Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@nensyke To asi pro kazdyho z nas, tak bych byla stastna 🙂 jenze mi tyhle hura akce prijdou trochu jako psychicke vydirani a zneuzivani nestastnych rodicu :( podle te statistiky je vysledek te lecby nula nula nic :(

@anka912
nasla som len toto, co asi poznas: http://www.minedu.sk/data/USERDATA/Legislativa/...

K tej prvej otazke sa neviem vyjadrit, musime sa opytat v skole, kam je nas synator zaradeny. Co som to tak zbezne citala, tak v A- variante su deti s lahkou MR. Podla psychologicky bol nas junior na hranici lahkej a strednej MR, no ona mu dala lahku kvoli hyperaktivite, ze mu to musela zohladnit. My doma si myslime, ze maly ma urcite tu strednu a zvazujeme ci nepojdeme aj za nejakou inou psychologickou, aby sme od dietata nevyzadovali nieco, na co objektivne nema. 😢
Ano, autisti v specialnej ZS nemozu prepadnut (to sme sa tiez pytali), lebo idu podla individualneho planu, takze tam moze byt dieta v roznych predmetoch na uplne roznych urovniach. Aspon takto nam to vysvetlili v jeho skole.

@karkulka1 hej, to presne som už pozerala
a tvoj M. je teraz v prvom ročníku? Ako to tam vyzerá, čo sa učí/čo ho už naučili? Si spokojná? Tiež je v A? lebo mne to A pripadá podľa popisu ako pre deti len mierne ment. zaostalé, ktoré po skončení špecky môžu ísť na nejaký jednoduchý odbor- čo ja viem kuchár alebo záhradník a to veľmi, preveľmi pochybujem že by náš synátor niekedy zvládol....
S tou MR sme na tom rovnako, aj nám dala ĽMR, ale s tým, že robila korekcie na autizmus, inak by bol tiež horšie. Sú to možno také zadné dvierka do budúcnosti, že čo ak.... ale ja už v jeho 8 rokoch začínam byť pesimista.

Ahoj všetkým mamám autistických detičiek 🙂

Spm tu prvý krát a čítala som diskusiu, samozrejme nie všetko, je toho veľa 🙂))))))))

nenájde sa tu niektorá z Košíc , ktorá ma dieťatko vo veku 3 - 4 rokov s autizmom? Uvítala by som spoločné stretnutia s detičkami, navzájom by sme sa povzbudili a poradili by sme si navzájom...

Ahojte, práve som zachytili v telke, že zajtra v reflexe bude reportáž a pani a jej asi? dospelom autist. synovi, má s nim veľké problémy....

@mardenad ahoj, škoda , že si tak daleko, ja som od Myjavy uplne na druhom konci republiky a mám autistické dievčatko, má 5 rokov,, a my dve sme vekovo celkom rovnako.. ja by som tiež sa chcela takto s niekým stretnuť a pokecať,, a konečne mať pocit, že mi niekto rozumie

ahoj autistické deti majú svoj vlastný svet do ktorého sa snažíme preniknúť no nie vždy sa nám to darí treba si uvedomiť ,že sú úžasné a jedinečné zároveň držím ti palce a viem ,že to nemáš v živote jednoduché ak si budeš mať chuť niekedy popísať napíš 😉

ahoj didla, škoda veru... ja by som tiež osobne potrebovala s niekym pokacať na túto tému, lebo mám tiež pocit, že nikto nemôže pochopiť to, čo prežívam, jedine veru mamičky, ktoré majú rovnaký problém, napíšem ti do pošty svoju e-mail adresu amôžme si z času na čas napísať... budem rada 🙂

@nensyke Reagujem na tie príznaky, čo si tu sumarizovala. Keď sme Macka v 2,5 roku preberali, mal ich 27 😠 😖 😢 , teraz má 6 rokov a napočítala som ich 12. Som spokojná, zlepšuje sa to. Značne 😲 😎 🙂

@tam789 super...dratulujem pokrokom...

@anka912 Keď budete objednávať, tak tiež by som chcela DMG. Vďaka!

Ponúkam 3 tričká aj samostatne. Vyšli ma 4,20 jedno, tak po 2,20, alebo spolu za 6,-

@tam789 ..................reservé 😀

Chcem sa opýtať,počuli ste niekto o karnozíne,vraj pomáha autistom,Mudr,KUČERA im ho ordinuje,zaoberá sa mitochondriálnou medicínou,u 80 percent autistov sa stav zlepšil,stojí to myslím 60 eur na mesiac

@albertka Ahoj, nevím, jestli jsi dostala můj předchozí vzkaz, chtěla jsem vědět, jestli malý ukazoval prstem od malička, je to pro mne dulezite, díky

@llodicka ak môžem, pripojím moju skúsenosť, môj malý odmala vôbec neukazoval, prinajlepšom len hodil rukou smerom, kde niečo chcel, neskôr až možno 5-6 ročný začal ukazovať presnješie na veci, ale celou rukou. Prstom ukazuje len pri cielenej práci- ukazuje na obrázky, keď sa na niečo pýtam. V bežnom živote dosiaľ takmer ukazovanie prstom nepoužíva.

@llodicka moj nema este dg, ukazovat zacal celou rukou ako 15,5m a potom asi od 18 aj prstom (trenovali sme to)

@llodicka Môj syn zasa zmenu , čo sa týka okolia, prerábka bytu a tak prijíme úplne ale úúúplne v poriadku, ale zmenu, ktorá sa týka jeho osoby nemá rád, napríklad aj mu chcem v autobuse rozzipsovať mikinu alebo dať dole čiapku , tak nesúhlasi v žiadnom prípade alebo ak mu prepnem rozprávku, tak to je obrovský problém, atd... je to zvláštne, lebo počula som, že autisti veľmi zle znášajú zmenu čohokoľvek.

@mardenad my sme rovnako, je mu úplne jedno, ak niečo doma meníme, spí aj v hocijakej posteli, niekedy vo svojej, niekedy v posteli v spálni - rezervnej, niekedy medzi nami.... ale na čiapku a vetrovku- to sú hrozné hysáky. My sme dokonca dlho robili aj u špec. pedagogičky úplne oblečení aj s čiapkou. Alebo na krv som šla v zime tak, že som mu dala zimnú vetr. vestu a v nej mu brali krv , len som vyhrnula rukáv mikiny. A bolo to 10x ľahšie ako pred tým, keď som ho musela vyzliecť. Tam kde sa vyzlečie, tak viem, že je tam rád a bude v pohode.

Ale inak nemá problém- ani so zmenou trasy, nemusí mať vôbec plánovaný deň.... apod.

presne tak... ani ked meníme trasu , nie je problém, ani ked spí každú noc v inej posteli nie je problém, ani plánovanie nemáme.
... ani si neberie rituálne hračky pred spaním do postele, iba cumlík ešte stále musí mať a to mu aj zatiaľ nechám, má toho dosť, tak aspoň cumlík nech ho trošku ukľudní.

čo ma dosť vyčerpáva je, že má deštruktívne hranie, všetko ničí, roztrúsi, potrhá, poláme, pokazí, popíše, nestíham robiť poriadok a vysávať... je to strašne unavujúce, absolútne nemá rád poriadok a keď ho urobíme, rýchlo musí rozhádzať plyšákov, rozhádzať lego, skladačky, guličky ... a my potom máme doma "beh cez prekážky" a milujem, keď stupneme na niečo ostré...

U nás sa strieda dobrý deň so zlým. Celý deň na všetko hovorí áno, alebo keď má zlý deň, tak je všetko NIE a je veľmi negativistický (ináč malý nerozpráva vôbec), nič sa mu nepáči, všetko ho naštve, tak sme len v pozore, čo zasa ho rozjeduje.... neviem dokedy to budeme zvládať takto... veľmi sa teším na jar, budem sa snažiť byť s ním čo najviac vonku nech sa poriadne unaví....

Niekde tu jedna mamička spomínala, že susedia si musia myslieť svoje... tak my máme ten istý problém, musia si myslieť, že ho týrame , ale opak je pravdou, niekedy už nevládzeme my... :(

@mardenad myslim, ze by si adamka mohla naucit na strukturu dna. nie preto, aby nemal hysaky (lebo tie nema), ale aby chapal, co za cim nasleduje. a urobit mu tak napriklad aj tyzden. mne sa zda, ze by to tvoj maly zvladol. pomohlo by mu to, aby nemal tak casto "zle dni" a nebol negativisticky. aj by chapal, ze ak urobi nieco, co sa mu prave nechce, tak hned za tym bude nasledovat nieco, co ho bavi.
a potom by som u vas okamzite zaviedla strukturovky (ked si pozries diskusiu par stran dozadu, tak magimary pridavala videa - toto u vas treba ako sol, samozrejme prisposobit uroven jeho pochopu) 🙂 bola by to prijemna vypln casu a ucila by si ho aj to, ako fungovat v bezny den, aby sa nespraval destruktivne.

@anka912 moc děkuji za vysvětlení! a rozuměl ti malý? Třeba když ses zeptala, kde je světýlko? Podíval se tam? Přinášel Ti věci na ukázku?

@valika_val Díky moc taky zeptám, jak rozuměl a jestli ukazoval třeba paci paci?

@mardenad A kdy jste si všimli, že má nějaké problímy? Ukazoval prstem?

V období po vakcíne ( neviem, či to mám s tým spájať) ale prestal hovoriť tých pár slov, ktoré vedel, potom logické myslenie v hraní úplne odišlo, očný kontakt sa stratil a nerozpáva, je hyperaktívny a nervózny. Toto všetko som myslela, že je z jeho povahy a to, že nerozpráva som si spájala s tým, že veď veľa hlavne chlapcov začína rozprávať neskoro. Myslela som celú dobu, že to jeho správanie súvisí z obdobím vzdoru, tak som to veľmi neriešila, ale okolie to videlo inak a tak som si začala (keď mal cca 33 mes.) všímať iné deti v jeho veku a porovnávať.. vtedy som pochopila, že niečo nie je ozaj v poriadku.

A či ukazoval prstom? Nepamätám si, ale mám pocit, že predtým áno, teraz sem-tam ukáže prstom keď niečo konkrétne chce...

čím viac čítam o autizme a príznakoch, všímam si, že môj Adam veľa z nich má, ale sú aj také, ktoré on absolútne nemá-napr. nekolíše sa zo strany na stranu, neovoniava veci, nekrúti sa dookola, netrvá na dodržiavaní prísneho denného režimu-teda nemá žiadne rituály, atd..) každý autista je iný, niekedy ešte chcem veriť, že to čo má, nie je autizmus... 🙂 ale asi snívam... asi ešte potrebujem čas na to, aby som to pochopila a prijala, že to máme a máme to na celý život)

@llodicka no ja som si vsimla problemy uz pred prvym rokom, ale autizmus mi vobec nenapadol. potom v roku, ako sme sli na nejake ockovanie, tak som uz vedela, ze nie je ok, lebo nedzavotal. to bol prvy taky sok... myslela som si, ze to je normalne, ale potom som si precitala, ako deticky komunikuju (kniha detskej reci) a zistila som, ze moj syn nic z toho nerobi. neotocil sa na meno (volala som ho na indiansky zvuk), nereagoval na prikazy (akurat na nono), nechcel sa hrat s nicim, co som mu ukazovala. stale len kamsi liezol, za niecim isiel. fascinovali ho plastove lopticky - cely cas si ich odrazal od zeme a chytal a lozil a chodil s nim, mal ich nonstop v rukach. pri prebalovani vrieskal (to mu trvalo este par mesiacov), po kupani sme boli s muzom zladeni ako na F1 pri vymene kolies, len aby to netrvalo ani o zbytocnu sekundu viac, lebo strasne protestoval. nejake hojdanie, mojkanie, kremovanie, masirovanie? nikdy. je toho vela... vyzeral hrozne samostatne a dospelo, nikoho nepotreboval, nic nechcel. nepytal si jest ani pit. odmietal co i len popucenu stravu, vsetko muselo byt mixovane na kasicku, ale ked mal asi 13m, tak som tvrdo skusala... doteraz s tym bojujeme a pri jedle mu musim vselijako odputat pozornost, aby veci jedol. aj to sa mi nie vzdy podari. a hryzt nevie (akurat chrumky), nechce, kusocky stravy vypluva. donedavna nebol ochotny zjest ani ryzu, teraz uz je to ok. ale vsetko jedlo, co mu davam, musi byt konzistenciou "predzute", inak to okamzite vypluje.

a teda ked mu nieco vadilo, tak spustil rev. to som potom len rychlo hadala, co to asi tak moze byt.
ale instinktivne som zacala uz asi v 8. mesiaci robit veci tak, aby sa co najmenej jedoval. celu rodinu som tak cepovala, aby mal to, na co je zvyknuty, uspavanie, rezim, oblecenie, vsetko bolo tak, ako som povedala. moje okolie si klopkalo na celo, ale ja som to tak "musela" robit, aby mi nerupli nervy.
nevedela som, ze paci paci a mavanie je dolezite, takze som to vobec neriesila, neucila ho to, ani neskusala. ale rovnako stary chlapcek uz vedel napodobnit kychanie a tesil sa z toho - bola to sranda. ja som len s uzasom pozeerala, ze ako pekne rozumie. a potom mi zacali dochadzat veci, ze moj nerozumie, nechape, neposedi (kocikovanie bolo pre nas trapenim). budieval sa s revom...
no a ked mal rok a dva tyzdne, zacala som naozaj intenzivnu terapiu. hodiny za netom, knihy, psychologicka a liecebacka, kazdy mesiac stretnutie, konzultacie mailom. zahajili sme GFCF a zacal sa neuveritelny boj - s muzom, rodinou, priatelmi, kazdy ma ubezpecoval, ze to nic nie je, ze ma cas a ze kazde dieta je ine. ale nedala som sa, lebo to vyzeralo tak, ze moje dieta ma nema rado 😖
po niekolkych mesiacoch som mala maleho na rukach a on si polozil na moje plece hlavu a nechal sa kolisat v naruci... kto nezazil, nepochopi. plakala som od dojatia.

doteraz neviem, ci to, ze som sa mu intenzivne venovala s pomocou vsetkych ostatnych (kamaratov, mamiciek na MK, odbornikov) ho vysvihlo na dnesnu uroven, alebo by to dosiahol aj sam. neviem, ci je autista, alebo ma len iny problem. neviem, ci sa ho zbavi, alebo mu ostane. neviem nic. ale posun je zrejmy a som omnoho stastnejsia nez pred rokom. pomaly budem bilancovat a zhrniem vsetko po bodoch, co sa udialo v ktorom casovom useku.

paci paci a "aky budes velky" vedel ukazat az omnoho neskor ako ine deti, na vyziadanie, nie sam od seba. nemal z toho radost, ale naucil sa ju mat, lebo som ho hrozne velmi chvalila. teraz zamava uz aj sam, chape, ze je to o luceni, o tom, ze ideme von, alebo ze niekto odchadza. "akvy budes velky" je len naucena fraza, podla mna tomu vobec nerozumie. ale dvihne ruky.

ukazovanie prstom sme naozaj cvicili mesiace a mesiace. najprv len na jednej nalepke auta, ktoru ma pri postielke. chvalila som ho aj za to, ze reagoval na to, ze sa nieco pytam, ze sa pozrel tym smerom, ze prilozil dlan. a teraz ukazuje uz normalne, rad, aj sam od seba. ukazovaciky sme trenovali o hranu stola (bubnovali sme vystretymi ukazovakmi) a naberal nimi lekvar z viecka na flasi.
imitacia bola tiez strasne slaba, vo veku 1r+5m sa mu konecne podarilo prve gesto, to ma nastartovalo, tak sme naplno isli dalej. dnes ich pouziva vyse 20 a je nam jednoduchsie sa dorozumiet.

@valika_val Ahoj, tvuj prispevek me naramne nadchnul. Ja "cosi" pozorovala odmalicka, kolem roku uz jsem byla nervni, v 14m jsem mela jistotu a v 16m nam byla oficialne potvrzena predbezna dg. Od toho roka sedim na netu, nakupuju knihy a kaslu na reci doktoru, ze mame cekat, co bude, protoze je maly a nikdo nam s tak malym ditetem nepomuze. Mohla bych poprosit o nejaky tip na literaturu nebo stranky modelu, ze kterych vychazis? Moc me zaujal treba ten nacvik ukazovani. To jsou takove konkretni "drobnosti", se kterymi si nevim rady. ( Myslela jsem, ze to budu syna ucit pri vyberu ze dvou predmetu, ale on mi vzdycky sbali oboje nebo je totalne pasivni a nechce nic. )

@mardenad Ahoj,ja som verejne oznámila susedom že môj syn je autista,keď reve aby si nemysleli,že ho nebodaj bijeme,a keď má hysák už vedia čo mu je a berú to normálne,pre mňa je toto peklo,niekedy ma nebaví ani žiť,možno ma budú mamičky odsudzovať,ale ja vždy hovorím čo cítim.

@mardenad Ako keby si písala o mne,tiež to zle znášam,chodím k psyc,hologovi aj na skupinovú psychoterapiu,keby som to bola vedela radšej zvolím interupciu,veriace mamičky ma určite odsúdia ale ja sa za to nehanbím,to čím som si s ním prešla ja ,je peklo,všade na mňa pozerali ako na blázna,už vo výťahu som sa pristihla pri tom že mam des z toho čo ma dnes vonku čaká,aké ˇšťastie majú mamy čo majú zdravé deti,poznám mamu ktorá ak sa jej zdravý syn niekomu nepozdraví tak mu dá takú facku,že chudák chlapec spadne na zem,neváži si čo má,ja by som dala všetko za to aby bol môj syn zdraví,a ak by sa nepozdravil,svet by sa nezrútil.