Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@senja Nemame sice zatim zadnou diagnozu, ale: neurolozka syna pomalu odepisovala, kdyz jsme ji v 11 mesicich rekli, ze se jeste stale nestoji. A ouha, 1 den po 1. narozeninach se postavil, hned nato uz chodit, za mesic uz behal a byl obratnejsi nez jeho vrstevniky. Kdyz ted koukam na svoji rok a pul starou neter, ktera byla absolutne tabulkova (stala v pulroce, zacala chodit v 11 mesicich apod.) a porovnavam ji s nasimi videi ze stejneho veku, syn byl prekvapive mnohem obratnejsi. Ted se tomu muzeme zasmat, ale kdysi nam do smichu nebylo a radeji chodit k lekari, ktery vas povzbuzuje, at neztracite nadeji, ze se to pravdepodobne urovna, nez aby vas ve 3 mesicich posilali na Vojtovku se slovy "Vas syn mozna nebude chodit".

@senja jo, ale tak to je ono...nestojící 11m dítě je norma.... 😉 to je prostě doktor kretén..jo, kdyby nechodil ve 2 letech...tak toje něco jinýho...jenže to je ten problém, že maminka přijde k pediatře např. s 2,5letým dítětem, že neukazuje, nemluví a asi nerozumí...a ona ti řekne, že je kluk, a bude vše v pořádku...to je prostě blbost 😉

@sisstin Jo, to posledni bylo pro tebe, ne pro mne 🙂

@senja konkrétně mám v péči dva autisty, jeden klasický DA středněfunkční a druhý atypický bez MR, a ani u jednoho pediatra (pokaždé jiná) neviděla nic divného na tříleté prohlídce 😝 jsou to kluci, kluci pozdě mluví a nazdar...přitom tam ale nešlo jen o to, že nemluví, oba dva měli xy auti příznaků, u toho prvního to bylo poznat už tak okolo dvou let, i dříve...ale neustále ji pediatra tvrdila, že je v pořádku.... tohle je prostě síla...

@sisstin No to zas ano, s tim pochopitelne souhlasim 🙂 Ale stejne si porad rikam, ze jsi dobra, ze to s Tygrem tak neunavne pracujes. My jsme to zkouseli pres Ranou peci, ale ta nase prvni navsteva asistenky dopadla tak, ze nam ukazala VOKS system, na ktery syn porad odmita reagovat a pak pulroku do APLY nepodala ani zpravu. A kdyz jsem tam po pulroce volala, slecna mi rekla, ze pry ta pani uz s nimi nezpolupracuje. Zpravu o mem synovi nemaji a prvni navstevu mame vycerpanou 😀 Na tom jsme zatim zkoncili a cekame na leden na vysetreni a tapeme.

@sisstin Nam to nase doktorka taky ted na trilete rikala 🙂 Ale abych ji nekrivdila, poslala nas na logopedii.

@senja no s RP už je to špatný, co vim ted od tý jedný maminky, tak mají návštěvu jednou za 8 týdnů už...a celkově se jim tam střídají lidi, nemají peníze na pomůcky atd. 😒 záleží teda na regionu. U těch autíků je úmorný to, že prostě než začnou na něco reagovat, např. ten VOKS, tak to můžou být týdny, měsíce a bohužel někdy i roky 😒 to tu psala i @meesha že třeba syn byl schopný popojet autem po x týdnů nácviku a ukazování 😉

v tomhle já mám výhodu, že prostě Tygr byl a je spolupracující, a hlavně u nás to jde pořád a pořád dopředu...v podstatě od té nuly (2roky), kdy neuměl téměř nic, tak ted v 4,9roku je to psychomotorickým vývojem běžné dítě, které je v něčem i nad, "jen" špatně vyslovuje..... i když to "jen" je problém furt obří. Tohle je u těch autíků mnohem úmornější a člověk si nikdy nemůže být jistý, zda se to vůbec naučí nebo to zase nezapomene ☹

@sisstin Mimochodem, chtela jsme se vlastne zeptat. Prcek uz nam ukazuje prstem, co chce, ocni kontakt je, mluvi svoji tarabarstinou, nekdy vydava zvuky jako UFO, ale z normalni reci pouziva jen "chci", "dej", a "otiii" (= otevri), a to na vsechno. Posledni tyden mu vypadlo slovo "dej" a vsechno je jen "otiii, chci, chci, otiii, chci", i kdyz neco chce dat. Kdyz mu reknu, aby rikl "dej", kyve a rekne "otiii" 😀

@senja a na co ses chtěla zeptat? 😕 Jsem to z toho nějak nevydedukovala 😕 😅

Co sa tyka toho zaostavania... moj syn v roku nemal vobec ziadne priznaky. Prve slova zacal pouzivat v 9 mesiacoch, v psychomotorickom vyvoji bol trosku oneskoreny - zacal lozit v 10 mesiacoch, chodit v 14 mesiacoch. Sice nepouzival vela slov do 20 mesiacov - tak 20. potom sa narodila dcerka a zacal viac rozpravat - skokom. Hral sa ako ostatne deti. V 22 mesiacoch uz pouzival jednoduche vety. Mal ocny kontakt, proste bol ako ostatne deti. A zrazu.... prestal hovorit, pomaly sa prestal zaujimat, ked mal 26. mesiacov postavil si prvy rad... Najprv sme si mysleli, ze jednoducho potrebuje cas z soku, ktory zazil - musel byt sam v nemocnici. Ked mal dva a pol roka naucil sa povedat znovu asi 20 slov, ktore pouzival na potrebnu komunikaciu - vlastne az do zacatia diety sa ine nenaucil, akokeby ich nepotreboval. Ked mal tri roky zacali sme skumat, co sa mohlo stat - neurologia OK, logopedia - poslali nas k psychologovi, potom sme sa prestahovali a psycholog povedal hyperaktivita. No vysomarte sa... Este doteraz nemame potvrdenu diagnozu, ale mne je to jasne. Aj ked citam o priznakoch autizmu, nema ich velam ale vidim, ze je v inom svete ako my ostatni. Nezaujimaju ho ludia, ked mu poviem dones mi, neni sanca, ze donesie. Cudzim ludom sa nikdy nepozrie do oci.

@vojann U nas kouka i cizim lidem do oci, je na cizi lidi az moc "pratelsky", treba nejaka babicka se na nej uspeje a povi, ze je hezk chlapecek a on hned ji bere za ruku a sel by s ni 😅 A ty zachvaty vzteku, kdyz neco nesmi nebo neni po jeho (v obchode je to bajo). Na prochazky si vybira sam co si oblece a beda, jak mu neco rozmlouvame, ze v tom mu bude zima/vedro. Kdyz mu reknu, at si da boty, dava si je spis kvuli tomu, ze vidi, ze se zlobim a logicky mu dojde, ze se zlobim, kdyz nema boty. Kdyz mu neco upadne, tak to na pozadani zvedne. Ale poprosit ho zvednout jablko, ktere upadlo mne, tak kouka na mne a je nestastny, ze mi vubec nerozumi, co po nem chci ☹ Mimochodem jsem to na nem zacala pozorovat uz jeste kdyz byl miminko - ucil se nova slova a kdyz jsem mu neco noveho rikala, usmival se na mne jako cizinec, na ktereho mluvite a on vam nerozumi. Ale nekolikrat treba v afektu z nej vypadlo nejake normalni slovo, ktere predtim nikdy nepouzival - treba rikala jsem mu, proc se vzteka, copak jsem ho urazila? A on naprosto ciste vykrikl "ulazila!" Ovsem ani hned potom, ani nikdy jindy uz to nerekl.
@sisstin Je, to mi uteklo: chtela jsme se zeptat, zda je to spis tim, ze nerozumi tomu, co rika, nebo ma jen malou kapacitu slovni zasoby (3 je maximum a kazde nove vyrazuje nejake stare)?

@senja sorry ze ta moja otazka tak rozhadzala, asi som nepochopila zmysel tejto diskusie, moja dcera ma len 14 mes nema vela auti risov no pribuda ich chodime aj ku neurologicke a myslela som si ze to to forum a tato diskusia bola zalozena na to aby si maminky pomahalai, no velmi velmi velmi som sa zmýlilia, tak ti prajem vela stastia a hlavne aby si mala pri sebe vela milích, ochotných a napomocných ludi, ktorý ti radi pomozu s tvojimi tazkostami a pochybnostami, pekný den.

@senja no to těžko říct, ale já bych spíš právě řekla, že tomu slovu nerozumí...tudíž mu zní pokaždý nějak jinak, takže pak prostě pro "dej" říká něco, co prostě říct umí 😉 ale slovu jako takovýmu nerozumí 😕 zřejmě....

@rose1988 ona to @senja tak nemyslela, spíš to, že když se tu pořád řeší to samé, že to je unavující a málokdo na to už odpoví, já to vím od sebe, že když mám už třeba 80. mamince psát to samé, tak to je fakt na budku a odkazuju ji na to, aby si tu diskuzi prostě pročetla, protože se tam ten samý problém řešil už xkrát 😉 jinak k ukazování tvým prstem, v tomhle věku to auti znak být může, nebo nemusí...to dělají určitou dobu i "normální děti" 😉

@rose1988 Nechapu proc se tak musis hned certit a sirit negativismus, i ja jsem byla na tvem miste, ale tehdy mne holky spravne psaly to, co bych poradila i tobe "PRECTI SI CELOU DISKUZI" 😉 Tvuj prispevek me nerozhodil, nejsi jedina, co sem s takovym dotazem chodi 😅 Navic muj nazor nerovna se nazor ostatnich. Klidek.

@sisstin dakujem, ako hovorim asi som tu diskusiu nepochopila. citat som si ju zacala no vsetko sa neda a tak som si to chcela ulachcit a nemyslela som si ze napisat jednu vetu je taký problem, tak ti veeelmi dakujem ze si mi odpisala

@sisstin Takze myslis, ze by k te PAS mohla byt i pridruzena porucha porozumeni mluvene reci, jakou ma Tygr?

@senja každý dítě s PAS má problém s porozuměním, i AS nebo VFA ..tam to není tak poznat, ale mají..a jinak Tygr nemá poruchu porozumění, to jsem si myslela já, páč ve 2 letech moc nerozuměl, ale Krejčířová mi to vyvrátla a měla pravdu...on byl "jen" opožděný ve vývoji, pak se to dalo strašně rychle dopředu...a ve 2,5letech už rozuměl normálně...on má expresivní poruchu řeči jenom 😉

@rose1988 Presne jak ti napsala sisstin: kazdy si snazi ulehcit cestu tim, ze se zepta. A kdyz tu denne prijde X takovych dotazu, pricemz s necim uplne normalnim, zacina to lezt na nervy (myslim, ze ty by jsi taky z toho v klidu nebyla, kdybys to tady cetla denne). A pokud jsi smysl teto diskuze pochopila jako poradenstvi laickych psychiatru, pak je to chyba 😉

@senja nie ako laických psychiatrov no ako ludi, ktorý si tým uz presli a tak vedia pomoct tým, ktorý teraz prezivaju to co oni pred nedavnom je ci nie je, som paranoidná alebo nie. Mam to riesit ci nie?..... no nic prepacte uz nenapisem len ked budem mat diagnosu, ktoru dufam ze nebudem mat....ahojte dakujem za vas cas

@sisstin Asi k te Krejcirove prece jen taky pujdeme. Sice z Aply nas posilali do Motola. Myslim, ze jsi mi kdysi psala, ze uz nebere, vid? 😒
A jeste jeden dotaz: Nevim, zda si pamatujes, ale nejak jsme se bavili o genetickem podtextu PAS. Tak manzel si v posledni dobe taky zacal vzpominat, ze se chova hodne podobne v detstvi (az na to, ze asi mluvil, kazdopadne tchyne popira jakekoliv zvlastnosti v chovani sveho syna), tak ted nevim, zda manzel ma geneticke predpoklady k PAS nebo jsou to jen dedicne zvlastnosti vyvoje ze kterych se pak s vekem vyhrabe. Co si o tom myslis ty?

@senja mne sa stqle vyzuva, nechce nosit topanky - teda sandale. Musela som mu raz obut v tomto teple tenisky, az od vtedy si ich nechal na nohach. S oblecenim - ma par kuskov oblecenia rad no nevyzaduje si ich. Ked chcem, aby sa obliekol musim pri nom stat a nutit ho, inac si nic neoblecie, alebo ho obliect sama. Jedine neznesie nohavice na traky. Tie ma za minutu dolem ak mu ich obleciem.
Niekedy rozmyslam nad tym, aku diagnozu by som dostala ja... Ked som bola mala, v skolke som bola stale v kute sama, proste mi prisli ine deti velmi stupidne na komunikaciu... Mama ma volala odlud. Vobec som nevedela komunikovat, ale premudrela som bola az nadmerne. Este na prvom stupni som sa v skole s nikym nebavila.

@senja Krejčířova bude objednávat teď na začátku listopadu,tak pokud napíšeš hned prvního,tak někdy v lednu,v únoru by jste mohli jít,a pak si to ještě "ověřit"v Aple. K te genetice,pokud máte někoho v rodině,kdo se choval "divně",tak to většinou fakt bývá genetika,kdy tím generačním postupem se to jakoby zhoršuje. Třeba u nás,manžel měl těžce opožděný vývoj řeči a u syna už to je dysfazie. Jestli syn bude mít dítě,tak to riziko dysfazie a ještě třeba závažnější formy tam bohužel bude určitě a ne malý.

@rose1988 já jsem ti neodpověděla, protože jsem si prostě té otázky vůbec nevšimla 😉 v tomhle věku má spousta dětí auti rysy, musela bys popsat celkově chování dcerky. To, že použila tvůj prst v tomhle věku, to nic znamenat nemusí, je to určitá forma komunikace, ale nesmí dítě při tom zamrznout a musí ji rozvíjet dál. Samozřejmě tohle autíci dělají, takže ti holky můžou napsat, že i jejich auti dítě to dělalo...ale dělal to třeba v nízkým věku i můj syn (když to neuměl jinak říct) a autista není 😉

@sisstin dakujem, hej ma aj ine teda myslim, strasne sa vie zlostit chce jej nieco nejde cela sa zacne triast kive hlavou ako ze nie nie a hodi sa o zem aj pri banalitach, to je len jedna vec, nepocuva velmi na meno a vcera sa hrala pri kanali asi 20 min a pritom sme sa jej skryli s ocom ona si vsimla ze tam nie sme no hrala sa dalej neviem co si mam mysliet. Kricim za nou nech sa vrati no ona sa ani neobzrie a ide si do sveta vlastne nie ide beha. Asi nebudes mat cas na to a ani to od teba nechcem. Ani neviem preco som sa rozpisala. No padlo mi dobre ze si mi odpovedala. Rozumiem aj vam no neviem kde inde napisat. Dakujem

Moj syn bol v rizikovej skupine s podozrenim na autizmus ktore sa vylucilo az ked mal vyse troch rokov. podla odbornikov, ktori sa nim zaoberali je autizmus len usek celkovej krivky ludskeho spravania sa, my vsetci niekde na tej krivke sme, niekto blizsie a niekto dalej od umeleho bodu, o ktorom lekari povedali ze odtial su ludia autisti a potial este nie. Moj syn je urcite blizko tej krivky, nema mentalne postihnutie ale vykazuje vela znakov. je trocha iny ako deti v skolke ale nie natolko aby si ho agresivne deti vybrali za obet.Vvela som o autizme citala a hovorila s odbornikmi a chcela by som vsetkym popriat hlavne vela lasky a trpezlivosti. Aj ten kusok mozno-autizmu ma stal vela sil. Ked sme uz boli v rukach odbornikov nejako som sa s tym zmierila a ptom to uz bolo OK. no a najlepsie bolo ked syn vystupil zo svojej bubliny (zo dna na den). Inak obdornici ktori pomahali nam do jedneho tvrdili, ze MMR vakcina sa statisticky spaja s autizmom ale velmi pravdepodobne to je len nacasovanie pretoze procesy vyvinu vo fazach, kedy sa u deti zacina prejavovat autizmus je presne v obdobi kedy sa podava MMR vakcina. Ja to ako laik neviem posudit. Dalej som sa dozvedela, ze vnimanie okolia u autistickych deti zavisi od mentalnej urovne, vela autistov je mentalne postihnutych. Ti, ktori maju mensie postihnutie si svoju izolaciu uvedomeju a je o tom dost dokumentov na webe, hlavne po anglicky.

@rose1988 no běžné dítě reaguje na jméno od 9měsíců cca, ale ještě tak do těch 18m nemusí být reakce na jméno 100%, ale zas neměla by být nulová. Bývá to tak, že děti reagují normálně, ale třeba když jsou hodně do něčeho zabrané, tak reagovat v tomhle věku nemusí. Jako fakt těžko říct, zrovna v tomhle věku to ještě až tak není poznat. Dělá takový ty dětský hříčky typu "jak jsi veliká, papa, paci paci" a hlavně, ukazuje prstem? 😉

@sisstin heeej to to robi aj mnoho iných vlastne rozumie skoro vsetkemu, napriek to mu sa mi zda jej spravanie niekedy ine, nap. si zapchva usi vonku alebo oc, ked vysavam kive hlavou zo strany na stranu je to zvlastne, vie asi 10 slvo no len dvoj slabychných. nie kedy reaguje na meno no vonku niet sance, hra sa so zaluzim, taha nas za ruku to zacala robit len teraz....

@senja jinak k tomu porozumění, to je vlastně velká podstata PAS, že děti mají slabé porozumění řeči. Oni vnímají přes obrazy, čistě mluvená řeč jako taková jim nic neříká, prostě je to shluk neidentifikovatelných zvuků, jak kdyby na tebe třeba někdo mluvil čínsky. Pak samozřejmě záleží na závažnosti postižení, ti Aspíci nebo VFA v běžným životě jakoby rozumí normálně, neporozumění je jen v takovým to hlubším kontextu. Pak klasičtí DA už mívají s porozuměním velký problém, a zlepšuje se to jenom velmi pomalu...a taky záleží, jak moc těžkou mentální retardaci k tomu mají přidruženou.

Děti s "jenom" poruchou porozumění sice nerozumí ze začátku, ale nemají narušenou tu neverbální komunikaci, sociální chování atd. Je to oslabené tím neporozuměním, ale jakmile se to porozumění rozjede, tak se zlepší i to chování, celkově interakce s druhými, schopnost spolupracovat a tak. Ale opět záleží na tíže postižení, některé děti s těžkou poruchou porozumění na tom můžou být ve výsledku hůře, než děti s lehčím PAS... taky je to hodně těžká porucha komunikace a orientace.

my jsme právě měli asi dvě věci najednou, prostě měl opožděný vývoj, který se pak mezi 2-3rokem dal strašně rychle do pořádku, fakt ve 2letech byl na úrovni 15m dítěte, a ve 3letech byl až na tu řeč samotnou (teprve začínal mluvit) ve všem na tři roky.... takže měl prostě ten opožděný vývoj+expresivní dysfázii k tomu...což nebývá úplně tak časté...většina dětí s expresivní mají vývoj běžný a prostě "jen" dlouho nemluví.

@rose1988 tak jestli v tomhle věku ukazuje a sdílí, dělá ty hříčky atd., tak to jako moc na autismus nevypadá....jako nemůžu ti 100% říct, že ho nemá...ale spíš to není moc pravděpodobný 😉 k těm zvukům, bývají na ně přecitlivělé neurotypické děti, nebo právě děti s vadou řeči jako má syn...on některý zvuky vnímá fakt víc, než "běžný" člověk...ale ted je schopnej to "ustát", bud řekne jenom "je to nahlas, nebo to křiči" , když je to hodně, tak si zacpe uši...ale třeba jako miminko fakt při každém pro něj nepříjemném zvuku řval jak tur 😉