Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
5. júl 2011

@tinuskaha tinuš, náš malý ešte nemá dg. (ideme na vyšetrenie vo štvrtok), ale tiež mal rizikový vývin počas vnútromaternicového života...bol nonstop na tvrdých drogách (heroin), plus tesne pred narodením (polhodku pred pôrodom) si matka dala ešte dávku heráku, amfetamínov a ešte voľákych opiatov, takže sa narodil podváhový (i vzhľadom na gestačný vek) a už ho museli oživovať, lebo nedýchal... následné mal ťažkú závislosť..., takže tiež mal ťažký štart... 😒
ale na druhej strane sú tu babulky s dokonalými tehotenstvami a ich deti sú autíkmi, takže ono to môže sčasti súvisieť ale aj nemusí...
a potom je tu aj maria s číslom v nicku, pohľadám ju) a ona má dvojičky predčasne narodené a jeden z chlapčekov je tiež autik a má aj iné ťažkosti, možno ti bude vedieť presnejšie povedať

magimary
5. júl 2011

@tinuskaha , toto je tá maminka, možno ti bude vedieť poradiť: @maria1610

anka912
5. júl 2011

@tinuskaha ahoj, ako škaredo si napísala, že vraj nám sem lezieš... Môj malý bol iba o dva týždne skôr, cisárskym mal skoro 4kg a je autík ako vyšitý. Má však jednu spolužiačku v škole a tá mala po pôrode krvácanie do mozgu a predpokladajú, že z toho má diagnózy. U nej však ide (podľa mňa) skôr len o autirysy a väčší problém je mentálne opozdenie.

tinuskaha
5. júl 2011

@anka912 prepac ale ja uz leziem asi do kazdej temy kde je nejaka diagnoza.s kazdou porovnavam maleho ☹ asi je toho namna moc 😢

daja2010
5. júl 2011

@tinuskaha Vitaj, tak ten náš bol úplne ukážkovo donosený, váha 3,26 🙂 aj potom všetko v pohode. Okolo roku som už badala zaostávanie, chodil až v 17 mesiacoch, a tak podobne... takže - je to rôzne.

valika_val
5. júl 2011

@tinuskaha ahoj, ved nikto ta odtial nevyhana 😉 postazuj sa kludne 🙂 moj bol 10 dni pred terminom (ale tym mojim, kedze presne viem, kedy som otehotnela), vaha, dlzka tabulkova, apgar 9-10-10.
pohladam aj ja nejaku anonymnu fotku 😀 😉

magi, som si kukla kalendar a my ideme vo stvrtok do spec. ambulancie. tak sme dnes kupili 3 zvieratka (tie mega drahe od schleich) - havko, opica a zajko - a ideme zajtra natrenovat pomenovanie tychto troch zvieratiek. ha ha ha. 😅

anka912
5. júl 2011

@tinuskaha každá mamina by za to svoje dieťa aj dýchala, to dobre poznám. A aj akždá z nás pozná ten zmätok a zúfalstvo, keď sme chodili po vyšetreniach... Ale asi máš nejakú psychologičku, ktorá malého pozoruje a radí, tak tá ti najlepšie odpovie na otázky. A tak malé dieťa si ani neviem predstaviť... Prečo si myslíš, že by mohol byť autík?

tinuskaha
5. júl 2011

@anka912 ja neviem diagnostikovali mu DMO.Psychologicku este nemam ☹ Tu kde byvame(Prešov) o ziadnej detskej psychologicke neviem.Lekari vravia ze mam byt trpezliva ze on sa rozbehne(este neplazi nelozi nechodi hracku udrzi v pravej ruke aj v lavej ale natahuje sa za nou len pravoupopozera niekedy ju da do ust niekedy pusti) celkovo lavu stranu ma slabsiu cvicime vojtu 4x denne hipoterapia 1x denne boli sme uz aj plavat a v oktobri ideme na 2 tt do Martina na rhb pobyt,Brali sme aj lucetam ale vypluval ho je horky teraz sme zacali brat sirup Encephabol mame pihnutych 60injekcii cerebrolyzinu.A v nemocke ked sa narodil bol 86na UPV ☹

yukki
5. júl 2011

@tinuskaha v Prešove je špeciálna a škôlka pre autistov a deti s poruchami komunikácie, majú svoju stránku na internete a sú tam aj odkazy na odborníkov.

magimary
5. júl 2011

@valika_val wow, opica je dosť ťažká na učenie, ani zajo nie je nič moc...teda najmä, ak by som si to predstavila pri našom Tadykovi 😅 😉 , ale aspoň budete mať supervýbavu ode Schleicha 😉 😎
lepšie je začať domácimi zvieratkami, ktoré môže dieťa aj častejšie vidieť 🙂
@tinuskaha prežili ste si toho už veľa, je mi to ľúto a zdá sa mi, že si už naozaj unavená a zničená... 😔 , máš niekoho, kto by pomáhal aj osobne tebe, keď ty toľko pomáhaš maličkému?
inak aj Maria (vyššie spomenutá) má u toho synčeka diagnostikovanú aj DMO, aj AUT...myslím, že si budete mať čo povedať...
a nás sa "neboj"...veď si môžeš len tak pokecať, vyrozprávať sa a potom zase ísť ďalej, ak budeš mať pocit, že sa vás autizmus netýka (aj ja tu zatiaľ len takto parazitujem 😅 😝 🤐 , hoci neviem, či dokážem odísť, keď sa nás náhodu AUT nebude týkať, lebo je tu kopa super obetavých mám 😵 😉 )
@yukki, super, aká hmatateľná pomoc 😉

tinuskaha
5. júl 2011

@yukki nasla som jednu vola sa svetielko ale to je denny stacionar a beru tam deti od 3 rokov ale aj tak som tam napisala

valika_val
5. júl 2011

magi, akoze co si o mne myslis?? 😀 😀 😀 k havkovi sme chceli ovecku a macka (tieto zvieratka mame ako zive, plysove a nalepku na stene). macko bol v dracikovi len ladovy - biely a ovca ziadna. okem toho sme museli vyberat aj nejake charakteristicke citoslovcia (alebo teda ze ako robi zajko - hop hop, okrem toho je aj v rozpravke na bebe tv). a velkost: najmensie 😉 najlacnejsie.
inak prasa v obchode bolo cierne, sliepka ziadna, iba moriak a pstros. na porazenie. a macky nemam rada.
asi si ani nechcela take vysvetlenie, ze? 😀 😉 no ale tak potom uz chapes moj vyber, nie? 😅
stali sme tam asi 15 minut, maly mal v ruke rapkac, tak sme mohli vyberat 😀

valika_val
5. júl 2011

@tinuskaha ja by som to lepsie nenapisala ako magi.
pozrela som si vase fotky, maly je nadherny, cela mamka. 😉 akurat mu chyba usmev... je to strasne smutne a aj ked vas nepoznam, tak ma to tak "gniavi" na dusi a boli na hrudi 😔 😔 😔

daja2010
5. júl 2011

@magimary Kam by si chodila? Ono to nie je o tej "nálepke", to si my nemusíme vysvetľovať. I tak robíš (me) čo sa dá. 🙂

magimary
5. júl 2011

@valika_val no, náhodou, s týmto vysvetlením mi je to už všetko jasné!!!! 😅 😀
a my máme doma vari všetky zvieratká (samozrejme žiadne od Schleicha 😅 ), čo sa nám zbierajú 8 rokov pri chlapcoch, ale aj keby som sa rozdrapila, tak viac, ako toho hava z neho nevytiahnem (zatiaľ) 😝 😅 ,
ale nevešiam hlavu...pôjde to...možno pomalšie, ale pôjde... 😎 😉
inak, po dnešku, mi pribudla ďalšia strana v opise Tadykových prejavov... 😝 , niežeby mal dnes nejaký extraťažký deň, len som si pospomínala na čo som zabudla..

@daja2010 si zlatá 😅 😵 , no moc mi ten odchod neuľahčuješ 😀 😅 , ja som sem totiž s tým išla, že len sa popýtam na nejakých odborníkov, poprečitujem a idem preč...ale akosi už neviem odísť (my paraziti to máme ťažké 😅 😝 )... je tu s vami skrátka fajn 😉 😎

magimary
5. júl 2011

takže útržok z nášho dnešného točenia, pardon, "hrania" sa 😅 😝 😒 😉 :

tak sme si dnes zase "trošku" potočili... 😅
a dnes aj rukami...keď boli chvíľu prázdne, točilo sa aj s nimi 😝

tinuskaha
5. júl 2011

@yukki dik uz som to nasla aj som tam napisala 😉

valika_val
5. júl 2011

@tinuskaha ako je to u vas s hrami? nemyslim teraz na hracky, ale na to, co malemu hovorite, ci reaguje, ked sa salite, ci sa smeje...
manzel kdesi videl/cital, ze auti deti nevedia hrat hru na schovavacku. je to pravda? (peek-a-boo)

magi, tady je skvely s tym visiacim bodyckom z teplakov 🙂

yukki
5. júl 2011

@tinuskaha niet za čo, rada.
Ty @valika_val , ale latinské názvy ho neuč, to má čas až tak okolo troch štyroch rokov... 😅 😉
@magimary chcela by som Tadyho zažiť...možno porovnať s tým ako si pamätám Kiku z tej doby....ona sa v tom veku tak len vyskytovala v mojom okolí...by som povedala. Komunikácia nulová, odmietanie apriori všetkého. Kamienky, prach a piesok a voda a ... jedlo. Toť záujmy.

valika_val
5. júl 2011

a poznate tuto stranku? je treba sa tam zaregistrovat a potom sa daju pozriet videa.
http://autismspeaks.player.abacast.com/asdvideo...

valika_val
5. júl 2011

@yukki 😀 😀 latinsky? no, to by som sa musela najprv nadrilovat ja 😉

tinuskaha
5. júl 2011

@valika_val ked sa snim blaznime tak sa smeje alebo ked mu nieco rozpravam a smiesne zmenim hlas tiez sa smeje.ma jednu oblubenu hracku vlacik ktori svieti a hraje ked ho zapnem hned sa otoci kde je ale ked sa opytam kde je vlacik??tak nereagujeco je myslim samozrejme ked sme aj psychicky po zadu 😒 ale chvilu sa pohra aj s inymi hrackami ale najdlhsie s vlacikom.V poslednej dobre pozorujem ze ked je na bruchu uz ho moc ani ten vlacik ani reklama na ktoru zvykne cumiet(ale to si myslim ze aj ostatne deti)nebavi jeduje sa.Mam pocit ze uz ho nebavi byt na mieste chcel by sa pohnut ale nevie ako☹

anka912
5. júl 2011

@magimary najprv - žiadne odchádzanie! čo by sme tu bez teba robili...
len pár hodín som mimo a kopec popísaného, už pomaly strácam prehľad
o tých zvieratkách- Maťo mal rád také tie plastové, ako zmenšenina normálneho (taký angličák). Ešte máme doma kravu, ovcu a kozu, majú výhodu, že sú také verné, nie ružový zajko a fialová krava

Ak ťa ešte zaujíma tá facilitovaná/uľahčovaná komunikácia, tak napíšem zajtra, dobre, dnes som na ťažšie témy grogy. Je to všeobecne pre ľudí, čo nerozprávajú, aby sa mohli vyjadriť.

valika_val
5. júl 2011

tak ja myslim, ze ma dobru motivaciu - ked uz sa "nudi" 🙂 verim v zazraky, dufam, ze aj ty 😉 to zaostavanie tvojho synceka a diagnozy su uz mimo mojich vedomosti ci skusenosti, ale urcite sa tu najdu baby, co ti poradia. este by som nad nim palicu nelamala 😅 ani co sa tyka autizmu.
a ako manzel? mas v nom oporu?

anka912
5. júl 2011

@tinuskaha inak ja pochádzam z Prešova, Solivaru, ale bývam 300km odtiaľ..
Ono ten psychický vývoj je u malých detí spätý aj s fyzickým, takže čím viac budete pracovať na chodení a pod., tak cvičíte aj mozog. Máte pred sebou ešte kusisko cesty, tak veľa síl. Viac ti poradiť neviem, my riešime hlavne tú hlavu..

valika_val
5. júl 2011

@anka912 budem rada, precitam si to so zaujmom.
no veru, inak tie zvieratka nie je sranda zohnat. doteraz som zhanala aspon nejake mile, jednoducho nakreslene a aby vyzerali co najuniverzalnejsie. ale nic som nezohnala, len jednu drevenu vkladacku/puzzle z tesca. skusali sme to s tymi zvieratkami (vkladat drevenu dosticku zvieratka do podkladovej dosticky podla obrazkov a vyrezaneho tvaru), ale nula bodov.
zacinam mat depku, co vo stvrtok ukazeme, asi doktorky nadsene nebudu.
ale aspon som s nim raz vyskusala sypat sosovicu... jasne, ze polovica skoncila na zemi a tu druhu som zachranila na polievku. dnes sme ju dojedli 😀

anka912
5. júl 2011

@valika_val my sme kúpili v dráčikovi tie plastové za pár korún, kedysi, ale myslím, že ich majú ešte aj teraz.

anka912
5. júl 2011

@tinuskaha Ešte ma napadlo, kámoška má syna s DMO a ona s ním často chodí na liečenia/kúpele do nadácie Harmony, tuším toho speváka Dvorského

yukki
5. júl 2011

Kike sa začali dariť vkladačky drevené...tie eichhorny, najjednoduchšie ... dosť dlho po treťom roku...dnes skladá puzzle primerane veku. To by už akože ročné dieťa malo vedieť vkladať?