Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

strawberry17
23. feb 2013

@zuzka208 ved to, a ste z rovnakeho mesta, ci ona mala len vacsie stastie?

damnam
23. feb 2013

@zuzka208 Ja tiez takych poznam.Nam to aj dr j povedala ,ze nejaky alergik to skor ziska ako autista.Nas prvy raz poslali s uradu na foniatriu tam sa na nas len pozreli co chceme.

anuska74
23. feb 2013

Ach, to je strašné, ako a kto o tom rozhoduje, ako nepodcenujem nič, ani alergika. Ale o autizme asi vela nevedia. ☹

zuzka208
23. feb 2013

@damnam No moj maly je silny astmatik,a casto byva chory dva razy do mesiaca a vzdy ma ATB.a potom sa zhorsi a nasledne nam dostane zachvat,vsetko mal napisane v papieroch ked sme ziadali o PR.lebo vtedy sme tiez nemali presnu diagnozu autizmu a tiez nam neschvalili na prvy raz.

nensyke
23. feb 2013

@havedka Náš je passívny, nerozpráva.. a zatial ešte nechodí do školky, len raz do týždna na terapie..

mon25
23. feb 2013

@sisstin , Siss, prosim ta hod sem stranku kde si kupovala hry od fy HUCH - Archelino a Tricky Tower, dik 😉 pripadne uvitam nejake tvoje hodnotenie na Tricky Tower a Bill & Betty Bricks, ktore by si odporucala ? Zahadny hrad a Chytre auticko mam, chcem aby tam tam bol zase iny princip skladania, dik 😵

sisstin
23. feb 2013

@mon25 www.svet-her.cz 😉 to Bill a Betty je celkem těžký, to je něco jako tetris v reálu 😉 😅 ten Tricky Tower, to je vlastně stavění dle vzoru s tím, že dítě musí přijít na to, jak poskládat ty barvy 😉

albertka
23. feb 2013

@strawberry17 Je možné podať žiadosť o predlžený RP a o niekoľko dní požiadať o pozastavenie konania, čím získaš čas na doloženie ďalších lek. správ. Mne tiež neakceptovali správu klin. psychol, súkromnej, na 1x mi nepriznali RP, podala som odvolanie, ku ktorému som doložila správy od neurologičky, psychiatričky s tým, že počas konania bol zdravotný stav môjho syna doriešený v neurologickej a psychologickej ambulancii. Na odvolanie reagovali kladne a priznali nám RP, preukaz ZTP, parkovací preukaz, kompenzácie - benzín. Ak by odvolanie odmietli, poslala by som žiadosť na prehodnotenie na Ústredie práce do BA. Držím palce. Tiež pomohlo, ked sa do správy napísalo miesto "pervazívna vývinová porucha nešpecifikovaná" (čomu posudkový lekári nechceli rozumieť) - detský autizmus (čomu už aj posudkoví odborníci boli ochotní rozumieť)!

anka912
24. feb 2013

Včera som bola u známych na oslave narodenín a dostala som znova jednu otázku, ktorú som už viac krát dostala a dlho ma privádzala do úžasu.
„A nerozmýšľali ste, že by ste dali malého niekam do ústavu?“
Tú otázku som počula už od niekoľkých lekárok a špeciálnych pedagogičiek.... to by mi tak nevadilo, sú to profesionálky, ktoré to berú ako jedno z riešení.... Ale dostávam ju aj od mojich známych a kamarátok, ktoré sú tiež matkami a preto nechápem... Keby som sa ja spýtala ich, či nechcú dať svoje „ideálne“ dieťa do ústavu alebo detského domova, asi by si mysleli, že som sa zbláznila. Ale ak ide o postihnuté dieťatko, naraz sa im táto otázka nezdá absurdná!
Dlho som rozmýšľala prečo a včera som to pochopila. Oni vôbec NECHÁPU, že aj ja môžem rovnako veľkou a úprimnou láskou ľúbiť svoje nedokonalé dieťa a tešiť sa z neho a byť hrdá na každý jeho úspech. Ako proste môžem ľúbiť dieťa, ktoré tu pokrikuje, poskakuje a trasie rukami.... O tom to je....to je ten problém. Celá spoločnosť je nastavená na to, že si lásku, úctu a pozornosť zaslúžia len tí pekní a šikovní, prinajhoršom múdri.
A už ani neviem, ako im to vysvetliť. Tak som len odpovedala, možno trocha „blbo“, že môj syn nie je psík, ktorého niekto odloží do útulku, keď ho prestane baviť. A nemám chuť už nič nikomu vysvetľovať.....

damnam
25. feb 2013

@anka912 Zdravi rodicia to nemozu pochopit.

magimary
25. feb 2013

@anka912 máš 1000% pravdu!
inak ja sa s touto otázkou stretávam niekedy aj 5x do týdžňa (hodne to závisí aj od aktuálneho obodbia Tadyka a teda ako "svieti" medzi ľuďmi), o to viac, že on z ústavu je...
preto si každý myslí, že keď sme si už takto "nešťastne" vybrali "pokazený tovar", tak nech ideme a nech ho vrátime.... 😔 ☹
akoby ozaj nikto nechápal, že aj takéto dieťa možno milovať bezvýhradne...
hoci aj nie je pokrvne príbuzné...

ale máš pravdu...je to presne o tom, že dnešný svet je nastavený na ľúbenie dokonalých...

anuska74
25. feb 2013

@magimary
Inak ja som si cez víkend na teba spomenula. Napíšem to sem, aj ked to nesúvisí. Za posledné dni som zhliadla seriál, najprísnejší rodičia, kde sa adoptované dievčatá v puberte úplne spustili, to som nedopozerala, potom na TA3, česká spisovatelka, tiež si adoptovala 2 chlapcov a tiež sa spustili, žijú na ulici. A ona na konci povedala, že aj tak by do toho išli znovu, lebo mohli zažiť pocit, čo je to rodičovstvo. Tak len rozmýšlam, ved byť rodičom je aj o bezvýhradnej láske a keď sa vás také pýtajú hm. oni svoje deti milujú, len zato, že sú pekné zdravé. Ale je to asi aj tak, že kto nemal, nemá iné dieťa, tak asi si to úplne nedokáže predstaviť. Inak to vidno, rozdiel ak velmi vážne ochorie jeden z partnerov, sú rodiny čo sa dokážu postarať , prevezmú strostlivosť, nereptajú a potom také, čo by boli najradšej nech všetko vyrieši nemocnica, ved čo oni doma s chorým človekom.
No som odbočila od témy.

kubasa2005
25. feb 2013

@anka912 mne ju tiez dala moja naj kamoska ☹ odvtedy sa snou radsej nestretavam toto nik nepochopi a este nas to aj zranuje.Mala som vela kamaratiek ale ako malemu diagnostikovali v 5r autizmus neostala a nestretava sa snami ani jedna jedina ☹

sarael
25. feb 2013

Promiňte, že vám tady do toho vpadnu, ale chci se zeptat těch, co jsou se svými dětmi v kontaktu s SPC...(my máme SPC Ostrava), jestli se vám jejich postupy zdají být ok a jaké s nimi máte zkušenosti? Pomáhají i vám, rodičům nebo to je zcela běžné, že spolupracují hlavně se školkama a školama?

anka912
25. feb 2013

@kubasa2005 treba si nájsť kámošky medzi maminami s podobným osudom, navzájom sa pochopíte a máte o čom kecať. Aj keď aj tak treba mať šťastie na človeka s podobnou povahou a záujmami. Ja mám tiež málo kamarátok, niektorých vídavám pár krát do roka, s niektorými si len píšem.... Niekedy sa mi už ani nechce ísť medzi ľudí, čo nemajú podobné skúsenosti, lebo väčšinou to skončí tak, že sa tvária "účastne" a vypytujú sa- a vie toto, a robí toto, a nie je agresívny.... a mňa už nebaví to vysvetľovať, prípadne si pripadať ako nejaká chudinka so zlým osudom.... Aj tak na veľa miest a akcií nemôžeme ísť, lebo by tam syn nevydržal a vyrušoval. A najhoršie je, že čím je starší, tým je menej príležitostí ako stráviť voľný čas- pre deti je viac možností, aj sa im viac veci prepáči- ale na starších už zazerajú....

kubasa2005
25. feb 2013

@anka912 ved to ...Ja stale tvrdim endokrinologicke ze pichat mu hormon nebudem nech je stale krpaty 🙂 aspon sa mu veci odpustia a aj lahsie tie jeho stavy ako hadzanie ozem a podd zvladam

mardenad
25. feb 2013

6x autizmus,
dokument o rodine, ktorá túžila mať veľkú rodinu. majú 6 detí, všetky majú nejakú z formiem PAS. Odporúčam pozrieť.

http://ulozto.cz/xmWMNxH/sestkrat-autismus-tv-r...

mojoli
26. feb 2013

@havedka ahoj,ja mám 10 ročného syna,niesom z BA ale chodíme do dúbravky do školy,a sme 30 km od Ba tak ked sa chces alebo máš čas,tak si možme dopisovať,poprípade po víkendoch sa stretnúť.Moj syn rozpráva,ale je skor taký utiahnutý,neni agresívny,a je šikovný. Tak zatial 🙂

fede001
26. feb 2013

@mardenad awojik vy co nechodite do skolky ha.

havedka
26. feb 2013

@mojoli ahoj budem rada ked sa spozname ,ako sa vola tvoj szncek?ja mam davidka ,som sama ,okrem jeho mam este dve starsie deti,moj maly vobec nerozprava,on ma zatial len crty autizmu a to mu zistili az v 8rokoch,chodi do petralky do autistickej titedy,prosim ta v dubravke je skola s takymi detickami?v lete sa budem asi stahovat do devinskej a chcem dat davidka blizsie do takej skoly,ako to zvladas,

anka912
26. feb 2013

Tu sú príklady využitia logica inak ako v rámiku, raz som omylom vytlačila nejaký veľký formát, tak som to dala takto na suché zipsy a myslím, že tak to dieťaťu aj viac dá- čo sa týka naučenia niečoho.

ajsenz
26. feb 2013

prosím vás je tu niektorá z vás ktorá by mi bola ochotná pomôct s mojou prácou o autizme a autistikých deťoch ? Mala by som len pár otázok a všetko by bolo anonymne..prosím ak máte záujem napíšte mi IP alebo ak chcete tak na email : dready_sk@azet.sk

magimary
26. feb 2013

@mardenad vďaka za link, konečne som si to pozrela, lebo doteraz som o tom len počúvala...
no...
a ostávam bez slov... 😔

mojoli
26. feb 2013

@havedka ahoj,moj syn sa volá Oliver,dosť neskoro začal rozprávať,a ešte stále to nieje ono,ale snaží sa,chodíme na dolinského,je tam autistický trakt, v spojenej škole,chodia tam detičky od materskej školy až po praktickú,takže je to zastrešené od začiatku až do asi 21 rokov to neviem presne.MOj syn tam rád chodí,učitelký su super,snažia sa ,pre každé dieža majú individuálny učebný plán,chodia s nimi do múzei,do divadla,kina,na poštu,do obchodu,cestujú MHD,majú tam snoezelen,logopedičku.Zatial sme spokojný.Takže uvidíme čo donesie budúcnosť, 🙂

kubasa2005
26. feb 2013

Zajtra o 17.25 v relácii Reflex TV Markíza bude odvysielaná reportáž o Aspergerovom syndróme.

anka912
26. feb 2013

@mardenad ja som si ten dokument len vypočula- asi nemám niečo v PC, šiel mi len zvuk, škoda

anka912
27. feb 2013

nejaké nápady, ukradnuté z netu 😉
https://picasaweb.google.com/116317521289676177...

albertka
27. feb 2013

@anka912 Ja by som reagovala tak tvrdo, ako ťa to napadlo - spýtala by som sa ich rovnako vážne : a ty si nerozmýšľala, že by si svoje dieťa dala do detského domova? Prečo by som to mala urobiť? Čo by som získala a čo tým stratila? Viac času na lakovanie nehtov, na pozeranie telky, na chodenie po obchodoch, na častejší drink s kamoškami......... ? 😉

albertka
27. feb 2013

Tu je link na didaktic. pomôcky http://www.legalsoft.sk/index.php?page=shop.bro... .... je tam matematické priraďovanie, logické úlohy,...

albertka
27. feb 2013

Ideme s kamoškou na konferenciu na Štrbské Pleso. Ideme z Trnavy skoro ráno, aby sme stihli sobotňajšiu prednášku o 9:00 Hilde de Clerq. Máme v aute voľné miesto. Ak by chcel niekto s nami, dajte vedieť 🙂 V sobotu sa vraciame večer domov.