Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@amairim my ked sme prechadzali na dietu tak prvy tyzden bol strasny ale potom nam zacal reagovat,prestal mat aut crty no teraz nam stale stoji pred zrkadlom,spieva svojou hatlaninou a kruti sa tancuje no a zacal mavat divne rukami.robi to aj von len tak a zacne sa potom lentak smiat,takze si myslim ze je zbytocne mu davat tazku dietu,pretoze tia aut.crty na nejaky cas zmyznu no potom sa znova vynoria.my zaciname teraz homeopatiou.zatial je kludny,pekne sa hra a ja zatial mam cas hladat kocik pre tazke dietatko,pretoze bez kocika sa nemozem pohnut ani do obchodu.ten mak.olej samozrejme tiez potom skusim.dakujem tiez za typ

@nikulka79 citala som knizku od struneckej a ta sa tam pdrobne venuje tej diete. Si myslim, ze my ju zatial drzime dost kratko, aby som robila zavery. Minimalne sa jej zlepsila stolica, ked uz mam pozorovat hmatatelne vysledky. 🙂
Skus ten makovy, pytam sa na vitaminy preto, lebo ja mam strasny problem davat malej nieco chemicke z lekarne. Radsej som za prirodne zdroje.

@nikulka79 my berieme homeo uz cca 2r., obe deti. samozrejme, je tazke vyhodnotit objektivne za cim je vyvoj, za cim praca s dietatom, za cim homeo ci doplnky.
mladsi po nasadeni novych homeo je cca 3-5 dni taky "rozhadzanejsi" potom sa to dostane do normalu a potom pride nejake to zlepsenie (z mojho "subjektivneho" pohladu).

@amairim nas je na gfcf uz 3,5r (nie uplne striktnej). tiez mam obavy. davame mb12, do stravy sme pridali viac veci ako strukoviny, mak, nejake orechy, celkovo si viac davame zalezat na strave. pri 5r preventivke mu zobrala aj krv na bezny krvny obraz+nejake vit a mineraly a mal vsetko ok.

náš je tiež na GFCF diéte už dobré tri roky (možno aj viac) a pri poslednom komplexnom odbere na hematológii (pred 2 týždňami) mal všetko OK /okrem zásobného železa, ale to nesúvisí s diétou, kvôli nemu chodíme na hemato/, dokonca aj vit. B12, aj minerály a všetko ostatné a to nedostáva žiadne výživové doplnky navyše /istý čas bral železo, ale teraz už nemusí/

nasmu B12nezpracuva organizmus no a Drobime co chceme len tak niekde mizne
.nas maly stale nieco vymysla skace a je do slova divy no dnes je zatial iny,kludny no uvidime.zobral kvapky len vcera vecer.inac nam zacal ukazovat ako mame cmukat ked robime pusu a stalo sa ze brncal ako auto ked sadol na bicykel.robia aj vasi taketo experimenty s vami?niekedy s neho nieco normalne vypadne no niekedy sme v zufalstve.hlavne ked pisti.prejavuje tak svoju naladu a emocie,pred tym bolo asi lepsie ked kyval hlavou pri emociach lebo to robil par minut no teraz pisti cely den

@saurian a to m ate ten nosovy sprej?
zajtra mame poradnu v troch rokoch, porozpravam sa s pediatrm o moznych alternativach, snad mi bude vediet pomoc.
Vypytam aj vymenny listok na intoleranciu, nech viem, na com sme....

@nikulka79 mala neopakuje po nas slova, ale niekedy prekvapi, ze povie jedno slovo k veci, ako som uz spominala,pouziva "svahilcinu" 🙂
Teraz sme sa vratili z detskeho ihriska. bolo tam aj vela prvacikov, lebo uz sa neucia, tak sa chodia vencit. No dcerka tam medzi nimi pobehovala, hulakala, pistala, trepotala ruckami-jednducho sa tesila. Striedala sa s nimina smyklavke, sa snazila zapadnut. Skoda tej reci....Mladsi samozrejme len vsetkym zavadzal 🙂 ....a ja som isla vyplut dusu

@amairim nas ked chce opakuje.pozna zmysel slova len nechce rozpravat.mi mame ten vraj lahky detsky autizmus aj ked pochybujem stale.nas sa tiez snazi zapadnut medzi deti ked samozrejme chce.nechce sa hrat s dievcatami.zacal nam ukladat cisla zrkadlovo.zistila som ze sa viac uci ked mu natocime video a pustime.toho hned zaujme a opakuje.tak sa naucil nechtiac ratat.mame spraveny katalog kde ma fotky rodiny,zvierat,co robi pocas dna no toho vobec nezaujima.snazim sa ho normalne nieco naucit no nefunguje to okrem tych videii.ani odmena.ako to robite vy?uz rok sa mordujem a nic.ide stale len za svojim

@nikulka79 ona sa novym veciam uci, len ked sama chce, neda sa ju nutit, ze aha, teraz ideme pocitat. Dostala na nardeniny bicykel, nikto ju nenutil ani nic, len tak stal v obyvacke (pred rokom ju manzel mordovals odrazadom-neuspesne), no a ona si sama nan vysadne a skusa, ked ju to nebavi, pride po mna, ze nech ju aspon tlacim.....a takto je to so vsetkym. spievam, kreslim, vsetko robim ja, ona ma len pozorouje- odkedy sme vysadii kazein, ma neuveritelny ocny kontakt, tak si od toho dost slubujem. Ked chcem, aby nieco zjedla, podstrcim jej to nech to vidi a ma naociach. Napije sa sama, staci, ked jej vzdy naplnim pohar a ma ho zaprkovany na linke.

mamicky viem ze to sem nepatri ale potrebujem poradit sport alebo golf kocik od 15kg nahor.pouzivate este niekto kocik?

@nikulka79 my sme používali dlho kočík (aj do 4rokov aj viac), náš nechcel chodiť pešo, lebo mu vadili čiary na cestách, tráva a pod.
je tu na koni jeden album, kde sú presne tieto veľké kočíky, skúsim ti ho nájsť

@nikulka79 tuto je pekný prehľad:
https://www.modrykonik.sk/blog/nika82/album/gol...

@magimary dakujem

@magimary dakujem.nase nove hobby.vsetko mame od peciatok a atramentu.najprv sme sa naucili ocnemu kontaktu malovanim na tvar no a teraz vsade kde sa da

@nikulka79 je to krasny a sikovny chlapcek!🙂

@amairim uzivame ten ustny sprej od vitaminy v spreji, ale 500ku, je na SK najdostupnejsi. cca 1xdo roka sa mi da objednat z talianska ten nosovy, ten ma potom na tri mesiace.
neuro nas upozornila, ze spreje drazdia ci co sliznicu, a hlavne tento nosovy nedoporucuje pouzivat viac ako pol roka, potom prestavka, aj vstrebavanie nie je vraj potom uz ok kvoli sliznici.
neviem ci ti bude vediet pediater poradit, nas nemal ani paru, ale aspon priznala ze nema skusenost, nevie poradit. co sme chodili do amb.rizik.novorodencov, aj ta mala malo info, ale aspon o nom vedela, ale tiez - ze ona nemoze doporucit lebo nema skusenost a ma malo info, nema k dispozicii ziadne relevantne studie.
vysetrit intolerancie, alergie ci gastro je dobry krok, najma ak mas pocit ze niekotre potraviny nerobia dobre drobcovi. nam konkretne nevyslo nic, len mierne zvysena intolerancia laktozy, ale aj napriek tomu alergologimunolog doporucuje gfcf dietu, a to len na zaklade rozhovoru so mnou ako vplyva naneho gluten ci kazein, ze ma skusenost, ze nielen na "nase" deti mnohe potraviny vplyvaju negativne.
plus sme vysetrili opoidne peptidy (ale to uz bol takmer 2r na diete, len pred vysetrenim 3 tyzdne jedol normal stravu, a aj tak mal cez 1000 (ref.hodnota je 200).
ono my sice davame doplnok mb 12 sme na gfcf ci chodime homeo, napriek tomu mysim ze treba k tomuto pristupovat opatrne, necakat zazraky, len akysi doplnok ktory moze pozitivne vplyvat na spravanie, myslim ze gro napredovania deti je v praci, makacke s dietatom a v jeho samotnom vyvoji.
mmch - ja osobne som bola velmi zmatena - vsade x-informacii ze co pomoze, co davat detom.... tak som konzultovala s nasou psyhco a ta prave doporucila skusit gfcf aj bez vysetrenia (v tom case prakticky nemozne odobrat moc na OP), ze ak to ma vplyv na spravani uvidim, rovnako ona doporucila prave mb12.

K uzivaniu methyl b 12 jeden postreh pridám, ja si myslím, že žiadny štandardný lekár v sk neporadi jednoznačne ohľadom dávkovania, my sme skúšali dost, a nikto nevedel, netrúfol si, alebo uzavrel, že je iba vitamín, a je to jedno. Velmi nejasne, aspon z môjho pohľadu, sa skončili aj vsetky tie projektové studie na lekarskej fakulte UK vedené svojho času ohľadom doplnkov ako methyl b 12, koenzým q 10 atd. a ich vplyv na autizmus. Existuje aj methyl b 12 transdermal, kvapky sa dajú kvapnut kdekoľvek na kožu, nemusia ísť na sliznice, ak ma niekto subjektívne pozitívne skúsenosti, aj to je ďalšia moznost uzivania. Ja osobne už ani neviem co ohľadom methylu b 12 vlastne napisat, nechcem napísať nijaký nazor, ktorý by mohol byť brany inak ako čisto môj subjektivny, tak asi, ze je to vitamín, ktorý môže mať ma fungovanie organizmu pozitívne účinky, hoci možno krátkodobé, ak je ho v tele nedostatok, mozno asi ako káva, ginko a tak. Moze zbystrit vnímanie, pozornosť trochu, trosinku výdrž, sustredenie, povzbudiť. Skor by som ho asi odporučila niekomu, kto ide behať maratón ako auti dieťaťu. Mame dlhodobejšiu osobnú skúsenosť s uzivanim, a asi aj tak skončila, u môjho bežeckého manžela, ten si ho veľmi pochvaľuje. Znovu podotýkam, pisem čisto môj subjektivny názor a chcem, aby bol presne tak brany, lebo čo dieťa, to iný efekt. Pamätám si este spred pár rokov články a štúdie o methyle b 12 v injekciach ako najucinnejsej forme podávania ako doslova o zázraku pokiaľ ide o vplyv na autizmus, ale ja neverim z toho nic. Za tie roky som ale úplne inak vyrástla, nielen pokiaľ ide o vnímanie vplyvu diét a doplnkov, ale aj pokiaľ ide o vnímanie autizmu ako diagnózy ako takej. Z tejto pozicie- mama niekde v strede cesty, si dovolim odporucat, aby si maminky hlavne malinkych detí od toho prislis veľa neslubovali.

tak rianka prekonala pred rokom a pred 2 mesiacmi zapal bedrovych klbov a nasledky po vysetreni reumatologom a orthopedom dopadli tak, ze mame predpisanu orthezu atlanta a caka nas este pre kompletny nalez MRI vysetrenie co bude zasa stresujuci pobyt v nemocnici lebo ho musime absolvovat v celkovej anesteze ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ neviem si ju predstavit s tou orthezou behat a hybat sa

@saurian
@trantabula
dakujem vam za odpovede.
Som z toho cela uz preinformovana. Na nete a aj v literature je toho vela. My sme len na zaciaku, potrebujem sa nejako skonsolidovat. Vela nadeji si u pediatra nerobim, ale skusit mozem. Na dedine je uz par autideti...
Stve ma to, ze sa neda porozpravat s lekarmi a vacsina dava ruky prec od liecby autideti.
Nastastie mame skvelu logopedicku, ona ma nasmerovala ku Janosikovej, riesi so mnou gfcf dietu. vela sa od nej dozvedam, nakolko sa venuje aj auti detickam. Vzdy, ked sa nieco docitam a chcem skusit, tak jej to zvesim na nos a ona mi povie, co vie, ako zabral u inych deti. Take moje svetlo na konci tunela je ta zienka.

@amairim aj my sme mali skvelú logopedicku, ohľadom týchto vecí mala oveľa viac informácií ako nasa pediatrická uplne nepochybne. Hlavne sa nikdy neskryvala za floskule a banality, v tom co vedela sa snažila sprostredkovať informácie a poradit, o ostanych veciach sme potom iba diskutovali.

Téma autizmus vstúpila do nášho života asi pred 1,5 roka,a musím povedať ze asi rok mi trvalo sa (podľa mňa) správne sa nasmerovať, vyskúšať aj nejaké doplnky,aj skúsiť kopu terapii, doktorov a kopu blbosti a čo to postupovať. A môžem povedať ze nič tak nepomôže ako makať a nimi denne.Ale určite aj kvalitné vyšetrenie hlavne v metabolické,neulogiii a gastro. My nemáme šťastie na logopedicku a ani na gastro.a tiež mám strašnú zlosť keď prídeme niekde ku doktorovi a poviem nás problém a vidím ten jeho prístup "šak načo,ved je autista"

Nám bol diagnostikovaný VFA pred dvomi mesiacmi, chcem sa spýtať, akým smerom sa máme uberať? Od septembra máme dohodnutú aktívnu spoluprácu so špec. pedagogičkou, kt. sa venuje auti detičkám...Čo sa týka nejakých odborných vyšetrení Boli sme na neurológií na Kramároch a tam mi Dr. povedal. že auti deťom nerobia EEG - jedine ak je podozrenie na epilepsiu a ohľadne očkovania, že si mám zvážiť riziká nezaočkovania. Pokiaľ nebolo spúšťačom jeho problémov práve očkovanie, on by ho zaočkovať dal....Ale nejako sa mi to celé nezdá...Poradíte mi neurológa v okoli NR, kt. sa venuje auti. detičkám?

Ahojte, tak máme za sebou neurologické vyšetrenie. pán doktor ma počúval do chvíle kým som nepovedala že malý napodobní zvuky zvierat aj napr. ukáže aký je veľký. Potom to bol už len monológ otom že si musím dieťa vychovať, ked nepočúva dať na zadok atď. Muž mu len prikyvoval, zas je na koni. . . Od pediatricky som pýtala odporučenie k psychologicke, dala nám k neurologovi, že ako sa vyjadrí, ale po tomto sa tam asi nedostaneme 😕

@jana0881 pytaj si aj tak ku psychologicke a logopedicke toto robil aj môj od 2,7.a môžeš ísť aj na priamu platbu ku psychologovi.alebo navštíviť intervencne centrum a oni tam majú aj psychologicky a nasmerujú ta

@nikulka79 nehnevaj sa, ale niekedy pises take bludy. Ako moze po tyzdni po nasadeni diety dieta "prestat mat" auti crty?

ja som v tejto diskusii dostavala pred skoro dvomi rokmi uzasne rady, pomoc...

No toto co tu teraz sa pise - jedna velka somarina ☹

Myslim to aj vseobecne

AUTIZMUS NIE JE CHOROBA, JE TO PORUCHA, KTORA SA NEDA!!!! LIECIT. ZIADNA DIETA NIE JE ZAZRAK A ANI ZIADNE NATURPATICKE A NEVIEM AKE PORADNE SO SARLATANMI. TAKISTO SA AUTIZMUS NEDA URCIT Z KRVI, MOCU ANI NICOHO PODOBNEHO. ZIADEN ZAZRACNY SIRUP A VYLUCOVANIE TAZKYCH KOVOV NEPOMOZE A NIKDY NIJAKY LEKAR NEPRIZNA, ZE AUTIZMUS SPOSOBILO OCKOVANIE. MAMINKY, TIE, CO STE TU PISALI, ZE UZ NEMATE CHUT RADIT - CHAPEM VAS UZ TERAZ UPLNE.
NEDA SA TO TU CITAT...

@velkeoci dakujem

@majkam6 my sme na tom tak isto.mame F84 a tym to haslo.cakame 2hodiny po danom termine,vedia diagnozu a nechaju nas cakat.ked sa dostaneme dnu dieta nervozne,hladne a unavene.povedia je autista,neda sa s nim pracovat a poslu nas domov.2hodinove cakanie a patminutovy verdikt.nasim detickom mozeme len my pomoct a to hlavne dobrou starostlivostou,opatrnostou co pri nasom je to tazke a hlavne napadmi pri vzdelavani

@minulin precitajte si to este raz a lepsie.neviem preco sa niekto musi na niekom hned navazat po precitani prvej vety.mozno mate zly den ale tu nieste na spravnom mieste kde ho mali by ste riesit.co sa tyka diety ano po tyzdni zacal reagovat na meno,prestal sa krutit ,viac pocuvat a menej hyperaktivny.no pri tychto detoch je kazda hodina alebo den,tyzden inny a tak isto su aj prejavy.lepok mame vyradeny no na mliec.vyrobkoch ostavame semtam.ako dlhodietarka viete ze lepok je problem spracuvat aj u normalnych ludi takze ten nie,mliecne ked spapa vydno to tiez na nom hned ale ma to 2tyzdnove odozvy

nikulka79 @amairim my ked sme prechadzali na dietu tak prvy tyzden bol strasny ale potom nam zacal reagovat,prestal mat aut crty no teraz nam stale stoji pred zrkadlom,spieva svojou hatlaninou a kruti sa tancuje no a zacal mavat divne rukami.robi to aj von len tak a zacne sa potom lentak smiat,takze si myslim ze je zbytocne mu davat tazku dietu,pretoze tia aut.crty na nejaky cas zmyznu no potom sa znova vynoria.my zaciname teraz homeopatiou.zatial je kludny,pekne sa hra a ja zatial mam cas hladat kocik pre tazke dietatko,pretoze bez kocika sa nemozem pohnut ani do obchodu.ten mak.olej samozrejme tiez potom skusim.dakujem tiez za typ

@nikulka79
Ahoj drzim ti palce, kazda mamina sa s diagnozou vyrovnava inak. Paci sa mi ze hladas aj nestandartne alternativa a nevzdavas to. Spoliehat sa len na jeden medicinsky nazor a nehladat alternativne riesenia tiez nie je moj pristup k synovej "inakosti", treba vyskusat a az potom si urobit nazor. Mrzi ma ze si sa nestretla s pochopenim.
My svoje speci deti pozname najlepsie a stale si treba uvedomit ze aj Auti / Aspie deti su predovsetkym osobnosti a kazde je ine. Co funguje pri jednom nemusi sa osvedcit pri druhom.