Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lucka261177 som si ich pozrela vsetky...tie z domacnosti sa mi zatial najviac pacia...a vazne ako krasne tam samko daval to babatko k velkemu bratovi....🙂

Ahoj holky! Jsem v teto diskuzi nova, ale podle vyjadreni lekaru to vypada, ze sem bohuzel patrime.
Byli jsme u psychologa a presmeroval nas na APLA, aby nas tam otestovali (pry u nas je to zatim sporne - neco autismus nasvedcuje, ale neco ho vyvraci). Jenze tam nas ted objednali na leden 2013 😅 Copak neni jina cesta jak to udelat rycheji? Na psychologa jsme cekali 3 mesice a malem jsme se u toho zblaznili - vubec totiz nevime jak na maleho a nikdo nam neporadi. Nechceme udelat v zbytecne chyby, pokud jeste jde neco trochu korigovat urcitym pristupem. A bohuzel rok je v pripade tak maleho ditete je prilis dlouha doba, tak akorat na zanedbani neceho, co uz pak napravit urcite nepujde ☹

@senja kontaktuj Ranou péči od Aply, přijedou k vám domů a v tom čase , než se dostanete na vyšetření vám pomůžou 😉

@senja popřípadě Dr. Krejčířová (kapacita z Thomayerovky) bude v dubnu objednávat, šli by jste někdy v září...do Aply můžete potom 😉

@senja ahoj, popis nam prosim problemy svojho syna a nejake rady ti mozme dat aj my....

@sisstin Moc dekuji! 😉 Zkusim tu Ranou peci. Ted volat Krejcirove asi nema cenu, ze? To az v tom dubnu? Mimochodem, nevis nahodou proc do Aply to tak dlouho trva? Mne totiz prijde dost zvlastni, ze objednvaci doba je tak priserne dlouha.

@senja volat ne, napiš je email cca posledního března 😉 dana.krejcirova@ftn.cz popřípadě pokud chceš hned ted, tak mám kontakt na žačku Krejčířové, na české poměry je to dobrý diagnostik 😉 sice do tří let je to hrazené, ale matky na RD mají slevu. Jestli chceš, tak kontakt ti pošlu do IP, myslím, že nebudeš potřebovat ani žádanku od pediatra 😉

objednací doba do Aply je tak dlouhá, protože taky v CR s tou diagnostikou je to věc příšerná, všude samý mazalové, kteří se nazývají psychology..bohužel...když chceš kvalitní diagnostiku, tak Krejčířová nebo Apla (teda u malých dětí), jinak smolda 😒

@maruskaaa Jsou mu 2 roky a 7 mesicu. Je hyperaktivni. Nemluvi, jen si zvatla (to dela skoro porad). Ale az na 2 svoje vyrazy nema zadne ustalene vyrazy pro urcite cinnosti nebo predmety. V 10 mesicich zacinal rikat "mama" a "tata", ale pak prestal. Jeste nedavno rikaval tatovi "ahoj", kdyz prisel z prace, ale pak zase po 2-3 mesicich prestal. Ted to z nej nemuzeme dostat. Kdyz mu rekneme "rekni ...", tak kouka na nas a smeje se, mysli, ze si s nim snad hrajeme. Na druhou stranu smeje se, projevuje emoce, tuli se rad, dava pusinku, objima. Ale nereaguje na pokyny. To nereagoval nikdy. Jako kdyby neslysel vubec, ale sluch ma velmi dobry (treba zvuk otevirajici se lednicky slysi z jineho pokoje a hned dobehne). Proto jsou problemy venku - rict mu jako vetsine deti "stuj" nic neznamena, stejne zacina utikat. Vysvetlovani neslysi. Na volani nereaguje. Na jmeno slysi, ale jen pokud neni do neceho hodne zazrany. Snad jedine, na co reaguje, je zvysovani hlasu (hned mu dochazi, ze je neco spatne, dobehne a zacina davat pusinky a objimat se) nebo placnuti. Ale uznejte, ze to neni zpusob, jak vychovavat dite, porad mu davat pres rucicky prece nechci. Casto se vzteka, ale to je asi klasika u vsech deti v tomto veku. Casto chodi po spickach..
Spolecnost ma hodne rad, ale prijde mi, ze se hned razdovadi, pak je k neuklidneni. Staci, aby se na nej venku na prochazce usmala nejaka starenka a rekla mu, ze je hezky kluk, hned se na ni smeje a zacina ji objimat, coz mi neprijde vubec v poradku v tomto veku. Kdyz sedim, neustale ma potrebu po mne lezt. Ale na druhou stranu umi si hrat i sam, treba vozi auticka nebo stavi kominky z kostek (ty kominky me samozrejme take trochu zarazi). Nejradsi ale kouka na vecernicky. Ty vyzaduje porad dokola cely den. Hraje si i s nami, ale u toho ma vzdy takovou "radost", ze pak jeho smich prechazi do kriku a nemuzeme ho uklidnit. Taky strasne rad "kramari".
Ted jsme byli v malem obchudku s detskym koutkem, tak tam sedeli 2 holcicky a hrali si. Synacek za nimi dobehnul, usmival se a hned zacal pichat prstem jednu holcicku do tvaricky. Holcicce se to samozrejme nelibilo, tak se odtahovala a vydesene koukala. Ale synovi to vubec nedochazelo a dokud jsem ho neodtahla, tak se tam tak usmival. Taky v obchode najednou se mnou zacne hrat na schovavanou a smeje se u toho. Pritom vsichni, kdo ho vidi, se podivuji jak je sikovny a co vsechno dokaze sam.
Jak jsem si uz neco zkousela cist na netu, prijde mi to trochu jako Aspergeruv syndrom, ale kdo mi povi, jak se mam k malemu chovat? A samozrejme bych byla rada, kdyby uz nam nekdo konecne rekl, jak to teda je s nasim synem. Zatim nas odpinkavaji lekari mezi sebou. Jedna psycholozka na nas ani poradne nekoukla, ale hned poslala na psychiatrii, ze tam mu pry daji nejake uklidnovaky a ze dokud pry nezacne mluvit, tak at za ni nechodime 😠 Sli jsme za dalsim psychologem a ten nas prave poslal do Aply.

@sisstin Dekuji jeste jednou, takove rady jsou k nezaplaceni 🙂 Mohla bych tedy prosim o ten kontakt do IP?
Taky si rikam, ze s psychology je to u nas priserne. Uz mame 2 za sebou a tu prvni jsem mela chut vyrazit oknem jeji vlastni ordinace.

@senja pošlu a stav se vedle "u nás" na poruchách komunikace, autismus to být nemusí, ale třeba porucha porozumění mluvené řeči 😉

@senja i když teda, z popisu to vypadá spíš jako autismus, než porucha porozumění...ale ono v tom nízkým věku je to dost podobný, co se týče projevů 😉

@senja já ted musím jít pro syna do školky, ale kdyžtak pak ti napíšu, jak začít s náhradní komunikací, jak otestovat, čemu dítě rozumí a čemu ne (mluvená řeč) apod.

A určitě ti něco napíšou tady holky ještě 😉

@sisstin Urcite se stavim, dekuji 😉
Ted jsem jen v rychlosti koukla na tvoje alba - nas syn take jakmile vidi kanal, musi na nej slapnout. Jinak to nejde 😀

Na doplneni meho popisu: Od roku a pul treba na ssyn docela sikovne sklada takove puzzle http://www.kouzelne-hracky.cz/katalog/img_produ... Uz mame doma 2 takove, ale poprve nas tim "sokoval" prave v roce a pul v cekarne alergologicke ordinace, kdyz takovou skladacku videl poprve a hned mu to slo. Ale treba knizky ho lauter nezajimaji. Jen si je prolistuje, ani se nezastavi u obrazku. Kdyz mu
Taky je hodne sikovny hlavne v oblasti jidla - treba od roku a pul pije sam ze sklenene lahve stavicku Hipp a ani se nepolije. Ted uz si ji i sam otevre. Od 12ti mesicu uz si zacal sam vyzadoavt lzicku a jedl zasadne sam - sice pak jsem dlouho vsechno uklizeli po kazdem jidle a on sam putoval do vanicky. Ted sam si otevre lednicku, vezme si Pribinaka, hrave ho otevre, sam vytahne lzicku ze supliku (i kdyz to nesmi), ale casteji nas o tu lzicku poprosi. Prosi vzdy tak, ze nas vezme za ruku, dotahne kam potrebuje a druhou ruckou vrti tim smerem, kde lezi to, co potrebuje. Kdyz jsme zkouseli delat, ze nechapame, vzteka se, place apod.

@senja tak kanálova obsese už ho přešla 😅 😅 😅 😅 no to tahání osob k určitým věcem, to je taky dost výsada autistů....předpokládám, že neukazuje prostředníkem 😉 no rozhodně o nějakou poruchu se jedná 😉

@senja ahoj, uvazujem nad tym, ze my aplu vypustime (mame tam ist niekedy v auguste - septembri (VIII - IX), tak vam mozme prenechat nas termin... podla popisu diagnostiku potrebujete ako sol! i ked to, co si napisala, je take jednoznacne, zial. takto od stola a podla popisu... ak by ste mali nejake video natocene, bolo by fajn to vidiet 🙂

@tam789 Môj zlatý 🙂 Držím palce, inak vieš čo robí náš malý... tie guľočky, čo sa ich bojí, lebo má pocit, že pichajú, máme uložené v škatuli s farbami a on si ich pýta niekedy aj 2X denne a chce, aby som mu ju otvorila a on sa nad ňou skláňa , ručičkou prehrabuje a hovorí: pichá, nepichá, neboj sa.... a keď zbadá tú pichľavku odskočí a pritom sa smeje akože: zvládol som to 🙂

@senja Ahoj, ako dobre, že si zavítala k nám 😉 Nedaj sa odbyť, tvoj drobec je pre vás náročné dieťatko z pohľadu vzájomných interakcií, veľmi mi pripomína nášho drobca spred roka (strata verb.komunikácie, utekanie, nedá sa s ním dohodnť, nachápe empaticky, nerozumie mimike a gestám ako iné deti, hoci je šikovný 😉 .... potrebujete podporu chápajúcich ľudí a odbornú pomoc. Žiaľ mnohí lekári, psychologovia i psychiatri nevedia adekvátne pomôcť. Treba si nájsť dobrého klinického psychológa (to, čo si popísala je fakt veľmi podobné deficitom našich detí), ktorý má skúsenosti s autizmom 😉 Potom budeš múdrejšia. Zatiaľ sa snažte na neho zbytočne nehovoriť, ak máte pocit, že vaše slová idú mimi neho. Využi chvíle, keď sa túli a snaž sa vtedy docieliť od neho spatnú väzbu (nám to pomáhalo, tiež po mne lozil, dodnes mi vyhrna tričko a túli sa k môjmu brušku ), napr. si ukazujte "oči, uši, ústa, nos" a snaž sa, aby on ukazolal ako ty.... hovorte na neho vždy priamo - čupni k nemu a hovor mu do tváre, keď niečo chce, vezmi to do ruky, daj si to k očiam a povedz: auto, hneď mu ho podaj.... kričat a cápať nemá význam (aj keď nám niekedy ujdú nervy), lebo to môže začať používať ako formu komunikácie (keď nechápe dôvod capnutia, nemusí si uvedomovať, že urobil niečo zle), Hovorte na neho 2 slovné vety: umyjeme ruky, ideme papať, podaj auto.... žiadne kvetnaté vetičky netreba, lebo sa v nich stratia tie dôležité slová... Negatívne správanie nemusíte riešiť ako pri iných deťoch, napr. keď rozhadzuje veci alebo skáče po gauči, niečo naschvál zhodí.... nemá zmysel vysvetľovať, že toto sa nerobí, lebo .... ak nám nerozumie základné veci, tomuto nechápe tiež.. vtedy je lepšie povedať uložíme a uložiť to naspäť alebo ak je to v afekte hnevu, neriešiť vôbec.... on môže byť v strese, emôcie ho úplne prevalcovali a hnevá sa hlava-nehlava, vtedy ho len vziať, objať, utíšiť spôsobom, ktorý akceptuje... Určite nájdete dobrých odborníkov, ktorí vám pomôžu.... a chváľte ho, oceňujte všetko, čo urobí dobre, aj keď sú to pre iné deti veci úplne samozrejmé 🙂 Držte sa! 😉

@albertka Dekuji za rady i podporu 🙂 My ho prave chvalime za vsechno, hodne to prozivame, porad se snazime najit zpusob za co mu rict "Siiiikulka!!!", ma to hodne rad, vzdy kdyz treba neco udela, kolikrat i mrkne na nas s usmevem, jakoze "tak mi to muzete rict" 🙂 Spis jak jsem v poslednim roce byla vynervovana a nechapala, proc mu nejde to, co by v jeho veku jit melo, uz jsem si kolikrat rikala, zda neni treba mentalne retardovany. Ale asi je vazne "jen" autista.
@valika_val Tak kdybyste tu Aplu skutecne chteli vypustit, my ten termin radi prebereme. Kazdopadne radsi si to jeste rozmyslete, zase nechceme vam to brat hlava-nehlava 😉
@sisstin To vis, ze neukazuje prstem ☹ I kdyz obcas ma "svetle chvilky" a parkrat uz to i zkusil. Ale spis si myslim, ze napodoboval me, jak mu hrozim prstem a rikam "ajajajaj!"

@anka912 , aj toto vyzerá byť príjemne jednoduchá hra:
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/uk1z/pre...

@tam789 , my sme tieto testy dostali ponúknuté od psychologičky v našej Pedagogicko-psychologickej poradne... spolu sme totiž uvažovali nad najvhodnejšou škôlkou a keď si pozerala jeho papiere, všimla si, že on má v nich veľmi široký rozptyl v mentálnej úrovni...niektorí odborníci mu totiž napísali ŤMR a niektorí zase ĽMR...tak ju to zaujalo a chcela aj sama vedieť, ako na tom Tady vlastne je, tak sa ma spýtala, čo by som ho nechcela otestovať...
ani nevedela, ako dlho som po takomto niečom bažila, takže som jej ponuku hneď prijala a včera, aj dnes sme teda boli na testoch, ešte náš čakajú dva dni (pon, uto) a potom sa uvidí...
zároveň, ale ona ma hneď aj upozornila, že bežne sa autíci takto (bežnou StandfordBinetovou škálou) netestujú, lebo výsledky ich schopností sú skreslené handicapom...
no i tak som súhlasila, že aspoň skúsime...
no a včera nám to ešte ako tak "šlo", resp. aspoň plnil inštrukcie (aj keď teda 95% úloh nevedel 😒 ), no ale dnes už nechcel robiť vôbec nič a tak sme "obišli" na prázdno... uvidíme, ako v pondelok...
no, ak nebude chcieť spolupracovať, tak nám to nebude môcť ani interpretovať, takže napokon nebudeme vedieť výsledok ani my...hoci by som veľmi rada vedela, ako na tom je... 😔

@senja vitaj 🙂
aj keď asi nerada, ale tu medzi nami nie je tak zle 😅 😉 , poradíme si aspoň koľko vieme a najmä sa podporíme navzájom 🙂
albertka ti výborne napísala, takže sa nebudem opakovať...
iba mi pri čítaní tvojho príspevku o malom tiež napadlo, že viac vecí je tam, akoby to bolo o našom Tadykovi...
nie všetky, ale dosť ich sedí na naše obdobie cca spred roka... (to mal Tady +/- toľko, čo má teraz tvoj)...

@magimary Keď ja s ním nechodím ani nikam do poradne... ☹ . Naša psychologička, ku ktorej v MA patríme ho mala zhodnotiť pri nástupe do škôlky v 3 rokoch a ani nevedela, čo je ten autizmus. Odmietal spolupracovať, zaujali ho iba obrázky na stene, ale ona potrebovala zo svojho zošita... tak povedala, že ide o ŤMR, s čím som zasa ja nesúhlasila... Odvtedy som k nej do poradne nešla... Môžem aj do Pezinka? Máme to rovno cez Babu... 😎 pekne ráno na ôsmu, kedy chodia stredoškoláci, lebo v MA ani strednej školy okrem gymnázia niet 😖 , i keď väčšina chodí do BA.

@tam789 no ani ja nechodím 😅
išla som tam len kvôli zápisu do ich autiškôlky... a ona mi toto ponúkla, že jednak aby aj oni vedeli, kam ho zaradiť a ako a tak...
a môžeš aj ty sem, len sa musíš objednať (lebo má toho plno, vzhliadla som jej kalendár)... pošlem ti kontakt? 😉
len teda vyslovene ona nie je špecialistka na autíkov (to stále upozorňuje), len pri našom Tadykovi si spočiatku myslela, že pokiaľ nie je typický autík, že to možno pôjde...
no, dnes už tomu asi až tak neverí ani ona...
takže, neviem, či sa do toho bude púšťať s klasickým autíkom 😕
ale tipujem, že skôr nie... 😕

ale u vás v DSS-ke predsa robia vývinové profily autíkov, nie?!? veď aj @alaska28 ho má pre rod. 😕
a to je v tomto prípade to najpresnejšie, čo môže autík mať 😕
prípadne potom ešte tá spomínaná APLA Praha 😒

@magimary Ja jsem rada mezi vami, ale chapes jak... 🙂 Radsi bych si s vami povidala o pocasi 🙂 A vas Tadyk ma take poruchu autistickeho spektra?

@senja hej, presne tak som to myslela,
že by som ťa oveľa radšej vítala napríklad v téme o hračkách pre trojročné deti, ako tu...
ale aj tak ťa o to srdečnejšie vítame 🙂
hej, náš Tady je podľa všetkého atyp.autista...
ale čakáme ešte na rediagnostiku... 😉

@magimary Trochu jsem predtim googlila, neco jsem si o atypickem autismu cetla, ale v souvislosti s tim si vybavuji tak leda ten Aspergeruv syndrom. Je to tak? Nebo ono je tech syndromu asi vice, ze?

@senja hej, viac...
atyp je dosť odlišný od aspergera...
v podstate by sa dalo povedať, že asperger je najľahšie postihnutie v spektre (mnoho ľudí v populácii sú aspíkmi a ani o tom nevedia, lebo neboli nikdy testovaní...teda oni vnímajú, že sú iní, ale nemajú to "v papieroch")...
a atyp je v podstate v tesnom závese za typickým-klasickým-detským autizmom...
niekedy môže mať miernejšie prejavy (a aj má v určitej oblasti triády) ale niekedy môže mať aj atyp toľko iných ťažkostí (fóbií, stereotypií atd), že na tom môže byť aj horšie ako typický autík...

@magimary Aha, diky 🙂

@magimary Vidíš, tak sa ich na nadchádzajúcom rodičku môžem spýtať, či ho pred školou nemôžu otestovať a dať mi pre DeD správu, v čom koľko zaostáva 😎 . Ja som len niekedy nespokojná sama so sebou, že s ním nikam nechodím a ostatné mamky áno. Vlastne k neurologičke chodím iba, aj to raz za pol roka. Logopédku majú v škôlke raz do týždňa... vlastne sa spolieham iba na školu 🙄 Je to dobré, či zlé? Ani neviem. Vlastne mu dávam iba lásku, pesničky - môj repertoár cca 500 piesní, takže máme skoro na každú príležitosť - a komunikácia a komunikácia... Všetko ostaté škola 😀 😝 až sa sama na seba hnevám, keď to takto rekapitulujem 😠 😢

@tam789 veru, spýtaj sa... to ti pomôže a a bude to plus aj pre budúcnosť (nielen v škole, ale aj aby ste videli výsledky napredovania 😉)
a nerekapituluj si to takto...
lebo mu dávaš všetko, čo OD TEBA najviac potrebuje...
nehnevaj sa, ale chudáčisko, takmer celý deň je v škole (kde sa mu maximálne a špeciálne venujú) a keď prídete podvečer domov (unavený a vyčerpaný z mnohých podnetov), tak by si ho ešte ty "mučila" ? 😉
to už presne potrebuje "LEN" tú lásku a spestrenie v podobe spevu a komunikácie 😉 😎
a to, že nikam nechodíte...neboj-nie je to med lízať čakávať v čakárňach a poradniach...
BUĎ RADA 😉 🙂