebo autizmus uz v juni, cakali sme na assr v septembri, a ked sa sluch potvrdil ze je uplne ok, tak nam povedali, ze nech sa zameriame na autizmusa tak som isla dvom dalsim nezavislim lekarom a ti nam to potvrdili, takze zaciname postupne s terapiou, este nas cakaju nejake testy, ale tie testy nam to nezmenia ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

mishka11
26. sep 2014

@andrejka1974 do troch rokov sa DG autizmus neuzatvara.Moze sa dat podozrenie, ale dg este nie. Pretoze este sa mnoho moze zmenit. Mojej dcere pred rokom diagnostikovali detsky autizmus v Andrease, podla nich jasny pripad. My sme tomu neverili, hladali sme dalej,ci za tym nemoze byt este nieco ine. Boli sme na krvnych testoch, neurologii, gastro, ale vsade vsetko OK. Az na ORL nam dr zistila, ze mala ma velku nosnu mandlu a zatecene uska. Takmer vobec nepocula. Nasledovala operacia nsnej mandle, prepichovanie usiek... A teraz, po 5 mesiacoch, sa otoci, ked na nu zavolame, aj sa pekne pozrie, dnes sa pekne cez telefon rozpravala so starkou... Ale neprislo to hned po operacii. Musela si zvyknut, ze uz pocuje. Teraz absolvuje pobyt v Dialogu - logopedickom sanatoriu. A rozrozpravala sa poriadne...
Okrem toho sme boli zaciatkom septembra u Janosikovej, ktora autizmus vylucila. Aj nam diagnstikovali autizmus minimalne piati lekari: Psychologicka, gastroenterologicka, Andreas, u Matulaya a specialna pedagogicka. A vidis, vyzera to, ze je to uplne o inom...
VIem, co prezivas, ake su tvoje pocity, cim si prechadzas, ale ako ti napisala Maginmary, daj si cas, spracuj to v sebe a ukaze sa ti, co mas robit. Neponahlaj sa, mas cas, malicka je este velmi malicka a este vela veci sa u nej moze zmenit. terapie jej urcite budu pomahat a ked si najdete dobreho logopeda, tak sa aj rozrozprava.
Mozes sa teraz este zamerat na vitaminove doplnky, porozmyslaj o dietach, mnohym tu pomaha. My sme konkretne skusali karnozin s kolostrom, vitaminy skupiny B, dost to pomohlo, niektore maminy skusaju rybi olej.
Drz sa, hladaj, studuj, citaj, ak mas cas, ale nenechaj sa zlomit. A ver, ze to bude najlepsie, ako to moze byt..

andrejka1974
26. sep 2014

@mishka11 vela som uz pisala, verim , ze nam terapie pomozu, vies mam 5 deti a ona je naozaj ina ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ nekomunikuje, nema ocny kontakt, vsetko nici, boji sa tmy, nema rada spolocnost, je samotarska, vydrzi pri urcitej svojej cinnosti aj hodiny, nehra sa s hrackami, nema rada zmenu prostredia, ma svoju tackavu chodzu ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a uska mame naozaj ok, radsej podstupim terapie uz teraz ako cakat, ci sa to zlepsi, u nas sa to zhorsuje, stale viac a viac , uz ju neviem vobec zvladnut, je k tomu aj hyperaktivna , kedi si troska rozpravala, teraz uz aspon 6-8 mesiacov nepovedala ani slovko , takze naozaj mame detsky auitizmus stanoveny uz skorej ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

mishka11
26. sep 2014

@andrejka1974 Neodhovaram ta od terapii, to si nemysli. Preveze si myslim, ze tie posunu tvoju malu dopredu. A v Matulayovi su tie terapie naozaj velmi fajn. Inak, tam je jedna super logopedicka, urcite vam odprucia chodit aj na logopediu a ta vam pomoze.Len si myslim, ze tam nie su az taki odbornici, aby vedeli urcit alebo vylucit toto ochorenie.Ak si tam videla nejake deticky, vacsinou su to uz tazsie pripady a viac- menej aj telesne postihnuti.
A este opatrne s tym, komu povies, ze tvoje dieta je autista. Hlavne to nehovor v skolke, ked ju budete chciet dat do klasickej. Ucitelky sa zvyknu zlaknut 🙂
Vsetko, co si napisala, na autizmus sedi. Navonok. Moze sa vsak za tym skryvat aj nieco ine. Napada ma, ci toto jej spravanie nejako nesuvisi so Simonkom. Nevies, kolko z toho, co ste zazili v suvislosti s nim vnimala a ako to vnimala. Nasa bola podobna, ked sa nam narodilo druhe dieta a ked potom zacala chodit do skolky. Obidvoje tazko znasala, po narodeni brata sa stala samotarska, utiahnuta a hrala sa len s jednou hrackou. Babatko bolo narocne, nechcelo spinkat a prve styri mesiace preplakalo a ja som nemala sancu venovat sa malej tolko, kolko potrebovala. A poviem ti, poznacilo ju to statocne....

andrejka1974
27. sep 2014

@mishka11 prepac, ale simon je od nej starsi o 15 rokov a to co sa stalo vlani s nou urcite nesuvisi, minuly rok este bola uplne ina, vsetko sa zacalo menit tak az , ked chodila tackavou chodzou stale, nemala stabilitu hoci mala uz vyse 2 rokov , prestala nam uplne rozpravat a zacali sme to riesit zaciatkom juna , ked jej chodza bola stale zla a rec ziadna, najprv sa zamerali na uska , toto sme riesili v juni, ked uz simonko bol na lieceni v kovacovej, uz mal po vsetkych operaciavch, nesuviselo to s tim , ked sa mu to stalo, bola rianka este uplne ok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a uz v juni nam povedali , ze bud to bude tazka porucha sluchu alebo autizmus, deti s poruchou sluchu sa casto javia ako deti s autizmom, ale u nas su uska ok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale to nam definitivne povedali az 9.9. ked jej spravili assr, a ked to vylucili tak nam povedali, ze to bude autizmus, tak som si to snazila dat co najskor dat vysetrita podarilo sa , este nas cakaju 3 lekari, ale uz 3 mi povedali, ze to je detsky autizmus, takze som s tym uz zmierena, a budeme sa snazit co najskor jej zacat pomahat 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 mam skvelu rodinua vsetci radi pomozu

maznacik007
27. sep 2014

@andrejka1974 daj na svoju inuticiu si matka viacero deti proste to na tom inom dietati vidiet ...

mozes skusit napr. GAPS dietu /najma vylucenie mlieka moze pomoct pri zvladani problemov so spravanim/
doplnat magnezium ... su aj take maste ja som davala sumive magne B6
zlepsit porozumenie fajn je kartickovy system dorozumievania ... najdes aj tu .. my mame takto zvizualizovany program dna ... na tabuli z ikea to mam da sa pekne aj obliekanie proste aby mala vedela co bude nasledovat a davalo jej to istotu ... rozne ulohy triedenia a pod. sa daju .. riesit ..
ABA skus si pohladat co to o nej ... v Ba su aj terapeutky na nu ..
...

andrejka1974
27. sep 2014

@maznacik007 vsak uvidim, co mi poradia , dam si rada pomoct odbornikmi, ono kombinacia detskeho autizmu s hyperaktivitou , nie je asi najlepsia kombinacia ☹ ☹ ☹ ☹ ale ja som uz toho zvladla vela, vela, vela a verim, ze toto tie nejako zvladnem , budem musiet 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 bude to tazke, velmi tazke, ale ja sa len tak lahko nevzdam 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 nevzdala som sa ked mi povedali ze jurko je dmo, ze nevieme ako s nim bude a vies kde som s nim rehabilitaciou dosiahla, je to sikovny chalan, ktory ma skoro 21 rokov, vystudoval normalnu strednu skolu , elektrotechnicku, chodil medzi zdrave deti, aj ked ma pravu ruku nefunkcnu uplne, teraz si hlada pracu , zvladla som odchod mojej Dianky do nebicka, ked mala 4 mesiaciky, zvladla som boj o zivot, ked matusko dostal v 15 mesiacoch pneumokoka, a skoro nam zomrel, zvladla som minuly rok , ked sa mi tazko zranil syn, padol z 15 metrov, zvladla som toho minuly rok vela , prezila som vsetko strach, ze syn bude ochrnuty, ale stal sa zazrak on sa mi po 3 mesiacoch postavil na nohy 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a teraz chodi, sice kriva, tak ja musim bojovat dalej a dalej 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a ver mi ja to s Riankou zvladnem 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 bez ohladu aka cesta bude dlha a tazka nevzdam sa tak lahko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

maznacik007
28. sep 2014

@andrejka1974 ak je tu na fore nejaka matka ktora to zvladne uplne perfektne tak si to ty o tom nepochybujem ani v najmensom ... si velmi silna zena ... 😉

deniss_megan
28. sep 2014

Myslite ze dieta sa moze vyvijat uplne normalne do dvoch rokov a az potom dostat autizmus?

somjankad
28. sep 2014

@deniss_megan -to je tazke... mojmu synovi diagnostikovali aspergerov syndrom-je to jedna z foriem autizmu az v 8-10.roku aj to premyslali este ci je to fakt -vsade sme mali pisane podozrenie na AS az v 10.roku zivota sme uz dostali plnu diagnozu aspergerov syndrom

somjankad
28. sep 2014

@andrejka1974 obdivujem ta si fakt silna zena

deniss_megan
28. sep 2014

Vravis ze ste mali podozrenie? Z coho? Ake prejavy mal?