Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tea333
7. okt 2013

@tanapeta uz sme v kontakte so Sedibovou, takze uz vieme 😀 😉

le_to
7. okt 2013

@tanapeta ale na ich stránke je napísané, že škôlka je v DNV, tak ako to teda je? kam presne sa presťahovali?

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
luciehynkova
8. okt 2013

Ahoj holky, mam u syna (18m) podezreni na autismus. Pediatricka mi rekla, ze by pockala do 2 roka a pak uvidime. Me teda prijde, ze kazdy mesic je u tak maleho ditete dulezity a nechci cekat. Na koho se mam obratit? Jsme pobliz Prahy, doporucite mi nekoho
prosim ?

punky
8. okt 2013

ahojky mam synovce autistu 7 let uz chodi do skoly a ma asistentku je moc sikovnej a dela velike pokroky 🙂 jinak segra s nim jezdili nekam do prahy ale presne nevim kam APLA je taky specializovana na autisticke deti a synovci pak meli davat leky na posileni mozku a aby byl klidnejsi urcite doporucuji homeopatika ne nejaky dryaky plne chemie.hodne stesti vam vsem 🙂

saurian
9. okt 2013

@luciehynkova
ahoj
ja by som asi necakala. kazdy mesiac je podla mojho nazoru dolezity. a potom neviem ako v CR ale u nas dost dlho trvalo kym sme sa dostali na dobru diagnostiku, k dobremu logo a pod.

vuvina
9. okt 2013

ahojte kočky, ach ako by som začala.....už niekoľko týždňov mám pocit že môj malý 22 mes. je autista. Začala by som asik tým že nereaguje na svoje meno ked ho voláme iba občas, už nás napadlo aj to či není hluchý, ale nemôže byť človek niečim šuchne ked spí a už je hore 🙂. Ďalej tento týždeň som bola pri obvodnej doktorke a povedala som jej to že mám to podozrenie. Povedala mi že určite nie, jej sa zdá byť v poriadku, ale pri našom rozhovore ktorý trval cca 15- 20 min neverila vlastným očiam hre ktorú tam predviedol drobec. Jeho obľúbená činnosť je otvárať a zatvárať dvere, dvierka na nábytku ( doma sa hrá občas len v roldorke voláme ju mikiho klubík ) najlepšie sú samootvaracie v hypermarketoch. On ich nepozoruje ale sa snaží ich otvárať a zatvárať a dokolečka dokola....... Občas sa hrá aj tak že sa snaží čokoľvek roztáčať na zemi napr. knihu, papuču, fľašku na čaj, čokoľvek čo nájde. Ked mu nechcem dovoliť hrať sa s dverami v obchode začne sa mi hádzať v kočíku a poriadne plakať skôr by som povedala kričať. Alebo ked mu nechcem niečo čo on chce dovoliť, začne sa mi hádzať o zem trucovať je vzdorovitý nejdem ho poriadne udržať na rukách je ťažký má okolo 16kg. No hrôza......a čo si všímam na druhých deťoch v jeho veku tie sa už vozia na odrážadlách ( motorkách ) môj ked zbadá odrážadlo príde k nemu a potočí gombíkom a nezaujíma ho motorka. V noci sa ešte stále budí na mlieko so strašným plačom niekedy príde do kuchyne za mnou trie si oči a čaká ma. Von sa chce hrať len so staršími deťmi aj to len šalieť sa s nimi naháňať ich alebo oni jeho vtedy uteká a smeje sa poriadne. Zbožňuje rozprávky mikiho klubik, filmy čo pozerá starší syn 10 r. ( denník odvážneho bojka ) ten dokáže pozerať úplne celý. Píšem čo ma tak napadá dúfam že to bude mať aj hlavu aj pätu 🙂 Vie sa aj pomazninkať len nič nevraví iba hmkanie také na nervy 🙂 čo ide, to robí ked niečo chce (neukáže prstom) No a ešte som chcela napísať že do roka síce nič nerozprával, ale vedel ťapkať, aký veľký narastie. papaa zamávať a teraz ho aj na kolenách môžete prosiť a nezamáva ani za svet. Poviem Vám pravdu že sa veľmi bojím že je autista a ak náhodou bude dúfam že sa mi s tým podarí zmieriť.. ☹ Veľký problém je že som z Liptova a tu není asi žiadny odborník..... 18.10 idem ku neurolog do Mikulaša, ale počula som že nanič doktor. Som zvedavá čo sa ide diať dalej...... Ďakujem Vám kočky za vaše rady 🙂 Ps Je tu niekto z Lipt. Mikuláša??

kajusa83
9. okt 2013

dievčatá viete mi poradiť kam je lepšie sa objednať ohľadom potvdrenia autizmu k Šedibovej alebo priamo do Andreasu?Pozerám že sa platí na oboch miestach tak teraz neviem kam by to bolo lepšie?

bosorka37
10. okt 2013

@vuvina urcite se s malym objednej. V CR jsou dlouhe objednaci lhuty ke specialistum. Autismus se pry da diagnostikovat az tak kolem 3.roku, ale ja jsem objednana v CR do APPLA a tam je cekaci doba na vysetreni rok. Takze memu malemu pak budou akorat ty 3 roky. Jinak maly take neslysel na jmeno, vubec nemluvil, nerozumel, na nic neukazoval..... vsichni lekari, kteri ho videli, tak zminovali, ze by mohl mit nejakou poruchu autistickeho spektra, ale ze je moc maly a ze se uvidi. Ta nejistota pro me je uplne silena a priznam se, ze jsem byla dost na dne. Porad jsem maleho pozorovala a nervovala se tim, co budeme delat, jestli opravdu autista je. V tuto chvili jsem se trochu uklidnila a cekam na nejake rozumne vysetreni. Nas neurolog chlapecka klasifikoval, jako ze je asi mentalne retardovany - to me srazilo na same dno. Ale pak rekl, ze dulezite je vysetreni psychologa a tak ted cekam na toto. K psychologovi jdeme zitra. Byla bych moc rada, kdyby nam jiz dokazal neco rici, ale na druhou stranu mam obrovsky strach, co se dozvim ☹ nicmene ta nejistota je opravdu silena, a proto jestli se ti neco nezda - a z toho co popisujes to opravdu nevypada na standardni vyvoj ditete, tak se k nejakemu odbornikovi objednej, vcetne psychologa. Memu chlapeckovi je ted 24 mesicu. Rozumi ti, kdyz na nej mluvis a davas pokyny?

anuska74
10. okt 2013

@kajusa83 A nie je ti bližšie niekde u vás. Ak v BA tak ku šedibovej. Ale aj Andreas robí diagnostiku a majú skúsenosti.

margareta76
10. okt 2013

@kajusa83: Celkom si chvalia aj Mgr.Janosikovu z Trnavy 😉

kajusa83
10. okt 2013

@anuska74 no u nas na vychode je to bieda a ja potrebujem nejake specialistu co sa tejto tematike venuje a ma aj realne skusenosti s takymito detmi.V BA mam maminu cize preto by som chcela radsej tam len neviem kam malu objednat ku komu ktore je lepsie ci Andreas alebo Sedibova

kajusa83
10. okt 2013

@margareta76 v Trnave nemam nikoho tak tam nie ale dakujem

le_to
10. okt 2013

@vuvina vyzerá to na ľahkú formu autizmu, určite by som s nim išla k detskej psychologičke, na tej neurologii sa pravdepodobne nič nedozvieš, môj začal rozprávať až ako trojročný a najprv hovoril iba posledné dve písmená z určitého slova, postupne si pridával, dnes už dokáže celé vety...

le_to
10. okt 2013

chcem sa opýtať, je tu niekto kto dal dieťa do súkromnej škôlky výhradne pre autistov v BA?

timkaa
10. okt 2013

@vuvina ahoj, moj syn bude mat onedlho 3 roky a tiez to zacalo po 1 roku hrami typu gulanie flias, lopt, a otvaranie zatvaranie dvier, bran, skriniek a pod, a to ho drzi doteraz, tiez musi vsetky samootvaracie dvere sam posuvat, i na vytahoch, ja to uz neriesim, lebo viem, ze pritom dava pozor, ale ti ludia okolo na mna pozeraju ako na nezodpovednu matku co to ma haku 🙂 A uz mal dlhe obdobie, ze ho bytove dvere nezaujimali, ale dorastol tak ze vie obsluhovat klucku a zase je to pre neho super zabava 🙂 to iste s vypinacmi...Ja som vyhladala aspon miestnu psychologicku ked mal 1,5 roka, kedze do B-lavy mame daleko a odvtedy sme zacali pracovat na nahradnej komunikacii, posunkami - gestami, ktorymi si musel vyziadat svoju oblubenu cinnost ako "otvor" "vozit" "fukaj" , neskor aj na niektore predmety, jedlo a pod, nakolko tiez nijako nekomunikoval a ani o to nemal zaujem. Pred par mesiacmi sme zacali namiesto giest vyuzivat aj samohlasky, prip. slabiky, ktore zvladne povedat, vela ich totiz este nie je. Inac od malicka nebol vobec iniciativny a do vsetkych typov hier ho bolo treba najprv zasvatit, ukazat mu ako sa s tym hra, nikdy by si sam novu hracku nezobral, a v podstate tak sme zacali pouzivat aj odrazadlo - motorku, neskor first bike, po byte a vonku potom jazdil sam od 18 mes., tak mozno skus ho na to posadit, najprv tahat, ukazovat mu ako sa ma nohami odrazat, mozno je taky ako moj ze sam na nic nepride 🙂 ale zacne ho to bavit, ked uvidi ze to zvladne aj sam. Inac moj zacal tlieskat az v 18 mes, potom kyvat papa, a az v 27 ukazovat prstom a hovorit samohlasky, spoluhlasky vie len zopar. A nejaku konecnu diagnozu teraz fakt neries, ono to spravanie deti je podobne ci je to autista alebo ma len narusene porozumenie a cely vyvin reci sa mu tym predlzi. A zaujem o technicke hry mozu znamenat aj to ze bude technicky typ..moj manzel sa tiez s kazdou vecou stereotypne pohrava 🙂

biankacertik
10. okt 2013

@tea333 ak sa mozem spytat vy ste ake mali priznaky?

vuvina
10. okt 2013

Veeelmi pekne Vam dakujem za Vase rady kocky 🙂

anuska74
10. okt 2013

@kajusa83
T o máš potom za jedno, zavolaj aj tam aj tam a uvidíš, kde skôr dostaneš termín.
My ideme na kontrolu k šedibovej a termín máme až v januári.

vuvina
10. okt 2013

@timkaa ahoj 🙂, ako tak pozerám tak my dve máme toho dosť spoločného. Konečne to vie niekto pochopiť hlavne to otváranie dvier, bran a skriniek 🙂. Napíšem Ti v skratke ako to bolo od začiatku. Tehotenstvo bolo OK! Na začiatku ked som bola tehotná ma zaočkovali tetanovkou ( nevedela som že som tehotná) a celé tehotenstvo som užívala vasokardin na srdce. Tak som už začala rozmýšľať či to nie preto....Malý sa narodil 10 dní po termíne vaha4500, 54cm a dieťa zdravé bez komplikácii pri pôrode. Okrem toho že mal reflux mu nič iné nebolo.....len od mala bol dosť plačlivý. Začal chodiť až v 15 mesiacoch- myslím si že preto, lebo bol dosť ťažký. Začala jar zhodili sme zimné veci a už aj bol nalepený na dverách. To bolo po prvý raz čo sa začal hrať s dverami. Dva modré nechty a už si dával veľký pozor aby sa mu to nestalo opäť. Čo sa týka hračiek má ich dosť po staršom synovi. Uvediem príklad príde do izby vysype lego chvíľu ho skladá potom ho prestane baviť a začne ho rozhadzovať po celom byte. Má poháriky ktoré sa vkladajú do seba. Ked bol menší vedel ich dosť rýchlo poukladať do seba prišlo nám to smiešne že aká rýchlosť 🙂 , teraz sa s nimi už nehrá takmer vôbec, len ich zoberie a rozhodí po celom byte. Ráno ked vstane občas príde do kuchyne a povyberá mi dózy a porozhadzuje ich. Strašne rád sa zabáva,ked sa s ním niekto šalie a zbožňuje, ked ja skáčem to sa smeje do popuku. S odrážadlom sme to už skúšali (pomáha mi tu dosť jedna kámoška s jej synčekom) aj sme mu ukazovali ako nožkami robiť, no zatiaľ ho to nezaujalo. Stále dokola si čítam tvoju správu 🙂 a predstavujem si či aj ja to zvládnem, dosť sa toho bojím. Vrátim sa ešte k tej kľučke môj na ňu dosiahol už ako 15-16 mes, lebo je dosť vysoký. Dvere musíme taktiež zamykať, lebo nám už zopár krát ušiel a našli sme ho vo výťahu. Stál tam ako pripečené trdielko a len pozeral na nás. Z kočíka ked ho vyberiem, tak sa rozbehne a beží beží a smeje sa popri tom. Držkám vám palce aj všetkým rodičom čo majú také dieťatko.

timkaa
10. okt 2013

@vuvina ja tiez neviem pricinu, moje teho bolo bez problemov, akurat ze sa narodil 2 tyzdne pred terminom, motoricky sa rychle vyvijal ale ta psychicka stranka po menej, po poslednych ockovaniach som videla viditelne zhorsenie, inac aj moj mal reflux po mlieku do 10 mes., a sice rpce kroky sam zacal robit uz v 10 mes, vonku sam nechcel chodit snad do 16 mes, a kazda prasklina na chodniku bol problem, je hrozne opatrny a ked uz zacal behat, obzeral len bilbordy, hrany domov, posledny pol rok zase vsetky vchody a schranky, akurat sa preorientovava na znacky - loga aut, tak uz nam ta prechadzka aspon ide rychlesie 🙂 No inac tiez len bezi, ja uz 3 roky neviem co je to si niekde s nim sadnut na kofolu a pod., uz aj kocik musel byt stale v pohybe, ked bol maly 🙂 a vobec ho nezaujima, ze ja som kilometer za nim, v obchodnom dome je schopny za sekundu zmiznut, ziaden socialny strach. A k tym dveram, otvorit vedel uz skor, ale teraz uz ma silu aj zatvorit a vlastne aktualne musia byt vzdy dvere pozatvarane, inac vzdy bezi ich zavriet, takze takto sa teraz "hra" nastastie veci nerozhadzuje, on skor upratuje 🙂 ak ho nechyti zlost, co mame tak od 2,5 roka na dennom poriadku a z hier oblubuje take skor logicke, momentalne stale sklada taky dreveny "zahadny hrad" podla predlohy, rozne puzzle a miluje cisla a pismenka, ale uz rad pusta aj auta, comu sa tesim. Tak sa drzte, ja viem ze pri dvoch detoch je to urcite narocnejsie, ja mam len jeho, tak sa mu viem prisposobit... a pre mna je hlavne ze je zdravy a stastny, kolko deti trpi pri roznych chorobach.... tak aspon toto je pozitivne 🙂

barla5
10. okt 2013

dnes sme boli u doktorky, povedala, že každý týždeň má 2 nové deti - autistov, že už je to ako epidémia

kajusa83
10. okt 2013

@anuska74 cize predpokladam ze uz si u nej bola.ako to prosim ta u nej prebieha tak ako u psychologicky formou testou alebo ako?a este ma napadlo ona ti vie dat aj nejaku spravu?

barla5
10. okt 2013

@vuvina
@timkaa môj tiež v tom veku otváral a zatváral dvere, ukladal autíčka do radu, potom už len všetko rozhadzoval, najradšej pozeral teleshoping, utekal, strácal sa, na prechádzke pozeral autá - zpredu, zozadu, každé jedno - vtedy som myslela že ma porazí z toho, nemohli sme chodiť okolo obchodov, lebo do každého vbehol a polhodinu sa díval na ventilátor, rád hojdal luster, reťaze, čo boli okolo trávnikov, búchal na smetiaky - to robil asi 3 roky, až raz zo smetiaku vyletela osa a poštípala ho, dvere musíme aj my zamykať a kľúče schovať, najobľúbenejšia hračka bola a stále je kalkulačka

vuvina
10. okt 2013

@barla5 ahoj, no okolo tých smetiakov aj my beháme ide ma z toho poraziť. Najnovšie som mu ja hlúpa ukázala že smetiak sa dá otvoriť. No viete si asi predstaviť kde by sa chcel dostať. Dnes mi volala kámoška a povedala mi že aj jej sesternica má syna, ktorého nič nezaujímalo, nereagoval ked volali na neho menom, nič nehovoril, mysleli si spočiatku že je hluchý, ( asi ako každý čo máme s tým problém) bola s ním na vyšetrení a chlapec je v poriadku žiadna diagnóza autizmus. Teraz s ním chodí na logopédiu síce málo hovorí ale je v poriadku!!!!!

saurian
10. okt 2013

@kajusa83 ahoj no neviem ci lepsie do andreasu alebo sedibovej, u sedibovej sme neboli, ale boli sme v andrease aj u dr j.v trnave a z tych by som si vybrala dr.j., (ta ide cez ZP), ono vsade maju cakacie doby,
@timkaa ahoj, nas odrazatko total odmieta, tak som sa na to vykaslala - ze proste to nepatri k veciam ktore musi nevyhnutne robit. ale aj ma to mrzi ze som sa na to vy.., teraz nam dr.j. aj neuro odporucali "viest dieta k sportu"... no to bude vesele. nas velmi dvere neotvara (iba v ramci sirsej normy)jeden cas museli byt vzdy sufliky zatvorene, nemohla som prakticky nic vybrat lebo som mala hned ruku v sufliku, ale zas rad ukladal predmety co momentalne ustupilo ale teraz mame novu "zabavku" - uklada si ludi.
baby inak nerieste v 2r. konecnu diagnozu, v tomto veku vam to neuzatvoria, co vsak neznamena ze si nemyslimzee by ste nemali ist. lebo podozrenie na nejaku vyvinovu poruchu mozno vyslovi a viete aspon ktorym smerom. dalsia vec je ze cakacie doby u odbornikov su trocha dlhsie, do skolky treba deti prihlasovat niekedy v marci aprili, a ak nebude moc do normo skolky do specialnej musi mat aspon nejake "papiere". a podla mna si treba najst niekoho kto vas bude "viest" - ci uz dobry logo alebo psycholog ci liecebak - taky ktory vie co robi. ci uz to je auti ci komunikacna porucha alebo nieco ine.

saurian
10. okt 2013

baby, inak po tolkom premyslani a zvazovani nad vsetkymi doplnkami vyzivy sme sa nakoniec rozhodli, ze vyskusame mb12. takze prosim vas ak niekto ma v umysle objednat v najblizsej dobe, ci by mi nedal do IP vediet ze by sme sa mohli nejako dohodnut. diky moc.

kajusa83
10. okt 2013

@saurian moja mala ma uz 5 rokov a ja ju riesim uz od 3 rokov ci ma alebo nema autizmus.Cim je vacsia tym viac vidim tie rozdiely a zvlastnosti medzi nou a rovesnikmi.Ma za sebou uz mnoho vysetreni a toho casu sme na tom tak ze logopedicka mi pekne narovinu povedala aby so za tym este sla ze sa jej nezda ma totiz velmi zly ocny kontakt.
Klinicka psychologicka jej robila kadejake testy je objednana v dcembri na dalsiu kontrolu a tiez jej to vyslo hranicne cize tak 50:50
Medzitym sme menili neurologa nakolko mala mat dalsie ockovanie a ma hranicne EEG ,hypotonicky syndrom odporucanie neockovat nakolko je podozrenie aj na epilepsiu a tiez sa mu zda taka na hrane.
Uz by som to naozaj chcela uzavriet a pre moj pokoj duse ju dat vysetrit odbornikom ktory do toho vidi nech mi on povie.

saurian
10. okt 2013

@kajusa83
ahoj no ja som tu spravu napisala jak Tatar. 😒
tiez by som asi chcela pocut "jednoznacnu" odpoved na tvojom mieste...