Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

saurian
5. dec 2013

baby ktore sa chcu ucit ABA a vedia po anglicky...
http://www.skizp.sk/vzdelavacie-akcie-2014/vzde...

vuvina
5. dec 2013

Ahojte môžete mi prosím napísať kde kupujete ten sprej MB 12, koľko stojí a od akého veku sa môže podávať deťom. My ešte diagnózu nemáme, malý ide mať teraz 13-teho 2 rôčky a 16.1 ideme do Trnavy k Dr. Janošíkovej. Včera som bola s malým v meste kúpiť kombinézu, ach jaj čo tam ten vystrájal katastrófa!!! Ja by som z obchodov povytrhávala tie dvere otváracie, pre malého to je fascinácia otvárať a následne zatvárať ☹ som z toho nešťastná, ked´ som ho odtiaľ zobrala poštípal ma, dokopal a hádzal sa mi na rukách no úžas!! Dnes ráno si pricvikol palček do dverí na rolldorke ( nechápem ako sa mu to mohlo stať po takej dlhej dobe čo si na to dáva pozor) , tak ho má fialový. Pridávam fotku malého ked´ bol ešte malý. 🙂

saurian
5. dec 2013

@vuvina
krasny drobec
my sme tiez tak boli prvykrat u dr j v 2r.
ja neviem od kolko rokov sa to moze uzivat, my sme zacali davat mb12 teraz (cerstve 3r)
na slovensku je dostupny len jeden o ktorom viem - http://www.vitaminyvspreji.sk/vitamist-b12-3
sice to na stranke priamo neuvadzaju, ale na vyrobku je ze methylcobalamin (t.j. MB12), aj predajca mi to deklaroval.
teraz sme objednali odtialto
http://www.farmacialegnani.com/Autism/Prodotti....
ppc ale nepises ze ci uz "riesite" drobca dlhsie, alebo len teraz nejak zacinate, preco ste sa rozhodli pre mb12? uvazovali ste, pripadne davate aj ine doplnky? mate podozrenie na autizmus?

vuvina
5. dec 2013

@saurian Ja mám podozrenie, že malý je autista, zistila som to asi pred troma mesiacmi, ked ma na to upozornila kámoška. Bola som pri obvodnej, neurolog, psycholog,logopédia.....Vraj sú tam rysy... O spreji som sa dočítala tu snažím sa vyskúšať všetko čo sa dá. Dávam mu momentálne probiotiká infants dophilus poradila mi ich timkaa 🙂 , včera som mu bola kúpiť marťankovia sirup omega 3. Malý nerozpráva, očný kontakt úbohý, nereaguje ked na neho niekto zavolá. Ale ked mu poviem chytiiim ťaaa, alebo vidiiim ťaaaaa tak sa ihned pozrie na prvý raz....Napodobňuje ako voláme vezme tel. do ruky a povie viec krát A, alebo ako sa češeme hrebeňom, umyť zuby kefkou....

saurian
5. dec 2013

@vuvina
no podla popisu je tazke povedat ci ide o autizmus - moze a nemusi ist. dobre ze idete dr j, budete vediet urcite viac. necakaj vsak ze ti diagnozu uzatvori v tomto veku. mozno napise ze "suspektne" (v podstate predpoklad, podozrenie), ak si bude ista ze ide o autizmus, je mozne ze v tomto veku vam da F84.9 - nespecifikovana pervaz,vyvin.porucha. drzim palce aby to autizmus nebol, mnohe mamicky mali velke obavy ze dietatko bolo autista vo vasom veku, a nakoniec sa to nepotvrdilo.

saurian
5. dec 2013

@saurian
moj drobec sa na meno otoci 1x z 10, na "aha, pozri" 3z5, na slovo "palacinka" ci "pizza" zakazdym 😀 😀 😀

anuska74
5. dec 2013

@vuvina
a napodobňuje tak spontánne, nemaj strach dopredu, nemusí to byť vôbec autizmus.

timkaa
5. dec 2013

@saurian to mi pripomenulo, co chodim na ABA prednasky, hovorila nam prednasajuca, ze to byva casto preto, lebo my najcastejsie spajame meno dietata s nejakou poziadavkou, pod sem a pod, ze treba oslovenie casto spajat aj s niecim prijemnym, aby si dieta nezvyklo, ze za menom pride uloha a potom radsej ani nereaguje. Tak neviem, co je na tom pravdy 🙂

timkaa
5. dec 2013

@timkaa vidis a nie je maly zatial po tom mb12 spreji hyperaktivny?

saurian
5. dec 2013

@timkaa
a kde chodis na ABA prednasky? lebo ja som bola minule na "mandovani", teraz ma caka rozvyjanie hry.
ono ja myslim ze to tym moze byt, lebo u toho mojho to je presne vidiet ze sa otoci iba na to co ma zaujem, a presne na to "aha, pozri" sa naucil, lebo vtedy je to vacsinou nieco zaujimave pre neho. takze podla mna je na tom vela pravdy, ale nikdy ma nenapadlo spajat to takto, musim vyskusat 🙂

saurian
5. dec 2013

@timkaa
inak tu najdes aj link vyhodnotenia co podavali MB12 cez lek.fakultu. http://vyskum-autizmu.webnode.sk/o-nasich-proje... teda ak si este necitala
no u nas hyperaktivita nestupla - v tomto je to rovnako ako predtym - zacne ficat rano 5,30 a skonci 20,30, v tom lepsom pripade, tj ak nevstava a nefici od tretej 😀 😀 😀
ale je teraz nejaky taky "rozhaseny" - trocha podrazdenejsi a este castejsie ako predtym je rychlejsie striedanie nalad, ale to neviem s istotou povedat ze sposobil mb12, pretoze bol chory a bral sirup od kaslu a pri tom sirupe byval vzdy tiez taky takze sa na tom moze podielat aj sirup od kaslu, ale aj mb12.

unava
5. dec 2013

Ahojte baby.Aj ja poznám autizmus,ale niekedy si poviem,chvalabohu,že to je autizmus.

unava
5. dec 2013

Začiatky máme za sebou...........začína sa predpubertálne obdobie.....Menia sa záujmy,nálady,zvyšuje sa hyperaktivita....
Vy máte zatiaľ malé starosti ako čítam.......

narantuja
5. dec 2013

@saurian bezva odkaz, diky za jeho umisteni

ingridab
5. dec 2013

Ahojte maminky,chcem sa opýtať na skúsenosti s MB12.Je to pre mňa novinka.Mám 6 ročného syna,ktorému Dr.Jánošíková diagnostikovala pred 2.mi rokmi SÉMANTICKO-PRAGMATICKÝ SYNDRÓM./autizmus sa nepotvrdil/.Neviem,či máte niekto dieťatko s touto diagnózou,rada by som sa s niekým o tom poradila o skúsenosti.Odporučila nám kliniku Carnomed,kde chodíme k Mudr.Kučerovi a užívame Karnozín a Kolostrum./Od septembra ordinujú aj vo Zvolene/.Po roku užívania a na základe testov/každé 3 mesiace/môžem povedať,že sa výrazne zlepšila reč,aj po gramatickej stránke.Len problém je v tom,že syn je strašne hyperaktívny,nesústredený na učenie/je predškolák/,nechce vôbec kresliť,vydrží tak 10 minút.,aj podľa testov je jeho fyzická výkonnosť 3 až 4 krát vyššia ako normál.Má svoju špeciálnu pedagogičku v integračnom centre.logopedičku,neurologičku....Je integrovaný v škôlke,len napriek všetkému mám obavy,či bude môcť byť integrovaný v škole,kvôli jeho nesústredenost.Rád spieva,pozerá knižky,pri rozprávke v telke vydrží aj 2 hodiny,len ho nemôžem prinútiť ku grafomotorickým úlohám,pokiaľ sám nechce.Preto ma zaujíma MB12.či má niekto osobnú pozitívnu skúsenosť.Vopred veľmi pekne ďakujem za akúkoľvek info.

monikiri
5. dec 2013

@ingridab ten karnozin ma zaujima, zacali sme ho brat od minuleho tyzdna, dcerka mala podla Kuceru hladinu stresu 408 a teraz neviem, co si mam o tom mysliet. Cakame na termin u Dr. A. Sedibovej, no vraj objednava az po novom roku. Dovtedy vyskocim z koze, chcem uz vediet konecne ako mozem malej pomoct a ako rozvijat jej schopnosti. Mimochodom, od takeho polroka viem, ze moje dieta nie je uplne ok a presli sme x lekarmi z roznych ambulancii, vysledok bol, ze mnou manipuluje a nic jej nie je. Pripadala som si ako hystericka matka co vlaci dieta po lekaroch. Pritom jedine, co som chcela, bolo pomoct mojej malej, vediet, ako sa s nou spravne hrat, komunikovat atd. Az v Carnomede mi potvrdili, ze je hyperaktivna s autistickymi rysmi ale presnejsiu diagnozu nam urci Dr. Sedibova. Zatial citam clanky, knihu, net a som zmatena. Clovek to tusil ale ked uz to viem, je to sok.

vuvina
6. dec 2013

@saurian Ahoj, keby si tak mala pravdu....no ja to tuším tak na 99% že autista je. Dosť som tu čítala príspevky od mamičiek a môj drobec im je dosť podobný. Navyše je posledný čas strašne zúrivý štípe,hryzie bije ma ☹ je toho toľko....ale von sa rád pripája k deťom a ked ku nám niekto príde návšteva koho pozná tak skáče tancuje raduje sa no a koho moc dobre nepozná tak zatvára oči pred ním akoby ho nechcel vidieť. Napadlo ma ešte neviem či si to len namýšľam alebo naozaj som spozorovala trochu zmenu po tom Marťankovia sirup omega 3. Od včera ked sa ho opýtam aký veliký narastie tak automaticky to ukáže a popri tom sa pekne usmeje že to vie. Vedel to aj predtým no nechcel vôbec nič ukázať asi tak po 15 mes ani ťap ťap teraz si začnem spievať ťapťap a on automaticky tlieska 🙂 Neviem či som tu spomínala že od mala máme problém s kakaním raz-dva krát do týždňa sa mu podarí, ale popri tom príšerný plač trasie sa a spotený je. Už som to spomínala viac krát Dr. no jediné čo nám odporúča je zbytková strava a predpísala nám lactecon. Nemala by ho náhodou poslať na nejaké iné vyšetrenie ak má náhodou niečo s črievkom? Samozrejme býva zapečený.

ingridab
6. dec 2013

@saurian Ahoj,prosím ťa,môžeš mi napísať osobné skúsenosti s MB12,my berieme Karnozí a Kolostrum,ale rada by som vedela aj o iných možnostiach.Malý začal byť v poslednej dobe strašne nervozny ,zúrivý,plačlivý a strašne nesústredený,preto by som bola vďačná za tvoje poznatky.Ďakujem,

saurian
6. dec 2013

@vuvina
ahoj co sa tyka crievka v tomto ti ja neporadim,my sme s bruskom ci vyprazdnovanim nidky nemali problem, nas je aj dobry papkac.
co pises ze tvoj vie a urobi, moj mnohe ani dnes neurobi. v tom ci je/nie je autista, to ti da odpoved zrejme az odbornik, a aj ten si nie vzdy je isty...
ak chces vediet ako sa spraval moj v 2r chod na stranu 578 tejto diskusie - tam som okopirovala co som mala pripravene na prvu navstevu psychologa.
ono rozumiem, a presla som si tym aj ja - ze teraz sa pravdepodobne nedokazes odlepit od netu, citas, hladas....
nam poradili, a skus nad tym aj ty porozmyslat - niektore doplnky a vitaminy pomozu, ale ak das vsetko odrazu nebudes vediet co ma efekt. preto skus najprv pocitat, zvazit, poradit sa s niekym a ked budete davat doplnky davaj medzi zaradenim novych pauzu tak cca 2 mesiace, aby si videla efekt.
a co som si ja nacitala a nadobudla nazor (podotykam ze ide o moj nazor, nemusi byt "vseobecny") tak doplnky su sice fajn, ale ozaj ako DOPLNKY. najdolezitejsie je venovat sa dietatku, ak treba tak pod odbornym vedenim (logoped, spec.ci liec.pedagog, psycholog...). doplnky v tom mozu mat vyznamnu ulohu v tom, ze vacsinou nedodaju odrazu dietatku schopnosti ci znalosti co nema, ale castokrat vplyvaju na spravanie dietatka, ktore je pristupnejsie, koncentrovanejsie..... a tym je podporou k tomu ostatnemu, edukacnemu, moze vyrazne zefektivnit proces ucenia. ale - ako doplnok. drzim palce

saurian
6. dec 2013

@vuvina
a este s tym bruskom - urcite sa snazte najst pricinu a odstranit to, ak dietatko nenapreduje a jeho vyvoj nejde ako by mal, treba ist aj po "fyzickych" pricinach, pretoze v organizme urcite vsetko so vsetkym suvisi, a ak drobca trapi brusko a kakanie, urcite sa to podpisuje aj na jeho spravani.

saurian
6. dec 2013

@ingridab
ahoj no asi ti velmi neporadim, lebo my sme zacali davat mb12 pred necelymi dvoma tyzdnami.
zatial sme sa "doma" nazorovo zhodli, ze to ma efekt v zlepseni komunikacie, tiez mi teraz je ochotny zobrat jedlo do ruky co predtym nebol. ale az po dlhsom uzivani budem vediet to nejako cele zhodnotit.
inak je pri jeho uzivani taky viac "rozhaseny", ale to moze byt aj sirupom od kaslu co prave bral, takze neviem.
co som vyssie davala odkaz, tam su vysledky co robili studiu na lek.fakulte ze aky vplyv to malo na deti, brali to rok, su tam aj negativne aj pozitivne ucinky.
v obdobi, ked bol projekt, aj v tejto diskusii sa o tom viac pisalo, ale to by si si musela dohladat, a stalo by ta to vela casu.
my sme dlho zvazovali ci zacneme s karnozinom alebo mb12, v podstate sme uz boli rozhodnuti pre karnozin (najma kvoli lahsej dostupnosti), nakoniec sme sa vsak rozhodli pre mb12.
dovody boli viacere, napr. ze pri mb12 bol najvacsi efekt pri mensich detoch (nas je dost drobec), pri vacsich bol efekt mensi. tiez nam logo aj psychologicka povedala ze zo skusenosti na auti deti lepsie zabral mb12 najma co sa tykalo komunikacie, dalsi dovod bol - neurolog nam povedal o karnozine, ze vacsinou pomohol detom s komunikacnymi porucha v reci, avsak u auti detoch to nepozorovala, tam mal vplyv najma na socializaciu.
tiez nam logo povedala ze mnohe deti na zaciatku brania mb12 boli "rozhasene" - tj podrazdenejsie, mal vplyv na spanok ci hyperaktivitu, mnohe deti sa "rozpapali" pri nom.

cmeli
6. dec 2013

@vuvina ak ste este neboli urcite chodte do Thalionu v BA - velmi mila ustretova pani doktorka

Gastroenterologické vyšetrenie

V prípade záujmu o gastroenterologické vyšetrenie (bezlepková diéta, vyšetrenie opioidných peptidov)- možnosť vyšetrenia v uvedenej ambulancii s ohľadom na autizmus.

MUDr. Dagmar Nemcsicsová
Gastroentero – Hepatologické centrum Thalion
Tomášikova 50/C (Koloseo)
831 04 Bratislava
Tel.: +421 2 57 108 511

nemcsicsova@thalion.sk
http://www.thalion.sk/

vuvina
7. dec 2013

@saurian Ďakujem veľmi pekne všetkým čo mi radia. Veľmi si to vážim!! Prečítala som si tú stranu čo si opisovala malého. Sú tam niektoré veci podobné môjmu napr. špičkovanie sem tam, točí so všetkým čo sa aj točiť nedá 🙂, všade chodí s knihami a iba ich listuje nestihnem mu ani obrázok pomenovať čo to je, hračky iba rozhadzuje, občas sa pohrá aj s autíčkom, dvere: otvára dvierka na komode, na rolldorke, atd....samozrejme najoblubenejšie sú v obchodoch samootvaracie. Poslednú dobu sa stále na mňa vešia nemôžem poriadne nič urobiť ťahá ma za ruky a chce hrať kolo kolo mlynské a potom aby som ho točila na rukách. Ťažký je ako kôň má okolo 16-17 kg (pokazila sa nám váha 🙂 ) Bolí ma chrbtica 🙂 no hotový hundroš je zo mňa 🙂. V každom prípade ten mesiac už nejak vydržíme a dozvieme sa čiastočný verdikt . Noc pred odchodom do Trnavy nebudem asi ani spať.

vuvina
7. dec 2013

@cmeli Ďakujem za info 🙂 bože len škoda že je všetko len v BA dosť daleko od nas







@cmeli
@cmeli

ivkka88
7. dec 2013

Ahojte maminy.Obraciam sa na Vás tu,lebo potrebujem pomôct a aj poradiť.Môj syn je asi autista,pričom ešte nemáme presne určenú diagnozu,ale to,ako sa sa chová,nasvedčuje,že je autista.Sme objednany k pani Dr.Janošíkovej do Trnavy.Tam sa teda dozvieme,či je to tak.Chcem Vás teda poprosiť o nejaké rady,ako s ním pracovať,pričom je strašne agresivny a zúrivý...Nespolupracuje,nechce sa hrat a vobec nerozprava,len krici a mrmle si svoje,co mu nerozumiet...Boli sme dost dlho sledovany,a az teraz zistili,ze je to asi autizmus.Syn bude mat uz 7 rokov,tak mam co robit,aby som to s nim zvladla,co je dost tazke,ale to mate asi aj Vy ostatne,ktore mate takéto detičky...

monikiri
7. dec 2013

@ingridab prosim ta ako dlho beriete kolostrum a karnozin? A v akych davkach? Dakujem

monikiri
7. dec 2013

@ivkka88 mna zaujima presne to iste, potrebujem rovnaku radu. Moja ma cez 3 roky, vyzaduje, aby som sa s nou stale hrala. Ked nemozem, sedi na zemi a hojda sa.. Niekedy neviem, za co ju mam vyhresit ci napomenut a za co v podstate nemoze. Nechcem, aby mi prerastla cez hlavu ale neviem, kde je hranica. Nezvladam to, mame malu 7-mesacnu este, musim sa aj jej venovat. Posledne tyzdne vidim, ze ovela horsie rozprava, uz jej skoro nerozumiem, desi ma to. Ked nema situaciu pod kontrolou, zacne sa zurivo hojdat alebo skriekat. Vtedy je ako v tranze a neviem co mam robit, ako ju od toho odputat, nic nepomaha.

saurian
8. dec 2013

@vuvina
no k tym veciam ako ze sa toci, ze spickuje, otvaranie/zatvaranie dveri... to su veci ktore nie su diagnostickymi kriteriami autizmu, je pravda ze casto sa pri autizme vyskytuju, ale nie su prejavy autizmu a vyskytuju sa aj pri inych vyvinovych poruchach. keby si si precitala cca 3 tyzdne diskusiu "vedla" (maminky nestandardnych deti - poruchy komunikace) tam to riesili mamicky rovnako starych deti napr tie dvere, mnohe z nich z detmi v tvojom veku v tomto obdobi boli u psycho a autizmus im vylucili.
pre to aby to bol autizmus musi byt narusena ta triada - komunikacia, socializacia, hra a predstavivost.
ja som to videla u nas doma, uz som to tu aj pisala viackrat, starsi nie je auti a tocenie dokola, spickovanie, motoricke emocie, tocenie koliesok, zakryvynie usiek, otvaranie/zatvaranie dveri ci suflikov, zla reakcia na zmenu bolo vsetko u neho pritomne ovela viac ako u mensieho, ktory auti je.

damnam
8. dec 2013

Piatok sme dostali sms od našej detskej na 5r ockovanie proti tetanu.Neurologicka nám povedala ze je to najmenej zatazujuce pre organizmus.

vuvina
8. dec 2013

@saurian Idem kuk na tu stránku 😉