Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@janette321
prepac ale nemozem celkom suhlasit s tvojou odpovedou.
statistiky vychadzaju v neprospech samostateho zivota. iba zlomok dokaze fungovat tak ako pisete.
a je teda na mieste, bohuzial, ze rodic zije s vedomim, ze jeho dieta raz skonci v ustave, pretoze logika da ze rodic sa o dieta nemoze starat cely zivot dietata.
a nemozu maminky kaslat na svoje pohodlie! v rodine nie je len to dieta, treba mysliet na vsetkych clenov domacnosti a zladit/urobit kompromis taky, aby vsetci dosiahli co najvacsiu kvalitu zivota.
maminka musi mysliet aj na seba, inak by to psychicky nemohla zvladnut.
tiez nesuhlasim s tym ze "nase" deti sa ucia agresivity od "zdravych" deti - ano, niekedy to odpozeraju, ale niekedy robia take vyciny, ktore nikdy nevideli.
a autizmus je podla mojho nazoru jedno z najtazsich postihnuti psych.vyvinu, ak nie najtazsie.
nechcem sa vas dotknut, neutocim.
sama mam synceka autistu, uzasneho, bojujeme s rovnakymi problemami, zmierit sa s tym nikdy nezmierim, ale taka je skutocnost - taky je proste zivot.
stastie je, ze tu je castejsie postihnuta rodina ako samotne dieta.

@ludkaol uplne suhlasim, bohuzial.

@saurian samozrejme ved ani o svojich rodicov sa niektori nemozu predsa starat cely zivot a zavru ich do ustavu vsak ..... moje dieta nikdy neskonci v ustave nie som na svete jedina koho ma .... neviem aky kompromis mate na mysli ale my sme sa vsetci prisposobili malinkemu . nebol s tym ziadny problem . ved autista nieje dieta ako s mozgovou obrnou alebo nieco podobne .... ked je niekomu zatazko davat mu na noc plienku alebo sa mu trochu viac venovat a ucit ho .... chodte si pozriet deti s inymi chorobami ani tie mamicky sa tak nestazuju ako tu ....

I mne to přijde jako jedno z nejtěžších postižení. Dokážu si představit, že se smirim s tim, že mám fyzicky handicapované dítě. Nebo nemocne dítě. Protože s tím může i to dítě bojovat s jasnou hlavou. Ale vědět, že vase dítě nikdy nebude vimat svet tak, jako my, že se celý život bude cítit "cizincem" je fakt na ho... A nevylezete z toho, myslenim to neovlivnite. Internet je plny videí, jak vnímá svět autista a neurotypicky clovek. Obyčejná procházka je náročný výkon. A celý život to nebere konce. Argumentovat tím, že niic jiného nepoznali? Ne,, myslím, ze i pro ne je to náročné. Pro někoho víc, pro někoho min. I VF autiste, relativně v pohode, přiznávají, že občas prožívají chvíle, které by nepřáli ani svému nepříteli. To je realita. Nechci to líčit nijak depresivne, ale jen chci rict, ze si nemyslím, že víc trpí okolí 😉 jinak se saurian souhlas.

@janette321 pekne píšeš, hovorí z teba láska k tvojmu dieťaťu, to je to naj pre malého,
ale hovorí z teba zároveň aj (ne)skúsenosť mamičky, ktorá má dieťatko (hoc autistické) zatiaľ v perfektnej pohode... ak totiž napíšeš o svojom dieťatku: "moj maly sa nikdy nehodil o zem on je strasne dobrucky ani nekrical on len tie zvuky akoby sam pre seba si rozpraval . a tiez sa stale rehoceme a blaznime a steklime ... a stale sa ku mne tuli .", tak rozhodne nemôžeš mať ani len predstavu, čo obnáša život s ťažším (pozor nie ťažkým!, len s ťažším) autistom...
ktorý je síce malý vzrastom, ale už teraz má väčšiu silu ako dospelý človek, ktorý sa hodí o zem denne aj 25x, ktorý ťa bije denne namiesto toho, aby ťa raz objal, ktorý bije tvoje ostatné deti takmer tak, že im po každé hrozí pomaly hospitalizácia s otrasom mozgu a pod...
skutočne sa nedá podľa jednej monoskúsenosti (podľa tvojej vlastnej skúsenosti s tvojim vlastným- a takmer dokonalým- dieťatkom) hodnotiť, či je človek sebec, ak potrebuje situáciu v rodine prispôsobiť celej rodine, nielen autíkovi...ak človek hľadá kompromis medzi zlým a horším riešením, ak človék takéto dieťa dá do zariadenia, ktoré je preň perfektne uspôsobené, v ktorom je väčšia istota, že dieťatko neohrozí seba, či iných na živote...

@janette321 víš, ale ono to není právě o té pline na noc. My se třeba taky snažíme o "normální" život, neustupuju mu, chci, aby se choval společenský přijatelne auti neauti, ale ono to prostě ten rodiny život ovlivňuje v normálních situacích. Příklad: dovolená stres, zrovna měl špatně noci, čekala jsem, že nás vyhodí(sama bych se nechtěla potkat), hospitalizace: vysvětlování proč ji, proč nejí, nebylo mozne ho nechat samotneho na pokoji ani 30sec - wc pro me neexistovalo, protoze se tam bal vstoupit - mel absolutni hystak t-takze s nim tam jit neslo, bez nej take ne) nikdy ho v nemocnici nebude rozumné nechat samotneho - ani ve třiceti, jít s ním po ulici = nepustit ho z ruky, neustále se kroutí, že chce tam a tam, každé dveře jsou brzda, každý vetrak v obchodě. Jenom ho donutit obleknout ven je o nervy. Čištění zubů o nervy. Jde na WC a už by tam celý den zůstal mlátit prkynkem, kdybych ho nechala. Já se teda nenudim ani chvilku, stále ve střehu a stále adrenalin, a to má super klidnou neagresivní povahu a nemůžu si stěžovat. A to má 17kg, co až bude !it 50 :O snažíme se spoustu věci ředit, eliminovat, ale nelze vše hned a najednou. Řeč, chování, motorika a hlavně ! jeho emoce, jak se cítí, aby nebyl frustrovaný, aby nezarlil, aby se nenudil, věci obtížné vysvetlitelne, vysvětlovat stále dokola, fotit, dělat deníky, myslet nato, aby mi v komunikaci rozumné...fakt plina a trošku věnovat je to poslední.

@magimary lenze ja som citala prispevky a tieto mamicky nemaju take deti ako ich opisujete .
a ja poznam dost autistov aj malych aj velkych nikto z nich nieje taky ako ste napisala . nieje to len o mojom synovi co pisem ... dokonca aj kamoskin brat dospely ma akurat jeden manier a to taky ze sa mu nemozu hrabat v jeho skrini , musi to tam mat tak oko to on chce . to je vsetko . vy tu mate male deti autistov ani neviete ako na tom budu a uz z nich robite monstra . ktore pozatvarate do ustavov a ktore vam nicia rodinu . zatial tu vsetky pisete ze akurat potrebuju plienky ....

Ženský sorry ale kombinace tablet a moje únava = zápisem negramotný, ale snad je to srozumitelné 😀

@janette321 jak, nás syn taky vypadá jen lehce adhd při letmém setkání 😉

@janette321 to, že opíšeme bežné situácie mierne starších autistov VOBEC neznamená, že z nich robíme monštrá... 😲 (tak si ich nazvala ty!) sú to naše milované deti, rovnako ako to tvoje, akurát ich autizmus je už niekde inde (prípadne je skombinovaný s inými závažnými poruchami)... a rozhodne nesúvisí len s menením plienok, ale práve s tými nevysvetliteľnými záchvatmi agresivity...hoc inokedy je to dieťa na pohľadanie, pekné, šikovné a dokonca aj bystré....
ale, ak píšeš, že poznáš mnoho autistov, tak just zase tých najľahších-ako aj píšeš, že nikto nie je taký, ako píšem ja (priam až aspergerov, viď ten dospelý muž, ktorého spomínaš, že mu vadí, keď sa mu "niekto hrabe" v skrini)...
ja zase poznám viac autistov, ktorí sú presne takí, ako píšem a rozhodne nezveličujem...
neprajem ti to, ale možno týždeň, možno mesiac života s týmito staršími deťmi by ti trochu viac otvoril oči, resp. trošku ťa dostal do reality neodsudzovania iných mám autíkov, ktoré to nemajú také super, bombové, špicové ako ty 😉
nič v zlom.
samozrejme

urobila som chybu ze som sa pridala sem do diskusie . myslela som ze sa tu preberaju deti a nie zivot matky ktora tym trpi ... skusim inde . ale dakujem aj tak aspom budem mat co rozoberat u doktorky - tie vase prispevky mam na mysli ... dobru noc .

Neviem pisat tak pekne ako magimary ale plne s nou suhlasim.
@janette321 a ty vies ako na tom bude tvoj chlapec? Ako vies ze prave z neho nevyrastie "monstrum"? Nikdy nehovor nikdy. Teraz mas maleho rozkosneho chlapceka ale raz z neho vyrastie mlady muz plny sily a ty budes len slabsia starnuca zena. V troch rokoch sa ozaj casto riesia plienky ako pomaly najvacsi problem ake vekom este len pridu problemy. Zvlášť u tych co nerozpravaju a nevedia vyjadriť svoje potreby, ti byvaju casto agresivni. Precitaj si knihu od Venduly Hrabakovej Nebi mne muj milovany synu. Opisuje v nej svoj zivot s autistom. Tiez to bol mily maly chlapec a co z neho vyrástlo. Doma vsetko rozbite, všade krv. Mama sa boji o zivot. Ako rada by ho uz teraz dala do ústavu ale nikde ho nechcu. Tak zúfalá mama caka na den ked ju vlastny syn zabije a on pri nej umrie od hladu. Toto je uz extrem ale tiež by si ta matka nikdynepomyslela ze to bude az také zlé. Za tie roky co zijem s autizmom vidim ako sa mali zlati chlapci menia mužov a ver mi, tie casy ked bol problem plienka su nenavratne prec. Vystudovat gymnázium a viest samostatny zivot? No mozno velmi malemu percentu VFA ss to podari, ale tsly "bezny" autisya bude potrebovat opateru a dohlad cely zivot.

@janette321 nerozumiem celkom prečo sa cítiš dotknutá, ak ti mamy, ktoré majú starších autíkov napíšu, že niekedy je lepšie zložiť ružové okuliare a pozerať na život s autistom reálne a nedávať iným "začínajúcim" mamičkám svoje vlastné (ne)skúsenosti ako takmer "overené" fakty, ktoré sa vyskytnú u väčšiny autíkov-napr. aj o tom, že z nich raz budú úspešní mladí ľudia, ktorí budú študovať na VŠ a ich jediný problém bude ten, že neznesú, aby sa im niekto špáral v skrini...
lebo takto to, žiaľ, bude u malinkej menšiny aspergerov, príp. zopár VFAutistov...
a môžeš sa akokoľvek brániť, túto štatistickú realitu fakt nezmeníš (najmä nie tým, že ty si to myslíš)...

@barla dobre píše ol tých premenách našich detí... môj chlapček sa zmenil z utiahnutého, ustráchaného, uplakaného 1ročného decuľka, ktoré sa bálo všetkých ľudí na svete, dokonca aj detí v tom veku behom jedného-dvoch rokov na takého agresora, že to by som v tom jeho roku NIKDY nepovedala.. ako sa môže také tiché nenápadné, utiahnuté dieťatko za tak krátku dobu zmeniť na útočného, napádajúceho človečika, ktorý sa akoby nikoho nebojí, ale naopak do každého "skáče"?...
odpoveď je: autizmus.
Teraz bude mať náš drobec 7 rokov a ak ho chytí "záchvat", tak sa ho bojí nielen náš najmladší 2ročný syn, ale aj náš165cm-ový najstarší syn, o jeho sestreniciach (všetkých starších) ani nehovoriac...
A pritom je to stále to isté dieťatko, ktoré i napriek všetkému ľúbime, ale pri ktorom musíme byť "opatrnejší", ak chceme ochrániť jeho i nás navzájom. To je všetko. To, že je taký -žiaľ- nezmením tým, že si budem nahovárať, aký bude v budúcnosti úspešný (môžem si to želať, môžem po tom túžiť, môžem sa za to modliť, a stále veriť, že taký raz možno bude), môžem to ovplyvňovať prispôsobovaním prostredia, prispôsobovaním seba, liekmi a všetkými možnosťami, ktoré dnešná doba ponúka, ale nemôžem TVRDIŤ, že sa tak určite stane, najmä nie iným mamičkám, ktoré samé najlepšie poznajú svoje dieťatko (a aj to len tu a teraz, pretože niktorá ani len netuší, aké bude to jej dieťatko v budúcnosti...tak, ako sa to nedá 100% predpokladať ani pri štandardných deťoch, tak pri autíkoch absolútne nie)...

samozrejme, ani tebe nikto nevnucuje tieto myšlienky, každý si k nim musí dozrieť sám, v priebehu života s autíkom, ale ani ty nebuď "prísna" na mamičky, ktoré sa sem prídu aj posťažovať, keď nevládzu, keď sa cítia smutné, frustrované, nepochopené okolím, neprijaté... majú na to právo...sú tiež na ceste, ktorá rozhodne nie je ľahká...
myslím, že všetky mamy tu svoje deti milujú a robia pre ne, čo len môžu (a to dokonca I NAPRIEK tomu, že uvažujú nad nejakým zariadením v budúcnosti), ale občas AJ ony potrebujú povzbudenie, podporu, pochopenie...
a to nie zľahčovaním ich problémov a pocitov, ani dávaním nereálnych nádejí, ale len vypočutím a pochopením.

@janette321 Mozem sa spytat koho mate doktorku?Ked ho posiela az do skoly .

táto debata je o tom, aby sme si navzájom pomohli, už len tým, že sa necítime byť samé v našom trápení, hovorím trápenie, lebo raz je celkom dobre a raz je to proste len o trápení, ale keby človek vedel, že sa to do budúcnosti bude už len zlepšovať , aspoň pomaličky, tak to až tak neriešim. faktom je, že ružové okuliare musia ísť dole, napriek všetkému.

Omlouvam se, pokud by to snad vypadalo, že si stěžuji, ja jen chtěla popsat, že autismus poznamenává i ty nejobycejnejsi zivotni situace i široké okolí. Jsem se včera nějak rozmachla 😀

@magimary není co dodat, jako vždy 🙂

Často tu píšu maminky autíkov také pekné veci, napr. že niečo dieťa dosiahlo naučilo sa, lebo dúfajú, že ich maminky pochopia, ako malý posun je u autíkov veľký úspech, čo je u bežných detí normálne.
Jasné nebudú tu rozpisovať denne len ťažkosti.
A ak si prečítaš všetko diskusie dozadu, chodia tu najme mamičky malých detí, ktoré stoja ešte len na začiatku cesty, prípadne riešia diagnostiku, myslím že mamičky starších sú už zas niekde inde 😉 . A riešia niečo iné.
A ako reálne píše magimary. maximálne asperger a maličko auti, dajú školu strednú, a nie to VS.
Samozrejme keď je niekto mimoriadne nadaný k tomu je AS, to je zas o niečom inom.

@magimary mat doma aj ked lahkeho aspika, moze byt celkom slusne peklo. To denne nechapanie "suvislosti," ich brutalny egocentrizmus v beznom dennom fungovani uplne zatieni nadanie aj vysoky intelekt. Mozno nevrazia taku, ze stena da druhu, no ich psychicke "tyranie" vystaci na rozlozenie rodiny na suciastky.

Sem vsak chodime, pretoze sa chapeme a zazivame to a hladame moznosti, ako zvysit povedomie. Neodsudzujeme sa, ani ludia s onkologickym ochorenim sa neodsudzuju, aj ked velmi dobre vieme, ze niektori su statocni a prikladom pre nas vsetkych a ini zanevru na cely svet.

Sami sme si presli fazami bolesti, hnevu, hladania vinnika.. az sme pochopili, ze to nema vyznam a nic sa tym nezmeni. Kto sa uz dokazal postavit na nohy a hladat riesenia, ma moj nekonecny obdiv a uctu. Mozno sa tam dostanem raz aj ja..

@pencil jóoooj, to je absolútne jasné 😉
aj náš autík rastie do aspíka (niekde už mu aj píšu susp.asperger), ale čo je to platné, keď tá agresivita je tam tak veľká...
takže, peklo-to si správne nazvala- je veľké aj s aspíkom, akurát ja som ich aspoň trochu "vyčlenila", keď tu mamička písala, ako budú v budúcnosti autíci úspešní... myslím v profesionálnom živote napríklad...
tak som to myslela skôr tak, že ak by niekto mohol byť úspešnejší, tak jedine aspík (ak je to taký ten "vyrovnanejší" typ...ktorý ale tiež má svoje "muchy" a nie je to len poriadok v skriniach...

Každopádne, rozhodne sem patria všetky názory, aj tie optimistické, aj tie smutnejšie, aj tie reálne, aj tie domnelé... ale napádať, resp. upodozrievať niekoho zo sebectva, ak myslí AJ na seba a ostatných členov rodiny, asi nie je až tak fér...
najmä, ak sa ten druhý neprešiel v topánkach toho "smutnejšieho"

Majme pekný deň! 🙂

@magimary
Veru,berme sa tu s pochopením, ja sa vôbec nebudem čudovať, ak tu mamička napíše, aj niečo o svojom autíkovy negatívne, , lebo má proste v ten deň už toho dosť, proste ak sa tu niekto vyventiluje 😝 , neodcudzujme ho popredu.

Ahoj baby prosím vás riaditeľka V škôlke mi dnes povedala že aby som prišla budúci týždeň nech si vyberiem ktorý deň a aby som v škôlke ostala aj do 10tej a aby som videla ako sa malý správa a že potom uvidíme aký ďalší postup zvolíme ja mám od začiatku zlý pocit že ho tam nechcú hneď V prvý deň po dvoch hod mi povedali že zle reaguje a že nerozpráva a navrhli mi špeciálnu škôlku myslíte že mi ho môžu "vyhodit " zo škôlky? Ďakujem

@marianax mne povedali v škôlke, že ak sa dieťa nezadaptuje v škôlke a nespolupracuje, môžu ho zo škôlky vylúčiť s tým, že nemajú vyhovujúce podmienky pre dieťa, ale tá adaptácia by mala byť približne mesiac, to by musel byť ozaj strašný aby to bolo hneď, veď mu nikto nedal šancu sa zaradiť

@anigol aha ach toho som sa bála on nie je napr že agresívny nehadze sa o zem len ich nepočúva ako ostatné deti to im asi vadí aj keď vidím maličké pokroky a viem že mu tá škôlka pomáha ale mám pocit že práve čakali kým prejde mesiac aby mi mohli povedať že tam chodiť nemôže :-/

@marianax mne povedala psychologička, že dieťa má na adaptáciu v školke pol roka

@marianax ono to je ťažké a fakt musíš natrafít na učiteľku ktorá to s ním dokáže lebo niektoré na také deti nervy nemajú a vlastne ani čas lebo potom je to na úkor ostatných detí. Základ je v riaditeľke ako sa k tomu dokáže postaviť

Inác baby môj chlapec je fakt zvláštny autista. Jemu nevadia zmeny, nie je agresívny, nemá amoky a ked už nie horšie ako zdravé deti, chodil do normálnej škôlky bez asistencie, počúval, chodil s nimi na výlety dokonca bol 5dni v škôlke prírode a že bez problémov, teraz v škole opäť ok, spokojný aj sa učí a nádherné inác kreslí pred dvoma rokmi vyhral súťaž krajsku kde nakreslil rodinu. Uč.V škôlke taká staršia mi povedala že ona strčí ruku do ohňa že nie je autista

@ludkaol no práve riaditeľka mi hneď V prvý deň povedala že nereaguje dobre a navrhla špeciálnu škôlku tak s nou si asi nepomozem.... Podľa toho ako opisujes svojho syna sa mi fakt nevidí žeby bol autista kto mu určil autizmus a na základe čoho? Šikovný je zlaty

@stasim ďakujem vidíš vsadial ináč neviem či by som to našla niekde na nete asi nie či?

@ludkaol v com sa teda prejavuje ako autista?