Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
11. aug 2011

@anka912 ja viem, preto to potešilo aj mňa a aj môjho mužíka a preto to (s radosťou) skonštatoval...
lebo doteraz mal poslednú vloženú víziu v hlave od doktorky, že keď nás nebude, tak len ústav... 😔
a učňovka by bola pre nás veľká nádej 😉 😎
teda iba AK.

anka912
11. aug 2011

@magimary kašlať na vízie, ja musím mať povinne PDP- pozitívny duševný postoj, takže z môjho malého "musí" byť niekto extra.

valika_val
11. aug 2011

akurat vas citam, len nemam chvilku kludu!
ale: chcela som tea zabavit, nech mi tu nemrauci pri PC, a mu hovorim: kde je voda? dones mame vodu! som to asi 3x zopakovala a mlady sa pratal do kuchyne, este si aj vlacik posunul (pocupiacky a rukou), lebo mu stal v ceste. ja som sokovana vstala a pozeram, on fakt isiel do kuchyne a eeeeeeekal na vodu na stole. akurat ho nenapadlo obist stol z druhej strany, kde by ju dotiahol sam 😀

som strasne rada, ze tu mame anku a alasku, take nas mudre maminy. ja sa velmi rada necham poucit, ze co a ako! 😵
magi, obdivujem ta za to, ze si to trhanie zubu prezila. tak este pra dni na drogach a bude fajn. bolelo? dostala si injekciu umrtvovacku? ja by som asi fakt radsej isla rodit, nez si dat trhat zub, je to pre mna priserna predstava, ale caka ma to äuz vcera bolo neskoro). lava dolna osmicka sa mi nezmesti do ust a tak je spolovice prekryta sliznicou. uz mi ju zubar aj odrezal (som mu dovolila - ved lepsie mat odrezane z dasna a lica, nez trhat zub 😀 ), ale vysvetlil mi, ze je to tkanivo, krore sa "zahoji a dorastie", cize je znova prekryty ten zub 😖 😖

valika_val
11. aug 2011

a este jedna vec, k tomu co ste popisali (na maloco mozem reagovat, lebo som "mala ryba" 😀 ) - ano, ja aj moj muz a mozno aj ini, ktori su v neistote - stale si hovorime: ale nas predsa nerobi toto a toto! a naopak, robi toto! nemoze byt autista, lebo toto by isto nedokazal! nevyzera ako MR! atd...
viem, je to nespravne, ale napr. mojho muza drzi v nejakom tom "pozitivnom duchu" prave toto. co sa tyka mna, tak uz pomaly zacinam chapat a zacinam si viacmenej pripustat, ze vsetko sa meni, aj k horsiemu, a ako pisala anka aj alaska - to, co nerobi teraz, moze robit o rok. a tak.
neviem, dokedy to budem robit, ale ja vedome skusam a ucim maleho! normalnosti.
ukazovala som a ukazujem mu, ako sa stavaju kocky. moja sestra s hrozou hovori: preco to robis?
a ja na to: a preco nie?
a ona: ved to robia autisti!
a ja: no ved tak bud autista je, a nech mi to uz konecne ukaze, alebo nie je a stavanie vysokej veze mu neublizi 😀
alebo: schovavanie za roh, za plachtu, tricko. toto teo miluje a robi sam, provokuje k hre. a preto si moj muz mysli, ze teo aut. nie je.
ale ja som s nim cele dni a uspavania a noci a vidim vsetko a tak nejak si zial myslim, ze aut. je 😔 😔 😔

ale testovala som ho s bublifukom, ci mi ho donesie. nedoniesol sam, ale nosi mi ho teraz, lebo som ho naucila. spolu s gestami.
testovala som ho, ci vie bábu (babike) ukazat ocko. vie. tak ako plysovemu psovi a aj mne. vydrete, ako povedala klinicka psychologicka. ma to vydrete, naucili sme ho.
alebo: skusala som, ci bude krmit zvieratka pri jedle. nie. ale ked "dam zvieratku nieco jest", hned mu to vezme a da si do pusy on sam 😀
pozitivnym prikladom normalnosti je prikaz: daj bábu (ako bábo - bábatko) ham/papat - kukuricnu chrumku. a on da. prilozi k ustam a potom sebe. na umelu babu (velkosti asi polrocneho dietata) ziarli a vcera ju osedlal sediak obkrocmo ako konika. alebo ju hryzol, ako nas... tak neviem. toto asi ok nie je, vsak?

valika_val
11. aug 2011

*sediak = sediac 😀

valika_val
11. aug 2011

vam tu pisem asi same somariny, ze? ked nikto nereaguje... 😅 ☹
tak ja ale nemam velmi o com inom pisat. 😒
piste vy! tak rada citam vase prispevky! 😵

alaska28
11. aug 2011

@anka912 Ahoj, som rada tiež, niekedy si pripadám ako tragéd a posol zlých správ 😉 , ale nemyslím to zle!! A je mi úplne jasné, že to je vývoj, ja som tiež nebola iná!!! a tiež som si k tomu dozrela a začala vidieť veci reálne. Ale ono je to úplne prirodzené a aj stále píšem, že proste nikto nevie, naozaj tam môžu prísť také progresy (a zažila som to u veľa detí!!!!) že ani dr. nechápu.. no na druhej strane, je dobré byť tak nejak pripravený aj na tú horšiu variantu (môj názor) veriť ale treba... Mne sa strašne páčil jeden názor mamičky dieťatka s DD ktorá písala, že ho berie takého, aký je teraz berie to ako jeho akoby maximum a má ho rada takého aký je a všetko, čo sa naučí potom berie ako bonus!! Proste vyrovnať sa s tým, aké to dieťa je aktuálne, veriť, že to bude lepšie a pokrok brať ako niečo navyše.. tak to mám aj ja. A oni tie deti, keď cítia, že sú akceptované, že ich nikto nechce prerábať len preto, aby zapadali do tabuliek, alebo aby ľudia blbo nepozerali to akoby vycítia a ten pokrok príde. Ja až keď som úplne spracovala diagnózu a začala si ho proste len užívať, neriešiť, netlačiť, tak spravil najväčší pokrok.. síce potom veľa vecí zase odznelo, no verím, že niekde sa to ukladá. Samozrejme, že som mala fázy, že sme skúšali to či ono a mala som pocit, že ho z toho dostanem stoj čo stoj! a veľa krát sa aj blížil k tej norme, no ten autizmus je hnusný v tom, že často aj vydreté veci odídu do preč.. je to strašne demotivujúce.. A nemyslím si, že je to zásluha rodiča, pretože napr keď som čítala o Marekovi B. že jeho rodičia mu všetko pomenúvali dokolečka dokola a on PRETO začal hovoriť, tak som si len povzdychla, že ja to robím od roka a pol a akoby som hovorila do steny :(( určite rodič ten podiel na tom má, no väčšia časť je podľa mňa o tom, čo je v dietaťi. a keď človek robí to isté pri viacerých deťoch, tak každé bude mať z toho iný benefit. Preto neexistuje nejaký muster na to, že toto zafunguje u každého. Napr. aj GAPS áno mám kamarátku, čo malého vysekla zo SFA do nerovnomerného vývoja (aktuálna dg) ide normálne do školy, bez odkladu , nejaké črty sa mu prejavia len pri chorobe.. No sama mi povedala, že má kamarátky, čo robili presne to isté ako ona GAPS, doplnky a pod a niektorým deťom to nepomohlo vôbec :(( proste keby niekto objavil univerzálnu pomoc pre autistov, tak dnes má minimálne nobelovú cenu.. Žial väčšina zázračných metód slúži len na ťahanie peňazí zo zúfalých rodičov (môj názor) a mne niekto povedať, že spravte si kurz za 100 tisíc ako SR, alebo dajte mi 100 tisíc za testy, tak ďalej už ani nepočúvam. Robím to, čo je v mojich časových a finančných možnostiach... a hlavne učím sa z chýb iných, keď vidím, že sú deti čo robia SR roky a nemajú zdaleka taký úspech ako deti na klasických metódach ako je VOKS napr. tak ja nemám o čom. Netvrdím, že alternatíva nie je dobrá, určite je dobré skúšať, ale do nejakých velkých investícii ktoré sľubujú rýchle riešenia je lepšie neísť a radšej tie peniažky dieťaťu uložiť do banky na nejaký sporiaci účet lebo nebudeme tu žial večne.. :( toľko môj názor..

magimary- rod je nevyšetritelný EEG sa nepodarilo natočiť, tak sme ho uspali v kočíku dali mu tú čapicu bez gelu, šli sme ho uspať a potom mu to nagelovali a napojili. Nepočula som o tom, žeby sa dalo EEG robiť v narkóze nám tvrdili, že musí byť buď v bdelom stave, alebo spánku a nesmie sa ani nijak medikovať pred tým, nesmie revať popri vyšetrení. Možno sa to odvtedy nejak zmenilo. My sme MR nedávali robiť, rod nevykazoval poškodenie mozgu no u vás by to možno zmysel malo v ČR je to štandart pri podozrení na autizmus. No žial ak sa tam aj niečo zistí obvykle sa s tým aj tak nedá nič robiť :((( preto som to ja rod. nedala robiť, pre mňa by nič neriešilo vedieť, že má v mozgu nejaké cysty napr. Ale ako píšem u vás je to iné. Sluch mu vyšetrovali? my sme boli v ružinove tiež v spánku robiť (mal 3 roky) tiež až na 2 raz sme to "dali" dávala som mu sama tie sondy do ucha :DDD lebo ja viem ako na neho aby sa nezobudil, nás už chceli posielať na Beru na kramáre práve v narkóze (to je podrobné vyš. sluchu). samozrejme rod počuje perfektne 🙂

Magi-- rod mal vždy interakciu s dospelými úplne v poriadku, bál sa cuzdích keď sa ich báť mal (vývojové obdobia) bol fixovaný na známe osoby, ale nie extrémne, spoznal si "svojich" známych ľudí a pod.. ale je fakt, že tá jeho komunikácia, to bolo len o dovedení, ukázaní mojou rukou a pod. ale očný kontakt od 2 rokov relatívne pekný. bolo to premenlivé aj slová mal, ale zase ich zabúdal a pod. No zase nemal také tie rituálne veci hral sa normálne. Mne zase príde toto u vás dosť silné na to, aby to nebol autík. Ak by to bol len OVR alebo dys. tam práve takéto prejavy nebývajú ako popisuješ, respektíve určite nie v takej velkej miere. No ale uvidíte, on sa ten obraz mení zo dňa na deň a tá komunikácia je určite výborná, že sa rozbieha, tam je veľká nádej, že bude mluviť a ak bude mluviť funkčne, tak je velká šanca na VFA.

Magi jasne že poznám autíkov čo funkčne komunikujú a rozprávajú!! a je ich hodne vysoké percento!!! Práve pri atyp ak nie je MR a VFA je to podmienka diagnózy!! práve funkčná reč je podmienka !! Napr. u rod. mi krejčírová v 3,3 roku dala, že vyzerá ako VFA, ale podmienka je funkčná reč do 5 rokov... Práve, ale všetko to čo si vymenovala ako "okrem" sú veľmi silné autistické prejavy..
preto som písala, že mne príde Tadí ak tam nebude tá MR ako potenciálny VFA.. pretože SFA a NFA funkčne komunikujú zriedka, NFA takmer vôbec a SFA napr. tak ako Ankin Maťko, že čiastočne reč má, vie si vypýtať, niečo sú echošky, alebo zamieňa slová no rozhodne si s ním "nepokecá" ako s bežným dieťaťom. No a s tými VFA a AS si pokecáš.. tam problém v reči a komunikácii nie je, práve skôr v soc. vzťahoch s rovesníkmi a rituály, zvláštnosti a pod. a nesmie byť MR. Tadí je "normálny" aj v interakcii s deťmi? teší sa im, dokáže sa s nimi hrať? lebo to je o tom sociálne... s dospelými ten kontakt byť môže..
Holky ja som teraz videla jedného klučíka naživo a tí majú atyp aut. no ja som na ňom NIČ nevidela!! ten za nami chodil ako šteniatko, stále ma ťahal do hry, keď si prelieval rod. došiel k nemu, zobral si krhličku a prelieval si s ním. Mluvil, žiaden problém so zmenami, rituálmi. (nemal ešte ani 4 roky..) no a mal od 3 kapacít na autizmus dg. atyp aut. s výhladom na AS.. (bol dosť šikovný, že ovládal bez problémov PC, skypoval s maminou kamoškou sám .. si ju vytočil a kecal s ňou.. no nechápala som.. u nich je ale v hre ešte nejaká metabolická porucha, čo môže vyzerať ako autizmus.. takže asi tak k atyp a VFA..Ja som tej Katke furt hovorila, že mne DOmi príde, ako zdravé dieťa :DD proste my čo máme DA ako Anka a ja, podľa mňa moc tých funkčných atyp a VFA, AS nevieme odlíšiť, mne sa to už stalo asi so 4 deťmi, že mi prišli ok a pritom to boli VFA, AS, atyp.a. tam ale sú často práve problémy v škôlke, škole, ten domi napr. že sa nehrá s deťmi, má zvláštne prejavy v kolektíve, preto často chodia ak si nie sú istý z aply aj do zariadenia sledovať dieťa medzi rovesníkmi.. a v tom je práve podstata celej auti dg, že dieťa obvykle nevie fungovať samostatne a "normálne" v kolektíve rovesníkov a neskôr soc. vzťahoch s ľudmi,kolegami, partnermi a pod..(to u tých funkčnejších)

magi inak ja ti neviem, ale ako môže psychológ diagnostikovať organické poškodenie mozgu?? niežeby som to chcela spochybňovať to určite nie!! len mi to príde zvláštne.. to by malo byť niekde aj zachytitelné nie? na EEG, alebo MR?? (neviem o tom moc, ty to máš určite naštudované..) inak samozrejme, možno to tak bude, že je to u vás hlavne tým! a mozog je plastický a má schopnosť istej regenerácie..

valika-teda Teo sa pekne rozbieha!!! to rod by v jeho veku nepochopil toto!!

inak ja mám presne takto 8-ky dolné mám jednu narezanú lebo sa mi robil zápal pod tým ďasnom, ale normálne tak žijem a fungujem.. nič mi netrhali. Trhali mi len hornú a bola to úplná pohoda, radšej 100 zubov trhať ako raz rodiť u mňa!! :D normálne mi dal 3 bodovú injekciu nič som necítila ani také to šlbnutie ako kedysi keď mi trhali a nebolelo to ani potom.. pár dní som jedla kašovito (aspoň som schudla) ale fakt neboj, úplná pohoda to bola!!

čo je to za blbosť, že veže stavajú autisti??? veď to je jeden zo základných kritérií ktorým sa testuje MR u malých detí dokonca je presne určené koľko kociek v ktorom veku má byť schopné postaviť!! určite to robíš dobre!! inak rod. staval aj tie testy spĺňal no ale prd z toho.. :((
Inak ale chlapa drž v pozitívne to rozhodne! nestraš ho oni potrebujú dlhší čas a nádej.. pretože ja som to robila zle, stále som riešila len katastrofické scenáre, ktoré síce boli realistické ale v tom veku sa to ešte nevedelo.. a môj ex sa zľakol a dal od nás ruky preč.. :(( nespracoval to. teraz je to už lepšie, ale ešte to nemá spracované a stále asi verí, že malý z toho vyrastie.. a nechávam ho v tom..

valika rod vo veku teuška určite takto nerozumel, respektíve neviem či by dal ham plyšákovi aj teraz dosť o tom pochybujem.. a oko by tiež neukázal by som ho to mohla drieť aj 2 roky.. :(( takže super, len tak ďalej!!!
na IP ti odpíšem, len nejak nestíham veď určite ste si všimli kedy som písala druhý príspevok :DD to sú "moje" časy a potom cez deň "zomieram"..

Anka-ten plač aj mňa vydesil som to riešila s holkami auti mamkami a tie mi povedali, že možno to má z trampolíny (skákal pred tým 2h vkuse) že ho môžu bolieť svaly.. no ale neviem lebo začalo to ešte o deň skôr :(( neviem či ho nebolelo zase brucho, bola som týždeň lenivá mu dávať probiotiká.. akonáhle som ich nasadila normálne to prešlo a tak je zlatýýý teraz! dúfam, že tým, že ho pochválim mu zase neprepne!!

Inak magi normálne som rada, že aj nejaké iné dieťa má manické stavy!! pretože u rod sa už dosť bojím, že má k auti aj bipolárku čo môže byť pridružené a to je potom ešte len prúser... :(( tak dúfam, že to tak nie je a sú to len opoidy.. aj ked neviem z čoho ked nepije mlieko, neje lepok.. už pol roka.. dávam mu síce občas už trocha domáceho jogurtu, ale on tie stavy mal rovnaké aj ked som ho nedávala..

sisstin
11. aug 2011

holky, já to mám stejně...to smíření s diagnozou přichází až postupně....já jsem třeba ještě v jeho 3 letech byla totálně háklivá na to, aby někdo nesrovnával jeho autíka s Tygrem...páč přece Tygr autík není apod. 😝 ona to je taková obranná reakce.... 😕

čím je Tygr starší, tak je fakt vidět, že autík není...no nicméně jak jsem tu psala hodněkrát, i ta dysfatická děcka jsou prostě jiná....a v něčem třeba fakt s těma autíkama podobné jsou.... Tygr to má totálně v tom jídle, v tom by byl fakt 100% autík 😝 taky se dost bál dětí, fakt až panicky...on je jako vždycky pozoroval, líbily se mu...to ne, že by je měl na háku....ale jakmile se nějaký přiblížilo více, nebo bylo hlučnější..tak panika 😝 tohle se strašně moc zlepšilo tím jeho obdobím vzdoru, kdy byl teda 14 dní vzteklej jak pes....ale najednou se těch dětí přestal bát a normálně si s nima hraje!!!! Jako extra společenský asi zatím nebude (to už je povaha), ale prostě v tomhle o 10000000000% zlepšení 😉

úzkosti a fobie jsme taky měli, ale ono to bylo spíš tím, jak ze začátku nerozuměl...jakmile začal rozumět, tak už dobrý...ale pár věcí nám zůstalo - např. sbírání každého smítka, okamžité převlíkání, když má na sobě kapku vody atd. 😝

no nicméně už se tak strašně nesnažím, aby byl tak hrozně "normální"...prostě já už to beru, že ted je to fakt fajn (i když depky taky někdy jsou), a že je prostě trošku jiný než ostatní děti...a dál to neřešim 😎

a taky se nebráním slovu postižení, kterému jsem se dřív stráááášně bránila...prostě dysfázka (i ADHD atd.) postižení je, tomu dítěti to komplikuje život...

anka912
11. aug 2011

@valika_val tak zase ja si dám radšj vytrhať všetky zuby než rodiť! Veď trhať zuby nebolí, máš injekciu a rodiť bolí. JA som si to vyskúšala len raz na "nečisto", keď pár hodín som mala akože prirodzene rodiť. (Neporodila by som ani vyjíčko.). Mala som vraj len mierne bolesti a ja som už povedala nech ma rozrežú od krku až dole, hlavne nech pritom spím. A môj malý je taký citlivý po mne, za všetko plače.

valika_val
11. aug 2011

@anka912 vies, ja mozno preto takto pisem, lebo rodit je teraz nepravdepodobnejsie, nez trhat zub 😀 😀 😀
sak ale mna to tiez bolelo a hlavne som s tym neratala, lebo som mala pichnutu epiduralku, ale... darmo som im hovorila, ze na mna lieky v normalnej davke nezaberaju. asi si mysleli, ze dovetra hovorim. tak bolo aj s epiduralkou. nic. ale platit som musela, hnusoby odporne.
(inak ktosi mi pisal, ze autici nejak inak zaberaju na medikamenty, je to pravda? ze napr. teo dostal narkozu do konecnika na audio vysetreni a vobec nezaspal?)

holesov
11. aug 2011

Zdravím,i mi máme doma autíka,dcerka bude mít 3 roky a má dětský autismus je to naše druhá dcerka,do budoucna by jsme chtěli ještě jedno dítě ,tak jsem se chtěla tímto zeptat jestli je tu možnost že by to dlaší mohlo mít také autismus??, Asi se to vyloučit nedá že??? ještě jsem se chtěla zeptat příspěvek na péči nám neschválily chyběl nám jeden bod prej... tak jsem zkusila zažádat o prodloužení Rodičovského příspěvku mám ho na 4 roky a pobírám tedka 3800kč myslíte že mám šanci o to prodloužení na těch 7 let kde se bere těch 7600kč? máte to někdo u autisty??? od září dcerka bude dojíždět denně do speciální školky 15km,tak snad jí to pomuže... jen to dojíždění bude strašné... 😉

anka912
11. aug 2011

My sme teraz prišli práve od psych., boli sme trocha pokecať, najprv Maťo, potom ja. Hovorila som, aké mám problémy, čím ďalej tým väčšie s jedlom a ona mi tiež vraví, aby sme šli na nejaké ďalšie met. vyšetrenia. Práve mi volala hodinu pre tým, ako sme tam šli, aby som jej priniesla ukázať tú GAPS knihu. Pred nami tam bolo jedno dievčatko 3.5 ročné, veľké zhoršnie stavu a zisťujú jej treaz nejakú met.- enzymatickú poruchu v štieoení cukrov. Rodičia sú vraj veľmi nešťastní, lebo nikto im nehce poradiť, jedlo, diéty, všetko musia krvopotne zisťovať sami. Na to som len povedala- Vitjate na Slovensku.
S psych. sme sa bavili konkrétne o Maťovi, že on sa pri učení zameriava na detaily, nechápe celok- napr. som si zalaminovala obrázky, kde je srdce, hviezdička, štvorec rozstrihnutý na štyri časti a Maťo takú jednoduchú vec nevie poskladať. On za tým nevidí ten obrázok- chyba syntézy. A to isté má pri slovách- pozná písmenko, ale slovo nepochopí. A ona mi povedala-- Ale veď to je jeden z tých základných auitproblémov, život ako puzzle! Veď aj pri auti stránkach býva nakreslená puzzla. Že ho to musím krvopotne učiť, dať napr. na stôl obrys toho srdiečka a on do toho bude doplňať tie časti. Tak som zas traocha múdrejšia.
A to sú veci, ktoré neovplyvní bohužiaľ žiadna diéta, to je porucha jak napr. dyslexia, dá sa len zmierniť.

anka912
11. aug 2011

@alaska28 My sme boli na MR, vraj OK. A s tým EEG máš pravdu, nesmie byť robené v narkóze, ale existuje len spánkové EEG. Nám robili 2x normálne, za vreskotu a potom sa snažili vyhodnocovať tie časti, kde bol relatívne v pokoji. Zistili nám len "pomalšie vlny v porovnaní s jeho vekom"., ale nikto mi dosiľ nepovedal, čo to znamená. Ak to znamená, že má mozog mladšieho dieťaťa, tak to už dávno viem 😀 😀 😀

valika_val
11. aug 2011

a to EEG ma dostatocnu vypovednu hodnotu, ked sa robi tak kratko? u nas trvalo asi 5 min a bolo robene po prisernom vreskote - ked mu sestra nasadzovala ciapku, davala mu tam elektrody a lubrikovala. potom sa ako tak ukludnil a sedel MM na kolenach, sestra mu stale nejaku hracku ukazovala a on na tu hracku pozeral, obcas zahulakal, ale to tam zapisala.
ja tomu vysetreniu fakt nerozumiem, anka. ze vlny. no. 5 minut staci? 😕

anka912
11. aug 2011

@holesov Nehnevaj sa, ale my Slovenky ti s prípevkom na péči nepomôžeme, u nás je od základu iný sy stém. Možno Alaska? tá tuším býva v Čechách.
A o tých ďalších súrodencoch, tak "vraj" u ďalších súrodencoch môže byť vyššie riziko, ale neviem to isto. Za našu rodinu môžem povedať, že malý je úplne auti, prostredná úplne bežná pubertiačka, ale najstaršia dcéra ako malá mala niekoľko autiznakov, dodnes je iná, už som kedysi písala, ale zase je veľmi šikovná a to, že sa vie fanaticky uprieť na jednu vec jej pomáha aj napr. v štúdiu jazykov. Je ale taká individualistka a samotárka.

valika_val
11. aug 2011

@anka912
to kedy ste stihli toho psychologa? som myslela, ze si pri PC 🙂

@holesov ahoj, napises o dcerke aj nieco viac?

@alaska28
co sa tyka tych komplimentov a pokrokov, tak to je podla mna nahoda. aj sa to bojim zopakovat (prikaz), alebo znova opytat otazku, aby som nebola sklamana. teraz je to 100% uspesnost, ale ked nabuduce nebude rozumiet, uz je to len 50% 😀 😀 😀

valika_val
11. aug 2011

anka, a najstarsia nemoze byt smrncnuta aspergerom?

anka912
11. aug 2011

@valika_val išli sme o 10.45 a prišli okolo 12.30, ak to chceš vedieť. A teraz idem variť, aby som zas mala s čím týrať môjho syna. Neskôr ideme zas k homeopatkám. Tak sa stretneme večer.
To EEEg nám robili raz 20min, raz asi 10min, jasne, že to nestačí, ale ak by bolo nejaké seriózne podozrenie, tak jedine v spánku

anka912
11. aug 2011

@valika_val môže, ale neriešim, aj ja som asi šmrcnutá a nevadí mi to.

sisstin
11. aug 2011

@holesov na klasický dětský autismus by měl být rodičovský prodloužený automaticky, ale záleží, jakou máte zprávu od psychologa. Musí to tam být napsané pro úřady, přesně to, s čím má dcera problém...jestli má mentální retardci třeba k tomu atd.

U toho příspěvku na péči bych se odvolala, min. na I. stupeň by jste měli mít nárok...ale připrav se, že je to boj s větrnými mlýny 😉

magimary
11. aug 2011

konečne obaja malí spinkajú, tak mám chvíľu 😉, teším sa, že tu toľko (textov) pribúda 😅
babulky, ak sa to neprijatie dg. autizmu (a vaše komentáre) akosi nepriamo vzťahovalo ku mne, tak s týmto nemám problém-je mi jedno, ako to napokon dopadne, teraz to beriem tak, že malý autík je a basta...čo sa z toho vyvinie, to budem riešiť, až keď to príde 😉
ale, díky, @alaska , že si mi ozrejmila, že sú aj FUNKČNE hovoriaci autíci...lebo to mi doetarz vlastne všetci dokola a okolo hovorili, že pokiaľ bude hovoriť (funkčne hovoriť!), že autík nebude...dokonca aj J. niečo také naznačila, že v tej reči mu všeobecne chýbajú typické príznaky (echošky apod.), tak reku chýbajú...zase má iného dosť...
to, že tak rezolútne stanovili poškodenie mozgu, mňa osobne zaskočilo asi ešte viac, ako samotný autizmus... a najmä, keďže to bolo bez akýchkoľvek zobrazovacích vyšetrení, len sranda bola, že sa na tom svorne zhodli všetky (aj neurologička, aj dr. J. aj liečebáčka), na druhej strane oni tie fyzické príznaky asi nepustia a tie dr. to jednoducho vidia i na základa vonkajších prejavov (bez toho, aby si mrkli do mozgu 😉), vidia ten tras, hypotóniu, nápadné znaky v tvári a k tomu rpiložia prenatálnu a natálnu anamnézu a sú doma..aj bez vyšetrení...zrejme 😉
dokonca Jánošíková bola o tom presvedčená asi tak, ako že nebo je ozaj modré a povedala, že to netreba ani kvôli tomu uspávať, lebo to tam (v tej hlave) jednoducho je, a dokonca aj keď sa to na MR neprejaví v mechanicky porušenej štruktúre, pretože tam môže byť práve porušená funkcia, nie štruktura a to ani najlepšie CT, či MR sveta neposúdi, resp. neodhalí 😉, presne tak isto (na základe tej hypotónie a trasu) si bola istá aj neruologička (nezávisle od dr. J.), len tá si to chce pre istotu (resp. pre vylúčenie iných dg.) potvrdiť aj zobrazovacími vyšetreniami 😉
čo som ešte chcela?
jááááj, počuje výborne, vyšetrenia mal urobené, o tom niet ani najmenších pochýb 😉
jáj a ešte tá interakcia s deťmi- s dospelými jhe to teda také plus/mínus na úrovni (resp. ujde to, aj keď je jasné, že malý cudzím dospelým nechápe, pripadá mi pri nich ako marťan 😉) a s deťmi je to viac menej jeho ignorácia detí, už sa ich nebojí, ale ani s nimi nič nemá... ale s našimi chalanmi (mojimi deťmi) sa vie občas i pojašiť, poblázniť, ale to je iba vtedy, ak ho oni vtiahnu do takého toho "varu" a šalenia... sám od seba ich nevyhľadáva, ale zase keď odídu niekam, tak sa niekedy pýta: "tapci?" (akože, kde išli, kde sú?), ale viac si na nich nespomenie...
no a mánia...juj...tak to som si myslela, že mávajú mnohí autíci 😕, lebo to je úplne že podívaná za 1000korún... 😝 😅 😒
a tak som to akosi automaticky pripísala autíkovaniu...ti poviem, že si ma s bipolárkou nastrašila...poznáš aj autíkov, ktorí majú kombináciu bipolárky a autizmu? 😨 😕

no a ešte dovětek k tým zubom-ja keby som mala písať svoju story o mojich zuboch v prepojení na moej alergie, tak by to bola samostatná téma...mám vonku dve dolné ležaté osmičky s dobou liečenia ROK (!!!), mám vonku ďalšie 6,7,8 horné, v nemocnici na operačke, pôvodne s uspaním, ale nakoľko sa napokon zistilo, že som alergická EŠTE AJ na narkotiká, tak zaživa, len s miernou dávkou lok. anestetika (!!!), a tiež mám vonku ďalšie dve 6-tky, ktzoré boli mŕtve a tak boli vrastené do kosti a vytvorili s ňou akoby jeden celok, takže ich vyťahovanie (s maximálnym precítením všetkého, aj bolesti!, lebo opäť len minimálne dávky lok.anestetík) trvajúce hodinu až 4 (!), rovnako ako aj včera! s následnou nemožnosťou podať "ozajstné" lieky od bolesti, lebo na VŠETKY som tiež alergická (!), takže len s Paralenčekom, ktorý to má všetko zvládnuť to veru celé NIE JE MED LÍZAŤ (!) a radšej 1000x rodiť (hoci som rodila 16,5 hodiny a lekári mali z toho poplach!) ako ďalšie tortúry so zubami (ktoré ma ale ešte stále čakajú)... 🙄 😝 😉

valika_val
11. aug 2011

@magimary juuuuuuuuuuj, tie zuby, nemam slov. to uz ale ty s tym nic nemozes robit, co? 😢 😔
a to co tolko trhania? ani preventivky a osetrenia nepomahaju??? a inak klobuk dole aj tvoj zubar, ci kto - ved to uz musi mat taky clovek aj svaly z toho vypracovane 😀

co je to ta bipolarka?

kaja73
11. aug 2011

@valika_val Inak s tym smrncnutim s aspergerom-ja vždy hovrim že moj st.synator asi trochu je smrncnuty 😝 Petko mal rad ritualy-jogurt napr musel mat vždy premiesany do spiraly-inak ho nezjedol,asi 2 roky jedol len zelene jedlo-vsade som aspon symbolicky musela pridat spenat, deti sa dlho bal,v skoke si zvykol až posledyn 4 rok co tam chodil,ma dodnes strasne uzky jedalniček-nove jedla su pre neho pohroma,je rad sam,max 1-2 kamosi -viacej neznesie,od 2 a pol roka poznal pismenka,od 4 rokov cital počital,nasobil,dodnes za cudzim clovekom nepride-len v krajnom pripade.So mnou spaval 10 rokov-co nevedel byt sam-cele noci mi držal vlasy atd.Ale neriesim to ,je velmi sikovny,mily,doma pomaha s braskom sa zahra,je samostany,hned vsetko chape chodi na 8r gympel - ma ciste jednotky aj ked kamosi sa moc nekonaju-petko nevie dat najavo,že chce byt kamarat,radsej sa zdekuje.Aj teraz cez prazdniny-chodi na tenis-ale individualne,stavia krkolomne stavby z lega,sedi za PC a chodi s nami korčulovat,popripade ide so starymi rodicmi plavat-to mu staci. 😕 Mladsi synator je uplny opak,ale sikovny je tiež.

magimary
11. aug 2011

jáj, EEG, ona to myslela tak (neurologička), že to by mu potom už urobila všetko, keby ho hospitalizovala, aj to spánkové EEG, aj MR, CT v narkóze... teraz mu teda urobí len natívne a presne tak, ako píše anka, že skúsi vyhodnotiť sekcie, v ktorých bude pokojný a ak by to aj tak nešlo, resp. by sa jej niečo nezdalo, tak urobí aj spánkové počas hospitalizácie kvôli uspávaniu na MR atd 😉

magimary
11. aug 2011

@valika_val moje zuby sú moje zuby, všetky už mám opravované najmenej 10-15x, takže tam už sa opravovať ďalej ani nič nedá, len trhať a netrhá to moja zubárka (tá ma zo mňa hrôzu, lebo len mi niečo zaplombuje a ja sa hneď vyhádžem 😅 a ona sa normálne bojí), takže trhajú a riešia mi všetko v nemocke, kde som napojená na prístroje, aby mohli okamžite resuscitovať, keby som zase vošla do anafylakt. šoku (ešte aj s tým majú chudáci problém, že ja som alergická aj na väčšinu život zachraňujúcich liekov od alergie.napr. hydrokortizony a pod.)...
no a na preventívky chodím častejšie ako malé deti 😉 😝 😎
ale to je v pasé...mne sa takto rapídne začali kaziť v puberte a už sa neprestali... 😝 😠 ☹ 😒

bipolárka je manicko-depresívna psychóza 😉 (hovorí sa jej aj bipolárna porucha osobnosti)

anka912
11. aug 2011

@valika_val odskočila som od mäsa- bipolárka by podľa mňa mala byť mánicko-depresívne stavy, že raz si v depke a neksôr jak na drogách. ASpoň myslím, mala som spolužiačku a tá si z toho navodila až Crohnovu chorobu(čriev).

magi chúďatko moje, ☹ ☹ ☹

valika_val
11. aug 2011

aha, dik.
no, magi, s tymi zubami si to teda nevyhrala. uz len vela penazi zarobit a dat si spravit hollywoodsky usmev. 😝

a take, ze sa niekedy teo zasmeje sam pre seba, to je tiez auti prejav?
alebo sa smeje silene, ked sa smejem ja, alebo ked sa salime, tak hrubo a hrdelne vyda smiech akoze hahaha. strasidelne to je.

magimary
11. aug 2011

@valika_val to je ďalšia vec, aktuálne mi testujú aké látky budem vôbec ochotné stolerovať (teda moje telo! 😝 ), keď mi budú robiť náhrady...ak by som toto mala už hotové, tak už mám zuby vytrhané a mám "náhradné"...lenže ešte aj toto, že či vôbec existuje materiál, ktorý moje telo nevylúči... 🙄

to, že sa zasmeje pre seba (najmä, ak je to ojedinelé) nie je autiprejav
no a ten hrdelný smiech...to je skôr jeho "imitácia" pravého smiechu, keď sa chce zasmiať, lebo sa iný smejú...to je skôr autíkovské

valika_val
11. aug 2011

no, to robi dost casto 😒 a je to smiesne, tak sa ostatni este viac z toho smeju a on to potom robi vyslovene preto, aby ich rozosmial. ale tvari sa pri tom tak prekvapene... nikdy som z toho nemala dobry pocit.

magimary
11. aug 2011

sorry-iní 😝

je to rozhodne jeden z tých PODIVÍNSKYCH prejavov posilnený- posilňovaný záujmom zo strany okolia